小頭症

先月の話ですが、６/26、長男15歳になりました長男が生まれて早や15年…。15年、本当にあっという間だったなぁ。『お誕生日おめでとう！』6/26は長男の誕生日です。昨日、みんなでお祝いしましたハッピーバースデーの歌を歌うとニコニコケーキもペロリと食べました😋ここまで大きくなってくれて本当にあり…ameblo.jp3年前のお誕生日記事。この頃からも成長している生クリームケーキが大好きなので、ご飯食べた後でもペロリと食べますハッピーバースデー🎁の歌を歌うと、毎回大喜びの長男で

いじめに悩む女子生徒を守るため学校一の人気男子生徒がとった行動に全米から称賛の嵐！いじめを苦に自殺する少年少女のニュースが絶えない昨今、子どもやその親はもちろんのこと、いじめ問題の対策に頭を悩ま学校は少なくないはずだ。そんななか、いまアメリカではいじめに悩むひとりの女子高校生に対し、同じ学校に通う男子生徒たちがとった勇気と正義感溢れる行動が人々の称賛を集め話題になっている。アリゾナ州の高校に通うシャイ・ジョンソンさん（16）は、生まれつきの「小頭症」であることを学校でからかわれ、以前からゴ

皆さん、こんにちは。連載第9回は、南米から世界中に広がった「小さな吸血鬼」の贈り物――ジカウイルスのお話です。このウイルスが怖いのは、感染した本人よりも、その「次の世代」に牙を剥くという残酷な性質にありました。1.犯人は「ネッタイシマカ」ジカウイルスは、デング熱や黄熱病と同じ「フラビウイルス」の仲間です。運び屋は、熱帯地域に生息するネッタイシマカやヒトスジシマカ。感染しても、大人は軽い発熱や発疹、関節痛で済むことがほとんどです。「なんだ、大したことないじゃないか」……そう思われて

次男はEFTUD2という染色体変異によって、さまざまな症状が出ています。最初にそれに気付くきっかけになったのは、耳の形、頭の小ささ、体の小柄さなどの見た目でした。1歳を超えるまでは体の不調などは何もなく、発達も極端に遅れているということがなかったので、もしかしたらなんでもない普通の子なのでは…？という期待をずっと持っていて、“普通であること”に執着をしていたと思います。なので、私は3段階ある1段階目の、本人の血液検査で簡単に出る検査で何も出なかった時に、その次の段階の検査に進まなくてもいい

eftud2次男ですが、1歳を少しすぎて、次男は保育園に入れず私は育休延長中、水痘や麻疹など四種を同時接種した翌日…おそらく副反応によって発熱したのだと思います。長男は保育園、次男は昼寝をしていて、起こしに行った時なんか息が荒いな…？と思った瞬間、腕を上下にさせて、黒目は上に上がっていき白めの状態で痙攣し始めたのです。長男は一度も痙攣がなかったので、初めてみるけいれん発作に正気を失いかけながら、仕事中の夫に電話をして、、、とりあえず病院に連れて行ったほうがいい！と言われたと思います(記憶な

私が前回産後うつになったことや、次男の染色体異常による発達の遅れのフォロー(療育や発達支援の通所)のため、今回は妊娠前から夫も一緒に育休をとる！と決めていました。次男へのさまざまなフォローが必要なので、第3子を望むにあたり、事前にたくさんたくさん話し合っていました。もし次の子を望むのであれば、もしかしたら生まれてくる子にもなにかある可能性もあるし、次男のフォローでいっぱいいっぱいの生活では生まれてくる子がかわいそうなので、夫が育休をとることは私としては必須でした。次男の療育手帳の発行までに

1歳までの次男ですが、前にも書きましたが、目立ってすごく遅い！というようなことはなくて、遺伝科の2ヶ月ごとのフォローでも、発達状況を伝えて特に遅れていないと言われていました。ただ、少し体が柔らかめだったことがあり、同じ病院の整形外科を紹介してもらい、通い出しました。何ヶ月の頃だったかは覚えていません。整形外科の受診では、またその月齢で何ができる、ということを一から担当の医師にお話して、触診を行ってもらいました。筋緊張が極端に緩いということはないが、多少足などの筋肉の発達が遅めとのことで、引

次男は産後2ヶ月くらいまで夜中寝ずに泣き続ける生活が続きましたが、それは定型発達の長男も同じだったので、疑う要素にはなりませんでした。ただただ寝不足が辛いだけで、お昼は寝ているので一緒に寝て、という日々を過ごしていました。1ヶ月検診の時、体重のふえが1日23g程度で少し少ないので、1週間後にまた来るように言われ、とても不安になったのを覚えています。それまでは完母でしたのでミルクを足して、1週間で1日40gずつくらい増えていたので、1週間後の検診では問題なしでした。そこから1ヶ月くらい、少

はじめまして✌️5歳の女の子と2歳の男の子がいます🏠娘は元気いっぱいパワフルねぇさん息子は障害があるけどニコニコと悟りを開いたかのような微笑みで家族みんなを癒してくれています🍀息子の異常がわかった時から急に訪れた普通には進まない日常👣普通って何？て感じだけど息子の存在が私の足を止めて自分自信と対峙する機会を与えてくれたように思います。その貴重な日々を丁寧に誤魔化さず流さず残したくて自分のためにブログを始めてみました📖そして私が不安だった時周りには

新婚旅行行ったり、フォトウエディング撮ったりこの1年はなかなか慌ただしかったそして今年12月12日に娘が生まれる予定41歳と32歳の夫婦なので少し遅めの第一子ここまではいい話今回あまりよくないこと書くここで吐かせて実は妊娠30週あたりから赤ちゃんの成長が芳しくなく、11月初旬に妻は入院現在の35週まで体重が1400g～1500gとほぼステイ特に頭の周りが小さく、小頭症だと診断された。2か月くらい前はお医者さんに「脳の構造上は問題無さそうだし、遺伝で頭が小さ

先々週末の三連休は、次男の習い事（去年からスケボーをやっています）山形のスケボーパークでスクールが開催されるというお話しがあり、次男が「行きたい‼️」と言うので宿をとって、旅行がてら長男も連れて行ってきましたただ、長男は何時間もパークで時間は潰せないので、父と次男、母と長男のチームに分かれ、母と長男は片道30分くらいの場所にあるイオンモールへ🚙ご飯を食べるつもりで、行ったのですが、三連休のブラックフライデーのせいか、激混み長男と2人でフードコートはハイレベ

10/2に無事に右足の手術が終わりました前日に入院して、翌日手術。前回同様、母は月曜日朝まで付き添いで、月曜からは夜のみの付き添いの計画でした手術は14時以降の予定だったので、当日の朝に軽食？が出たのですが、塩ご飯にOS1塩ご飯は半分食べましたが、OS1はおぇぇーーと言って食べませんでした元気な時にOS1飲むとマズいんですよね…。結局、手術は15時半入室。帰ってきたのは20時頃でした午前も手術があったみたいなので、先生たちも大変ですよね右→術前、左→術後

今日は「きのこ会」の写真展に行って来ました。差別や偏見にさらされながら、彼らやその家族がどのように生きてきたのかよく分かる展示でした。辛いことがたくさんあったと思いますが、私は原爆小頭症の方の笑顔が印象に残っています帰りに友達4人でランチをして帰りました🍚🥢改めて核兵器廃絶への思いが高まった１日となりました🌈

今日は図書ボランティアで６年生のクラスで読み聞かせをしました。夏休み明け初回で、『原爆』をテーマに選びました。一冊目に選んだ『光にむかって』の絵本は、核兵器廃絶国際キャンペーン（ICAN）がノーベル平和賞を受賞した際に、サーロー節子さんが話したスピーチの日本語訳です。※サーロー節子さんはカナダ人男性と結婚されこちらのお名前になりましたが日本の方です。光にむかってサーロー節子ノーベル平和賞のスピーチ[くさばよしみ]楽天市場1,870円光にむかってサーロー節子ノ

4月に左足の外反足の手術をして、定期的に経過を診てもらっていますが、経過は順調だそうですレントゲンを見ると、移植した骨も馴染んできていて、お風呂やトイレなど、ちょっと立ったりする際は装具なしでもOKとのことですが、装具がないと全然立とうとしない長男です先生もびっくりしていたビフォーアフター術前。膝の向きと足の向きのバランスがおかしいそして、7月。術後3ヶ月ほど。左足の向きが真っ直ぐ向くようになっていますそして、9月。術後約5ヶ月ほど。足の向きがかなり

長男は、普段20時半頃〜21時頃に布団に入ります。もちろんそんなすぐには寝なくて、寝かしつけるのに30分〜１時間くらいかかりますそれもまだ良い方で、何故かお盆明けに全然寝なくなり、リビングと寝室を行ったり来たり…布団の上でもゴロゴロ。起き上がったり、転がったり。最終的に限界を迎えて、23時就寝。ということが１週間続きました。仕方ないと思いつつも、なかなか寝てくれないと、こちらもストレスになるんですよねそして、あちこち移動。危ないので付き添いちょうど、一昨日

家族性滲出性硝子体網膜症で目が見えづらく小頭症で言葉の遅れが心配な次男2025年7月遺伝子異常発覚あっという間に2歳8ヶ月！次男が生まれた時の長男の月齢になりました。長男と全然違うなー、、体の発達は変わらない気がするけれど、長男はこの時はほぼ何も困らず、会話をすることができていたな。時間も最近療育でよく、とても成長しましたねー！と言われるようになりました2語文で、話せるようになってきてると！(家ではだいぶ前から2語3語くらいでははなしているきがしてたけど、療育で

こんにちは、原田高志です。脳卒中リハビリテーション看護認定看護師として20年、看護学生や新人看護師の方に「気配りとケアの本質」を伝えることを大切にしてきました。本日は【ここで紹介する事例は学習テーマ用の架空事例です】と明記し、「小頭症―看護学生・実習・ケア・観察・注意点」について、看護学生1年生にも理解しやすい言葉でじっくり解説します。導入：小頭症とは？小頭症（しょうとうしょう）とは、「年齢や性別など同じ条件の子どもに比べて著しく頭の大きさが小さい状態」です。先天的に脳の発達が障

今ずっと、「小頭症でSGA性低身長症のみーちゃん」と紹介してきました。発達を見てくれている主治医の健診の際に、頭囲の計測がありました。小頭症は−2.0SDより小さいと診断されます。頭囲は測る人にによって結構差があり、5mm違うだけでだいぶSDに差が出てしまうのですが、今回の計測ではなんと、−1.19SD今までこんな数値見たことなかったので、私「この数値だと、小頭症ではないように思えるのですが…」先生「周りの頭囲の成長が落ち着いて来た時期なので、差がなくなってきたんだと思

小頭症でSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、いろいろな医療機関で定期検診があります。その1つに、大学病院から紹介いただいたもっと大きい小児の病院があります。『今後の遺伝子検査』小頭症で低身長症のみーちゃん（2歳4ヶ月）は、定期的に大学病院に通いながら、別の大きい病院で遺伝子検査をしています。コルネリア・デランゲ症候群の疑いがありコル…ameblo.jpみーちゃんは研究ということで遺伝子を調べてもらい、1年後に来るように言われていたので、先日行ってきました。正直、原因の遺伝

小頭症でSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）の、最近の頭囲を報告します出生時の頭囲はギリギリ成長曲線内でしたが、だんだんズレていって、一歳のときは−3.0SDくらい頭囲が小さく、小頭症と診断されています。じつは２歳後半あたりから、頭囲が−2.0SD〜−2.5SDくらいになってきたのです❗（結構幅があるのは、測る人によって違ったりするので💦）もしかして頭囲が少しずつ標準に近づいているのでは⁉️と喜んでいますまた離れていくかもしれませんし、追いつけるかはわかりませんが、

小頭症でSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、遠視のためメガネをかけ始めました。保育園に持って行くには、家でしばらくメガネを掛ける練習をし、保育園に届け出を出す必要があります。保育園用のメガネケースも必要です。家で2週間ほどしばらく練習し、保育園に持っていくことに❗当日の朝になって、私「今日から保育園にメガネを持っていってもいいんだって」みーちゃん「みんなかけてないよ❓」みーちゃんのクラスには他にもメガネをかけているお友達が一人いますが、みーちゃんなりに気づいてい

以前、カーシートのクッション枕が暑そうだとお話ししていましたが、長男が少しでも快適に過ごせるように接触冷感生地を使って、クッションのカバーを作ってみましたビフォーアフター肌に触れる部分は冷んやり車内にサーキュレーターも設置しているので、風が当たると常に冷んやりしていましたちなみに、保冷剤ポケットも作りました真夏の車内で発作祭りは防げそうな気がします​学校にも持参しているネッククーラー。THREEPPYで購入しました冷蔵庫で冷やして使っていますが、冷えて

小頭症でSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、小児弱視で、遠視のメガネをかけ始めました。眼科曰く、みーちゃんはメガネをかけてもかけなくても、今のところそんなに困らないそうです。（今まで裸眼で生活できていたので、それはそうかも知れません…）なので、一人でかけないといけなかったときは、すぐ取ってしまい、かけたくないと言うことが多かったのです。姉2人にも協力してもらい、ブルーライトカットメガネを買って、父も母ももともとメガネなので、みんなでメガネかけようと声をかけています❗

小頭症でSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、3歳児健診でいろいろ引っかかってしまいまして…『いろいろ引っかかった3歳検診…』小頭症てSGA性低身長症みーちゃんの3歳検診の続きです。発達面については、今のところ大きな指摘なく終わったのですが…視力と聴力で引っかかりました…あと歯もちょ…ameblo.jp眼科に行ったり歯医者に行ったりしたのですが、耳鼻科にも行かないと行けなかったのでやっと行ってきました❗先生から、今日は聞こえの検査とことばの検査をすることを説明されました。聞こ

小頭症でSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、小児弱視（遠視）により眼鏡を作製しました。注文していた眼鏡を取りに行き、調整してもらいました。メガネケースは、こども用のが種類あったのですが、（チャックて開けるものと、ボタンを押してパカッと開くもの）みーちゃんはどちらもとても開けにくそうで、1番開けやすかった大人用のケースにしました。（だいぶ大きいですが…）持って帰ってきて、得意げに眼鏡を披露するみーちゃん眼鏡をかけたみーちゃんがかわいくて、姉たちも「みーちゃんかわいい

小頭症でSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、とても小柄なので、3歳になっても80サイズか90サイズの服を着ていました。姉2人が２歳くらいまでしか着ていなかった服です。思い入れのある服も多く、長く着てくれるのは嬉しいなと思いつつ、いつまで着れるんだろうとも思っていました。1ヶ月くらい前、保育園の先生から「みーちゃんの服が小さくて、本人が脱ぎにくいみたいです。大きい服を持ってきてもらえますか?」と言われましたそこで80の服を全部処分して、90〜100の服にしました

小頭症でSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、小児弱視用のメガネを作ることにしました。『3歳健診で引っかかったので眼科へ』小頭症でSGA性低身長症のみーちゃんは、先日3歳健診で、色々と引っかかりました…左右の片方の目が悪そうということで、眼科の紹介状をもらいました。眼科でも小児の…ameblo.jp『小児弱視で眼科受診』小頭症でSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、小児弱視の疑いがあり、眼科で詳しい検査を受けることになりました。先日の検査で、左右の視力に差があり、詳しい検査…ame

昨日は、大きい病院の眼科へ行って来ました。ボンくんは生後7ヶ月ころから近視と斜視があります。今年に入って療育センターの小児科の先生から小頭症かもしれないと言われました。かかりつけの眼科へ行き、その話をしたら『他の病気があるかもしれないので、大きい病院で診てもらった方がいいかもしれません。』との事でした。なので、大きい病院へ行く事になりました。大きい病院は、3ヶ月後しか予約が取れないと言われたので、この時期に行く事になりました。病院内に入った途端、泣きな出すボンくん。何かを察