ブログ記事17,189件
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐
2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます！仕事復帰してから、本当に日々があっという間に過ぎすぎて気づいたらもう5月が終わろうとしていますね💦仕事をしながらの息子ちゃんのケアをしつつ、次男ちゃんのお世話をしていると帰宅してから就寝まで時間の流れが早過ぎて時間が圧倒的に足りない😂帰宅してからあと3時間は追加でほしいバタバタしすぎて、息子ちゃんと次男ちゃんの次の日オムツをの準備を、間違えて入れたり名前を書き間違えたり息子ちゃんの通所先のスタッフさんは勿論、次男ちゃん
生後１歳11ヶ月修正１歳９ヶ月あおちゃんが児童発達支援に通い始めて数カ月が立ちました毎日たくさんの遊びを教えてくれます先生も大好きで先生の顔を見ると大興奮ボールをカゴにいれる遊びをしています他にも小麦粉粘土新聞やぶりハンモック釣りなどどんだけネタがあるのかと感心します先月ヒトメタニューモウイルスで入院してからなんか調子がよく吐く回数が激減1日１回くらいしか吐かなくなりましたついこの間までは泣く咳する抱っこするだけでも吐いていたのにとても嬉しい(ﾉ´∀｀
初夏を感じる暑さだったり、え？3月に戻ったの？と言わんばかりの寒さになったり、気圧げ爆下がりしたり。どうもこんにちは、天気に振り回されている35歳、ゆりこです朝５時に勝手に目覚める生活を送っていて、ご飯を食べ家のことを一通りやって「暇だなー！」と呟いていたら「ブログでも書いてみたら？」と夫が助言してくれたので、今こうやって書いております！GW、皆さんは旅行やらお出かけやら人によっては仕事が忙しかったりやら、いかがお過ごしでしょうか？私はというと、4//23から緊急入院した
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。（縦向きにできませんでした。見づらくてすみません
6/30〜7/1ディズニーシーへ行ってきました🌊今回は、初のトイストーリーホテル🏨パパの会社は比較的休みとりやすいので、平日休みにしてもらって行ってきました〜平日と休日値段がだいぶ違う💦朝はそこまで急いで入りたい訳でもなかったので、７時過ぎに出発。なぜか早起きしてワールドカップ⚽️を見てた人が‥嫌な予感しかしない‥道は、まあまあ混んでいて、１０時ころ到着だったかな。ホテルの入り口で宿泊者の名前チェックがありました。そこで車椅子と伝えたら、ホテル目の前の駐車場に案内してもらえました
シングルマザーのモモです。元サレ妻。離婚調停、離婚裁判を経てめでたく離婚いたしました。大学生👦、高校生👧、小学生🧚のお母さんをやっています。🧚は、医ケアのある重症心身障害児です。8月も半分を過ぎましたね。毎日変わらず仕事と家の事であっという間に過ぎていきます。ただただ、夜眠る瞬間を楽しみに1日、1日、消化しています。私は我慢をよくします。でも、その分不満を溜め込んでいます。我慢したなら、潔く飲み込めば良いものを不満に変わるため、いつも何かに怒りやストレスを
お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。
実は８月６日から入院しています。１ヶ月前から、体温が３６度後半になることが多く熱がこもるように。平熱は３５度後半なので、かんちゃんにとっては高めの熱。その頃から気温が高くなってきてたので、そのせいかな？って思って、水分量を増やしてクーリングをしてました。そしたら、膀胱皮膚ろうの尿パットがいつもよりパンパンになり・・おしっこがたくさん出てきたのが気になってました。ただ、明らかな体調不良ではなかったのでなんだろうな〜ってちょっと気にはなっていたけど様子を見てい
皆さま、こんにちは☀️🗣️枠にハマるな🪟多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🪐基準としての定義は必要だと思いますし、知らないことはまず、その定義に基づいて行動に移してみるのが良いと思いますが、それが全てではないし、それに縛られすぎるがあまり可能性を狭めていることだってあると思うんですね。とりあえず◯◯とはこういうことではないか？私が思う◯◯を形にしてみよう。そこから見えたものをブラッシュアップしたり意見をもらったりして次に繋げ、より良いものを構築して、理想の◯◯をみんなで作ろう。
こんばんは難治性てんかん兄弟のママ、さゆりです突然ですがみなさん認定NPO法人キープ・スマイリングさんが提供している付き添い生活応援パックをご存知でしょうか？こちらは10日以上、18才未満のお子さんの付き添い入院する予定があるパパママへ無償で支援物資が届くというありがたい事業です私も今まで知らなかったのですが入院中の病棟の事務員さんが教えてくださいましたなので今回は、使ってみた感想とともにご紹介していきたいと思います長期の付き添い入院の予定がある方はぜひチェックしてみて
かなり久しぶりのアメブロですきっと誰も見ていないと思う…2026年3月15日ゆうくん、10歳のお誕生日を迎えることができました身長120cm体重19kgスクスク成長しております移乗や抱っこ時は、気合いを入れないと母ちゃんの腰が悲鳴をあげてしまいます袴を着せても、座位保持に座っても爆睡1歳のお誕生日は、本当小さかったなぁ…あの時、10年後とか…未来のことは全く想像も出来なかったなぁ…色々とあった10年間だったけどこうして今を一緒に過ごせる事ができていてなんとも言え
けんたんたん、1月7日に13歳になりました！！！もう思春期真っ只中で、以前のように親と過ごす時間は減っています。でも、隣に寝転んで一緒にYouTubeやネトフリを見るのはOKをもらえたので、もう小躍りして喜んでいるパパママですw誕生日は家でパーティではなく、去年から家族で日帰りのお出かけに切り替えた我が家。昨年はTDSで、今年は八景島シーパラダイス！海・島・生きもののテーマパーク｜横浜・八景島シーパラダイス-YOKOHAMAHAKKEIJIMASEAPARAD
※ご指摘いただき、一部訂正しました。お久しぶりです。少し前まで、期日（裁判所で話し合う日）の準備があり、またまた更新が全然できませんでした…実は前回の記事更新の後、期日に来いとの通知が届きました。そこでは児相の申立てに関して、私たちの言い分を主張する機会が与えられるのですが、そのために事前に出しておく書面を作っていました。期日より早く提出しなくてはならず、余裕を持つなら期限は約１０日だったので、夜な夜な夫と作っていました笑弁護士は結局誰もついてくれなかったので
前回の続きです紀子さまが会場を後にされてからは、休憩をはさんで第二部がありました。鳥取県立米子養護学校高等部生徒さんによる「神楽」は、本当に素晴らしく感動しました・ウェルカムアトラクションのあけぼの幼稚園・鳥取県西部地区高等学校のJRC部と合唱部の手話付き献血の歌・鳥取県立米子東高等学校ダンス部今回披露されたパフォーマンスは全てが素晴らしく、これらの演技を見られたことも、大きな喜びでしたさて、感動の余韻を残しつつ家に帰り、ニュースを見ま
みっくんの帰国に合わせてマヒノミの日。やーっと全員揃った！ピアサポートでは定期的に会っているしなんなら、みっくんもボストンから参加してくれています笑グループLINEもかなり動いているのだけれど、やっぱり直接会うのは全然違うね〜今回も話が尽きなくて半日があっという間だった。マヒノミ＝まひっ子ママたちの飲み会では珍しく和食のお店でノンアル会(笑)そして場所を替えてアサイボウル♡ハワイの本店と同じ味でした♡(はちみつの量は1/5くらい笑)マヒノミのみんなはかるがもCPキ
今回は口腔内持続吸引器について我が家の経験をまとめてみました🌿🏠我が家で導入を考えたきっかけ長男が気管切開をしたあと、反応性に分泌物が増えて昼夜問わず、鼻や口、気管の吸引に追われる毎日でした。嚥下機能の低下もあったため、主治医から「口腔内の分泌物を持続的に吸引すれば、鼻・口・気管内の吸引回数が減るかもしれない」と提案があり、試してみることになりました。💡口腔内持続吸引とは？主に嚥下機能障害があり、唾液の処理が難しい場合に検討される方法です。メリット唾液による皮膚
難治てんかんで重心っ子ふぎくんの弟ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し入院して62日目こんばんはてんかん兄弟のふぎくんベビくんのママです2026年1月9日のベビくんの入院の記録目次♦︎今日のベビくん♦︎今日のふぎくん♦︎今日のベビくん今日も発作なしミダゾラム点滴の量は0.8で変わらずお薬も変更なしです最近、起きてるときの心拍数が160〜170と高めなので主治医に相談調べてもらったけど異常は無かったとのことで一安心しました今日もベビくんはPT(理学療法)を頑張っ
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。今日も、不妊治療中・予定の
