医療的ケア児

昨日、入院してる病院から電話あり。「皮膚科の◯◯です。転院先の病院、◯◯病院はどうですか？今まだ打診してる最中ですが」と言われ、調べてみるとうちから１時間ちょっと。全然近くないけどだったら１時間半かかっても、今の病院の方が良い！夫がすぐ電話してその旨伝えてくれたでもその先生に、「うちも結構ギリギリでまわしてるんですよ～」的な事言われたらしい。そんな事言われても‥。とりあえず他の病院あたってくれるとの事。そして今日７回目面会。着くと、看護師さんが早々に来て、「これからガー

遺伝子検査の結果が出てから、1ヶ月が経過しました。病名を公表するのを迷っていたのですが、私も藁にもすがる思いで、同じような症状のお子さんを検索したり、ググりまくってたため、やはり、アメブロではしっかり公表させていただこうと思いました。我が娘の病名は「歌舞伎症候群」です。歌舞伎症候群（指定難病１８７）１．概要1981年に我が国で見いだされた先天異常症候群である。患者の切れ長の目をもつ顔貌が歌舞伎役者の隈取に似ることから歌舞伎症候群と命名された。国内外から約400例の報告があり

『インフルの猛威』🎍明けましておめでとうございます🎍今年もよろしくお願い致します新年早々、元旦につまらんことで言いあいになりというか一方的に拗ねられ冷戦状態だった夫婦。翌朝、そ…ameblo.jp『インフルの猛威（続）』『インフルの猛威』🎍明けましておめでとうございます🎍今年もよろしくお願い致します新年早々、元旦につまらんことで言いあいになりというか一方的に拗ねられ冷戦状態…ameblo.jp蒼ちゃんの回復をみんなが望んでましたが、先生方も精一杯の出来るだけの処置をしてください

我が子を亡くす前に祖父母を亡くしてて人が亡くなる辛さは分かってるつもりでした。しかし、我が子の死は我が身を切られる程の思いで祖父母を亡くした辛さとは桁違いでしたそして、実は私の家系は父方の祖母は私の叔母であり父の妹でもある娘を不慮の事故で亡くしてたり、今年101歳になった母方のひいばあちゃんは私が保育所に通ってる頃に息子である祖父を亡くすという子供に先立たれるという経験の持ち主です。そのひいばあちゃんが先月8/9に亡くなり無事に四十九日が終わったところではあり、今現在複雑な気持ちでもあります

ついに１歳！！！体重は6600g、身長は68cm。まだまだ標準よりは全然小さいし、一時期体重増えなくて悩んだけど、ちょっとづつ大きくなってきました。訪看さんにも、お風呂入れる度に「重くなったね〜！！」と言われてます首座りはもう少しだね、と言われながら未だに座らず。（ほんとにもう少しな感じあり！）前は手もガチガチにメピレックスで固めてて全然動かなかったけど、解放するようになったら近くにある物を掴めるようになってきました！喃語は、あーあーから、いつの間にかあだだ、うぶー、たたたた！て

題名のとおり、10月の終わりに夫とお義母さんと息子と4人で京都へ行ってまいりました〜〜本当は10月の頭に行く予定だったのですが、息子が9月の終わりから軽い肺炎になり延期に。大丈夫かな大丈夫かなと心配しながら迎えた旅行当日。いや〜楽しかったです！東京発の新幹線に乗ったのですが、心配性な私の意見により、東京駅に1時間半前に着くように電車に乗りました。夫は「早すぎなんじゃない〜？」と言っていたのですが、これが早めに行って正解で土曜日だったこともあり、東京駅には外国人観光客がたーくさん

こちら京都旅行2日目後半からのレポートになりますまだ初日から2日目前半を読んでいない方はこちらをご一読ください『念願の京都旅行に！初新幹線に乗ったよ！』題名のとおり、10月の終わりに夫とお義母さんと息子と4人で京都へ行ってまいりました〜〜本当は10月の頭に行く予定だったのですが、息子が9月の終わりから軽い肺炎…ameblo.jp2日目は竹林を堪能し、わらび餅とお豆腐を食べたあと、渡月橋に行きました紅葉前ということもあり、まだ空いている方でしたが、11月に入ってからは激混みの様子をテレビで

面会に行ってきました。心配していた呼吸は落ち着いていて、ミルクも口から飲めてるそうで、前回より元気そう。気持ちよさそうに良く寝てた。１５時すぎ、身体洗うのとガーゼ交換見ますか？と看護師さんに言われ見ることにした。看護師さんや先生で５人がかり。まず顔以外を覆っているガーゼを精製水をかけながら取る。（これも皮膚から剥がして痛いので娘大泣き）、産まれて以来、娘の裸を見るのは２回目。全身火傷のように皮膚が向けて真っ赤なお肉が見えている。両方のおっぱいも水疱が出来て潰したようで真っ赤。指も

入院中に日記を書いていたので、その時の記録を載せます。計画無痛分娩だったので、入院当日はオリエンテーションのみで、ほとんど何もしなかったので、入院日の夜中からの記録になります☺️0:00お腹が減ったので、カロリーメイト的なものを食べる。時々生理痛みたいな痛みがありなかなか眠れない。映画観たりしながらいつのまにか就寝。3:0010〜15分間隔で生理痛より強い痛みがおこり目覚める。陣痛？！ソフロロジー呼吸すれば痛みは自制内。細切れ睡眠のみ。5:30シャワー浴びて、最後の飲

予定日📅が8/30だったけど、管理入院になった。2016.08.01入院当日色々と荷物を広げたり、作業をしてると廊下で旦那さんが主治医の先生と会い話になったようで来週、切りますと言われたらしい。あと１週間でマタニティライフ終わるのかと帝王切開に向けて気持ちを整える日々。そして運命の日を迎えた。2016.08.08帝王切開当日午前中のオペだったので12時には病室に戻ってこれた。下半身麻酔のため身体を丸めないといけなくてこれがお腹が大きいから簡単には丸まれないし麻酔を

左側が生後2ヶ月、右側が生後6ヶ月の写真です。（同じコットで撮りました）だいぶ成長しました！！医療的ケア児の保活めっちゃ大変多分落ちると思ってましたが、先日役所から電話があり、第一志望の保育園から面談の希望があるとのこと。すぐにセッティングをしてもらい、保育園へ面談に行ってきました！面談の時期が早かったので、正直断られるための面談かな〜と思っていたのですが、話をよくよく聞くと、4月入園の方針で進めていただけることになりそうです園長先生より、一年ほどはコアタイムという職員の方が沢山い

先日、愛知県医療療育総合センター（通称?コロニー）に初めて受診してきました！遺伝子疾患などの希少疾患の子が沢山通ってるみたいで、療育センターの小児科の先生が紹介状を書いてくださり受診となりました。春日井の山奥にありますが、病院自体はとても綺麗なところです✨1時間ほど、生育歴などを聞かれたり診察があったのですが、先生はお若いのにめちゃくちゃ歌舞伎症候群にお詳しい・・どうしてかを伺うと、この病院には歌舞伎症候群の子がたくさん通ってるらしく、全然珍しい疾患ではないみたいです（そんなこと言われた

週末にかけて痰が増えてきて、それまでは今日１日吸引してないってぐらい元気なんだなって過ごせてたのに酸素を0.5㍑流してるのにspO2が90前半で脈拍も150〜160、170台が見え始めた日曜日。こもり熱か痰か熱を測るも36.8℃ホッと胸をなで下ろす。２週間ほど前に姉ちゃんが風邪引いてそれをもらったのか私も持病の喘息の咳が酷くなり何をやるにもやる気が出ずしまいには天気痛にも見舞われ踏んだり蹴ったりな中、就寝するがっ、呼吸器のホースが外れたアラームか、痰のズビズビ

『CPAP(シーパップ)装着４日目、退院が本格的に見えてきた』『CPAP(シーパップ)装着３日目』『CPAP(シーパップ)装着２日目』『CPAP(シーパップ)を装着した次男』『次男の今後について』『受け継がれて…ameblo.jpこの記事の続きですCPAP(シーパップ)を装着して５日目を向かえたばかりの深夜の出来事です。いつも通り寝てるかと思いきやSpO2が急激に下がり"1"と表示されてたようで看護師さんが駆けつけてくれていた。お恥ずかしい話ですがこちらの持ち帰り

ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)m夜分遅くに、こんばんは。

伊勢崎市太田市本庄市足裏から健康に！ママが家族の専属セラピストリフレクソロジー（足裏マッサージ）スクール＆サロン愛瀬戸圭子です♪はじめましての方はこちら→→自己紹介愛のWEBサイトはこちら→→愛のWEBサイト足裏から健康に！ママが家族の専属セラピストリフレクソロジー（足裏マッサージ）資格取得スクール＆癒しのサロン愛瀬戸圭子です♪インフルエンザ脳症を発症、あれから21年が経って今もね、元気に走り回ってる愛ちゃんの夢をみるのね。でも、それは

2025.1.5気づいたらもう5日！駅伝に見入っていたらあっという間にお正月が終わってしまった(笑)箱根駅伝は我が家のすぐ近くを通るので、いつも行くスーパーや車のディーラーなどめちゃくちゃ生活圏が映るのもちょっと楽しい。近づいて来るとだんだんヘリコプターの音が大きくなるのです今年の元旦も、昨年と同じようにpipiの彼も一緒にお食事♡うちのチンピラちゃんをこんなに大切にしてくれてゆうやKokiを可愛がってくれるのは本当に彼しかいないと思う。心から感謝！！彼のご

ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい

先日作り方をお伝えした胃ろうパッドは、キルト芯を挟んだふっくらタイプ。見た目にもふっくらしてて可愛い、触っても気持ちいい♡だけど。今まで、“こより”やガーゼでトラブルなく過ごしているなら、そのまま過ごしてほしい。そこで、作ってみました。ガーゼ生地で胃ろうパッド☆キルト芯もなし！ガーゼ生地なら通気性もいいし、洗濯してもすぐ乾く！さらに。手縫いでも簡単に作れたので、付き添い中やミシンが苦手な方にもWガーゼはオススメ。前回とほとんど変わりないので

おはようございます今日でリンちゃま２歳ですわーーーーーーなんと感慨深い…最近はググッと体も大きくなって（きた気がする）赤ちゃんから女の子👧🏻になってきたリンやはり誕生日という日は色々いろいろ思い出しちゃう前日の7時に始まった陣痛11月生まれかと思いきや0時を超え朝の4時に生まれてきたリンそんな時間でも沢山の人が集まって迎えてくれましたリン（鈴）という名前からして12月生まれはピッタリ！さすがこちらの心配をよそに“リンだよ！！！”って感じでおおあくびして余裕

おもち生後7m7d嚥下障害があり、自分のお口で母乳を飲むことが難しいおもちくん。お口から胃に繋がる管を入れていて、そこから母乳を飲んでいます。（注入）特に完全母乳にこだわりがあるタイプではないのですが入院生活が長引く事が分かっていた、おもちくんの出産。私にやってあげられる事が少なく、それならば少なくとも6ヶ月を過ぎるまでは完全母乳で頑張りたい！と決めていました。そして無事、目標達成一般的に6ヶ月を過ぎると母乳の栄養価もだんだん落ちて

先日、育休中の職場から連絡があり・・娘が一歳になったので、今後どうしますかと・・①保育園が不採用になった書類一式があれば育休半年延長②↑の書類がなければ、介護休暇を3ヶ月取得①にするか②にするかどうしますかと選択を迫られました。保育園の申請を行う昨年は、ネーザルハイフローを付けてたこともあり、保育園の見学にもいけず、現実的に保育園を預けられるような状態でもなかったため保育園の見学や申請をしてなかったんですとなると、選択肢は残りの②介護休暇をとり、8月末には一旦常勤で働いてた職

昨日は、久々にこちらの病院へ🏥立派な雛人形🎎✨ボランティアさん達が季節の飾りを用意してくれて、色々楽しませてもらってます今まで、暑さ対策は色々やってましたが、冬はブランケット掛けるくらい。ずーっと前に下の部分だけ袋状に縫って、それを使ってたけど、ちょっと小さくなってきて‥SNSで、時々見かけていたこちらのケープ。先日ある勉強会で、こちらのメーカーさんの抱っこ紐のお話を聞いていて、Instagram見てたら、あ！これだhttps://www.instagram.com/p/Cx9X

おもち生後8m23d作成中のヘルメットの試着に行ってきました！！／？？？？＼ゆで卵みたい笑目や耳の位置を考慮し、どの辺まで顔周りの形を削るか空気穴はどこに作るかなど、相談して参りました。上の写真は既に一度削った状態なんですがおもちくんは両目が離れているので、このままだとギリギリ目尻にかかってしまうという事で、横部分をもっと深く削ることに。次回、完成品を受け取り予定です！楽しみだな～～～

『夜中に死にかけた次男、兄ちゃんに助けられた命』『CPAP(シーパップ)装着４日目、退院が本格的に見えてきた』『CPAP(シーパップ)装着３日目』『CPAP(シーパップ)装着２日目』『CPAP(シー…ameblo.jpこの記事の続きです2022.10.28次男の体で何が起きているのか、ＣＴを撮ることになりました。鎮静させないと行けないためトリクロを注入。注入後、すぐに寝そうだったので速攻で効いたと思いきやストレッチャーに移動後、目が冴えて中々寝ないミダゾラムを点滴か

またまた入院中の記録です。5:30一度も目覚めずこの時間まで爆睡。体温も下がって身体は楽になるが、下の傷がめちゃめちゃ痛い！！横になるか立つしかない💦7:30出血量が多いため採血あり。出生届記入したものと母子手帳返却される。入院時オリエンテーションで担当してくれた看護師さんから、こんなに早く産まれるなんでビックリしましたと言われる8:00朝食配膳。座れないので立って食べる。意外と美味しいがご飯残す。8:30搾乳指導0.2mlとれたがめちゃくちゃ痛い💦9:00麻酔科の

ある日、摂食外来を受診するため医療センターへ行くと熱も無いのに痙攣を起こした幸い、病院の外来で診察待ちをしてる時だったのですぐに対処して貰えたが原因が分からず入院になる。脳波を調べてもらい、てんかんが有るのではないかということで薬の服用が始まった❗↑↑↑この写真は今、使用中のスマホのロック画面に採用この入院中にEDチューブではなくて胃瘻から注入出来るかも試してみたけど量が増えてくると結局、駄目でしたつかの間の素顔の写真になった次に続く〉〉〉

こんにちは！ほゆりです本当に急ですが……7月9日、そよちゃんが1歳11ヶ月でお空に旅立ちました。前日に面会に行った時には体調が比較的安定していたそよちゃん。久々にお風呂に入ったり、数ヶ月ぶりくらいに抱っこをしたりができるくらいでした。気持ち良さそうにお昼寝もしてて安心して帰りました。でも、翌日の朝5時半過ぎに病院から急に電話がかかってきて。「そよちゃんの心臓が止まりそうだから今から来てください」と。急いで夫と病院に行くと気管挿管と胸骨圧迫をされているところでした

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『退院に向けての母子同室をしてみませんか？』『気付けば生後４ヶ月、採血の結果は！？』『術後落ち着いてくれて、退院も見えてきたか！？』『”手術翌日病院からの電話”何があった？』今日も旦那さんの…ameblo.jpこちらの続きになります主治医の話産まれてからずっと診て下さってた主治医Y先生は新生児科の先生のため、一般病棟までは診れないそう。おいおい、何か前にもこんなことあったぞ実は長男が産まれてからずっと診て下さってたT先生も新生児科の先生で、その時は事情を知らなかったの