歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

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固まってしまうアーカイブだ😅

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DRPLA（歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症）脳が委縮していく遺伝性・進行性の難病脊髄小脳変性症の中でも最も重度の病態で運動障害、認知障害てんかん発作などにより寝たきりになる経過を辿り死に至る難病。塩沢淳子さんの旦那さんと娘の紅梨（クリ）ちゃんはこの難病に罹りました。そして旦那さんは７年前にお亡くなりに。。。紅梨（クリ）ちゃんは治療薬の世界で２例目の臨床試験を受けています。臨床試験までとんでもなく長い時間がかかったけど。。。塩沢淳子

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トーク番組#ふらっとモーニング第31回4月26日（土）AM9：30から配信！ゲストは#DRPLA#歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症家族会代表の#塩沢淳子さん番組MC#とりちゃん娘さんが受けている世界で２例目の臨床試験の話を中心に伺います。https://t.co/RhEJzZILQz#脊髄小脳変性症#神経難病pic.twitter.com/m1r6QvcCUp—一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）(@nanbyo_0523)2025年4月22日

DRPLA感染家族：長期生存例の臨床経過と剖検所見本研究は、厚生労働科学研究費補助金（厚生労働科学研究費補助金基盤研究(B)24FC1008）（Y.M.andM.O.）の助成を受けた。本研究は、AMED助成番号JP22wm0425019（Y.S.）、日本学術振興会科研費助成番号JP22H04923（CoBiA）（Y.S.）、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業課題番号JPMH23FC1008（Y.S.）、東京都健康長寿医療センター研究所IRIDE（Integrate

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