原発性胆汁性胆管炎

横紋筋肉腫の治療開始に伴い、ちょっと変更がありました。これからまたちょくちょく変わるとは思いますが、月替わりになるので、現時点でのまとめをしておこうと思います膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5mg）1回2錠朝1錠、夕1錠（→計10mg/日）（→オルミエント休薬に伴い3/21から増量）〇オルミエント（2mg）1回2錠朝食後（計4mg/日）（→横紋筋肉腫の診断に伴い、3/21から休薬）〇タクロリムス（0.5mg）朝2錠、夕2錠ずつ（→計

昨日、夫と年金事務所に行ってきました。現在夫は63歳と7か月。65歳からもらう年金を早めにもらう繰り上げ受給申請のためです。そうすると、65歳でもらうよりも、年間に9万円ほど支給額が少なくなります。でも、現在夫に収入はありませんし、将来も収入の目途はありません。そして本人は長生きの自信がないそうなので、今現在の貯蓄の目減りを避けるためにも早めの支給のほうがいいと思ったそうで、私も賛成しました。年金事務所では、繰り上げ受給のデメリットも聞きましたが（傷病給付金がもらえないとか、途中で変えられ

今日のお昼ご飯は例によって余り物お弁当。ブロッコリー🥦は茎も一緒に茹でて冷凍してあったもの。オーロラソースで和えました。朝ゴミ出しに来てくれたヘルパーさんが、さっきまた来てくれて今度は、入浴でした☺️明るくて力持ちでテキパキしていますよ☺️今日の天使🪽さんです。暖かい日と寒の戻りとあるから、神経痛がまた出てきて難儀なことです😓

2月7日、愛媛大学に行ってきました。夫はほぼ1年半ぶりです。内容は、肝臓の脳死間移植の更新についてでした。夫の肝臓は、癌になったりもしましたが、治療はできました。本当に肝臓が悪いと治療さえもできないそうで、移植はそういう人にまわされるので、このまま更新しても移植できる見込みはない、とのことでした。で、どうしますか？家で大人しく静養し、週に3日の訪問看護を受け、ときどき癌や静脈瘤の治療を受けているうちに、夫の肝臓は最悪レベルからは脱したそうです。それは良かったのですが、65歳までという期

思い起こせば私が最初に自己免疫疾患で診断がついたのが、肝臓の病気である原発性胆汁性胆管炎（PBC）でした。ただ、この病気はきちんとお薬を続ければ問題ないと言われていますし、症状も喘息や筋炎と比べるとすごく軽いので、ブログでも軽くしか触れていませんでしたちょっとここらへんで、復習も兼ねてまとめておこうと思います●PBCとは肝臓は色々な働きをしていますが、その中のひとつに消化酵素（消化を助ける液体）のひとつである「胆汁」を作るという働きがあります。この胆汁が肝臓の中でうっ滞（

チワワのミミちゃん。律儀で、飼い主第一で辛抱強く可愛いかったです☺️今日は、月1でケアマネさんとお話しする日。今の状態や、困っていることや来月の介護保険の利用や、なんでも話します。１時間くらいかな。去年の12月に交代になった人だけど、前任者がちょっといい加減だったので、代わってくれてよかった☺️今度の人は60歳くらいでベテランです。毎月月初に来てくれる（前任者は3ヶ月に一度くらいだった…）こちらの興味あること（SnowManとか大相撲とか園芸ね）に合わせようとしているらしく、先週のSn

PBC13年経過。3月に総胆管結石で入院したけど、幸い６日で退院。今月の定期健診で超音波検査。肝臓がどれくらい硬くなっているか調べるという。軽い振動（全然っ痛くない）を10回あてて調べる初めての検査。結果は4.9。？？？よくわからない数字。先生「正常値ですよ」私「えーーーそうなんですかぁ」先生「ギリギリですよ」ギリギリでも嬉しい。先生「肝臓についた脂肪の重さも正常値です」私「そうなんですねぇ」先生「ギリギリですからね」私の喜びようをみて先生

春らしい陽気ともうすぐ年度はじめということもあり、何かはじめるのにちょうど良いタイミング原発性胆汁性胆管炎と診断され３年ウルソというお薬を処方され、1錠から今は３錠になり、これ以上は増やせないそうです。担当の先生が異動などで変わる度、「この病気って食生活は関係ないですか？」と質問しても、返ってくる答えは、先天性のものだから関係ありませんよと子供の頃から肉が嫌いで魚も赤身が食べれず、パンや麺類、お菓子などジャンクなものばかり食べて来ました。こういう食習慣が病気にも関係してるんじゃない

外科の診察が終わり、お薬の処方と会計を済ませて無事に帰宅しました手術を選択しなかったことが最善だったのか自問自答どうか大きくなりませんように。病院では原発性胆汁性胆管炎のお薬ウルソを処方してもらいました。毎食後3錠ずつ飲んでいきます。ウルソは昔からあるお薬で、胆石や肝臓病に使われているものです。副作用も比較的少なく、安心できます1年以上は3錠飲んでましたが、肝臓の数値が落ちついてきたのと副作用で下痢が続いたため、今は2錠毎食後を、朝と晩に飲みつづけています。このお薬の効果はたくさんあり

2週間ぶりの検診に行ってきました。前回同様、数値はゆる〜く下がってきてるのもあれば、ほぼ横ばいなのもありますが…ステロイドは2.5mg減って17.5mg／1日になりましたAST,ALT,ALP,γ-GT,igMは基準値外だけど、IgGは正常範囲(しかも前回より数値も下がってる)なので、私の肝臓の炎症は原発性胆汁性胆管炎優位のオーバーラップ。ベザトールを併用してから胆道系の数値もゆるやかながらも少しずつ下がり始めました。このまま順調に下がって正常範囲内で落ち着いてくれたらいいのだけど…

今朝の日の出昨日よりは霞んでいなかったわ。昨晩は、家にいるみたいにリラックスしていました。昨日の夕ご飯。豚肉野菜と豆腐の煮物、おくら和え夕飯は軽めなの。今朝の朝食はパンでした。りんごジャムは、角をカットしてありました。❣️お年寄りは切りづらいからとのこと、そうよね。お昼ご飯は、ちょっと紛らわしいことが。もやしのお浸しと、切り干し大根の煮物が私の目には同じに見えて、配膳してくれたスタッフさんに、このふたつはおんなじなの？と聞いてしまった…おんなじのをわけて小鉢になんてするわけないわよね

その後、しばらくは多少波はあるものの、喘息は落ち着いている…と私は思ってました。そんな中、私も一定の年齢を迎えるようになり、健診の項目に採血が加わり、肝機能でひっかかりました。以前から少し肝機能に異常があることは知ってましたが、喘息の薬飲んでるし、ステロイド吸入してるし、と、薬剤性だよね、と流していましたこの時はさすがに消化器内科の同期に相談したところ、お酒も飲まないのにそれはおかしいから調べた方がいいと言われ精密検査へ。すると、なんといくつかの自己抗体が陽性となり、「原発

やはり胃薬が影響していたわけではないようで…AST,ALT,ALP,γ-GTはほぼ横這い＆上昇していました😭が、入院は免れました！と言うのは原発性胆汁性胆管炎を示すIgMは安定の高数値、自己免疫性肝炎のIgGは正常値に下がっていたんです。私は原発性胆汁性胆管炎とのオーバーラップなので、ALP,γ-GTが上がってるということはウルソが効いてないのかも？ということで、ウルソに加え別のお薬も飲む事に。来週また検査してきます。そしてステロイドは25mgを継続中。飲み始めて1ヶ月、糖質

プレドニン1日30mgを飲み始めて7日後に採血と診察がありました。採血は空腹の方がいいのかな？と思って朝ごはん抜きお薬も飲まずに病院に行き、採血のあとモーニング🍽️この1週間で早々に不眠症になり、4日目くらいからはムーンフェイス？も始まって…ってことは薬の効果も出ているだろうと思っていたのですが…なんで？上がってる項目もある…開始前➡️６日間投薬後AST6766ALT44

キーボードが打ちづらい。ばち指のせいだろう。指の腹に当たる前に爪に当たり、妙な違和感。最近、タイプミスが多くなってきた。仕事をしながらでも、後１０年生きられるとして、何をしたいのかを考えるようになった。仕事の効率、悪化中。オフェブ下痢は今日は無し。

昨年、12月に転んだことで右肋骨を骨折したことが発覚し、そのため、骨粗しょう症予防の治療強化としてテリボンを始めましたが、自分への覚書と、皆さんの参考になればと思い、私がテリボンを選んだ理由をまとめておこうと思います（長文になります。あらかじめご了承ください）まず、骨の新陳代謝には主に「破骨細胞」と「骨芽細胞」という細胞が働きます。それぞれの機能は、読んで字のごとくではあるのですが…、破骨細胞：古くなった骨を吸収する（ざっくりいうと骨を薄くする）骨芽細胞：新しい骨を作る（ざっ

今日休憩中にまじまじと手のひらを観察膠原病のせいで手のひらが赤いわ(*´Д｀*)まだらだし(´△｀)キャー健康な人はこーはなんないよなぁ段々と暖かくなってきて手袋も要らない陽気人前で手とか見せるのちょとだけ躊躇するのは私だけですかねでも気にしてもしょうがないさね〜皆さんの手のひらは🤚どんなですか？最後までお読み頂きありがとうございます皆様もご自愛くださいでは〜(*´∇｀*)

今日は消化器内科の診察でした。子宮全摘をした同じ病院です。難病の原発性胆汁性胆管炎のため、薬を飲み続けなければなりません。初診は15年位前になるかな。今回の血液検査🩸の結果が非常に悪く前に打診があった肝生検、来年１月あたりに検査入院になりそうです。別の病気の可能性を探るみたいです。主治医が疑っているのが、自己免疫性肝炎。これも難病今日はかなりの豆腐メンタルです。泣いてい？

このブログは2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎と診断されてからのことを書いています。短い間でしたが、難病を見つけてくれて、胆のうがんも手術してもらって、とてもお世話になった病院です。とても感謝です先を見据えて病院を変えようと決意し、どこに紹介してもらうかを決めたので、紹介状を書いてもらえるようにお願いしにいきました。内科の先生は、すんなりとオッケーをくれて、はいはいわかりましたって感じでした。お世話になりましたと伝えて病院を後にしました紹介状をかいてもらった、病院へやってきました。す

7年くらい前、人間ドックで肝臓の数値がひっかかり再検査をしたところ、原発性胆汁性肝硬変(今は名称変更で原発性胆汁性胆管炎)と診断されました。経過観察は定期的に受けていたけどちょっと思うとこがあり病院を変えたところ…まずウルソの量を増やします、経過観察は２ヶ月ごととなり…。ウルソを増やしても下がり具合が緩やかすぎること、総合的に見てもしかしたら自己免疫性肝炎とのオーバーラップかもと言われ、確定診断のため肝生検をすることになりました。大学病院に2泊3日の検査入院をします。病気のこと、綴

このブログは、2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎と診断されてからを振り返って書いています。経緯の一部はこちらから↓『難病指定の原発性胆汁性胆管炎って何？』1週間後の検査結果。主人がついてきてくれることになりました。心強いです結果は難病指定の原発性胆汁性胆管炎(げんぱつせいたんじゅうせいたんかんえん)？？なんて難…ameblo.jp『病気を告知する？』このブログは2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎と診断されてからを振り返って書いています。経緯はこちらから↓『難病指定の原発性胆汁性胆管炎っ

去年、なんの変わりもなくPBC12年経過。今年もブログをさぼろうかと思っていたら（便りのないのは元気の知らせ）、まさかの緊急搬送。朝から寒気【8:00】寒気に負けず在宅スタート【10:00頃】肩甲骨の下が痛くなる【10:30頃】痛みが強くなる背中の中心が痛い寒気が酷くなる【11:00頃】みぞおち・お腹も痛くなるトイレに駆け込むがそこから動けなくなる念のため手にしたスマホが役にたつことに【11:10頃】呻き声が出てしまう、脂汗も酷い痛いの

年末に診察の予定が、都合つかなくなってしまい年明け診察となりました。本来なら入院してステロイド開始なのだけど、なんとか入院は免れました💦骨密度検査をしてから通院でのステロイド開始です。胃カメラは毎年3月に同大学の人間ドックを受けているので今年もそれを受けてくれればよいとの事で今回は無しになりました。今月末からステロイドかぁ…病院や先生の方針で減量の仕方も違うみたいだけど、今日言われたことは、30㍉から始めて1週間で5㍉ずつ減らし15？くらいからは2.5㍉ずつ減量って言ってたかな？

このブログは、2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎と診断されてからのことを書いています。新しく病院を変わり、難病と胆のう癌の経過も診てもらうことになり、検査をしてもらいましたが、そこで新たな問題が発覚。肝門部が腫れていると言われ、果たして難病の影響なのか？胆のう癌からの転移によるものなのか？と判断がつかず、詳しく検査をしてもらいました。病院移って良かったな、検査は身体にすごく負担がかかるけど必要なことならしっかりと診てもらいたい。検査の結果を主人と一緒に聞きました。異常がなかったか、前

結局ステロイド30mgを17日間飲んだけど肝数値は下がらず…むしろ上がってる…ので、前向きではない減量で25mgになりました。胃薬のランソプラゾールが影響してる可能性もあるとの事で、１週間ランソプラゾール飲まないことになりました。ただ薬剤でなら数値はもっと跳ね上がるから可能性としては低いみたい。来週採血してまた方針が決まりそうです。はぁ〜😰そんなに酷い数値でもなかったから仕方なしにステロイド飲み始めて。でもスルスル下がってスムーズに減薬出来るのだろうと思っていたのに…なんとか入院だ

「肝臓癌はモグラたたき」と夫は医者にいわれたそうです。10月、3匹目のモグラをたたきに入院することになりました。モグラは何匹いるのでしょうね。肝臓移植の申し込みをして1年以上たちましたが、なしのつぶてです。他に症状の重いかたが多いのでしょう。移植できなくても、肝性脳症を起こすことなく平穏に暮らせるなら、もういいかと思っています。

このブログは、2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎と診断されてからを振り返って書いています。胆のうポリープを腹腔鏡手術でとり、経過も良かったので無事に我が家に帰ってくることができましたボーイズ達は、塩対応でしたが、愛犬の喜びがすごかったです。私も会えて嬉しいよぉと、玄関でしばらくじゃれあいましたお腹がまだ痛いので、あまり動けません。笑うと痛みで傷が痛むので注意です術後の熱もすぐになくなると思っていましたが、退院後、1週間微熱が続きました２週間後、外科に胆のうポリープの結果を聞きに行きま

先日骨密度の検査をしました。結果…ちょっとヤバい💦用紙もらい忘れてしまったのでよく覚えてないけど要注意でした。ステロイドで悪くなることもあるのでそしたら薬を飲みましょうとの事で今回はステロイドと胃薬だけの処方でした。いよいよプレドニンを30mgからスタートです🥲ムーンフェイス…やだな。出来る対策は頑張ろう。

うちには週に3回、夫のために訪問看護師さんが来ています。何人かの看護師さんがローテーションを組んでいて、無口な人もいればおしゃべりな人もいます。夫の情報によると、うちは来るのが楽なので妊娠中の人や病後の人がローテーションに入ることもあるそうです。何が楽なのか聞くと、駐車場が家の前にあること（しかも工事をして広げましたしね）。一戸建ての1階であること（エレベーターのない4階だときついですね）。部屋に排便の臭いがこもっていたりしないこと。毎回の処置が一定（点滴）していることなどだそうです。

夫の肝臓移植は、最初、私か息子の肝臓を提供できないかということで、息子は大学病院で検査を受けました。2日間でいろいろ調べて、結局のところドナーにはならなかったので、このたび数か月を経て請求がきました。約94000円です。もちろんこれは我が家で払いました。検査費用、帰省費用、けっこう色々とお金はかかるものですね。