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おもち生後7m7d嚥下障害があり、自分のお口で母乳を飲むことが難しいおもちくん。お口から胃に繋がる管を入れていて、そこから母乳を飲んでいます。（注入）特に完全母乳にこだわりがあるタイプではないのですが入院生活が長引く事が分かっていた、おもちくんの出産。私にやってあげられる事が少なく、それならば少なくとも6ヶ月を過ぎるまでは完全母乳で頑張りたい！と決めていました。そして無事、目標達成一般的に6ヶ月を過ぎると母乳の栄養価もだんだん落ちて
生後283日目9ヶ月10日目修正８カ月になりましたついに首がすわりましたヽ(^。^)ノ長かった〜もう修正８カ月ですね↑１人で座ってるわけではありませんママ介助腰はまだぐらんぐらんです（笑）うつぶせでは頭は持ちがらないので医学的にはまだ合格はいただけないかもしれませんが抱っこの時に頭を支えなくも少しは自分で真っ直ぐ出来るようになっただけでも少し楽になりました寝返りは時々調子が良ければうつ伏せから仰向けになれるときもあります↑がんばって反り返ってる٩(๑òωó๑)۶
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
めいちゃんはファロー四徴症の根治術は無事終わって、在宅酸素は終了しています。しかしダウン症であることは変わらず、経管栄養も継続していて、「医療的ケア児」に該当します。おねえちゃんが登園している保育園に来年度の入園を相談したのですが、看護師さんはいるのですが、不在の時間もあるので、残念ながら入園はむずかしそうです。今年度の入園もまだ諦めずに保活をしているのですが、正直難しそうですなので、来年度の保育園入園も含め、保活をしなければなりません。8月になり、来年度の認可
今日は、次男の内容はお休みします🙇代用品の話医療的ケア児の長男、次男を育ててきて代用品を用いることも出てきましたそれがこちら↓↓↓ミルトン専用容器持ってたのとはトングが改良されてる長男の時に搾乳だったり、経管栄養だったりと消毒が必須だったため必要なアイテムだと思い母に購入してもらう。この容器を結局、長男が亡くなるまで約３年毎日使ってたため中に洗っても洗っても落ちない汚れがこの汚れの正体は長男の食事である栄養剤の『エレンタールP』が時間と共に付着したものでした。この
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp今は1年前の入院のことについて書いています。2021年6月上旬ころのお話です。『【P子1歳4ヶ月】食道裂孔ヘルニア手術当日』どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブ
2020年3月23日からの出来事を記録と記憶で回顧録として書いています。2020年3月28日夕方ICUから一般病棟に移りました。個室です。術後はこんな感じであちこちに点滴や尿管があるだろう事は予測していましたが、実際には①右手首、腕に点滴3本②太腿にも点滴2本③右腰に4本のルートを１本にまとめた点滴(医療用電子機器)④尿管⑤鼻から経管栄養の菅⑥首に三か所、腕、太腿に一か所のドレーンチューブ(血抜き)⑦左腕にはシーネというギブス
おもち生後11m9d------------------------------------------------------------------------『ブログ、お休みを頂いておりました！！！！！(Youtubeも)おもちくんの退院が夫の仕事が超多忙な時期とも重なりほぼワンオペな日々が続いた事もあり胃ろうになって、改めてスタートしたおもちくんとの生活。おもちくんの、もちもちの頬を吸う事に集中する日々を過ごしておりました。笑
クロザリル989日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本1400kcal食事経口摂取600kcal今日は大雨！中庭活動も屋根のあるところだけ。私は歩くだけだから、雨でも平気。今日も学生さんと一緒にあるきました。毎日目指せ2万歩ー！！特別に何かない限りノルマ達成です。幻聴対策になるけど、幻聴に「歩け歩け」とも言われてて、複雑な心境…他患者に「ご飯食べてますか」「歩きすぎ」と言われて不快でした余計なお世話だ！！不快で腹が立った。朝食クリミール4本（経管栄養
ユウは生後4ヶ月になりました退院して元気になったかなーと思っていましたが、やっぱり調子が悪そうです昨日、訪問診療に来て貰って体重測定をしましたが４１７６gでした。1週間で＋236g増えています！大きくなってくれるのは嬉しいけれど、調べたら、生後3〜6ヶ月だと15〜20g/日の増加が標準だとか。それよりも100g近くオーバーしてる20〜30g/日の増加と書いてあるものもあったので少し多い程度でした浮腫も顔周り、特に首元が二重顎になって少し呼吸がしづらそうです経管栄養での注入量を減
皆さまおもちくんの退院祝いコメントやメッセージ、本当にありがとうございます。ひとつひとつ大切に読ませて頂いてます。本日のブログの前に、前置きをひとつ。。。。おもちくんの成長記録であり私の感情整理の場でもあるこのブログ。もともと飽き性な私ですが、このブログだけは何が何でもこれからも続けたいと思っています。が、私とってもとっても筆が遅くてですね。。。。。。。ひとつの記事を書き上げるだけでも途中で構成を変えまくったり書いたり消したり直したり、時にはぴった
経管栄養をしてたころの話チューブを固定するテープに入院してた頃、絵の上手な看護師さんが描いてくれましたそれからメルカリでたくさんシール買いました世の中器用な人がいるのね～たくさん愛用させていただきました✩.*˚ー✩.*˚ー✩.*˚ー✩.*˚ー✩.*˚ー✩.*˚ー✩.*˚1歳4ヶ月:体重6,670g身長:66,1cm1歳3ヶ月:体重6,655g身長:65,9cm1歳2ヶ月:体重6,425g身長:63,5cm1歳1ヶ月:体重6,170g身長:63,0cm
こんにちは！ほゆりです本当に急ですが……7月9日、そよちゃんが1歳11ヶ月でお空に旅立ちました。前日に面会に行った時には体調が比較的安定していたそよちゃん。久々にお風呂に入ったり、数ヶ月ぶりくらいに抱っこをしたりができるくらいでした。気持ち良さそうにお昼寝もしてて安心して帰りました。でも、翌日の朝5時半過ぎに病院から急に電話がかかってきて。「そよちゃんの心臓が止まりそうだから今から来てください」と。急いで夫と病院に行くと気管挿管と胸骨圧迫をされているところでした
おはようございます凛子ですタイトルの名前発表の前に、今の彼女の現状と私の心境をお聞きしてほしいです、、、ちょっとだけ切ないかもです、、、切なくなりたくない方はここでばいばいしてくださいまず、彼女の現状について現在彼女はもちろんNICU（以後Nとします）にいるわけで、わたしは授乳するたびに、Nに向い、綿棒につけた母乳を彼女に与えさせてもらってます。今は経管栄養も始まってます。口の中には、直接胃につなぐチューブが入っており、わたし微々たる母乳もミルクと一緒に胃に届けてもらってます！や
経管栄養を始めてだいぶ慣れてきました今日はあおちゃんが使っている経管栄養のグッズ紹介ですまずはお鼻のチューブ長さは40㌢太さは5Fr25cm固定です（メモリがついてて鼻の出口のところが25㌢）次は経管栄養ボトルと栄養セットこちらはジェイフィード紫色のロックタイプです病院が準備してくれたものですがロックじゃないとボトルとチューブが外れやすくてミルクが漏れちゃう(^_^;)とくに接続を外して毎回ミルトンで洗うのでより外れやすいご高齢の方の経管栄養では毎回分解して消
生後280日目9ヶ月7日目修正7ヶ月後半あおちゃんに朝から経管栄養チューブ抜かれましただいたい抜かれるときはシールはついたままシールと鼻の隙間から鼻をこするように抜きたぶんそのまま手に絡みついたチューブを抜いているのではないかとびょ〜んとチューブを引っ張っている＿|￣|○il||liいいけどあおちゃんがしんどいんだよ(´；ω；｀)お熱が下がらないので近くのクリニックに熱冷ましもらいがてら受診しました今日は７時の予約枠争奪戦に勝ち抜き見事10時半の枠をゲット(*
新幹線に乗って旅行へ行くことになりました。今回は東北地方への旅行です。東北新幹線は、東海道新幹線（のぞみなど）と比べると本数があまり多くないので、早めの予約がいいかなと思いました。「はやぶさ」と「やまびこ」のどちらで行くかは、あまり悩まず「はやぶさ」にしました。新幹線の予約は、❶指定席販売機❷みどりの窓口❸旅行代理店❹インターネットなどいくつかの予約方法があります。販売は乗車日の1ヶ月前の朝10時ですが、えきねっとだと1ヶ月＋1週間前の14時から事前受
1歳7ヶ月でようやくヌーナン症候群（RIT1異常）と確定した息子。妊娠中に羊水過多、生まれてからもあれ？と違和感を感じることが多く、生後3ヶ月からヌーナン症候群（もしくはその類縁疾患）なんじゃないかと、密かに疑っていました。正直なところ、GCUに入院していた2ヶ月間だけでも、ヌーナン症候群を疑えることは大いにあったと思うんですが、誰からも疑われなかったのは顔の特徴が一切無かったからヌーナン症候群は珍しい疾患ではあるけれど、大学病院であれば、産科や小児科関係の医師はほぼみんな知っているレベル
ユウのオムツの量（尿・便の量）が減ってきました。1日の注入量は390ml。6/5オムツ301g/日6/6オムツ289g/日6/7オムツ234g＋α？/日※1回分記入忘れ疑惑あり6/8オムツ243g/日6/9オムツ239g/日6/10オムツ200g/日※6/10の注入は最後を-10ml減らしていますオムツの量が減ってきている見た目も、手足は浮腫が分かりにくいですが顔周り・首あたりが
慣らし保育も終わり、先週から保育園が本格的に始まりました！記録のために、しーちゃんとママの平日の様子を報告させてください火.水.金曜日ルーティンママは仕事、しーちゃんは保育園に行きます6:40ママ起床6:45しーちゃんミルク注入開始。200mlのミルクを15分ずつ、6回に分けて注入してます。6:50洗濯物の取り込み、食器の片付け7:00ママ化粧したり身支度7:15身支度終わり。コーヒー飲みながら少し一息。このあたりで、しーちゃん起床7:30パパ起床、一緒に朝食7
クロザリル988日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本1400kcal食事経口摂取600kcal今日から新たに看護学生がつきました。少し緊張してる様子の学生さん。リラックスしていいんだよー！緊張するのもよくわかるけどね。基本は一緒に歩いてもらって、14時からは、囲碁をしました。ななろのご！！診察では、睡眠についてヒルナミン200mgをしばらく続けて様子を見ましょうと言われました。6/16〜17の訓練棟外泊も、病棟で拘束外して寝れなくてもぶっつけ本番で外泊に挑戦
おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ！！と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
おもち生後9m8d先ほどおもちを胃ろう手術に送り出し院内で待機中の現在です。胃ろうの造設術に加えて胃の入り口を狭める噴門形成という処置も行うため手術時間はおよそ5時間程度だそうです。以前のまぶた形成手術なんかに比べると前例の多い手術である為手術成功に関しては、まぶた形成の時ほどの不安感はない、ものの、、、、、実は昨日入院してから、今日の明け方。早速早速の早速で、またもやカニューレ抜去トラブルがありましてちょっと心がざわざわしております呼吸器の位置的に、回路の長さにあまりゆと
はーちゃんはまだミルクを口から飲むのを嫌がるので、まだ経管栄養(鼻から胃まで)を使っています。先週の土曜日の朝6時のミルクの際、初めて胃残に血液が混ざっていました。朝一のミルクは私の母(あーちゃん、はーちゃんの祖母)にお願いしており、初めて黒い液体が出てきて、起こされました。(参考までに、一番最後に写真を載せています。)何度かあーちゃんの胃瘻で、出血があり、時間が経つと黒っぽくなることを経験していたので、すぐに出血があったことが分かりました。鮮血ではないし、少量なので様子をみることにし
こんばんは。明日は体重測定です。はて、一応前回の入院中のルールでは、入院時の体重が24.0kgだった場合、経管スタート、となっていました。昨日、23.2kg。同じルールが適応されるなら、明日から経管になる可能性が。。昨日は、私が病棟に上がってきて、新主治医は、他の仕事で退勤してしまうから挨拶と詳しい事は金曜日(明日)の面談で、って事になっていて、その場で経管云々の話には至りませんでした。明日経管に繋がれるのか、新たなルールを作るからとりあえず回避できるのか、それ
27週6日368gで産まれた女の子🎀131日目の2024年11月に退院2025年3月～経管栄養を導入🍼4月からかかりつけ医の先生が変わって初めての受診に行ってきました経管栄養の導入の入院後から初めての受診になります経管栄養を始めてから家に帰ってなかなか口から飲めるようにならない…という悩みを抱えていて飲めない分はお鼻から入れるようにしています🍼かつ、寝ていて飲まなかったら全量寝てるいる中入れることもあります。ぐっと寝る時間も確保したい...‼Pick
昨日からT病院へのレスパイト入院いつもお願いしている介護タクシーで行ってきました〜T病院までは緩急やカーブの多い一山越えるような道ですそんな道を40分最近痰の量が激減して安心していたけど出発後しばらくしてからやはりゲホゲホと痰絡みの咳が車の揺れで誘発されてしまったでも幸にしてサラサラの痰で自己喀出もできていたから咳も続かず社内での吸引はしないで済んだ病院に到着してまずはコロナ検査陰性確認してから入院手続きして病棟へ地域包括支援病棟は顔馴染みの看護
GWも終わってだいぶ気温も上がってきました夕方のお散歩が気持ちいい季節ですねさてさて動画を見た方から「（口唇裂の）手術しないんですか？」の質問をよく頂くようになりました興味があって、とか、参考に、ならまだしも手術しないんですか？の一言だけ言ってくる方ってなんなのでしょう？不快ならば見なければいいし、本当に気になるなら聞き方ってあると思うんです見えない相手なら礼儀はいらないの？その先にいるのは感情を持った人間なのにここでは優しい方ばかりだったので…そうだよないろ
こんにちは！ほゆりです年始からドタバタしている話の続きです～！↓前回の話はこちら『どうする！？入院決定からのヘルメット受け取り』こんにちは！ほゆりです脳波検査の結果、ウエスト症候群と診断されたそよちゃん。↓検査の話はこちら『怒涛の2日間！脳波検査と入院と診断結果』こんにちは！ほゆりで…ameblo.jp入院手続きを済ませると早速、小児科の病室に案内されました。病室は4人部屋でそよちゃんが圧倒的にちびっこだったけれどなんと他の子たちも皆、医療的ケア児で勝手に親近感…！笑看護
こんにちは！ほゆりです先日の記事では、たくさんコメントをいただきありがとうございました誤嚥性肺炎、気管切開で悩んでいる方はとても参考になると思うのでよければコメントも見てみてくださいね『気管切開するかしないか…情報収集の途中経過』こんにちは！ほゆりですこの数日間、気管切開についていろんな方面に話を聞いてる途中ですが少し進捗があったので経過を書いてみようと思います！まず、そよちゃんの状態…ameblo.jp『そよちゃんICUへ、そして気管切開の葛藤』こんにちは！ほゆりです
