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初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐
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初夏を感じる暑さだったり、え？3月に戻ったの？と言わんばかりの寒さになったり、気圧げ爆下がりしたり。どうもこんにちは、天気に振り回されている35歳、ゆりこです朝５時に勝手に目覚める生活を送っていて、ご飯を食べ家のことを一通りやって「暇だなー！」と呟いていたら「ブログでも書いてみたら？」と夫が助言してくれたので、今こうやって書いております！GW、皆さんは旅行やらお出かけやら人によっては仕事が忙しかったりやら、いかがお過ごしでしょうか？私はというと、4//23から緊急入院した
初めまして難治性てんかんで医療的ケア児であり重症心身障がい児の長男のふぎくんと生後4ヶ月でてんかんを発症してしまった次男ベビくんの母、さゆりです今回は『難治てんかんにより重心心身障がいで医療的ケア児になってしまった長男・ふぎくんについてと私の想い①』を書かせていただきましたとくに、医療的ケア児を持つ親御さんや、子供の病気が発覚し絶望している方に読んでいただけたら幸いです目次♦︎てんかん発作発症までの成長♦︎初めてのてんかん発作♦︎止まらないてんかん発作♦︎ケトン
お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。（縦向きにできませんでした。見づらくてすみません
夫が3泊4日の出張の間、私が食べたもの。それは…冷凍食品！！ニップンの「よくばりプレート」シリーズ。ドラッグストアコスモスで「専売」と書かれていたものを買ってきました。息子のケアをしながら頑張った4日間の味方！調べるとネットでは買える？ようですので、感想は…下手くそですが、参考になればと思います。１日目しその香りのひじきご飯が冷食を食べている、という罪悪感を軽くしてくれる一品。付け合わせの野菜自体は味がないですが、みぞれ餡がなかなか美味しく、チキンカツも柔らかでした。2日目
あおちゃんの病気シルバーラッセル症候群は国内患者推定数５００〜１０００人の希少疾患です病気の事を広く知ってもらい家族会のネットワークを広げるべく活動をしていますシルバーラッセル症候群は子宮内発育不全からはじまる成長障害の病気で生まれてからも個人差はありますが正常よりかなり小さいのが特徴です症状は子宮内発育不全相対的頭大前額部突出四肢の長さが違う重度の摂食障害など原因は7番または１１番染色体異常と言われ原因が特定出来ない子もいます希少かつ特異的な症状ではないため
実は８月６日から入院しています。１ヶ月前から、体温が３６度後半になることが多く熱がこもるように。平熱は３５度後半なので、かんちゃんにとっては高めの熱。その頃から気温が高くなってきてたので、そのせいかな？って思って、水分量を増やしてクーリングをしてました。そしたら、膀胱皮膚ろうの尿パットがいつもよりパンパンになり・・おしっこがたくさん出てきたのが気になってました。ただ、明らかな体調不良ではなかったのでなんだろうな〜ってちょっと気にはなっていたけど様子を見てい
難治てんかんで重心っ子ふぎくんの弟ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し入院して62日目こんばんはてんかん兄弟のふぎくんベビくんのママです2026年1月9日のベビくんの入院の記録目次♦︎今日のベビくん♦︎今日のふぎくん♦︎今日のベビくん今日も発作なしミダゾラム点滴の量は0.8で変わらずお薬も変更なしです最近、起きてるときの心拍数が160〜170と高めなので主治医に相談調べてもらったけど異常は無かったとのことで一安心しました今日もベビくんはPT(理学療法)を頑張っ
※ご指摘いただき、一部訂正しました。お久しぶりです。少し前まで、期日（裁判所で話し合う日）の準備があり、またまた更新が全然できませんでした…実は前回の記事更新の後、期日に来いとの通知が届きました。そこでは児相の申立てに関して、私たちの言い分を主張する機会が与えられるのですが、そのために事前に出しておく書面を作っていました。期日より早く提出しなくてはならず、余裕を持つなら期限は約１０日だったので、夜な夜な夫と作っていました笑弁護士は結局誰もついてくれなかったので
おとは、退院してからひと月経ちました阪神、リーグ優勝おめでとうめっちゃ嬉しいですーーーおとは、睡眠リズムがめちゃくちゃで１日が36時間サイクルみたいになってます24時間連続で起きてたりするし、14時間連続で寝たり薬の副作用？なのか、環境の変化なのかよくわかりませんが、めちゃくちゃです退院してしばらくは、不機嫌なことが多くて泣いたり怒ったりしていましたが最近は、お怒りの頻度は減ったかなさて。おとはの入院中、私は週に一度のペースで音楽教室の仕事は何とか続けていました楽譜
駆け抜けた一週間でした医療的ケア児の施設での子どもたちの音楽療法セッション中の写真を撮って頂きました！お昼寝したり、夏休みの宿題やったり、癒しのひとときですさて、明日からの一週間も駆け抜けます！8月が終わっていきますね〜私も自分の宿題に取り組まねば！▼LIVESCHEDULE▼『＊LIVESCHEDULE＊』LIVEスケジュールを更新しました！年末まで楽しみな予定満載です！ご予約は、公式LINE(このページの下の方)より、お気軽にご連絡ください！●9/27(日)…ameb
かなり久しぶりのアメブロですきっと誰も見ていないと思う…2026年3月15日ゆうくん、10歳のお誕生日を迎えることができました身長120cm体重19kgスクスク成長しております移乗や抱っこ時は、気合いを入れないと母ちゃんの腰が悲鳴をあげてしまいます袴を着せても、座位保持に座っても爆睡1歳のお誕生日は、本当小さかったなぁ…あの時、10年後とか…未来のことは全く想像も出来なかったなぁ…色々とあった10年間だったけどこうして今を一緒に過ごせる事ができていてなんとも言え
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。実は我が子、養親探しのために公に紹介されました。顔つきで。紹介されたことを児相から
皆さま、こんばんは🌃🗣️意外な真実🫢多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🍞あくまで食べログ上の話ですが、ベーカリーショップで4.00を超えているお店って、2026.05.20現在は存在していないんですよ🫢ちょっと前までは祖師ヶ谷大蔵のプレジールさんが超えてたと思うんですが、それだけパンというのは差別化を図るのが難しい、それぐらい店数が多いということなのかもしれぬ🤔というわけで、着々とパンが焼き上がっているようですよ💁♀️見た目、ハード系のパンが多い印象…まさにプレジール😮
生後１歳8ヶ月修正１歳7ヶ月あおちゃんの遺伝子検査マイクロアレイでなんとラッセルシルバー症候群の証拠が出てきましたまさかこの検査で見つかるなんてと遺伝子疾患専門の先生もびっくり先生も初めてだそうですラッセルシルバー症候群の主な原因は11番染色体のメチル化です全体の30〜５０%を占めますですが、この検査ではメチル化は分かりませんあおちゃんは５〜１０%しかいない7番染色体の母性片親性ダイソミーこれは本来お父さんとお母さんから1つずつもらって一対になるはずの染色体1
