医療的ケア児

入院6日目呼吸器を病院の呼吸器から、在宅呼吸器トリロジーに戻し、注入始まりました。トリロジーに戻してから、お母ちゃんが吸引出来るようになり、バギングし吸引しましたが…痰が固い。固くて、あまり引けず…バギングして呼吸器にのせるも…ゆるやかにspo2低下し…またバギングし、のせて。胸郭の上がりも、病院の呼吸器の時より早く…トリロジー…どうかなぁ…お母ちゃん帰宅後も、呼吸安定せず…spo2低下あり、また病院の呼吸器に戻りました。この夜、またお熱上がり…採血しCRP11に

アメンバーはメッセージを送ってくれた方のみ、承認しています。メッセージの送り方が分からないという方、こちらから→☆←よろしくお願いします。もしかしてスパム防止の、あの看板の画像を選んで下さい的なクイズみたいなやつで、送れない方もいるのかな？あれ、めっちゃ難しすぎて私もイライラした事あります…アメブロさん、どうにかならんかな…_______________________いぶちゃんが必要とする医療的ケアのうちの一つに、導尿があります。自分でおしっこは出せるのですが、残尿（２

2019.5.14-15⭐️Hikariひかちゃん、ついに髪結いができるようになりましたー👧💕さやちゃんファミリーから頂いた可愛いリボン付き🎀ヘアゴムです✨PTさんが可愛いアングルを見つけてくれてパチリ🤳最近も数日に1回は、自分で指を入れすぎての嘔吐、くしゃみ連発からの嘔吐がありますが、元気に過ごせています😌赤いスタイは後輩18っこちゃんファミリーから頂きました！めっちゃ可愛いしおしゃれ〜😻母、数日前からウォーキング再開👟1ヶ月後にはRunに戻したいなぁ...と、お

昨日は時間があったので→★(こちら)色々チェックしてみたところ口唇口蓋裂の公式タグからこちらのページに来ていただく方結構多いようでした。ブログを見に来ていただきありがとうございます今日はララちゃんの口唇裂について少し書いてみようと思います。こちらブログの最後の方に口唇裂の手術前の赤ちゃん時代のララちゃんのお顔の写真を掲載しています。口唇裂の部分見たくない方は閲覧ご注意お願いします。これは最近のララちゃんララちゃんはじつは。。。口唇口蓋裂ではありませんえーー

昨日で入院４日目…もっと入院しているような気がしていたけどまだ４日でした夜は、お熱38.0→37.8→36.9っと下がって、かなり痰、鼻水引けながらも大きな痙攣発作なく、朝を迎えました。午後看護師さんに吸引してもらい、その後サチュレーション低下し…spo242心拍38初めでも見る怖い数値でした…顔色白く、唇も青く……ジャクソンで揉んで、揉んで…また痰が上がって吸引…またジャクソンで揉んで揉んで…呼吸器にのりました。２年目くらいの看護師さんで、お

ブログ更新が滞りがちですが、ただの筆不精です^_^;ゴールデンウィークは結局私は風邪ひいていたし、パパは半分以上仕事だったので、平日とあまりかわらない生活だった気がします。こどもの日は、病院の看護師さんや保育士さんが、色々工夫して節句らしいことをしてくれました。感謝です。そして先日の母の日。面会に行くと、カードが！担当の看護師さんが用意してくれてました。感動(>_<)泣ける…

いつもブログを見て下さってありがとうございます久々に描きました、『うさぎシリーズ』Rちゃんが生まれてから今まで、たくさんショックを受けてたくさん泣き・たくさん悩んでは落ち込んででも幸せな事も山ほどあって、下がっては上がり・立ち止まったり後ずさりしてはまた進み・色んな方の力を借りてパパと3人どうにかここまで来れましたこれからもこんな日々を繰り返すのでしょう、そうして私は強くなっていくはずところで、いつか載せたいと思ってたRちゃんの呼吸器の顔部分の事（←あれ、日本語下手、笑）『Rち

平成31年4月30日平成最後の歴史的な日備忘録を残しておこうと思います。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆がっつり昭和生まれ、昭和育ちの母昭和の最後に父を亡くしました。先日、父の33回忌を無事終えることができました。仏教の教えではあの世でも修行をするそうで、その修行を終えるのが33年だそうです。33年の修行の後、本物の仏様になるのだそう。そういう意味で33回忌を期に法事としては最後することにしました。この日は身内だけでワイワイお父さんの知らない間に（あの世からみてたかな？）平

2月はじめの左足のケガにより2月の大会は棄権痛みが引いてから1週間後の3月の大会は1回戦勝利するも痛みが再発4月の大会を優先して棄権片方の足をケガするとバランスが崩れて他のケガをしやすくなるよと言われたとおり左足の治療中に右足もケガしここから次の大会まで2週間稽古を休みましたその間はママ練を少し、柔軟、体幹のみそして迎えた4月の大会(ここまでがケガ前にエントリー済)エントリーの時境目さんだったので重量級にしたけど体重増えなかったから軽量級でいけたねってい

12月の定期外来がありました耳鼻科のお話。長いです先月の手術で、気管内の肉芽を取って「大開通」している今。カニューレは、術前は4,0㎜の太さだったものを術後から3,5㎜に細くして、かれこれ一ヶ月。この一ヶ月で、・あくびの時に口から息を吸っている。・大泣きしたときに少しだけ声が出る。という変化がありました今までは、ほぼ100%カニューレを通しての呼吸だったのが、カニューレを細くしたことで、気管の内壁とカニューレとの間の隙間が少し広くなり、少しだけ息が口鼻を抜けられるようになった

4回目の正直。やっと、やっと、キャンセル続きだったレスパイト施設のおためし初回利用がかないました。数日前に39-40度の高熱が2,3日出ていて、ダメなの？またダメなの？とドキドキしていましたが解熱剤のみで回復。えらいよ。体力ついてきたかな。2泊3日はあっという間。施設自体はとても素敵で居心地がよくて看護師さん達も明るくて丁寧に息子をみていただいて。さっそく2ヶ月後の予約もいれました。息子は、家とあまり変わらない様子で過ごすことができました。逆に、息子の

10連休も今日で終わりですね。我が家は、夫がなかなか連休が取れず1日行って1日休み、2日行って2日休み…という感じだったので、アクティブにはならず近場で過ごしました。まずは少し離れているショッピングモールへ。わたしの好きなお店がまとまって入っているのでお気に入りです。そしてこの日はGWの中で一番の猛暑日。30分おきに噴水が出るようで、次男くん挑戦するも、周りのにぃにねぇねに圧倒されフリーズ気味でしたが楽しめたようです長男は注入の時間が被ってしまったのと、暑さのあまり涼んでいました。

昨日は「母の日」なので、優羽くんのほっぺシールは…「ママにしてくれてありがとう」優羽くんのママになれて、本当に良かったょよく…「大変ね～」って言われますが…確かに楽ではありませんが、全く不幸ではなくて、むしろ幸せです優羽くんが、居てくれる人生は幸せ昨日は、あーちゃんと色々と話し…「優羽くんが産まれてくれて、たくさんの事に気付けたよね。何気ない日常は、当たり前なんかじゃないんだよね。」って。本当に、そう！優羽く～ん優羽くんのママにしてくれてありがとう

はじめまして。ひかたんママです2017年7月31日母体、常位胎盤早期剥離にて母子共に命を落としそうになりました。私はたくさんの輸血をし、回復することができました。生まれてきたひかたんは重症新生児仮死でした。1回1回の呼吸も精一杯のひかたん。1日1日を必死に生きるひかたん。ひかたんが生きた証を大切な記録としてつけておきたいと思いブログを始めました私は色んな方々のブログを読んでは励まされ、参考にさせてもらったりしながら、ひかたんともしっかり向き合えるようになりました。私も誰かの背中

港区認可保育園の４月入園の１次募集の内定発表があり、悲喜こもごものご連絡をいただいています。。２次募集で毎年、多くの繰り上がりもありますので、２次募集も諦めずに、ぜひ申し込みをしてください。お困りの方は、個別にメールでご相談くだされば、と思います。---------------------------------------------今後、開設計画が発表されている保育園に、平成３２年1月に開設予定の「区立元麻布保育園」があります。医療的ケアが必要なお子さんたちが、どこにも

息子が生まれてから撮り続けている月齢フォト。“JustBorn“をNで撮影した時、チラリとこれから先、何回撮ることができるんだろう、、、なーんてネガティブ全開なこと思ったけ。ありがたいことに、嬉しいことに9ヶ月！！！毎日、毎日、しんどいはずなのに、しれーっとただただ、いまをいきている息子に感謝、感動。息子が生まれてきた意味を時々考える、今まで、自由気ままに自分勝手に生きてきた私たち夫婦に、もっと、もっと、周りのかたにきちんと、感謝をして暮らしていくよう、諭されている気が

2019.5.16⭐︎Hikari今日は大好きな娘ちゃん&ママが遊びにきてくれましたー😻いっぱい抱っこもしてもらい、遊んでもらい、娘ちゃんも来ているから、ひかりもウキウキしてお昼寝せず。そのまま夕散歩に行きましたー🌳MOMAに行った風にパチリ🤳とっても楽しいらしく、よく笑い徐々に雰囲気が女王様風味に👸🏰娘ちゃんにいろいろ教えてもらっているようで、今までのお散歩で一番楽しそうでした✨「ちょんまげ」を見ると「じゃりン子チエ」を思い出しますが、若い看護師さん&PTさんには伝

書こうと思いながらも１年半以上放置していたいぶちゃんのお風呂について、今日は紹介してみようと思います。いぶちゃんは現在、週３回の訪問入浴を利用しています。Google先生で訪問入浴とはで検索してみると、一番上に出てきたこちら。簡単にいうと、寝たきりの方を対象にしたお風呂屋さんです。専用の浴槽を室内に運んでくれ、専用ボイラーでお湯を沸かし、専用のホースで排水もしてくれます。こちらで準備するものは一切なく、もちろん気切、胃ろうガーゼの交換など、特別な処置もしてもらえます。ただやは

お花見をしてきました遅咲きの八重桜淡いピンク色のソメイヨシノも好きだけど、鮮やかなピンクの八重桜が大好きな私。私が子どもの頃によく遊びに来ていた市内の大きな公園です。コロ助と一緒に来られてお花見できて楽しかったなまだまだ不安定ですぐひっくり返るけど、独座も長い時間できるようになってきました最後までお読み頂きありがとうございます

１年以上前に配置変えをしてから、ずっとｕｐしていなかったベッド周りのあれこれ。先月お部屋の大掃除をしたときに、これはいい機会だと写真を撮りだめておいたので１年かかりやっとｕｐしたいと思いますこちら、いぶちゃんのお部屋の全体像。１年前は呼吸器をベッドの左側、吸引機を右側に分けていましたがすべて片側にまとめることで、ケアの導線がスムーズになりました。年内にベビーベッドを置く予定なので、また少し配置が変わってくるけど今のところはこんな感じに、チェスト類が一例に並んでいます。デスクがあ

この３年間の中で、いぶちゃんが一番輝いていた日。もちろん、毎日毎日可愛くてキラキラ輝いているのだけどこの日の晴れ姿は、もう格別。パパと私の子どもだから、世間一般的には、整った顔立ちでは無いんだろうと、ちゃんと自覚はしているけれど親にとってみたら、そりゃたまらなく可愛くて愛おしい娘。和顔だからね、着物がとってもよく似合う。この日、行きの車の中で『いぶちゃんの七五三なんて、３年前には誰も想像してなかったよな。感謝しやなあかんな。』といつもは寡黙なパパが呟きました。そのとき私は、後ろ

新年度の保育園の入所可否の通知が金曜日に発送されました。届くのは翌日土曜日。平日は、うちのあたりは郵便物が届くのはだいたい18時頃なんだけど、土曜日はもう少し早い時間に届くことを知っていた私。療育の同じクラスの、なったんよりも一つ下のお友達も、医ケアはないんだけど知的に遅れの無い障害児ちゃんで、保育園に申し込んでいた。熱心にあちこち見て回り、自分の子どもにとってどんな環境が良いのか、同じ区に住んでいるということもあり、色々と情報交換しながら、お互いにやきもきした気持ちでこの時を迎えた。

1歳4か月。1歳ちょうど、そして気管切開オペからちょうど一年経った1歳2か月のときには予定立たずの延期になってしまっていた気管支鏡検査、昨日無事に受けることが出来ました。【検査の記録】①挿管チューブの影響か？と言われていた舌根沈下と喉頭の変形、これがかなりひどくて、生後1か月のファイバーの際｢就学前後までに治るかどうか｣とちらっと発せられたドクターの言葉を実はかなり重く受けとめていた母でしたが。哺乳、摂食が順調にいったおかげなのか、本人のがんばりにより、かなり綺麗な形まで改善！周囲でも

というわけで声門下狭窄の治療を求めて行ってきました。都内にある国立の小児病院。建物の大きさと敷地の広さにビックリ。看板前で写真撮影したり、気分はお上りさん。初診手続きの時間に余裕をもって到着し、実際の診察に呼ばれたのは予約時間から1時間後…。待ちくたびれたはるさんの「まだー？」を何十回聞いたことか。診察では、まずDr.がはるさんにいろいろ質問。ただアイスブレイクしているだけじゃなくて、同時に声質チェックしてるはず。カニューレを指で塞いで苦しくないこ

娘の水分補給にこちらを必ず持って行きます。とろみが付いているので、手軽に飲ませる事ができますトロミ粉も持って行きますよ試飲した事があり美味しいかったので、たまに買ってます。学校の校外学習や移動教室にも持たせてます。(先生に大変喜ばれます)いつもイトーヨーカドーの介護用品売り場で買ってます。ご参考までに

3月15日金曜日優羽くん３歳になりました朝からコンビニ行って、新聞買っちゃいましたふふっ、７部買いました(笑)とても素敵なプレゼント、茨城新聞さん、ありがとうございます３年前の３月15日A.M.9:101,613gで産まれた優羽くん産まれたばかりの優羽くんを見て「ごめんね…」の気持ちがいっぱいで…自分を責めてばかりのお母ちゃんでした。元気に産んであげられなかった事…自分が悪いんだと…責めてました。先の事なんて全く考えられず…泣いてばかりの毎日でし

長女は『レット症候群』という病気（難病）です。３歳５ヶ月で診断されました。【長女】３歳６ヶ月（３歳５ヶ月の記録）難病確定【長女】遺伝子検査結果・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・【２年生！】早くも２年生になりました！１年生は男女２人ずつの４人クラスでしたが２年生は女の子４人のクラスに！１年生の時の女の子も一緒なので良かったな♪そのママときのう

2日(月)、夫と長女はイランに旅立ちました。22：20成田発のカタール航空に乗るため、成田空港に18時半に着き、チェックインして夕食を取って別れました。結婚して初めて、余裕を持った行動ができたと2人して感動しました。常に「遅れる～！！」と騒いでいるので。(思えば7年前、結婚式を挙げるためにイランに行く1週間前に夫のパスポートを紛失したことに気が付き、あの手この手で裏技を使い、出国のスタンプを貰えた時は涙が出そうでした)翌火曜日、アルマンの付き添いに行きました。今の病院は完全看護で本当

あっという間に4月も登校最終週まだまだ登校日は慣れずにあわただしく、わたしが前日からドキドキそわそわしています(^_^;)長男本人は学校へ行く日をたのしみにしており、季節の変わり目か吸引頻回でも元気に活気あふれる学校生活を送っているようです。(お昼休みはたいてい体育館でお友達とこおりおにをしているようです)長男が登校しない日にすすんだ授業の分は宿題として家でやっています。支援クラスの先生がおたよりを届けてくれたり、気にかけてもらっていて助かっています。PTA役員決めや保護者会、授業参