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入院中はお腹の張りをはじめ、食事に関しては絶不調になっていました。食べたくても食べられず、体重も2kg減。胃腸炎で減った2kg。やっと戻りつつあったのに・・・まぁお腹切る手術してるんだし、当然だよね。と割り切るしかありません。だけど、だけども。退院直前はすでに食事が取れるようになっていたのですが、学童食を食べて満足気。退院すると、その日のうちから全力でコントロール。学校に行き始めても家では10g単位でご飯を増やしてい
はじめまして関東地方に住み、家族👨👩👧👧五人とペット🐰で生活しています。ブログ削除したりしてましたが、本日から身バレ防ぎながら発信していきたいと思っています。宜しくお願い致します!亡くなった子私には、亡くなった子がいます。実際には、現在二人の子を育てております。でも、私の子は三人だと思っています。全然忘れられないし、6年たった今でもあの時の思いは涙が出ます。自信をなくした子わが子は、保育園から小学生まで病気の為身長が低くお友達にバカにされ、◯ね、嫌い等ひどいこと言われ学校
息子はまだ17歳だった。なので小児慢性特定疾患という難病の申請の方がよい。との事だった。もうすぐで18歳。だから切り替えにまた診断書とか必要になるならめんどくさいな~なんて思っていたが20歳まではそのまま継続できるらしいのでそちらで申請した。課税証明書やら診断書を集め申請書と共に保健所へ提出。月に1度しかない審査会で審査され発行されるらしい。診断書が出来たのが退院する2日前だったので結局今回の入院ではこのシステムは利用できない。申請日からの適用ではなく診断日まで遡って適
2022年4月11日(月)摘便にてお通じあり、カマ夕方〜スタート朝:クレープ夕:ブロンコビリーハンバーグ、ごはん、まるごとバナナ少し朝、あきちゃんが付き添いに来てくれたのでその間に病院内の地域連携室へ向かう。障害者手帳やその他諸々の手続きをすぐに行いたくて。こういうことって、待ってても向こうからはもちろん言ってくれないので(大抵退院が見えてくると動き出してくれるが)入院中の〇〇の母で、すぐに手帳申請の手続きをとりたいと告げるとみくの担当ソーシャルワーカーさん(以後MSW)の
私の息子はヒルシュスプルング病です。以下、備忘録としてこれまでの経緯をざっくばらんに書き記そうと思います。******************1歳より前・生後3日目から排便がなくなる→生まれた日~2日目まではあった)・生後4か月の時に大学病院で手術→麻酔トラブルが起きてICUに入る・その後2ヶ月に1度経過観察通院1歳~2歳・便漏れが目立つようになる→ショウガチューブを1プッシュ程度・ガスの溜まりは確認されず3歳~4歳・トイトレを始める・排便のみ
闘病ブログとはそれますが…娘が術後抗がん剤1クール目の時から(2022年4月)ヘアドネーションにチャレンジしようとそれまではずっとショートヘアだった私頑張っております。『ヘアドネーション』ちょっと闘病ブログとはそれますが私の話を…長女が病気になった時部分ウィッグとフルウィッグをプレゼントしていただきました。子どもは無料でいただけるようで大変嬉し…ameblo.jpここから進化しシャンプー(安物)ヘアマスク(高1Yちゃんオススメ)ドライヤーヘアオイル(美容室のとあんず油)
今日3/17日。腫瘍摘出手術をして丸2年になりました早2年…中1だった娘が4月から高校生はやっ!体の方はときどき腹痛がありますが(生理前、お腹P、手術跡痛、なぞの痛み)痛さでだいたい何かわかるみたいです…生理周期は、お手本のような間隔で毎月来ています。お腹痛いって言うたびに私は毎回ドキッとさせられますがね…丸2年ということで今年もケーキ買いました。量がある方がいいのでお財布の味方シャトレーゼで春らしいケーキを2年前、9時間の手術に耐えた当時まだ13歳だっ
脳波が終わって呼ばれるのを待っていると義理の母が病院まで駆けつけてくれました。ぐずぐずな2人の子どものオムツを換えてミルクを作っているところにガラッとドアを開けて来てくれて一言『大丈夫?ひとりでよく頑張ったね』とまさかの私に対しての優しい言葉掛けに張り詰めていた気持ちがほぐれつい泣いてしまいました。『ばあばがきたから、一緒に行こう』と退屈していたお兄ちゃんも連れ出してくれて本当に助かりました。コンビニで買い物をしてきてくれ、誰もいない待合室で待っているとようやく呼ばれ
息子まとめ記事特別支援学校転入編年長時の就学相談で「支援学校適」の判定を受けた息子は、周りのお友達から刺激を受けてきっと成長できるという私の想いから、小学校の特別支援学級(知的)に入学しました。入学直後、コロナに罹患してしまい出だしから遅れお友達とは楽しく過ごしていましたが、なかなか授業に取り組むことができない日々が続きました。夏休みの面談では支援級の担任から圧をもって支援学校への転入を勧められましたが、2年生までは小学校で頑張るつもりでした。しかし、あることがきっかけでとん
紹介された大きな病院へ移動する途中お昼休みのパパと電話が出来ました。👨🏻📞「大丈夫?病院ありがとね。LINEで言ってたウエスト症候群(点頭てんかん)って調べると3000人〜4000人に1人の病気って書いてあるけど…?」ってなんだか珍しく不安そうにしているパパ。(ゆっくり検索したら色々分かるし不安になるよね)私は言われたすぐに待合室でネット検索すると、まるで娘の様子を絵にしたような症状のイラストが目に入りほぼそうだろうなと思っていました。でも何よりも未満児2人を1人で連れて動いている事
送迎できる範囲での幼稚園さがし…結果全滅でした!!お金の問題や園の雰囲気などで問い合わせてない園もあるけど…やはり服薬や緊急時の薬は預かってませんと…もちろん事故とかふせぐためにも園の対応としてはそうだよね!っておもう。けど………つらいですね🥲親が服薬させるのはどこの園でも大丈夫でそうなると私はきっと入学までずっと時間を気にして行動して働くことも難しく過ごすんだろうな。娘のためにがんばれよ!だけどさ…相談先もわからず…同じように悩んでる保護者の方いるのかな…難しい
2月28日に、一旦熱下がったしCRPも0.4になったので退院したんだけど、翌日また発熱入院してた大学病院の皮膚科を予約してあったので診察時に相談すると、小児科にすぐ電話してくれて受診させてもらえた。また採血&点滴で号泣の中、CRPが8!また再入院に退院した意味。そしてなんと溶連菌でした。↑この時、付き添い入院パパと入れ替わる前に上の子が溶連菌になり、つきっきりだった私が入れ替わったタイミングで娘にうつしちゃったっぽい。そして私も喉痛いはよ病院行きたい。今回は木曜から私がずっと付き添
こんにちは、大変お久しぶりです。みなさまいかがお過ごしでしょうか。ウエスト症候群がわかり、少しでも娘の病気の事を知りたくて毎日を忘れたくなくて記録しようとアメブロを始めてみたのですがつらい現実を受け止めながら長い文章にまとめるのは気力も必要でなかなか更新できずにいました。振り返れば発症した4月から年末まで入院生活や日々の2人育児に追われ本当に忙しい日々で目の前の事に必死でしたあおちゃんの付き添い入退院、毎日の育児兄の幼稚園入園などであっという間でしたがなんとか年末を迎
ウエスト症候群だと言うことが分かり先生からたくさん話がありましたが、まだまだ現実を受け止められないでいました。あおちゃんは妊娠中から出産までは大きな異常なく発作が起きる今日まで元気で健康な赤ちゃんでしたただ朝少し痙攣をして病院にかかったくらいと思っていたのが、突然3000人〜4000人に1人の難病という宣告今日だけの話じゃない。これからの事じっくり話してくれるとの事で仕事中の夫も早退をして病院まで駆けつけてくれて一緒に医師の話を聞きました✔︎脳波のヒプスアリスミアとスパ
前回の低身長の続きです。今週は3つ目の検査、アルギニンの負荷試験を受けに病院へ。診察室から呼ばれて行くとまずは先にお話しさせてなーと、先生が長女に一言。先週の検査結果と、染色体の結果が出ました!と。まずは先週受けたクロニジン負荷試験の結果。成長ホルモンの値は、最大値1.50ng/mlでした。刺激する薬を飲む前の点滴の管を入れるときに少し興奮したときにでた2.59ng/mlが最高。治療開始基準の6ng/mlを大きく下回りました。①15歳未満の女子②身長が-2.0SD以
この話題は、小児慢性特定疾病医療費助成を利用されている方にしか分からないと思うんですが私もずーーーっと気になっていたので、書いておきます。ウエルシア薬局に薬をもらいに行った時、男性薬剤師のミナミさんから声を掛けられ「この小児慢性の上限管理票、間違ってるんじゃないかと思います。」と言われました。やっぱりそうですよね?私もずっとおかしいと思ってたんですこれ、今月の上限管理票。月額自己負担上限額が2500円なのは、高額&長期の特例で半額になっているのと、我が家の収入が少ないから(私が働
学校推薦をもらうには5段階中1つでも2があるともらえないという噂があり体育が2の娘は(運動が苦手&運動制限で圧倒的不利)たぶん推薦はもらえないだろうと思いましたが、推薦願は出すことにしました。推薦志願書に志望動機病気を乗り越えたこと頑張ったこと長所、短所添削添削の中、2日かけて自己PRを書き上げました娘はすべり込みで推薦願を出したので何もかもがバタバタでしたが無事推薦をもらいました。公立Bの入試は小論文と面接。放課後学校で練習を行ってくださいました。小論文は
友だちのこと友だち付き合いは上手にできているようだただ、特定の子たち以外とは。。。苦手な子悪口言う子しつこい子一度でも嫌な事言った子や嫌な態度とる子その子たちとは、一緒の空間にも入れません。なので、避けてるの?!って言われかねませんが、無理なのです。お友達の親に、こういう子なのでと説明し一度、謝罪しましたが受け入れて貰えませんでした。なぜ、こっちが謝罪しないといけないんかい!っと突っ込みいれたくなりましたが、もう知らんぷりしてます。その親の顔も忘れましたし、すれ違っても
薬💊毎晩の注射💉昨日から朝晩の内服薬💊変化子供曰くない。なんら変わらへんとのこと。体調も特に咳出るから寝られへん親としては、拗ねたりという行動がなくなったり、すぐ横になったり、疲れているようなことはないような気がします。友達が遊びに来てくれました🏘️あぶな!今日、持家にいて良かった!!
紹介状を持って大きな総合病院に着くとすぐ身長と体重の測定をして、看護師さんから問診がありました。それから脳波をとるために睡眠薬を服用初めての飲み口にびっくりして喉に薬をためてガラガラと泣きながらもなんとか飲みこぼしなく服用できました。小児科病棟から脳波の検査へ移動脳波測定の電極を装着するのに苦労していて40分くらい時間がかかりましたなかなかスムーズにいかなくて頭に何かつけられるのが嫌で娘はぐずぐず待っている2歳の息子も外行こうよーママ!と飽きてきて限界が近い感じで私も辛かっ
オムツわが子のおむつ一歳半前にとれました子どもで違いますが。ちっちゃくても、関係ない!人の悪口言う方がどうかしてる。呪縛とれて嬉しい日々です。ディズニーおねしょ対策ケットズボンタイプDisneyプーミッキーミニー防水パイル綿100%子供キッズベビー男の子女の子ウエスト50-60cm長さ50cmundoudouメール便発送(ポスト投函)NP楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
辛い親として辛いです心の中でずっと痛いよねと思い子どもには大丈夫、身長伸びるよ!と言う。子どもは、バカにされない?死ねって言われない?ゆっくり眠れる?と質問攻め私は、大丈夫。またそんな事言われたら、警察も学校も友だちも守ってくれるからね!子どもは頑張ると言う。毎日、戦いです。言われた方は、なかなか忘れられません。親として、子どもを守り抜きます。母強しです!中高生の身長を伸ばす7つの習慣Amazon(アマゾン)${EVENT_LABEL_01_TEXT
やっと…やっと息子のリハ入院の退院が見えてきました。1ヶ月と言われて始めた入院。リハビリ以外の治療も勧められ、2ヶ月に延びました。リハビリと言っても運動面はほぼ発症前と変わらないので、最近のPT(理学療法)はもっぱら隣の大学まで散歩。入院した頃は慣れない環境と周りの環境(車椅子・バギーの患者さん多数)に抱っこを要求ばかりの息子でしたが、最近は手を繋いで歩いてくれるようになりました。走ることもできるし、段差も問題なし。理学療法士の先生から見ると問題なしのようです。OT(作業
娘の腫瘍は大きく手術では取り切れなかったので、摘出できるサイズにする為術前に化学療法(BEP療法)をすることになりました。化学療法前日、私の妹に家に帰りたいとラインが来たらしく(私には心配かけないようあえて送らなかったのかな)妹はその文面で泣いてしまったようで、青春って時に、友達との遊びや恋を楽しむ時にあの子はなんで病気と戦わなあかんのやと思ったら毎日涙が止まらない。あの子が心配。でも会っても泣くしかできないと言っていました。化学療法が非常に効くと説明があり
歯の定期検診以前も歯並びのこと指摘されました。今回も指摘されました。これは、低身長症が絡んでる?!っと思い調べました。はい。ググったら書いてありました。歯科矯正も視野に考えなければと思いました。もしかしたら、補助が出るかもしれないので色々調べていきたいと思います。虫歯は、なかったです✨ただ、磨きを丁寧に!とアドバイスを頂きました子供と一緒に頑張ります♥️少し気になる点心の問題です。友達からちょっとした嫌な言葉を真に受けて受け取ってしまう。注意やアドバイスも怒られたと思ってしま
今まで書くの忘れてたけど書類の件を書いておこうと思います。(何を申請したかは、以前の記事の中にあります↓)『入院9日目なーんでもわけてあげるよ』2022年4月11日(月)摘便にてお通じあり、カマ夕方〜スタート朝:クレープ夕:ブロンコビリーハンバーグ、ごはん、まるごとバナナ少し朝、あきちゃんが付き添いに…ameblo.jp入院7日目→SWに各種申請したい旨伝える入院8日目→各種申請書類のための診断書の申請(病院窓口にて)入院23日目→各種診断書が届き、すぐに役所で申請(入院21
またまた久しぶりの投稿になってしまいました。遅くなりましたが、今年もよろしくお願い致します。さて、息子ですが、洗腸が始まりました。浣腸とは違い、2日に1回でいいこと、一日2回浣腸していたときと比べると時間的な余裕はできました。一度に400~450mlを入れてだしています。ただ、その便の状態が水と一緒にでるので把握するのが難しい。元々コロコロタイプじゃないので、変わらないと言えば変わらないのですが。。本人は400を入れた後に待つ時間が苦痛みたいです。ゴロゴロしてくるから、お腹
こんばんは。退院してからも息子は元気に過ごしていますドライブがてらチンチン電車を見に行ったり…真剣な眼差し噴水が見たいと言うので公園に行ったり…家で電車ごっこしてみたり…掃除を手伝ってくれたり…2人でおっちらと散歩してみたり…ゆっくりと日常生活を取り戻しつつあります。この日常がシンプルに嬉しい
2023年4月19日(水)発症2日後の4月21日(金)ウエスト症候群の入院治療スタート12時ごろ病院から電話がかかってきて、今日か日曜日かどちらかに来れますか?との事ですぐにでも治療して欲しかったので午後からすぐ向かうことを決め、返事午後から夫も父にも仕事を休んでもらってどのくらいの入院になるかわからないからこそ引っ越しレベルの大荷物をもって2時間半、一気に車を走らせ移動したしばらくのお別れになるパパに抱っこされたあおちゃんにこっと笑ってくれたウエスト症候群は笑
「CTの結果は問題なさそう。あとは血液検査の結果と痛み具合で退院かな」術後8日目突然朝電話がかかってきました。「明日か明後日にも退院できると思いますがどうでしょう?」え!?2日前に1週間ぐらいみといてと言われたので、あと3〜4日は無理かと思ってたのですが。「うちはどちらでも大丈夫です。本人は早い方がいいと言うと思います」と伝えました。その日病院に面会に行くと、先生から「明日退院で」と伝えられたとのこと。