歌舞伎症候群

息子の成人まであと4年。『キャリアアップ』なんて言ったらただの前向き意識高いママに見えるかもしれないけれど、単純に、45歳になった時にも働けるスキルがあるのかフルタイムで働く体力があるのか娘を養っていって、またその3年後、ひとり親家庭でもなくなって、ただの単身社会人（48）として生きていけるのか。こどもたちだけじゃなくて自分の面倒までちゃんとみないといけないなんて、生きるって、人生って、たいへんだなぁ…

↑からの↓です息子、これまで先天的なものの手術で入院したことはあるのですが、こういうパターンは初めて。不安です…

毎年恒例、息子の衣類記名イベントユニクロ綿100%肌着レディースMにしてみたのですが、着せたらなんとぴちぴち…1年間で身長1センチも伸びなかったのに、10キロくらい増量してしまいまして…👦🏻今年度の目標は体重維持ですもうメンズSサイズで良いのかな…

こんばんは。先天性疾患児のパパです。血液検査で密かに調べていたまめちゃんの病気がついに確定しましたのでその過程をまとめてみました。ためになった！気になる！等あれば、いいね、コメントお願いします目次これまでの経過結果報告保育園はどうなる？これまでの経過これまで様々な検査をして異常が報告されていました。心臓（ファロー四徴症）摂食障害などなど、、、様々な異常と顔貌から、歌舞伎症候群の可能性があると小児科の先生に言われていました。歌舞伎症候群は血液を検査機関に送ると

歌舞伎メーキャップ症候群って最近では歌舞伎症候群ていうようになったのね最近の息子相変わらずマイペースですが、学校でゴミ捨て係さんをしているおかげでたまに自発的にゴミを捨てるようになりました👦🏻先日、治療してくださった神の手から『お子さんは麻痺顔怖がったりしなかった？』と聞かれましたが、👦🏻顔を見ているのか不明👧🏻「怖くはないけど違和感はあった」とのことあんまりこまけーこと気にしない息子と人の見た目に対しての配慮をようわかってはる娘で良かったです👦🏻🫶👩🏻🫶👧🏻

↑息子との通院の話をしています👦🏻今月の特大ミッション、息子の血液検査に行って来ました。2年前の採血ではものすごおおおおく暴れてしまってなかなか血がとれず大変でした今回はどうなるかなーと思ったら！意外と状況を理解していたような気がする👦🏻逃げたそうでしたが思ってたよりもスムーズに採血できました！👦🏻頑張ったねぇと声をかけたらこの笑顔👦🏻✨最近よく話を聞いているなと感じることが増えました。少しずつ状況を理解して息子なりに適応してやり遂げたことで自信をつけていく様子が見られま

いよいよ年の瀬ですね・・！個人的な記録のためにも、2025年の振り返りをさせてください2025年（令和7年）2月ママの念願の試験合格💮3月しーちゃん口蓋裂のオペ両家祖父祖母と初旅行🚗4月名古屋市の公立保育園入園！ママ週2→3に仕事増やす（8:30-15:30預かり）5月2歳の誕生日🎂粉ミルク→エネーボにトライ6月訪問診療&薬局介入開始7月コロニーで歌舞伎症候群集団外来参加8月彦根旅行ハンドサインが少しずつできるように9月〜10月体調不良期💦中耳炎、風邪を

しーちゃんですが、今年で利用してる2つの児童発達支援のうち、１つの利用が終了となりました！そこは、重心児専門のところであり、歩くようになってしまうと利用できないと説明を受けました。（スペースが狭く、歩くと他の子に当たりそうで心配だったのと、注入がボトルを使用して座位保持椅子に座った状態だったようで・・・他にも預かってる間にどのように過ごしてたか不透明だったり、1年に1度予定されてた面談がなかったりなど、少しモヤモヤするところも多かったので、利用を終了する良い機会だったと思います✨）歩

最後に壊されたのはいつだったかもう思い出せませんが、窓をぶちぬかれて穴開きっぱなしだった居間のドアをやっと直しましただってさむいんだもん今までは『息子がドアを叩いても怪我しない素材で、どれだけ頑丈に補修するか』しか考えていませんでした。でも応用行動分析学的に考えると大事なのは問題行動が起きた時の対抗策ではなく、『なぜドアが壊れるような行動を取ったのか？』そもそもの動機を探ること。👦🏻は破壊衝動でやったのではなく、【ドアの向こうを見やすくしたかった】。なので上の窓は叩かな

息子の学校では毎月体重測定をしてくれます。昔はもやしっこだったのに、10歳から急激に太りだして現在肥満体の👦🏻毎月体重が気になって、身長については気にかけていませんでした。身長を測るのは年に3回。んで、気づいたら、4月→9月の間で身長2ミリしか伸びていなかったんです歌舞伎症候群の人は低身長になりやすいとは聞いていたけれど、このペースだと成人までに150cmいかないくらいなのかな？（現在143cm）二次性徴がこないとも聞いていたので、👦🏻、まもなくして身体的成長が止まる

2歳5ヶ月10.4kg10月はめちゃくちゃ体調不良だったのですが、11月上旬には元気爆発のしーちゃん。なんと！！！9月28日に、最初の一歩を歩き出してから1ヶ月半で、20歩ほど自分の足で歩けるようになりました足の筋力が激弱なせいで、ペンギン歩きみたいで非常に不安定なのですが、自分の足で動けるのが嬉しいらしく、手押し車と伝え歩きを組み合わせて、立位の状態でどんどん移動できてます立つ時間が長くなるにつれて、座位での反り返りがほとんどなくなり、バンボ卒業👩‍🎓、赤ちゃん椅子やハイチェ

毎度お馴染み、彦根に旅行して参りました彦根は名古屋から車で1時間半で行けて、琵琶湖の開放感もあり、我が家のお気に入りの旅行先です1時間半が、近過ぎず遠過ぎずでちょうどいい距離なんです！今回のお宿は、彦根ICから車で10分くらいの距離にある、「びわ湖畔味覚の宿双葉荘」に親子3人で宿泊させていただきました小上がりスペースもあり、畳が敷かれているので、ハイハイで移動するしーちゃんにはありがたい✨窓の外から琵琶湖が見渡せてます窓の外が気になるみたいで、土砂降りの雨の水滴を舐めようとしてたし

2歳2ヶ月9.5kgエネーボを開始して、3ヶ月。やっと少しずつ体重が増えてきました。今は5回の注入のうち、3回はエネーボで、1日700kcalほど注入してます。膝歩きや高バイは少しするのですが、掴まり歩行も難しく、掴まり膝歩きや歩行器で家の中を元気に動き回ってます笑愛知県医療療育総合センター（コロニー）で開催された歌舞伎症候群の集団外来へ行ってきました。23家族、1歳から20代までの幅広い年齢が参加されており、かなり賑やかな会でした。近い年齢の子も沢山いて、みんな可愛くて仕方なかった

小頭症でSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、先日、歌舞伎症候群の可能性がゼロではないと言われました。今日は発達について見てくれている主治医と半年に1回の通院でした。歌舞伎症候群の可能性や遠視や歯の形成不全があったことを報告し、歌舞伎症候群について心配なことを相談しました。私「顔の特徴がちょっと違う気がしていて」先生「必ずしも特徴通りの顔になるわけではありません。特に変異型の可能性があるので、見た目が違う点は気にしなくていいです」私「心疾患が多いと聞いたのですが、これから何

小頭症でSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、いろいろな医療機関で定期検診があります。その1つに、大学病院から紹介いただいたもっと大きい小児の病院があります。『今後の遺伝子検査』小頭症で低身長症のみーちゃん（2歳4ヶ月）は、定期的に大学病院に通いながら、別の大きい病院で遺伝子検査をしています。コルネリア・デランゲ症候群の疑いがありコル…ameblo.jpみーちゃんは研究ということで遺伝子を調べてもらい、1年後に来るように言われていたので、先日行ってきました。正直、原因の遺伝

6月も今日で最後！2025年上半期も終わろうとしてます4月から、保育園に入園したしーちゃんですが、なんと1日も休まずに登園することができて、みんなビックリしてますとはいっても、保育園からいろいろ感染はもらってきていて、熱を出したり、嘔吐下痢もしばしばありますが💦週3登園のため、自宅療養とのタイミングが合って休まずに過ごせております。（保育園から仕事中連絡がないのが本当に助かる・・）6月から訪問薬局をお願いするようになって、重い栄養剤を届けてくださったり、本当に助かってます

保育園入園までの道のりしーちゃんは名古屋市在住です。保活めちゃくちゃ大変だった&情報があまりなかったので、私が経験した保活の流れを書きました。もしよければ、参考にしてみてください（医療的ケアのある子の保活大変なんだ〜と共感していただけるだけでも嬉しいです）※しーちゃんの医療的ケアは、経鼻胃管からの経管栄養。適宜補聴器や眼鏡の着用があります。1.区役所の民生こども課に行く（9月）近くの保育園のリスト、看護師さんのいる保育園を教えてもらいます。医療的ケア児用の保育園申込の

慣らし保育も終わり、先週から保育園が本格的に始まりました！記録のために、しーちゃんとママの平日の様子を報告させてください火.水.金曜日ルーティンママは仕事、しーちゃんは保育園に行きます6:40ママ起床6:45しーちゃんミルク注入開始。200mlのミルクを15分ずつ、6回に分けて注入してます。6:50洗濯物の取り込み、食器の片付け7:00ママ化粧したり身支度7:15身支度終わり。コーヒー飲みながら少し一息。このあたりで、しーちゃん起床7:30パパ起床、一緒に朝食7

保育園の入園式を無事終え、今週から慣らし保育が始まりました現在1歳10ヶ月ですが、発達は7ヶ月くらいの赤ちゃんのため、0歳児クラスへの入園になります1歳以上歳の離れた子の中にいると、ひとまわり大きい娘ですが、となりの1歳児クラスの子達を見ると、びっくりするくらいよく動いていて、0歳児クラスなのも納得笑経鼻胃管が入っており医療的ケアが必要なしーちゃんですが、日替わりで派遣の看護師さんが付き添って、注入などの手技をしてくださるみたいです担任の先生はとても優しそうな先生で、母はホッとしてます

今回の口蓋裂の入院（11日間）は、娘の3回目の付き添い入院でした前回に比べていろいろ考える余力などが生まれたため、困ったこと、それに対しての対策などについてツラツラ書かせてください。困った事と、その対策その①〈お風呂問題〉娘は1歳9ヶ月で体重9キロ超えですがもちろん歩けませんし、椅子に自立して座ることもできません。そこで入院中困ったのがお風呂！病院でのお風呂は沐浴槽で沐浴させるか、シャワールームで保護者と一緒に入るか二択なのです。通常自宅では、浴室の洗い場に大きめの折りたた

無事、口蓋裂の手術が終わり、先日退院しました！術後2-3日は痛みのせいか、ずっと不機嫌で泣いたり、上手く眠れなかったりしましたが、その後はだんだんと痛みも落ち着き、ゼリーや卵ボーロなど好きなものはもちろん、煮物など今まで食べられなかった固形物を食べる練習もできてます付き添い入院・・・今回は個室がいっぱいで大部屋しか空いておらず、4-5歳くらいのお姉ちゃん達と同室で娘が泣いたり、グズったり、声を出したりと、かなり迷惑かけてしまう側でした幸い、我が家は入院している大学病院から徒歩5分の

先日、しーちゃんのジジババ達と合計7人で旅行に行ってきました〜！私の勤務日に週1回、両家ジジババと夫が交代でしーちゃんをみるシフトを組んでから一年がたちましたサポートのおかげで、無事仕事復帰でき、1年間仕事を休まずに働くことができました👏今回の旅行は、ジジババお疲れ様ありがとうのプレゼントです✨あとは、しーちゃんのような孫を持つジジババならではの悩みとかあるかなー？あったら共有してほしいなーと思って一緒に招待しました場所は、名古屋から車で1時間半かからない滋賀県の彦根✨琵琶フロントと

前回のブログでお伝えした通り、ブログタイトル変更させていただきました！娘の名前は、Sちゃん→しーちゃんでよろしくお願いします世間は狭いと思うので、もし、療育や通院先で、娘のこと知ってる方がいたら、声かけていただけるととても嬉しいです今後ともよろしくお願いします話は変わって、去年の11月にしーちゃんママは、とある試験を受けたのですが、見事合格してました！！！めちゃくちゃ嬉しいです仕事終わりや休日に世話を代わり、外に勉強に行かせてくれた夫、毎週しーちゃんと遊んでくれたバーバと

先日、愛知県医療療育総合センター（通称?コロニー）に初めて受診してきました！遺伝子疾患などの希少疾患の子が沢山通ってるみたいで、療育センターの小児科の先生が紹介状を書いてくださり受診となりました。春日井の山奥にありますが、病院自体はとても綺麗なところです✨1時間ほど、生育歴などを聞かれたり診察があったのですが、先生はお若いのにめちゃくちゃ歌舞伎症候群にお詳しい・・どうしてかを伺うと、この病院には歌舞伎症候群の子がたくさん通ってるらしく、全然珍しい疾患ではないみたいです（そんなこと言われた

遺伝子検査の結果が出てから、1ヶ月が経過しました。病名を公表するのを迷っていたのですが、私も藁にもすがる思いで、同じような症状のお子さんを検索したり、ググりまくってたため、やはり、アメブロではしっかり公表させていただこうと思いました。我が娘の病名は「歌舞伎症候群」です。歌舞伎症候群（指定難病１８７）１．概要1981年に我が国で見いだされた先天異常症候群である。患者の切れ長の目をもつ顔貌が歌舞伎役者の隈取に似ることから歌舞伎症候群と命名された。国内外から約400例の報告があり

​自己紹介・ブログを始めたきっかけ私の息子は国の難病指定に定められている「歌舞伎症候群」っという病気を患っています息子は産まれてきてから病気があることが分かり日本や世界に症例がない症状が出て当初は「1歳の誕生日を迎えられるか分からない」っと言われたこともありました1年近くの入院生活を送り1歳の誕生日迎え…2歳の誕生日も迎えることができ、現在は3歳になりました現在に至るまでの3年間いろいろな治療をして時には何分何秒という時間で命を左右されることもありました息

母は強しお疲れ様ですSまん（息子）と一心同体の入院生活から解放され退院いたしましたｗいや、全てのパパへ告ぐこう宣言いたしましょうｗもう僕はシングルになり１年以上経過しているのでいろいろと世のパパが経験しにくいことも経験してきましたその都度思うのが母は強しということ女性のメンタルはどうなってんだという恐怖じみたリスぺクトでありますこの度の入院生活においても感じることがありましたのでぜひぐうたら

小賢しく愛すべき人類の末路とはお疲れ様です本日も孤独なひとり親が酒を片手にクソブログを書いております笑素敵なBGMと共に今日は４か所縛りでかえってきたSまん（息子）かわいいぞさて技術革新とその間隔・理念などに関する年表をチャッピー（ChatGPT）に制作してもらいました以下に、主要な技術革新、王や統治者・宗教の理念や概念、およびそれぞれの技術革新間の年数を追加したリストを示し

という謎のパンお疲れ様です来月”こいのぼりパン”という謎のパンを保育園で作るということでエプロンと三角巾を用意して下さいと言われましたマスクも・・２歳児にマスクいるのか？西松屋へ行くとエプロンと三角巾のセットが２００0円くらいしたのでざけんな作ったるわと材料買い集めると2000円くらいになりました笑オッサンの初めての洋裁にしてはいい感じじゃないかモルカーミシン楽しすぎ保育園から帰るといつも髪が

パパを殺す子供の風邪ｗお疲れ様です素敵なBGMと共に献立1.子供のかぜうつって死にかけた2.古代の男はロン毛でお洒落だ3.性被害の深すぎる闇についていや・・またSまん（息子）の風邪がうつってパパは死亡しておりましたｗそもそもずーっと鼻水垂らしてたSまん僕も祖父も感染して先々々週くらいから咳してたんですが先週末に新たな何かに感染して僕はいきなり３９度の高熱で死亡ｗ３日間くらい寝込み育児の