全身性エリテマトーデス

✨2025年🎍Happy🐍New🪁Year✨皆さまあけましておめでとうございます楽しいお正月をお迎えでしょうか？皆さまにとって健康で幸せ多き一年となりますように😌☘本年も宜しくお願い致しますInstagramhttps://www.instagram.com/mari.nishi.7Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&int

11月もあっと言う間に半分🥹朝晩はとっても寒く冬になってきたなぁ。ハロウィンも終わり街はクリスマスモードもちらほら。今年もあと少しなんだと実感しながら、今年中にやりたい事を毎日セコセコ空いた時間にやっております😂相変わらず病院の待ち時間は長いので、ブログ時間にぴったり。私にとって振り返りの時間。ここ数ヶ月は腎臓のために過度な運動は避け、運動後に飲んでいたプロテインも辞め、お肉の量を減らしましたタンパク質制限ってやつです👍減塩は変わらず行っており、睡眠を意識！というか寝かしつけの際にその

スケジュールが気づけば病院のみになったここ最近。仕事場の仲間たちにも御礼のお菓子かってたのに結局挨拶いけず。。安定期に入ったから沢山の友達に会おうとしていた計画もできず。。倒れる時って大体突如やってくる。14歳の時はバスケの試合中。19歳の時は大学入学してすぐに。そして34歳の今あんなに今までで1番元気でいられて幸せいっぱいだったのに。こんな時いつも思う。やっぱり私は普通には生かせてくれないんだって。数パーセントの確率でごく稀にというものは大体稀にの方になってしまう。ある意味自分

2日目朝。4時位に目が冷めトイレへ。まだ外は真っ暗。この静かな廊下が何気に好き。今日かぁと思いながら病室に戻り横になるが寝れない。書きかけのブログを綴り気づいたら7時。旦那と息子を電話で起こし保育園へ送り出す。何とか家族皆頑張ってくれてるみたい😌さて今日は腎生検当日。朝ごはん食べ物は9時までに食べ、水分は12時以降禁止🚫あとは麻酔じゃないけど緊張を溶く筋肉注射にバルーン入れて準備完了14時〜検査室でうつ伏せの状態に。針を刺す所を入念にエコーでチェック。前日は左の予定と決め

5月16日大学病院で親知らずの抜歯をしました。何故大学病院？といいますと、まずはSLEでプレドニン（感染しやすく）バイアスピリン（出血がとまりにくい）ボナロン（顎骨壊死の可能性あり）プロクラフ（感染しやすい）の薬を飲んでいるからです。ボナロンは3ヶ月以上止めなきゃいけないので、3ヶ月前から休薬し手術に挑みました。私の親知らずは綺麗にまっすぐ生えていたのですが、少しずつ顔を出し始め周りの歯茎が炎症をおこしこれまた激痛また隣の歯がすこし見えかけているせいで虫歯になりやすくなってしまっているとの

出血してしまって血小板減少となると中々止まりにくい。ポリープからの出血とわかっていても5cm大位の塊が出るとやっぱり凹む。都内の病院には10年程通っていて11月から神奈川県内の病院に通う事になっていたが念の為今回は近いし県内の病院へ。すると今までははっきり言われていなかった【胎盤ポリープ】の可能性があるとの事。胎盤からずーっと繋がって入り口にもポリープ。これは出血するねと。でも原因がはっきりわかって本当良かった。あとは都内の病院と同じように『赤ちゃんの大きさが2週位の遅れているから

息子を笑顔で送り出し、痛みに耐えながらパパに送ってもらう。パパは仕事のためロビーでお別れ。入院手続きをし、薬のチェックしてもらい、レントゲン、心電図。もう既にこの頃には荷物を持っての移動がきつく、息苦しく座って丸まっている状態。看護師さんが私の異変に気づき『大丈夫？具合悪い？付き添いの人は？』もう帰りました。『検査終わったら車椅子で病棟いこうか』と声をかけてくれた。『はい、すいませんお願いします』内心助かった〜『一人でよく我慢したね』と優しい言葉が心に染みた🥺💕ここは温かい人ばか

皆さんこんにちは9月もまだまだ暑い日が続きますね💦体力もなんとか徐々に回復しております。相変わらず声がガラガラになってしまうので講演うまく話せるか心配です😅さて締め切りが迫っているので再告知させて頂きます9月8日（日）14時〜15時半TBSラジオ『こねくと』にてYouTubeオンラインで講演をさせて頂きます【わたしとあなたと、SLEのおはなし】〜女性に多い病気〜お申込みはこちら↓https://www.tbsradio.jp/sle/市民公開講座わたしとあなたと、SLEの

おはようございます！今日から10月ですね！9月は沢山の気持ちの変化がありました。少し前からの私の気持ちを綴ってみます。最近皆に温かいお言葉を沢山頂いております自分の事のように喜んでくれて、楽しみにしてくれて本当に皆から愛されているんだなぁと実感。毎日お腹の子の様子に心配になりエコーで会える度に安心し愛おしさ増しますこんなに母親って子どもの事を思っているんだと今やっと母親の気持ちがわかるようになりました。私は皆さんもご存知の通り難病『全身性エリテマトーデス』SLEの中でも生死を彷徨

こんばんは！Yurinaです♡今日は、私が病気になってから、経験した2つのエピソードを通して、気づいたこと、変わったことを書いていきたいと思います。私が病気を発症したのは高校生の時でした。健康だけが取り柄！！ってくらいに健康だった私がある日突然、身体に異変があって病院に行ったら原因もわからない治らない病気だと診断され、''まさか自分が。''って、病気になった当初は今みたいに自分の病気を受け入れることができませんでした。正直な所、受け入れられたのも最近の話です。なので、

プレドニン増量して3週目。あっと言う間にムーンフェイスになりました目が浮腫んでいるような感じで開けづらく、顔も常にパンパンな感じがし笑うとお肉が突っかかって広角があげずらい感じです。小顔体操はしますがとっても2重顎も感じるわかってはいるけど、写真も撮りたくなくなり、人にも会いたくなくなります。常にどぉ見られているのか精神的に不安。きっと周りはなんも思っていないのだろうけど😂ネガティブになるのもステロイドの影響。段々と脱力感もでてきております。些細な事で涙がでてしまったり。自分保

こんばんは、Yurinaです❤︎前回の、「病気について。」のブログを沢山の方に読んでいただいて沢山のメッセージを頂きました。温かい言葉にとても励まされました。本当にありがとうございます😭そして、同じ病気と闘っている方が思っていた以上に沢山いることも知りました。特に、全身性エリテマトーデス（SLE）は、同世代の方でもとても多く、沢山の相談を頂いたので、今回は、SLEについて私の体験談を書いていきたいと思います。------------------------------

今晩は皆さん昨日はご視聴頂きまして有難うございました🥰また沢山のメッセージ有り難うございます😆咳が出てしまって、声もガラガラで聞き取りにくかったとは思いますが想いが伝わっていれば嬉しいです小顔エクササイズも毎日習慣にしていきましょう途中パーソナリティの蓮華さんがフォローして下さりとても優しさを感じる事ができました🥹本当とっても綺麗で可愛くて声も素敵で一瞬でファンになっちゃいました🤭先生方も一緒にエクササイズをやって頂きとっても温かい現場で講演する事ができました。有り難うございます元

再検査の前日AM4：30トイレに起き出血。大きな塊と、鮮血がポタポタ落ちる。以前から出血や塊はたまにあったがこんな量は初めて。。診察の時もポリープも円錐切除もやってるから出血しやすいんですね。とは言われてたものの。。ナプキンすぐいっぱいに。病院へ連絡して受診。結果赤ちゃんは無事！やはりはっきりした原因はわからず問題ない出血とのこと。そして次の日1週間後再検査の日。祈りながら診察室へ。いつもはこんにちはー！と元気に迎えてくれる先生。しかし主治医『大丈夫？具合どぉ？』私『はい。。少し

今晩は今日は赤ちゃんの事についてお話したいと思います。皆さん未熟児という言葉は聞いた事があると思いますがどんなイメージをお持ちでしょうか？■小さい（2500g以下）■体の機能が未熟が大半だと思います。しかし今は■小さくても体の機能はしっかりしている■大きくても体の機能が未熟などという問題が出てきたため今は週数より体重にて分類されてもいます。【体重分類】高出生体重児=4000g以上正出生体重児=2500g-4000未満低出生体重児=2500g未満極低出生体重児=1500

こんにちは今回で第4弾、現在に至るまでの私の病気について綴ってきましたそれでは、早速振り返っていきます26歳〜27歳やっと始まったステロイド。待ちに待っては居ないけど、痛みから解放されるのかと少々期待もありました。最初はあまりに元気になり過ぎて、主人から、咲って家でこんなお喋りだったっけ？と言われるほど喋る喋る。陽気な感じでした。元気な日が増えて病気がなくなったような、そんなキラキラな毎日。ショッピングしたりメイクに凝り始めたのもこの頃。身体が元気だとそうゆう楽しいことが出来て高揚しまし

こんばんは！！！Yurinaです♡〜病気について〜〜全身性エリテマトーデス(SLE)について〜沢山のコメントありがとうございます😢皆さんのおかげもあって、体調もどんどん回復して来ています♪ママが買って来てくれたGUパジャマ🍒かわいいパジャマで気分が上がる🤤♡今までずっと車椅子生活だったのが自分で立って歩けるようになりました✌🏻なので、久しぶりに身長を測ってみたらなんと！！167cmに伸びてました〜😆💗この歳で1cmも伸びることもあるんですね😳‼︎笑立つことができて、

腎臓のために何かできないかと始めたのが【枇杷の葉こんにゃく温湿布】これは同じように腎臓のために食事制限してる友達から聞いた方法。初めて聞いた時はびわの葉？こんにゃく？って思ったけど調べてみるとびっくり😲民間療法としていろいろ書いてあるではありませんか！枇杷の葉の成分にも驚かさせられましたびわの葉成分・アミグダリン・タンニン・サポニン・ブドウ糖・でんぷん・果糖・マルトースデキストリン・酒石酸・クエン酸・りんご酸etc…その中でもアミグダリンという成分が豊富でびわの薬

21w6d。いつものように診察室へ。エコーでお腹の子を観てもらう。心臓が無事動いてた。良かった。と安心したのも束の間、頭の大きさを測定。表示されたのは16w。前回とさほど変わっていないよう。前回は体重124g。モニターを見つめいつもなら色々話してくれる先生が無言だ。愛くるしく動く我が子を見つめる。先生『後でちゃんとお話しますね』私『はい』血流の流れを確認。先生『ん〜やはりあまり成長してないですね、今150g位しかない状態です』『今回は羊水も減ってきてる状態なので、500g

8月ですね〜毎日暑いですが皆さんはお元気でしょうか？☀私はというと普段はリウマチ内科ですが、先日から腎臓内科に遂にかかる事になりました。元々腎臓は元気な方だったのですが、妊娠出産をおきに少しずつ悪くなり蛋白尿も出始めしばらく様子を診ていたのですが…約1年間原因がわからないため腎臓内科にかかる事にしました。長年飲んでいる薬の影響で悪くなっているのか、ループス腎炎で再熱してしまったのかわからないため今回はっきりさせようと。昨年から腎生検の話は出ていたのですが、旦那も忙しく、子供の事もあり騙し

こんばんは、Yurinaです。久しぶりのブログになってしまったのですが、今日は、私の病気について書きたいと思います。今日の動画や、過去の動画を見て既に、知っている方もいると思いますが、私は、関節リウマチという持病を持っています。そして、シェーグレン症候群と、全身性エリテマトーデスという難病指定の病気でもあります。シェーグレンと、リウマチは、高校生の時に発症して主に、関節のこわばり、腫れ、痛みの症状があります。雨の日は特に身体が痛く、怠く、疲れていると身体が何倍にも浮腫んだ

この時期になると（寒い時期）凍瘡様紅斑が出る。膠原病の人が多いらしい。ついにこの時期かぁ。凍瘡様紅斑とは、しもやけのような感じで痛痒い感じ。私の場合は皮膚が弱いためこの時期は良くあたる所に出来る。写真ではわかりずらいと思いますが赤みとボコっと紅斑が出ています。例えば箸やペンを持つ時にいる中指の内側や、包丁を握りおさえるための人差し指がボコボコに腫れ上がり痛いくじんじんとする。酷いときは料理もできなくなったり、PCをよく使っている時は指の腹にでもできるのでPCが使えなくなりますだか