小頭症

いやー、完全に気を抜いてましたね。状況に慣れてしまってた、といってもいいと思います。１１月１３日からときのぶさん、２週間の予定で入院してミキサー食をチャレンジしております。それと並行して、我が家は１８日から始まる１週間が結構大変なウィークでした。あまり面会にも行ってあげられなかったんですよ。両親共に。そんな１週間が終わって２３日の祝日。みんな労をねぎらうように、妻は友人とランチ、私は長男とお出かけをしてたんですね。そしたら一本の電話が。

小頭症で低身長症のみーちゃん（2歳）。生まれてからずっと、ほとんど硬い便が出ません…1歳からしばらく亜鉛の薬を服用していて、副作用で便が緩いんだと思っていました。でも薬をやめても緩いまま…（たまに普通の便が出ます）先生に相談すると、腸に何か異常があって、栄養を摂り切れていない可能性があるとのことで、先日の入院中に検便しました。その結果、栄養はちゃんと摂れていだそうです‼️ではなぜ便がずっと緩いのか…先生「体質です」えー‼️‼️‼️そんなことってあるの❓と思ってしまい

テレビを観るのが大好きな長男。立って見たいので、家を建てる時にこんなテレビ台にしてもらいました。『テレビ台』立ってテレビを観たい長男。触れる位置にあるとテレビを壊されてしまうのでその度に対策を。以前住んでいた借家。テレビを壁掛けにして、長男が掴まりやすいように、テー…ameblo.jp長男はよだれが出るので、テレビ台によだれを落として、自分の腕で拭き拭き…袖がびっちょりです…こちらも毎回毎回拭いていられないので、自分でお掃除してもらいます。今回はクレヨンしんちゃんタオルで

小頭症で低身長症のみーちゃん（2歳）が、成長ホルモンの検査をした結果の続きです。成長ホルモンが普通に出ていて今のところ遺伝子異常や他の病気も見つかっていない低身長なので、SGA性低身長症ということになるそうです。SGA性低身長症は、保険適用で成長ホルモン治療ができるそうです。（成長ホルモンが不足していた場合は別の低身長症になり、保険適用の期間などが違うそうです。SGA性低身長症の方が短いらしいです。）素朴な疑問として、成長ホルモンが普通に出ているのに注射して足してしま

低身長症で小頭症のみーちゃん（2歳）は、成長ホルモン検査で入院をしました。その結果を聞きにいってきました。この検査では、下垂体の働きを促すような注射をしたあと、定期的に採血してホルモンの増減を調べるというものでした。だいたいどの数値も一定まで上がってから下がると、正常に下垂体が働いているそうです。成長ホルモンの量のせいで小さかったのか、そうでないのかがわかります。みーちゃんはどの項目も、正常な範囲内の上昇と下降が見られました。成長ホルモンは今までも普通に出ていたという

こんにちは。本日も創作短編小説でお楽しみいただければ幸いです。セリフだけの小説なのでサクサク読めます。が、本日はちょいと書き物をする時間がなくってホント短いです。時間もないしネタもでません。＾＾連続創作小説病気屋のおばあさんCASE１７はい、疫病神ですよ。病気を売っています。あんたの家の近くのガード下や高架下でも売っているからよろしくね。え？見たことない？そりゃそうだね、あたしも一応神様だからさ、次元が違うのさね。泥酔してたり頭が正常でないなら見える

さて、いよいよときのぶさん、脱ミルクのお時間です。昨日から入院しましてね。今日から「ミキサー食」にチャレンジ！にしてもなんだかんだで今回４か月在宅しました。最長記録です。我々両親も結構疲れてますが、ときのぶさんもきっと疲れてる。いろんなイベントもあったので、ここまでは体調崩さないで！ってヤマを何度も乗り越えてきました。本当にこの子はがんばり屋さんです。というわけで今回は、新しい事にもチャレンジしますが、一旦ゆっくりもしてほしいものですね。そんなこんなで本

上級者の皆様からしたら、驚かれるかもしれませんが。。。ときのぶさん、実はいままで「整形外科」にかかっておりませんでした。主治医が総合病院ということもあり、小児を診れる整形外科が居ないという事もありますし、必要に迫られたわけではなかったということもありますし。おすし。ただ、いろいろな施設を経て、どうやら整形外科にはかかっておいた方がいいようだぞ？ということに気づいて、いや気づかされて。そんなわけで今日は初整形外科。サバサバしてるけどいい先生、という前評判

みーちゃんは、小頭症で低身長症の2歳です。今のところ定型発達と言われているので、その発達状況について記録しておきます。最近あったことを報告してくれます。「〇〇先生と水鉄砲したの」今日ではなく、ちょっと前の話だったりします。「今日何したか」は難しいようです。これは上の子もそうで、今日何したか聞くと「忘れちゃった!」と3歳くらいまでは言っていました。「今日は誰と手を繋いでお散歩に行ったの?」と聞くと、少し考えて、「〇〇ちゃん」と言えました。先生が言っていた子と同じだったの

今日は初めての個別保育へ行ってきましたふれあい遊びをしたり、変わった触感のものを握らせてみたり、いろいろ試してみましたが、リアクションはいまいちでも、唯一声を出して笑ったものが、ぶらんこ海音は身体を揺らしてもらうのが好きなのですキャッキャと笑う顔がまた愛おしいいろんな人に囲まれてたくさんの経験ができますように話は変わりますが、そろそろ年賀状を準備する季節。毎年義務感にかられて書いていましたが、年賀状をやめることに決めましたもともとSNSはやっていないので、精神衛生上いいことな

小頭症で低身長症のみーちゃん。検査入院中、検査が何回もあるので、研修医などの若い先生何人も順番に検査に来てくれまして、いろんな先生が、「すごくお話が上手ですね」と言ってくださいました✨採血のときに「ここが痛いの」とかもう少し頑張れる❓と聞かれた時に「うん」と言えたりと、先生と会話をすることもできました✨正直、言葉はあんまり早い方ではないと思っていて、みーちゃんは2歳も結構過ぎているのですが、見た目1歳児なので、上手に思えるのかなと思いました。若い先生が褒めてくだ

小頭症で目が見えにくい次男発芽がなかなか増えず、療育探し中です。まだ数回、おっ！？って思っただけですが、兄(長男の名前)、ない。わんわん、いた。と、2語文っぽく聞こえることが✨✨✨✨発語もすこーし増えて来ました。でもこの年齢の子の伸びと比べると、全然少ない。話は、だいぶ理解している！と思ってたけど、いや、全然理解して無いかも、、と最近気がついて、落ち込んでいる。もう2歳になってしまう。見えずらいことも、話せない、理解できないことも、これからどんどん実感していくこと

小頭症で、低身長症のみーちゃん（2歳）の成長ホルモンの検査入院の続きです。入院最終日。今日の検査は、副作用で低血糖になることはなく、成長ホルモンだけを見る検査です。昨日の検査より少し短いので、空腹時間が短く済みそうで良かったです💦朝採血をしようとすると、刺しっぱなしの採血用の管から血が取れなくなり、急遽挿し直すことになりました💦子ども血管が細いので、同じ場所からずっと採血をするのが難しい場合があるようです。みーちゃんはまた大泣きです😣今までは左手がぐるぐる巻きになって

こんばんは今日は嬉しい出会いが2つもありました。保育士さんと地域のサーポーターさんです。実は昨日の診察の際、外来保育園に参加してみないかとお声がけがありました。迷う理由などなく、即答しました。ぜひ、お願いします！今日はリハビリで外来に行く用事がありましたので、その際に担当の保育士さんを紹介していただきました。とっても優しい雰囲気で安心しました障害のある子に関わってきた経験も長く、ベテランさんでした週1の登園となりますが、それでもありがたいです。早速来週からお世話になります

今日は発達外来の診察がありました。1歳を過ぎたので、特別児童扶養手当の申請をしたく、主治医に検査のお願いをしておりました。本当は、療育手帳の申請もしたいところではあるのですが、息子の場合はまだ疾患含めてわからないことが多いので、1歳の段階では評価することが難しいと説明を受け、手帳は断念…明らかに身体的にも知的にも発達の大幅な遅れがあることは、母である私が1番悔しくも理解しています。ここまで理解していると、早くに手帳もとって、使える制度は使う、という思考になってしまうのですが、この焦りは良

小頭症で、低身長症のみーちゃん（2歳）の成長ホルモンの検査入院の続きです。病棟では、子どもが電話していい場所がないので、姉たちが動画を送ってくれました。「みーちゃん、帰ってきたらお姫様ごっこしようね」「みーちゃん、帰ってきたら一緒に遊ぼうね」その動画を見てみーちゃんも「待っててねー‼️」という動画を送りました☺️「待っててねー」の動画を何回も撮りたがり、5回以上撮って送りました😅入院時に知り合いになった4年生の子と廊下で会い、立ち話ができました。夜寝れた❓ご飯食べられ

今日はお試しで、果汁を少しスプーンで与えてみましたもしかしたら味わっているうちに興味を示してくれないだろうか？そんな期待を胸に与えてみる…。全く興味を示さないどころか、ちゃんとスプーンを見てもくれなかったしまいには、口を固く結んでしまい、後ろにのけぞる…。ごめんね、嫌だったね毎回少しだけ期待をしちゃうわたし。。。結局食べなくて落ち込むというオチ脳機能的に難しいのはわかっている。寂しいことではあるが、愛着行動というものは皆無でいつもふてぶてしくマイペースに生きている。その

はじめまして2016年10月生まれのあっくについて書いています。あっくは1歳3ヶ月で自閉症と診断され、1歳半からABAをしています。2023年2月に妹が生まれました！こんにちは〜今日は久しぶりにむっちゃんの成長記録です。身長:78.8センチ体重:9.90キロ相変わらずチビぽちゃですここ3ヶ月の変化二語文、三語文を話し始める→言葉をなんでもすぐ真似して使えるようになるむっちゃん。保育園ではお友達の名前を呼んだり、「お名前なんですか？」と言われると「むっちゃん！」と答

小頭症で、低身長症のみーちゃん（2歳）の成長ホルモンの検査入院の続きです。ごはん〜と泣きながらも検査を終えたみーちゃん。寝かさないというのも大変で、泣いているので抱っこすると、うとうとしていたり…なんとか終えられて本当にホッとしました😅看護師さんが気を遣ってくださり、早めにお昼を出してくれました✨ただ、同室の手術後の子もごはんがまだだったので、みーちゃんが先に食べることになり、その子は食べられなくて苦しんでいる中、みーちゃんが大きな声で「おいしいね」「ずっと待ってたもんね

今日の悩み事は息子との遊び方です。1歳を過ぎましたが、まだおもちゃや人には興味がなく、1人で集中して遊べる時間がありません。全く興味がないかといわれればそうでもないのですが、私がおもちゃを持って目の前で振ってあげると手足をバタバタさせて喜んだり、ぎこちなく手を真ん中に持ってきて掴んだりはしていますママやパパを介しておもちゃで遊ぶという感じなので、四六時中付き合わなければなりません。家事や仕事で放置するとどうなるかといいますと、グズグズからの癇癪へと移行していきます。私の精神衛生上よくな

ときのぶさん、我が家では名前と別にもう一つ呼び名があります。それは「太陽神」晴れ男とかもうそんなレベルじゃねーぞ、的な。在宅移行してそろそろ１年。何度か入院こそしましたが、基本的には家に居て、でもずっと居るわけではなくておでかけします。中々の雨とかゲリラ豪雨でも、やむのよね。台風来ようとしても、予定があると台風どっかいくのよね。１年、未だ彼はちゃんとした雨に降られたことないのです。というわけで今日ももともと雨予報でしたが、心配してませんでした。だって、

小頭症で、低身長症のみーちゃん（2歳）の成長ホルモンの検査入院の続きです。検査の後半になり、お腹が空いたみーちゃん。今まで朝ごはんを食べなかったことがないので、11時くらいから「ごはん〜」と泣き出すようになりました💦今回の検査で、みーちゃんにとって一番大変だったのが、ご飯問題でした😓その日の朝、手術をした同室の子も朝ごはん抜きだったので、「おやつ食べたい❗ジュース飲みたい❗」と泣いていました。新しいおもちゃをどんどん投入し、携帯で音を消してアンパンマンを見せたりし

低身長症で小頭症のみーちゃん（2歳）の成長ホルモンの検査入院の続きです。2日目はとうとう検査です。朝注射をして（昨日つけた管からではなく、腕に注射でした）それから30分置きに6回採血をします。朝食は取ってはいけません💦4人部屋で辛いのは、他の人がご飯を食べているのがわかってしまうことです😓みーちゃんは、「ご飯は?」と度々聞いてきて、「みーちゃんの今作ってるから待っててね」と言い続けるようでした💦検査中は廊下を歩き回るなどの運動もできず、寝てもいけません。採血の最

大変長らく更新を途絶えさせてしまいました。なんかもう、人生が忙しくって。気が付いたら２か月ですか。季節もすっかり変わって涼しく・・・ってそこまでなってないですね。ときのぶさんはそんなにお変わりなく、元気です。何度か、酸素使う頻度上がって、お、入院か！？って思ったり、長男が手足口病になって、お、ってなりましたが、なんとか乗り越えて、現在在宅日数最長記録を更新中です。安定してくるって、こういうことなのかもしれませんね。さて、そんな本日は、いよいよバギーの仮合わせでございまし

低身長症で小頭症のみーちゃん（2歳）の成長ホルモンの検査入院の続きです。仲良くなった4年生とは、「同じ部屋だといいね」なんて話していたのですが、親と一緒に入院する子と一人で入院する子は別部屋でした💦同じ部屋には赤ちゃんが二人、４歳位の子が一人、お母さんと一緒に入院していました。みーちゃんのベッドは、ベビーベッドのような柵のあるベッドでした。カーテンの仕切りなので他の人の声もよく聞こえましたが、みーちゃんはあまり小さい声で話すことができないので、一番うるさかったです

低身長症と小頭症のみーちゃん（2歳）は、3歳から成長ホルモンの注射の治療を予定しています。治療をするためには、成長ホルモンの検査が必要です。先日、二泊三日で入院してきましたので、書き留めておきます。入院前日。病院から電話があり、何人部屋か決まりました。値段が高くなっても、個室か2人部屋を希望していましたが、4人部屋になりました💦ほとんどの病室が4人部屋のため、個室などは感染症の人を優先しているようです。そして入院当日。病棟に14時に来るように言われていましたが、1

今、私が悩んでいることが海音の不穏です。てんかん薬の副作用に興奮作用があるそうで、それを他のお薬で抑えて調整しておりますが、原因がこの副作用によるものなのかはわかりません日中から比較的グズグズしていることが多くて、何をしてあげることが正解なのかわかりません。遊んで気が紛れるのであればたくさん遊んでみるのですが、海音の場合はおもちゃを通した遊びにまだあまり興味がなく、これは無効に近いです抱っこをすると大泣きはおさまりますが、それでもグズグズしたり、姿勢が落ち着かずに激しく反

お休みの日、何をしようか毎回悩みます…次男が小学生になり、段々と長男と遊びや行動範囲に違いが出てくるようになり、次男と父がお出かけして、長男は家で母とお留守番ということもあったりして、、。長男はお出かけが大好きなので、次男が出かけようとすると、玄関まで行って準備をしていることがありますなので、長男が目的をもって、行けるところはないかな〜と探していました…土曜日、次男がスケボーをすると言うので、スケボーのパークがある施設に家族4人で行ってみましたそこは、色んなス

ご無沙汰しております。受診がないとご報告できるようなこともなく、ブログを、お休みしておりました💦みーちゃんは、小頭症で低身長症の2歳です。今のところ定型発達と言われているので、その発達状況について記録しておきます。みーちゃんはアンパンマンとパウパトが好きなのですが、その影響からか、一人称が「ぼく」です😅「ぼくもやりたい〜」などといっています。保育園では手を繋いでお散歩に行けるのに、家族とは手を繋いで長い距離を歩いてくれませんでしたが、やっとできるようになってきました

こんばんは改めて、海音について簡単に紹介させていただきます。♯小頭症♯脳梁欠損♯てんかん♯発育不全♯発達遅滞現在1歳ですが、発達段階は3〜4ヶ月です寝返りをなんとかするくらいで、それ以上の粗大運動はできません。手足も自由には動かさないので、手先を使った1人遊びもまだできません。診断名は未だ不明で、精査中です。今はミルクを飲むことも離乳食を食べることも拒否しているため、胃管が挿入されていますそんな海音ですが、預け先に悩んでおります。このような状態であるため、保育園