小頭症

振り返り記事②23w5d6日前の中期スクリーニングから、なんだかふわふわした時間を過ごしました。今ある情報は「頭だけ少し小さいね～」だけだったので、とりあえず頭が小さい事による問題を調べてみてそこで初めて小頭症というものを知り、不安になったりでも具体的な計測値は何も知らされてないし、先生も何も不穏な雰囲気ではなかったし「うつ伏せで顔が良く見えなかった」というのもあるしまぁ、大丈夫でしょう。という気持ちでした。なにより本気で悩むには材料が少なすぎて。普段か

振り返り記事①妊娠22w5dの日、中期スクリーニング検査がありました。これまで何の問題もなく、すくすく元気にそだってくれていたおもち。この日も「楽しみだね〜」なんて言いながら、主人と一緒に朝カフェをしてから産院は向かいました。スクリーニング検査だからなのか、一番大きな診察室に通されました。機材が新しいのかな。最初に先生に、「この場では説明はできないですけど良いですか？説明は見終わってから、後ほど先生からして頂くので」と言われ、あ、見ながら説明してくれる訳ではな

こんにちは！マンモーニのもかですご訪問いただきありがとうございますゥッ！昨日の吸引器（パワースマイル）の続きのお話になります需要少なめの内容ですいませェん……吸引器バッグについては、諸先輩方のブログで勉強させていただいていますm(__)m専門店の吸引器バッグはお高いですので、ワンニャンうさたん用のバッグにて代用ですGPR猫犬うさぎ小動物兼用ペットキャリーキャリーバッグ・スリングキャリーバッグ2way2色軽い折りたたみソフトペットキャリーバッグメッシュ加

①の続きです。妊娠中のこと【①】→♡『【妊娠中のこと①】〜前置胎盤〜』こんばんは自宅に戻って１週間、イレギュラーな時もありますが娘のリズムが掴めてきてこの時間は比較的起きてる、寝てるこうしたら泣く、ご機嫌この間に洗濯、夕飯作るな…めぇたんのブログ２５w頃の検診で「頭が小さい」２７wの検診では「胎盤の位置が低い」と言われ大きな病院を紹介していただくことに。早い方がいいということですぐに紹介状を書いてくださり次の日には大きい病院に行きました今まで通っていた病院の先生は、高齢

いやー、完全に気を抜いてましたね。状況に慣れてしまってた、といってもいいと思います。１１月１３日からときのぶさん、２週間の予定で入院してミキサー食をチャレンジしております。それと並行して、我が家は１８日から始まる１週間が結構大変なウィークでした。あまり面会にも行ってあげられなかったんですよ。両親共に。そんな１週間が終わって２３日の祝日。みんな労をねぎらうように、妻は友人とランチ、私は長男とお出かけをしてたんですね。そしたら一本の電話が。

✅モバイルバッテリー…アプリを見ながら回っていたので、携帯の充電がすぐなくなってしまいます貸し出しもしているみたいですが、持ってる人は持参した方が良いです⭕️✅ブランケット…1日目は暑かったのですが、2日目は本当に寒くてただ、ブランケットは車に忘れていってしまい（おーい💦）父のウインドブレーカーを膝にかけていました⤵︎✅とろみ剤（個包装）…長男はジュースにトロミをつけて薬を飲むので、常に持ち歩いていました。✅紙コップ…内服の時や、水分を摂りたい時は紙コップが便利

みーちゃんは、小頭症で低身長症の2歳です。今のところ定型発達と言われているので、その発達状況について記録しておきます。最近あったことを報告してくれます。「〇〇先生と水鉄砲したの」今日ではなく、ちょっと前の話だったりします。「今日何したか」は難しいようです。これは上の子もそうで、今日何したか聞くと「忘れちゃった!」と3歳くらいまでは言っていました。「今日は誰と手を繋いでお散歩に行ったの?」と聞くと、少し考えて、「〇〇ちゃん」と言えました。先生が言っていた子と同じだったの

34w健診の続きです。前回の32wで推定体重1500ｇだったわが子。平均1800ｇに対し、−1.5SD、2週間分の遅れとなってしまっていました。『32週妊婦健診②胎児発育不全の不安』32wの妊婦健診の続きです。うちの子は24wくらいから逆子＆小さめであることを指摘されています。でもこれまでの検診では、平均と最も差が出たときで28wの…ameblo.jpそこから2週間。今回34w健診での推定体重ですが、1966ｇになってました！！えっ、

低身長症で小頭症のみーちゃん（2歳）の成長ホルモンの検査入院の続きです。2日目はとうとう検査です。朝注射をして（昨日つけた管からではなく、腕に注射でした）それから30分置きに6回採血をします。朝食は取ってはいけません💦4人部屋で辛いのは、他の人がご飯を食べているのがわかってしまうことです😓みーちゃんは、「ご飯は?」と度々聞いてきて、「みーちゃんの今作ってるから待っててね」と言い続けるようでした💦検査中は廊下を歩き回るなどの運動もできず、寝てもいけません。採血の最

１歳になってやっとはいはいをはじめたみーちゃん。大学病院で検査をしつつ、保健師さんの勧めて、保健相談所の発達が遅い子向けの検診も受けることになりました。月に一回、ちょっと遠くの大学病院病院から、先生が交代で来て、見てくれます。みーちゃんが小さく産まれてこと、１歳になってはいはいをはじめたこと、つかまり立ちしないこと、発達の遅れと低身長で大学病院に通い始めたこと、ミトコンドリア病の可能性がゼロではないこと、先生に伝えました。「この子は、筋力に問題があるわけではなさそうだ

身長と頭囲が小さいけれど、発達は今のところ月齢相当のみーちゃん（１歳9ヶ月）。大学病院で、小頭症と診断されました。さらに、先生「何かの遺伝子異常により、なんとか症候群というのがたくさんあって、それのどれかかもしれません。」先生「頭が小さくて、背が小さい症候群はたくさんあります。すべての遺伝子を細かく調べられません。今のままだと、他に症状がないので、何か症状が出たら、遺伝子を絞って細かい検査をしていく形になります」先生「出生時は頭囲は曲線の範囲内だったのに、３ヶ

上級者の皆様からしたら、驚かれるかもしれませんが。。。ときのぶさん、実はいままで「整形外科」にかかっておりませんでした。主治医が総合病院ということもあり、小児を診れる整形外科が居ないという事もありますし、必要に迫られたわけではなかったということもありますし。おすし。ただ、いろいろな施設を経て、どうやら整形外科にはかかっておいた方がいいようだぞ？ということに気づいて、いや気づかされて。そんなわけで今日は初整形外科。サバサバしてるけどいい先生、という前評判

低身長症で小頭症のみーちゃん（2歳）は、成長ホルモン検査で入院をしました。その結果を聞きにいってきました。この検査では、下垂体の働きを促すような注射をしたあと、定期的に採血してホルモンの増減を調べるというものでした。だいたいどの数値も一定まで上がってから下がると、正常に下垂体が働いているそうです。成長ホルモンの量のせいで小さかったのか、そうでないのかがわかります。みーちゃんはどの項目も、正常な範囲内の上昇と下降が見られました。成長ホルモンは今までも普通に出ていたという

ご覧いただきありがとうございます。アメトピに何度か掲載ただいたおかげで、沢山の方に見ていただけて、びっくりしています✨なんと子育てジャンル18位❗❗❗これからもみーちゃんの成長を見守っていただけると嬉しいです😊ーーーーーーーーーーーーーーーーー発達が遅く、低身長で大学病院に通っているみーちゃん。発達の遅れの原因を探るため、脳のMRIを撮り、特に異常はありませんでした。保健師さんから脳のMRIの結果がでたら、また教えてくださいと言われていたので、保健相談所の発達が遅い

身長と頭囲が小さくて、大学病院に通っているみーちゃん。大学病院の診察で、先生がポロッと言った「コルネリア・デランゲ症候群かと思ったんですが…」初めて聞いたので、なにそれ状態で、コルネリアしか覚えられず、帰ってネットで検索しました。すると、みーちゃん特徴だったいくつかのことが、あれ?もしかして…と思えてきたのです。・小頭症・濃いまゆ（つながってはいない）→両親顔が濃いですが、三姉妹で最もみーちゃんの顔が濃いです・発育不全（出生前より指摘される可能性あり）→胎児発育

小頭症で低身長症のみーちゃん（2歳）。生まれてからずっと、ほとんど硬い便が出ません…1歳からしばらく亜鉛の薬を服用していて、副作用で便が緩いんだと思っていました。でも薬をやめても緩いまま…（たまに普通の便が出ます）先生に相談すると、腸に何か異常があって、栄養を摂り切れていない可能性があるとのことで、先日の入院中に検便しました。その結果、栄養はちゃんと摂れていだそうです‼️ではなぜ便がずっと緩いのか…先生「体質です」えー‼️‼️‼️そんなことってあるの❓と思ってしまい

発達が遅くて、大学病院に通っていたみーちゃんですが、先生から「小頭症です」と言われました。「赤ちゃん頭囲小さい」で調べると、小頭症はすぐに出てくるので、存在は知っていて、ずっと気になっていて、でも今まで言われなかったので、みーちゃんは違うと思っていました。小頭症であれば、普通の発達は難しい…やっぱり頭が小さいことは問題だったのか…体も小さいから大丈夫って最初言われたのに…私「娘は、小頭症という病気で決まりなんでしょうか?」先生「小頭症は病気ではなく、ただの状態で

こんにちは2月に早産・低出生体重児で産まれた息子について書きたいと思います妊娠中に〝胎児発育不全〟と診断されました。『【30w3d】入院20日目＊胎児発育不全の可能性』こんにちは​二人目妊娠中胎盤位置異常＆出血でハイリスク認定され娘と実家に帰省中A病院→全前置胎盤の診断で大学病院へ転院大学病院（1回目）→低置胎盤の診…ameblo.jpとりわけ〝頭が小さい〟状態で、体重も発育曲線から外れていました。一般的な胎児発育不全って、①全体的に小さい②BPDは週数通りで、ACとF

先日、やっぱり成長曲線下回ってることで脳のスペシャリストの先生に「小頭症」と、診断受けました。CT撮ったけど、頭囲小さい以外はなにも問題なかった。吐き戻しも、脳からの異常じゃなくて胃の軸念だった。『四度目の離婚しました一度目に続き、スピード婚スピード離婚』やっぱり合わないと最初から思ってた過去最高に合わん人だったこじらせすぎた振り回しすぎたでもその器があの人にはなかったガキすぎるとにかく。念書は自分から書いてく…ameblo.jp頭が小さいって、それなりに入ってる脳みそが小

リハビリ業者さんの書いてくださった、報告書を大学病院の先生に提出しました。何が書いてあるのか、めちゃくちゃ気になったのですが😅先生「なるほど…社会性は年齢以上って評価されてますよ」と教えてくださいました☺️✨私はこのとき、歩かなくて病院に通いはじめたのだから、歩いて、年齢相応の発達で、脳のMRIも大丈夫なのだから、ちょっと小さいけれどもう心配ないのでは?✨と、安易に考えていました。けれど、やっぱり、先生「頭囲の小さすぎるので、さらに細かい遺伝子検査をしていいまし

ブログへのご訪問、ありがとうございます今日は6月21日。夏至なんですね。夏至なのに雨か・・・と思っていたら、こちらは雨があがり、とても美しくて強い太陽の光が我が家のベランダを照らしてくれています。（紫外線注意）そして今日は国際ヨガDAY。（3月21日は国際ダウン症DAYですね）わたしたちMaorisはこのヨガDAYにちなみ「障がいがある子ども達におけるヨガの効能」についての記事をアップしました。日本では「ヨガ＝美容」などというビジネス目的のた

みーちゃんは発達が遅く、大学病院を受診したところ、血液検査により亜鉛が不足している事がわかり、毎日飲み薬を服用しています。成長に亜鉛はとても重要だそうですが、不足している栄養を薬で補っているだけで、身長を伸ばしたりするような効果ありません💦亜鉛はサプリでとってもいいのですが、１歳に飲めるサプリがなく、大人の薬を粉砕して、その半分を１日に一度飲んでいます。その薬を入手するのが、少し面倒なのです…大学病病院の診察は3ヶ月に一度。しかし薬は一度に1ヶ月分しか処方できないそう

低身長と発達の遅れで大学病院に通ってるみーちゃん（１歳2ヶ月）は、ミトコンドリア病ではないことを証明するため、再度の血液検査をしました。また泣きながら看護師さんたちに連れられて、採血をしに行くみーちゃん。部屋の外に泣き声が聞こえます。後日結果を聞きに行くと、ミトコンドリア病ではありませんでした。また、先日の保健相談所の先生に、「頭が小さすぎる」と言われた件を聞いてみました。大学病院の先生は、「体も小さいし、身長相応で大丈夫ではないでしょうか」と言っていました。お医

みーちゃんが11ヶ月にしてずりばいしかできないことを心配し、保健相談所に発達がの遅い子向けの検診の予約をし、受診が1ヶ月くらい先だったので、何もできずに過ごしていました。そして１歳になり、ようやくはいはいをはじめるようになりました❗❗肌がとても乾燥しがちで、赤く痒そうだったので、いつも行っている小児科を受診しました。そして先生にやっと１歳になってはいはいしたので、発達が遅いと思うことを相談してみました。すると、「大きい病院で見てもらいましょうか」と言われました。や

以前、遺伝科の先生から「頭囲はその子の個性なので、小さいことが何かいけないわけてはない」的なことを言われてから、大きくすることもできないものだしなーと測るのをやめていました。それでけさ、久しぶりに測ってみたところ…私の下手くそな測定でですが、43.5センチくらいでした。成長曲線を見てみたら、線にかすらないのはいつものこと。なんなら、母子手帳にはもう点が打てないしでも平均が49センチくらいなら、6センチ差だし円周だから直径で見るとそこまで違わないかも。ちなみに、43.5センチは9カ月

さて、いよいよときのぶさん、脱ミルクのお時間です。昨日から入院しましてね。今日から「ミキサー食」にチャレンジ！にしてもなんだかんだで今回４か月在宅しました。最長記録です。我々両親も結構疲れてますが、ときのぶさんもきっと疲れてる。いろんなイベントもあったので、ここまでは体調崩さないで！ってヤマを何度も乗り越えてきました。本当にこの子はがんばり屋さんです。というわけで今回は、新しい事にもチャレンジしますが、一旦ゆっくりもしてほしいものですね。そんなこんなで本

低身長と発達の遅れで大学病院に通ってるみーちゃん（１歳3ヶ月）は、発達の遅れの原因を探るため、脳のMRIを撮ることになりました。全身麻酔のため、点滴をする針をさす必要があり、看護師さんたちにも連れられていきました。帰って来ると涙の跡。怖かったんだろうなぁ。手で取らないように針の刺さった腕をから手までをギブスみたいに固定していました。MRIやレントゲンを取る人たちが待合に沢山いて、しばらく抱っこしてウロウロしながら順番を待っていました。車イスのおばあちゃんと看護師さ

3月11日のブログがアメトピに掲載していただいたそうで、見てくださる方が沢山いてありがたいです✨ご覧いただきありがとうございます😊ブログの使い方がよくわかっておらず、見やすい装飾もほぼないブログですが、ご覧いただけると嬉しいです🙏ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー発達が遅くて、病気等ではないか、原因を調べるために脳のMRIを撮ったみーちゃん（１歳3ヶ月）。結果を聞きに行ってきました。前に保健相談所の先生に、「この子は何かある」「MRIを撮ったらよく見てもらってく

久しぶりのブログですりんりんの現状体重４６６０グラム体調が不安定だったこともあり減りましたまだ現状維持範囲引き続きお口からご飯を頑張ります今日は療育へ身体測定があり頭囲を測りました３６センチ相変わらずの小頭２歳半現在、生後から４センチ増小頭症(厚脳回)小脳低形成それにともない難聴、弱視てんかん重度の低緊張など身体的、精神的発達異常またいろいろ考えてしまいそうです重度の小頭症ですが、顔も身体も小さめなので小さな頭があまり目立ちません(笑)いつまでも小

今日は友達の家族と出かけたのですが、幸いなことにみーちゃんが一番年齢が小さくて、頭や体が小さいことが目立ちませんでした。（と、私は思っていたのです）でも話をしている途中で、友達「みーちゃんて、本当に顔が小さいよね❗かわいいね❗」私「ありがとう☺️でも背もかなり小さくてさ〜😅産まれたときから小さめだったから今も小さくてちょっと病院に通ってるんだ」友達「そうなんだ～」友達は、ただ褒めてくれたのだと思いますが、やっぱり小さいかー、と複雑な気持ちになりました…会った人