医療的ケア児

こんばんは🌙今日は、おかげさまで４歳９ヶ月（90cm，11.0kg）を迎えた坊の体調の話です。前回までの経過↓『坊の体調４歳８ヶ月〜お花見に行けた』こんばんは🌙今日は、おかげさまで４歳８ヶ月（90cm，11.2kg）を迎えた坊の体調の話です。前回までの経過↓『坊の体調４歳7ヶ月〜心房中隔欠損』こん…ameblo.jp今月は小児泌尿器と小児腎臓の外来受診がありました小児泌尿器科２か月フォロー中昨年12月に膀胱皮膚ろう増設と停留精巣の

せっかくMacBookを買ったのに活躍させられないでいます。それどころか「なんか作りたい！」病ハンドメイド症候群発症しております。息子のお世話をしながらできることできること…できること…。二次元じゃだめだ。立体的な何か…。作りたいと自分の技術が全然釣り合わなくて、作りたいものが作れない、作りたいものが分からない笑セリアに行ったら新作毛糸がもこもこもこもこ並んでるじゃないですか！一つは編んだらどんな感じかな〜とひたすら細編みして、ふわふわ首巻きにすることにして※

2歳2ヶ月9.5kgエネーボを開始して、3ヶ月。やっと少しずつ体重が増えてきました。今は5回の注入のうち、3回はエネーボで、1日700kcalほど注入してます。膝歩きや高バイは少しするのですが、掴まり歩行も難しく、掴まり膝歩きや歩行器で家の中を元気に動き回ってます笑愛知県医療療育総合センター（コロニー）で開催された歌舞伎症候群の集団外来へ行ってきました。23家族、1歳から20代までの幅広い年齢が参加されており、かなり賑やかな会でした。近い年齢の子も沢山いて、みんな可愛くて仕方なかった

めいちゃんが週1回通っている、区の発達相談支援センターで、摂食・嚥下の評価をしてもらいました。本来であれば、親が同席して食べるところを見てもらうのですが、今回は動画を見てもらうことになりました。歯科医の摂食嚥下にも通っていて、だいぶ食べられるようになっていたので、どんな評価になるかドキドキでした。動画を見てもらって、後日発達相談支援センターで聞いた結果はこちらです↓【食事】口をパクパクする上下運動はできているでも咀嚼する動き（左右の動き、非対称に動かす）はまだできて

ハーモニーの輪！（NPO法人Harmony活動報告ブログ）をご覧いただきましていつもありがとうございます！NPO法人Harmony事務局・広報です。「生活介護る～ちぇ」「放課後等デイサービスえるぴす」が入っている施設『カーサ・グラシアス』にインターホンを設置しました。このご時世ですので不審者対策の1つとして､インターホンによる防犯を試みました。モニターにくっきりと来客者の姿が映り､とても重宝しているようです！NPO法人Harmony事務局・広報

​気を紛らわせたくて、色々なドラマを見まくってます。別れのドラマではなくても、つい、次男に結びついてしまうセリフも結構、あるように感じてます。今の精神状態だからなのでしょうか。たまたま見たドラマが、まさしくの設定だった。若者の恋愛ドラマ程度にしか思ってなかったのに。原作を知らないので初めて聞くセリフに次男への想いが重なる。日曜日の​『すべての恋が終わるとしても』の6、7話まだ見てない人にはネタバレかもです。父が娘に亡き母のことを話すシーン。​最後だけがお母さんのすべての人生ではな

2025.7.25ゆうの療育手帳更新の日。特別支援学校を卒業したので、今回が最後の更新。身障手帳は6歳で永久になったので、手帳の判定はこれで終了になった。来年、障害年金の審査はあるけれどね。さて当日。通所先に早めにお迎えに行ってから検査を受けるために療育センターへ。18歳を超えたので、もう児相管轄ではないのですこのセンターは0歳から6歳までリハビリに通い、5歳から人工呼吸器が必要になるまでレスパイトに行っていたというとても思い出深い場所。19年通うってなかなかすご

こんにちは☀️重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して、重症心身障害児者（重症児者：重度の肢体不自由と重度の知的障害を合併している方々）の施設入所の現在をあれこれ考えるシリーズです。はじめから↓『施設入所という選択肢１～うちの家族の場合』こんにちは☀️今日からは、重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して私が今感じていることの話です。坊が障害者施設に入所してあと数か月で丸３年が…ameblo.jp前回は↓『施設入所という選択肢９～

身長76.5cm、体重9.2kgめいちゃんの3歳のお誕生日は沖縄で過ごしました。これまで入院が多く、お誕生日は病院で過ごしてきました。1歳のお誕生日はICUで、コロナの影響もあり家族は面会もできず…看護師さんたちにお祝いしてもらっていました。めいちゃんは着せ替えブームということで、お誕生日には、ダッフィーとシェリーメイをお譲りしました。今度新しくお洋服を買ってあげる予定↓洗濯されて、ベランダに干されたクマたち🧸3歳は歩けるようになってるかな？と思っていたけれど、ま

夫が3泊4日の出張の間、私が食べたもの。それは…冷凍食品！！ニップンの「よくばりプレート」シリーズ。ドラッグストアコスモスで「専売」と書かれていたものを買ってきました。息子のケアをしながら頑張った4日間の味方！調べるとネットでは買える？ようですので、感想は…下手くそですが、参考になればと思います。１日目しその香りのひじきご飯が冷食を食べている、という罪悪感を軽くしてくれる一品。付け合わせの野菜自体は味がないですが、みぞれ餡がなかなか美味しく、チキンカツも柔らかでした。2日目

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。今日も、不妊治療中・予定の

旅行の前日にとーちにトラブルがあったと書きました。後半で胃残の写真を載せるので、見たくない方はお戻りくださいなその前日に胃瘻のボタンチューブをいつもの様に病院で交換。翌朝注入しようと思ったら古い出血が引ける本当に茶色の。えっ？こんなのは今までなったことない。本人はケロっとしてる歯茎から血が出やすくてたまに胃残から出血の塊が引けるときある。でも量は多くないし、こんな色ではない。学校はいつも通り行ってみる事にして事情を伝えて付き添うことにした。ソリタ水を入れる時間になって看護師さ

この記事では、折りたたみ式の台車で、付き添い入院の荷物を乗せることと、給水車でもらった水を運ぶことについて紹介します子どもへの付き添い入院するのって、大変ですよね家から病室まで大量の荷物を運び…病室の限られたスペースに荷物を置いて…大きい病院は、駐車場から病室までが遠いから大変ですよねまた災害時、給水車から水をもらって帰宅するとき、「水が重くてしんどくて、台車がほしかった」「ホームセンターの台車はすぐ売り切れた」という体験談をよく聞きました

生後１歳２９日目修正11ヶ月後半あおちゃんの経管栄養愛用品です毎月病院から支給されるのは・１００ミリの経管栄養ボトル✕1本・経鼻チューブ５Fr40cm✕４本・栄養セットチューブ４本・経管栄養用の注射器５ミリ✕４本・経管栄養用の注射器10ミリ✕４本・経管栄養用の注射器２０ミリ✕1本管理料から出されていると思うのでこれ以上はもらえないですでも保険適用なので自己負担窓口支払いはないですぶっちゃけ足りないので足りない分はネットで買ってます特に栄養セットはたぶ

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。アメンバー申請制にしようと

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。

〈我が家の子供たち〉長男16才支援学校高等部1年生知的障害を伴う発達障害次男15才中学3年生三男13才支援学校中学部1年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。モラハラ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄最近、障害福

皆さま、こんばんは🌃🗣️嬉しいことは続くもの😊多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です✨今日も笑顔でここふれに出発🛫…って、昨日に続いて今日も誕生日会が行われたようで🤔かれこれ3年くらいの付き合いになるけど、いやぁ大きくなったものだ🥺写真の態度も大きいけど🤣クリスマス関連の制作が熱を帯びてきたようです🎄リースにカード。なるほど、カードはこんな感じで仕上がるのですね👏そのために紙をビリビリしていたと。じゃ👋〜以下お知らせ〜⭐︎平日限定児発課外プロジェクト『はじめてのえんそ

わが家では、在宅で呼吸器を使っている長男が24時間パルスオキシメーターを装着しています。プローブは密着式プローブを使っていますが、これ、すぐ剥がれませんか…！？🥲2週間に1本の支給とはいえ、1週間もたずに粘着が弱くなることもあります。自費で買うと1本4,700円くらいと知ってビックリ…。何とかして長持ちさせたい！と、我が家ではいろいろ試行錯誤してきました。我が家の「長持ちテク」💡センサー部分の粘着がダメになったら…→丸型の補強シールを貼って復活！（元々プローブについている）

私が一番美味しいと思う鍋つゆの岐阜タンメン。一昨年までは近所のスーパーで販売していましたが昨年から鍋つゆコーナーから消えてしまいもう食べれない…なんと昨日お出かけ先で見つけました🥰本当に美味しい鍋つゆ💕昨日は暑かったのでラーメンスープとして食べました。鍋つゆとして使う場合、鍋つゆとして一つ、〆のラーメン用にもう一つと二つ買うのオススメします！鍋つゆが他のに比べて少ない気がします。一つだと〆のラーメンにたどり着けない…。我が家だけかもしれませんが…こちらの麺でタンメンにして🥰娘も大好き

生後4ヵ月から経鼻経管栄養を始めて3さいに胃ろうを造設した娘。現在は地域の小学校に病弱児学級新設して通っています平日は、給食の時間だけ訪問看護ステーションの看護師さんが学校にきてくれていますが、自分でシリンジ注入はできます！胃ろうからの注入と経口摂取で生活している娘もいよいよ来年は中学生になります軽度知的障がいや聴覚過敏もある娘3MPELTORX1Aスリーエムペルター防音イヤーマフヘッドホングリーン騒音ライブ耳栓自習勉強射撃集中睡眠

はじめまして。何から書こうか悩んでいたのですが、まずは我が子のことを説明してみようと思います。というのも、我が子が生まれて初めて知った、医療や法律、その他のことがたくさんありました。そして、それらについて感じた疑問や葛藤、問題を、このブログで吐き出してみたいと思っています。なので、まずはそのきっかけとなった我が子のことご紹介しますね。我が子は指定難病を持っています。多発奇形の中でも、比較的希少な方だと思います。短命というわけではありませんが、命の危機に関わる疾患がない

久しぶりのブログにドキドキ1年半以上ぶりです。まず、けいちゃんとその家族はみんな元気に過ごしていますそして、週末ウチの双子達は７歳の誕生日を迎えました2人揃って笑顔で誕生日を迎えることができてとても幸せです４月にはきょうだい児と同じ公立小学校の支援学級に入学して週３回ですが小学校に通っています🎒ブログが更新できていなかった１年半。本当に目まぐるしい生活でした。今も毎日が子供たちで過ぎさる日々、母だけが走り回り…怒りを父ちゃんにマシンガントークでぶつけストレスを発散する。穏やか父

5月、急遽、夜間の人工呼吸器装置のための検査入院をした長男クン病院での人工呼吸器は、こんな感じ⬇️入院中、ME(臨床工学技士)さんと在宅でどのように医療機器を設置するか、かなり細かくシュミレーションした結果、こんな風になりましたもともと、吸引機置きにしていたスチールラックを転用したんです左下がカフアシスト(排痰装置)、左上がパルスオキシメーター、右上が人工呼吸器、右下が人工呼吸器の為の加湿器です加湿器の後ろ側には、マグネット式の電源タップ(延長コード)をおいています。それぞれの機械の

2025.7.1多機能型重心児者デイサービス「かむ」オープンします‼️「どりーむず」と同様主に重症心身障がい児者医療的ケア児者の方を対象とした「児童発達支援」（0歳〜年長さんまで）「放課後等デイサービス」（小1〜高3）「生活介護」（卒業後）の多機能型事業所です☺️ひろーーーいいわき市の中で「どりーむず」はいわき市の真ん中より北側にあり通所するのに片道1時間くらいかかってしまう地域の方も多くご利用いただいていていわき市の南側の地域へ事業所を創ることはままはーと

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめましてすっかりUPするの忘れてたましたが、、過去記事↓『新しい経腸栄養剤』ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めま…

大学1年生の長男(私立医学部)とある体育会系の部活に所属しています皆さんのブログを拝見しても部活の先輩が後輩に奢るのは医学部あるあるのようですが！遡ること約40年前ママが大学生の頃遠い目国立大学の(非医学部)歴史ある硬式庭球部当時確か学生王座の地区1部3位バリバリの体育会系常に先輩の奢りでした医学部、非医学部ともに歴史のある部活ほどそういう風習があるのかなと思いますそんな奢り文化含め来年度以降のお金部活に関してすごーくすごーくどきどきしてるママですそこ

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

めいちゃんは生まれてすぐ経管栄養を開始して、退院後もずっと経管栄養をしています。もともとは心臓が良くない(ファロー四徴症でチアノーゼあり)ため、ミルクの哺乳量が少なかったのです。その後、・経管栄養のチューブが太かった・消化管アレルギーで嘔吐が多かった・心臓の病状が悪化した・アレルギー用ミルクがおいしくない・アレルギーが多すぎて、食べられる食材が少ないなど、いろんな原因があり、今はごはんはだいぶ食べるけれど、水分(ゼリーも、お茶もダメ)はまったく飲みません。食事

長男の学校でインフルエンザが大流行で学年閉鎖が出て、今週予定されていた音楽祭やら水曜市などもなくなりました楽しみにしていた長男、残念😢今日は家事や衣替えなどに追われて、気がつけば長男の訪問看護の時間に衣替えに合わせて、子供達のサイズアウトした服を処分したり、クローゼットもスッキリ明日は床の拭き掃除をしたいなあ昨日の朝食のパンを切らしていたので、『レンジで簡単、モチモチ米粉蒸しパン❗️』というのを初めて作ってみたけど、、、２回目はないなっ