歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症

DRPLA（歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症）脳が委縮していく遺伝性・進行性の難病脊髄小脳変性症の中でも最も重度の病態で運動障害、認知障害てんかん発作などにより寝たきりになる経過を辿り死に至る難病。塩沢淳子さんの旦那さんと娘の紅梨（クリ）ちゃんはこの難病に罹りました。そして旦那さんは７年前にお亡くなりに。。。紅梨（クリ）ちゃんは治療薬の世界で２例目の臨床試験を受けています。臨床試験までとんでもなく長い時間がかかったけど。。。塩沢淳子

トーク番組#ふらっとモーニング第31回4月26日（土）AM9：30から配信！ゲストは#DRPLA#歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症家族会代表の#塩沢淳子さん番組MC#とりちゃん娘さんが受けている世界で２例目の臨床試験の話を中心に伺います。https://t.co/RhEJzZILQz#脊髄小脳変性症#神経難病pic.twitter.com/m1r6QvcCUp—一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）(@nanbyo_0523)2025年4月22日

これは2011年5月14日(土)、TBSにて放送されたドキュメンタリー番組です感動の絆ドキュメントママは絶対負けない・・壮絶な人生を送る２人のママを追ったドキュメント。過酷な状況ながらも、負けないママ達の姿に感動と勇気をもらえる。www.tbs.co.jp当時多くの視聴者や塩沢淳子さんのブログを見た方々がTBSに続編の要望をしましたが叶いませんでしたご覧になられていないみなさんもいらっしゃると思うのでYouTubeを載せますまずは当時ある人気のブロガーさんが