原発性胆汁性胆管炎

ブログへのご訪問ありがとうございます^^今日は、難病の方の検査へ🏥主人が車で連れて行ってくれたよ今回は血液検査のみ！だったから早めに帰ってこれた右腕が痛いので採血は、左腕を献上したよ帰りの車の中でね主人が飲んでた缶コーヒーが少し残ってて…もう飲めないから飲んでって言われて飲みました。。。そしたら主人が…首になんかゴミがついてるって言って私の首元を触ったんだけど…ちょうど缶コーヒーを口に含んだところだったから………毒霧みたいにコーヒーを口から吹き出しました

先週の検査でAST、ALT、γ-GTが前回の倍くらいに跳ね上がっててビックリ😖‼️サプリ飲んでないしむくみ予防のために買った赤しほジュースもまだ飲んでないし…なんでだろ？なんでだろ？あ！そういえば前々回、ダイフェンがなくて代わりにバクタというお薬が出たのを思い出し、先生に話したら「もしかしたらバクタが原因かも!」と。ダイフェンにして1週間後もう一度検査をしました。結果、跳ね上がってたAST、ALT、γ-GTの数値は緩やかだけど下がってくれてました💦(いずれも基準値外)IgGは基準値

朝食は（食べてる途中だけど）トーストにとろけるチーズと味海苔をのせました。昨夜から📺️テレビで、今日は晴れてお花見🌸日和と言っていたので、近くの用水路端の桜並木🌸に行く気満々です☺️朝もしっかり食べ、仕度をしましたら、半端ない疲労感にぐったり(ヽ´ω`)横になっています。仕度しただけで腿は動いてくれないわ、息が上がるわ。ダメだコリャです😎行きたいなー🌸🌸🌸🌸🌸🌸見たいなー満開の桜並木🌸なんか、この冬越したらぐんと歳とった？症状が重くなった？気がするなー。気のせいかな。家の中でこ

ここ1週間ほどでまた少し変更がありました。今の段階のお薬をまとめておこうと思います膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5mg）1回1錠朝食後〇プレドニゾロン（1mg)1回4錠夕食後（→計9mg/日）（→4/3から減量）〇タクロリムス（0.5mg）朝2錠、夕2錠ずつ（→計2mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5mg）1回1錠朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10mg）1回1錠朝食後〇バクタ（肺炎予防）1回1錠朝食後〇イトラコ

朝ごはんは、レトルトのビーフシチューとバターつきトーストとミニトマト２個とルイボスティーでした～😁お昼ご飯はいつも通り少しずつ余ったものを詰めました。大体がレトルト又は冷凍お弁当に入っているおかずなので、手間はかかってないです。今日は浅漬けもしなかった…😁まぁいいか。以前も書きましたが、20年くらい前からのお客様（婦人服オーダー）が今はすっかりお友達です☺️今はお仕事は受けてないのでね。県をひとつまたいでいるお住いなので、会ったりせずにほぼラインです（たまに突撃で来てくれる😁焦る）人

いつもと同じ朝です。今日は4月3日木曜日、雨。東京地方の予想最高気温は11℃。4月とは思えない寒さです。体調は喉と鼻の粘膜が痛くて不調。その為、2、3日熟睡できていません。典型的な風邪の症状で微熱あり、食欲はあります。今週は月火水金と仕事、今日は休みですが母親を病院に連れて行かないといけないので、私は元気じゃないといけません。今、母親の付き添いで大学病院に来ています。去年の11月に指定難病の原発性胆汁性肝硬変（胆管炎）の認定を外された母ですが、最近体調が悪くなり検査をする必要が

おはようございます！東京は氷雨が降っています！かなり寒い😨私が寒いって思うのだから寒いと思います…が、私は外出します！ヤダヤダ！あっ😅ワイヤレスイヤホンを忘れた🎧最悪😣⤵️まあいいかなぁ…？怪談の文庫本があるからね🤣極力外出したくない、雨の日ですが…日本滞在中の重要事項である難病の更新準備をします！火曜日に更新の書類が来ていたので、まずは医師からの診断書を書いてもらいますので、その手続きに行ってきます！この更新は毎年なのですけど…どうにかならないのかなぁ？治らない

ブログへのご訪問ありがとうございます^^！気づいたら4月に突入してる〜私はいまだに自転車で片道30分かけ病院に通っております〜ただリハビリは、週２回に！一回40分かかるよ一度リハビリを受けると次のリハビリまでずっと腕が動かせないくらい痛む😖それでも今までより効果があるみたいで見た目がとにかく変わって肩から飛び出してた骨が凹み前に丸まったままだった肩が大分正常に！腕はなかなかまだ元通りには動かないけどね〜見た目は変わったのすごい👍作業療法士さんの手技はかなり

ブログへのご訪問ありがとうございます^^しばらくお休みしてましたが少しずつマイペースに再開していきます大変、ご心配をおかけしましたわんこちゃん大変な闘病を終えて、なんとか体調が安定しました目が離せない状態でしたが今のところ大丈夫そうですほぼ心臓は止まり、救命をあきらめ絶望しましたが…わんこちゃんは虹の橋を渡らずに引き返してくれました！この頑張りを決して忘れませんあの時、あの瞬間何度も途絶えかけた命私に覚悟を与えてくれて…この世の終わりくらい泣いちゃったけどw

チワワのミミちゃん。律儀で、飼い主第一で辛抱強く可愛いかったです☺️今日は、月1でケアマネさんとお話しする日。今の状態や、困っていることや来月の介護保険の利用や、なんでも話します。１時間くらいかな。去年の12月に交代になった人だけど、前任者がちょっといい加減だったので、代わってくれてよかった☺️今度の人は60歳くらいでベテランです。毎月月初に来てくれる（前任者は3ヶ月に一度くらいだった…）こちらの興味あること（SnowManとか大相撲とか園芸ね）に合わせようとしているらしく、先週のSn

今日のお昼ご飯は例によって余り物お弁当。ブロッコリー🥦は茎も一緒に茹でて冷凍してあったもの。オーロラソースで和えました。朝ゴミ出しに来てくれたヘルパーさんが、さっきまた来てくれて今度は、入浴でした☺️明るくて力持ちでテキパキしていますよ☺️今日の天使🪽さんです。暖かい日と寒の戻りとあるから、神経痛がまた出てきて難儀なことです😓

横紋筋肉腫の治療開始に伴い、ちょっと変更がありました。これからまたちょくちょく変わるとは思いますが、月替わりになるので、現時点でのまとめをしておこうと思います膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5mg）1回2錠朝1錠、夕1錠（→計10mg/日）（→オルミエント休薬に伴い3/21から増量）〇オルミエント（2mg）1回2錠朝食後（計4mg/日）（→横紋筋肉腫の診断に伴い、3/21から休薬）〇タクロリムス（0.5mg）朝2錠、夕2錠ずつ（→計

朝ごはんです☺️ベランダの紫式部（スミレ）お散歩コースの自然のままの裏庭名も知らない木🌳や野草や花が咲いてますね。こういうところが近所にあって嬉しいです☺️さて、今朝はカラスが騒がしいです。いつもの３倍は鳴いてます。なにかあるのかな?ちょっと心配。心配性をなんとかしたいな😣ショートステイの前からお散歩さぼり気味だったから、しっかり歩こうなんて思い出発したけど、思った以上に身体がポンコツで、途中折り返しました😁手足のしびれ、腿の動き辛さ、背中の痛みはいつも通りなんだけど、腕に力が入

今朝の日の出昨日よりは霞んでいなかったわ。昨晩は、家にいるみたいにリラックスしていました。昨日の夕ご飯。豚肉野菜と豆腐の煮物、おくら和え夕飯は軽めなの。今朝の朝食はパンでした。りんごジャムは、角をカットしてありました。❣️お年寄りは切りづらいからとのこと、そうよね。お昼ご飯は、ちょっと紛らわしいことが。もやしのお浸しと、切り干し大根の煮物が私の目には同じに見えて、配膳してくれたスタッフさんに、このふたつはおんなじなの？と聞いてしまった…おんなじのをわけて小鉢になんてするわけないわよね

ショートステイの６階の部屋から見た朝焼け。すでに黄砂で霞んでました。いつも楽しみにしてる屋上庭園には出ないことにします。こんな景色は、そうそう見られないので写真に残しました。部屋の中では、日当たりも良くエアコンはいりません。そろそろ朝ごはんです☺️

春らしい陽気ともうすぐ年度はじめということもあり、何かはじめるのにちょうど良いタイミング原発性胆汁性胆管炎と診断され３年ウルソというお薬を処方され、1錠から今は３錠になり、これ以上は増やせないそうです。担当の先生が異動などで変わる度、「この病気って食生活は関係ないですか？」と質問しても、返ってくる答えは、先天性のものだから関係ありませんよと子供の頃から肉が嫌いで魚も赤身が食べれず、パンや麺類、お菓子などジャンクなものばかり食べて来ました。こういう食習慣が病気にも関係してるんじゃない

いつものショートステイに来ました☺️上げ膳据え膳でゆっくりさせてもらいます。介護サービス付きのビジネスホテルみたいです☺️ここから見下ろす桜並木はまだまだつぼみも硬そうでしたね😁なにもしないでグダグダしよっと思いますヽ(=´▽`=)ﾉ

昨日のお昼のお弁当今日のお昼のお弁当似てるけど違うのね～😁少しずつ余っても捨てる気になれず冷凍にしているので、こんなお弁当になります。そんな余り物も全部消化出来ました。また溜まったらお弁当🍱にします。冷凍庫には野菜もたくさんストックしてあります。洗ってザクきりしたら保存袋に入れてしまいます。使うときはそのまま使えて楽チンです☺️肉、魚もおんなじね。なんでも高くて、やりくりしないと予算オーバーしちゃいますね～😁お米もストックしておいたもの（普通のと麦が入ってるのともち米を安い時に2

ベランダのスミレ（紫式部）にも雪が積もりました。午後には雪もとけて、可愛い花がでてきました。鉢の端っこにでている芽🌱は、多分シソです☺️スミレの鉢だけで４鉢に増えました☺️昨日の夕ご飯は、麻婆豆腐丼。今朝はいつも通りの朝食ね☺️休み休み用意したので、６時半に起きても７時までかかりました。ちょっと身体が動き悪いけど、多分大丈夫です☺️今日は、ヘルパーさんが来てお風呂です☺️。自主リハビリどうしようかな。身体が妙に重いなぁ。気持ちは、元気です❣なんだかそれぞれ仕事つめこんでるよ

ブログへのご訪問ありがとうございます^^！しばらくブログをおやすみします昨日の早朝わんこちゃんが発作の後意識がなくなり、注射予定の7時に抱っこしたまま病院へ行きました先生からはもう心臓が止まりそうですもう何もできないです延命しますか？ときかれこのまま家でみとりますと答えて号泣しながら主人に電話して説明して抱きしめたまま家につき息子たちのもとに挨拶をしてもらいましたしばらくすると…なんと弱かった鼓動が戻りその後も発作がありながらも頑張り、夕方にはなんとご飯

いつもボクの飼い主がお世話になっとります🐶マルチーズとパピヨンのミックスのプーですU^ｪ^U時々地上に舞い降りて、飼い主の様子をチェックしとります🐾気持ちだけは前向きに暮らしているようです❣今日は、午前中歯科健診に行きました。かかりつけの歯科医院です☺️プラリアとエンスプリングを使っている面倒くさい私の歯を抜いて４本ブリッジをいれてくれた医師です。健診では、歯周ポケットの深さを測って、歯石も取りました。虫歯もないし、よく磨けているとほめられました🤗また4ヶ月くらい経ったら行きます

ブログへのご訪問ありがとうございます^^！毎日神経をすり減らしながら働いている主人そんな主人は夢にうなされると叫び声をあげたりするよ…昨日の夜の寝言は許さない、〇〇してやる〜だったから、嫁は戦慄頭をなでなで体をトントンしながら誰に言ってるのか気になって…朝になってどんな夢見てたの？？？って聞いたらんーあんまり覚えてないけど追いかけられてたと思う👨…私のことかと思ってドキドキした仕事のストレスがマックスだから大変もう限界だと職場には伝えてて4月からやっ

ブログへのご訪問ありがとうございます^^！今日は、リハビリ！9時か12時の予約制だから間違うことはないはずなのに〜予約の時、9時ってお願いして9時だと思い込んでて…病院着いて受付して予約表をまじまじと見たら👀12時だったよ〜思い込みって怖いよね〜自転車で戻って、もう一回くる元気がなくて…病院でぼーっとすることに…寝ているわんこちゃんは次男に任せてきたから大丈夫そう？朝も起きて来ずずっと寝ててご飯も食べてなくて体調が悪いのかも…？待っててね！にほんブログ村

朝ごはんは、スヌーピーの食器でした～😁どこに隠れてるかな～？夕ご飯は、お弁当🍱。お相撲を観ながらゆっくり食べるのでこの時間。（追記しました〜😁）スヌーピーファン歴50年です☺️そして、ゲームのとび森も４年やってます。一度凝ると長ーいお友達になっちゃいますねぇ😎多分こちらも長ーいお友達になると思います😊なにせ９人だからね。😁ひとりずつ見ていると時間がかかります。

ブログへのご訪問ありがとうございます^^！雨の日曜日☔今日ものんびり過ごそうね〜わんこちゃんは体を回復させるためかずっと寝てるよ〜❤️‍🩹少し気持ち落ち着いてくれたかな。。晩ご飯は、お好み焼きです！にほんブログ村にほんブログ村

2週間ぶりの検診に行ってきました。前回同様、数値はゆる〜く下がってきてるのもあれば、ほぼ横ばいなのもありますが…ステロイドは2.5mg減って17.5mg／1日になりましたAST,ALT,ALP,γ-GT,igMは基準値外だけど、IgGは正常範囲(しかも前回より数値も下がってる)なので、私の肝臓の炎症は原発性胆汁性胆管炎優位のオーバーラップ。ベザトールを併用してから胆道系の数値もゆるやかながらも少しずつ下がり始めました。このまま順調に下がって正常範囲内で落ち着いてくれたらいいのだけど…

ブログへのご訪問ありがとうございます^^！今日は快晴！でも鼻がムズムズなんか色々飛んでるねぇ🤧３日前だったかわんこちゃんがまた突然けいれんを起こしてねその次の日もけいれんが何回も止まらなくて…すぐにけいれん止めの坐薬をいれて病院へ行って検査してきたりして大変だったよー２回目だから落ち着いて行動できた！やっと少し落ち着いてくれたので！ほっとひと安心😮‍💨したところやはり油断禁物！！だねもういつ何が起こるのかわからない何度もけいれんを起こすと障害がおこって認知

今朝の朝ごはん。トーストの半分にマヨネーズ。あとは、あるものをはさんで食べます。今朝は、全体の半分しか食べられませんでしたね。２週間前くらいから、後頭神経痛が痛むのでアセトアミノフェンを飲んでいたけれど、一昨日あたりから効かず薬局へ電話して、量の増やし方を聞きました。アセトアミノフェン200ミリなので1回に２錠まで、１日に４回までが私の限度らしいです。一昨日の午後からその量を飲んだけれど、効かなくて、夜もウトウトしながら痛い痛いと少し泣きました(T_T)昨日も同じ量を飲んでも効かず、

ブログへのご訪問ありがとうございます^^！今日は病院へ骨折の超音波治療の説明と器具の受け取りに業者さんが来てくれていて器具の説明を大まかにしてくれたよ骨折部位にあてる超音波器具にはズレないようにバンドが付属でついているよ主治医が前回の診察日に治療部位に目印をつけてくれているから(マジックで⭕️印)その目印を治療が終了する日まで消えないように管理しながら毎日20分当てるよ看護師さんの方から詳しい説明をしてくれてほんとにピンポイントで骨折部位に当てて欲しいから

ブログへのご訪問ありがとうございます^^！今日から新しい病院でリハビリ開始担当の作業療法士さんは若いおねぇさんだったよ問診と両腕の可動域を診た後に、リハビリをしてもらって最後に両手の握力を測ったんだけど…左が、16.5で右は…6えっ？？？もう一個違う測定器持ってきて測ったけど…やっぱり６！利き手の右が事故の影響で握力が低くなってるんだね…知らなかったこれから、がんばります♪にほんブログ村にほんブログ村