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慣らし保育も終わり、先週から保育園が本格的に始まりました！記録のために、しーちゃんとママの平日の様子を報告させてください火.水.金曜日ルーティンママは仕事、しーちゃんは保育園に行きます6:40ママ起床6:45しーちゃんミルク注入開始。200mlのミルクを15分ずつ、6回に分けて注入してます。6:50洗濯物の取り込み、食器の片付け7:00ママ化粧したり身支度7:15身支度終わり。コーヒー飲みながら少し一息。このあたりで、しーちゃん起床7:30パパ起床、一緒に朝食7
遺伝子検査の結果が出てから、1ヶ月が経過しました。病名を公表するのを迷っていたのですが、私も藁にもすがる思いで、同じような症状のお子さんを検索したり、ググりまくってたため、やはり、アメブロではしっかり公表させていただこうと思いました。我が娘の病名は「歌舞伎症候群」です。歌舞伎症候群（指定難病１８７）１．概要1981年に我が国で見いだされた先天異常症候群である。患者の切れ長の目をもつ顔貌が歌舞伎役者の隈取に似ることから歌舞伎症候群と命名された。国内外から約400例の報告があり
今回の口蓋裂の入院（11日間）は、娘の3回目の付き添い入院でした前回に比べていろいろ考える余力などが生まれたため、困ったこと、それに対しての対策などについてツラツラ書かせてください。困った事と、その対策その①〈お風呂問題〉娘は1歳9ヶ月で体重9キロ超えですがもちろん歩けませんし、椅子に自立して座ることもできません。そこで入院中困ったのがお風呂！病院でのお風呂は沐浴槽で沐浴させるか、シャワールームで保護者と一緒に入るか二択なのです。通常自宅では、浴室の洗い場に大きめの折りたた
保育園の入園式を無事終え、今週から慣らし保育が始まりました現在1歳10ヶ月ですが、発達は7ヶ月くらいの赤ちゃんのため、0歳児クラスへの入園になります1歳以上歳の離れた子の中にいると、ひとまわり大きい娘ですが、となりの1歳児クラスの子達を見ると、びっくりするくらいよく動いていて、0歳児クラスなのも納得笑経鼻胃管が入っており医療的ケアが必要なしーちゃんですが、日替わりで派遣の看護師さんが付き添って、注入などの手技をしてくださるみたいです担任の先生はとても優しそうな先生で、母はホッとしてます
自己紹介・ブログを始めたきっかけ私の息子は国の難病指定に定められている「歌舞伎症候群」っという病気を患っています息子は産まれてきてから病気があることが分かり日本や世界に症例がない症状が出て当初は「1歳の誕生日を迎えられるか分からない」っと言われたこともありました1年近くの入院生活を送り1歳の誕生日迎え…2歳の誕生日も迎えることができ、現在は3歳になりました現在に至るまでの3年間いろいろな治療をして時には何分何秒という時間で命を左右されることもありました息
