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私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますようにクリに間に合います様に自己紹介の
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初か
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初から
