歌舞伎症候群

保育園入園までの道のりしーちゃんは名古屋市在住です。保活めちゃくちゃ大変だった&情報があまりなかったので、私が経験した保活の流れを書きました。もしよければ、参考にしてみてください（医療的ケアのある子の保活大変なんだ〜と共感していただけるだけでも嬉しいです）※しーちゃんの医療的ケアは、経鼻胃管からの経管栄養。適宜補聴器や眼鏡の着用があります。1.区役所の民生こども課に行く（9月）近くの保育園のリスト、看護師さんのいる保育園を教えてもらいます。医療的ケア児用の保育園申込の

慣らし保育も終わり、先週から保育園が本格的に始まりました！記録のために、しーちゃんとママの平日の様子を報告させてください火.水.金曜日ルーティンママは仕事、しーちゃんは保育園に行きます6:40ママ起床6:45しーちゃんミルク注入開始。200mlのミルクを15分ずつ、6回に分けて注入してます。6:50洗濯物の取り込み、食器の片付け7:00ママ化粧したり身支度7:15身支度終わり。コーヒー飲みながら少し一息。このあたりで、しーちゃん起床7:30パパ起床、一緒に朝食7

保育園の入園式を無事終え、今週から慣らし保育が始まりました現在1歳10ヶ月ですが、発達は7ヶ月くらいの赤ちゃんのため、0歳児クラスへの入園になります1歳以上歳の離れた子の中にいると、ひとまわり大きい娘ですが、となりの1歳児クラスの子達を見ると、びっくりするくらいよく動いていて、0歳児クラスなのも納得笑経鼻胃管が入っており医療的ケアが必要なしーちゃんですが、日替わりで派遣の看護師さんが付き添って、注入などの手技をしてくださるみたいです担任の先生はとても優しそうな先生で、母はホッとしてます

今回の口蓋裂の入院（11日間）は、娘の3回目の付き添い入院でした前回に比べていろいろ考える余力などが生まれたため、困ったこと、それに対しての対策などについてツラツラ書かせてください。困った事と、その対策その①〈お風呂問題〉娘は1歳9ヶ月で体重9キロ超えですがもちろん歩けませんし、椅子に自立して座ることもできません。そこで入院中困ったのがお風呂！病院でのお風呂は沐浴槽で沐浴させるか、シャワールームで保護者と一緒に入るか二択なのです。通常自宅では、浴室の洗い場に大きめの折りたた

無事、口蓋裂の手術が終わり、先日退院しました！術後2-3日は痛みのせいか、ずっと不機嫌で泣いたり、上手く眠れなかったりしましたが、その後はだんだんと痛みも落ち着き、ゼリーや卵ボーロなど好きなものはもちろん、煮物など今まで食べられなかった固形物を食べる練習もできてます付き添い入院・・・今回は個室がいっぱいで大部屋しか空いておらず、4-5歳くらいのお姉ちゃん達と同室で娘が泣いたり、グズったり、声を出したりと、かなり迷惑かけてしまう側でした幸い、我が家は入院している大学病院から徒歩5分の

先日、しーちゃんのジジババ達と合計7人で旅行に行ってきました〜！私の勤務日に週1回、両家ジジババと夫が交代でしーちゃんをみるシフトを組んでから一年がたちましたサポートのおかげで、無事仕事復帰でき、1年間仕事を休まずに働くことができました👏今回の旅行は、ジジババお疲れ様ありがとうのプレゼントです✨あとは、しーちゃんのような孫を持つジジババならではの悩みとかあるかなー？あったら共有してほしいなーと思って一緒に招待しました場所は、名古屋から車で1時間半かからない滋賀県の彦根✨琵琶フロントと

前回のブログでお伝えした通り、ブログタイトル変更させていただきました！娘の名前は、Sちゃん→しーちゃんでよろしくお願いします世間は狭いと思うので、もし、療育や通院先で、娘のこと知ってる方がいたら、声かけていただけるととても嬉しいです今後ともよろしくお願いします話は変わって、去年の11月にしーちゃんママは、とある試験を受けたのですが、見事合格してました！！！めちゃくちゃ嬉しいです仕事終わりや休日に世話を代わり、外に勉強に行かせてくれた夫、毎週しーちゃんと遊んでくれたバーバと

先日、愛知県医療療育総合センター（通称?コロニー）に初めて受診してきました！遺伝子疾患などの希少疾患の子が沢山通ってるみたいで、療育センターの小児科の先生が紹介状を書いてくださり受診となりました。春日井の山奥にありますが、病院自体はとても綺麗なところです✨1時間ほど、生育歴などを聞かれたり診察があったのですが、先生はお若いのにめちゃくちゃ歌舞伎症候群にお詳しい・・どうしてかを伺うと、この病院には歌舞伎症候群の子がたくさん通ってるらしく、全然珍しい疾患ではないみたいです（そんなこと言われた

遺伝子検査の結果が出てから、1ヶ月が経過しました。病名を公表するのを迷っていたのですが、私も藁にもすがる思いで、同じような症状のお子さんを検索したり、ググりまくってたため、やはり、アメブロではしっかり公表させていただこうと思いました。我が娘の病名は「歌舞伎症候群」です。歌舞伎症候群（指定難病１８７）１．概要1981年に我が国で見いだされた先天異常症候群である。患者の切れ長の目をもつ顔貌が歌舞伎役者の隈取に似ることから歌舞伎症候群と命名された。国内外から約400例の報告があり

​自己紹介・ブログを始めたきっかけ私の息子は国の難病指定に定められている「歌舞伎症候群」っという病気を患っています息子は産まれてきてから病気があることが分かり日本や世界に症例がない症状が出て当初は「1歳の誕生日を迎えられるか分からない」っと言われたこともありました1年近くの入院生活を送り1歳の誕生日迎え…2歳の誕生日も迎えることができ、現在は3歳になりました現在に至るまでの3年間いろいろな治療をして時には何分何秒という時間で命を左右されることもありました息

母は強しお疲れ様ですSまん（息子）と一心同体の入院生活から解放され退院いたしましたｗいや、全てのパパへ告ぐこう宣言いたしましょうｗもう僕はシングルになり１年以上経過しているのでいろいろと世のパパが経験しにくいことも経験してきましたその都度思うのが母は強しということ女性のメンタルはどうなってんだという恐怖じみたリスぺクトでありますこの度の入院生活においても感じることがありましたのでぜひぐうたら

小賢しく愛すべき人類の末路とはお疲れ様です本日も孤独なひとり親が酒を片手にクソブログを書いております笑素敵なBGMと共に今日は４か所縛りでかえってきたSまん（息子）かわいいぞさて技術革新とその間隔・理念などに関する年表をチャッピー（ChatGPT）に制作してもらいました以下に、主要な技術革新、王や統治者・宗教の理念や概念、およびそれぞれの技術革新間の年数を追加したリストを示し

という謎のパンお疲れ様です来月”こいのぼりパン”という謎のパンを保育園で作るということでエプロンと三角巾を用意して下さいと言われましたマスクも・・２歳児にマスクいるのか？西松屋へ行くとエプロンと三角巾のセットが２００0円くらいしたのでざけんな作ったるわと材料買い集めると2000円くらいになりました笑オッサンの初めての洋裁にしてはいい感じじゃないかモルカーミシン楽しすぎ保育園から帰るといつも髪が

パパを殺す子供の風邪ｗお疲れ様です素敵なBGMと共に献立1.子供のかぜうつって死にかけた2.古代の男はロン毛でお洒落だ3.性被害の深すぎる闇についていや・・またSまん（息子）の風邪がうつってパパは死亡しておりましたｗそもそもずーっと鼻水垂らしてたSまん僕も祖父も感染して先々々週くらいから咳してたんですが先週末に新たな何かに感染して僕はいきなり３９度の高熱で死亡ｗ３日間くらい寝込み育児の

どういうことなん？お疲れ様です本日のアル中シングルのクソブログチャッピー（ChatGPT）による要約かわいいバージョン笑Sまんちゃん（息子さん）は鼻水が出てるけど、熱はないからお勉強行くの♪3日前のJアラートでドキドキしたけど、Sまんちゃんと一緒にがんばったね！質問:落ちちゃうかもって言ってるのに、どうやって避難するの？ミサイルは空気でプッシュして消えちゃうから、心配はちょっとだけでOK！中距離ミサイルはもっと怖いから、お知らせもカラフルにわかりやすくして

鼻が洪水お疲れ様です黄砂が襲来した数日前からSまん（息子）は鼻づまりでブヒブヒ言い始めて翌日発熱して保育園から連絡ｗ微熱と鼻の洪水が止まらないｗその前の日あたり保育園へ迎えに行くたびに髪型可愛くなってくる、かわというわけで以前のセミナーのメモを元にチャッピー（ChatGPT）に記事を書いて貰い看病と早寝に徹します（爆ウェブマーケティングの魅力と無料ツールを活用したSEO対策

先祖返りなんだお疲れ様ですやべ、また向きをしくじりましたが後ろ手組んでYouTubeみる２歳児（中身１歳）が面白すぎた一枚ｗ統一地方選挙前半戦いかがでしたでしょうか？転居後の初選挙は近所の小学校で、初めて入りましたが小学校って感じでした笑期日前投票もコロナ時代にマッチしたし当日の夕刻に行くとちらほらと人がいるかいないかいる人はもれなく高齢者というｗ投票しているのがほぼ高齢者であってもよほど消えかけの

思春期のオッサンお疲れ様です面白い、実に面白い思春期というのは苦悩する人類の人生にとって重要なマインドセットですねｗわかりやすい例えが秀逸夢中になる術を分析する必要があるんですねこの短い人生においても上司を慕ったり上司に潰されたり上司を転属に追いやったりいろいろ経験しましたがあわせて現実も知っておくべきであわせてニコボツも考えるこれも興味深いですね

必殺なのよというわけで風邪ひいてまーすお疲れさまです本日も孤独なひとり親のオッサンがクソブログを書いております誤字脱字、うつりそうなバカ発言ご容赦くださいませ素敵なBGMと共にいつもブログは、文字だけバーっと書いてあとから絵文字付けてかわいく（？）仕上げているのですが昨日の記事はなぜか装飾を途中から忘れたのであたかも真面目に考えて語る人みたいになってましたすみません（バカなりに考えてはいるんです笑）

２時間お疲れ様です多くのご家庭で今、この慣らし保育を行っているのでしょうね？親にとって、それはそれは大変なご決断であり、英断であるのです。我が家では１歳からデイサービスに通っておりましたので、保育園？いってら、２時間とか短くて送迎しんどｗ（ぉという感じですがｗ１年前、デイサービスに週４回たかが数時間送り出すことが嫌でコロナ蔓延を理由に数か月遅らせたのは僕です笑素敵なBGMと共に早くとも６か月

入園式お疲れ様ですやらかしましたｗ素で入園式に普段着で行ってしまった（爆）素敵なＢＧＭと共に小規模保育園なので入園式は１０組程度の親子がおりましたパパも４～５人いたかな？もっといたかな？0歳もいました、ちっちゃい１歳がほとんどで２歳はＳまん（息子）のみという感じうん、準備はばっちりでした服装以外・・笑これはパパが非常識だったのか言い訳はいっぱいある状況が非常識なのでｗ

シン・酒お疲れ様です日本の皆さんこんにちは、こんばんは本日も孤独なひとり親が粛々とクソブログを書いております笑タコハイの謎のおいしさとジャケ買いしたシン・レモンサワーTOKYO創業ステーションTOKYO創業ステーションは、起業に興味がある方から、具体的に起業の準備を進めたい方まで、都内で起業を目指すみなさんを応援します。起業・創業に関する相談窓口やイベント・セミナーなど、数多くの支援メニューをご用意しています。startup-st

信仰なき者達の行く末とはお疲れ様ですなんと、夕張市の高校のお坊さん卒業スピーチがクソバズってますね夕張というのはメロンのおかげで全国的にも知名度のある炭鉱に笑い泣いた街ご存じの方も多いかと思います素敵なBGMと共に宗教、信仰現代日本ではそもそものイメージがカルトだったりそれは実際に凶悪犯罪を行う団体が過去に存在していたり現在も犯罪を行っている団体が存在したり

三苫先発！今週はスポーツ祭りですね！Wカップで号泣してたサポーターが直前練習の中継で抜かれてて草ｗかげやまさんも馴染みましたねぇ日本でも声だしおｋということでブラボー！そういえば新型コロナってどうなったの？お疲れ様です本日はサッカーなので生ジョッキ缶行っちゃいましょう！↑昨日の紙ちぎりたいてい女の子座りでかわSまん（２歳、歌舞伎症候群）は今朝寝起きが良く療育終わってもご機嫌にお買い物夕方に寝落ちの地

産めないので案ずるのみなんか思うんだけど所詮産めない体であるのでなんだかんだ産んでくれたことには感謝していて産んで捨てたとしても音信不通養育費ゼロだとしても勝てない気がするんだよなという感じで改めましていろいろ溜まってるイケメンアル中シングルファザーが呑みながら書くクソブログへようこそお疲れ様です↑二年前の息子Sまんｗ相変わらず写真が

歌舞伎症候群は、常染色体優性遺伝の遺伝疾患で、1981年に遺伝医学の権威新川詔夫(1942～2022)と黒木良和によってそれぞれ独立して報告されたもので、特徴的な顔貌を呈する疾患として初めて報告された疾患です。そのことから新川-黒木症候群とも呼ばれています。歌舞伎症候群の特徴としては、切れ長の目がありますが、これが歌舞伎役者の化粧を思わせることから歌舞伎症候群と呼ばれる所以です。この疾患の発生頻度は約32,000人に1人という稀な疾患で、難病に指定されています。切手は1992年日本発行の

今日もみんな元気に来所してくれました暖かいのでお散歩日和ですねっ💨本日のほんまちこどもデイの様子ですほんまちこどもデイの直ぐ裏に世界遺産の御廟山古墳があります亀やお魚にエサをあげたりお散歩したり贅沢なお散歩ですチャンと時間守って下さいよっ

なんだかとても久しぶりな投稿となりました。特に読んでくださってる方がいる訳ではないですが、自分の記録も兼ねて、、娘、PT.OTからPT.STへと変わりました！体の動き的な成長は大きく見られたので、次は発語、発音、ことばの方へとシフトチェンジ！喃語のような発音がはっきりしない感じ普段から聞いてる家族はあ、これのこと言ってるんだな。ってわかるけど、たまに会う実母からはなんて言ってるの？と聞き返されるような感じが気になって。療育センターの先生に相談したら耳鼻科を紹介していた

大阪富田林市でベビーマッサージ•親子教室•ママフォトグラファー講師として活動しておりますいちかわよしこです💐\頑張りっこママー！！ベビーマッサージもできる交流会！！こんなチャンスなかなかないですよ♡/毎月1回、全国の病気や障害のあるお子さんのママがオンラインで繋がれる頑張り屋さんクラスオンライン交流会を開催しております。主催者の私達はベビーマッサージ講師なおみ先生くるみ先生よしこ先生（私）自身も病気や障害のある頑張りやさんの我が子を育てていたり、関わりが多い講師です。

ベビーマッサージ資格宇都宮ママって楽しい♪育児は人生でいちばん幸せな時間💎ベビーマッサージ講師育成吉高神直美（きっこうじんなおみ）ですママの顔を見たら涙が止まらない⁡⁡⁡⁡⁡娘は和太鼓を習っているのですが、、、先日の練習の時⁡⁡⁡⁡⁡お迎えに行くと一向に出てこない...⁡もう、終わってる時間で他のお友だちは出てきてるのに...？⁡⁡⁡⁡⁡部屋の中をのぞくと、先生が個別に指導してくれていました...⁡何度もドコン