全身性エリテマトーデス

雪がチラホラ舞う中の通院でした天気予報では明日はさらに寒いみたいで最高気温が３℃だって受診が今日でよかった着いたのが9:50ですでに駐車場の車はいっぱい🈵朝イチで受診が終わる人が出るのを待つしかなく歩いて戻る人を探してキョロキョロなんとか停められました受診の予定10:00～化学療法センター(採血・採尿・身長・体重・血圧測定)11:00～診察11:30～化学療法センター(ベンリスタ点滴)

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申しますブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんばんは。どの方向にもがんばる気も起きず、ボーッとしております。ですが、午前中シーツ類一式を洗ったので今日はお布団が気持ちいいはず。午後はハチを愛でて来ました。今日もかわいい。大分県は全国で最もインフルエンザの一医療機関あたりの感染者数が多く、その中でも私の住む地域は最も多くなっていて、金曜日に膠原病科受診に行くのが恐ろしい…。私

こんばんは❄❄❄ご訪問下さり、ありがとうございます🙇昨夜から、とーっても寒くて❄今朝も、とーっても寒くて❄なかなか、布団から出られませんでした午前中に新年初の、ピラティスのレッスンに行ってきました月１回のペースで、ゆっくりですが先生が、焦らずにじっくり、疲れない程度に指導して下さるのでとても気持ちよいです姿勢のクセも、明らかに分かります自宅に戻ってから💨サプライズシーズーお友だちの、けいちゃんが遊びに来てくれました🏠なんか、楽しそうまーるさん、お留守番していたから

こんにちは。2日間出勤した後で2連休。最後の正月気分を味わいます年が明けても特に大きく変わることはなく日々淡々と過ごしています。昨年受けた職場のストレスチェックで引っかかっていたので一応、医師の面接指導を受けてみることにしました。少しでも日頃思ってることを喋ることができたらいいなと思っています。コロナ、インフルがますます大変になっていて一応、勤め先の病棟では終息した状態ですが油断はできません。気を引き締めないといけませんね今日はこれからスーパーに買い出しに

あ…ただの通院です。行きは主人に送ってもらいました。ちゃんと運んで今日は東洋医学と膠原病科です。むくみがひどく、足が内出血だらけです。だからって何かできるワケでもないんですがね…ギリギリで潰瘍にならなくて済んだ病気のプロはですね、これ潰瘍になるやつ！ならないやつ！がすぐわかるので…東洋医学ストックしておいた風邪薬を飲んだので、また保管用に葛根湯が合う人、合わない人がいる。メーカーにより葛根湯でも配分が違う。葛根湯でお腹下す人もいる。私的に葛根湯より合う香蘇

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！いとこ開発のコスメ＆スキンケアMIRIMUパーソナルカラーで選べるコスメブランドMIRIMU＜ミリム＞公式サイト

おはようございます、佐伯生薬です。難病を患い苦しむ方々に病気を解消するためのいのちの活かし方を伝えています。ここでは、ひとつのいのちを《体・心・魂》の３つに分けてとらえていきます。難しく考えなくて大丈夫ですよ。まずは思考をシンプルにして病気を紐解いていきましょう。それでは、本日もまいりましょう。～おしながき～【前座】佐伯生薬が考える生薬の話【高座】成長ホルモンを闘病に活かす【楽屋】安静と活動のバランスを大切に

みんなのキュアストーリー様に経緯などを公開していますhttps://everyones-cure.com/rukania/当時の日記はこちらから※検査入院～https://ameblo.jp/rukania/entry-12707025749.html今日は精神科の日！電車に乗ってからスマホが無いことに気がついた😰財布は持ってるからお金はどうにか出来そう。ただ、次の診察日を書き込むものが無かった。何度も頭の中で唱えて帰ってきたら即予定をスマホに入れた。スマホが無いとPayP

こんばんは😃🌃ご訪問下さり、ありがとうございます🙇下半身、脱皮してます、まーるさん昨日は、1日、雨☔でつまんなかったみたいで、何となく元気ない様子で……今日はまーるさんサービスデーとしましょうかな……寒くて今にも、雪⛄が降ってきそうな空だったので早めに、ひるんぽ🚶🚶🚶橋の上で、ひと休み……するよね〰〰今日は待ってあげましょう……

ヒマなので、連続投稿です昨年、メイク用品を一部変えてみましたマスカラとアイライナーキャンメイク(CANMAKE)クリーミータッチライナー03ダークブラウン(0.10g)【キャンメイク(CANMAKE)】楽天市場【D-UP公式】ディーアップパーフェクトエクステンションマスカラforカール[ウォータープルーフお湯＋洗顔で落ちる]プラムブラック／モカベージュ／ピンクブラウン／マロングレージュ／ルビーブラウン／チェリーブラウン／キャラメルブラウン／ブラック楽天市場

コロナ感染によって延期されていたベンリスタを開始しました事前に同じSLEの方の体験談を見ているとかなり痛いとばかり書いてあったので痛いのかぁ…嫌だな…毎週痛い思いするのか…と覚悟を決めていました。年が明けて最初の診察だった昨日。「コロナにかかったんよね？しんどかったでしょ？大変でしたね…」と主治医からの一言から始まり血液検査の結果は尿蛋白が減っているし少しずつだけど良くなっているのでここら辺でベンリスタを開始しましょう！とのことで今日から自己注射（ベンリスタ）を

こんにちは火曜日はお昼過ぎに仕事が終わりますが、今日は午後からもヘルプで入るつもりでいた私ですですが、家で中抜け休憩中に業務の進捗状況を問い合わせてみると、若い後輩チャン2人が頑張って業務を進めてくれたようで「良ければSANAさん、このまま上がってください」と有難いお言葉昨日10時間働いてちょっと疲れていたので、有り難く退勤にさせてもらった私です頼りになる後輩チャン、助かりますこちら地方は、年末年始関係なく施設でのコロナ&インフルエンザの患者さんが後を絶たな

こんばんは🍀（お正月に食べたケーキ🍊）今日は風が強く冷たかったけど、正月休み中に買い出し行ってなくて次の休み（2日後）までに牛乳とかが足りないので運動がてら歩いてスーパーに行ってきました。そしていつものケーキ屋さんへ新年の挨拶など☺️明日、夫が誕生日なんです。でもお店が休みなのと夫は仕事なので後日ホールケーキを頼んでいます。だけど、夫の職場が正月休み中に２日休日出勤があって、ストレス溜まりまくりで爆発しそうなのでなんとかしてあげたいから、夫の好きな「いちごのきもち」を買いました🍓あ

こんばんはcotoriです昨日、半年以上ぶりに矯正しました毎度お馴染み多毛にくせ毛にロン毛なあたし短いスパンでお手入れしないとえらいことになるしかし昨年10月からレッスン漬けで自分の髪まで気遣う事ができなかったーﾊﾝｾｲ放置するとこうなりますbeforeこちらのソバージュ女はことりさんです髪を濡らすと出現する根本からのうねり頭大盛り上がりステロイドパルス後けっこう脱毛しまして生えてきたのがこのうねうねチリチリの毛髪たちでした以前より手がかか

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申しますブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。7日火曜日、晴れ。最高気温9℃。今日も寒いです。火曜日なので朝、ベンリスタ自己注射をしました。よ～くよく効いてください。今日はダンナと昼ごはんを食べに出掛けて来ました。こちらの居酒屋。昼はランチもやっています。鳥の唐揚げが人気のお店で全国版のテレビ番組にも出たこともあります。私はレタス巻き定食。多くて半分は持ち帰

そういえば、私にも満腹感(お腹いっぱいになったら、目の前に食べ物があってもごちそうさまができる事。)はあったようです。久しぶりに自分のブログを読み返していたら、どうやら過去の私は、男性でも満腹になる定食一人前で満足できない自分が怖かったみたい。満腹中枢が壊れてもう元には戻らないのかと思っていたけど、そうじゃなかったね。ちゃんと“お腹いっぱい。ごちそうさま。”があったね。でも、なぜここまで来れたかと言うと、自分でもよく正直わかりません。多分、決定的なものが無いから。自分の理想体重・体

お久しぶりです(笑)おはようございます(^_^;)またまた放置してしまいました…(´･ω･｀)笑間隔空かないようにするって言ってたのに、いつのまにか年明けてました。笑もう、放置しないとか言わない方がいいのはわかってるんですが、つい。笑前回のブログにコメントくださった方、ありがとうございましたm(*__)mこれからも更新する度、コメントの返信がこんな感じにできてない時は、すみません。。。読ませていただくことだけは、絶対しますので…！！(´；ω；｀)ブログ自体は、ぼちぼち復活したい

2025年スタートしましたみなさまにとって病状が落ち着く穏やかな年になりますように年末でバタバタしていた事もありブログをサボってしまいました12月定期通院5回目ステロイド18mgから16mgへ眼科を受診問題なし1月定期通院6回目ステロイド16mgから14mgへ体調はいいのだけれど気になる事がある髪の毛が抜ける事幸いにも元々毛量が多いため見た目ではまだ気にならない程度なのだけれど娘曰く縛った時の量が半分くらいになったとステロイド影響だと思うのだけれどどのくらいまで落

こんばニスタフウちゃんですあけましておめでとうございますぅまたまたご無沙汰です年末年始は毎年意外と忙しい我が家の若人バタバタしてました無事、何事もなく年を越せてまじ安堵ですとは言いつつもまさかのまたひとつ爆弾が発見されました去年の夏過ぎたあたりから左肩が痛くてまぁいつもの肩凝り系でしょって感じでとりあえずモーラスでもペタペタしとこって様子見てたんすよねそしたら良くなるどころかね腕が上がらないほどまーーじで痛くなってしまってね上がらないって言っても教

指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から8年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（実際はなかなか上手くいきません🤪）仕事始めです🎍あー、終わったー（遠い目）娘の制服のクリーニング間に合ったぁーこんなに片付いてる家は、もう見納めなんだろうなぁー（今年は）年末年始ウキウキでやってた家事も、また直ぐにウンザリしてストレスになるんだろうなーまた娘の話ゆっくり聞けなくなるなぁーいや、ほんとうに不器用なんですよ

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申しますブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんばんは。6日月曜日、午前中は久しぶりにしっかり雨が降りました。昨夜は22時過ぎに寝て、朝の3時にトイレで目覚めてからは再入眠出来ず。年齢的なせいか、6時間以上は眠れず、だいたいいつもこんな感じです。夜遅く寝るともう少し遅くまで眠れるのでしょうけど、土日仕事が早いので早く寝るようにしていたら習慣づいているようです。かと言って早くから

こんばんは☔☔☔ご訪問下さり、ありがとうございます🙇今日は、朝から、ずーっと……雨が降ったりやんだりで……パパは、お仕事が始まり……まーるさんは、退屈そうです目薬の空き箱と、闘ってみたけど……なんだか、冴えない顔……明日は、晴れ☀るといいね……

今年は元旦と2日、旦那が仕事でした。なので2日間はどこにも行かず家に引きこもってひたすらダラダラしてた3日から旦那は3連休でようやく我が家の三が日がスタート！まずは近くの神社に初詣へ本殿にお参りしておみくじを。早々に旦那が引いてくれました私は大吉、旦那は半吉前にも旦那は半吉引いたことあるのに全然覚えてないみたい。「半吉！？」って初見のリアクションしてて私は笑ってしまいました旦那はしっかり結んでました(・∀・)1/4(土)旦那が「住吉大社に行こう！」と言うので行って

あけましておめでとうございます✨今年も宜しくお願い致します。今年はブログ更新出来るかな〜2024年のスタートは病院のベッド上で寝たきりだったので2025年は息子と夫と元気に過ごせて幸せ元旦は私の実家で両親•兄夫婦•姉とパートナー達と一緒に過ごして3日は夫の親戚達と過ごしました〜オットのいとこさん（女性）はラスベガスでプロの音楽家をされているのですがアメリカ人の旦那様と2人のお嬢さんも里帰りしてて初めて会えましたハーフの女の子可愛いめちゃくちゃ可愛い妹ちゃんはパパそっくり

こんにちは。昨日、22時前には寝たわたし眠剤追加して、夜中もぐっすりとちゅう、トイレに起きたけどね寝ぼけてたから、朝起きたらトイレの電気をつけっぱなしにしてて、、電気代が…と思ってしまった(6時間ほどつけっぱなし)朝までアラームも鳴らず(？)ちゃんと透析できてました昨日、アラームばっかり鳴ってたのはなんだったんだ？？徐水量が夜の透析始めて初めて200㎖超えた日中の透析のときは、200㎖超えることは何度もあったけど夜に変えてから、そんなに徐水量なくて日中も1回追加・・・

おはようございます昨日、午前中に買い物してから毎年、お参りに行く稲沢市にある「国府宮神社」行きましたいつもは本殿前ではぐちゃぐちゃとなってお参りだけど、珍しく並んでました！「たません焼そば💕」「たこ焼き💕」お店のお姉さん、私の隣にいた旦那さんが見えなかったのか?たこ焼き食べる爪楊枝、1本しか入れてくれんかったよ😂帰り道に「カフェヨシノ」でティータイム☕薄っぺらなシフォンが無料で付きました✌️今日も１日頑張りましょうお〜✊

おはようございます、佐伯生薬です。難病を患い苦しむ方々に病気を解消するためのいのちの活かし方を伝えています。ここでは、ひとつのいのちを《体・心・魂》の３つに分けてとらえていきます。難しく考える必要はありません。まずは思考をシンプルにして病気を紐解いていきましょう。それでは、本日もまいりましょう。～おしながき～【前座】愛情がエネルギー源となる【高座】病気を癒すリラックス法【楽屋】口伝と文伝ではぜんぜん違う

みんなのキュアストーリー様に経緯などを公開していますhttps://everyones-cure.com/rukania/当時の日記はこちらから※検査入院～https://ameblo.jp/rukania/entry-12707025749.htmlあけましておめでとうございます✨今年もゆるりとブログを書いていこうと思いますのでよろしくお願いいたします☺️正月から餅をいっぱい食べチートデーの連発で怖くて体重計に乗れない今日このごろです。旦那の実家から荷物が届いたんですが…

指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から8年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（実際はなかなか上手くいきません🤪）三ヶ日、、、もちろん家でゆっくり、はできないけども食材の買い出し以外外出せずひたすら普段通りの家事＋少し大掃除（普段なら目をつむっちゃうとこ、、、なんか大工仕事までやり出して、時間ができるとアレもコレもね）で、今日は三ヶ日も過ぎて人も減った？一応（インフルエンザ）外出自粛期間終了してるし