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おもち生後5m19d大学病院へ転院する数日前の話ですが総合診療科の先生方と看護師長さんよりおもちくんの現状のレビューと、今後についてのお話がありました。現状については、だいたいはこれまでの記事でも記録していた通りですがまずは先日症状が出現した、気管軟化症への対応について。『気管軟化症を発症してしまいました』おもち生後4m14d実はここ最近になって、サチュレーション(血中酸素濃度)が少々ふらつく時間が出てきたおもちくん。泣いてぐずっているタイ
おもち生後11m9d------------------------------------------------------------------------『ブログ、お休みを頂いておりました!!!!!(Youtubeも)おもちくんの退院が夫の仕事が超多忙な時期とも重なりほぼワンオペな日々が続いた事もあり胃ろうになって、改めてスタートしたおもちくんとの生活。おもちくんの、もちもちの頬を吸う事に集中する日々を過ごしておりました。笑
GWも終わってだいぶ気温も上がってきました夕方のお散歩が気持ちいい季節ですねさてさて動画を見た方から「(口唇裂の)手術しないんですか?」の質問をよく頂くようになりました興味があって、とか、参考に、ならまだしも手術しないんですか?の一言だけ言ってくる方ってなんなのでしょう?不快ならば見なければいいし、本当に気になるなら聞き方ってあると思うんです見えない相手なら礼儀はいらないの?その先にいるのは感情を持った人間なのにここでは優しい方ばかりだったので…そうだよないろ
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
おもち生後7m7d嚥下障害があり、自分のお口で母乳を飲むことが難しいおもちくん。お口から胃に繋がる管を入れていて、そこから母乳を飲んでいます。(注入)特に完全母乳にこだわりがあるタイプではないのですが入院生活が長引く事が分かっていた、おもちくんの出産。私にやってあげられる事が少なく、それならば少なくとも6ヶ月を過ぎるまでは完全母乳で頑張りたい!と決めていました。そして無事、目標達成一般的に6ヶ月を過ぎると母乳の栄養価もだんだん落ちて
1歳7ヶ月でようやくヌーナン症候群(RIT1異常)と確定した息子。妊娠中に羊水過多、生まれてからもあれ?と違和感を感じることが多く、生後3ヶ月からヌーナン症候群(もしくはその類縁疾患)なんじゃないかと、密かに疑っていました。正直なところ、GCUに入院していた2ヶ月間だけでも、ヌーナン症候群を疑えることは大いにあったと思うんですが、誰からも疑われなかったのは顔の特徴が一切無かったからヌーナン症候群は珍しい疾患ではあるけれど、大学病院であれば、産科や小児科関係の医師はほぼみんな知っているレベル
おもちくん生後5m11d今日はおもちくん生後5ヶ月の記録です何かを手に持たせると、上手にニギっとしてくれるようになりました(興味を持っているは定かではありませんが笑)これまでのおもちくんの写真を見て頂けると分かるかも知れませんがおもちくん、、左側への向き癖がすごくて。。。。後頭部が斜頭気味になっています。数ヶ月の間色んな方法を試していて首の力がついてきた事で、徐々に色んな方向を向くようにはなってきたのですが左を!向きたい
一昨日、父の面会に行ってきた。2回目の面会。週1回15分、2名まで。それでも去年のダンナの時は、1ヶ月以上面会できなかったから、週1回面会できるのは、その時に比べたら有難い事今回は名古屋に住んでいる弟が来て、母と2名で面会する。母は父がいなくなり一人暮らしとなった。兄は石川に単身赴任、弟は名古屋にいる。私も離れて住んでいて家から電車で1時間くらいかかるが、兄弟の中では一番近い。義理の姉が徒歩
無事、生後11ヶ月になりました〜!身長69.5cm体重7900g相変わらず、成長は超絶ゆっくりなSちゃんですが、少し成長が見られました!YouTubeにめちゃくちゃ食い付くようになりました!!トマトちゃんが、大好きで永遠に見てますこれまでは、寝んねばかりだったのですが、YouTubeを流すと、寝返りうって、見るように!!👆どんな色が好きも大好きですこれで、寝返りが増えて、うつ伏せの時間が増えてとても嬉しいのですが、やはりYouTube・・昭和生まれのアラサー母は、たくさ
おもち生後0m27dおもちくん、状態が安定してきているので抱っこ時の新生児科の先生の立ち合いが不要になりましたここ数日は、3時間おきのミルク時(経管栄養)と1日1回の自発呼吸練習時に看護師さんの見守りのもと、1回あたり30~40分ずつ抱っこしています写真のせます私視点なので変なアングルですみませんwこの時はミルク時の抱っこで最初はモゾモゾうねうね暴れて?いたのですがお腹が満たされてきて満足し
今から2年前、2020年・春娘が神経性食欲不振症と診断され、総合病院に入院した時の記録です。病院脱走の翌日、転院についての打診がありました。当初考えていた専門病院は満床で、いつベットが空くかわからない状態だった為、主治医の先生が何件か病院をあたって下さり、自宅からは少し遠方だけど、早い方がいいと勧められました。脱走した時の「家に帰りたい。ママのご飯なら食べれる。」と言う娘の言葉がずっと頭の中にありました。今までずっと言えなかったことを話してくれた娘。娘の気持ちを大切にし
少し間が空いてしまいましたひつじちゃんの来月の一時退院に向けて色々と準備を進めています今のところひつじちゃんが持ち帰る医療用品は📎酸素吸入器📎経管栄養チューブ📎吸入器の予定です酸素吸入器と経管栄養チューブの持ち帰りは退院前の状況次第ということでできるだけ身軽で帰りたい…酸素吸入については少し前から哺乳時と沐浴時は外してOKだったのが先日のアクシデント?により1日4時間↓1日6時間↓日中のみ↓夜間外してOKにあとは経管栄養チューブですが…これは恐らく
お久しぶりです〜時間ある時に…くらいに思ってるんですが、あまりに更新無さすぎですね笑さて。今日はどこまで減ったのか、そしてどういう治療をしたかという話を。一番最初のブログにも書いたかな?まあ、もうちょっと詳しく書きます🎶わたしは158.5cmくらいです。適正体重は50kgくらいですかね。骨格はストレート一番減ったときは32kgです。その時の寝てる時の心拍数は、最低20なんで死ななかったのか?不思議です。入院直前までは、むくみがひどく36kg。入院して、栄養を入れたら
『退院時の失敗』『飲めないけど退院』『見つかる異常なぜ飲まないの?』『MRI検査で死にかけた話』侑ちゃんの入院生活が始まってから、時間がある限りほぼ…ameblo.jpこの記事の続きです侑ちゃんが退院して2、3日経ったある晩のこと。この日は妻が夜遅くまで侑ちゃんを見ていてくれました。僕はというと、仕事で疲れてたのもあって早めにお布団に入って休んでいました。そこへ、急に妻が飛び込んで来て侑ちゃんが管を抜いてしまったことを知ります。
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように最近、悩まされていること…………………お分かり頂け
おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ!!と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
こんにちは!ほゆりです我が家は3階建ての戸建てでリビングが2階、寝室が3階という間取りでして!そのため出産前から悩んでいたのが赤ちゃんの日中の居場所でしたそれに加え、いざ産まれたら医療機器が色々ついてくることになって更に考えるのが大変になので、必死に調べてサイズ測ったりして最近やっと出来上がったのでご紹介!工夫したところが多すぎて長いのですがご了承くださいまずは完成した全体像はこちら!コンパクトなベビーベッドにしました↓購入したのはこちらのグレーですHZDMJ
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
先日、娘の主治医から電話がありました。主治医「遺伝子検査の結果が出ました。改めて、旦那さんと一緒に話を聞きにきていだけませんか。」なんとなくですが、遺伝子検査で何かがわかったようなニュアンスでした。結果が出るまで半年くらいかかると言われていたのですが、まだ3ヶ月しか経っていないので、おそらく疑っていた疾患に診断が降りたのではないかと・・・知りなくないような知りたいような心がずっとザワザワしてます。私の中で疑ってる病気があって、その病気だったら、ブログの中で元気に育
緊急入院となりました。今朝、デイケアに行こうとバス停まで3分くらい歩いて行ったら今までにない動悸、痺れに襲われました。そのあと、サーっと全身の血の気が引きしゃがみこみ、とりあえず心臓を落ち着かせました。さすがにこのままバス、地下鉄に乗ったらどこかで倒れると思いお母さんに電話。お母さんもびっくりしていました。なんとか帰宅し、お母さんは往診にも電話をしてくれました。往診の先生も20分くらいで来ていただき、心電図を撮り診察。心電図は見事に不整脈、HR146くらいでした。それでも、入院し
こんにちは看護部の佐藤です今日はねりま健育会の看護部の特徴の一つでもある経管栄養のお話をしようと思います経管栄養?経管栄養は、意識障害、嚥下障害、口腔内の障害などによって経口で食事を取れない患者に、必要とされる栄養を摂取させる目的で行われます経管栄養には、経鼻胃管(けいびいかん)栄養と胃瘻栄養(PEG)がありますどちらもチューブを用いて栄養を直接消化管に送る方法で、腸管が十分な消化吸収能力を有する場合に行います今日はそのうちの経鼻経管栄養と言われる方のお話ですほとんどの病
こんにちは。また間隔が空いてしまいました…体調は…悪いです。今日は1ヶ月ぶりの外来でした。採血→体重測定→診察採血結果は、カリウム2.4、腎機能低下、低栄養、脱水等々。まさかのカリウム2.4にはびっくりしました。手足の痺れ、拘縮はたまにありますが動悸まではないので、てっきり3.0くらいかなと…主治医には「haruさん、身体は悲鳴をあげてるよ。気づいてあげてないだけで。haruさんの身体は低カリウムに慣れてるかもしれないけど2.4は基準値の半分だからね。本当なら今すぐにでも入院
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように初めての付き添い1日目が終わりましたー!と言っても夕方か
今の食事について書いてみたいと思います。前回の記事にもUPしましたが、私は今、経鼻経管栄養を自宅でしています。導入したのはまだ2ヶ月前です。それまでは、入院したらとりあえず経管栄養で体重を増やす→食事と併用→経管栄養卒業でした。しかし、私の中で「食べる、飲み込む」という行動そのものに罪悪感やとてつもない恐怖感があります。それもあり、今までは入院中に増やした体重も退院して経管栄養がなくなれば食べる、飲むことが顕著に少なくなり、早いときは1ヶ月で再入院でした。私自身もよくわからないのです
こんばんは。今日は木曜日、体重測定でした。結果は月曜日から-0.6kgstage1。増えている覚悟で測りましたが、意外にも減ってました!やっぱり減ると安心します。最近、食後にものすごい腹痛に襲われます…そしてなかなか腸に流れていかない感じがし、胃がパンパン。昨日は夕方、またリバースしてしまいました。管も抜けてしまい午前中に入れ替えもし、ついでに腹部xpとCTも撮りました。→SMAになりかけていると…治療法は内臓脂肪を少しはつけないといけないという恐ろしいこと…“脂肪”とい
おもち生後9m9dお陰様でおもちくん、胃ろう手術が無事に終わりました〜当日の昨日は、朝8時半に手術室へ運ばれていき13〜14時には終了連絡があるはずだったのですが14時を過ぎてもまだ連絡はなくまぁ手術時間が押す事なんてあるあるだよね、、と思っていつつも気持ちはそわそわそわそわ朝からずっと一人で待ち続けていたのもあって1秒1秒が本当に長く感じました14:30を回って、これはこちらから問い合わせてもいいものなのか、、どうしたものか、、、と考えを巡らせながら無意味に院内を散策し
こんばんは。長い長い1日がようやく終わります。昨夜は寝たり起きたりの繰り返しでした。その理由はモニター心電図がピコピコ鳴るから…トイレに起きるだけでHR135~142台になり、PVCとなっておりました。安静時のPVCは何も自覚症状ありませんが、頻脈になるとさすがに動悸がします。歯磨き、清拭などちょっと動くだけでも。よく昨日まで普通の生活をしていたな、と今思っています。倒れないように、だけで必死でしたね。朝イチ採血結果はカリウム2.5…全然上がってなかったです。主治医も来てく
5月25日さえちゃん4歳になりました無事に今年もお家で誕生日を迎えることができました実は今月中旬くらいから体調がかなり不安定で、全然吸引しなくても過ごせたり、かと思えば急にHRが100超えで(←普段は60前後)顔を真っ赤にして過ごす日があったり、エンドレス吸引になったり…。筋緊張バッキバキで尿量も多くなって脱水のショックを起こすかと悪夢が蘇ったり。どれも体調に何かしらの悪化傾向があるのは明らかだけど受診を決定づけるところまではギリギリいかず、ひたすら家で不安な状況でした。今も不安定な
おもち生後6m25dおもちくんが!おもちくんが!!家にいる〜〜〜〜〜!!!!!!!と言っても、まずは一時退院なんですけどね(今日から5日間試験的に自宅で過ごします)じっくりレポしたい所ですが、退院初日の今日行政や各種関連機関からの来客が実に15人もいらっしゃり(⁈)(いやほんとに色んな意味で凄い一日でした)既にくたくたの初日なので、また改めてブログアップしたいと思います。おもちくんもさすがに疲れたのか、自分のベッドで!!とっっってもぐっすり寝てくれています本日最後のミルク注
医療的ケア児を育てている皆様、お宮参り(初宮参り)どうされました??うちの子は、生後1ヶ月の時はNICUに入院していて、それどころではなかったし、生後2ヶ月手前で退院した時は、酷暑だし、呼吸器も付いてるしで、初宮参りに連れて行くなんてとても無理ですっかり忘れていたのです・・!ただ、神様に娘のことをご報告したいなとずっと頭の片隅には思っていて、本日やっと、実家の母に付き添ってもらって熱田神宮へお詣り&ご祈祷へ!境内は砂利道の横に整備された道があって、ベビーカーでも快適に歩くことがで