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2021年10月に難病全身性エリテマトーデス(sle)を発症し3ヶ月にわたる入院生活を綴ったブログです。ご興味ありましたら最初から見てみてください。『二日目』二日目、看護師さんに起こされて起床。隣のベットの人が高齢でずっとウンウン言っているのと、若干痴呆もありそうで寝るまで10分に一度ナースコールを鳴らし、プリンが…ameblo.jp…………………………………2日ほど前に夕飯を食べたら胃が痛いなぁとゲップが出る感じだった。次の日お腹の痛みで起きた。左の下っ腹がめっちゃ痛い!!痛くな
ベンリスタ58回目8:05最近曜日感覚が狂ってる可燃ごみの日にベンリスタ打つから何とか思い出せた今日は無痛の無出血!久しぶりに痛みゼロだったから嬉しい(^^)ただ打った後すぐに歩いたらちょっと響いたけど今日は2時間以内に打ったぞ!笑今週もよくできました注射日時:5/2(木)AM10:00注射部位:左下腹部
コロナは無事順番に治りましたが結局私が1番長引きました咳が地味に治らなくて3週間はいがいがしてたかな、、毎日大量にのど飴を消費。最近やっと、のど飴を舐めなくても大丈夫な感じになってきました。ということで旦那さんにシャトレーゼのケーキを2個買って貰いました3月の受診でステロイド減量になりきりのいい4月から1mg/dayにしましたが特にだるさ、しんどさ変わらず過ごしていますが、お腹だけがゆるーいそれも先週くらいから、、食べると痛くなる。食べた後数時間の間に波が来たり引いた
こんばんは😃🌃ご訪問下さり、ありがとうございます🙇昨夜から、今朝にかけて、肌寒いくらいだったので、厚めの、掛布団が、助かりました。今朝、早くにどうぶつ病院🏥へ、レッツゴー💨無事に、抜糸をしていただき、狂犬病予防接種も、終わり、今季のフィラリア、マダニのお薬も、頂きました。先生👨⚕️ありがとうございます🙏ただ、今日だけは、エリカラをしておきましょう。お風呂♨️は、明日から🆗ですよ。……ということで……まーるさん🐶もう1日、がんばろうまーる号の、乗り心地は、いかがですかな❔
まずは、今日のおやつはこれ。アーモンドクラッシュポッキーです。スーパーで見かけて、なんとなく懐かしくなって買いました。安定のおいしさです。ご訪問ありがとうございますITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA)療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。今回の咳と熱については、近所のクリニックにかかりました。SLEの患者さんによっては、そうした症状
膠原病SLEの記録です39歳☆膠原病歴20年全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド精神病ステロイド断薬から1年9ヶ月今日は気になっていた。肺の痛みについて。私は、19歳で膠原病になり。36歳になるまで、ずっと胸膜炎を繰り返してきました。40℃の高熱が2週間出て。全身関節痛が現れて。その後は、肺が痛くなります。大きく息を吸うと、突き刺さる痛みがあるので、大きく吸えなくなったり。横向きに寝ると、関節痛なのか、肺が圧迫するのか、痛くて眠れなかったり。ステロイド
こんにちは。4月の振り返りをしてみようと思います年度が変わってひと月バタバタと過ぎていきました。仕事のことですが4月1日から急な人事異動があって頼りにしていたフリーさんが居なくなったのが痛かったです。代わりに来てくれた人がいましたが仕事に慣れるのは時間がかかりますもんね。忙しくて落ち着かない日々が続いていますがどうにかこうにか一日一日、乗り切れていますというのはですね。体調がとてもいい感じだからです。季節の変わり目ではありますが私は寒いのがほんとに苦手で
指定難病のSLE(全身性エリテマトーデス)の診断と治療開始から7年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨(実際はなかなか上手くいきません🤪)なんか、やっぱり、調子悪い?気候のせい?黄砂のせい?アレルギー反応が出てるのかしら、、、(これは顎の下です↓)蝶形紅斑に加えて、顔や頭皮を含めて全身乾燥中顎の下のこの部分に関しては、ヒルロイドで保湿して、リンデロン軟膏塗って5日、、、良くなりませんこの数日、頭洗っても洗ってもフケが発
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。2日木曜日。晴れたので、洗濯してシーツも洗いました。昨日の夜はリモートワーク。今日は臨時で18〜23時まで入ります。新しい業務もドキドキだけど、やらなきゃ慣れないし、がんばるぞ。私は今、仕事ができることはありがたいし、時間を5時間、6時間を合わせながらなるべく疲れ過ぎないようにしている。身体、身体が
おはようございます今日から晴れ☀だから紫外線が強いぞ!UVベッタベタ塗りまくりして、膠原病SLEが悪くならないよ~にしなきゃね☝️昨夜、旦那さんが帰って来たよお義父さんの認知症が少し悪くなってて車で病院に行く時に「病院行くよ」って言ったけど、車に乗ってしばらくしたら「今から、どこに行くん」またしばらくしたら、「帰ろうか」って、言ったから悲しくなったよ💦って、、、仕方ないね🥲お願いしてた「レモンケーキ💕」美味しいやつ〜更に、また八朔が届きます親戚に農園している人が居て、
おはようございます(´^ω^)ノ久しぶりにボブくんの体重を測りました197gでしたぽちゃさん200gきりましたそれではボブくん🐹お行儀よくお手手を揃えてるね🐹ぴょこっ🐹もう出てもええん?駄目でしょ!🐹ボブのお部屋やんな?ボブくんは貯蓄派ではなく…ちょこちょこ食い食べるだけ詰めてハウスに入って行きますゆっくり食べてねご訪問やいいねありがとうございます皆さんの体調が温和しますようににほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
こんばんわ。3連勤が終わりました今日は雨が降っていて気温がいつもより低く寒かったです❄少しバタついたけど落ち着いて仕事をこなせたので良かったです。ベッドの稼働率を上げるように上からの指示があり常に満床なんですがさらに、ベッド数を増やせとのことで詰め所の隣の観察部屋がぎゅうぎゅう詰め状態に。儲け主義ですね今、スタッフの数も足りないし日々の担当人数が17人とかになります。恐ろしい。明後日からの休日勤務が怖いですね読んでいただきありがとうございます
今日はいつもの総合病院膠原病内科受診日。今は眼科はここの病院から離れてるので膠原病内科のみの受診最近は気温が25度超えで半袖で過ごせる日もあったのに今日は朝から小雨で肌寒かった受診の予定10:30~化学療法センター(採血・採尿・身長・体重・血圧測定)11:30~膠原病内科12:00~化学療法センター(ベンリスタ点滴)(点滴準備30分+点滴1時間)10:30スタートだと朝イチの診
こんばんは。もう、5月ですね。。早っリハビリでは、何も持たずに歩く練習をしたりしてます。GW中は、お供の歩行器で自主練ですね。先生たちもお休みだし、暇だもん少し前に、骨密度を測って結果をもらったんだった。大腿骨は、低い腰椎は、平均くらいみたいな結果でした大腿骨は気をつけなきゃね病院食しかたべてないのに「リン」の数値が上がってきてるので(透析になると上がる人が多いらしい)「リン」を下げる薬が始まりましたしかたないらしいけどね。透析室の看護師さんに聞いたら透析液を
こんばんは☔☔☔ご訪問下さり、ありがとうございます🙇今日も、朝から、シトシト雨☔ちょっと、肌寒かったりして……なのですが、カラダの調子は、お陰さまで、良くて……やっぱり、紫外線の影響に、左右されるものだと、改めて、認識します。お昼にファーマーMちゃんが、ご飯を作ってきてくれていつも、美味しい、おうちランチそして、近況報告まーるさん🐶は明日、抜糸で、やっと、首回りがラクになるかな……❔雨の日でしたが、楽しい時間が、過ごせたことに、感謝です……
NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ!難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね!まみりんて誰?『まみりんて誰?』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】17歳、甲状腺機能亢進
まずは、今日のおやつはこれ。夫のお土産の箱根ラスク(メープル)です。甘さ控えめで、お上品なお味です。軽い食感で食べやすいですが、ハラダのラスクが好きな方には、少し物足りないかもしれません。こんにちは。その後の咳と熱の状況です。『咳と熱の状況』こんにちは。久しぶりの更新になりました。その後、相変わらず咳と発熱が続いたため、今週の火曜日に近所のクリニックを受診しました。念のため肺のレントゲンを撮っても…ameblo.jp先週、病院でもらった薬
今回は持病✕抜歯の話膠原病(全身性エリテマトーデス&シェーグレン症候群)で長年ステロイドと免疫抑制剤を飲んでるせいで20代で骨粗鬆症になり歯も弱くなりシェーグレン症候群なのでしょっちゅう虫歯になってましたが今回神経のない歯の根っこが割れ割れた方の根っこを抜歯することに。歯には2つ根っこがありますが割れたのは片方の根っこだったので歯を半分に割って抜歯することに。全身の病気があると抜歯はかなりリスクが高く抜歯前からの体調管理は大変でした。抜歯当日は元気モリモ
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。5月に入りました。雨だから、朝起きた時は筋肉も関節も全身がだるい。今日は午前中は買い物に行きました。冬の間はお湯を沸かして飲んでいたけど、そろそろ水を買って来て、お湯と水、両方使い出しています。買い物に行くとウォーキングにもなるし。先月は、ある程度歩いた方が体調がいいのでは…と思い、歩ける日はなるべ
こんにちは三重県伊賀市の「モクモクファーム」GWにあるトントンレースで(ブタ🐷レース)レースで走るブタさんに名前を応募してて、ウチの、ちびた🐦の名前が採用されました🎉🎉🎉1番左下「ポカポカ星のチビタちゃん」ちびた、有名人🤭親バカですみません💦馬券みたいにレースでかけて、当たったら景品がもらえるのブタ🐷さんは、馬と違って前に進んでくれないし難しくて面白いのよ何頭かで、競争する面白いレース😁楽しいGWにして過ごしましょう
おはようございます今日は支店勤務。やる事はありますが、月曜、火曜の本店勤務に比べたらラクチンです桂由美さんが亡くなられましたね。私が生まれる前から、活躍されていた桂由美さん。ウェディングドレスは絶対に桂由美さんデザインのものがいいと、決めていて、願いが叶いました20年以上前ですが。。胸元から裾に広がるバラモチーフのデザイン。私の中では思い描いていたドレスそのもの30歳とっくに超えていましたが、これを選んで良かったなーと今でも嬉しく思っています沢山の人を笑顔にして
おはようございます!昨日から謎の頭痛に悩まされてます。激しい痛みはなく本当にくすぶる鈍痛。。。でも夜は痛みで度々起きてしまってて朝は寝不足の頭痛に変換されてるのでは?と、頭痛の根源分からない昨日お気に入りのカードケースのリール壊れたのが原因?地味に引きずって悲しんでます
私は基本的にはひとり旅をしているからひとりで出かけることが多い。でもたまに誰かと一緒に出かけると自分の体力のなさや、体調が悪いことを実感する。ひとりでいるときは、こまめにトイレに行ったり自分の好きなタイミングで休んだり遠くまで行きすぎないようにしたり無意識に無理のないように動けていたようで自分が元気だと錯覚していたのかもしれない。誰かといると私は歩くのが遅い日の高い時間は怠いあまり食べられないトイレが近いすぐ休みたい一緒に行った友人や家族だけでなく周りにいる知
この前の1週間記に載せた大量の新玉ねぎたち数えたら34個ありました。ご近所さんに8個位お裾分けしたので元は42個位あったのかどうしようかなと思いつつ日曜日の夜は玄関でそのままおやすみ頂いて翌朝燃えるごみの日だったのでとりあえず全部皮剥きました!去年皮剥いた後燃えるごみの日までしばらく日にちがあって置いてたら玉ねぎ臭がすごかったので今年は燃えるごみの日に剥くと決めてましたごみ収集車が来るまでに剥けてよかったー!そして大量の新玉ねぎを3個使って夜ごはんを作りました奥の
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんばんは。私、エンディングノートは書いているのですが、いざ、急にそういう事態になった時、それは覚えらているのか?活用されるのか?という疑問はあります。例えば取り急ぎ直後のこととして、通夜とか葬式とかはいらないし、死んだあとの顔も人に見せて欲しくない。戒名もいらない。家族が手を合わせてくれたらそ
こんばんは😃🌃ご訪問下さり、ありがとうございます🙇細かい雨が、シトシト降っていました☔カラダがラクなのでさぁ、始めようかな……母が、むかーし、むかし、作ってくれたスカート👗30年以上の、時を経ています。ワタシが、ワガママを言って、作ってもらったスカートです。今日までの間1度めは、リメイクのプロの方に2度めは、自分で直してきました。今日は、3度めの、セルフメイクですとても、大雑把なワタシのお裁縫は出来るまで、どうなるか、分かりません冬生地なので、余り毛糸を使ってこん
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申しますSLEの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。今日で4月も終わり。桜の木は花の時期を終え緑の葉を茂らせています。火曜日なのでベンリスタ自己注射をしました。今日は午前中は掃除してクイックルワイパーをかけ、エアコンの掃除をしました。(あさイチでやっていたので)少し勉強をして、母を買い物に連れて行き午前終了。午後はこれからゴキブリ団
今日は朝から不調復活…私が体調の事以外をブログに書いている時は大抵は元気な方で普通だから帰省から愛知に戻ってからは今日が一番、全身にきている感覚があるまぁ、今日は夫も休みで彼は彼で明日から怒涛の忙しさを迎えるのでゆっくりしなきゃいけない近場の買い物に付き合って貰いさっさと帰宅して今からゆっくりする…身体中が痛い…背中も痛いけど、胸も痛いし階段上がるだけで今日はキツイ…また、全身も窮屈感に覆われて今日も久々に靴がきつい…浮腫んでるかは定かじゃないけど浮腫んでいるよう
最近体調が悪い。気がしてる!というのも会社の健康診断のときから尿蛋白は出てて、ずっといまもあり、10月からだから約半年😅病院の先生も蛋白出とるねーって感じだけど、クレアチニン?とか腎臓などの数値に異常がみられないため、今のところ様子見!でも、半年も出てたらおかしいよね。さすがに。だるさもあるし咳は出るし(笑)明日月末は休めないから倒れない程度に頑張ろう❗
2月中頃にコロナに感染していました・・・家族全員我が家の場合、1人が感染したら既に時遅しということがわかりました夫も子供も家の中での感染対策の意識がとても低い私だけが頑張っても無理1日で私も諦めた・・・なので次からは、家族が感染したら、世話をせずスタコラサッサと逃げることに決めたおまけに、SLEのせいかどうかはわからないけれど私だけ咳が1ヶ月以上続いて辛かった。ゾコーバの服用中は症状が軽かったけれど、飲みきった後からの方が鼻水、咳、喉の痛み、味覚異常、頭痛、倦怠感が酷かった。熱