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12月2日(月)最後の入院、地固め療法4コース目、実質上の初日です。久しぶりの病院はなかなか眠れないものです。今回の病室はいびきは過去最低クラスに静かでしたが、比較的重篤な方がお隣なので、夜中も看護師さんがしょっちゅうこられます。慣れてしまえば大丈夫なんでしょうが、まだ眠りが浅いのでイチイチ、目が覚めますさて、師走の病院は風景が変わっていました。この病院は国立の医療センターなんかと比較して調度品などが雰囲気的に温かくて明るいのですが、クリスマスツリーが登場していました
5月9日(木)15日目あっという間に本日から3週間目突入。「週」って誰が考えたんだろう?節目。節目には事件が起こる。2週目に入るときには発熱し、抗生剤の点滴をし、発疹対策の薬が1錠増えた。さて、3週目は・・・。朝、採血。ちなみに朝の採血は6時です。若先生がデータを持って回診に来てくれる。大体8:30に来てくれるが、データが間に合わないときは10時頃に改めて来てくれるか、先生にバトンタッチされる。先生は結構不規則です。外来があったりするので午後からの時もあります。本日は若先生が改め
7月1日(水)今日は新たな四半期の始まりですね。会社にいたら1Qの締めと2Qの始まりでバタバタしていたことでしょう。リモートワークではなく、新しいオフィスに出社してたでしょうね。そういう意味では病院にいると・・・特別な慌ただしさを感じずにこの日を迎えました。随分とこの状況を受け止められるようになりましたが、やはり、どこか非現実感みたいなものがまだありますね・・・さて。今日はいいお天気だったので、朝の散歩が出来ました。リモートワークの日々と比べると、入院してからの方
2019年4月27日(土)3日目初めて個室で目覚める朝。1日前と違って、ぐっすり眠れて・・・ない。騒音は解決したけど、体が環境変化に適応できないのか。数時間おきに目が覚める。ついこの間まで、布団に入ったらすぐ眠りについて、朝6時の目覚ましまで熟睡だったのに。初日の反動で昼間、ちょこちょこ寝てしまったからだろうか?朝の採血。基本的には毎日採血があって、採血のない休みの日もある、という感じ。朝の採血は大体6時。結果を午前中に先生が伝えに来てくれる。先生は二人。外来から見て
2月29日あけましておめでとうございます(笑)前回のブログは年末、今回は年度末です。TwitterというかXではコメントしたりしてますが、ブログはご無沙汰です。さて。もはや、本当に病人だったのか?という感じで過ごしています。いわゆるコーポレート系の職場に転勤してから初めて迎える年度末。まぁまぁ地獄でございます丁度、病気をした時と同じような仕事をしておりますが、その時より多岐に渡る仕事を任されており。毎日が飛ぶように過ぎていくこの感覚、久しぶりです。そんな中
5月3日(金)9日目~5月5日(日)11日目4日(土)のみ採血。若先生、先生による解説をまとめると以下の通り。・血小板が予想通り減少しています。目標値を下回っているので本日は輸血します。・一方でFDPの値は改善、凝固系は収束と言っていいでしょう。DICのリスクは当面は回避できました。・一方でLDという値が上昇を続けており、ベサノイドの副作用が出始めているのかもしれません。この薬特有の分化症候群というリスクがありますが、今の時点ではまだそこまで深刻ではないので注意してみ
2019年4月18日(木)上司やチームのメンバーには事情を話して1日休みをもらう。自分の体調が原因で有給休暇をもらうのは一体いつぶりだろう?大きな病院が混雑する事はわかっていたのだが、せっかく1日の休みももらったし、という事で娘たちと一緒に朝食を取って、Eテレを見て、それから準備をして、ちょっとゆっくり家を出た。準備をして、というのは泌尿器科の血液検査のデータのほか、耳鼻科のお手紙はもちろん、昨年の人間ドックのデータや経年の血液検査の結果をまとめたものを簡単に作ってみた。
息子の白血病は急性骨髄性白血病その中でも急性前骨髄球性白血病(APL)入院中もいまも、これまで何度も血液検査をしています🩸色々な項目があるのですが白血球、ヘモグロビン、血小板などなど誰もが聞いたことがある有名?な項目は注目されますし、とても重要な項目であることに違いないですが主治医が教えてくれたALPの話息子はAPL血液のALPと白血病の種類APL間違えやすい笑大人はALPの数値が高いと、肝臓や腎臓の疾患を疑いますでも成長期の子供は骨が成長しているために、骨の新陳代謝?の
まめです。(20代後半未婚です。毎日元気に暮らしています。入院中は毎日日記をつけていました。去年迎えた、生まれて10001日目からつけ始めた新しいノートの日記が、もうすぐ1年を迎えて2冊目になりそうです!なんだか沢山の人に感謝したい気持ちです。)2017年、秋、急性前骨髄球性白血病(AML-M3.APL)との診断。入院での治療を2018年5月に終え、今後は錠剤の抗がん剤(アムノレイク)を2年間服用します。4回目のアムノレイク服用完了しました!お久しぶりですー!5ヶ月ぶり。筆不精とかいう
お久しぶりですだいぶ間が空いてしまった、、💦忙しいのとしんどいので投稿せずでした、、やれやれ先日、診察行ってきました採血とマルク(骨髄穿刺)やってきました、、久しぶりのマルクでガクガクブルブルしかも今回のマルクは研修医がやることに、、ガクガクブルブル担当医がついてるとはいえ怖えぇぇとはいえ、未来の血液内科医なんでね我慢しますよ👍将来お世話になるかもしれないし、自分じゃなくてもこれから白血病になる人たちを救ってもらわないといけないからね、、オレの体で存分に練習するがいい!と心
5月6日(月)~7日(火)12~13日目6日に採血。6日と7日に先生&若先生と話をした内容をまとめると。・白血球が4.2→5.7に増加。(4日の時点では2.3)これは一見、抗がん剤を併用し始めるレベルだが、白血球の内容を見てみると、前骨髄球の数がその基準に達していないので様子見。・輸血の効果が出て血小板は6日の時点で55へ回復、7日は47と減少しているのでこれからも注視していく。30~50のキープが一つの目安。・pFDPは3.2と更に下がり安定。DICのリスクなし。・熱も
2019年4月25日(木)血液検査と骨髄検査、そして告知この日の事は一生忘れる事ができないでしょう。いつも通りに目覚める、いつも通りの朝。妻が朝食を作ってくれる。いつもと違うのはネクタイを締めない事。JRの駅へ向かわない事。自転車で病院に向かう。できるだけ早く出勤したいから、おじーちゃん、おばーちゃん達に受付の先着勝負で勝たないとね。いつも通りの時間に出たら7:40過ぎには病院に着く筈だ。病院について再診受付をし、速やかに採血の受付へ。これでいいのか?こ
無事に熱の原因がインフルエンザAと分かったことで、ここから怒涛の1週間が始まる。まず発覚したのは月曜日2人とも熱が40℃以上ありほぼ寝たきりご飯もまともに食べれず、、、普段から夫の仕事の勤務時間が長いため基本ワンオペ。完母。おわった。母に仕事終わりきてもらったが記憶なしこの日どうやって過ごしたか記憶なし火曜日私は少し熱下がり、動けるように。夫も出勤時間遅らせてくれて、娘の看病夜19時前、1ヶ月半の息子が熱い。
12月7日今月上旬に書くはずだったブログを大晦日に書いています。またしてもお久しぶりのブログです。理由は恐らく同時期にブログを書いていた人たちと同じです。すっかり、普通の日々を過ごしているからです。しかし・・・不思議と、ブログのアクセスは減りませんねかつて、最先端だった私の治療の記録も今では当たり前となり、もうそろそろ次の時代に移ってもいいと思いますが・・・今も闘病する人の参考になっているのなら幸いです。だからこそ、今も再再発することなく、普通に過ごしている
覚えてる限り書き出していくよーさかのぼること発覚から1週間前へ!2024年1月下旬義実家に挨拶と息子のお披露目(産後ということもあり、今年は夫だけ帰省)お泊まりで次の朝帰るいつも通りのスケジュール夜中3時前娘が熱があるんじゃないか夫体温計探しに行く私娘にかかってる布団はがす娘痙攣、熱性痙攣はこれで4回目5分以内だったので、ダイアップ入れて、解熱剤いれて朝帰って受診することにした。ただ今思うといつもと違う痙攣の仕方で、いつもは白目むい
4月26日(金)14:00~入院時には先生から病気のことやこれから行う処置や治療のことについて説明を受けます。で、いくつかの書類に署名をします。"初めての白血病"なんてものは緊急入院がほとんどで、心の準備もできず、冷静に説明が頭に入る人は、ほとんどいないんじゃないだろか、と個人的には思います。私は高校生の頃、初めての入院を経験して、それから何度か入院をしています。一番大きなものは交通事故でしたが、基本的には”ケガ”でした。昔の入院では、採血や点滴の度に針を刺されていた
地固め療法1回目の血液の数値を記していきますね😊毎週、月水金曜日に血液検査🩸がありましたので、入院時と毎週金曜日の経過を書き出しますと、赤血球:3.95→4.04→3.99→4.09→3.88、ヘモグロビン:13.2→13.0→13.3→12.6、白血球:3.3→2.2→1.7→1.8→1.6、血小板:237→268→244→267→279となっていました。白血球以外の数値は概ね安定していますが、やはり、トリセノックス🐓の効果で、白血球は4週間で約半分に減っていました。これについ
最近、母乳が落ち着いてしまっていたことには気づいていたがついにほぼ出なくなっていたAPLにかかった娘は完母で育てていたこともありできれば母乳をあげたいと思っていた私自身も母乳は出過ぎてしまうくらいだったためあまり心配していなかったが1日に1回あげるかあげないかやはりもう必要ないと見なされてほぼ出なくなってしまった。これがけっこうメンタルにきていて2年半出ていたついに出なくなったことで寂しさもあり、もう下の子に母乳をあげられないことがショック。母乳でもミルクでも十分
5月8日(水)14日目今日は採血なし。若先生が様子を聞きに来てくれるものの、特に変化はない、と伝える。せっかくなので!?少し気になっている事を聞いてみる。Q:先日、発熱した際にカテーテル以外からも血液を採ったがあれはどうなったのか?A:白血球が通常より少ない状態で発熱したので細菌の感染症を疑いました。血液を採取して培養することで細菌に感染しているかどうかをチェックしていますが、今のところ陰性で結果が出ています。また、日々の採血のデータでも感染症になると上がる数字があってそれをチェ
……中3終盤体調不良が続く中、高校受験、合格🌸2019.03春休みは希望に満ち溢れているときのはずが、、病気発覚。告知急性前骨髄球性白血病(APL)2019.03.23〜緊急入院の絶望からそれなりに楽しんだ入院生活2019.10.12退院10.15から高校復学しました(県の遠隔授業のおかげです)退院後、維持療法4クール終了(ベサノイド服用朝3、夜4☆1クール84日×4)超ポジティブ男子ポジティブ親子親子ケンカすると激しめたびたび時系列乱れます母の備忘録です2022.
2020年6月18日(木)いつも通りに目覚める朝。新型コロナウィルスのお陰で原則としては出勤しない日々が続いています。長女ココの幼稚園が再開されたので、毎朝、見送ってから仕事を始めますが。今朝は病院の予約時間が9時~9時30分なので、私が先に家を出ました。天気があいにくの雨だったので、歩いて病院に行ったので余計に早く出ました。自宅から病院まで、歩けば20分弱。歩いて行ったことを除けば、いつもと何も変わりません。信号の運が悪く、診察券を受付機に通したのが9:0
2024.4.17昨日は月イチの外来受診日先月の受診日は、ブログに書くの忘れてました💦白血球2,800ヘモグロビン12.4血小板191,000前回からほぼ横ばい。未だに白血球は基準値には届かないけど、問題なしとのことでした毎回血液検査の結果が出るまで、ほんとにドキドキ。まだまだ続くんだな~。今回は3か月おきの婦人科受診もありました。まだホルモン補充療法は続けています。いつまで続けるか相談したら、職場復帰するとまたホルモンバランス崩れるかもしれないから、もう少し様子を見まし
会えるか会えないか分からないけど夫は会えるからとりあえず行こう!と病院へ行った。先生と師長さんからOKが出た!あぁやっと会えるたった1日半だけど、私の人生の中で一番長く感じた1日半だった。息子は一切病棟には入れないため夫と交代で家族待合室でまつ。そして完全完母のため、息子がお腹がすいたと泣いたら交代する形だった。1日半ぶりの娘はいろんな管が繋がっていて、泣きすぎて声も枯れて、目もパンパンに腫れていた。私を見た瞬間、ママーー!!!と言ってくれ、私も強く強く抱きしめた
前回の投稿ではまだまだ病気の存在に気づくことはありませんでした。9月5日に初めて痣のようなものに気づき、9月7日にそれが右足にも出てくるという異変を経て、9月9日、これはいよいよ普通ではないということに気づきます。なんとなくぼやっとした痣だったもの以外に、明らかに紫色の斑点のようなものが増え始めてきました。写真がわかりづらいのですが、ひざ裏あたりに親指大の紫色の斑点ができてます。また、お見苦しいので写真は割愛しますが、腰からおしりにかけてかなり大きな紫斑もできていました。
6月19日(水)体調変わりなし。血圧の上も120前後に回復。それにしても、薬がなくなるというのは変な感じです。食事をとって、決められた時間に、間違いなく、薬を飲む。それが仕事だと思って今までやってきたのに、突然なくなると不思議な感じがしますちなみにこの病院では、薬を飲むと、壁に貼ってあるカレンダー的な紙に「朝食、昼食、夕食」と書かれているので、そこに「〇」をつけて、飲み終わった薬の包装は捨てずに用意されたケースに入れます。検温等のバイタルチェックの際に看護師さんが薬の包装を回
最初に入院🏥した部屋は、個室のクリーンルーム(無菌室)でした。ドラマ📺で見ていたような、透明なフィルムの中に閉じ込められて、ベッド🛏に寝たきりみたいなことはありませんでした。部屋の中では自由に動くことができ、ベッド、洗面所、トイレ🚽、テレビ、冷蔵庫があり、窓もあるので外の景色🌆を眺めることもできました。イメージとしては、バスルーム🛀の無いビジネスホテル🏨といったかんじでした🤗とは言え。つい先週まで、旅行🛳したり、山登り🗻したり、ジョギング🏃♂️していた私にとっては、とっても退
前回までで、発覚&入院から完全寛解&退院までのお話しが出来ました。ここからは、退院後のお話しとなります。退院後1年6ヶ月たったここまでを、ざっと紹介しておきますねまず、退院後の経過観察ですが、最初は2週間毎でしたが、1ヶ月毎になり、最近は2ヶ月毎となりました。これは、毎回の血液検査と6ヶ月に1回のマルク💉の結果が良好👍ということで、診察の間隔が長くなってきています。経過観察が続いていますが、白血病に関するお薬💊は全く服用することもなく、何も制限はかかっていないので、発症する
最近は自分が毒親なんじゃないかと思うことが多い病気と闘っている娘に対して優しい言葉をかけられないことがあるイヤイヤ期もあいまってこれとこれどっちがいい?これしか選択肢ないよこれができないなら私一緒にいられないよと頑張っている娘にさらに追い討ちをかけることもある。最低だ。本当にそんな言葉しかかけられない自分が最低で嫌い。もっと違う言い方できるはずなのに否定的な言い方になってしまう。自分に余裕がないことも大きいけれどこれは癖になってしまっている思考も出てくる言葉も最近
初めて来る病院。自宅から、スムーズに行って高速を使って40分程か。母と、何処が受付かなー?、なんて話をしながら病院に入った。その時は意識さえしていなかったが、外の空気は今現在あれ以来吸っていない。その日は、確かくもり空だった。救急で、可動式のベッドに横になるや否や、10人程の人がわたしの周りに集まって来て、あれこれとわたしに質問をした。「痣はいつからある?」「最近脱毛が目立つなとかそんな変化はあった?」「親近者でリウマチの人はいる?」「咳はいつ頃から?」などなど。あまりに大勢の人がわ
令和2年10月に、急性前骨髄球性白血病と診断があり、約9ヶ月半の療養が終わり、令和3年6月に退院してきました同じ病気の方や、ご家族の参考になればと思い、これまでの治療内容や経過、気になった症状などを紹介することにしました。先に言いますと、私の場合は、医師から説明のあった予定通りに治療が進み、特に大きな副作用はなく、食欲もあり、ずっと体調が良かったです今は自宅療養を行っており、定期的に通院し、再発していないか経過観察を受けているところです。もう少し様子を見て社会復帰の予定となって