医療的ケア児

昨日は時間があったので→★(こちら)色々チェックしてみたところ口唇口蓋裂の公式タグからこちらのページに来ていただく方結構多いようでした。ブログを見に来ていただきありがとうございます今日はララちゃんの口唇裂について少し書いてみようと思います。こちらブログの最後の方に口唇裂の手術前の赤ちゃん時代のララちゃんのお顔の写真を掲載しています。口唇裂の部分見たくない方は閲覧ご注意お願いします。これは最近のララちゃんララちゃんはじつは。。。口唇口蓋裂ではありませんえーー

台風15号。皆様大丈夫でしたか我が家は、停電せず大丈夫でした台風が来る度にドキドキしてます停電が、本当に困る蓄電池準備して、酸素ボンベ準備して…A.M.1:00～4:00過ぎまで起きていた優羽くん特に変わりなく、夜更かしさんでした体調、特に崩さず過ごしてます子供達は、２学期が始まり…りーちゃんは、土曜日体育祭でした２学期始まって、５日後には体育祭。なかなかハードなスタートでした今年は国体があるので、小学校、保育園は

2019.9.15⭐️Hikari(お返事前にすみません)🍒さくらんぼっこひかりです🍒無事に東京に戻ってきましたー。本当に行って良かった！嬉しいサプライズの出会いや東京に住んでるのに東京ではなかなか会えず、山形で会える...という不思議もあったり😄💕集合写真は圧巻です！！！盛りだくさんなので、明日以降でアップしていきます。しばしお待ちを...取り急ぎ無事に帰京したご報告と、お礼を言わせて下さい。2日間の山形写真展に足を運んで下さった皆さま、3連休でお天気も良く魅

2019.9.14⭐️Hikari乗り遅れるかと思いましたが...😅🙇‍♀️無事に新幹線乗りましたー🚄1ヶ月以上前から相談し、新幹線内の多目的室を優先的に使わせてもらえることになりました。JRの皆さま、ありがとうございます！多目的室は山形新幹線の場合は、予約不可なので、他に一時的に利用されたい方がいらしたら一旦、予約した近くの座席に移動し、また空いたら戻る、というフローです。東京駅で、team山形の皆さんにお土産を買おうと思っていたのに、時間なく買えずすみません😭新

今回のユニバ、このブログにたどり着いて下さった、ユニバのスタッフKさんが招待してくれましたKさんは、10年前愛娘ちゃん産まれて３ヶ月で天使になったそうです。18トリソミーではなく、違う病気でした。愛娘ちゃんを、色々なところに連れて行ってあげたかった…たくさんの思いを抱き、ユニバで働き始めたそうです。優羽くんと、こうして繋がれたのは娘のおかげだと思うってKさんは、言ってくれました。Kさんが、家族分の招待チケットを送って下さり、我が家は、みんなでユニバで心に残るたくさんの思い出

まれちゃんママ、まれちゃん、のぶくんのことを「大好きなお友だち」と言ってくれて、ありがとう。私たちも、大好きです。のぶくんより約２ヶ月お姉ちゃんなまれちゃん。出会いは昨年の12月末頃。近所の産院で、妊娠26週だったのぶくんは、水腎症と心室中隔欠損症の疑いで、年明けに精密検査と言われました。この二つのワードで検索したところ、染色体異常（21.18.13トリソミー）がヒットしました。高齢のため、胎児の障碍については薄々意識していましたから、おやおやと思いつつも、意外と冷静に検索したことを

昨日のブログ胃ろうが事故抜去しちゃいました①→★のつづき抜去した時の状況です！その前にちょっとご説明ララちゃんは胃ろうのため毎日決まった時間に決められた量の水分と栄養剤をゆっくり1時間ほど時間をかけて1日に5回注入をしています。我が家は注入スケジュールをパパと分担していていて、日中と夜中は私が。朝の注入タイムは基本的にパパ担当。私は夜遅い担当なので朝7時の注入時はパパにお任せして寝ていますそんないつもと変わらぬ穏やかな朝。私の穏やかな朝の、、、沈黙を破る

はじめに今回の台風15号により被災された方々に心からお見舞い申し上げます。くーちゃんの住む千葉県では、南部地区、中央地区を中心に多くの被害がもたらされました。今なお20万戸以上の停電や断水が続いている状況です。地域によっては屋根瓦が吹き飛ばされたり、小屋が全壊したりといった被害もあり、片付けやブルーシートでの応急的な修理もまだまだ間に合っていないようです。今後の天気も心配されます。今日もテレビで、とにかく人手が足りない‼️と、地元住民の方が訴えていらっしゃいました、幸い、くーちゃんの

前ブログへの、コメント、メッセージ、LINEありがとうございました相変わらずなバタバタで、なかなか返信出来ず申し訳ありませんたくさんのアドバイス、情報、本当に助かりました先週月曜日は、優羽くん初めてデイサービス１人デビューしました穏やかに過ごせた優羽くん本当に、良かった～スタッフ皆様に、感謝ですその間、お母ちゃんは大阪旅行の最終準備に追われてました夜19:30に、自宅出発して大阪を目指しました。ディで、たくさん遊んだ優羽くんは爆睡でした吸引時、ケア以外は、よく寝てくれまし

知名度の少ないレット症候群うちの次女もこの病気。検査する前から疑ってた病気だから「レット症候群です」って言われてスッキリ〜したのでした‼︎そして、ほれ見てみ〜って鼻高々(友稀は重度のレット症候群です)レット症候群とは言語能力や運動能力、知的機能の遅れ、特異な動作を特徴とする進行性の神経疾患。女の子のみが発症し、一度は獲得した言葉や運動機能がある時期を境に徐々に失われていく。一方で、特異な症状が見られるようになる。特異な症状とは言葉でのコミュニケーションや歩行能力

ここ数日…お母ちゃん体調不良でした寝不足続きから…体調崩してしまいました。本当に…睡眠って大事優羽くんは、穏やかな日々ですディで、美容師さんにヘアカットしてもらいましたバウンサーに乗りながら、カット痰がゴロゴロしちゃったら、どうしよう…って心配してましたが、爆睡どんなに動かされ、チョキチョキカットしていても…爆睡美容師さんに「大物だっ」って褒められました(*´艸｀)カット後、沐浴して、爆睡首回り、さっぱりしましたおぃら、ヘアカットしました似合うでしょうより、お兄ち

1日4回の導尿1時間のバルーンカテーテルの留置そのうち夜間は朝まで留置するため尿がでてきいやすいようベビーベッドに寝かせ、尿バッグを体より下の方に。インスタ見ながらベビーベッドとオムツセットの整理を参考に導尿セットを作りました。生理食塩水に綿球を浸すタッパー尿道口を消毒するためのものです。オスバンはカテーテルをつけておく消毒液として。最初だけアル綿を処方してもらえたけど今後は自分で除菌ウェットとかを使ってくださいとのこと。大事に使わねば。毎回の尿量を育児

関東を直撃した台風15号千葉県ではまだ停電や断水が続いていると今日もニュースで観ました小さいお子さんやお年寄りは特に大変かとお察しします。被害に遭われた方々、お見舞い申し上げます。ましてや、医療的ケアが必要な子供達はどうしているんだろう命に関わることも多いはずと胸が痛いです。わが家は停電は免れたもののすぐ近くでは停電に合ったという声も沢山聞いています。台風から一夜明けた月曜の朝、被害もなく済んだと思ったら、屋根に付いていた3m位の雨どいが外れてお隣にすっ飛んでしま

我が家も、山形写真展に行く予定です今年最後の遠出かな～山形でホテル取れず…蔵王は、標高の問題から無理だったので……思いきって宮城の松島にホテル取りました優羽くんの大切な人に会う為に…我が家は、車で行きますが山形に午前中到着予定で行きます(↑予定通りにいかない事のが、多いです)滞在時間２時間くらいですが…もし見かけましたら、声をかけて下さいこんな感じでいます今回は、受け入れ病院★山形大学医学部附属病院★石巻赤十字病院です今回も、紹介状を持って山形～宮城行っ

翌日は、朝食バイキングして優羽くん、お着替えもして～回路カバー、この日の為にミニオンで作りました優羽くん、ミニオンに会いに行くよホテルから徒歩2分来たよ～ユニバ～手荷物検査して、入場し、まずはゲストサポートへ行き、障がい者手帳を見せてゲストサポートパス、バギー用のマークをもらいました。優羽くんは、呼吸器管理だし、アトラクションはまず無理なので、ゲストサポートパスにしました。入ると、まず迎えてくれたのがウッドペッカーさんウッドペッカーさんの近くまでバギーで行けなかったので、近くに

9月11日火曜日の様子です今日から、３階の子達が１階で過ごすことになりましたヨガの様子輪になり、身体をのびのび〜アキ先生のお手本をよく見て真似ができてますね今日の自由遊びでは、ビーズでアクセサリーを作った子もいましたよ上手に作れたね

Uの夢を見た。意識がない状態で入院しているときの夢だった。私がいつものように面会にいくと、保育士さんが遊んでくれているところだったが、よくみるとUの目が開いていて、口をゆがめて泣いていた。私はUの意識が戻ったことに驚いて、とにかく誰か呼ばなくちゃと、ナースステーションに走って行って、「Uの目が開いてるんです！誰か来てください！」と叫んだところで、目覚まし時計が鳴って目が覚めた。目が覚めて、Uはもういない、生き返ることはない、という現実に、一瞬にして引き戻された。夢の

８月も半ばになろうとしてますアメブロから離れてました夏休み……恐るべしです(´▽｀；)ゞ優羽くんは、この夏、産まれて初めてプールに入りましたちょっと目が上転してますがディで、入れてもらいましたプール…入ろうって全く想像もしていなかったので、お母ちゃん嬉しかった～(涙)スタッフの皆様、本当にありがとうございましたそして、夏祭りにも参加しましたへへっまずは、室内で御神輿&お囃子を楽しみました次に…お外へ御神輿会の人が、優羽くんにお面を貸してくれたりハチマキを貸してくれたり

今の心境の記録8日、日曜日の午後から末っ子が陥没呼吸しだして寝入り時のサーチか90前後。鼻水が大量だけど呼吸音は綺麗なので(友稀の酸素かりて)鼻カニューレから1リットル流してホクナリンテープ貼って様子見。この時、友稀も注入後にドバーッと吐いたりしてたので末っ子を救急に連れて行く余裕なし。結局、末っ子は夜中に救急行って一回分のステロイドと吸入して落ち着いたけど...入院になったらどうしよーって、気持ちばかりが焦った。。以前からショートステイを契約しないとな〜って

昨日は面会に行ったら爆睡してましたやはり前日主人が抱っこしてずっと寝ていたので、夜はグズグズしてしまい眠れず明け方頃に眠ることができたみたいです今日は一緒に遊んで日中はあんまり寝かさないようにしないと今日はお風呂でした🛁本当にヘルニアの上皮化まであと1歩のところまで来ています昨日イントラが終了したこともあり点滴1本だけですし以前に比べてとっても入れやすくなりました最近は私が頭を支えてシャンプーしていて写真撮れず終わった後の写真載せます！まず長男くん朝のゴロゴロタイムこの後臍帯

我が子の延命について書いてます。気分を害される方もいるかもしれません。考え方は人の数だけあると思っています。あくまでうちの場合はこう、というだけのことです。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊一時心停止の事故から、3ヶ月がたちました。現在はけいれんや筋肉の緊張をどのようにコントロールするかが課題となっています。この1ヶ月ほど、発作がない日はありません。しかも最近は発作の頻度も長さも増えてしまいました。Uの発作は、背中が反るような筋肉の緊張から始まり、震えが数秒サイクルで訪れ

みんなの回答を見るもう1年たつのか...神様に試された1年だった。必死に現実を受け入れようと、もがきまくった1年だった。今でも、病気じゃなかったら...って考えるけど今の生活も悪くない。当時は、何も分からずに真っ暗なトンネルを突き進んでたけど今は、しっかりと灯がともされて地盤もしっかりしてて装飾までされてる世界にいる。1年前の私が、望んでた未来が今ある。悩んだ事が無駄にならないように自分の強みに変えて「今がある」いつも友稀の笑顔に救われた。今は、笑う事がほとんど

な…な、な、んと…（この表現昭和だなぁ…)くーちゃんが…歩きましたー♪先週、装具が出来上がりまして初めて装着して立ってみました！装具のカラーは私が勝手に決めたのですが、パパさんに最初に一言「え、…レスキュー隊！？」ホントだぁ〜言われてみれば…母、やってしまったまっ、いいか！レスキューくーちゃんも男らしくてかっこいいではないか！まずは立つ練習から本人意外と嫌がらず、むしろこの顔…ドヤ顔！そしてそしてお家リハビリで初めての歩行訓練！く…くーちゃんか…こんな日が来る

今日は、りーちゃん朝から練習試合だったり小学生組は、子供会のサマレクだったりみんな、充実した１日だったようです優羽くんは、夏祭り以降はひきこもりでしたここ最近は、寝る時は必ずオルゴールの音色を聞きながら寝る優羽くんAmazonmusicさん、YouTubeさんに大変お世話になってます後ろ姿も、可愛い～(←親バカです)お母ちゃんは…１日中、洗濯しているような感じ夏になり、着替えが増えたので…１日中…洗濯し、干して、込んで、畳んで…繰り返してますそして優羽くんのガーゼ、か

皆さま、こんばんは！いつも温かい応援を本当にありがとうございますm(__)m退院から1週間が経ちました。しゃにーはお家での生活にすっかり慣れ、のびのび過ごしています。お昼寝のときは未だにチュチュが手離せません。病院に行かなくても、いつでもしゃにーの笑顔を見られるのは最高に嬉しいです。抗生剤治療は終了し、今のところしゃにーは熱も無く元気なのですが、一方で在宅の厳しさ、病院の有り難みを思い知らされる出来事がありました。7/22(日曜)の夜にCVカテーテルが閉塞し、救急搬送されたのです

あの日のことを数回に分けて綴ります。長くなります。お付き合いいただけましたら幸いです。３年前の今日、、息子14歳、中学3年生。夏休みで、明日から学校という日。その日は朝からたくさん息子を抱いていた。緊張が強すぎて、抱っこが一番落ち着くから、抱っこは癖になってて、当たり前だったけど、その日は異常に抱いてたんです。そしたら、ふわ～っと、不思議な感覚になって。究極に幸せ～って感じたんです。その日も普通にお風呂にも入れて、たくさん話しかけて一緒に歌ってたくさん笑

2019.9.5⭐︎Hikari今日は人生初の通園初日でしたー✨ひかちゃんが運転してる風ひかちゃんにこんな日が来るとは...😭朝から感慨深かったのも一瞬で、突然ミーコが嘔吐🙀今日は終日ケアスケジュールが後ろ倒しに変更で、いつもと違うのでなにかとバタバタ💦療育園、行って良かったです！お兄ちゃん&お姉ちゃんと一緒にいろんな遊びに挑戦でき、自宅では経験できない内容が盛りだくさん‼️余裕がなく、この1枚しか撮れんかったママさんたちも優しく親切で、これから楽しくなりそうです

もう５月も終わり。いぶちゃんは今月頭から半袖一枚で過ごしており、真っ白でモチモチな腕を放り出しています。（下肢は冷え性なので掛け物＆モコモコレッグウォーマー）３歳７ヶ月、身長は１ｍを優に超え、前開きロンパースのサイズが少なくなってくるのが悩みの種ではありますが前開きキッズさんで購入させてもらった来年夏までの１２０サイズを確保してあるので、まだまだ当分は大丈夫そうです。いぶちゃんは普段、お家の中では肌着のロンパース一枚で過ごしています。だけどもお散歩に行ったりお出かけするときは、＋αでオ

９月７日土曜日「おはようございまーす」今日も朝から元気よく挨拶してきてくれました重心部屋の朝は、集まりの会から始まりました３階のお友だちは、折り紙で紙飛行機を作って、「誰の飛行機が1番遠くまで行くかな？」と競争したり、自分で「ここの机まで頑張って飛ばしてみる」と目標を決めて遊んでました飛行機の先に、クリップ📎をつけておくと、おもりになってよく飛びますよ✈️さあ、１０時半がきたら、ゼリー作りを始めました計量カップにビニールテープで、目印をつけておき、一袋のゼラチンに対して、どこ

アメンバーはメッセージを送ってくれた方のみ、承認しています。メッセージの送り方が分からないという方、こちらから→☆←よろしくお願いします。もしかしてスパム防止の、あの看板の画像を選んで下さい的なクイズみたいなやつで、送れない方もいるのかな？あれ、めっちゃ難しすぎて私もイライラした事あります…アメブロさん、どうにかならんかな…_______________________いぶちゃんが必要とする医療的ケアのうちの一つに、導尿があります。自分でおしっこは出せるのですが、残尿（２