原発性胆汁性胆管炎

お昼ご飯は、お弁当にしました。気分転換です。ベランダのシソを使いました。手のひらにはさんでパンって叩いて葉の裏の香り成分をハレツさせて香りアップします。昔やってたのに、なぜかここ何年か忘れてた…。困ったものです。なんとかならんかな〜。物忘れ。本題ですが姉が帯状疱疹にかかり、仕事も1週間以上有休をとって、家でゆっくり養生しています。右脚に四か所水疱ができました、痛かったみたいです。幸い順調に回復しています。高齢者３人にひとりはかかるらしいから、私は帯状疱疹ワクチンを打とうか迷いました。

こんばんは！今日は・・・鈴木先生に指定難病申請のための書類を書いてもらうために、病院まで行ってきました。途中、スピッツ君を新宿で残し・・・一人で病院まで・・・まあ書類を置いてきて・・・トンボ返りなんですけどね！スピッツ君と落ち合って、ランチを食べました！私は麻婆豆腐。スピッツ君は五目蕎麦！その後・・・私のパスポートの更新に行ってきました。正直疲れました！今日の自主トレをしにジムに行こうと思ったのですが・・・この間のBodyattackで

さて、一生ダイエットせなあかん母ちゃんなんですが実は・・・・３年前にダイエットを開始して約2年で15㎏減量しまして75.8から59.5まで落ちたのにそこから１年間変動なしの維持状態だったわけですが3㎏ほど戻りましてｗｗｗｗ今、この3㎏を落とし中。一生ダイエットなので勿論気長にやっていくしダイエット＝痩せる。じゃなく難病を悪化させんなよってことということでですね今後は定期的に原発性胆汁性胆管炎のこととダイエットについて熱すんぞｗまず、この病気での注

こんにちは現在56歳高身長Mrsbunkaです此処では日々の出来事や想い…Instagramと連動してコーデ記録などつらつら～…と日記の如く綴っております私の体型は身長170㎝(高身長）骨格ストレート上半身厚みあり（Y-line）肩幅しっかり族(欧米型）本日のお仕事コーデ朝昼は本当に暖かくて…２月なのに…正直キモチワルイリボンブラウス・ショートブーツ:リヴドロワゆるニットベスト・ニットパンツ:スタイルデリ

好きなコーヒーの飲み方は？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようコーヒーは好きでよく飲むけど濃厚なエスプレッソはあまり飲まないようすうすな味くらいのブラックが好みなんだ砂糖はなしで牛乳か豆乳を少し入れたいかな朝からわんこちゃんのおひげ、落ちてたたまーに落ちてる、おひげです今日のは短いね良いことあるかな笑今日と、明日はお仕事ゆっくりゆるゆるペースにして行ってきます！みなさんの一日が穏やかでありますように✨にほんブログ村にほんブログ村

こんばんは♪なんでこんなに大変な減量をしてるのか？それは私のコレステロール値を下げるため私の脂肪肝を改善するため私の内臓脂肪を減らすため内臓脂肪を減らす為には筋トレをしなければならない！私は四年前に原発性胆汁性胆管炎と言う指定難病になってしまった！原発性胆汁性胆管炎（指定難病９３）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp今のところ治る見込みナシ！私は幸いにもまだ無症候という、目立った身体に症状は出てない！血液検査はめちゃくちゃ悪いけどねー唯一この病気に効く

ブログへのご訪問ありがとうございます^^！お休みとっても嬉しい〜ゴロゴロして過ごすよ今日は、難病の話原発性胆汁性胆管炎と９年前に、診断されたんだけど診断を受ける何年も前から実は、色んな症状が出てたよひどい疲労感に、かゆみ右脇腹付近の、鈍痛身体の痛み、何度も膀胱炎になったり白い便が出たり、下痢もあった３５才から、健康診断を受け出したけどお酒を飲まないのに、肝機能の数値が年々、悪化振り返って、３3才くらいの時には十二指腸潰瘍になったんだけどその時の血液検査でも

葉桜になっているのはわかっていたけれど、あんまり良いお天気なので、歩行器タイプのシルバーカーに寄りかかって歩きました。見えるところにある並木なのにな。休み休みで着いてからもイスを出して飲み物をゆっくり飲みました。なので、小一時間のお散歩でした✨ヤレヤレ途中道（歩道）を譲ってくれた小１お迎えのおばあちゃんがどうやら同級生らしかったけれど、あちらは気がついていなかった模様。そして並木下で座っていたとき甲斐犬の散歩をしていたおばあちゃんに話しかけてワンコにあいさつしてるとき、顔をみたら、こ

ブログへのご訪問ありがとうございます^^！今日は、休みだよただゴロゴロしてるの良き✨明日は、いよいよ胃カメラ無心で、挑みます！もうきっと明日は疲れ果ててるとおもうから今からたくさん作り置きメニューを用意するよ３日分くらい笑圧力鍋を、最近買ったのでそれも使ってみよーわんこちゃんも一緒にゴロゴロのおやすみ暑くなってきたから涼しいところを探して寝てますにほんブログ村にほんブログ村ラグリエペットマット犬猫いろいろな動物に対応肉球ウッド約90×200cm

このブログは、2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎と診断されてからを振り返って書いています。『難病指定の原発性胆汁性胆管炎って何？』1週間後の検査結果。主人がついてきてくれることになりました。心強いです結果は難病指定の原発性胆汁性胆管炎(げんぱつせいたんじゅうせいたんかんえん)？？なんて難…ameblo.jp『難病と胆のう癌の経過観察』このブログは、2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎と診断されてからのことを書いています。難病にもなってて、胆のうにも癌があったと言うことで、複雑なことになって

碓氷峠さながら桃源郷友人ご夫婦がが小旅行中。昨日は脳神経内科受診でした。朝一で採血。上手な技師さんで一回で命中💉４本ノンストップで採れました。細くて深いところにあり、弱ってる私の血管。いつも、一番細い針でとりますね〜と言われる。無事終えて、館内のタリーズへ。ここの飲み物おいしい。私はロイヤルミルクティー、卵サンド。そして朝の分のお薬をのむ。少し休んでトイレをすませて内科待ち合いにシルバーカーでヨチヨチ行き、まず血圧計へ。119／71まあまあね。あとは診察で呼ばれるのを待つだけだ。

去年、なんの変わりもなくPBC12年経過。今年もブログをさぼろうかと思っていたら（便りのないのは元気の知らせ）、まさかの緊急搬送。朝から寒気【8:00】寒気に負けず在宅スタート【10:00頃】肩甲骨の下が痛くなる【10:30頃】痛みが強くなる背中の中心が痛い寒気が酷くなる【11:00頃】みぞおち・お腹も痛くなるトイレに駆け込むがそこから動けなくなる念のため手にしたスマホが役にたつことに【11:10頃】呻き声が出てしまう、脂汗も酷い痛いの

ブログへのご訪問ありがとうございます^^！今日はお仕事を終わらせてのブログ疲れで、放心状態Now家に帰るとどっと疲れと痛みに襲われるよそして眠気もすごいここで寝てしまうともっとしんどくなったりするからねぇ晩ご飯を準備して家事も終わらせてからひと休みー動きを止めると動けなくなるからさ〜さっ！洗濯物とりこみにいこうかな来た！来た！わんこちゃんにほんブログ村にほんブログ村

笑笑。。朝からぼーっとしてたよバレてた今日は、どーしてもの手続きの用事と洗剤とかないの買いに行かなきゃで出かけるけど、そのあとはまたぼーっとしてすごすよわんこちゃんも！ぼーっとすごすそうするワン🐶にほんブログ村にほんブログ村コクヨ(KOKUYO)キャンパスクリップボードにもなるプリントファイルピンクフ-CEH755PAmazon（アマゾン）リヒトラブ文具ガジェット収納コンパクトペンケースレッドA7687-3Amazon（アマゾン）

今日は午前中に訪問看護師さんがきてくれました。午後は内科（膠原病）受診。2ヶ月に一度、血液検査の結果をチェックしています。シェーグレン症候群の経過観察です。目や口の乾きの他は、ほとんど症状はありませんが、膵嚢胞や、原発性胆汁性胆管炎を見つけてくれた先生が、見てくれています。消化器内科へ院内紹介してくれて、上記２つは今は消化器内科で診てもらっています。それらもしばらくこの先生が経過観察をしてくれたうえでの紹介でした。シェーグレン症候群は、この先生の専門（リウマチ膠原病科）なので、長く

今日は、エンスプリング通算２１回目。久しぶりに右のお腹へ。クルマ椅子に乗ったまま打ってみた。今日は、深呼吸を繰り返しながら、打ってもらったせいか、痛みが少なかったように思う。看護師さんの打ち方にもよる。エンスプリングは、とても濃い液なので、注射💉の量は、１２０ミリでも、エンスプリング自体は1ccと言っていた。濃い液体は、免疫グロブリンのとき経験してる。ねっとりしていて、動かすと泡が、たってしまうので、グロブリンの点滴と、もうひとつ普通（何が普通なのかな）のと２本の管がひとつの

このブログは、2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎と診断されてからのことを書いています。難病にもなってて、胆のうにも癌があったと言うことで、複雑なことになっている身体。新しく来た病院で、合併症がないか、転移してないかなどひとつずつ確認してもらいます。指定難病の原発性胆汁性胆管炎げんぱつせいたんじゅうせいたんかんえん(英語の総称から略してPBC)このPBCは、自己免疫疾患で人によってさまざまな症状の出方や進行に違いがあります。皮膚のかゆみや食道や胃の静脈瘤、黄疸、肝性脳症や腹水、肝機

昔は、よくキャンプに行ってたよキャンプ楽しいよね✨定番はカレー🍛か、バーベキュー鍋も、おすすめ✨おにぎりを持っていって焼きおにぎりにするのも朝はインスタント麺でも美味しいよ外で食べるとなんでも美味しいとこあるキャンプ用品は災害時にも、役立つと思うしねわんこちゃんと一緒にグランピングに、行きたいなー興奮して大変そうだけどね笑笑行きたいワンにほんブログ村にほんブログ村エアーマットGEKETY【約10CM厚さ】キャンプマット車中泊マ

朝一で血液検査。今日は、消化器内科受診。朝ごはん抜きが私にはとてもこたえるの。採血して即、朝マックセットを車中で食べた。血液検査の結果は、一時間はかかる。でも、別の日に行くよりは絶対にいいです。病院🏥に戻り、消化器内科待ち合いで待つこと３０分くらいかな？呼ばれて、近くでお待ち下さい。といわれてから、４０分くらいで診察室へ。医師は、若くてハキハキして明るい。肝臓の数値が正常範囲に入ってたのて、ニコニコしてる。気になっていたことを聞くチャンス❢原発性胆汁性胆管炎PBCのミトコンド

桃に菜の花火曜日に打ったエンスプリングの副作用が昨日、今日と出てきましたよ。左側頭部の痛み、背中の肩甲骨周りの強い痛み。身体の重さ。３つとも、去年まではエンスプリング注射💉後に毎回出たけれど、回を重ねるごとになんとなく失くなってほっとしていましたが、復活してしまいました…。明日あたりおさまってくれるかしら?横になって、早く明日にならないかなと思っています。身体が重くて、10㌔のお米を背負っているみたい…。今日の天使👼は、ヘルパーさんです。ベッドシーツの取り替え時に見事なベッドメイ

今日休憩中にまじまじと手のひらを観察膠原病のせいで手のひらが赤いわ(*´Д｀*)まだらだし(´△｀)キャー健康な人はこーはなんないよなぁ段々と暖かくなってきて手袋も要らない陽気人前で手とか見せるのちょとだけ躊躇するのは私だけですかねでも気にしてもしょうがないさね〜皆さんの手のひらは🤚どんなですか？最後までお読み頂きありがとうございます皆様もご自愛くださいでは〜(*´∇｀*)

先週の呼吸器内科と今日の膠原病内科の受診でまた少し変わりました膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5mg）朝1錠〇プレドニゾロン（1mg）朝3錠（→計8mg/日4月5日から9→8mgに減量）〇オルミエント（2mg）1回2錠朝食後（計4mg/日）〇タクロリムス（0.5mg）朝2錠、夕2錠ずつ（→計2mg/日）（お薬の成分は同じです）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5mg）1回2錠朝食後（→4月5日から1→2錠に増量）

このブログは、2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎の診断を受けてから振り返って書いています。手術当日の朝、やっぱり、全然寝れなかった目の下にクマができてる手術の前にシャワーを浴びて身体をきれいにしてから、手術着に着替えます。その後点滴をしたり、弾性ストッキングを履いたり、バタバタです点滴をしたまま、いざ手術室へ。手の甲にしてるので地味に痛みます手術室に入ってからは、まな板のコイ状態ですベットに横になったら、2、3人の看護師さんがすごい勢いで、血圧計を巻いたり心電図のシールをつけたり

このブログは2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎の、診断を受けてからを振り返って書いています。胆のうにポリープがあり、経過観察してましたが、１年経って１．３センチ程の大きさになったためもしものことを考えて、手術してもらうことにしました。『手術、お願いします』と答えてから、心臓のばくばくが止まらない。口から飛び出そうな勢い手術する恐怖に、おびえだす。怖いものは怖いこの日から2ヶ月後に、腹腔鏡下手術で胆のうを摘出することが決まりました。胆のうのポリープは、腸や胃のポリープとは違って、

2/7に肝生検を受けて、今日は結果を聞きに行きました。慢性的な肝炎もあると。やはり自己免疫性肝炎のようです。ステロイドの内服を始めることになりました。（食欲増えるらしい。今でもたくさん食べるのに😅）原発性胆汁性肝硬変にプラスして難病が１つ増えました💦💦💦先生に言わせると、私の年齢でこの数値は忍びないと😢ショックはショックだけど以前ブログで不安をぶちまけたので、軽症です笑

このブログは、2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎の診断を受けてからのことを書いています。1時間程度の手術後、麻酔が切れたのか目が覚めました。その瞬間、激烈な痛みに襲われます。‼️‼️痛みで全身が硬直、えっ！みんなこんなに痛くなるん？襲ってくる衝撃的な痛みに、気絶しそう看護師さんが耳元で『痛みますか？』必死にうなずく私。『痛みを10段階で言ったら何ですか？』とびっくりすることを聞かれる。な、なにそれ？軽くパニック🤯でもここで、私の悪い癖が、痛み的には10、いやそれ以上だけど、もしかし

このブログは2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎の診断を受けてからのことを振り返って書いています。主人に病院に送ってもらい、病室に到着。4人部屋の窓側でしたしばらくして担当してくれる看護師さんから、手術から退院までのスケジュールの説明を受けます。その後、外科の先生が来て手術内容の説明を主人と共に聞きました。胆のうがんだった場合は、別の処置をしたり、後日、開腹手術をして肝臓の一部をとらなければいけないことがあるお腹のなかをみてからじゃないとわからないけど、癒着してるところがある時は、剥

このブログは、2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎と診断されてからのことを書いてます。1時間程かかった胆のうポリープの腹腔鏡手術のあと、激烈な痛みに耐え抜き、ICUから病室へと無事に戻ってくることが出来ました！敬礼！病室で看護師さんが服に着替えるのを手伝ってくれ、ベットに横になります。たった１日のことだとは思えないくらい、長く感じました。ほんと、無事に終わって良かったですひだりのお尻のほっぺがすごく痛いことに気づくなんだろう？仰向けになってると痛むので、向きを調節しながら横になりました

できるだけ動かず、休むとにかくこれが1番だよPBCがあるから、疲労感半端ないよね〜勘違いみたいに言うお医者さんもいるけど間違いなく出る症状のひとつ理解してもらうのは、なかなか、むずかしいんだよねぇ周りの人たちにもねぇ身体を交換してもらったらどんなにしんどいか分かってもらえるんだけど目覚めた瞬間から、しんどいんだもんずぅーっと体調不良だからさまだなんとかやっていけてるのは家ではとにかく無理しないこと好きなことして過ごしたり笑ったり、ぼぅーっとしたりしてストレスを溜

なぜ君たちは上昇したの？前回正常値だったのに…揃ってアラウンド400ってどういうこと？来週また上昇するようなら入院もあり…って何⁉︎前回はやっと全て正常値でこれからは3ヶ月間隔になれるって喜んだよ♪夏から2kg太ったのがいけなかったの？薬ちゃんと飲んでたよお酒は飲まなかったよちょっと寝不足したのがいけなかったの？誰か教えてーー入院いや(/_;)仕事休みたくない…通院の交通費も痛いな(/_;)お利口しますから来週の数値が下がりますように♡