APL

2月某日。社会復帰して2週間が経過しました。半日勤務というのは、私の職種的には全く仕事にならないのですが、思っていた以上に"仕事ができない人"になっているし、何もしてないのにそれなりに疲れるので、産業医の提案は妥当だったのかなぁ～、という今日この頃ですさて、そうこうしているうちに、保険金の振り込みが終わりましたので、お金の話が完結しました。よって、お金の話を記録しておこうと思います。数あるがんの中でも白血病は特に治療費が高いと言われています。このブログの読者の方はご存

2月29日あけましておめでとうございます（笑）前回のブログは年末、今回は年度末です。TwitterというかXではコメントしたりしてますが、ブログはご無沙汰です。さて。もはや、本当に病人だったのか？という感じで過ごしています。いわゆるコーポレート系の職場に転勤してから初めて迎える年度末。まぁまぁ地獄でございます丁度、病気をした時と同じような仕事をしておりますが、その時より多岐に渡る仕事を任されており。毎日が飛ぶように過ぎていくこの感覚、久しぶりです。そんな中

1月14日（木）～15日（金）抗がん剤の投与は昨日で終わり、迎えた14日（木）。クリーンルームへ引っ越しの日です。この日・・・正直、記憶があまりないです相当、辛かったんだと思います覚えていることと言えば・・・・午前中の最後にシャワーを浴びたこと・引っ越しは昼からしたことの2点だけです。体を清めてからクリーンルームに向かったわけですが、何とか吐かずに済んだことを覚えています。。ただ、それ以外はひたすら寝ていてぐったりとしていました。この時点

2020年6月18日（木）いつも通りに目覚める朝。新型コロナウィルスのお陰で原則としては出勤しない日々が続いています。長女ココの幼稚園が再開されたので、毎朝、見送ってから仕事を始めますが。今朝は病院の予約時間が9時～9時30分なので、私が先に家を出ました。天気があいにくの雨だったので、歩いて病院に行ったので余計に早く出ました。自宅から病院まで、歩けば20分弱。歩いて行ったことを除けば、いつもと何も変わりません。信号の運が悪く、診察券を受付機に通したのが9:0

2020.6.16今日は月に一度の外来。気づけば退院してから3ヶ月が経過時が経つのは早い毎月、外来の前には気分が落ち込みますが今回は特段不安な気持ちにそれというのも突如、膝に現れた不明なアザ初発時にも見たことのあるやつまさか、やっちまったかぶつけた記憶はないちなみに初発の時のはこれ似てるというわけで昨日より気が気ではなく寝不足で迎えた本日問題ありませんでしたーいやぁ、本当に良かった毎月のこととはいえ、呼ばれるまでは生きた心地しなかったこれでまた来月の外来ま

皮膚のいたるところに発症した紫斑の異常に気付いて内科にて血液検査を依頼した翌日。おっさんは普通に出勤し、朝からバタバタと仕事をしていたのですが、１０時頃になって普段は鳴らない携帯が鳴っていることに気づきました。表示には昨日採血をした内科の名前が。なんとなく嫌な予感です…。電話を取ると、内科医の先生から直接の電話でした。とても真剣な声で「血液検査の一部結果が出ましたが、かなりの異常値が出ています。紹介状を書くので、至急血液内科に罹ってください」と告げられました。ただごとではな

10月2日（金）今日はズバッっと治療経過から。・・・あまり変化なしですいい意味でも、悪い意味でも。まず、いい方です。トリセノックスの副作用は目の充血以外何もなしです。まだ一週目なんで当然と言えば当然。多分、来週もきっと何もないでしょう。次、ちょっと残念な方。いたるところが痒いですねこれは多分、アムノレイクの副作用です。ざ瘡と言うべきか、”薬剤性ニキビ”みたいなヤツがまた出てきています。場所は腕、肩、背中に出ていて、不思議と脚には出ていません

なかなか刺激的なタイトルの記事になりますが、結構気にしている人はいるんじゃないかなーと思っています。これがブログを書く一つのきっかけになったことは間違いありません。入院二日目は朝から発熱した最悪な状況で迎えました。気分はだるく、昨日は軽く食べられたご飯を食べる気に一切ならず息も絶え絶えです。詳しいデータをこの時は取っていませんでしたが熱は38度近かったかと思います。これが輸血の影響なのか、それとも白血球が悪さをしているのかは不明でした。そんな状況でも朝の採血はやってきます。

1月16日（土）～18日（月）自家移植の処置が終わって。体調はというと、ゆっくり、ゆーっくり回復している模様です。もうちょっとグィッと回復して欲しいものですがそうもいかないようで”吐き気までいかない胃の不快感”は残り続けています吐く前って唾液がドッと出るケースが多いと思うんですけど、その唾液が出るところで止まる、という不快感です。あと胃を何かに掴まれている、そんな感覚。時には詰まるような・・・。これが何とも言えない感覚で、何かをしよう、という気

1月21日（火）～22日（水）ご無沙汰しております。ちょっと記事にするのが遅れましたが、なかなか激動の一週間を過ごしておりましたいよいよ、外来です。咳が止まらなくて診断書を依頼しがてら診察してもらいましたが、本来であればこれが初外来。まずは、一番大事な退院時の骨髄検査の結果。PML-RARαは「検出セズ」です！次にこの感覚を味わうのはいつなんだろう？先生に聞くのを忘れました骨髄検査（マルク）は3ヶ月に1回と聞いているので、恐らく血液検査

1月12日（火）～13日（水）前処置4日目にして真打ち登場、最後の抗がん剤は2日間のアルケランです。このアルケランを投与する時間は・・・たった30分！今まで経験したことのある抗がん剤の点滴で一番短い時間です。ところが。こいつを入れるが為に支持療法もすごい。点滴も内服薬も追加され、数的にもピークです。ステロイドに吐き気止め、感染症予防・・・。たった30分しか入れないのに体にため込んではいけないということなんでしょう尿量をキープするための24時間点滴を

10月6日（火）今日は久しぶりに真面目系で書いていこうと思いますちょこちょこフォロワーさんも増えていますしね。しかも、明らかに読む専門で、宣伝系でない感じの。新しく急性前骨髄球性白血病（APL）に罹患された方やその関係者の方でしょうか。初めての人向けに「こういうことを知りたい時はこの記事読んで！」みたいなものを作ってもいいかな、とふと考えたりしました。ちょっと考えようかな。また、こんなことを知りたい！というリクエストをコメント欄にもらえたら書きますので。初めてこの

1月27日（水）～28日（木）長い闘病生活もいよいよクライマックスです。血球の動きを見るために今週は毎日採血です。まずはその結果から。週初めの「ここからどんどん増えていくし、恐らく輸血も必要なくなる筈」という主治医の読み通りに数字が動きます。-----【血球】・白血球0.4→0.8→1.5（正常範囲より低い）・ヘモグロビン8.2→8.0→8.0（正常範囲より低い）・血小板23→21→29（正常範囲より低い）-----白血

1月25日（月）～26日（火）まずは、月曜、火曜と連チャンで採血がありましたのでその結果から。-----【血球】・白血球0.05→0.07→0.4（正常範囲より低い）・ヘモグロビン7.4→8.5→8.2（正常範囲より低い）・血小板37→30→23（正常範囲より低い）-----月曜日は分画までチェックがあって、単球が約40％でした。単球の正常範囲は2％～10％です。白血球が増える場合、必ずこの単球が先行して増えます。0.0

1月19日（火）～21日（木）体調は明らかに、次のステージへ移りました。新たなの苦しみとの闘いです・・・現在の苦しみは下痢です主治医によると。主にアルケランの副作用でこのタイミングで出てくるが、白血球減少も重なっているのでさらに悪化しやすい、ということのようです。夜中、0時から6時までの間に4回トイレ、とかありましたね。出すものがなければ、水が出る感じです。お尻が切れるのもさることながら、体が一生懸命出そうとするのか、もう、下腹部からお尻の筋肉全体が痛くて自

９月１５日、入院３日目。昨日から始まったのは以下２つの抗がん剤。-キロサイド（２４時間を１週間）-ダウノマイシン（３０分を５日間）また、ご飯が食べられなかったりするのでこれとは別にいわゆるポカリ的な点滴も２４時間体制でつけられます。これに加えて、ベサノイドという前骨髄球を分化させていく薬を飲んでいくことがメインの治療方針に。うっかり油断すると血小板も少ない状態になるので、必要に応じて輸血もされます。血小板のパックって写真で写っているように黄色いっぽいんですよね。

6月9日あっという間に6月ですね。・・・という書き出しだったんですがもう7月ですね色んな意味で、激動の日々を過ごしておりますこのブログを書いているのは6月19日で、その後、書きかけで放置して7月10日に仕上げを書いています。約2年前に再発の記事を書いていますね。昨日のことのように思い出せる気もするし、一方で、随分遠い昔のことのような気がします。今の私は、慌ただしくも、日常を取り戻した、そんな毎日を過ごしています。まずは血液検査の結果から。-----

2024.3.12ご無沙汰です。表題の通り4ヶ月ぶりの定期外来になります。何も更新してないのに、ポツポツと過去のブログが読まれている通知はきたりしています。そのたびに、いま情報を欲している患者さん、または家族の方がいるのだなぁと切なくなると同時に、少しでも力になれたらいいなぁと願っていますさて、おっさんは本退院日が2020年3月ですので、今日で退院後約4年となります。最近は会社も出社日が増えたり、一時的に役職がどえらくなったりと多忙を極めていました。おかげさまで？病気の心配をする暇も

2月1日（月）退院するまでに書きたいなと思っているブログのネタがあと2つくらいあって、その一つを書こうと思ってたんですが・・・。残念ながら、別ネタができてしまいましたいやー、前回ブログにチョロっと書いたようにですね。怪しい傾向は30日（土）からあったわけですよ。クリーンルームの終盤から続く「しんどくない発熱」がずっとあって、その発熱度合いが日曜夕方以降、微熱から38℃くらいになって。12月の治療ではレンサ球菌の感染症になってえらい目に遭ったわけですが、あの

2月某日またしてもお久しぶりでございます。前回から約３ヶ月ちょいですかね。便りがないのは元気な証拠、ということであ、あけましておめでとうございますまぁ～、相変わらずの日々を過ごしております。生きているだけで幸せ・・・だった筈なのに。生きていることが当たり前になると、色んな欲が出てきます。仕事に家庭に、喜怒哀楽色々ありますさて、外来の結果から。前回の11月から12月、1月、2月です。-----【血球】・白血球3.6→3.9→5.4→6

9月13日の金曜日にジェイソンのごとく襲い掛かってきた衝撃の悪夢。急性前骨髄球性白血病と診断されて生活は一変しました。当日に先生から今後の治療方針について説明がありました。曰く、・まずはこの急性前骨髄球性白血病に効くATRA療法というものを試していく。これは投薬のみで手術などはしない・もし白血球が上がってくるようなことがあれば、抗がん剤治療を開始する・抗がん剤を使う場合は2種類の薬を使うが、片方は1週間、もう一つは３～５日の使用になる・白血球が減ってきたら無菌室に移

朝から平熱キープ。体調はすこぶるよくて、目覚めたときからお腹が空いて朝ごはんまでどうしようと悩んだほど。（ちなみにこの日は朝5時起床……おじいちゃんか）左手のルート部分、血管が固くなっているところがズキズキと痛む完全に痛みが引くまでは数日かかりそうな感じ……午前はいつもの点滴をこなしつつお昼を食べ終えると、やってきました恐怖の通知が……そう、「医療費請求書」おっさんが入院したのは9月13日で、9月分、いわゆる半月分の精算です。入院直後は体調も悪く、入院関連書

2月某日。勤務時間が4時間から6時間になり、数日が経過しました。ん～、すごくストレスがかかっている状態なんだなぁ、と客観的に思います。少し息苦しかったりしたので、あー・・・昔、超ハードだった時にこんな感覚味わったことあるなぁ～と思ったりしました原因はよくわかりません。・以前のようにパパっと仕事ができない自分に対するストレス・本当はもっとバリバリ仕事をしたいのに短時間勤務ではできないストレス・病気でキャリアが歪んでしまったことに対するストレス・単に新しい職場の雰囲気が嫌

2月25日（木）前回記事からあまり日が経っていませんので、体調の方は変化なしです。亜鉛サプリの効果か、味覚障害はなくなったように思います。が、唾液はやや出にくい状態が続いています。あとは何と言っても・・・相変わらず、胃がイマイチですねそして、眉毛も睫毛も髪の毛も、まだまだ生えてくる兆しすらありません・・・あ、筋力の方は随分変化してきました。毎日できるだけ散歩をするようにしていて、その距離＆時間を長くしても結構、大丈夫になってきました。ということで、

2020.9.13ついにこのタイトルのブログをアップできるかと思うと感慨深いものがあります闘病ブログあるあるですねそう、おっさんの闘病生活が始まったのはいまからちょうど1年前の2019年9月13日（金）です。13日の金曜日だなんてついていないぜ！と少しネタにしたのも懐かしい詳細は以下のリンクから確認してください告知9月の上旬になってから足に覚えのない痣が出来始め、痣が青あざになったり、血液検査の為に刺した針の周りが内出血でひどいことに

2020年6月11日新型コロナウィルス騒ぎ、一時期とは雰囲気が変わってきましたが皆様いかがお過ごしでしょうか？私は今はいわゆる事務職なのでリモートワークが続き、非常にストレスのたまる日々を過ごしておりますさて、そんな中お休みをいただいて病院に行って参りました。そう、本日はみんなだいすきマルクの日（笑）白血病患者になると避けては通れないこのマルク（骨髄穿刺）。通常の血管に流れる血液＝末梢血に白血病細胞がいる状態というのは、ある程度進行しているので、血

3月某日その後、風邪は回復し、多少の鼻水は残ってますが概ね元気に過ごしています。また、改めて書こうと思っていますが、かなり人間らしい生活も送れるようになっていますし、眉毛が生えてきたことによって見た目的にもマシになってきました。さて。新しいブログを書かなくても一定のアクセス数がありますし、2月の状況を見ても「トリセノックス地固め」や「急性前骨髄球性白血病ブログ」で検索されて辿り着かれた方がいらっしゃるようです。お馴染みの方々が検索したのでなければ、新たに罹患

12月7日今月上旬に書くはずだったブログを大晦日に書いています。またしてもお久しぶりのブログです。理由は恐らく同時期にブログを書いていた人たちと同じです。すっかり、普通の日々を過ごしているからです。しかし・・・不思議と、ブログのアクセスは減りませんねかつて、最先端だった私の治療の記録も今では当たり前となり、もうそろそろ次の時代に移ってもいいと思いますが・・・今も闘病する人の参考になっているのなら幸いです。だからこそ、今も再再発することなく、普通に過ごしている

この日の体調はだいぶ落ち着いていて、一息つける感じに。相変わらずのだるさは残っているが熱が３７度台程度で安定してくれているのは大きい。抗がん剤が始まって以来食事はゼリー飲料のみだったが、この日は初めて妻にプリンをねだる。笑プリンを食べたのはいったいいつぶりだろうか……。しかも買ってきたのはプッチンプリン。無性に甘いものが食べたいと思ったのはかなり良いことのはず。やはり食べないと元気は出ない。久方ぶりの固形物はとても身に沁みました。しかし、何を食べていいのかというのはこの

10月10日を迎えました。朝から平熱で気分は上々。一方で世間的には大型の台風が週末に迫っているということで不穏な空気を出しています。おっさんが入院している病院は建物がしっかりとしているのか、それとも無菌室の空調の音のせいか室内にいるとほぼ外の音が聞こえません。だから注意しないと雨が降っているのかどうかすらわからない状況です。まあ、とはいえ台風は不安ですし、妻には週末はこちらに顔を出すことなく家の中で籠るようにしっかりとお願いをしておきました。やはり安全第一。しかし、そ