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初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐露させてください。
★家族娘は生後2か月ですがまだNICUにいる。今日は病院から電話があって心臓がばくばくした。急変ではなくちょっとしたトラブルだったのでよかったが、いつ何があるかわからない状況なので気が休まらないのが正直なところ。看護師さんから教えてもらったが、いつの間にか、NICUで最長老になっていた(笑)早くNICUを出て家族で生活したいなあと強く思う。娘よ、頑張るぞ。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー★仕事NICUから電話がきて、病院に行って問題ないことを確認し
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🌸３月も半分を過ぎ、いよいよ私の仕事復帰と、次男ちゃんの入園が近づいて息子ちゃんと次男ちゃんを連れての平日通所するのも、残りわずかとなってきました！初めの頃は時間がかかっていた３人での移動ですが次第に慣れてきて、今はドライブを楽しみながら通える様になっています＾＾３人でのドライブ生活もあと少し、残りの日々も大切に通おうと思います🚙そして休日、お天気も良かったので、みんなで海を見にお出かけしてきました✌️以前も行った
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
皆さま、こんばんは🌉🗣️CMです📺多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です💻三鷹市初！？待望のコストコ再販店が、ここふれんずにて超期間限定オープン✨その昔、N氏が副菜…あ、主催です💦していた療育"かずの教室"。そこでの教え子の保護者様が2024年10月、世田谷区北烏山にオープンしたコストコ再販店『PICORE（ピコレ）』。今回、ここふれんず/てらぴぁぽけっと三鷹下連雀教室の買い物学習の場として、コストコ再販商品を出張販売してくれることになりました👏当日は、ここふれんず表玄関先で商品
難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです。兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。※今回は、私のメンタル的に少し暗めの記録となっていますので
最近とんとんと進展がありました。その報告や思っていることなど書きたいことがたくさんあるのですが…今日は急ぎで、皆様のお力を貸していただけたらと、SOSの更新です。つまらなくてすみません笑先月末、いよいよ一時保護通知書なるものが届き、勝手に術前検査をしたそうです。そして、来週勝手に手術するそうです。現行法では親権止めて治療するしかない、生かすしかないと判断せざるを得ないのだろうけど、関わる人間皆に少しでもモヤっとした感覚を抱かせたい。何
朝から具合が悪い。原因。久しぶりに余ってたトラマールを飲んだら頭痛と吐き気が起きた。頭痛もなんか痛いだけではなく気持ち悪い感じ。吐き気が頭にも来てる？吐きそうになったけどいつものように我慢した。もうトラマール飲まない(笑)。処方されてた頃はここまでの吐き気にならなかったのに。そして落ち着いてからはトイレが近いのはいつものことなんだけど、おしっこが出たと思ったらまだ出る、まだ出るという状態💦さっきよりは落ち着いたけど夜中だったら寝かせてくれないやつ。どうしたものか、先週
こんにちは☀️重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して、重症心身障害児者（重症児者：重度の肢体不自由と重度の知的障害を合併している方々）の施設入所の現在をあれこれ考えるシリーズです。はじめから↓『施設入所という選択肢１～うちの家族の場合』こんにちは☀️今日からは、重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して私が今感じていることの話です。坊が障害者施設に入所してあと数か月で丸３年が…ameblo.jp前回は↓『施設入所という選択肢９～
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。
病棟『あそびのむしがやってきた！』
おとは、連休明けに病院に戻ってから２クール目のビーリンサイト（免疫療法剤）の治療を続けています28日間の連続投与ですこのようなカートリッジ？を繋いでます。前回のビーリンサイト投与時（３月）は、てんかん薬の処方漏れも相まって、おとはの機嫌が悪くて大変でしたが今回は、ちょくちょく機嫌が悪い、ぐらいで推移しております小児病棟のイベントに参加機嫌悪い時〜個人でも【どこでも万博】にzoomで参加しましたイタリア館を堪能🇮🇹こんな感じで、比較的穏やかに過ごしてますが最近、暑くな
かなり久しぶりのアメブロですきっと誰も見ていないと思う…2026年3月15日ゆうくん、10歳のお誕生日を迎えることができました身長120cm体重19kgスクスク成長しております移乗や抱っこ時は、気合いを入れないと母ちゃんの腰が悲鳴をあげてしまいます袴を着せても、座位保持に座っても爆睡1歳のお誕生日は、本当小さかったなぁ…あの時、10年後とか…未来のことは全く想像も出来なかったなぁ…色々とあった10年間だったけどこうして今を一緒に過ごせる事ができていてなんとも言え
夫が3泊4日の出張の間、私が食べたもの。それは…冷凍食品！！ニップンの「よくばりプレート」シリーズ。ドラッグストアコスモスで「専売」と書かれていたものを買ってきました。息子のケアをしながら頑張った4日間の味方！調べるとネットでは買える？ようですので、感想は…下手くそですが、参考になればと思います。１日目しその香りのひじきご飯が冷食を食べている、という罪悪感を軽くしてくれる一品。付け合わせの野菜自体は味がないですが、みぞれ餡がなかなか美味しく、チキンカツも柔らかでした。2日目
この記事では、折りたたみ式の台車で、付き添い入院の荷物を乗せることと、給水車でもらった水を運ぶことについて紹介します子どもへの付き添い入院するのって、大変ですよね家から病室まで大量の荷物を運び…病室の限られたスペースに荷物を置いて…大きい病院は、駐車場から病室までが遠いから大変ですよねまた災害時、給水車から水をもらって帰宅するとき、「水が重くてしんどくて、台車がほしかった」「ホームセンターの台車はすぐ売り切れた」という体験談をよく聞きました
5月、急遽、夜間の人工呼吸器装置のための検査入院をした長男クン病院での人工呼吸器は、こんな感じ⬇️入院中、ME(臨床工学技士)さんと在宅でどのように医療機器を設置するか、かなり細かくシュミレーションした結果、こんな風になりましたもともと、吸引機置きにしていたスチールラックを転用したんです左下がカフアシスト(排痰装置)、左上がパルスオキシメーター、右上が人工呼吸器、右下が人工呼吸器の為の加湿器です加湿器の後ろ側には、マグネット式の電源タップ(延長コード)をおいています。それぞれの機械の
昨年1週間の検査入院をさせていただいた北海道医療センター西棟（神経筋／成育センター）で、今年も同じく1週間、検査入院しました。神経筋/成育センター｜国立病院機構北海道医療センター｜札幌市の総合病院筋ジストロフィーや重症心身障害といったセーフティネット分野の医療hokkaido-mc.hosp.go.jpその実態（スケジュール）は、、、水曜夕方入院（一晩ETCO2検査）木曜午前は採血後にOT室、午後は病棟夏祭り（検査スキップ）金曜午前はOT室、午後はレントゲン、CT、心
さて！高校弓道の締めくくり2026年度・高校3年生スタートしました🎯昨年度末に行われた国スポ1次選考は辛くも通過…大学受験のことを考えると嬉しいやら悲しいやら気を取り直して！今年度前半の大会予定をザッとまとめます🎯色々変更あり4月☆春季大会地区予選(団・個)団体戦は地区どまり個人戦通過者は県大会へ5月①☆春季大会県大会兼ブロック大会の県予選(団)1〜3位がブロック大会へ②☆春季大会県大会兼ブロック大会の県予選兼インターハイ県予選(個)(国スポ
っていうと、「えーすごい！」「すごく高いんですよね」とたいてい言われます…あと、家で3Dプリンタが動いていると、訪看さんとかヘルパーさんが「わ、初めて見ました、3Dプリンタ！」とビックリしてくれます（最初だけね）。でも私が買った3Dプリンタは、29,800円。（29万円じゃないですよ、2.98万円です）エントリーモデルながら高機能で、細部まできれいな作品が仕上がるんですよねー😆最近、自分で設計して作ったのはこれ。何だと思います？ジョッキみたいな持ち手をつけま
【永田町から医師会館へ】2025.2.25参議院会館で医療的ケア児者支援議員連盟(医ケア議連)にオブザーバーとして出席後、ダッシュで東海道線に乗り藤沢市医師会館へ。医療的ケア児の移行期の現状や課題を福祉的な視点からお話しさせていただいた。なぜ「今」動かなければならないのか？とどうして急に注目されるようになったのかを、20年ほど前まで遡って医療と制度を絡めながら背景を説明し今後予想されるニーズをお伝えした。この日は議連でも「18歳の壁」や「移行支援」という言葉が何度も
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相変わらずの時系列メチャクチャ投稿です。四月中旬の金曜から土曜、一泊二日でショートステイ(短期入所)を利用しました。昨年から月一回の利用を継続中です。金曜日の午前中にリハビリ入れて、ぐっすり寝てくれクタクタ作戦です。十四時までに入棟しないと入浴不可。参観日とPTA総会で併設校生徒のリハ(授業として実施)がなくガラ空きのセラピストさんたちから「もうひとつどう？」と誘われるも、ふたつやってるからね…「腹ペコなんで」「リハ→注入だとお風呂で吐くんで」と丁重にお断り
皆さま、こんにちは☀️🗣️枠にハマるな🪟多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🪐基準としての定義は必要だと思いますし、知らないことはまず、その定義に基づいて行動に移してみるのが良いと思いますが、それが全てではないし、それに縛られすぎるがあまり可能性を狭めていることだってあると思うんですね。とりあえず◯◯とはこういうことではないか？私が思う◯◯を形にしてみよう。そこから見えたものをブラッシュアップしたり意見をもらったりして次に繋げ、より良いものを構築して、理想の◯◯をみんなで作ろう。
お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし
初夏を感じる暑さだったり、え？3月に戻ったの？と言わんばかりの寒さになったり、気圧げ爆下がりしたり。どうもこんにちは、天気に振り回されている35歳、ゆりこです朝５時に勝手に目覚める生活を送っていて、ご飯を食べ家のことを一通りやって「暇だなー！」と呟いていたら「ブログでも書いてみたら？」と夫が助言してくれたので、今こうやって書いております！GW、皆さんは旅行やらお出かけやら人によっては仕事が忙しかったりやら、いかがお過ごしでしょうか？私はというと、4//23から緊急入院した
2026.5.4YouTubeをはじめました!!【社会福祉士×医ケア児ママの福祉研究室】『Wel-Lab＝ウェルラボ』https://www.youtube.com/@welfare-lab社会福祉士×医療的ケア児ママの福祉研究室社会福祉士×医ケア児ママの福祉研究室『Wel-Lab＝ウェルラボ』複雑な制度を分かりやすく解説します!このチャンネルは、専門職＆当事者家族という立場で医療・教育・福祉の制度を横断しながら、「どうすれば生活しやすくなるのか？」を一緒に考える研究室(Lab)です
