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初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐
ハッ・・・忙しさにかまけて、またしてもブログ更新が滞ってしまいました。しかも今回は4ヶ月ぶり。。。元気に過ごしておりますし、報告したいことは山ほどあるのですが、まずは春休みネタを。（GWは終わったタイミングにすみません😅）3学期の修了式の後、東京から山梨県の「あおぞら共和国」へ。すっかり定宿になっているんですが、3泊4日をとても快適に過ごすことができました。あおぞら共和国www.aozorakk.com今回は初めて、足を伸ばして諏訪湖にも行ってきましたよ！
病院では1回使ったら捨てる吸引カテーテル。でも在宅だと「1日1本」が基本…！清潔に保ちたいけど、どうやって管理すればいいの？と悩んでいた時、先輩ママさんに教えてもらったのがこの方法です✨【使っているもの】・ダイソーの蓋つき保存容器（現在は廃盤…）・吸盤付きの歯ブラシキャッチ保存容器は、今は「フレッシュロック」を使われている方も多いそうです。見た目もスッキリしておしゃれですよ😌保存容器の蓋に、歯ブラシキャッチを貼るだけ！歯ブラシキャッチにカテーテルがミラクルフィットします🙌カテー
お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし
最近とんとんと進展がありました。その報告や思っていることなど書きたいことがたくさんあるのですが…今日は急ぎで、皆様のお力を貸していただけたらと、SOSの更新です。つまらなくてすみません笑先月末、いよいよ一時保護通知書なるものが届き、勝手に術前検査をしたそうです。そして、来週勝手に手術するそうです。現行法では親権止めて治療するしかない、生かすしかないと判断せざるを得ないのだろうけど、関わる人間皆に少しでもモヤっとした感覚を抱かせたい。何
今日は、長男が気管切開したあとに導入した「口腔内持続吸引器」について、実際に使う中で出てきた“細かな困りごと”と、それを助けてくれた先輩ママさんたちの知恵をご紹介します。口腔内の分泌物が多い時期は、ほんの少しの工夫で吸引がぐっと楽になることがありました。🔍我が家の「小さな困った」ポイントと工夫①外出用にもう1台作成吸引器バッグに入る小さめボトルをつけ、サンワサプライのAC出力対応モバイルバッテリーと一緒に持ち歩いています。②冬だけ起きる“チューブの結露”結露した水が機
病棟『あそびのむしがやってきた！』
こんにちは☀️重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して、重症心身障害児者（重症児者：重度の肢体不自由と重度の知的障害を合併している方々）の施設入所の現在をあれこれ考えるシリーズです。はじめから↓『施設入所という選択肢１～うちの家族の場合』こんにちは☀️今日からは、重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して私が今感じていることの話です。坊が障害者施設に入所してあと数か月で丸３年が…ameblo.jp前回は↓『施設入所という選択肢９～
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。実は我が子、養親探しのために公に紹介されました。顔つきで。紹介されたことを児相から
夫が3泊4日の出張の間、私が食べたもの。それは…冷凍食品！！ニップンの「よくばりプレート」シリーズ。ドラッグストアコスモスで「専売」と書かれていたものを買ってきました。息子のケアをしながら頑張った4日間の味方！調べるとネットでは買える？ようですので、感想は…下手くそですが、参考になればと思います。１日目しその香りのひじきご飯が冷食を食べている、という罪悪感を軽くしてくれる一品。付け合わせの野菜自体は味がないですが、みぞれ餡がなかなか美味しく、チキンカツも柔らかでした。2日目
ついこの前が入学式だったのに、もう移動教室！？ってびっくりしたのですが、、、、はい、先週は移動教室（2泊3日）で八ヶ岳方面へ行ってきました。正確にいうと、今回も親が付き添いだったので、移動教室の後はそのまま家族旅行へ。つまり、移動教室は月曜火曜の2泊、続けて家族で水曜木曜の2泊、合計4泊5日（月〜金）でした。同級生たちは木曜金曜はもう普通に登校だったわけですが、中学生になると結構ハードな移動教室なので、水曜に帰京しても木曜は学校を休むだろうと思ったし、、、ちな
初夏を感じる暑さだったり、え？3月に戻ったの？と言わんばかりの寒さになったり、気圧げ爆下がりしたり。どうもこんにちは、天気に振り回されている35歳、ゆりこです朝５時に勝手に目覚める生活を送っていて、ご飯を食べ家のことを一通りやって「暇だなー！」と呟いていたら「ブログでも書いてみたら？」と夫が助言してくれたので、今こうやって書いております！GW、皆さんは旅行やらお出かけやら人によっては仕事が忙しかったりやら、いかがお過ごしでしょうか？私はというと、4//23から緊急入院した
前回の記事が2月！それから約8ヶ月ほど放置しておりましたブロ友さんの記事は全て読ませていただいていたのですが、いざ自分が記事を書くのは…と後回しにしてここまで間が空いてしまいました。さて、トトさん家族の近況報告をしたいと思いますトトさん9歳7ヶ月、知的障害特別支援学校の小学4年生です。前回の記事で環境がガラリと変わるから心配…という予想が的中し、てんかん発作が頻発するようになりました以前はてんかん発作が年1回あるかないか…程度だったのが、転校してから月1〜2回の発作。なので、大学病
今日の東京はいきなり冬が来たような気温で、冷たい雨も降り、つい先月（9月中旬）にサマーキャンプへ行ってきたのが嘘のよう。。。はい、先月参加したのは、難病の子ども支援全国ネットワークさん主催のサマーキャンプ「がんばれ共和国2025」です。全国数カ所で毎年開催されており、うちは昨年に初参加だったのですが、一番近い「あしがらキャンプ」（神奈川県御殿場市）に申し込みました。お知らせ-認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークお知らせnanbyonet.or.jpあし
この記事では、折りたたみ式の台車で、付き添い入院の荷物を乗せることと、給水車でもらった水を運ぶことについて紹介します子どもへの付き添い入院するのって、大変ですよね家から病室まで大量の荷物を運び…病室の限られたスペースに荷物を置いて…大きい病院は、駐車場から病室までが遠いから大変ですよねまた災害時、給水車から水をもらって帰宅するとき、「水が重くてしんどくて、台車がほしかった」「ホームセンターの台車はすぐ売り切れた」という体験談をよく聞きました
皆さま、こんばんは🌃🗣️パンの季節🥐多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🍞まぁ、パンに季節はないと思いますが、あえて季語にするならいつですか❓とアンケートを取ったら、間違いなく春が1番に来ると思うんですよね🤔というわけで、来週の活動予告。ここふれパン屋さん🫢さて。就学後、初のここふれ、Aさん✨ここふれ初期メンも大半がもう小学生。歴史を感じる一幕ですが💦ってか、Aくんが一気に大人びた顔立ちになってる！？GW明けでの学校、みんな疲れも見えますが、児発チームも含めていろんな様子
小学部の大イベントである移動教室(宿泊)が近づいてきましたゆうたさんの通っている特支では小学部の宿泊は6年生のみで修学旅行は日帰りです中・高の修学旅行は宿泊あり近隣の特支では5年生の時に宿泊があったようで学校によって全然違うんですね私はゆうたさんの荷造り(第１弾)がやっと終わりました一応1週間前に提出することになっててもうね、、季節の変わり目って大変長袖なのか半袖なのか両方持たせることにしましたネルコアとの比較当日持っていくものもいっぱいでリストにせねば絶対忘れ
わが家では、在宅で呼吸器を使っている長男が24時間パルスオキシメーターを装着しています。プローブは密着式プローブを使っていますが、これ、すぐ剥がれませんか…！？🥲2週間に1本の支給とはいえ、1週間もたずに粘着が弱くなることもあります。自費で買うと1本4,700円くらいと知ってビックリ…。何とかして長持ちさせたい！と、我が家ではいろいろ試行錯誤してきました。我が家の「長持ちテク」💡センサー部分の粘着がダメになったら…→丸型の補強シールを貼って復活！（元々プローブについている）
おとは、連休明けに病院に戻ってから２クール目のビーリンサイト（免疫療法剤）の治療を続けています28日間の連続投与ですこのようなカートリッジ？を繋いでます。前回のビーリンサイト投与時（３月）は、てんかん薬の処方漏れも相まって、おとはの機嫌が悪くて大変でしたが今回は、ちょくちょく機嫌が悪い、ぐらいで推移しております小児病棟のイベントに参加機嫌悪い時〜個人でも【どこでも万博】にzoomで参加しましたイタリア館を堪能🇮🇹こんな感じで、比較的穏やかに過ごしてますが最近、暑くな
ある訪問クリニックの医師（37歳）がツィートした「重度の障害を持って生まれた子の安楽死が認められる社会である方が良い」という投稿が波紋を広げているというニュースがありました。(まいどなニュース2025.5.13)「『産んだのだから死ぬまで責任を持てよ』と両親に責任を負わせ続ける社会は、余りにも当事者達に無慈悲過ぎる」「両親が育てるのだと決めたら全力応援するのは前提で。両親の人権も大事」として親を障害児育児の負担から解放するために安楽死が認められるべきと言っているとのことです。
2年ぶりの大阪旅行でユニバに行きました家族でユニバに来るのは2回目前回はお姉ちゃんの身長も低くて乗れるアトラクションも少なかったけどだいぶ背が伸びて楽しめるアトラクションも増えました今回の1番の目的はニューエリアのドンキーコング課金も考えましたが、やっぱり高いし、時間もある程度固定されるということもあり、早起き一択でした朝イチが勝負なので、ホテルの最寄駅の始発に乗りユニバには6時前に着きましたなんと大門は開いておらず、、迂回しました手荷物検査で並んだ場
皆さま、こんにちは☀️🗣️気付けば最終日🍾多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です㊗️連日営業していると、祝日を感じるのは、・道路が空いてる・電車が空いてる・営業やらの電話が来ないぐらいですかね🤔なので、事務がしやすい、その点ありがたいなと思っていたりします🙋♂️さて、子どもたち、今日は何してますか❓PTによる機能訓練。なるほど、子どもたちはジムですね🏋️…と書きたかったところですが、連日機能訓練の様子の写真もあれなので🤯笑いを取るのは止めときました🫷意思表出を色付き
日々の在宅生活の中で、「もう少し便利になったらいいのにな…」と思う瞬間ってありませんか？今回は、我が家で実際に使っている100円ショップのグッズをまとめてご紹介します✨どれも“なくても過ごせるけど、あったらとっても助かる”アイテムです。🫧吸引セットまわり以前ご紹介した吸引セットにも、100均アイテムが大活躍しています。▶カテーテル入れ（DAISO）ワンプッシュで開閉できる保存容器（500ml）に、吸盤タイプの歯ブラシキャッチを蓋の裏に貼りつけて使用。開け閉めしやすくて、
皆さま、こんばんは🌉🗣️CMです📺多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です💻三鷹市初！？待望のコストコ再販店が、ここふれんずにて超期間限定オープン✨その昔、N氏が副菜…あ、主催です💦していた療育"かずの教室"。そこでの教え子の保護者様が2024年10月、世田谷区北烏山にオープンしたコストコ再販店『PICORE（ピコレ）』。今回、ここふれんず/てらぴぁぽけっと三鷹下連雀教室の買い物学習の場として、コストコ再販商品を出張販売してくれることになりました👏当日は、ここふれんず表玄関先で商品
いつもありがとうございます。茨城県つくば市で出張・訪問専門美容師として活動しているつくば出張美容サロンゆう美代表小久保ますみです。訪問美容サービスは、様々な理由で外出が難しい方がご利用いただきます。GW前になると、毎年増えるご相談があります。「本当は整えてあげたいのに、どうしたらいいか分からない」・美容室へ連れて行けない・入院中でお願いできない・退院したけど、鏡を見せてあげられない
