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2歳2ヶ月9.5kgエネーボを開始して、3ヶ月。やっと少しずつ体重が増えてきました。今は5回の注入のうち、3回はエネーボで、1日700kcalほど注入してます。膝歩きや高バイは少しするのですが、掴まり歩行も難しく、掴まり膝歩きや歩行器で家の中を元気に動き回ってます笑愛知県医療療育総合センター（コロニー）で開催された歌舞伎症候群の集団外来へ行ってきました。23家族、1歳から20代までの幅広い年齢が参加されており、かなり賑やかな会でした。近い年齢の子も沢山いて、みんな可愛くて仕方なかった
こんばんは難治性てんかん兄弟のママ、さゆりです突然ですがみなさん認定NPO法人キープ・スマイリングさんが提供している付き添い生活応援パックをご存知でしょうか？こちらは10日以上、18才未満のお子さんの付き添い入院する予定があるパパママへ無償で支援物資が届くというありがたい事業です私も今まで知らなかったのですが入院中の病棟の事務員さんが教えてくださいましたなので今回は、使ってみた感想とともにご紹介していきたいと思います長期の付き添い入院の予定がある方はぜひチェックしてみて
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐
っていうと、「えーすごい！」「すごく高いんですよね」とたいてい言われます…あと、家で3Dプリンタが動いていると、訪看さんとかヘルパーさんが「わ、初めて見ました、3Dプリンタ！」とビックリしてくれます（最初だけね）。でも私が買った3Dプリンタは、29,800円。（29万円じゃないですよ、2.98万円です）エントリーモデルながら高機能で、細部まできれいな作品が仕上がるんですよねー😆最近、自分で設計して作ったのはこれ。何だと思います？ジョッキみたいな持ち手をつけま
※前向きで楽しい育児や介護の話ではありません。医療的ケア児（者）、重症心身障害児（者）当事者の方、または関係者の方は気分を害される可能性が有ります。その方たちのことを指していっているのではなく、当事者となりました、たった1ケースをもとに記事を書いております。ほかの方々がどうであろうとも自由ですし、どうか幸せを感じていただきたいと思っております。どうか暴言や心ないコメントは差し控えていただけると幸いです。そういった喧嘩がしたいのではありません。はじめまして、子が医療的ケア児かつ重症心身障
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2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という
2026年3月18日6回目の命の日でした🍀今年のテーマは星🌟『モチモチの木』をイメージしたのですがとってもポップな仕上がりになりました花火みたい✴️とみんなからも好評ですピカピカ派手に光るのが大好きなすずちゃんなので、きっと気に入ってくれてると思います☺️夏祭りのごきげんすずちゃん☺️おててをこちょこちょ合わせて遊んでますお気に入りのピカピカ花火ライトと（ほっぺのシールはお姉ちゃんが描いてくれた花火です）こちらもお気に入りのピカピカうちわ💓全身からごきげんが溢れていますね
高校1年生の息子とーちはCFC症候群とてんかんのあるバギーっ子。感覚過敏や聴覚過敏もあるけれど、散歩が好き。FRUITSZIPPERが大好きなふるっぱーです。高校卒業後は医療的ケアをしてもらえる生活介護を利用する予定です。学校で進路説明会があった。この時期に毎年開催される卒業後の利用先の施設についての説明。学部毎に分かれて説明されるのだけど、わたしの感覚で思っていたこと。小学部の時はまだ先だから想像できなくて少し他人事感アリ中学部の時はこんな感じなのかな？と想像できるように
難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです。兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。※今回は、私のメンタル的に少し暗めの記録となっていますので
アメブロでは検索経由で見られている記事という欄があってちびブログの上位はいつも点滴用のリュックに関する記事です在宅で点滴をする場合カフティーポンプという在宅用ポンプを借りて使われてる方が多いのかな？この病棟でもカフティーポンプを借りて点滴をお持ち帰りで退院する子が増えているそうです今日も病棟でカフティーポンプの説明を受けてる方をお見かけしましたということでかれこれ12年前？にパパが考案した点滴リュック用の輸液パック固定型再掲載してみますねちなみに何故点
さて！高校弓道の締めくくり2026年度・高校3年生スタートしました🎯昨年度末に行われた国スポ1次選考は辛くも通過…大学受験のことを考えると嬉しいやら悲しいやら気を取り直して！今年度前半の大会予定をザッとまとめます🎯色々変更あり4月☆春季大会地区予選(団・個)団体戦は地区どまり個人戦通過者は県大会へ5月①☆春季大会県大会兼ブロック大会の県予選(団)1〜3位がブロック大会へ②☆春季大会県大会兼ブロック大会の県予選兼インターハイ県予選(個)(国スポ
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
いちばん下に追記しています昨日はちびブログの過去記事を多く読んで頂いているようでしたこの一般的な需要もないヒルシュスプルング病類縁疾患腸管神経節細胞僅少症というマニアックなブログを覗いてくださるということは新たにHypoハイポ(腸管神経節細胞僅少症)の子が生まれたのかな…と思うのですちびブログは今でこそ長男の医学部のことも長女の弓道のことも書いていますがもともと家族の記録と腸管神経節細胞僅少症の情報提供＆共有がメインでママの思うことを徒然なるまま
皆さま、こんばんは🌃🗣️気持ちが良い天気ですね☀️多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です✨天気の良い日、そして暑い日が続きますね🥵とりあえず晴れていれば気持ちもウキウキするので…足取り軽く公園へ🛝昨日は回転遊具で揺られていたけど、今日は股付きブランコでユラユラ。道中、綺麗なお花と遭遇したり、室内では今日まではギリ許容範囲⁉️鯉のぼりを作ったり🎏そんな1日でしたよ👋〜以下お知らせ〜⭐︎平日限定児発課外プロジェクト『はじめてのえんそく』発足🚙⭐︎他施設活動コラボプロジェクト
夫が3泊4日の出張の間、私が食べたもの。それは…冷凍食品！！ニップンの「よくばりプレート」シリーズ。ドラッグストアコスモスで「専売」と書かれていたものを買ってきました。息子のケアをしながら頑張った4日間の味方！調べるとネットでは買える？ようですので、感想は…下手くそですが、参考になればと思います。１日目しその香りのひじきご飯が冷食を食べている、という罪悪感を軽くしてくれる一品。付け合わせの野菜自体は味がないですが、みぞれ餡がなかなか美味しく、チキンカツも柔らかでした。2日目
みなさん、こんにちは医療的ケア児の末っ子６歳のたけちゃん、小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす納村みきこですこの４月から肢体不自由児のための支援学校に入学した末っ子たけちゃん３月は卒園と入学の準備（一般の公立小学校入学とは比べ物にならないほどすさまじい資料）４月に入学してからは学校看護師さんと担任の先生へ気管切開を伴う医療的ケアの引継ぎのためまいにち付き添いでした。支援学校は地域から離れ、遠方になる児童も多い
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。遅くなりましたが、年が変わりましたね。全然おめ
保育園入園までの道のりしーちゃんは名古屋市在住です。保活めちゃくちゃ大変だった&情報があまりなかったので、私が経験した保活の流れを書きました。もしよければ、参考にしてみてください（医療的ケアのある子の保活大変なんだ〜と共感していただけるだけでも嬉しいです）※しーちゃんの医療的ケアは、経鼻胃管からの経管栄養。適宜補聴器や眼鏡の着用があります。1.区役所の民生こども課に行く（9月）近くの保育園のリスト、看護師さんのいる保育園を教えてもらいます。医療的ケア児用の保育園申込の
皆さま、こんばんは🌉🗣️CMです📺多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です💻三鷹市初！？待望のコストコ再販店が、ここふれんずにて超期間限定オープン✨その昔、N氏が副菜…あ、主催です💦していた療育"かずの教室"。そこでの教え子の保護者様が2024年10月、世田谷区北烏山にオープンしたコストコ再販店『PICORE（ピコレ）』。今回、ここふれんず/てらぴぁぽけっと三鷹下連雀教室の買い物学習の場として、コストコ再販商品を出張販売してくれることになりました👏当日は、ここふれんず表玄関先で商品
こんにちは☀️今日は、おかげさまで5歳9か月（97cm，15kg）を迎えた坊の体調の話です。（夏服100〜110になった）前回までの経過↓『坊の体調５歳8か月〜右下A抜歯』こんにちは☀️今日は、おかげさまで5歳8か月（97cm，15kg）を迎えた坊の体調の話です。前回までの経過↓『坊の体調５歳７か月〜側弯進行中』こ…ameblo.jp今月は専門外来はありませんでしたが、面会時間と重なったのでSTのリハを見学することが出来ましたSTリハ（週1
今回のブログは我が家の医療物品の収納の見直しをしましたので、そのことについて投稿します！最近寒くて、家族全員体調を崩しておりました💦息子は心疾患児なので暑がり、夫も暑がりでエアコンをつけていたら全員見事に風邪😭これから手術が待っているので気をつけなければ！！本題に戻りまして・・・我が子は、経管栄養で栄養を摂っています。最近自宅の医療物品が増えて収納に困っていました。プラスチックの引き出しに仕切りもなくばーーーっと収納予備を買い足したり病院でもらったものが
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。実は我が子、養親探しのために公に紹介されました。顔つきで。紹介されたことを児相から
かなり久しぶりのアメブロですきっと誰も見ていないと思う…2026年3月15日ゆうくん、10歳のお誕生日を迎えることができました身長120cm体重19kgスクスク成長しております移乗や抱っこ時は、気合いを入れないと母ちゃんの腰が悲鳴をあげてしまいます袴を着せても、座位保持に座っても爆睡1歳のお誕生日は、本当小さかったなぁ…あの時、10年後とか…未来のことは全く想像も出来なかったなぁ…色々とあった10年間だったけどこうして今を一緒に過ごせる事ができていてなんとも言え
高校1年生の息子とーちはCFC症候群とてんかんのあるバギーっ子。感覚過敏や聴覚過敏もあるけれど、散歩が好き。FRUITSZIPPERが大好きなふるっぱーです。高校卒業後は医療的ケアをしてもらえる生活介護を利用する予定です。つづきです。。。『障害児の3年後を想像してのモヤモヤ①』高校1年生の息子とーちはCFC症候群とてんかんのあるバギーっ子。感覚過敏や聴覚過敏もあるけれど、散歩が好き。FRUITSZIPPERが大好きなふるっぱーです…ameblo.jp今現在考えている生活介
バッグバルブマスクって知ってますか？気管切開をしている子どもを育てていると、いろんな医療グッズに囲まれた生活になります。その中でも「普段はあまり出番がないけど、もしものときに絶対に必要」なものがバッグバルブマスク（BVM）です。病院から退院するときに渡されることが多いのですが、「アンビュー」と呼ばれることもあり、名前だけ聞いたことがある方も多いのではないでしょうか？「アンビュー」ってなに？実は「アンビュー」は会社名（Ambu社）からきていて、日本で言う「バンドエイド」や「
この記事では、折りたたみ式の台車で、付き添い入院の荷物を乗せることと、給水車でもらった水を運ぶことについて紹介します子どもへの付き添い入院するのって、大変ですよね家から病室まで大量の荷物を運び…病室の限られたスペースに荷物を置いて…大きい病院は、駐車場から病室までが遠いから大変ですよねまた災害時、給水車から水をもらって帰宅するとき、「水が重くてしんどくて、台車がほしかった」「ホームセンターの台車はすぐ売り切れた」という体験談をよく聞きました
