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いらっしゃいませ訪問してくださりありがとうございます娘は顕在性二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）というハンデをもって生まれてきました他にも水頭症、キアリ奇形、脊髄空洞症という合併症もあります将来は車椅子生活になると言われていますが現在、足の装具の力を借りて歩く練習を毎日頑張っています人生ちょっぴりハードモードの娘とそんな娘を溺愛するお気楽ママの日常ブログです良ければごゆっくり覗いて行ってくださいこんにちは今回はパパの愚痴回です苦手な方は周り右でお願いします
こんにちは。今はパソコンの機嫌がいいらしいです。（もう古いんですよね。スマホで更新するように変えようとは思いつつ）前記事あったようにとりあえずネットでワクチンの予約（キャンセルできるから先に予約しちゃいました）希望日を抑えてから、エレベーターを確認へ確かに狭い。リクライニングは通常の位置だと扉が閉まらない。大人も私だけ。でも、エレベーターには乗るということは分かったのでいいやって感じ。でも、もう一回りおおきいと乗らないです。（高齢者の集団接種もこの場所らしい・・
2022年5月11日午後より無事に一般病棟に転棟する事が出来ました‼️ここまで支えて下さった皆さん、本当にありがとうございました✨✨✨ここからが親子としての本当のスタートラインになります。さっそく初日から寝不足だけど幸せいっぱいです😭❤️❤️早くお家に帰れるように、たそちゃんもわたしもお互いに慣れていきたいと思います🍀*゜これまでよりもっとコメントに返信出来なくなってしまうと思うし返信せんのに次のブログ書いちゃうことも有ると思います。それでも良いよって方はコメント頂けると嬉
ブログに出てくる主な人物紹介ですどうぞよろしくお願いいたします╰(*´︶`*)╯●長男坊自閉スペクトラム症(アスペルガー症候群)地域の中学校の普通級(中1)●長女さん重度知的障害(DQ31)・自閉スペクトラム症・発達性協調運動障害・感覚鈍磨etc.特別支援学校(小4)●次女さん多分定型発達(小1)●私重度の腐ったヲタクメンタルが豆腐長男坊、部活から帰宅早々、「(数駅向こうの)神社のお祭りに、友達と行く」「6時半、小学校集合」と、言い出しました
おまるも買ってみたけどね、やっぱりトイレにしました←どうしたらいいか悩んでました(ᐛ)wwwそれなりに悩むこともあるらしい。こんな悩んだの初めて！くらいに思っていたのですが忘れてるだけである。(色々へこんできたがな)検査の後、すごく出て。いろいろすごく。5/11、レントゲン5/12、洗腸指導。病院のトイレにはやっぱり座れなくて。ベッドでやったところ、いろいろ心が折れました(ᐛ)久々に折れたと思う←あかりも痛がっててさらに折れた。訪看さんたちもきてくれていた
こんばんは、塔子です。1人目に続き、2人目も顕微受精で授かりました。次女は21トリソミーです。生後すぐ2ヶ月弱入院、1回目の心臓手術。菌血症と風邪で2回入院し、8月に退院。11月中に根治のための手術予定のはずが...肺高血圧がみつかり、結果的に3回ほど心臓手術となりました。最後の手術を終えて3月、無事に退院しました。楽天スーパーセール戦利品&狙ってるもの楽天市場MOTTERU(モッテル)モバイルバッテリー10000mAhPD18W対応国内最小最軽量クラス（2
こんばんは🌙今日もこれまでの続きで、重度心身障害児（重心児）であり医療的ケア児の坊との今後の生活についてで、在宅看護・介護を経て施設入所予定です。今回は坊生後5ヶ月目、気管切開を終え搬送先の大学病院から地元の出産した大学病院（総合病院くらいの規模）に戻り、いよいよ在宅（または入所）へ向けて動きだすため医療ソーシャルワーカー（SW）さんがつくことになった話です。SWさんには、入院中は在宅に向けて各種申請（小児慢性特定疾患、在宅医療機器（吸引器、吸入器）購入の補助、特別児童扶養手当、障害者
こんばんは…..φ(●･ω･●)oいつもご訪問ありがとうさんです♪⸜❤︎⸝ブログのご紹介⸜❤︎⸝特別支援学校中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして＼おしてくれるとパワーUP／今朝、学校までの道のりで大きな事故があったようで、家を出る少し前に、スマホみたら学校からメールがきてるえっ？こんな時間に！？コロ
こんにちは今回は疲れてるせいかダークmamaです色んな価値観がありますが私の個人的な気持ちですので愚痴や暗い内容が苦手な方はご注意下さい普通の子いわゆる健常児当たり前の機能を当たり前に得て生きている子そんな子どもを見てどうしてもたまに思ってしまうこといいなぁ、楽しそうに遊ばせてあげれて普通の子、健常者の子が公園で歩いてたり好きな場所で座って葉っぱを拾ったりお砂場で尻もちをつかずにしゃがんで遊べたり滑り台を滑ってたりボールを追いかけてたり片手を繋いでママやパパと一緒に歩
2022.5.10AERAdot.コラム連載29今回は肢体不自由児のお弁当について。pipiとKokiが幼稚園〜小学校低学年の頃によくこんな感じのお弁当を作っていた。幼稚園にはお弁当に関するルールがいくつかあり、その中のひとつの『なるべくお箸を使うこと』が当時のKokiには難しく、手でパクッと口に入れることができるようにと考えていたのだ。Kokiは左手にお箸を持ったまま右手で食べていたようです(笑)可愛いもの好きのpipiはよくハートが良いと言っていたけれど、男女
告知です‼️シェア、拡散大歓迎です私が今仲間たちと活動している、高知県医療的ケアを必要としている子どの家族の会〜結人(ゆいと)〜主催の防災イベントです。インスタ、FBにも同じものを載せてます。(下記はコピペです、スイマセン)「停電から医療的ケア児を守る！！ーキックオフイベントー」日時：２０２２年６月４日（土）１４：００～１６：００（１３：３０から受付）開催方法：オンライン（QRコードよりお申込みください。）問い合わせはDMにて受け付けます😊県外からも大歓迎です。地域で家族会と
今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて
こんばんは、塔子です。1人目に続き、2人目も顕微受精で授かりました。次女は21トリソミーです。生後すぐ2ヶ月弱入院、1回目の心臓手術。菌血症と風邪で2回入院し、8月に退院。11月中に根治のための手術予定のはずが...肺高血圧がみつかり、結果的に3回ほど心臓手術となりました。最後の手術を終えて今月無事に退院しました。目下の関心は保活ならぬ療育探し今年度からは夫が育休に入り今は引き継ぎ期間で2人で在宅しています。楽天スーパーセール戦利品&狙ってるもの楽天市場MOTTE
今日は市販サイズより小さな、頭囲30cmの赤ちゃん帽子の作り方をご紹介します。※体重でいうと2000gくらいかと思います。お子様によって差がありますので、実測の頭囲を参考になさってください。NICU/GCUを退院するお子様の中には、一般的な出生体重より小さな体でおうちに帰るお子様もいます。体温調節が苦手で低体温になっちゃう…ってお子様も多いのではないでしょうか。そんな子に勧められるのが『帽子』なのですが、ベビー服と同じで市販の帽子ではブカブカなんですよね…（市販サイズは42〜46cm）
カッターシャツやブラウス、前開きのパジャマ…小さいボタンを留めることが難しい場合、マジックテープ式にすると着替えが楽になります♪ボタンだとお手伝いが必要だけど、マジックテープなら『自分でできる！！』というお子様に…着替えの自立が目的のリメイクですので、もちろん大人の方にも◎写真のように、ボタンホール上にボタンを縫い付けるので、見た目はボタンを留めているように見えます。【用意するもの】・シャツやブラウス、パジャマなど・マジックテープ（裁縫用を使ってます）※マジックテープについてミ
こんにちは〜昨日は冷凍庫に３つだけ残っている韓国餃子を焼いて食べました〜🥟スーパーで意外と高い韓国のでかい餃子🥟ビビゴマンドゥの餃子🥟スーパーに売っているのはキムチ餃子かなネットだとこんなに種類あるのね！食べてみたい〜✨送料無料！【お特に選べる5個セット】bibigo王マンドゥ（王餃子）肉野菜（1kg）・キムチ（1kg）・水マンドゥ（360g×2袋で1個のカウント）クール便餃子ギョウザ大容量【メーカー直送】【正規品】楽天市場5,000円bibigo王餃子選
2022.4.30久々に大学の話。私が在籍している研究科はすでにソーシャルワーカー(SW)として働いている人が入学対象であり、さらに1学年10名という小さな輪なので、アットホームな雰囲気で話しやすく先輩がいない私にはとても有難い環境だ。そして何と言っても修士課程＝修士論文だと思うが、この研究科はいわゆる修論とは少し違い、自分のフィールドで起きている課題を研究しその結果や成果を演習という形で発表するというもの。だからすでに働いている人が対象なのです。先週、ひとりずつ修
昨日は時間があったので→★(こちら)色々チェックしてみたところ口唇口蓋裂の公式タグからこちらのページに来ていただく方結構多いようでした。ブログを見に来ていただきありがとうございます今日はララちゃんの口唇裂について少し書いてみようと思います。こちらブログの最後の方に口唇裂の手術前の赤ちゃん時代のララちゃんのお顔の写真を掲載しています。口唇裂の部分見たくない方は閲覧ご注意お願いします。これは最近のララちゃんララちゃんはじつは。。。口唇口蓋裂ではありませんえーー
コロナ明け5月1日に息子がコロナ陽性になり、3日にはわたしが、5日には娘が、家族全員でコロナに罹患していました。1日の朝、息子が「頭痛がする」といってたので食欲もあるし、熱はないし、カロナール飲ませて様子見よ。と普通に過ごしていたら夕方から一気に40度の発熱。そのままこども病院の救急に行き、PCR検査。まわりにコロナの人はいなかったから油断してた。翌日「息子さんはコロナ陽性です」といわれた時は思わず聞き返しました息子は40度〜39度の熱が丸一日続き、カロナールも効果なく。だ
2022.4.19おうちゃんがお兄ちゃんになりました。37w5d2876g予定帝王切開…の日から３日早く破水してお兄ちゃんに似てちょっとせっかちな弟くんの誕生となりました。大きな産声何も管に繋がれていないこと産まれてすぐツーショットが撮れること抱っこができることミルクをなんなく飲めること元気に動いてオムツが変えづらいことたった一週間で退院ができること人に普通に出産報告ができること『おめでとう』と言ってもらえることどれをとっても初めてでこんな当たり前の世界に自分
こども病院の帰りマザーハウスに人工呼吸器のみーちゃんがママと泊まりに来ました。来て早々、たんの吸引をするなどテキパキと仕事をこなすママはすごいなぁ。呼吸器を付けての外泊ははじめて！夜はこどもの在宅支援を考える会でした。ママ達の日常的な医療的ケアは将来、こどもの医療・福祉・教育を目指す学生や若者にとって最高の教育の場です。学校や実際の仕事では教えてくれないこといっぱいあります。病児だけでなく支える家族支援の必要性を声にして伝え続けると共に在宅支援員や医療的ケア者の人材育
こんばんは本日２回目の更新。パソコンが動く時に更新です。息子は4月にコロナワクチンを2回接種しました。市の集団接種会場での接種になるので前もって保健センターへ連絡（以前12歳以上が開始になった当初は、市のホームページに既往歴がある場合はかかりつけ医でと記載されていたので。）予約してから受けられないなんてならないように車椅子で行くしねと（以前、定期予防接種を希望したら、担当の医師が既往歴がある子は嫌がるのでかかりつけで接種してほしいと言われたし。かかりつけ
いらっしゃいませ訪問してくださりありがとうございます娘は顕在性二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）というハンデをもって生まれてきました他にも水頭症、キアリ奇形、脊髄空洞症という合併症もあります将来は車椅子生活になると言われていますが現在、足の装具の力を借りて歩く練習を毎日頑張っています人生ちょっぴりハードモードの娘とそんな娘を溺愛するお気楽ママの日常ブログです良ければごゆっくり覗いて行ってくださいこんにちはライクラの袖を隠すために西松屋で買った5分袖にな
愛知県北名古屋市の「アロマセラピー＆ハーブスクールおくゆかし」講師の奥出祐香（おくでゆか）です。『おくゆかし』とは、洗練されていて上品、深い心遣いが感じられて心引かれる。という意味です。常にそういう女性でありたいなと思っているのと、自分の名前を文字って、スクール名を決めました。以下、これまでの経歴です。名古屋市北区出身。おとなしくて神経質、いわゆる長女としてしっかり者と言われた子供時代を過ごしました。この頃の将来の夢は、保母さんとか看護婦さんでした。中学に入ると
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こんにちは！NICU/GCU看護師のナス子です！前回から日が空いてしまい申し訳ありません。前回の続きになりますが、今回は気管切開の適応と、家に連れて帰る(退院)にあたり必要な覚悟等を書いていきたいと思います。まず初めに、気管切開の適応についてです。NICUに入院する赤ちゃんの中には、気管挿管といって口から肺の近くまで管を入れて、呼吸を補助できるように人工呼吸器を繋げることがあります。生まれた週数が浅かったり、外の世界への適応が上手く出来ず、呼吸の確立が上手くできなかった子に実施するこ
リアルタイムでの更新ができず依然として数ヶ月遅れですが....昨年４月に養護学校に入学した娘の冬休みを振り返ります。冬休み冬休みの宿題は①絵日記（３～４枚）②冬休みの生活表（負担にならない程度で）そのほか自由な取り組みで③国語算数の課題を持ち帰って自習④ipadの課題を持ち帰って自習⑤おまけのふくわらい⑦自由研究の作品づくりでした！先生手作りの国語算数の課題は今回も、娘の大好きなキャラクターやパールビーズのキラキラなど楽しく取
３月がおそろしいスピードで過ぎていき、気が付いたらもう４月なんて！小学生までの残り少ないこの時間をゆっくり噛みしめたいのにな。ちょっと気が早いけど、この間作った入学おめでとうケーキ。いぶちゃんの分はグラスに取り分けられるように、苺のレアチーズケーキにしました。ランドセルのクッキー型はすでに秋から買ってあって、それほどママはこの春を楽しみにしていたのよ。きのうは桜を見に近くの公園へ🌸去年と同じこの場所で、家族揃っての入学写真を撮ってきました。式当日はきっとバタバタするし、弟たちも出
今年の母の日は、次女がパンケーキを作ってくれました（パパと一緒に）いちごは次女がカットしたそうです自分の分も作ってました夜ご飯は、チキンカレーを一緒に作りました手紙は、おとはの手を持って一緒に書いてくれたようです…と嬉しいこと続きですが、実は、母の日当日、昼に出前を頼んだことで次女が不機嫌になり、『パパと料理しようと思ってたのに』『母の日、全然楽しくない』と言うので、パンケーキを作ってもらいましたどうやら以前、私が『母の日はパパと料理よろしく〜』的な事を言ったらし
あけましておめでとうございます今年もよろしくお願いします。今年も気負わずボチボチな感じでブログを更新していこうと思っています。あくまでも私の考えですが医療は『臨床での経験数』が物を言うと思う。だけど『患者を自分の家族だったらという視点でみて、医療者の中での最善だと言える提案をする事』も臨床での経験と同じくらい大事だとも思う（これは産まれてから東京を離れるまで診ていただいていた主治医が言っていてとても共感した言葉）。ハッチ君を育てて行く上での私のモットー。（私が看護師だか
