ブログ記事2,336件
点滴を刺す時に泣きすぎてTシャツの色が変わるほど汗をかいたので、風邪ひくからタオル入れとき~とお借りしました!次からマラソンタオル(←奈良県民しか知らん説)いるなと皆で話していました😂
本日、5/23は【難病の日】です。私自身[23才女]が難病(軽症)持ち。クレアチニン1.06。eGFR54%台😢CKDヒートマップG3a[中等度低下]😱慢性腎臓病(慢性糸球体腎炎)まず、発症?中3時に初めて検尿異常(蛋白尿2g以上)になり数年個人病院で経過観察。高2時に腎臓内科を初診。『アルポート症候群』を即、疑われたも、、腎生検/電子顕微鏡🔬の精査にて否定的と。分かったのは👇『ネフローゼ症候群』《軽症》その中でも→『巣状分節性糸球体硬化症』小児慢性特定疾患にはある『低形
疲れ今日は、体の疲れが出てきて休みたそうだった。眠れなかったとそれは、しんどいねどうして眠れなかったの?鼻水が出てくる💧我が子、何かしらのアレルギーはあると耳鼻科で言われています。ただ、血液検査しようとしたらぎゃん泣きだったので、もう少し心の調子をみて再度挑戦するつもりです成長障害に、内科、歯科、耳鼻科、皮膚科とどんどん病院の通院が増えてきそうです。母は強!今日も不登校児を学校まで車🚌元気に送り出してきました!いじめるやつよ!かかってこい!古っ😂【友達お守り】いじめ撃退
勇気子供が、不登校児です。いじめが原因でトラウマで学校行けてません。学校と改善に向けて試行錯誤しながら作戦たててます。担任に対して心を開いてきたのか登校できる日が増えてきました。いまだに、教室には行けてませんが。それでもいいんです行きたいという気持ちが分かったので、親としてできることをしてあげたいです。いじめの被害者が苦しんで、加害者が擁護されるなんて本当にどうかしてます。死なないと分からないのかな。こんな世の中本当におかしい。いじめ-女王のいる教室ー(小学館ジュ
6年前の夏、1歳半で川崎病に罹った息子。最初の免疫グロブリン治療で効果がなく、別の治療をするために小児医療センターに転院。1週間ほどで退院できると思いきや、なんやかんやで3週間入院生活を送った。あれからもう6年か〜。この6年で、カテーテル検査のために2度の入院。毎日アスピリンを服用。保育園の間はアスピリンを飲むのを嫌がって、毎回服用ゼリーに混ぜて飲ませていたけど、今ではサッと飲めるまでに成長。笑ちなみに当時は服用ゼリーもコレしか受け付けてくれなかった◆和光堂お薬じょうず服用
に来てくれてる人がいるのです。毎週きてくれてるねんけど、4月から末っ子が小学生になったので、リハビリに一緒に参加してるの笑今日は公園いくって三男坊が言うので公園に行ったんです。で、リハビリのときは三男坊お任せしてるから、手つないでくれてて、連れて行ってくれるんです。今日は末っ子もおったからなんと両手で子供と手つないでくれたの!きゃーーーーー❤こんな結婚生活送りたかったーと一人で疑似夫婦妄想繰り広げてきました!いや~一緒に虫取り楽しかった❤基本ささへん虫は大丈夫!汚れたら洗えばいけ
不安学校が嫌だ勉強嫌だクラスメイトが嫌だ給食が嫌だ意地悪するから嫌だ悪口言うから嫌だ学校行けるようになりたい体の調子いいときに質問したら、学校行けるようになりたいと言う本人の気持ちを大事にしたい癇癪すごい癇癪をこの前見た。これは、少し違うぞ。。。成長障害の一種?ホルモン不足か!?ホルモンが不足していると、不安や鬱、疲れ、やる気がおきないといった気持ちの面があらわれてくる。自己注射もしているぞ💉血圧の薬も飲んでいるぞ💊これから、歯科矯正も始まる予定🦷。。。そ
友だちのこと友だち付き合いは上手にできているようだただ、特定の子たち以外とは。。。苦手な子悪口言う子しつこい子一度でも嫌な事言った子や嫌な態度とる子その子たちとは、一緒の空間にも入れません。なので、避けてるの?!って言われかねませんが、無理なのです。お友達の親に、こういう子なのでと説明し一度、謝罪しましたが受け入れて貰えませんでした。なぜ、こっちが謝罪しないといけないんかい!っと突っ込みいれたくなりましたが、もう知らんぷりしてます。その親の顔も忘れましたし、すれ違っても
歯の矯正これから歯の矯正もします。歯の噛み合わせが悪いと。調べたらこれも成長障害の特徴らしい。歯医者さんの先生に伝えたような伝えてないような。。。これも小児慢性特定疾患の書類が必要になってくるのかな?乳幼児時期の歯の生えかたは、普通でしたが生えかわりは、歯の形それと、噛み合わせが気になりました。下顎が小さいのが特徴らしいです。特徴で、下歯は、ぎゅっと詰まってます。上歯は、隙間ありにガタガタです。歯肉炎なってるから、一緒懸命に磨かないとね!っと気合い入れられたので、頑張ります歯肉
入院中はお腹の張りをはじめ、食事に関しては絶不調になっていました。食べたくても食べられず、体重も2kg減。胃腸炎で減った2kg。やっと戻りつつあったのに・・・まぁお腹切る手術してるんだし、当然だよね。と割り切るしかありません。だけど、だけども。退院直前はすでに食事が取れるようになっていたのですが、学童食を食べて満足気。退院すると、その日のうちから全力でコントロール。学校に行き始めても家では10g単位でご飯を増やしてい
先日誕生日を迎え10歳になりました学校でお友達からいっぱい手紙をもらったので飾っています目が復活したら見せてあげたいです❗この10年色々ありすぎてあっという間に10代突入。これからも息子のペースで楽しく過ごしてくれたらなと思います
退院前に確認したこと・血栓が出来てしまったらわかるのか?→腸が鬱血してお腹が痛くなったり腹水が発生する。脱水に気をつけて水分をしっかり摂る・今後の経過、診察は?→3週間後に外来、3ヶ月後にCT、半年〜1年以内に2回目の閉塞術かな。・日常生活で、主に運動は?→軽い運動はいいけど、激しい運動やお腹に負担のかかるのはNG。次回外来までは自粛した方がいいかな。門脈圧が前回(と言っても6年前)より低い(38→28)のは成長の過程で多少は門脈が発達したのか?と思ったのですが、測る位置でも変
いじめ学校でのいじめ加害者が悪いのにこちらが対策しなければならない保育園からずっとだよ本当に疲れるこの子は、可愛い。親バカです♥️本当に、芸能の道に憧れていて、頑張ってる。邪魔しないで欲しいのになぁー。この子の試練だな✨親として応援しよう📣いじめがなんだ!かかってこい!!【推しの子】1巻~14巻(最新)コミック全巻セット【新品】推しの子おしのこ推し星野愛久愛海雨宮吾郎アクア星野瑠美衣天童寺さりなルビー星野アイアイドル赤坂アカ横槍メ
送迎できる範囲での幼稚園さがし…結果全滅でした!!お金の問題や園の雰囲気などで問い合わせてない園もあるけど…やはり服薬や緊急時の薬は預かってませんと…もちろん事故とかふせぐためにも園の対応としてはそうだよね!っておもう。けど………つらいですね🥲親が服薬させるのはどこの園でも大丈夫でそうなると私はきっと入学までずっと時間を気にして行動して働くことも難しく過ごすんだろうな。娘のためにがんばれよ!だけどさ…相談先もわからず…同じように悩んでる保護者の方いるのかな…難しい
はい。定期検診でしたはいはい〜記録しときますね〜1ヶ月前の4月に受診した際にはまだ少し尿蛋白が混ざっていること、繰り返している事、などからの理由で、慢性腎炎が濃厚…その頻度などで腎生検をいつするか…との事で…前回受診からかわったこと*受診する様促されて、耳鼻科受診→副鼻腔炎だった。週2で通院治療中*耳鼻科受診後に謎の肘骨折(骨折疑いだったけど、翌週レントゲンで骨折確定)*耳鼻科で鼻水軽減してるのに頭痛→ロキソニンでおさまる*GW中に謎の発
眠れない睡眠薬必要?生活習慣改善?お医者さんには、寝る時間は遅くないし、起床時間も良いとお話ありました。眠れない原因は、本人曰く鼻水。これは、薬処方してもらってます。体も十分動かしている。心なのか。。。家が一番落ち着くと言ってる。それは、嬉しいトラウマがあるそうだ。保育園が嫌だった。給食を食べないといけない、残すのはだめ、それに化粧の匂いがいや!お友達も意地悪だし嫌だった。。。そういう所がいや。保育園や学校というそのものが嫌ってことなのかな。。不登校児の親は、どんな風に仕事を両
調子良さそう血圧の薬効いてるのかな!?本人は、変わらないし、分からんと言う。私には、調子よく見えるただ、本人の言葉が大事。書き綴ります。歯科矯正も調べないとなー明日は、もっといい日になーれペアルックしたいな~💡願望あり🐜親子ペアルック親子コーデ親子ペア親子女の子ワンピース膝丈旅行リゾート花柄ワンピースママと娘夏物子供服ビーチワンピースノースリーブレディースワンピースロング丈袖なしワンピおしゃれ夏着薄手ワンピース全9色子供から大
歯の定期検診以前も歯並びのこと指摘されました。今回も指摘されました。これは、低身長症が絡んでる?!っと思い調べました。はい。ググったら書いてありました。歯科矯正も視野に考えなければと思いました。もしかしたら、補助が出るかもしれないので色々調べていきたいと思います。虫歯は、なかったです✨ただ、磨きを丁寧に!とアドバイスを頂きました子供と一緒に頑張ります♥️少し気になる点心の問題です。友達からちょっとした嫌な言葉を真に受けて受け取ってしまう。注意やアドバイスも怒られたと思ってしま
薬💊毎晩の注射💉昨日から朝晩の内服薬💊変化子供曰くない。なんら変わらへんとのこと。体調も特に咳出るから寝られへん親としては、拗ねたりという行動がなくなったり、すぐ横になったり、疲れているようなことはないような気がします。友達が遊びに来てくれました🏘️あぶな!今日、持家にいて良かった!!
「CTの結果は問題なさそう。あとは血液検査の結果と痛み具合で退院かな」術後8日目突然朝電話がかかってきました。「明日か明後日にも退院できると思いますがどうでしょう?」え!?2日前に1週間ぐらいみといてと言われたので、あと3〜4日は無理かと思ってたのですが。「うちはどちらでも大丈夫です。本人は早い方がいいと言うと思います」と伝えました。その日病院に面会に行くと、先生から「明日退院で」と伝えられたとのこと。
こんばんは。退院してからも息子は元気に過ごしていますドライブがてらチンチン電車を見に行ったり…真剣な眼差し噴水が見たいと言うので公園に行ったり…家で電車ごっこしてみたり…掃除を手伝ってくれたり…2人でおっちらと散歩してみたり…ゆっくりと日常生活を取り戻しつつあります。この日常がシンプルに嬉しい
4日目レントゲンで無気肺が治っていることを確認でき、酸素が外れました。また術後初めて自力で立つことができました。この日はまだ重湯。味付けが甘くて口に合わず、ほとんど何も食べない生活。5日目立って歩くことにもチャレンジ。予想以上に歩くことができました。食事も普通の食事に戻りました。甘いのばっかで嫌だ。と言っていたので、もう少し早く戻せれば6日目吐き気はないけど気持ち悪い。調子に乗って歩き過ぎた?7日目CTをとりました。食事も少なめ学童食ですが完食。だ
私の息子はヒルシュスプルング病です。以下、備忘録としてこれまでの経緯をざっくばらんに書き記そうと思います。******************1歳より前・生後3日目から排便がなくなる→生まれた日~2日目まではあった)・生後4か月の時に大学病院で手術→麻酔トラブルが起きてICUに入る・その後2ヶ月に1度経過観察通院1歳~2歳・便漏れが目立つようになる→ショウガチューブを1プッシュ程度・ガスの溜まりは確認されず3歳~4歳・トイトレを始める・排便のみ
手術翌日起きていると傷口が酷く痛むようで、とても辛そう。当然何も出来ないので、傍らで見守るだけでした。呼吸も苦しそうで片方の肺の一部が「無気肺」という状態になっているとのこと。(よくあることだそうです)「お腹切りたくなかった」術前は平然としていたのですが、イメージが大分違ったのだと思います。翌々日今度はお腹にガスが溜まり、お腹の張りが酷く苦しい。傷口の痛みは少しは緩和したけど、足し引きで苦しいまま。それでも午後には一般病棟へ。辛い状況ですが、
GW③とっても充実してるGW中ですきれいな桜🌸ですね!!これから、関東に帰宅したいと思ってます✈️離れたくないけど、友達にも会えて嬉しかったです!低身長症の我が子は、この旅ではじめてのおつかい挑戦しました👶人前ではオロオロヽ(д`ヽ)してばかりですが、それもなく堂々と店員さんに『これ下さい!』と言えました。子育てハッピーアドバイス[明橋大二]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}この調子で、GWを終えたいと思います🌸人目を気にせず、堂々と歩ける。
オムツわが子のおむつ一歳半前にとれました子どもで違いますが。ちっちゃくても、関係ない!人の悪口言う方がどうかしてる。呪縛とれて嬉しい日々です。ディズニーおねしょ対策ケットズボンタイプDisneyプーミッキーミニー防水パイル綿100%子供キッズベビー男の子女の子ウエスト50-60cm長さ50cmundoudouメール便発送(ポスト投函)NP楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
予定の時間が変わって始まった手術。3時間の予定でしたが、知らせを受けたのは4時間半後。この予定時刻を過ぎた後の時間は本当に長く感じます。過去に門脈閉塞術を受けた際も。期待と不安で、予定時間を過ぎても誰も来ない。1時間ぐらい遅れて聞いた話は「閉塞して時間おいて変化を見て、どうしてもこの門脈圧では耐えられない。」ダメな方の結果でした。今回も想定していない何かがあったのか?今回は特に問題なさそうな話だったけど。生きた心
いよいよ手術へ向けて、前日から入院。家族全員感染症にはかからずこの日を迎えられたことにまずは安堵(入院の条件がかなり厳しい)娘は本当に淡々としていて、拍子抜けするぐらい落ち着いて、医療者への質問も殆どなし。もう決まったことだし、別の選択肢があるわけでもないし。そんな心境だったのでしょうか。多分、一番のストレスは、学校で説明すること。(学校へ行かなくなった今はその心配はなし)結局本人からは誰にも何も説明せず休みに入りました。教師には
闘病ブログとはそれますが…娘が術後抗がん剤1クール目の時から(2022年4月)ヘアドネーションにチャレンジしようとそれまではずっとショートヘアだった私頑張っております。『ヘアドネーション』ちょっと闘病ブログとはそれますが私の話を…長女が病気になった時部分ウィッグとフルウィッグをプレゼントしていただきました。子どもは無料でいただけるようで大変嬉し…ameblo.jpここから進化しシャンプー(安物)ヘアマスク(高1Yちゃんオススメ)ドライヤーヘアオイル(美容室のとあんず油)
こんにちは〜長らくブログをおサボりしている間に息子は無事に退院しました〜書きたいことは山ほど⁈あったけどだいぶと経っちゃいました3ヶ月とちょっとの入院。よく頑張った長い入院は何度も経験しているけど、今回は中心静脈栄養でIVHになったし特別な入院だったなぁと思います。今回の入院ではドクターに対して不信感があったり悶々としたこともたくさんありましたが最終的に自分の奥のほうにある不安や思いを直接ちゃんと伝えることが出来て良かったなぁと思います。悶々とした時期は看護師さ