口唇口蓋裂

【韓国美容整形ーグリム整形外科】事情により、出来てしまった傷跡気になりますね特に、人の目によく目立つ顔に傷跡があるとその悩みは大きくなります。今回の方も交通事故により、口元に怪我を受けて複雑な傷跡が残ってしまいました。傷跡修正手術は一回ダメージを受けている部分を切除して新たに特殊縫合する方法です。特に、手術の部位がお顔であると単に、傷跡だけ綺麗にするのではなくお顔の美的な部分も顧慮して手術の方法やデザイン、手術後管理まで考えるべきです。

香港行く前日のお風呂にて「耳に水入ったかも？？なんか耳おかしい」と娘が言い出して早く横になって水抜こう💤ということで就寝。が、夜中シク…シクシク…とすすり泣く声が。どうやら耳が痛くて目が覚めたらしいてかなんか耳から臭い汁出とるぐえーとりあえずロキソニン飲んで寝かせて翌朝そっこー耳鼻科受診はい、滲出性中耳炎いただきました私「チュービングしてるのに中耳炎なるんですか…😨」🧑‍⚕️「鼻水出てるでしょ？鼻から中耳炎なるよ。チュービングは換気してるだけだから」ばびーーーん私「

振り返り記事⑤「大学病院の初診①」の続きになります。夫と一緒に診察室に入って、もう一度エコー台に乗りました。おもちを見ながら説明してくれるという事で、これはとても有難い。心臓が動いてる様子を映しながら「まず、赤ちゃんはとても元気です」という前置き。そして「前の病院の先生からは何か言われてますか？」と聞かれたので「えっと、、頭蓋骨がレモン型になっていると、、、、」（紹介状に書いてありましたとは言えずモゴモゴ）すると先生は、頷きながら「

障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー山本峰司（たかし）です。長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。そして、妻も口唇口蓋裂です。障がい児や病児を持つ親として、そうでない親よりも「大変」で「苦労」も多いと思います。それは、その種別・程度により様々ですが、全く同じ状況のお子さんを持っていても、それを「苦しい」「しんどい」と思うか、「楽しい」「成長する機会」と捉えるかで、心のあり方も、ストレスの度合いも

おもち妊娠28w4dから既に5日経過してますがこの日羊水検査の結果を聞いてきました！今回の羊水検査ですが既に分かっているおもちの症状の原因の手がかりに少しでもなれば、、、という経緯で受けた検査なので結果が陽性でも陰性でも、「情報を得た」という前進になる訳でお陰で結果を待つ3週間の間、フラットな気持ちで安定して過ごせました。13wでNIPT受けた時は結果が出るまでの1週間弱ですら長すぎてハラハラだったなぁ〇〇でありますように、、、、と期

横浜の大学病院へ①の続きです。一通りお話を伺い終えて。まだ不確定要素が多いという事は承知の上で、I先生のいち見解として、現状で思い当たる疾患等はありますか？と伺ってみました。そこで伺った疾患名はふたつトリーチャー・コリンズ症候群ピエール・ロバン症候群最初に頭蓋骨の変形を指摘された時から、おもちの症状の事を調べる中で何度か目にした事がある症候群でした。どちらも頭蓋顔面の低形成が特徴の症候群でピエール・ロバンの方は小顎についての

先日、娘の保育園入園に向けて保育園の見学に行き、聞いてみました。口唇口蓋裂でも受け入れてもらえますか？受け入れてもらえるよね…とは思っていましたが、何も言わず聞かずで良いのか不安だったので…それに、もし娘の見た目で口唇口蓋裂かな？と思っても、あちらからは聞きにくいかもしれないですし…他の方のブログを拝見すると、保育園に行っている子たくさんいますねただ、口蓋裂手術前から保育園に行っている子は少ないのかな？少ないかもしれないけど、不可能ではないみたいという訳で、今回はそんな口唇口蓋裂

ルンルンで過ごした2週間。また大きくなってるかなぁと楽しみでしかなかった。この日の検診は女医先生。先生『出血や張りはない？』私『全然ないです‼︎』先生『初期の血液検査も問題ないけど鉄分が不足してるから鉄分もうちょっと摂ってねー』私『最近貧血気味で納得です！』先生『じゃあ赤ちゃんみてみるから内診台どーぞ』エコーが映るむっちゃ育ってる‼︎…ん？なんか違和感。。先生『心臓ちゃんと動いてるね。んーちょっと首の浮腫が気になるな…』念入りにみる先生それは私がみてもわかるくらい頭から首

こんにちはサツキと申します・育休中の年子ママです・夫まめさんは単身赴任中・プロフィールはコチラ🍀ワンオペでの年子育児や天使になった娘のこと、夫婦のこと、妊活(体外授精)で授かった4人目ちゃんの妊娠経過、たまに資産運用も綴りますこれは第１子はーちゃんの頃なので約５年前の記憶記事になりますずーーーっとモヤモヤしていた事でどの子の時にも胎児ドックにトラウマがあると書いてきましたがその理由を今回書きます4人目ちゃんの胎児ドックの前に書くことで心の整理になるかな…当時

アメンバー様♡本日も遊びに来てくださりありがとうございます(*´ω｀*)〜我が子の障害について〜病名★全前脳胞症★大脳の分離不全右脳と左脳の概念がない世界(私のイメージ)★我が子顔の特徴★眼球突出口唇口蓋裂眼間狭小そんな大きな病気をかかえて産まれてきてくれた小さな命を大切に育てていきたい！情緒不安定だけどポジティブに生きようとする私と我が子の生き様を晒します！〜本題前の小言〜すんごいなんとなくブログに華がほしくてフレームつけてみました（笑）どうかなど

呼ばれて経膣エコーをする。顔を映してくれた。先生『こことここね、切れてるとこ。口蓋裂もあるかな。口唇口蓋裂だね。』先生『なかなかこっち向いてくれないなぁ〜こっちに向いてくれたらなぁ〜』と言いながら私のお腹をグイグイ押す。どんどん反対向いていく我が子。きっとママとパパがびっくりするから顔見せたくないって思ったのかな。ひたすらお腹をグイグイ押す先生。さっきトイレ行ったはずなのにまた膀胱が…我慢する。。なかなか向いてくれないから心臓を見始めた先生。結構しっかり目にみてるが何がどうな

おもち妊娠27w4dの、一昨日は妊婦健診でした本当は羊水検査の結果もこの日聞けるはずだったんですけどね。2日前に産科のG先生から電話があり、まだ結果が出てないという事でこの日は通常の妊婦健診だけになりました。そして健診当日、、、、言われてしまいました羊水過多症。。。確かに黒い余白部分が結構大きかった。24wあたりからお腹もかなり大きくなってきて靴下を履くのも大変で周りからも7ヶ月にしてはお腹大きいねと言われたり動悸、息切れ

おもち妊娠28w1d横浜の方の大学病院を紹介され、受診してきました！これまで車で10分程度の病院にしかかかってなかったので1時間以上の道のりは遠い。。お腹が大きくなってきたせいで背中が死ぬ。。。。。って、いつも遠くから通われてる方に失礼ですね通える病院があるだけ本当に有難い事です。もともとの病院よりもかなり規模が大きく、それなりに年季も入っている私の中でザ・病院！という感じの雰囲気でした。待ち時間結構長いな～と思ってたら診て頂く予定の

ひーちゃん(息子)の口唇口唇口蓋裂について記録を残していきたいと思い、ブログをはじめました。そして、これから出産予定で口唇口蓋裂の可能性のある赤ちゃんのママへ少しでも情報の参考になれば嬉しいですひーちゃんの妊娠中の経過と口唇口蓋裂がわかるまで2024年3月→妊娠発覚。上の子達と同じ産婦人科を受診しました。妊娠初期の血液検査で貧血があり鉄分の点滴を1クール、その後の血液検査は問題ありませんでした。妊娠初期から血圧が高めと少量の出血があり２週間に一回検診を受診。(１人目と2人目のとき

この記事を書いている時点で、娘はすでに生後4ヶ月に入ろうとしていますもう4ヶ月？！って感じです新生児の頃の娘の写真を見返すと、顔も全然違うし本当に小さい、、この写真でサイズ感が伝わると思います今思えば、この頃軽かったな〜この記事では備忘録も兼ねて、新生児期である出生後から1ヶ月間の下記の変化を紹介します！・体重、身長・哺乳量・睡眠時間・行動体重、身長<出生時>体重:2716g身長:46.5cm<1ヶ月健診時>体重:3550g(出生時から+834g)

振り返り記事⑥「大学病院の初診②」の続きです。24w5d前日の大学病院初診での先生の所見を受けて「あ、やっぱり何かしら異常があるのは確定なんだ」という現実に少なからず戸惑いはあり。。。診察室を出て少し泣いてしまいましたがなんとか気を持ち直しました。心配して寄り添ってくれる母が一緒にいてくれたのと何より、底なしポジティブの主人のお陰ですね。前日の初診で安心したのは今のところ見られる所見としては、極端に言えば「お顔の形が悪い」だけで心臓

ダイソー商品『しっかりバンド』を使った、抑制筒の作り方をご紹介します。前回ご紹介した〈マジックテープ＋紐〉抑制帯の作り方はこちら『抑制筒の作り方』ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作製しました。抑制筒とは・・・お子様の腕（肘関節）に装着します。腕の動きを制限することで、顔周りの傷やチューブな…ameblo.jpR4.2こちらも追加『抑制筒の作り方〈簡単マジックテープ式〉』以前にご紹介した抑制筒の作り方に加えて、今回はマジックテープのみで留める抑制筒の作り方をご紹介し

先日保育園の申し込みで役所へ行った時、役所の方から「口唇口蓋裂だったら、何かしらの補助があったような気がするよ。対象になるかどうかわからないけど、先生に聞いてみたらいいよ。」と言われたので、調べてみました。これまでも、育成医療とか医療費が戻ってくるような制度は知っていましたが、今回はじめて特別児童扶養手当という制度を知りました。口唇口蓋裂の場合は2級、もし該当するなら月額34.970円の手当てがもらえる！？けど、元気な娘をみていると、何だか貰うのセコい？悪い？ような…けど超金欠

私３１歳(育休中)夫４０歳(会社員)息子１歳８ヶ月(自宅保育中)現在、双子妊娠5ヶ月(18週4日)です。今回の妊娠は三つ子でしたが1人亡くなり、双子になりました。二卵性双胎(DD)です。18週の妊婦健診でした。18週の健診はいつもより丁寧に見るとのことで子宮頸管の長さ、胎盤の位置、いつものエコーをより丁寧に見てもらいました。最近はポコポコ胎動を感じるけども一箇所でしか感じないのでもしかしたら一人生きてないのかも？と一人亡くした経験から不安に思うことが多かったです。

おはようございますnikkoです♡昨日の続き。「産みたい」と言ったものの、、、初めて聞いた脳の病気（この時は病名はまだついていません）口も裂けているらしい。頭は真っ白で、変に冷静で、お腹のこの子を手放したくない、一心で言ってしまったこと。母に家に来てもらい、病院で言われたことを話している間に、母の驚いた表情から、とんでもないことが起こっているんだと実感しだす「とにかくゲンちゃん（旦那）に電話し？？？」「まだLINE既読になってない。。。」「でもこれは緊急事態やで

どーもどーもお久しぶりの更新です。久しぶりすぎて、だぁ～れも見てくれないかしら…なんて思いながらの‘’2024年まとめ‘’です。覗いてくださった方ありがとうございます今年も残りわずかですね～あっという間に年末になっちゃいました。口唇口蓋裂の娘は4歳7ヶ月。3歳になっても言葉が出ず、軽度の自閉スペクトラムと診断され、その後療育と言語リハビリに通って今現在…『発達検査の結果～詳細～』今回は発達検査の結果についてです。前の記事でサ～ッ書いたのですが↓↓↓『3歳2カ月、発達検査の

※今回のブログ内容は慎重に扱う話題です目を背けたくなる内容かもしれませんいつものギャグは控えさせていただきます(多少は)全前脳胞症前脳の形成過程における障害により発生する先天異常であり、顔面正中部の形成障害を特徴とする。ヒトの前脳の発生異常の中で最も頻度が高く、およそ10000人に１人の割合で出生するが、全妊娠中ではおよそ250人に1人の割合で発生するとされている。よって多くの全前脳胞症の胎児の多くは妊娠早期に自然流産となる。全前脳胞症脳のパターンが3つあって無頭葉型（

ドックから3週間後のクリニック。今日のエコーでもやはり口唇裂に変わりないと言われました。この頃には夫婦ともに受け入れられてたのでこの間より成長してるうなんて雑談しながらのエコーでした。今日の診察では羊水検査をするかどうか。がテーマ。口唇口蓋裂が単体で発生してる率が70%やったかな？←あやふや染色体異常の合併で口唇口蓋裂って事もよくあるので、それを調べるか。首の厚みや手足、私の年齢からは染色体異常の可能性は低いでしょう。ただ、不安なら確定検査をするのもありと。次の妊健

子供達の前では赤ちゃんの話はしないようにしてて、妊娠初期より中期の方がなぜか睡魔がすごくていつも子供達と寝落ちをしてしまう私(ーдー；)旦那となかなか話せないまま、先生から旦那への説明の日がきた。仕事の合間に来てくれて病院で待ち合わせ。先にエコー室に通されたが経膣エコーの部屋で先生にちょっとエコーが一台ダメなっちゃって明日直るんやけどちょっとお腹のエコーは空き次第するからとのこと。子宮頸管も赤ちゃんも問題ないとのことでとりあえずまた待合室で待つ。呼ばれて2人で先生の部屋へ。担当の精神

小学2年生の三男​三男【先天性口唇口蓋裂】現在は言語訓練と歯列矯正中まだまだ発する言葉は訓練が必要なレベルですそんな三男昨日は朝からお友達と近所のお祭りへ行き今日は所属している野球チームで初めて低学年の部の試合がありますお友達とのお祭り約束にしろ野球へ行く時の友達との待ち合わせにしろまだまだ言語、発語に難アリの三男のことを『友達』として接してくれてるお友達のみんなには私は感謝しかありません🌼*･三男は超がつくほど明るく、ポジティブでひょうきんな性格でよく笑

娘の口唇裂手術に関する記事はこちら▼『娘の口唇裂手術〜入院部屋編〜』生後5ヶ月の娘の口唇裂手術のため、慶應義塾大学病院に付き添い入院しました私の知る限り、小児科には以下の種類の部屋があります。・4人大部屋・個室(シャワー室なし…ameblo.jp『娘の口唇裂手術〜持ち物編〜』娘の口唇裂手術があり、付き添い入院をしてきました私たちはシャワーなしの個室で泊まりましたが、個室の写真などはこちらの記事で載せてます▼『娘の口唇裂手術〜入院…ameblo.jp『娘の口唇裂手術〜前日入院編〜』生

娘は生まれつき口唇口蓋裂なのですが、まずは生後5ヶ月で口唇裂の手術を受けます。実際の手術日の数週間前に身体の状態を確かめる術前検査があるのですが、すべての検査や説明等が終わるまでほぼ一日かかりました娘が通っている慶應義塾大学病院での術前検査の流れについて振り返っていきますが、長くなるので今回の記事では午前の部だけ書いていきます〜9:30耳鼻咽喉科診察∟受診時間直前に娘がうんち💩夫が先に受付に行き、私は娘のおむつを替えてダッシュ‼︎耳鼻科

先日、療育センターに受診してきました。かかりつけの大学病院で紹介状を書いてもらい、電話で1ヶ月半後に予約がとれたのでやっとこさの受診です。名古屋市中央療育センターは、駐車場も沢山あり、建物の2階にあります。紹介状や問診票などをお渡しして、計測などをやってもらい整形外科の先生の診察です。めちゃくちゃ優しい女医さんでした娘は、頭が大きく、首は座ってるけど、ふらつきやすいとのこと。体幹は弱めだけど、足の筋肉はしっかりあるので、リハビリの効果は出てくると思う。歌舞伎症候群の子は4

おもち妊娠28w0d(8か月)今日から妊娠後期に入りました心配事は多々あれど、無事後期に入れたことは素直に喜ばしいです（あ、後期のたまごクラブ買わなくちゃ）後期のたまごクラブ2022年秋号Amazon（アマゾン）800円あと2ヶ月ちょっとはお腹の中にいてね～と思いつつ、近頃本当に結構苦しくなってきててやっぱり羊水過多が原因してるのかなと思いつつあと2ヶ月もつ？！大丈夫？？？と不安にもなっておりますでも先生もしっかり診てくれてるし気を付

遺伝子検査の結果が出てから、1ヶ月が経過しました。病名を公表するのを迷っていたのですが、私も藁にもすがる思いで、同じような症状のお子さんを検索したり、ググりまくってたため、やはり、アメブロではしっかり公表させていただこうと思いました。我が娘の病名は「歌舞伎症候群」です。歌舞伎症候群（指定難病１８７）１．概要1981年に我が国で見いだされた先天異常症候群である。患者の切れ長の目をもつ顔貌が歌舞伎役者の隈取に似ることから歌舞伎症候群と命名された。国内外から約400例の報告があり