閉塞性細気管支炎

一昨年の12月歯医者さんで歯科医師にこう言われました「うーさんの前歯一緒になおせますょ」ときっかけは奥歯の欠損してるとこの歯の隣の歯が長年の孤立してたので倒れて来てて厚いお肉とか食べたりするとジンワリ違和感があり（このまま放置したら抜けてしまうのではないか？）と言う勝手な恐怖心からチラッと歯科医師に相談してて「うーさんの場合、部分マウスピース矯正で奥歯と前歯治せますょ」って実は私の上の前歯両方1番が内側に引っ込んでて二番は外に出てる変な歯並びなんですこれと言って不自由

13:30に手術室に入りました手術が始まるのは15:30頃だと家族が聞いたらしいです手術が始まり家族は食事をしたり家族待機室みたいな所で待っていたらしいです0:00頃無事に手術が終了したと説明がありICUに運ばれた私🛏️ICUの面会は2名までになっていますが看護師さんが特別に3人いいですよと言ってくれたとかで母、長男、次男で眠ってる私の顔を見たそうです顔がパンパンのまん丸お月さんだったと言ってました早朝4:00に3人は解散🌅母は店があるので始発の新幹線で帰路につ

​​入院生活といえば食事でしょってことで、病院食の写真を載せてみる〜✨️朝ご飯🌞🍚𓋪◌なんか朝ご飯の写真ばっかり撮ってた…笑朝ご飯に毎回牛乳着いてくるのが嫌で、いつも入院時にヨーグルトに変えてもらっているのですが、今回は入院が長い！！ヨーグルト飽きた！！(そもそも乳製品が好きじゃない)ってことコーヒー牛乳とかジュースにころころチェンジしてもらってます🐮🥛今のところジュースはりんご、ぶどう、ミックスの3種類があることが判明中です✨️パイナップルとか他にもありそうだけど…🤔ワガ

術後25日頃前日に看護師さんから大部屋へ引っ越し連絡を受けました🧑‍⚕️とうとう気ままな一人暮らしは終了ですが移動出来るという事は回復している証です聞くと無料のお部屋が空いていなくて有料の部屋ででも差額は病院が負担してくれるとか4人部屋の廊下側でしたが頻繁にトイレに行くので幸いでした薬の影響で💩がユルユルで「きたっ！」と思ったら直ぐ行かないと失敗するので気が抜けないのですこの部屋シャワー、以前借りてカビだらけのやばいシャワールームだったけどまぁまぁ綺麗になってました

あぁ〜、困った困ったICのから一般病棟へ移動してしばらくした頃、看護師さんから肺チェッカーつう物を買う様に言われました1秒率を測るものらしくこれが下がると拒絶反応の可能性があり、早期発見に繋がる大事な物だと早速あちこちのサイトで検索したところ看護師さんが言っていた27,000円程ではなくて35,000円とかになっていてもう少し安く販売している所はないか探っていて、もう退院したら無くては困るので高くても仕方ないと思ってポチッしようとしたら只今在庫切れと書かれていてそれ

『後2年…』『悪化していた肺の状態』『ステロイドパルス療法』『私の感情とパパの憤り』『救急車の中で辛くなる心』『ICU緊急搬送』『悪化していく中で』『生き地獄』『気持ちの…ameblo.jp前回の話肺移植の話が出て私は母、父、姉にその話をしました。母は「肺移植って…他に何か方法はないの？○○ちゃん(娘)は大事な孫だけど、やっぱり自分の娘も大切だからそんな大きな手術させたくない…何かあったらどうするの…」と言いました。姉は「治療法が肺移植しかないなら仕方ないよ…先生を信じて手術

4月に三姉妹でジブリパークへ行って来ました！真ん中の姉が事業を始めると三姉妹で出かける事が難しくなるので私が提案しました三姉妹だけでお出かけなんてした記憶が思い出せないですご存知かと思いますがジブリパークは愛・地球博の跡地の記念公園の中にありますチケットは全て回りきれないと読み［ジブリの大倉庫］と［魔女の谷］の入場出来るものを予約しました一月以上先なのでその日に私が調子が悪くなると姉達が二人で行くことになり私のチケットはになると思って心配しましたが大丈夫でした🙌

昨年から飲み始めたレズロックが2週間分しか処方できないのでこの半年は2週間で受診しています最近は血液の数値も良いので採血も少なくなりましたが今回は久しぶりにタクロリムスの血中濃度を測定することになりました。結果は「10」と普段より高くて2人しておかしいなと言ってましたがそんなにこだわらないで軽くスルーwその他の数値も問題無くて生きているのは腎臓と肝臓が恐ろしく強いからどんな薬を使っても問題が出ないからなんだろうねと褒められました結果はこちら↓前回、検査して結果を聞き忘れた骨塩は93%と

12/15朝起きたら苦しい…昨日調子に乗りすぎたかも昨日の夜の時点で呼吸筋が疲れて息しにくい感じあったもんなぁ…これでトイレ行ったら絶対苦しいけどお腹ギュルギュルだから行かない訳にはいかず…仕方なく行ったら案の定息ができない息苦しさに襲われてしんどかった嫌だなぁそんな朝を乗り越えて午前中はずーっと寝てた💤やっとのことで起きてお昼ご飯食べようと思ったら急に寂しくなって全然食べれなかった今日はお兄ちゃんがお見舞いに来てくれるからそれまでに体拭きしようと思ったらまたしても不安に襲わ

自宅で療養中の娘。娘との外出は本当に難しい。雑貨やガチャガチャが大好きな娘。酸素が必要になってから病院以外外に出るのを嫌がる様になった。酸素をしても歩くのが辛いので病院では車椅子。病院だと車椅子に酸素は珍しくないので人の目はさほど気にならないみたいだけど病院以外だと車椅子に酸素。そして子供と言うこともあるのか私も気付くほどチラチラ見られる。思春期の娘。その視線がかなり気になるみたい。前に一度外食に行った時に娘をみた子供がカニューラをみて「あの子鼻

空気が乾燥して気温も低い肩凝り頭痛で寝込む事はよくあるけど何年振りかで風邪引きました1/15床屋さんで髪カットのみ💈1/16免許更新（予約制で受付は機械化されて手数料はキャッシュレス決済🆗だったとても寒かった両日に大仕事を終え1/18ポイント3倍デーを狙ってドラックストアーへ（大して混んではいなかった）朝からクシャミが出て鼻も詰まってた花粉症（手術して体質が変わった）帰宅していつも通りに夕食の準備をし完食して（なんか頭が痛いけど、いつもご飯が食べれなくなるから肩凝り頭

早いものであの日から半年あまりが過ぎました移植手術という大きな山を越え今年の前半は何をしていたのか全く思い出せません2年間は3ヶ月に一回の診察に行く予定で先日二回目の診察に行って来ましたまだ日が登らぬ朝4:30に出発頂上付近は雪が積もり夏に見た時とはまた違う富士山でした元気な頃家族と富士登山に挑戦しました八号目の宿で軽い高山病になり激しい頭痛と嘔吐山頂へ向かうのを断念しましたが素晴らしい雲海を見る事が出来良い経験でしたやはり「やりたい事はやれるうちに」が教訓となり

1年前の今日の早朝に救急車で搬送されてCT撮ってルートを取られてたとこまでは覚えてます目が覚めたら挿管されてたのには驚いたけどしんどかったからどうでも良かったあれから1年経ちましたが肺機能も落ちて全快とはいきませんが仕事にも復帰してなんとか日常生活ができるまで復活しました。やっと電動車イスから卒業できたと思ったらまたお世話になる事になりブイブイ乗りまわしてますよ。ただ残念なのは乗り物好きな自分としてはドクターヘリに乗ったのにドクターヘリの速さを体感できなかった事が残念でならないと言え

術後4日目辺りから少しだけ状況を受け入れられる様になって来ましたふと、私は執刀医にお礼を言ったのか？って思って（色々覚えてないからの）「先生、わたし先生にお礼を言ったか覚えていません。先生、手術してくださりありがとうございました。」と言うと執刀は👨‍⚕️「どう致しまして」とほんのちょっとだけ嬉しそうに見えました変わった人だと思ったと思います太かった鼻に入ってる管が細いのに変わって、でも細いからか飲み込む時ゴクッとすると動くのが不快でした酸素は5ℓから2ℓになりテレビ

暖かくなりチャンスが巡って来ました！なんとなんと「葉加瀬太郎さんのコンサート」です！🎻全席指定でしたが運良く12名のテラス席になりましたしかも一番後ろの席で端から二番目で非常事態にも対応出来ます一曲目はみんな大好き「エトピリカ」です「キタァ〜！！」初めて来ましたが葉加瀬さんトークもお上手で会場は何度も笑いに包まれ私も危うく笑い声を出してしまいそうでした最後はお馴染み「情熱大陸」ペンライトならぬ「葉加瀬ンスライト」を（センスの形のライトだったが今年からうちわ型にな

1/1今日から令和7年、2025年ですね！今年もよろしくお願いします！！さてさて元旦ということで病院食もお正月を感じられるものに残念なことに今日に限って息苦しいのと食欲がないのでとで朝とお昼はほとんど食べれず…最近退院するか転院するかで悩んでる主治医の先生は退院しようって話を持ってきてくれたけど活動範囲がほぼベッドの上だけな状態で帰っていいものなのか家帰っても1人or父親と2人だからちゃんと生活できるのか不安帰ってみてやっぱり苦しいから入院しますってわけにはいかないしそこまで

〜はじめに〜記憶が曖昧な部分もありICUではスマホもなくメモをする気力もなかったのでザックリした記録であることをご理解くださると幸いです①連絡から当日までのこと〜今までに４回連絡があった日が全て10日〜19日の間だった為今月も19日が過ぎていたので（今月はないな）と勝手に決めつけ安心していましたいつもと変わらぬ日を過ごし入浴後髪を乾かしていましたアミカシン点滴の長期治療後聴力が落ち聞こえづらいのでドライヤーを使っているとアラームやスマホが鳴っても聞こえないので何

待ちに待った（スパイロメータ）がやって来た移植病院の売店で取り扱い始め医師に了解を取り長男に仕事帰りに買いに行ってもらいましたお値段は27,500円👛ハイチェッカーどう違うのかイマイチわかりませんがとりあえず説明書を見ながらスマホにアプリをダウンロード📲なんだか出来てるんだかわからないけどFEV1の数値が出たので測れてるとは思いますがもうさぁBluetoothとか知らんよぉ〜無人の星に取り残されて進化を続ける地球を眺めている私ですまっ、おかしな数値なら移植病院のコ

​いつもフォロー、いいねをして頂きありがとうございます。肺移植後、3年検診に行ってきました。娘の近況はこちらです。⇩『娘の近況についてお話しします。』昨日の記事に沢山のいいね、ありがとうございました。とても励みになります！今日は娘の近況についてお話ししたいと思います。娘は今年で高校3年生になります。通信高校…ameblo.jp娘の移植病院は高速で片道2時間です。なので一年に一回ある移植の定期検査は1日がかりで行きます。検査内容今回は嬉しい事がありました！リハビリで6分間でどのく

リハビリの甲斐あって廊下を自由に歩けるようになりました🚶最初は今までどおやって歩いていたのか？と思うほどぎこちなかった同時にリハビリ室へ行ってバイクを漕いだり、椅子に座って足元にある鉄板をグ〜〜ゥって押すやつや足裏を伸ばす等を続けました腕を上げて脇を伸ばすストレッチは傷が痛いし、突っ張るし、傷口が開いてしまいそうで（そんなわけない）拒否しましたリハビリのない日はベッド上で足上げなどの簡単な筋トレを続けましたバイクを漕いでも、spo2は98%で脈は上がりましたがその数

12/22NPPVを着けて寝たらあらまあスッキリ昨日は2:00に起こしてもらってモルヒネタイムしたけど看護師さんに4:00をオススメされたからそれでチャレンジ特に苦しくなることはなくよき！！朝食後めちゃくちゃ眠かったから再度NPPVをつけて寝たやっぱりNPPV外したときの爽快感がたまらん午後は体拭きをした後談話室のWiFiでアニメをダウンロードしまくった最近はラーメン赤猫、転スラ、魔法科高校の劣等生、しろくまカフェがお気に入りでもアニメ見るくらいしか暇つぶしがなくてつまらないな

12/9朝起きたら苦しかった起きてすぐにモルヒネを飲んだらだんだん落ち着いためちゃくちゃ眠くなるだけじゃなくて、ちゃんと効いてるんだなぁって実感いつも9時を過ぎると苦しくなるからそれまでにトイレを済ませるんだけど今日は行くの忘れちゃったお行儀悪いけど朝ごはん中に行ったそしたら酸素濃度が低めで苦しくなって酸素3Lに増やしたお昼ご飯食べながら眠くてうとうとリハビリの先生が来てくれたけど今日は苦しくて筋トレする気分じゃなかったから車椅子でお散歩に連れ出してもらった中庭と売店と外来の3

『悪化していた肺の状態』『ステロイドパルス療法』『私の感情とパパの憤り』『救急車の中で辛くなる心』『ICU緊急搬送』『悪化していく中で』『生き地獄』『気持ちの問題…？』『不安な緊急入…ameblo.jp前回の話夜の咳は変わらず続き、数日後呼吸機能検査をしました。そしてその結果を聞く為に別室に呼ばれました。先生はパソコンで、娘の今までの呼吸機能検査の数値を表にして説明しました。閉塞性細気管支炎は4つのパターンに分かれます。１）急激に発病し、急速に呼吸不全が進行する場合２）急激に発病し

12/8今日は寝起きからすごく眠い日採血で起こしてもらって、その後免疫抑制剤飲むのに起こしてもらってと2回も声をかけてもらっても起きれず…うとうとしながら朝ごはんを食べたその後朝の薬と頓服のモルヒネを飲んで3度寝？笑11時過ぎくらいにやっと起きれたお昼ご飯中に主治医が今日の調子を聞きに来てくれた鼻呼吸が維持できず口呼吸になってしまうため口の中が乾燥するけど苦しくて水分補給が難しいことを話したすぐに解決策を提示することはできないけど話し合っておくと言ってくれたそんなことがありつつ

12/14昨日の眠前からモルヒネが10mg▶︎20mgに変更になり朝の苦しさが改善朝の薬を飲むのが楽になったでも眠気は倍増午前中はずーっと寝てた💤午後からは眠気がとれて動く気になれたから看護師さんに頭を洗ってもらったトイレに行くのも苦しくなくて最高車椅子に乗って病棟内を爆走手で自走するとハンディファンが使えなくて苦しくなるから足で蹴って自走もはや車椅子の意味とはって感じだけどこれならいつでも休憩できるし座ってるぶん普通に歩くより楽てな感じで談話室に行ったり、ナースステーション

このところ1人なにかと戦う日々に疲れてました。慢性GVHD器質化肺炎、閉鎖性細気管支炎ドライアイ、ドライマウス、手の震え、肝臓の高数値などなど、、その中で1番しんどい肺炎と、気管支炎2m歩くのがやっとかな。。もちろん、一人外出は出来ず家の2階にも上がれず、、酸素のチューブつけて、室内はコロコロ椅子移動一時期、もうあかん。ってなった。けど、諦めたくない。まだまだ、やりたい事あるし、バイク人生も、まだまだ続けたいしもゃもゃする気持ちを奮い立たせて前に向いて、頑張

〜これまでの経過について簡単に〜2019年両肺移植2024年4月定期検診で慢性拒絶閉塞性細気管支炎が発覚8月レシピエント登録完了10月3日急性拒絶の治療のため入院現在急性拒絶による影は消えたものの症状の悪化のため入院継続中呼吸苦が強く長くなってきてるけどSpO2、CO2共に変化なしのため、気管切開には早すぎるんじゃないか、薬で呼吸苦の感じ方を和らげるしかないとのこと…合う薬がなかなか見つからず試してみては変更の繰り返し未だに「これが効く！！」という薬は見つからない状態

今日は2日分まとめて〜12/24今日はクリスマスイブお兄ちゃんからメリークリスマスってLINEが届いた夕飯もクリスマス仕様で豪華今日は千尋を描いた看護師さんにも褒めてもらって嬉しかった〜「あの、名前ってここですか？」「そーだよ、グズグズしてないでさっさと書きな」今日のモルヒネタイム6:009:3011:0017:3021:0012/25今日はクリスマス朝起きたときは調子よかったけど9時すぎた辺りから息苦しさが強くなってきたお昼ご飯を食べる気力が湧かなかったから

お陰様で昨日無事退院する事が出来ました！ブロ共の皆さんに沢山の応援メッセージやいいね！をいただきありがとうございました1人じゃないんだと改めて思うとまた涙が滲んできます体調はとても良くSpo298%を維持しています（以前は96%）息切れは以前より良くなりましたが筋肉も大分落ちているのでPTさん曰く半年はかかるとのことでした帰宅後初めての食事は母特製の焼きレバーと大好物のポテトサラダでした栄養士さんの話では私は体重が少な過ぎるし食べ過ぎと言うほど量は食べられないと

子供の頃って何故か台風が来ると嬉しかった記憶がある仕事であまりうちにいなかった母がうちにいておにぎりを作っている祖父が役員をしていて拡張機で何やら伝えながら町内を回った水は道路を川にして玄関から入って来た水かさはドンドン増えてくる私達姉妹は2段ベットの2階部分におにぎりを持ってワンコ２匹と避難したボットントイレの中身が水に混じって便器スレスレのところまで来たところでギリギリセーフ水は引いた今回も6月の大雨の記憶があったので前日息子に車を避難するように言うとすんなりと