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初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
皆さま、こんにちは🌧️🗣️今年もたくさんの感謝😭多機能型重症児デイサービスここふれんずです🙇♀️『あら、早いわね🫢』そうなのです。3年目のここふれハロウィンイベントは、例年より2週間早い開催を予定していまして…💦本日は、その挨拶回りに子どもたちを連れて行ってきました🚶昨年、お昼時に被ってバタバタさせてしまったという反省を受け、今年は時間を少し前倒しで開催✊昨年お受けいただいた小売店様は全てOK✨おかげで今年も開催できる❗️ありがとうございます😭もう本当ありがとうございます😭😭今年は新
うちには医療的ケア児の息子がいて、毎月こなさなければいけない書類仕事がある。そのひとつが、相談支援専門員への「モニタリング参考資料」の作成。息子の体調・学校生活・家庭での様子をまとめて、毎月メールで送る書類だ。いつもの流れはこうだった。AIと相談しながら内容を作る→別のアプリにコピペ→PDF化→メール添付→送付。慣れてしまえばそこまで大変じゃないけど、地味に手間がかかる。特にコピペしてレイアウト整えてPDF化する部分が、毎回ちょっとだるい（笑）ある日ふと思った。
さて…長男がめでたく2年生に進級し部活においても先輩になったわけですが長男大学私立医学部医学科とある体育会系部いよいよ部メシの奢り負担が発生するためドキドキしていた母昨年そのあたりを確認した時の記事↓『長男❀部費の謎を探るの巻』大学1年生の長男(私立医学部)とある体育会系の部活に所属しています皆さんのブログを拝見しても部活の先輩が後輩に奢るのは医学部あるあるのようですが！遡ること約4…ameblo.jp今年も数名の入部があり経理担当部員によるお知らせ…2年生は
難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。♦︎ベビくん入院171日目2026年4月28日朝からスヤ
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます！気がつけば前回から随分間が空いていました😅４月からママはパートでお仕事に復帰し、お姉ちゃんは5年生に進級次男ちゃんは保育園へ入園、そして息子ちゃんはというと…以前から通わせて頂いている児童発達支援所に引き続き通っていて、私の仕事の時間に合わせて、各々の場所で、以前より長い間みて頂いています息子ちゃんは二ヶ所の支援所にお世話になっています✌️長時間でも楽しく過ごしているようで、ママも安心して働けています！息子ちゃんの様
こんばんは難治性てんかん兄弟のママ、さゆりです突然ですがみなさん認定NPO法人キープ・スマイリングさんが提供している付き添い生活応援パックをご存知でしょうか？こちらは10日以上、18才未満のお子さんの付き添い入院する予定があるパパママへ無償で支援物資が届くというありがたい事業です私も今まで知らなかったのですが入院中の病棟の事務員さんが教えてくださいましたなので今回は、使ってみた感想とともにご紹介していきたいと思います長期の付き添い入院の予定がある方はぜひチェックしてみて
皆さま、こんばんは🌉🗣️CMです📺多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です💻三鷹市初！？待望のコストコ再販店が、ここふれんずにて超期間限定オープン✨その昔、N氏が副菜…あ、主催です💦していた療育"かずの教室"。そこでの教え子の保護者様が2024年10月、世田谷区北烏山にオープンしたコストコ再販店『PICORE（ピコレ）』。今回、ここふれんず/てらぴぁぽけっと三鷹下連雀教室の買い物学習の場として、コストコ再販商品を出張販売してくれることになりました👏当日は、ここふれんず表玄関先で商品
【永田町から医師会館へ】2025.2.25参議院会館で医療的ケア児者支援議員連盟(医ケア議連)にオブザーバーとして出席後、ダッシュで東海道線に乗り藤沢市医師会館へ。医療的ケア児の移行期の現状や課題を福祉的な視点からお話しさせていただいた。なぜ「今」動かなければならないのか？とどうして急に注目されるようになったのかを、20年ほど前まで遡って医療と制度を絡めながら背景を説明し今後予想されるニーズをお伝えした。この日は議連でも「18歳の壁」や「移行支援」という言葉が何度も
夫が3泊4日の出張の間、私が食べたもの。それは…冷凍食品！！ニップンの「よくばりプレート」シリーズ。ドラッグストアコスモスで「専売」と書かれていたものを買ってきました。息子のケアをしながら頑張った4日間の味方！調べるとネットでは買える？ようですので、感想は…下手くそですが、参考になればと思います。１日目しその香りのひじきご飯が冷食を食べている、という罪悪感を軽くしてくれる一品。付け合わせの野菜自体は味がないですが、みぞれ餡がなかなか美味しく、チキンカツも柔らかでした。2日目
この記事では、折りたたみ式の台車で、付き添い入院の荷物を乗せることと、給水車でもらった水を運ぶことについて紹介します子どもへの付き添い入院するのって、大変ですよね家から病室まで大量の荷物を運び…病室の限られたスペースに荷物を置いて…大きい病院は、駐車場から病室までが遠いから大変ですよねまた災害時、給水車から水をもらって帰宅するとき、「水が重くてしんどくて、台車がほしかった」「ホームセンターの台車はすぐ売り切れた」という体験談をよく聞きました
”経験０でも障害児ママでも在宅でも「ケアと働く」の両立”「SkipF」主宰。障害児ママの「おうちで働く」を叶えるリエです。一歩踏み出した瞬間、それを必要とする人は「同時に」現れるいよいよ今日から、SKIPCAFE（オンラインコミュニティ）の新メンバー募集が始まります。扉は3日後に閉まります。だから今日は、「入ろうかどうしようか迷っている人」「自分のサービスを出したいけど怖い人」そんな人の背中を、そっと押す話をします。行動する前、人は必
2026.5.4YouTubeをはじめました!!【社会福祉士×医ケア児ママの福祉研究室】『Wel-Lab＝ウェルラボ』https://www.youtube.com/@welfare-lab社会福祉士×医療的ケア児ママの福祉研究室社会福祉士×医ケア児ママの福祉研究室『Wel-Lab＝ウェルラボ』複雑な制度を分かりやすく解説します!このチャンネルは、専門職＆当事者家族という立場で医療・教育・福祉の制度を横断しながら、「どうすれば生活しやすくなるのか？」を一緒に考える研究室(Lab)です
梅雨は明けたけど、急な雨やゲリラ豪雨も多い季節。長男は“晴れ男”なのでイベント事や受診の日の天気はあまり困らなかったけど、児童発達支援への通所で雨の日も外出が必要になりました。長男が今の装備（バギー＋医療機器）になってから、初めて「雨の日の対策」を本格的に考えることに。「雨の日のバギー移動」について、我が家で実際に使っているグッズや工夫をまとめてみました。我が家で使っているものは…・バギー用レインカバー（ASSiSTさんのマルチレインカバー）→裾が長めで調整(自分で裾は切
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初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。
息子の3歳のお誕生日前に家族で軽井沢旅行に行ってきました今回はバギーユーザーの医療的ケア児の息子が一緒でも入れた軽井沢のレストランをご紹介します参考になれば嬉しいです※私たちが行ったのは平日です。どのお店も土日の場合は混むと思うので予約ができればした方がいいと思います息子の医療的ケア情報年齢：2歳11ヶ月人工呼吸器吸引胃ろう（栄養はツインライン）ネブライザーバギー（小）イタリアンレストランtrattoriaABBIOCCO1日目のランチに行ったのはtrattor
〈我が家の子供たち〉長男15才支援学校高等部1年生知的障害を伴う発達障害次男14才中学3年生三男13才支援学校中学部1年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。モラハラ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄福岡
夜中だけ気管軟化症の治療として、人工呼吸器をつけて寝ている長男クン昨日は長男クン、朝5時頃に目覚めたので、呼吸器を外して二度寝朝起きると珍しく、呼吸器をつけて欲しいと『えっ⁉️』と思って、パルスオキシメーターで血中酸素飽和度(SPO2)を測ると、91〜93(正常値は96以上)とりあえず本人の希望通り呼吸器をつけて朝ごはんは普通に食べたし、顔色もご機嫌も普通で吸引も普通。だけど長男はしんどいから学校休むと人工呼吸器をつけてしばらく様子をみるも、SPO2は93前後で、呼吸器つけて
この4月に、おとは高校３年生になりましたいよいよ、学校生活も今年で最後昨年度、３回しか登校できなかったから留年できないか聞きましたが、できないって笑進路も考えないといけなくて忙しい１年になりそうですが、1日1日を、大切に過ごしたいと思います【オモシロおとは写真館①】ヘルパーさんがドライヤーしてくれたら前髪があることが発覚ジャイアンみたいな髪型やなところで、最近のおとはを悩ませていた三大トラブル！！①褥瘡（じょくそう）②顔の湿疹③おしっこが出ないこの①〜③が、
「色」が"世界とつながる手段”になっていた心がほぐれ、笑顔が芽吹く場所〜ターコイズの森〜kashiko™︎メソッド講師&理学療法士のyukikoです♪♪今日は、医療ケア児のKくんとkashiko教室との歩みを振り返ろうと思います。Kくんが訪問kashiko教室をスタートして約2年。たくさんの色に出会い、たくさんの素材に触れ、たくさんの「どう思う？」を重ねてきました。その記録を振り返って、今強く感じていることがあります。それは、「色」が、Kくんにとって“世界と
多発奇形のある胎児。染色体異常、遺伝子異常の可能性が高いですが、染色体異常でも症候群でもない場合もあると医師は言います。多発奇形がある場合3人に1人は染色体異常があると言っていました。複数疾患があったけど、染色体異常や重篤な症候群ではなかったと言う方はいるのでしょうか？やはり何かしらの症候群なんでしょうか。臓器、脳、関節など様々なところに所見が見られます。体も曲線ギリギリ小さめになっていました。胎動は元気です。羊水過多中等症。耳は少しだけ下・顎も少しだけ小さいと言われましたが個人差の範
お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし
10年前にネットで検索した時は「3歳で亡くなる」と書いてあったかんちゃんの病気…医療の進歩や在宅で医療的ケア児が生活できる環境が少しずつ整ってきたお陰でなんとかんちゃん「小学6年生」になりましたかんちゃんおめでとーー今は母子分離で週に4回通学できています送迎はまだママが行ってますが月3〜4回ほど日中一時支援を利用できています利用してる日中一時支援は福祉車両で送迎をしてくれます学校までお迎えに来てくれて帰りは自宅まで連れてきてくれるので本当に助かってますとく
最近とんとんと進展がありました。その報告や思っていることなど書きたいことがたくさんあるのですが…今日は急ぎで、皆様のお力を貸していただけたらと、SOSの更新です。つまらなくてすみません笑先月末、いよいよ一時保護通知書なるものが届き、勝手に術前検査をしたそうです。そして、来週勝手に手術するそうです。現行法では親権止めて治療するしかない、生かすしかないと判断せざるを得ないのだろうけど、関わる人間皆に少しでもモヤっとした感覚を抱かせたい。何
NHK『あさイチ』をご覧くださった皆さまありがとうございました！放送終了後にディレクターさんがゆうのパネルと一緒に撮ってくれました。やはり『18歳の壁』は反響が大きく、放送中にFAXが1200通も届いたとのこと。緊張の連続だったけれど、スタッフや出演の皆さまが本当に温かくてVTRになるたびに「大丈夫大丈夫！」と励ましていただきながら何とか終わり、ホッ。解説は18歳の壁から始まり…ひょこっと医療的ケア児支援法改正の話も。そして「えりかわさんに来てますよ〜！」と渡され
こんにちは、Midoriです今日たまたま3COINSに立ち寄りまして。そこで、この夏によさそうな帽子をGETしましたUV対策もできて坊主でもいい感じに隠せそうな…♡(脱毛が始まったら坊主にしようと思ってる)それがこちら👇ん？普通のハットだぞ？と思いました？これ実は、、、なんと！！スカーフ付きおそらく最高じゃないですか？目深にも被れて、襟足もカバーできるさすがにスリーコインズではなかったけど1500円でした！最近オードリーヘップバーン巻きが流行ってるのか？！
