経管栄養

難治性てんかんで重心っ子ふぎくんの弟ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し入院して118日目こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです弟・ベビくんの入院中の記録を書いています兄・ふぎくんについてはこちらから『難治性てんかんにより重心っ子で医ケア児になってしまった長男・ふぎくんについてと私の想い①』初めまして難治性てんかんで医療的ケア児であり重症心身障がい児の長男のふぎくんと生後4ヶ月でてんかんを発症してしまった次男ベビくんの母、さゆりです今回は『難治て…ameblo.jp♦︎1

9月に警察経由で児童相談所に一時保護されてから、一時保護所では経管栄養なしで、最初は食事を毎日１日3食完食を頑張っていたのですが、一時保護所に入所してから、1ヶ月半後ぐらいからだんだん食事を残すようになり、一時保護所退所3週間前ぐらいからは、1日2食は拒食するようになり更には1食を食べきるのも、かなり時間がかかるようになりとてもしんどくてこんなしんどいなら経管栄養の時のほうが楽だったと思ってしまい、1ヶ月食事を全く食べないでいて、身体を壊したらまた経管栄養になれるだろうなと思って、拒食を継続しよ

クロザリル1259日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本(経管栄養)1400kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は法定点検の計画停電でした。朝の7時から12時まで、予定は17時までだったけど、予定より早く終わりました。真っ暗の中トイレやお食事をしました。お食事はお弁当！別皿でお粥。冷たいお粥はなんだか寂しくなりました。光があることがどれだけありがたいか痛感しました。もう、月曜日

今日は８月６日。８０年前の原爆投下時刻の午前８時１５分に合わせ、今年も広島の平和記念公園で式典が行われていました。８０年といえば、生まれた赤ちゃんが大人になり、年をとり、一生をまっとうするくらいの年数です。その８０年、日本は平和だった？戦争があったこと、その戦争で多くの一般市民が亡くなったこと、また諸外国で日本軍が多くの命を奪ったこと、戦争が何も生まず、ただ失うことばかりのもだということ、忘れてはいけないことが、忘れられてしまってい

こんにちわ、八事の憩です。今日の日曜日はとっても暖かくて過ごしやすい1日でしたね。八事の憩も穏やかな時間が流れていました今日はお昼ご飯のご様子をお伝えします。本日の昼食のメニューは、鮭ときのこピラフさつま芋と豆のハニーマスタード風味フルーツコンソメスープ上手にお箸を使って食されるAKIE様ついこの間まで経管栄養をされていたSETUKO様しっかり召し上がっています。みんなで頂くとより美味しいですよね～YOSIO様も美味しそうに召し上がっています。

おはようございます☀️入院して1ヶ月が経ちました\(ö)/前回の記事を書いてから色々なことがありました。初め、経管栄養は900kcal/日スタートで、1週間も経たずに1200kcal/日になり、点滴も2本から1本に減りました。栄養剤の量が少し増えるので、胃が弱っている私は初めは超スローペースで落としてもらってて、やっと少し耐えられるようになってきたと思いきや、主治医より1600kcalに上げたいと鬼発言が出ました。必要性は説明されて理解できても胃に入らない

医療保護入院当時中学生だったのですが、だんだんと拒食の症状がひどくなっていきました。体重は落ち、見た目にも普通じゃないことが伝わるようになっていましたが自分では病識が全くなく、むしろ元気で何でもできる！という「飢餓による過活動モード」全開になっていました食事なんて何も摂れていないし、動けるはずもないのに…ただその過活動モードも永遠には続きませんでした。ある日の体育の授業で、短距離走をすることになったのですが、筋力が無さ過ぎて第一歩の踏み込みでよろめき、走ることができなくなっていること

口から出る言葉は…暑い…暑い…暑い…暑い！言わずにはいられないですね3連休最終日行楽帰りの車で高速が渋滞だそうですうちには関係ないですが…いつも通りの日常を送っています月曜日は訪問看護がある日で祝日だけど来てくださいました！時間はいつもの11時半ではなく9時に来訪看護師さんはいつも2人体制だけど今日は1人ナースで…来てくれた看護師さんは一年前の退院した時から来てくれていた看護師さんで3ヶ月前に突然担当が変更になり挨拶もできないまま会えなくなってし

クロザリル1256日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本(経管栄養)1400kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日と明日で、看護学生の実習は終わり。またお別れです。寂しいなぁ。学生さんには、たくさん経験をしてもらいたくて、色々と話をして来ました。ECTの見学もさせてあげたかったけど、残念ながら金曜日にECT実施になってしまい、見学はできなくなりました、見せてあげれたらよかったんだけど

難治てんかんで重心っ子ふぎくんの弟ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し入院して75日目こんばんは難治性てんかん兄弟のママ、さゆりです今日も読んでいただきありがとうございます2026年1月22日の記録♦︎今日のベビくん・ミダゾラム点滴0.4/1hから変更なし・お薬変更なし・発作なし・嘔吐ありミダゾラム0.4/1hでも発作なく過ごせています新しく始まったフィコンパの影響からかよく寝るようになりました今日はOTのリハビリでいないいないばあ(ハンカチテスト)の訓練

生後１歳２９日目修正11ヶ月後半あおちゃんの経管栄養愛用品です毎月病院から支給されるのは・１００ミリの経管栄養ボトル✕1本・経鼻チューブ５Fr40cm✕４本・栄養セットチューブ４本・経管栄養用の注射器５ミリ✕４本・経管栄養用の注射器10ミリ✕４本・経管栄養用の注射器２０ミリ✕1本管理料から出されていると思うのでこれ以上はもらえないですでも保険適用なので自己負担窓口支払いはないですぶっちゃけ足りないので足りない分はネットで買ってます特に栄養セットはたぶ

胃ろうをする際、処方された経腸栄養剤。大袋の400mlと写真の200mlを合わせて、1回600ml摂ってくださいね。と言われたのだが、体重の増加がみられたので、お昼は400mlにして、代わりに白湯を200ml胃ろうしていた。そうすると、400と200、同じ数だけ処方されていたので、当然この200mlが余る。本製品は、「経口」、つまり口から飲んでも良いですよ。ということなので、ミキサー食を始めている今、意を決して飲んでみた。「意を決して」というのは、もちろん、気が進まなかったか

毎年恒例になりつつある、ママ家族たち（大人8人、子ども7人）との旅行に行きました。今年は大洗（茨城）に1泊2日しました。今年の夏にドライバー復帰したママは、復帰後初めての高速道路を運転して行きましたはー緊張した😮‍💨めいちゃんは水族館で不思議そうに魚やクラゲを見つめていました。アクアワールド・大洗ではすみっこぐらしとのコラボイベント中でした。おねえちゃんも嬉しそうでした。めんたいパークにも行きました。お昼はここで食べたかったな〜〜今年は1泊