医療的ケア児

2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という

小学校６年間ちゃんちゃんと一緒に教室内の待機で全ての医療的ケアは保護者で終わる。。。なんて書いた前回。卒業も間近になって、「書類も主治医の書類も学校内医師の判断も全て揃ったからお母さん、待機室に行きますか？」と。あと２週間切ったところでもう諦めてた分離。しかも教室から出て廊下じゃないよ。待機室だよ。ビックリしたわぁーコレ読まれているのかな？初回は１３分。2回目は３０分。その次も３０位。でも校内で分離した。実績作った。担任先生すごいありがとう担任の先生は行動と実行力凄い。

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

初夏を感じる暑さだったり、え？3月に戻ったの？と言わんばかりの寒さになったり、気圧げ爆下がりしたり。どうもこんにちは、天気に振り回されている35歳、ゆりこです朝５時に勝手に目覚める生活を送っていて、ご飯を食べ家のことを一通りやって「暇だなー！」と呟いていたら「ブログでも書いてみたら？」と夫が助言してくれたので、今こうやって書いております！GW、皆さんは旅行やらお出かけやら人によっては仕事が忙しかったりやら、いかがお過ごしでしょうか？私はというと、4//23から緊急入院した

かなり久しぶりのアメブロですきっと誰も見ていないと思う…2026年3月15日ゆうくん、10歳のお誕生日を迎えることができました身長120cm体重19kgスクスク成長しております移乗や抱っこ時は、気合いを入れないと母ちゃんの腰が悲鳴をあげてしまいます袴を着せても、座位保持に座っても爆睡1歳のお誕生日は、本当小さかったなぁ…あの時、10年後とか…未来のことは全く想像も出来なかったなぁ…色々とあった10年間だったけどこうして今を一緒に過ごせる事ができていてなんとも言え

今年は例年に比べると６月の気温が低かったので本格的な暑さ対策はこれからになりそうですね🫑学校の授業で収穫したピーマン🫑甘くて美味しかった朝晩涼しい日が続いていたので、夜間はエアコンを使わずに過ごしていたらある朝、おとはがゆでダコになっていた京都・錦市場の「たこたまご」母撮影このタコのように顔が真っ赤っかで頭の先から足の先まで熱がこもっていて茹で上がってましたちなみに、おうちのベッドでは、ベッド用の快眠マットSOYOハーフを使っています（おとはが使ってるのは旧タイプ。

夫が3泊4日の出張の間、私が食べたもの。それは…冷凍食品！！ニップンの「よくばりプレート」シリーズ。ドラッグストアコスモスで「専売」と書かれていたものを買ってきました。息子のケアをしながら頑張った4日間の味方！調べるとネットでは買える？ようですので、感想は…下手くそですが、参考になればと思います。１日目しその香りのひじきご飯が冷食を食べている、という罪悪感を軽くしてくれる一品。付け合わせの野菜自体は味がないですが、みぞれ餡がなかなか美味しく、チキンカツも柔らかでした。2日目

※ご指摘いただき、一部訂正しました。お久しぶりです。少し前まで、期日（裁判所で話し合う日）の準備があり、またまた更新が全然できませんでした…実は前回の記事更新の後、期日に来いとの通知が届きました。そこでは児相の申立てに関して、私たちの言い分を主張する機会が与えられるのですが、そのために事前に出しておく書面を作っていました。期日より早く提出しなくてはならず、余裕を持つなら期限は約１０日だったので、夜な夜な夫と作っていました笑弁護士は結局誰もついてくれなかったので

バッグバルブマスクって知ってますか？気管切開をしている子どもを育てていると、いろんな医療グッズに囲まれた生活になります。その中でも「普段はあまり出番がないけど、もしものときに絶対に必要」なものがバッグバルブマスク（BVM）です。病院から退院するときに渡されることが多いのですが、「アンビュー」と呼ばれることもあり、名前だけ聞いたことがある方も多いのではないでしょうか？「アンビュー」ってなに？実は「アンビュー」は会社名（Ambu社）からきていて、日本で言う「バンドエイド」や「

先天性心疾患、先天性内反足胃食道逆流症治療中の1歳ハッピーボーイとおっちょこちょいママの備忘録〜HappyBirthday〜いとしのハッピーボーイおめでとう〜10月、誕生日を迎えました！！本当にここまで長かった！みんな一瞬と言うけれど私は長かった。私の人生30年より体感は長いよ8月からパパが育休を取ってくれて約2ヶ月ほど楽させて頂き（本当に感謝）息子も少しづつではありますが落ち着いてきています。本

シングルマザーのモモです。元サレ妻。離婚調停、離婚裁判を経てめでたく離婚いたしました。大学生👦、高校生👧、小学生🧚のお母さんをやっています。🧚は、医ケアのある重症心身障害児です。8月も半分を過ぎましたね。毎日変わらず仕事と家の事であっという間に過ぎていきます。ただただ、夜眠る瞬間を楽しみに1日、1日、消化しています。私は我慢をよくします。でも、その分不満を溜め込んでいます。我慢したなら、潔く飲み込めば良いものを不満に変わるため、いつも何かに怒りやストレスを

お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし

旅もこの日で（やっと）折り返し地点です。夏らしい青空が広がる中、網走へ向けて出発！網走湖の横を走ると、博物館「網走監獄」に到着です。うちはゴールデンカムイが好きなので、楽しみにしていたスポット！博物館網走監獄公式サイト「北海道開拓と監獄受刑者」をテーマとした景勝天都山麓に位置する野外歴史博物館。オホーツクの四季を通し様々なイベントを行っております。www.kangoku.jp昔ながらの建物に囚人のリアルな人形がたくさんあって、なかなかの迫力。自然も豊かで、敷地

せっかくMacBookを買ったのに活躍させられないでいます。それどころか「なんか作りたい！」病ハンドメイド症候群発症しております。息子のお世話をしながらできることできること…できること…。二次元じゃだめだ。立体的な何か…。作りたいと自分の技術が全然釣り合わなくて、作りたいものが作れない、作りたいものが分からない笑セリアに行ったら新作毛糸がもこもこもこもこ並んでるじゃないですか！一つは編んだらどんな感じかな〜とひたすら細編みして、ふわふわ首巻きにすることにして※

けんたんたん、1月7日に13歳になりました！！！もう思春期真っ只中で、以前のように親と過ごす時間は減っています。でも、隣に寝転んで一緒にYouTubeやネトフリを見るのはOKをもらえたので、もう小躍りして喜んでいるパパママですw誕生日は家でパーティではなく、去年から家族で日帰りのお出かけに切り替えた我が家。昨年はTDSで、今年は八景島シーパラダイス！海・島・生きもののテーマパーク｜横浜・八景島シーパラダイス-YOKOHAMAHAKKEIJIMASEAPARAD

2026年8月5日無事に6歳を迎えることが出来ました😊来年は小学生です🎒✨️🌸どんなランドセル🎒にするか❓地域の小学校に行くのか？支援学校に行くのか？報告を楽しみにしていてください🤩笑5歳の1年は、ひとことで言うと…「元気💪」でした☺️たまに、本当にこの子は病気なのか？！と疑うくらいです🙂‍↕️毎日、可愛く♡強く💪元気でヤンチャなタソはん。可愛くて、包み込んでくれて、←モチモチムニムニで😍大好きだよ。毎日可愛い💕をありがとう☺️安定していてくれてありがとう☺️伝え切れ

同窓会が大好評❗️、大興奮‼️で幕を閉じましたが、『重度障害のある長男、支援者さん達との同窓会‼️と米寿お祝い』今春、支援学校の高等部を卒業した長男くん18年間、本当にたくさんの方々にお世話になってきて、今があります高校卒業を機に、今まで長男に関わってくださった支援者の…ameblo.jp次回の食事会忘年会を待たず、11月には文楽錦秋公演鑑賞会&ゲストをお迎えしての食事会を開催できそうなんですここ数日は、そのやりとりでバタバタしていて、なかなか日常生活をアップできなくて今週の長男は、水

あおちゃんの病気シルバーラッセル症候群は国内患者推定数５００〜１０００人の希少疾患です病気の事を広く知ってもらい家族会のネットワークを広げるべく活動をしていますシルバーラッセル症候群は子宮内発育不全からはじまる成長障害の病気で生まれてからも個人差はありますが正常よりかなり小さいのが特徴です症状は子宮内発育不全相対的頭大前額部突出四肢の長さが違う重度の摂食障害など原因は7番または１１番染色体異常と言われ原因が特定出来ない子もいます希少かつ特異的な症状ではないため

今日はちょっとブログを書くた力が残っていないので、昨日の続き、重度障害児長男クンとの車椅子での海外旅行記、再掲載です現在は人工呼吸器ユーザーの長男ですが、この時はまだ、医療的ケアはありませんでした✈️(また、コロナ直前の約8年前のことなので、手続き方法等変更点もあるかもしれません。)https://ameblo.jp/hirorin2525haru/entry-12417401284.html?frm=theme『肢体不自由児といく海外旅行４☆飛行機内で安全・快適に過ごすために～準備篇3

【現場から政策へ―医療的ケア児保育の今】本日、私が評議員を務める社会福祉法人たかみ友愛会高見保育園に伺い、相模原市子ども・若者未来局長、保健師の皆様らによる視察に立ち会いました。先日の市立城山保育園の開所記念式典では、医療的ケア児の受け入れルームが整備されたことが紹介されましたが、高見保育園では、すでに実践の積み重ねがあります。その現場を、ぜひ直接見ていただきたい。そうした思いから、今回の視察の仲介をさせていただきました。実際の保育の様子、現場で働く方々の率直な声、

桜がきれいな季節。この景色を見るたび、心のどこかで「あと何回、家族で見られるかな」って、少しだけ切ない気持ちになる自分がいました。長女が生まれたとき、寿命は短いかもしれないと言われたあの日から。でも、今の私は違います！「もっと一緒に色んなことをしたかった」とPICUで泣いた後悔は、もう卒業。命に限りがあるなら、なおさら「とりあえず挑戦してみる！」できない理由を探すより、楽しいことを欲張る人生に決めたんです。車椅子2台で、いざ出陣！今年のお花見

梅雨明け翌日から急激に暑くなったため、身体がついていかなかった７月前半のアレコレ。１日市議会ファシリテート研修11月23日に高校生議会開催するため。そのコーディネートについて学ぶ。■初めて高校生議会を開催します！２日精神障がい者家族会と市の懇談年に一度、担当課と意見交換。苦しい当事者家族の現状、ただそこへの財源優先度は低い本市。４日集会地域で暮らしたいやまゆり園事件から10年。施設から地域へ。

うちには体重を増やしたい夫と息子、減らしたい私という、真逆のミッションを抱えた家族が同居している。そんなうちの最強の味方がお豆腐で、今や毎週10丁買っている。どこかのお店屋さんかというくらい（笑）なんでお豆腐がそんなに万能かというと、タンパク質が豊富なのに低カロリーで、しかも使い方次第でどっちの目的にも対応できるから。体重を増やしたい夫には、ご飯やおかずに豆腐を追加して食事全体の量やタンパク質量を増やす。体重を落としたい私には、お肉の量を減らして豆腐に置き換えることでカロリーを