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難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです。兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。※今回は、私のメンタル的に少し暗めの記録となっていますので
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。
5月、急遽、夜間の人工呼吸器装置のための検査入院をした長男クン病院での人工呼吸器は、こんな感じ⬇️入院中、ME(臨床工学技士)さんと在宅でどのように医療機器を設置するか、かなり細かくシュミレーションした結果、こんな風になりましたもともと、吸引機置きにしていたスチールラックを転用したんです左下がカフアシスト(排痰装置)、左上がパルスオキシメーター、右上が人工呼吸器、右下が人工呼吸器の為の加湿器です加湿器の後ろ側には、マグネット式の電源タップ(延長コード)をおいています。それぞれの機械の
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
2年ぶりの大阪旅行でユニバに行きました家族でユニバに来るのは2回目前回はお姉ちゃんの身長も低くて乗れるアトラクションも少なかったけどだいぶ背が伸びて楽しめるアトラクションも増えました今回の1番の目的はニューエリアのドンキーコング課金も考えましたが、やっぱり高いし、時間もある程度固定されるということもあり、早起き一択でした朝イチが勝負なので、ホテルの最寄駅の始発に乗りユニバには6時前に着きましたなんと大門は開いておらず、、迂回しました手荷物検査で並んだ場
GWの長男5月5日の10時に彼女のとこからやってきて5月6日の15時に大学のある地へ帰りました5日のお昼はパパ方の両親と妹家族と弟家族とウチでお食事会していとこ同士ゲームして夕方は長女とママが弓道してる間に長男とちびはゲームしてその後ちびの初オンライン英会話を見守ってくれましたあ、そうだ！とママは慌てて洗濯パパが干してくれた夜ご飯は長男の好きなもの作ってみんなで食べてその後長女の勉強をみてくれた模様6日は朝お家で食べて部活の長女を送ってくれ
かなり久しぶりのアメブロですきっと誰も見ていないと思う…2026年3月15日ゆうくん、10歳のお誕生日を迎えることができました身長120cm体重19kgスクスク成長しております移乗や抱っこ時は、気合いを入れないと母ちゃんの腰が悲鳴をあげてしまいます袴を着せても、座位保持に座っても爆睡1歳のお誕生日は、本当小さかったなぁ…あの時、10年後とか…未来のことは全く想像も出来なかったなぁ…色々とあった10年間だったけどこうして今を一緒に過ごせる事ができていてなんとも言え
最近とんとんと進展がありました。その報告や思っていることなど書きたいことがたくさんあるのですが…今日は急ぎで、皆様のお力を貸していただけたらと、SOSの更新です。つまらなくてすみません笑先月末、いよいよ一時保護通知書なるものが届き、勝手に術前検査をしたそうです。そして、来週勝手に手術するそうです。現行法では親権止めて治療するしかない、生かすしかないと判断せざるを得ないのだろうけど、関わる人間皆に少しでもモヤっとした感覚を抱かせたい。何
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐
【現場から政策へ―医療的ケア児保育の今】本日、私が評議員を務める社会福祉法人たかみ友愛会高見保育園に伺い、相模原市子ども・若者未来局長、保健師の皆様らによる視察に立ち会いました。先日の市立城山保育園の開所記念式典では、医療的ケア児の受け入れルームが整備されたことが紹介されましたが、高見保育園では、すでに実践の積み重ねがあります。その現場を、ぜひ直接見ていただきたい。そうした思いから、今回の視察の仲介をさせていただきました。実際の保育の様子、現場で働く方々の率直な声、
夫が3泊4日の出張の間、私が食べたもの。それは…冷凍食品！！ニップンの「よくばりプレート」シリーズ。ドラッグストアコスモスで「専売」と書かれていたものを買ってきました。息子のケアをしながら頑張った4日間の味方！調べるとネットでは買える？ようですので、感想は…下手くそですが、参考になればと思います。１日目しその香りのひじきご飯が冷食を食べている、という罪悪感を軽くしてくれる一品。付け合わせの野菜自体は味がないですが、みぞれ餡がなかなか美味しく、チキンカツも柔らかでした。2日目
この記事では、折りたたみ式の台車で、付き添い入院の荷物を乗せることと、給水車でもらった水を運ぶことについて紹介します子どもへの付き添い入院するのって、大変ですよね家から病室まで大量の荷物を運び…病室の限られたスペースに荷物を置いて…大きい病院は、駐車場から病室までが遠いから大変ですよねまた災害時、給水車から水をもらって帰宅するとき、「水が重くてしんどくて、台車がほしかった」「ホームセンターの台車はすぐ売り切れた」という体験談をよく聞きました
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。お久しぶりです。年度末なので、市報に今年度の歳出の内訳が書かれていました。高齢者支援と障害者
皆さま、こんばんは🌉🗣️CMです📺多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です💻三鷹市初！？待望のコストコ再販店が、ここふれんずにて超期間限定オープン✨その昔、N氏が副菜…あ、主催です💦していた療育"かずの教室"。そこでの教え子の保護者様が2024年10月、世田谷区北烏山にオープンしたコストコ再販店『PICORE（ピコレ）』。今回、ここふれんず/てらぴぁぽけっと三鷹下連雀教室の買い物学習の場として、コストコ再販商品を出張販売してくれることになりました👏当日は、ここふれんず表玄関先で商品
生後1歳8ヶ月修正1歳６カ月朝起きたら入らないでゾーンでイタズラ中でしたニヤニヤ本人はご満悦先日、市のフォローアップに行ってきましたが体重が5.9kgでした（；^ω^）あれ？？6キロの壁高い！！なんで調子いいのに増えないのか謎〜(゜o゜;今朝ケアマネさんが来て来週には通所のための受給者証がおりそうですとのこと明日、通所に向けたプランニングしていきましょとなりました・ω・最大月に23日使えるらしいですうちの市は手厚いらしくお隣など近隣の自治体は14日が多いんだとか
2025.7.1多機能型重心児者デイサービス「かむ」オープンします‼️「どりーむず」と同様主に重症心身障がい児者医療的ケア児者の方を対象とした「児童発達支援」（0歳〜年長さんまで）「放課後等デイサービス」（小1〜高3）「生活介護」（卒業後）の多機能型事業所です☺️ひろーーーいいわき市の中で「どりーむず」はいわき市の真ん中より北側にあり通所するのに片道1時間くらいかかってしまう地域の方も多くご利用いただいていていわき市の南側の地域へ事業所を創ることはままはーと
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。いよいよ動き出しました、児相。ご覧の通り、我が子は尼崎総合医療センターに入院しています。最近医療事故をよく起こしている病院なの
2026.5.4YouTubeをはじめました!!【社会福祉士×医ケア児ママの福祉研究室】『Wel-Lab＝ウェルラボ』https://www.youtube.com/@welfare-lab社会福祉士×医療的ケア児ママの福祉研究室社会福祉士×医ケア児ママの福祉研究室『Wel-Lab＝ウェルラボ』複雑な制度を分かりやすく解説します!このチャンネルは、専門職＆当事者家族という立場で医療・教育・福祉の制度を横断しながら、「どうすれば生活しやすくなるのか？」を一緒に考える研究室(Lab)です
めいちゃんは、小児科医から眼科に行くように言われ、小児眼科で障がい児をよく診ている眼科に通っています。親から見て、斜視と眼振があったのですが、受診すると遠視と重度の乱視と言われました。当初は「歩くようになったら」メガネを作りましょうと言われていためいちゃん。前回の受診の時、まだ全く立てないですが、視力が良くなく、眼科の医師が「もう待てない」と言われました。そして今回眼鏡を作ることになりました。眼鏡を作る時には、点眼薬を使って検査をしなければならず、時間を作って受診するよう言われ
こんにちは☀️重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して、重症心身障害児者（重症児者：重度の肢体不自由と重度の知的障害を合併している方々）の施設入所の現在をあれこれ考えるシリーズです。はじめから↓『施設入所という選択肢１～うちの家族の場合』こんにちは☀️今日からは、重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して私が今感じていることの話です。坊が障害者施設に入所してあと数か月で丸３年が…ameblo.jp前回は↓『施設入所という選択肢９～
難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し現在も入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです。兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。♦︎今日のべびくん2026年4月7日(入院してから150日目)
ある訪問クリニックの医師（37歳）がツィートした「重度の障害を持って生まれた子の安楽死が認められる社会である方が良い」という投稿が波紋を広げているというニュースがありました。(まいどなニュース2025.5.13)「『産んだのだから死ぬまで責任を持てよ』と両親に責任を負わせ続ける社会は、余りにも当事者達に無慈悲過ぎる」「両親が育てるのだと決めたら全力応援するのは前提で。両親の人権も大事」として親を障害児育児の負担から解放するために安楽死が認められるべきと言っているとのことです。
ご訪問ありがとうございます。やましたひでこ公認断捨離®トレーナー・インターンのなかのえいこです。朝ドラ「風、薫る」を、毎朝楽しみにしています。昨日の放送の中で、心に残った言葉がありました。「observe＝包み込むように見続ける」この言葉を聞いたとき、私は普段関わっているお子さんたちのことを思い浮かべました。言葉を発することが難しいお子さんや、体を思うように動かせないお子さん。一見すると、こちらの言葉が伝わっていないように感
梅雨は明けたけど、急な雨やゲリラ豪雨も多い季節。長男は“晴れ男”なのでイベント事や受診の日の天気はあまり困らなかったけど、児童発達支援への通所で雨の日も外出が必要になりました。長男が今の装備（バギー＋医療機器）になってから、初めて「雨の日の対策」を本格的に考えることに。「雨の日のバギー移動」について、我が家で実際に使っているグッズや工夫をまとめてみました。我が家で使っているものは…・バギー用レインカバー（ASSiSTさんのマルチレインカバー）→裾が長めで調整(自分で裾は切
初夏を感じる暑さだったり、え？3月に戻ったの？と言わんばかりの寒さになったり、気圧げ爆下がりしたり。どうもこんにちは、天気に振り回されている35歳、ゆりこです朝５時に勝手に目覚める生活を送っていて、ご飯を食べ家のことを一通りやって「暇だなー！」と呟いていたら「ブログでも書いてみたら？」と夫が助言してくれたので、今こうやって書いております！GW、皆さんは旅行やらお出かけやら人によっては仕事が忙しかったりやら、いかがお過ごしでしょうか？私はというと、4//23から緊急入院した
ハッ・・・忙しさにかまけて、またしてもブログ更新が滞ってしまいました。しかも今回は4ヶ月ぶり。。。元気に過ごしておりますし、報告したいことは山ほどあるのですが、まずは春休みネタを。（GWは終わったタイミングにすみません😅）3学期の修了式の後、東京から山梨県の「あおぞら共和国」へ。すっかり定宿になっているんですが、3泊4日をとても快適に過ごすことができました。あおぞら共和国www.aozorakk.com今回は初めて、足を伸ばして諏訪湖にも行ってきましたよ！
めいちゃんは愛の手帳（療育手帳）2度(重度：4段階で下から2番目)を持っています。3歳を過ぎたので、手帳更新のために発達検査に行きました。検査は個室でおもちゃを使って、遊ぶところを見てもらったり聞き取り検査がありました。検査時間は1時間弱で、お昼休憩を挟んで午後に医師の診察がありました。結果は当日中に教えてくれます。変わらず、2度(重度)でした、まぁ納得です。後日検査結果の詳細を郵送してもらいました。〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜検査名：遠城寺式・乳児分析
