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こんばんはnikkoです実はいよいよ手術の日を迎えました前日の気持ち、終わったあとの気持ち取り急ぎブログにて報告できればと思います◯前日◯手術に備えて付き添いで入院し色々検査を終えました。夜になり、やはり病室が暑く熱がこもりがち何かを察したリンはなかなか寝ない明け方ようやく寝ました朝になり、たまにふぇ〜〜と大きなあくびをするリンうーーーんもう二度と声が聞けなくなるなんだか実感は湧かないけどそれよりリンの呼吸状態が良くなるかもってことへの期待が上回る（も
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐
せっかくMacBookを買ったのに活躍させられないでいます。それどころか「なんか作りたい！」病ハンドメイド症候群発症しております。息子のお世話をしながらできることできること…できること…。二次元じゃだめだ。立体的な何か…。作りたいと自分の技術が全然釣り合わなくて、作りたいものが作れない、作りたいものが分からない笑セリアに行ったら新作毛糸がもこもこもこもこ並んでるじゃないですか！一つは編んだらどんな感じかな〜とひたすら細編みして、ふわふわ首巻きにすることにして※
学校から来年度中学3年になる理恩の修学旅行についてのお話がありました。・2泊3日で約75,000円の費用（就学奨励費？で半分くらいは戻るらしい）・医療的ケアがあるので親の付き添い必須・親の費用も約75,000円（親の費用は完全自己負担）私は費用負担うんぬんを議論したいのではなく担任に全てお任せ！などといいたいのではなく最初から「医療的ケアがあるから親がついてきてね」なことに疑問がある。「昼間は別行動で良いので夜はお願いします。」でも「バスも頭数で割るので乗っ
明けましておめでとうございます！今年は激動の一年となる予感です現在勤めている会社では着々と引き継ぎ作業に入ってます！3月は有給消化で少しのんびり過ごしたいな〜なんて目論んでるところさて、4月からは正真正銘(？)学生になる訳で、、、現在のお給料が0になり、さらに学費も掛かるとなると家計的には大打撃現実的に年齢と学費がネックになってこれまで躊躇していた部分もあったんだけど、色々と調べていく中で、めちゃくちゃありがたい国の制度がございました！！それが①教育訓練給付制度と②教育訓練
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。今日も、不妊治療中・予定の
長男クン、中2から吸引機を使い始めて、4年去年末に気管切開するまでは、風邪などの時以外はほとんど吸引も必要なかったんだけど、今年4月から復学して、吸引機フル稼働だからか、バッテリーの方の接触が悪くなって、いつ作動停止するかわからないヒヤヒヤの中で、ようやく新しい吸引機がやってきました今まではこちらパワースマイルを使っていましたが、廃盤になりかばんはこちらがちょうどだったのに😭GPR猫犬うさぎ小動物兼用2WAYペットキャリーキャリーバッグ・スリングキャリーバッグペットキ
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。アメンバー申請制にしようと
夏休みの北海道12日間旅行について書こう、と思っていたのに。。。11月、ついに我が家3人が次々にコロナ感染。私が一番重症というか、コロナ後遺症が続いてしまいました。朝起きて、めまいで起き上がれない。夜中も咳き込んで眠りが浅い。嗅覚も味覚もない。熱はないのに、ずっと気だるく、すぐ横になりたい。頭に霞がかかったような感じで、PCに集中して向かったり、深い考え事ができない。TVで見たコロナ患者の様相は本当だったのか、、、と身をもって知りましたね。しんどい症状が
バッグバルブマスクって知ってますか？気管切開をしている子どもを育てていると、いろんな医療グッズに囲まれた生活になります。その中でも「普段はあまり出番がないけど、もしものときに絶対に必要」なものがバッグバルブマスク（BVM）です。病院から退院するときに渡されることが多いのですが、「アンビュー」と呼ばれることもあり、名前だけ聞いたことがある方も多いのではないでしょうか？「アンビュー」ってなに？実は「アンビュー」は会社名（Ambu社）からきていて、日本で言う「バンドエイド」や「
気づけばもう12月ですね先月末、おとはの支援学校の学校行事がありぶっつけ本番で（笑）参加してきました髪の毛が少なくて寒いので流行り？のバブーシュカをまとって一応、オンラインでは何度か練習に参加していたので、雰囲気はわかってたかな相変わらず、睡眠サイクルがめちゃくちゃでこの日も徹夜して、午前中に３時間寝ただけ。の割には、パッチリ起きて参加してました学年みんなで、ステージ発表をしたのですが、おとはの役柄は、ねじりハチマキを巻く役で本番では、【バブーシュカ】の上に【ねじり鉢巻
めいちゃん3歳をすぎて、3ヶ月。猛威をふるっていたRSウイルスに感染しました。今までは、シナジスを打ってもらっていて(3クール完遂)、感染を逃れていました。今年はシナジスなしで迎える初めてのシーズンあっさりRSウイルスに感染しました。RSウイルスの症状のピークは、感染7日目で、症状は呼吸器症状と発熱です。寝る前まですごく元気だっためいちゃんですが、夜中の3時にぐずって起きました。めいちゃんは目が覚めても自然に寝るのですが、その日は泣き止まず…身体も熱く、38度超えて
こんばんは🌙今日はにぃにのきょうだい児エピソードです。少し前の話になりますがにぃには今年8月にきょうだい児（障がいや慢性疾患を有する子どものきょうだい）のイベントに参加してきました。イベントはピアサポート（同じ経験や悩みを持つ「仲間（ピア）」同士が、体験や知識、知恵を分かち合い、互いに支え合う活動）スタイルで、本人のみの参加でした。それなので詳しい内容はわかりませんでしたが小学生の部と中高生の部に分かれており、専門のスタッフ（ボランティアやOB・OGの方な
旅行の前日にとーちにトラブルがあったと書きました。後半で胃残の写真を載せるので、見たくない方はお戻りくださいなその前日に胃瘻のボタンチューブをいつもの様に病院で交換。翌朝注入しようと思ったら古い出血が引ける本当に茶色の。えっ？こんなのは今までなったことない。本人はケロっとしてる歯茎から血が出やすくてたまに胃残から出血の塊が引けるときある。でも量は多くないし、こんな色ではない。学校はいつも通り行ってみる事にして事情を伝えて付き添うことにした。ソリタ水を入れる時間になって看護師さ
2025.11.25今月2回目の医ケア議連(超党派医療的ケア児者支援議員連盟)へ。もしかすると今一番行きたい場所はここかも？と思うくらい、来年度の医療的ケア児支援法改正に向けた動きや今後の支援策が気になり、議論の場に参加させていただけることが本当に有難い。私が監事をしている一般社団法人障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会がオブザーバー登録されているのですゆうやKokiを育てる中で政治力にまったく期待できず日本を捨てた⁈はずの私がこの頻度で永田町に通う日が来る
※作品評価は◎＝おもしろい○＝ふつう△＝う～む×＝よくない珍＝珍作8月前半の民放は9本。うち広島・長崎の原爆関連作品は3本。NNNドキュメント・広島テレビの『NEVERAGAIN』も、ナレーション無しで挑戦的なつくりをしていたテレメンタリー・長崎文化放送の『ノー・モア・ナガサキ』も、過去・現在の映像を混ぜながら網羅的に両地の被爆者を見せていく形を取ったこと自体は悪くなくとも、そこに何か新しい視点や発見があるかといえば特になく…ＮＥＶＥＲＡＧＡＩＮ覚悟ヒロシマから世界
今回の口蓋裂の入院（11日間）は、娘の3回目の付き添い入院でした前回に比べていろいろ考える余力などが生まれたため、困ったこと、それに対しての対策などについてツラツラ書かせてください。困った事と、その対策その①〈お風呂問題〉娘は1歳9ヶ月で体重9キロ超えですがもちろん歩けませんし、椅子に自立して座ることもできません。そこで入院中困ったのがお風呂！病院でのお風呂は沐浴槽で沐浴させるか、シャワールームで保護者と一緒に入るか二択なのです。通常自宅では、浴室の洗い場に大きめの折りたた
元旦に、めいちゃんが胃管を抜きましためいちゃんが胃管を抜くのはしょっちゅうで、今回は鼻汁がひどい＆鼻の周りの肌荒れも出ていたので、胃管は翌日朝に入れることにしました。当日はお出かけの予定がありましたが、胃管挿入は失敗することはあるものの、ママとしては慣れているケアだったので、30分もあれば余裕だと思ってました。しかし！！なぜか胃管が入らない割と手前（鼻の奥あたり）で、止まってしまい、無理やり押し込むと、鼻の中で折れ曲がって詰まってしまいます。いつもよ
2年ぶりの大阪旅行でユニバに行きました家族でユニバに来るのは2回目前回はお姉ちゃんの身長も低くて乗れるアトラクションも少なかったけどだいぶ背が伸びて楽しめるアトラクションも増えました今回の1番の目的はニューエリアのドンキーコング課金も考えましたが、やっぱり高いし、時間もある程度固定されるということもあり、早起き一択でした朝イチが勝負なので、ホテルの最寄駅の始発に乗りユニバには6時前に着きましたなんと大門は開いておらず、、迂回しました手荷物検査で並んだ場
皆さま、こんばんは🌉🗣️CMです📺多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です💻三鷹市初！？待望のコストコ再販店が、ここふれんずにて超期間限定オープン✨その昔、N氏が副菜…あ、主催です💦していた療育"かずの教室"。そこでの教え子の保護者様が2024年10月、世田谷区北烏山にオープンしたコストコ再販店『PICORE（ピコレ）』。今回、ここふれんず/てらぴぁぽけっと三鷹下連雀教室の買い物学習の場として、コストコ再販商品を出張販売してくれることになりました👏当日は、ここふれんず表玄関先で商品
今日のおやつは、夫が学生さんからお土産にもらってきたこちら能登の米粉を使ったベイクドドーナツ🍩四月に次男が、ベイクドドーナツ作ってくれたのが、すごく食べやすくて、以来揚げドーナツよりベイクドドーナツ派だったので、嬉しいそして昨日のデイからのおやつのお買い物で、またもや長男クン、自分のおやつじゃなくて、私にこちらを買ってきてくれましたアイスコーヒーじゃなく、カフェラテを買ってきてくれるところが、さすがだなーっ長男君に、自分のおやつを買っておいでよ❗️というも、私や夫や弟に何か買って来たい
こんばんは🌙今日は、おかげさまで４歳10ヶ月（90cm，11.2kg）を迎えた坊の体調の話です。前回までの経過↓『坊の体調４歳９ヶ月〜水腎症』こんばんは🌙今日は、おかげさまで４歳９ヶ月（90cm，11.0kg）を迎えた坊の体調の話です。前回までの経過↓『坊の体調４歳８ヶ月〜お花見に行けた』…ameblo.jp今月は小児泌尿器科からのオーダーで、かかりつけの総合病院に検査入院（付き添いあり）してきました小児科検査入院坊の今現在の腎臓の
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。
はじめまして。何から書こうか悩んでいたのですが、まずは我が子のことを説明してみようと思います。というのも、我が子が生まれて初めて知った、医療や法律、その他のことがたくさんありました。そして、それらについて感じた疑問や葛藤、問題を、このブログで吐き出してみたいと思っています。なので、まずはそのきっかけとなった我が子のことご紹介しますね。我が子は指定難病を持っています。多発奇形の中でも、比較的希少な方だと思います。短命というわけではありませんが、命の危機に関わる疾患がない
病院では1回使ったら捨てる吸引カテーテル。でも在宅だと「1日1本」が基本…！清潔に保ちたいけど、どうやって管理すればいいの？と悩んでいた時、先輩ママさんに教えてもらったのがこの方法です✨【使っているもの】・ダイソーの蓋つき保存容器（現在は廃盤…）・吸盤付きの歯ブラシキャッチ保存容器は、今は「フレッシュロック」を使われている方も多いそうです。見た目もスッキリしておしゃれですよ😌保存容器の蓋に、歯ブラシキャッチを貼るだけ！歯ブラシキャッチにカテーテルがミラクルフィットします🙌カテー
お久しぶりです蒸し暑く体力奪われる日々が続きますね。ブログの中の人の今は幸せかな？パワーをもらえるな〜。気持ちが分かりすぎるなどなどブログを見ながら、元気をいただきつつ、毎日が慌ただしく過ぎていきます。身体は戻る事なく、でも動かないところもありません。今再受診したら、「変化もないのに来るな」と言われる自分の姿が想像できてしまい、虚しくなるだけの今日この頃です。さて。わずかな段差にも躓きがちな体ですが、お出掛けしてきました。こちらは降りたら餃子の香りがするとの噂もある宇都宮駅新
生徒は2名と先生3名、看護師さん1名でこの大型バスで出発。横から昇降機が降りてきて車椅子4台乗せられるそう。きっと希望すれば付き添いする親も乗せてくれると思う。わからないけど、子供たちに見えないようにひっそりと。宿泊先まで行く親の交通費は出ないからさ。でもとーちの場合。去年は途中で帰ったそんなことになったら大変だからバスに乗せてもらおうなんていう選択肢はなし。何よりとーちは先生やお友達と一緒に楽しみたいよね。親も子供たち抜きで楽しんだまたバスでた中学部の修学旅行はそれな
こんにちは☀️今日からは、重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して私が今感じていることの話です。坊が障害者施設に入所してあと数か月で丸３年が経とうとしています。なので今現在の気持ちを整理しておこうかと…今の我が家の生活をざっくりいうと、皆がそれぞれのペースで生活することができています。坊もかわいくやっていますもちろん坊の通院や面会時間の確保を考えると居住地や仕事等にはやはり制限はありますが、それはそうしなければならないとも、私が自らそうしているともいえる
ままはーと生活介護プロジェクトチームかむ‼️ケアセンターよろこびさんにてワクワクな打合せにお邪魔してきましたケアセンターよろこびさんにて「かむ」の生活介護利用者さんが取り組んでいる「牛乳パックから再生した和紙作り」の和紙をケアセンターよろこびさんの利用者様の活動に使っていただけることになり大型のご注文いただきました‼️ままはーとでは高校卒業後の「生活介護」のご利用者さんは全利用者さんの30%ご契約いただいており年間延べ人数615名の方にご利用をいただいてお
