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私はリラックスやのんびりする事が超苦手です子供の頃から母の暴言体罰のせいかいつも気が張っていて緊張して大人になってからも息子の病気や気性の荒い夫に気が休まりませんそのクセが染み付いてボケーっとしたくてもやり方がわかりません自律神経症状が色々出てるんでいつも歩け歩けと人には勧められて機種変もしたしカメラを試しがてら歩いてみました歩き疲れと言うより緊張して散歩してヘトヘトになりました情けない旬は過ぎてましたがまだきれいでした
新年度が始まりバタバタと過ごしていました。「今年は受験があるから学校生活では無理しないでね。」なんて私の意見はスルーされてクラス委員と運動会のブロック長になった娘日光当たれないし、運動も苦手なのになぜ毎年運動会だけ張り切るのか？そして、そんな娘をなぜリーダーに毎年選んでくれるのか？娘の同級生達の広い心にも驚く正直言うと、今年はゆっくりして欲しかったなそんな母の気持ちは関係なし！今年もやっぱり全てに全力で娘は過ごすようです塾にも娘は全力難しい長文問題を解くコツを掴んだようで以前
2025/1/26夜の出来事でした。その日は家族でパパの実家へ遊びに行っておりいつも通り夜ご飯を食べてお風呂に入ってそろそろ家に帰ろうとしていた時急に娘が苦しそうに倒れました。(後に肺高血圧による失神だと言われました)眠たくてパパの膝に座ったと思った瞬間の出来事でした。みるみる顔が青白くなり呼吸もしておらずすぐに救急車を呼びました。救急車が辿り着くまでの間、心肺蘇生を繰り返し行いました。その後、近くの病院へ搬送され意識が戻った娘と会えたのは倒れてから3時間後くらいで
いつも楽しみに観ています今回はこども病院やったので息子が小さかった頃を重ねてウルウルしました🥹毎日は面会に通えず看護師さんたちには随分お世話になりました10代になってからは内緒でメルアド交換したり恋バナしたりもしたようです亡くなったとき小児科では有名人でしたよ知らない人はいないと思うと脳外科での最後のケアにも立ち会ってくれました1990年(平成2年)4月29日午前11時42分息子の人生が始まった日忘れない😣かーくんお母さんのところに生まれてくれてありがとうお
40代共働き夫婦長女(12才)…中学1年生長男(11才)…小学6年生次女(4才)…保育園年中浪費家夫婦が節約に目覚め無謀にも貯蓄1億円を目標に節約に奮闘中こんにちは、ナナまるですいいねしてくださった方、読んでくれた方ありがとうございますこれは、長女の手当の申請に行ったときのお話です小児慢性特定疾病ということで、先生から手当のことを聞き、夫婦で手当の申請に行きましたわたしたちより若い男性の職員さんが色々と説明してくれましたその
自宅で療養中の娘。娘との外出は本当に難しい。雑貨やガチャガチャが大好きな娘。酸素が必要になってから病院以外外に出るのを嫌がる様になった。酸素をしても歩くのが辛いので病院では車椅子。病院だと車椅子に酸素は珍しくないので人の目はさほど気にならないみたいだけど病院以外だと車椅子に酸素。そして子供と言うこともあるのか私も気付くほどチラチラ見られる。思春期の娘。その視線がかなり気になるみたい。前に一度外食に行った時に娘をみた子供がカニューラをみて「あの子鼻
おはようございます2週間ほど前から栄養剤始まりましたミルクに栄養剤を少しずつ混ぜて飲ませてます♪栄養剤はバニラ味で、私も少しだけ舐めてみましたホットケーキの焼く前のやつみたいな、バニラエッセンスが効いた甘くて少し粉っぽいかな？って感じの味でした栄養剤始まったくらいから吐くことが増えました…前は月に2回程のペースだったのが、1日1回吐いてます最近は気持ち落ち着いてきたような…吐くけど短いうちに繰り返し吐くってことはないので、水頭症ではない気がしてまだ病院には連絡してません栄養剤
今朝LINEを開くと1番上に息子のアイコンが！お誕生日が近い友だち来週4/29は息子35歳の誕生日です34歳の直前に亡くなったので享年は35歳今年満35歳になるんよなぁ2023年人生最後の誕生日『人生に何回もないゾロ目になりました✌️』とLINEが来たほんまやな😆と返信して当然次のゾロ目も来ると疑わずその時私何歳やろ？と考えたりしたやのにもー来えへんやんか💢そして息子は毎年必ず『産んでくれでありがとう』と言ってきていた😢先天性の病気を持ちしんどいばかりの
息子とお別れして今日で400日です直後フワフワしていた私が今も普通に生活しているのが不思議です昔『親が死んでも腹は減る』と聞いていて実感したのですが分身の息子が亡くなってもお腹は空くし眠くもなるそんなもんなんですねぇ🌷🍀🌷🍀🌷用があり息子のアパート近くを夫と車で走りましたスマホをいじりながら信号待ちをする横断歩道を渡るリュック姿の息子が見えるんです息子が亡くなっても桜は咲くし季節は初夏へいなくなっても何も変わらんな😭と話しました虚しいなぁ🌼🍀🌼🍀🌼一周
最近のリハビリの様子(^^)現在７歳の息子､ひなたん今は歩行器で歩く練習をメインにリハビリを行っています自分で足を交互に出せるようになりました！最初は泣いてばかりのリハビリ。正直、子供の泣いてる姿をみるのは辛い🥲でもグッと気持ちを堪えて頑張れ！できたね、かっこいい！って当時ひたすら励ましてたな〜💭って思い出す😌今となっては笑顔でリハビリも楽しんでる息子少しずつゆっくり成長してますさあ、これからも自分のペースでやっていこInstagram【大川絵里奈】https:
新学期が始まって学校から教科書や色々なプリントを担任の先生が届けてくれた。その中に1年間の行事予定表も入っていた。それを見た娘が「ほとんどの行事に参加出来ないね」と「まぁいいけど」と言っていたけど涙目になっていた。本当は学校に行きたいんだよね。ただ酸素ボンベを持って車椅子で登校は本人的に絶対に嫌みたいだしなかなか難しい。学年も上がってクラス替えは無かったけどクラスの子には体調が悪いから休んでるとしか伝えてないからいざ学校に行けるようになった時不安が
こんにちは今朝は息子を起こしに行くと、こっちを見てニコッと笑ってくれましたこないだまた病院に行ってきました脳波をとったところ、ウエスト症候群の特徴はなさそうでしたウエスト症候群再発はまだしてないっぽいけどそれならたまに単発で起こる発作はなんなんだ…？＊＊＊息子の病気はメンケス病といいます銅の輸送に関する遺伝子に異常がある病気です銅が欠乏して色々な問題が起きてます脳出血なのかウイルス感染なのか誤嚥性肺炎なのかけいれんなのか膀胱憩室破裂なのか…死のリスクは今もたくさんあって、いつな
昨日今日と福岡の天気は晴れたかと思ったら大雨になったりと、目まぐるしい天気となっておりますさて、血液検査の基準値ってありますが、医師に基準値内だから問題ないですねと言われたら安心しませんか？でも、小児科の内分泌に関しては医師によってかなり感覚の差があるので注意が必要です要は小児科は総合診療なので、覚えるべき事が多すぎて内分泌専門医でないと実際のところよく知らないのでは？と思います。では何を参考にすれば基準値がわかるか？それは、治療認定基準❤️🩹認定基準値なんて素人が入手できないと諦
いよいよですイオンでも関西特集が組まれ関西の会社発の商品がいろいろ。ミャクミャクデザインのお土産物も並んでいますミャクミャクが登場した時息子と笑い合いましたなんちゅーキャラよ❓間際になったらグッズいっぱい出るんちゃう❓おかんに買ったるわー‼️😆かーくんいよいよ開幕やで🇯🇵ミャクミャクでもっと笑いたかった2023/6イオンモールでミャクミャクとバッタリ😂すぐに息子にLINEして笑い合ったあの日💦まさかこんなことに…
娘は今学校に行ってません。理由は酸素が必要だからなのと感染症が怖いからです。なのでリモートで授業を受けてる状態です。私は元々フルパートで働いていたけど娘が病気になり時短にしてもらい働いてます。私がいない間娘は義母と留守番です。本当は辞めればいいんだろうけど辞めずに雇用保険を辞めなくていいギリギリの範囲の勤務にしてもらいました。会社には娘の病気の説明をしてます。今後娘が手術になったら移植先の病院は今住んでる地域からかなり離れているので介護休業を取る
ヘルプマーク記事第1弾🏥まずは前回のこちら↓のその後…『ヘルプマーク改造中』おはようございます☃ヘルプマーク改造中です🏥もうヘルプマーク色んなことしてきたけど子供のヘルプマーク大変🫣笑幼稚園にはいるのにキーホルダーは基本禁止なんですよ…ameblo.jpじゃーん。剥がれました🤣🤣🤣まぁこれ私が悪いのですが木工用ボンドで貼り付けちゃって🤣やっぱり剥がれた〜🤣がしかし前の記事にもあるように幼稚園につけるためにこれが１番いい！と、いうことでこの前買ったこちら使ってみる🙄\\
こんにちは桜が綺麗に咲いてますね🌸先日家族3人でお散歩してたら公園の桜が満開でとっても良い写真が撮れました最近の息子くんは1回だけのスパズムが1日に数回出始めました年末の時点で脳の病変があるからまたてんかん出てくるかもとは聞いてたのでついにきたかと言う感じですでもスパズムなら純粋にウエスト症候群の再発なのかなー？まあ近々受診があるのでそこで何かしら分かるでしょうスパズムは出てきちゃったけど、最近よくおしゃべりしてくれます♪今まで泣く以外で滅多に声出さないから、可愛い声聞けて嬉しい
病院から帰宅後…何とかならないか…私達親が死んだ後も末っ子長男が安心して治療ができるようにしてあげたい諦め切らず、そもそもどんなデータを診て審査しているのかを調べる。難病申請のサイトから末っ子長男が該当する78下垂体前葉機能低下症をプリントアウト。※主治医にお願いしている書類です。https://www.mhlw.go.jp/content/10905000/001210031.pdfまず気になったのが、治療対象が負荷試験1.8以下であるはずなのに、3以下と書いてある。これは、色
お母さんの哀しみお父さんの言葉何で息子の墓石を掘らなあかんのじゃ人間はひとりで生まれてひとりで死んでいく時が薬になるいつか元気になって笑える日がきっと来る沁みるセリフの連続でした🌸🌸🌸ホントは今日夫と大阪城に桜を見にいく予定でした🛤しかーし私が昨日の午後ぎっくり腰になりましたぁ💦大阪城は昨年息子を見送り半月くらい後ちょうど今頃気分転換に歩いたんです🌸あの時より確かに前進したのを感じたかったのに治ったらリベンジします😂
ご無沙汰しております冷たい雨の降る4月の始まりですが、息子は無事保育園生になりましたウエスト症候群が落ち着いて発作が消失していることもあり、加配等のない普通の保育園で0歳児クラスです最近の息子の様子はというと…（11か月）お座りが安定してきましたまだ1人でおすわりの姿勢になることはできません。ただ、少し前まではペチャっと前に倒れていたのが、座らせてあげると姿勢よく保てるようになってきました「まんま」と言っている⁉めちゃくちゃお腹がすいたタ
花粉症がひど過ぎて市販薬が効かず耳鼻科で最強の薬をもらいました毎日ダル〜ンとしてます💧ぼんやりテレビを見ていたら流れたCM最後の食事は何がいい？そんなセリフが聞こえて最後？最後？最後ぉ〜💢軽く言うな💢そこで流れている曲聞いたことあるけどよくは知らない検索してみると高橋優さんの曲CMの歌声とは違っていて歯磨き粉だからもしかしたらGReeeeN？とか勝手に思ってますわかる方いたら教えて下さいまし😆歌詞に惹かれました💚
娘が病気になって初めて知ったスティーブンジョンソン症候群と閉塞性細気管支炎。娘が小4の冬にスティーブンジョンソン症候群。小5の春に閉塞性細気管支炎。きっかけはコロナでした。あまり体調を崩さない娘が「体が怠いから寝るね」その言葉から始まりました。嫌な予感がして次の日に病院に連れて行ったらコロナと診断。その時は熱も下がっていてコロナの薬を飲んで直ぐに元気になった娘。その数日後目が充血してる娘。その時はゲームのし過ぎかな？程度に思っていた私。そのうち足にも発疹が
塾で娘の志望校は今のクラスでは受からないと話があったらしい知ってたけどやっぱり今のクラスじゃ無理だよね以前行ってた自宅から離れた教場のクラスを目指さないといけないんだよね塾に通う日も多くなっているのに距離があるのは辛いとか言ってる場合じゃないのか？そもそも今のクラスで偏差値どれくらいとれば良いのか？よく考えたら偏差値高い子は上のクラスに上がるんだから今のクラスの偏差値なんて意味ない？やっぱり模試を受けないと立ち位置はわからないやっていない単元が多すぎる5月までに理科の全ての単元
火葬場の様子を書いています落ちてるお方様スルーしてください16日夜に息を引き取り火葬場の空き待ちで20日に葬儀14:30荼毘に付されました火葬場での最後のお別れ一巡した後最後の最後に見たのが私であって欲しくてお願いしてもう1度焼き付けましたお母さんの顔覚えといてや！！そして遂に炉へと…かーくん、ありがとう！何度も叫びました産んだ子を見送る…頭はオカシクなっていました『しっかり焼いてもらうんやで』と呟きました気持ち的には『ちゃんとお空に上がるんやで』今思
こんにちは少し間空きましたね1月初めに退院してから、3月前半までは小児科と脳神経外科と眼科で週1以上のペースで病院に通いました先日脳神経外科でまたまたCTをとり、変化なしということで次は1ヶ月後になりましたそれを受けて小児科も1ヶ月後になりました月2回は随分楽になるぞ…むすこくんは50〜90くらい大体ミルク飲んで、元気に泣いて、微妙に笑って、たくさん寝ます毎日可愛い先日、いつも来てくださってる訪問看護ステーションの保育園に移動動物園が来るとかで、私の仕事中に看護師さんが息子を連れ
かれこれ一年近く飲んでいるステロイド。ずっと眼圧が微妙な数値で今回の診察で基準値を超えてしまったので目薬を処方された。あと詳しく調べてないけど眼球をみたら白内障っぽいね。と言われ白内障の目薬も処方された。たださえ薬が嫌な娘。なのに目薬も追加でかなりテンションが下がってる。特にバクタを飲まなきゃいけない日は結構大変。可哀想だけど仕方ない。頑張れ娘。
ついに一周忌です一心寺さんのお参りは先週済ませたのでゆっくり過ごします1年経ちました実感ないけど息子がいないのに慣れてきているでも、なんでいない？死んだとは思えないんよこの世の中探しまくってもいない？今生で絶対に会えないほんま？信じられない身体が半分無くなる感覚を初めて経験しました自分が生きているのかわからないまま過ごしていましたここの皆さんとの出会いがなければどうなっていたか皆さんの想いに共感したり話を聞いてもらったりコメントもたくさんありがとうほんと救わ
子供の移植は呼ばれる順番が分からないと言われていて自宅で在宅酸素をしながらリモートで授業を受けて週２でリハビリをしながら過ごしてる娘。私も時短に変えてもらい仕事をしてます。その間娘は義母と留守番。いつ呼ばれるか分からない状態での仕事は初めはドキドキしたけど今は慣れてしまった💦あまりにも普通に生活をしているので移植で呼ばれるって事を忘れてしまいそうになる。さらに酸素をしていたら普通に過ごせてる娘を見ているとこの子は本当に移植しなくちゃいけないの
娘の行っている塾では毎週末にテストが実施されるそして、テストの点数が貼り出され成績順で席が並ぶ娘にとってはそれが何より刺激的らしい初めてのテスト50番以内に入れてましたでも、成績優秀者の表にのるには少し足りないかもしれないけど…初回にしては頑張った！！目標にしていた偏差値60を超えて64この短期間でよくやってくれた！！塾での席順が気になっているのか？毎日塾の席の夢を見ると言っていた娘きっと今日の塾では希望の席に近づけたはず今の教場には圧倒的に頭が良い子がいるらしく少しで
笑笑（えみえみ）と申します訪問ありがとうございます私の娘は１３歳の時に卵黄嚢腫らんおうのうしゅという病気と闘いました３年経った今でも抗がん剤の副作用に悩まされてますが元気に楽しく逞しく日々生活してます前回のブログ↓『【がん発覚①】ワクチンの副反応かと思いきや、思わぬ病気が潜んでました』訪問ありがとうございます♡笑笑（えみえみ）と申します。私の娘は３年前（当時１３歳）に胚細胞腫瘍の（はいさいぼうしゅよう）卵黄嚢腫と診断され（らんおうの…ameblo.jp【がん】
