小頭症

ご無沙汰しております年度当初なかなか落ち着かず、更新がなかなかできずすみません💦小頭症とSGA性低身長症のみーちゃんは、3歳になったので検診に行くことになり、家で色々準備をしました❗本当はもっと早く行けたのですが、ずっと風邪を引いたり治ったりを繰り返していたので行けないでいたのです💦うちの自治体では、視力や聴力の簡単な検査を自宅でやっていきます❗尿検査も持っていきますが、先日大学病院でやったばかりなので、今回は提出しないことにしました。尿検査は毎回苦労するので聴力

はじめまして2016年10月生まれあっく♂️2023年生まれむっちゃん♀️の日常ブログです。あっくは一歳で自閉症と診断されています。現在は支援級の2年生です。よろしくお願いいしますあぁ。。もう春休みも終わるというのに全くブログを更新出来ず・・・最近は花粉&黄砂？による頭痛に悩まされ、スマホをみると頭がいたいのでスマホ絶ちしていましたさて今日はむっちゃんブログですむっちゃん、2月に2歳になりました！(すごい今更・・・)お誕生日おめでとう！※スタジオ撮影を諦め、

​2019年4月に生まれたムスメのつれづれブログです頭囲が小さく、発達の遅れがあります。2024年7月の田中ビネーではIQ58でした。てんかんあり（服薬中）、外斜視あり（手術済）といろいろ持っているムスメですが、毎日笑顔で暮らしています私の目標はムスメがムスメらしく幸せに暮らしていけることムスメのてんかんのこと2023年4月に発症し、これまで2つのお薬を飲むことで発作が抑えられていると思っていたのですが、2024年6月に脳波検査したところ、30分に1度の頻度で欠神発作が起き

前回のブログの続きです。小頭症でSGA性低身長症みーちゃん3歳が、成長ホルモン注射の副作用を調べるため、尿検査をします。病院でもらった小児用採尿袋を装着し、明け方まで何もでていなかったみーちゃん。朝起きてみると…何も出ていませんでした…病院の予約は15時なので、それまでに採尿できれば大丈夫と気を取り直し、ずっと尿が出ていないので、待てば出るだろうと待つことに朝7時に起きてみーちゃんは、「いちごとりんごとアンパンマングミ食べるの」と得意気。私「まだおしっこ出てないから

​2019年4月に生まれたムスメのつれづれブログです頭囲が小さく、発達の遅れがあります。2024年7月の田中ビネーではIQ58でした。てんかんあり（服薬中）、外斜視あり（手術済）といろいろ持っているムスメですが、毎日笑顔で暮らしています私の目標はムスメがムスメらしく幸せに暮らしていけること剥離骨折ですが、早々にギプスが外れました大丈夫なのかな骨折から1週間してレントゲンを撮り直したんです。まだくっついてはいませんでした。でもムスメは触ってもぜんぜん痛がらず…シップと包帯

小頭症とSGA性低身長症のみーちゃんは、3歳になり成長ホルモンの注射をしています。その副作用がでていないか調べるため、また尿検査をすることに…オムツが全然取れていないので、１回目の尿検査は、全然できなくて大変だったんです…『初めての尿検査…』みーちゃん（２歳11ヶ月）はSGA性低身長症で、成長ホルモンの治療を予定しています。治療の前に尿検査が必要なので、初めての尿検査に挑戦しました❗みーちゃんの姉…ameblo.jp『尿検査できました❗』小頭症と低身長症のみーちゃんは、3歳に

小頭症とSGA性低身長症でよく大学病院を受診しているみーちゃんですが、最近はみーちゃんたちの風邪などで近くの小児科の受診が続いています💦約2週間前に次女が保育園で嘔吐し、みーちゃんも鼻水や咳がひどかったので、保育園の先生から2人の受診を促され、2人を小児科につれていきました。次女はお腹の風邪で整腸剤、みーちゃんは風邪で咳や鼻水の薬を処方してもらい、小児科の先生は、「みーちゃんは熱が出るかもしれない」と言っており、夜、みーちゃんは39度の発熱がありました😣次女も発熱しま

​2019年4月に生まれたムスメのつれづれブログです頭囲が小さく、発達の遅れがあります。2024年7月の田中ビネーではIQ58でした。てんかんあり（服薬中）、外斜視あり（手術済）といろいろ持っているムスメですが、毎日笑顔で暮らしています私の目標はムスメがムスメらしく幸せに暮らしていけることムスメ、脚をひねってくるぶしの先の骨を剥離骨折しましたなのに、ギプスしてもらったら痛くなくなって、走る、ジャンプする、踊ると今までと何も変わらない…剥離骨折の原因になったソファからジャン

小頭症とSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）。みーちゃんの発達について、私の気分の浮き沈みもあるのですが、何かありそうだな…と思う時と、大丈夫❗と思えるときと、行ったり来たりしています…みーちゃんはまだ、名前を聞かれて「みーちゃんです」しか言えません。苗字はよくわかっていないようです💦色についても、水色、茶色、紫、緑、黄緑、灰色は怪しいです。黄緑、茶色、灰色は名前すら覚えていません💦「やめて」と言ったことを全く聞こえていないかのようにいつまでもやり続けることもよく

小頭症とSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）。定期的に大学病院に通っています。私は３歳になったので、そろそろ知能検査のようなものをするのではないかと思っていました。何かあるかもしれない子なので、現時点で大丈夫かはっきり知りたい気持ちもあります。そこで大学病院の先生に聞いてみました。先生「今はまだしなくていいと思います。検査は2時間ほどかかり、この年齢ではなかなか耐えられるものではありません。この年齢で受ける場合は、疑わしい症状があって、受ける必要がある場合のみ受

小頭症とSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）。毎晩成長ホルモンの注射と、亜鉛の薬を頑張っています❗薬がとてもまずいようで、「おくすりのめたね」のぶどう味やいちご味では飲んでくれず、にがい薬向けの「おくすりのめたね」のチョコ風味でやっと飲んでくれていたのですが…3日で飽きました…また薬の拒否が始まりまして…買っておいたこちらに変更❗とりあえず今日は、おくすりねるねるのイチゴ味で飲んでくれましたこういった商品を作ってくださるメーカーの方には、本当に感謝です❗また3日で

家族性滲出性硝子体網膜症で小頭症の次男発達を心配しています。次男とうとう2歳3ヶ月2語文普通に出てくるようになりました👏あしいたいじいじバイバイあっちがいいでんでん着たい(電車の洋服を持って)きしゃぽっぽみたいいちご食べたいこんな感じに✨発音は不明瞭で、母親しか分からないような喋りの時も多いですが、自分の思いを割と伝えられるように✨その反面、単語数はそこまで爆発的に増えてはいない、、💦こちらの伝えていることも、伝わっているようで伝わっていないことも多々

SGA性低身長症のために成長ホルモン注射を始めたみーちゃん（3歳）。初日はすんなり打たせてくれましたが、とても痛かったようで、すごく嫌がっていましたそして2日目は、案の定、みーちゃん「やだ❗怖い❗」子どもなのだから、注射がイヤというのは当たり前のことですよね💦長女や私が注射を打つふりをして、「ちょっと痛いけど、大丈夫だったよ❗みーちゃんもやってみよう❗」と促してみましたが、全然ダメでした💦次女は打つふりすらも怖くて嫌だと言っていたので、なかなか納得して打つのは難しく

第一子の時から水中出産に憧れていた私。第一子の際は助産院出産に勇気が出ず、第二子は必ずと思っていました助産院を4つ見学してここぞという所に決めていました。助産院の場合は、決まった週に提携クリニックで検査などを受けます。だいたい20週くらいで必要になるポイント健診。19週に受診しました。妊娠初期に行っていた近所のクリニックと違い（初期は病院でみてもらい、ある程度週数が経過して流産などのリスクが減った所で助産院にうつるのが一般的です）さすが提携クリニックという感じの柔らかい対応でした

​2019年4月に生まれたムスメのつれづれブログです頭囲が小さく、発達の遅れがあります。2024年7月の田中ビネーではIQ58でした。てんかんあり（服薬中）、外斜視あり（手術済）といろいろ持っているムスメですが、毎日笑顔で暮らしています私の目標はムスメがムスメらしく幸せに暮らしていけること夜中の2時に突然起きてハイテンションになるムスメ…ムスメあるある：高熱が出るとハイになって寝ないでも今回は平熱のまま💦あれあれ？と思いながらそこからほぼ寝ないまま朝を迎え、朝7時時点で3

​2019年4月に生まれたムスメのつれづれブログです頭囲が小さく、発達の遅れがあります。2024年7月の田中ビネーではIQ58でした。てんかんあり（服薬中）、外斜視あり（手術済）といろいろ持っているムスメですが、毎日笑顔で暮らしています私の目標はムスメがムスメらしく幸せに暮らしていけること昨日の記事を1番上にしたままもいやなので、更新。5歳10カ月になったムスメですが、同年齢の子との差はずいぶん開いてしまったなーという気持ちはあるものの、ムスメなりに成長していっています。

小頭症と低身長症のみーちゃんは、3歳になったので、成長ホルモンの注射を始めるため、大学病院に行きました。選んだ薬はグロウジェクト。アプリで投薬の管理ができて、打ったかどうか夫婦で確認できたり、どこに打ったか記録できたり、キャラクターのメロンちゃんが成長するらしいので、グロウジェクトに決めました。先生から再度副作用の説明。・成長痛・尿蛋白・頭痛もう一つ忘れてしまった…💦看護師さんが丁寧に使い方を教えてくださって、打つ練習をしました。注射を打っている間、かわいい音が

小頭症で低身長症のみーちゃん（3歳）２歳クラスは3ヶ月に1回頭囲を測るのですが、みーちゃんだけ特別に、保育園で毎月頭囲を測ってもらっています。保育園の先生から、「3歳クラスからは、頭囲は測らないのですが、どうしますか?」と聞かれました。私「できるならお願いします」保育園の先生「実は今日、計測の時に、みーちゃんだけ頭囲を測ったのですが、みーちゃんが「なんでみーちゃんだけ?」と聞いたんです。理由を考えてもらえませんか?」と言われて、みーちゃんに対する配慮が足らなかった

SGA性低身長症により成長ホルモン注射をすることになったみーちゃん。尿蛋白が出る副作用があるので、治療開始前から定期的に尿検査をします。やっと初めての尿検査が成功したばかりなのですが、来月もまた、尿検査。またできるか心配だったのですが…看護師さんが、「トイレでおしっこできないなら、これ使うといいですよ。」これを渡してくれました。実は前回ももらったのですが、何の説明もなかったので使い方がわからず…看護師さん「袋の中にガーゼやティッシュを入れて、おしっこ出るところに貼っ

春のような暖かい気温になった週末。昨日はゆっくりしょうってことで、お家で過ごしました次男が何やら工作していて、材料を調達したいと言うので、散歩がてら近くのお店に行きました走っている車が大好きなので、大通りが見える道を通っていきます気温が高いとは言え、まだまだ風も冷たいので、ガッツリ防寒「風が吹くと寒いよ〜」レジしている間、お外で待っている長男帰りは、行きと違う道を通って、ちょっとした冒険感覚で帰りましたなんてことない、平和な休日でした今週は、受診や体験入学（支援学

小頭症と低身長症のみーちゃんは、3歳になり、成長ホルモン注射を始めるために、尿検査をすることになりました❗前回は、3回チャレンジしてすべて失敗…1週間後にリベンジさせてもらうことになりました。今度こそ出さないとやばい❗寝る前に、オムツに、ラップを両面テープで貼り付けて、ガーゼをつけたものを履いてもらい、そのまま就寝しました。このために両面テープを買ったのですが、オムツにあまりくっつかなくてラップがすぐに取れてしまい、貼り付けるのが難しかったです😣強力な両面テープを

小頭症とSGA性低身長症のみーちゃんは、とうとう3歳になりました✨家や保育園で誕生日を祝ってもらって、自分の誕生日だったこと、２歳ではなく3歳になったことがなんとなくわかったようでした。何歳ですかと聞くと「3歳になった」と答えられるようになりました😊プレゼントは、トイザらスに一緒に行って、欲しいと言ったパウ・パトロールのおもちゃ🐕️好きな色は赤なのですが、パウ・パトロールはラブルが好きです☺️みんなのではなく自分のおもちゃだとよくわかっていて、姉たちが触ろうとすると

ここ数日次男が2語文だ！と思うようなことを言うことが増えてきました！わんわんみたい〇〇(長男の名前)ないねんねするでんでんみたいとかかな？あと一緒に来て欲しい時とか、おかーさんも！ってよく言うようになりました！なんか独り言も増えた気がするし言葉で何か伝えようとしてることも増えている気がします！夫もそう感じてるみたいなので確かだと思う！言える言葉はあまり増えてないし、療育でも、果物は全部、いちごかみかんと言っていた。って感じで、簡単なものも覚えられてなかったりもす

小頭症とSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、三姉妹の末っ子で、姉が2人（７歳、４歳）います。先日、みーちゃんが保育園から帰ってくると、みーちゃん「あーぱつあぱつ❗」夫「みーちゃんあぱつ知ってるの⁉️」私「あぱつって何❓」夫「去年から流行ってる曲だよ❗次女ちゃん知ってる❓」次女「知ってるよー」長女「私も知ってるよ。」私「えっ⁉️⁉️」私以外全員あぱつを知っていて…3歳に流行を教わってしまいました💦💦（去年の曲なのでもう流行でもないのかも…）私はほぼロックしか聞かない

約5ヶ月ぶりに療育センターの小児科へ受診しました。待合席で待っていると診察中の先生が出て来てボンくんを見て『しっかり歩けるようになったね』と言われました。前も同じ事言われたなーと思いながら待ってると呼ばれて診察室へ診察室へ入りボンくんはおもちゃを出してもらい遊び始めました。ボンくんに話しかけながら遊ぶのを見て、それから先生とお話しが始まりました。MRIを撮りに行ったけど出来なかった時の事で話をしました。（MRIを撮りに行った病院は療育センターの先生より紹介してもらいました。

みーちゃん（２歳11ヶ月）はSGA性低身長症で、成長ホルモンの治療を予定しています。治療の前に尿検査が必要なので、初めての尿検査に挑戦しました❗みーちゃんの姉2人も3歳検診のときはのオムツで、全く外れそうもなかったので、検診のときは、よくないのですが、「すいません、採れませんでした…」と言ってスキップしてしまっていました💦今回はどうしても採らないとならないので、ネットで色々方法を調べました❗①オムツの上に生理用品を敷くだけ。生理用品に出た尿を絞ることで採尿できるそうです

休みの日に何をしようかいつも悩みます…と、言うのも長男と次男を連れて楽しめる場所が少なくなってきてるからでも、次男が大きくなってくるともっと家族でお出かけすることが難しくなってくると思うので、今のうちに家族でたくさんお出かけしたい前日から悩んで、「プラネタリウムに行こう！」となり、プラネタリウムを観に行くことになりましたお外は寒い…結構立派な施設だったのですが、県内の小学生はお出かけ手帳なるものを見せると、入場料が無料。身障手帳を提示すると本人と付き添い1名が無料

昨日、こちらの地域では夜間から雪の予報だったので、日中はとても元気に過ごした長男。しかし、デイから帰宅してすぐに痙攣しばらくソファに座ってぐったりしていましたちょっと休んでいると調子が上がってきたようだったので、お風呂に入れると、再び発作…痙攣している、体がびちゃびちゃの長男を抱えて、急いで暖かいリビングへ慌てて体を拭いて、パジャマを着せて汗長男もぐったりだけど、母もぐったり。お風呂に入れたことを激しく後悔長男、ぐったりしながらも、「ご飯食べる？」と聞くと、口角

小頭症で家族性滲出性硝子体網膜症片目の視力無し？見えている方も正常ではなさそうな次男の成長を心配しています。2歳2ヶ月になりましたー！言葉の爆発期、、、きませーん！！でもたまーに、2語文出てくるようになりました！でんでん、きた！だけかな💦単語は何が増えたんだろう、、今日この本を読みながら、のりものいろいろかくれんぼ（これなあに？かたぬきえほん2）[いしかわこうじ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}バス、ふね、飛行機、でん

小頭症でSGA性低身長症のみーちゃん（2歳11ヶ月）。1歳から亜鉛不足で、しばらく薬を服用していました。数値が回復してきてやめたのですが、先月の採血でまた亜鉛不足に…再度薬を服用することにしました。亜鉛の薬はお酢のような匂いがして、独特です💦以前は、お薬飲めたねと合わせるとちゃんと服用してくれていたのですが、久しぶりに飲むと「これやだ〜」と言って出すようになってしまいました😓体も大きくなって、量も倍に増えたので、飲ませるのがとても大変になりました💦💦💦亜鉛の多い食材を