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SNSではお伝えしたのですが…ついに息子が「ママ」と言いましたほぼ24時間人工呼吸器であり、カフ付きのカニューレを装着している息子。喃語のような音を発することがあってもなかなか言葉を出すことがむずかしい状態で。言葉以外にもコミュニケーション方法は他にもあるし、大丈夫大丈夫と、ほぼ口から発する言葉は諦めていたのですが、なんとなく試しに「ママ」と言ってみたら「ぐぁぐぁ（ママ）」とはっきり何回も言ってくれたんですちなみに「パパ」は言えます。「パパパパパパ」と音で遊ぶこともあるので「
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐
お久しぶりですInstagramの更新ばかりになっていましたがこちらもまた更新していこうと思い打ち込んでいますなんといっても私、、、継続が大の苦手でしてここ２〜３年色々活動的にやっていて起業塾に入ってたり栄養学や東洋医学を学んだりと目まぐるしい毎日でした。あっ！ママさんバレーボールのチームにも入りました小・中学生の頃バレーボールやっていたのでやりたくて仕方なかったんですよコーチや先輩ママさんに叱咤激励されて練習や試合に出て青春って感じですこんなふうに活
最近とんとんと進展がありました。その報告や思っていることなど書きたいことがたくさんあるのですが…今日は急ぎで、皆様のお力を貸していただけたらと、SOSの更新です。つまらなくてすみません笑先月末、いよいよ一時保護通知書なるものが届き、勝手に術前検査をしたそうです。そして、来週勝手に手術するそうです。現行法では親権止めて治療するしかない、生かすしかないと判断せざるを得ないのだろうけど、関わる人間皆に少しでもモヤっとした感覚を抱かせたい。何
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
お久しぶりです蒸し暑く体力奪われる日々が続きますね。ブログの中の人の今は幸せかな？パワーをもらえるな〜。気持ちが分かりすぎるなどなどブログを見ながら、元気をいただきつつ、毎日が慌ただしく過ぎていきます。身体は戻る事なく、でも動かないところもありません。今再受診したら、「変化もないのに来るな」と言われる自分の姿が想像できてしまい、虚しくなるだけの今日この頃です。さて。わずかな段差にも躓きがちな体ですが、お出掛けしてきました。こちらは降りたら餃子の香りがするとの噂もある宇都宮駅新
病棟『あそびのむしがやってきた！』
皆さま、こんばんは🌉🗣️CMです📺多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です💻三鷹市初！？待望のコストコ再販店が、ここふれんずにて超期間限定オープン✨その昔、N氏が副菜…あ、主催です💦していた療育"かずの教室"。そこでの教え子の保護者様が2024年10月、世田谷区北烏山にオープンしたコストコ再販店『PICORE（ピコレ）』。今回、ここふれんず/てらぴぁぽけっと三鷹下連雀教室の買い物学習の場として、コストコ再販商品を出張販売してくれることになりました👏当日は、ここふれんず表玄関先で商品
こんばんは難治性てんかん兄弟のママ、さゆりです突然ですがみなさん認定NPO法人キープ・スマイリングさんが提供している付き添い生活応援パックをご存知でしょうか？こちらは10日以上、18才未満のお子さんの付き添い入院する予定があるパパママへ無償で支援物資が届くというありがたい事業です私も今まで知らなかったのですが入院中の病棟の事務員さんが教えてくださいましたなので今回は、使ってみた感想とともにご紹介していきたいと思います長期の付き添い入院の予定がある方はぜひチェックしてみて
難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです。兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。※今回は、私のメンタル的に少し暗めの記録となっていますので
2026年3月18日6回目の命の日でした🍀今年のテーマは星🌟『モチモチの木』をイメージしたのですがとってもポップな仕上がりになりました花火みたい✴️とみんなからも好評ですピカピカ派手に光るのが大好きなすずちゃんなので、きっと気に入ってくれてると思います☺️夏祭りのごきげんすずちゃん☺️おててをこちょこちょ合わせて遊んでますお気に入りのピカピカ花火ライトと（ほっぺのシールはお姉ちゃんが描いてくれた花火です）こちらもお気に入りのピカピカうちわ💓全身からごきげんが溢れていますね
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。いよいよ動き出しました、児相。ご覧の通り、我が子は尼崎総合医療センターに入院しています。最近医療事故をよく起こしている病院なの
今回の沖縄旅行の宿泊先は、ノボテル沖縄那覇になりそう↑この部屋のラウンジアクセス付きにしましたラウンジも食事も美味しそうだしここにしましたあとは無事行けますように、、、です。台風とかも毎回心配だし、ポッターちゃんも心配だし、飛行機がかなり心配しっかり計画して行かねば今回は、南部中心でいこうと思います多分子どももいるし、観光地めぐりになるかな首里城の近くのホテルだし、朝早く首里城に行って御開門の儀式（うけーじょー）でもみてみたいけど、毎日やってるのかな？？首里城までトゥクトゥクで
おとは、連休明けに病院に戻ってから２クール目のビーリンサイト（免疫療法剤）の治療を続けています28日間の連続投与ですこのようなカートリッジ？を繋いでます。前回のビーリンサイト投与時（３月）は、てんかん薬の処方漏れも相まって、おとはの機嫌が悪くて大変でしたが今回は、ちょくちょく機嫌が悪い、ぐらいで推移しております小児病棟のイベントに参加機嫌悪い時〜個人でも【どこでも万博】にzoomで参加しましたイタリア館を堪能🇮🇹こんな感じで、比較的穏やかに過ごしてますが最近、暑くな
お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし
生後１歳２９日目修正11ヶ月後半あおちゃんの経管栄養愛用品です毎月病院から支給されるのは・１００ミリの経管栄養ボトル✕1本・経鼻チューブ５Fr40cm✕４本・栄養セットチューブ４本・経管栄養用の注射器５ミリ✕４本・経管栄養用の注射器10ミリ✕４本・経管栄養用の注射器２０ミリ✕1本管理料から出されていると思うのでこれ以上はもらえないですでも保険適用なので自己負担窓口支払いはないですぶっちゃけ足りないので足りない分はネットで買ってます特に栄養セットはたぶ
こんばんは🌛～暑過ぎん？💦💦良い時期はあっという間だよね🤦❤️🔥そして10日日曜日は母の日(*¯꒳¯*)⊃💐でした。わたしは、毎年自分の母親に何もしない。(感謝の日であるなら嘘つきたくないから。)冷たいよね🥶またもし気になる人が多ければ理由を書こうかな←もったいぶる😂笑なので我が子たちにも強要はもちろんするはずもないし｢気持ち｣だと思ってるんよね🙂↕️そしてきたる10日！母の日本番！🌸なんもなし！🍐うん。期待はしていないが。…やっぱり悲しい。特に長男は去年から離れ
夫が3泊4日の出張の間、私が食べたもの。それは…冷凍食品！！ニップンの「よくばりプレート」シリーズ。ドラッグストアコスモスで「専売」と書かれていたものを買ってきました。息子のケアをしながら頑張った4日間の味方！調べるとネットでは買える？ようですので、感想は…下手くそですが、参考になればと思います。１日目しその香りのひじきご飯が冷食を食べている、という罪悪感を軽くしてくれる一品。付け合わせの野菜自体は味がないですが、みぞれ餡がなかなか美味しく、チキンカツも柔らかでした。2日目
今回のブログは我が家の医療物品の収納の見直しをしましたので、そのことについて投稿します！最近寒くて、家族全員体調を崩しておりました💦息子は心疾患児なので暑がり、夫も暑がりでエアコンをつけていたら全員見事に風邪😭これから手術が待っているので気をつけなければ！！本題に戻りまして・・・我が子は、経管栄養で栄養を摂っています。最近自宅の医療物品が増えて収納に困っていました。プラスチックの引き出しに仕切りもなくばーーーっと収納予備を買い足したり病院でもらったものが
ついこの前が入学式だったのに、もう移動教室！？ってびっくりしたのですが、、、、はい、先週は移動教室（2泊3日）で八ヶ岳方面へ行ってきました。正確にいうと、今回も親が付き添いだったので、移動教室の後はそのまま家族旅行へ。つまり、移動教室は月曜火曜の2泊、続けて家族で水曜木曜の2泊、合計4泊5日（月〜金）でした。同級生たちは木曜金曜はもう普通に登校だったわけですが、中学生になると結構ハードな移動教室なので、水曜に帰京しても木曜は学校を休むだろうと思ったし、、、ちな
この記事では、折りたたみ式の台車で、付き添い入院の荷物を乗せることと、給水車でもらった水を運ぶことについて紹介します子どもへの付き添い入院するのって、大変ですよね家から病室まで大量の荷物を運び…病室の限られたスペースに荷物を置いて…大きい病院は、駐車場から病室までが遠いから大変ですよねまた災害時、給水車から水をもらって帰宅するとき、「水が重くてしんどくて、台車がほしかった」「ホームセンターの台車はすぐ売り切れた」という体験談をよく聞きました
〈我が家の子供たち〉長男15才支援学校高等部1年生知的障害を伴う発達障害次男14才中学3年生三男13才支援学校中学部1年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。モラハラ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄福岡
いつも読んでいただきありがとうございます😊この時期、毎年悩まされるのが「うつ熱」。体温調節がうまくできず、体の中に熱がこもってしまう状態のことをいいます💦特に小さな子や、脳神経系に障害がある子にはよく見られる状態で、我が家の長男もまさにそうでした。風邪でもないのに38℃台の発熱。掛け物をかけるとすぐ汗だく。体温はいつも“外気温次第”という感じで、「これって感染？それともこもり熱？」と、毎回ヒヤヒヤしていました。そんなとき、訪問看護師さんから教えていただいたのが「送風マッ
”経験０でも障害児ママでも在宅でも「ケアと働く」の両立”「SkipF」主宰。障害児ママの「おうちで働く」を叶えるリエです。一歩踏み出した瞬間、それを必要とする人は「同時に」現れるいよいよ今日から、SKIPCAFE（オンラインコミュニティ）の新メンバー募集が始まります。扉は3日後に閉まります。だから今日は、「入ろうかどうしようか迷っている人」「自分のサービスを出したいけど怖い人」そんな人の背中を、そっと押す話をします。行動する前、人は必
梅雨は明けたけど、急な雨やゲリラ豪雨も多い季節。長男は“晴れ男”なのでイベント事や受診の日の天気はあまり困らなかったけど、児童発達支援への通所で雨の日も外出が必要になりました。長男が今の装備（バギー＋医療機器）になってから、初めて「雨の日の対策」を本格的に考えることに。「雨の日のバギー移動」について、我が家で実際に使っているグッズや工夫をまとめてみました。我が家で使っているものは…・バギー用レインカバー（ASSiSTさんのマルチレインカバー）→裾が長めで調整(自分で裾は切
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。実は我が子、養親探しのために公に紹介されました。顔つきで。紹介されたことを児相から
