医療的ケア児

2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という

初夏を感じる暑さだったり、え？3月に戻ったの？と言わんばかりの寒さになったり、気圧げ爆下がりしたり。どうもこんにちは、天気に振り回されている35歳、ゆりこです朝５時に勝手に目覚める生活を送っていて、ご飯を食べ家のことを一通りやって「暇だなー！」と呟いていたら「ブログでも書いてみたら？」と夫が助言してくれたので、今こうやって書いております！GW、皆さんは旅行やらお出かけやら人によっては仕事が忙しかったりやら、いかがお過ごしでしょうか？私はというと、4//23から緊急入院した

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

かなり久しぶりのアメブロですきっと誰も見ていないと思う…2026年3月15日ゆうくん、10歳のお誕生日を迎えることができました身長120cm体重19kgスクスク成長しております移乗や抱っこ時は、気合いを入れないと母ちゃんの腰が悲鳴をあげてしまいます袴を着せても、座位保持に座っても爆睡1歳のお誕生日は、本当小さかったなぁ…あの時、10年後とか…未来のことは全く想像も出来なかったなぁ…色々とあった10年間だったけどこうして今を一緒に過ごせる事ができていてなんとも言え

実は８月６日から入院しています。１ヶ月前から、体温が３６度後半になることが多く熱がこもるように。平熱は３５度後半なので、かんちゃんにとっては高めの熱。その頃から気温が高くなってきてたので、そのせいかな？って思って、水分量を増やしてクーリングをしてました。そしたら、膀胱皮膚ろうの尿パットがいつもよりパンパンになり・・おしっこがたくさん出てきたのが気になってました。ただ、明らかな体調不良ではなかったのでなんだろうな〜ってちょっと気にはなっていたけど様子を見てい

３泊４日のレスパイト、電話も無く✨無事帰宅出来ました🙌余裕の表情母は２日目早起き出来て🤭【小児在宅医学会学術集会】に参加してきました。初、学会でドキドキ‥あちこちに、SNSで見かける先生や支援者の方々がいて、芸能人見つけた気分🤭聞いてみたい、シンポジウムや演題が多すぎて、時間もかぶってるし、会場も１階と３階だったり、部屋が違ったりで、あちこち移動して、たーくさん聞きました！日本各地でいろんな取り組みがされていて、たくさんの人が医療的ケア児者の事を考えてくれていて、こうやっ

せっかくMacBookを買ったのに活躍させられないでいます。それどころか「なんか作りたい！」病ハンドメイド症候群発症しております。息子のお世話をしながらできることできること…できること…。二次元じゃだめだ。立体的な何か…。作りたいと自分の技術が全然釣り合わなくて、作りたいものが作れない、作りたいものが分からない笑セリアに行ったら新作毛糸がもこもこもこもこ並んでるじゃないですか！一つは編んだらどんな感じかな〜とひたすら細編みして、ふわふわ首巻きにすることにして※

お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし

夫が3泊4日の出張の間、私が食べたもの。それは…冷凍食品！！ニップンの「よくばりプレート」シリーズ。ドラッグストアコスモスで「専売」と書かれていたものを買ってきました。息子のケアをしながら頑張った4日間の味方！調べるとネットでは買える？ようですので、感想は…下手くそですが、参考になればと思います。１日目しその香りのひじきご飯が冷食を食べている、という罪悪感を軽くしてくれる一品。付け合わせの野菜自体は味がないですが、みぞれ餡がなかなか美味しく、チキンカツも柔らかでした。2日目

今回は口腔内持続吸引器について我が家の経験をまとめてみました🌿🏠我が家で導入を考えたきっかけ長男が気管切開をしたあと、反応性に分泌物が増えて昼夜問わず、鼻や口、気管の吸引に追われる毎日でした。嚥下機能の低下もあったため、主治医から「口腔内の分泌物を持続的に吸引すれば、鼻・口・気管内の吸引回数が減るかもしれない」と提案があり、試してみることになりました。💡口腔内持続吸引とは？主に嚥下機能障害があり、唾液の処理が難しい場合に検討される方法です。メリット唾液による皮膚

5月末、我が家の双子が20歳になりました!!本当は8月に生まれるはずだったので、太陽をイメージして付けたふたりの名前…生まれた日は夏みたいに暑くて快晴だったのだけれど、それ以降もこの日はほぼ毎年快晴☀️もちろん今年もこの青空でした♡この日から20年。手のひらに乗りそうなサイズだった赤ちゃんが2人揃って20歳を迎えられたことにただただ感謝。最近のゆうは絶好調が続いていて命の危険をまったく感じません笑そしていつもほぼ同じメニューだけれど、家族みんなで20歳をお祝い♡pi

障がいのある子どもたちの明るい将来設計や教育・福祉・医療の環境向上を目的とした、PTA連合会と教職員が力を合わせて開催する『第62回関東甲越地区肢体不自由特別支援学校PTA連合会東京大会』が、今年7月25日（土）に9年ぶりに東京で開催されるとのことで🧐利用者さんからの働きかけがあったというのも大きいのですが、開催場所が光明で前職でよく送迎行ってたし、ゆーても元教員だし、進行形で福祉の世界にいるし、吸引もできるから医療にも足突っ込んでるし、教育・福祉・医療の連携トライアングルを完成させるこ

けんたんたん、1月7日に13歳になりました！！！もう思春期真っ只中で、以前のように親と過ごす時間は減っています。でも、隣に寝転んで一緒にYouTubeやネトフリを見るのはOKをもらえたので、もう小躍りして喜んでいるパパママですw誕生日は家でパーティではなく、去年から家族で日帰りのお出かけに切り替えた我が家。昨年はTDSで、今年は八景島シーパラダイス！海・島・生きもののテーマパーク｜横浜・八景島シーパラダイス-YOKOHAMAHAKKEIJIMASEAPARAD

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。遅くなりましたが、年が変わりましたね。全然おめ

シングルマザーのモモです。元サレ妻。離婚調停、離婚裁判を経てめでたく離婚いたしました。大学生👦、高校生👧、小学生🧚のお母さんをやっています。🧚は、医ケアのある重症心身障害児です。8月も半分を過ぎましたね。毎日変わらず仕事と家の事であっという間に過ぎていきます。ただただ、夜眠る瞬間を楽しみに1日、1日、消化しています。私は我慢をよくします。でも、その分不満を溜め込んでいます。我慢したなら、潔く飲み込めば良いものを不満に変わるため、いつも何かに怒りやストレスを

※色のついたところは、リンクが貼ってあります。クリックして詳細をご覧ください。ラジオサンキューFM８４．５福祉番組「ともみとともに」ゲストは名古屋市西区上小田井にある特定非営利活動法人まいゆめ理事長上野多加子さん。重症児者・医療的ケアが必要でも、安心して通える場所を作りたいと、愛知県立名古屋特別支援学校から、徒歩圏内の場所で重症心身障害児者、医療的ケア児者のための事業を行っている。もともと急性期の病院の小児科で看護師をしていた多加子さん。看護師時代

おはようございます。本部SVのkazutakeです。先に結論からいきます。医療的ケア児支援法が改正され、令和8年7月31日に公布されました（法律第77号）。施行は令和9年4月1日です。今回いちばん大きいのは、支援の対象に「18歳以上」と「重症心身障害者」が加わったこと。つまり「うちは成人の事業所だから医ケア児の話は関係ないかな」と思っていた生活介護・グループホーム・短期入所・重度訪問介護・就労系の事業所が、まるごと当事者になります。この記事でわかること（3問3答）Q1.何が決まった

※ご指摘いただき、一部訂正しました。お久しぶりです。少し前まで、期日（裁判所で話し合う日）の準備があり、またまた更新が全然できませんでした…実は前回の記事更新の後、期日に来いとの通知が届きました。そこでは児相の申立てに関して、私たちの言い分を主張する機会が与えられるのですが、そのために事前に出しておく書面を作っていました。期日より早く提出しなくてはならず、余裕を持つなら期限は約１０日だったので、夜な夜な夫と作っていました笑弁護士は結局誰もついてくれなかったので

2026.8.22〜23日本小児在宅医学会の日。今年は地元の神奈川県で開催でした学会本番は23日(日)だったのだが、前日の22日はプレコングレンスとして横浜市内の3カ所でイベントが行われ、私はその中のひとつのパネルディスカッションにお声かけいただきお話ししました。会場は満席！一緒に登壇した皆様とファシリテーターのDr.とパチリ。とっても素敵な方ばかりで、心強いチームでした♡パネルディスカッションのテーマは医療的ケア児の成人移行。前半は私を含めた4人の登壇者がそれぞれ