全身性エリテマトーデス

どうしても悲しい朝。今日は12月18日木曜日、晴れ。昨夜は2時まで編み物をして、2時半ごろ就寝。朝はいちど6時に起きて、夫のお見送り。次に目覚めたのは8時20分。本当は早起きして1人で出かける予定でいましたが、昨夜の時点で諦めました。体調は良好です。今日は1人でパンダを見に行こうと思ってました。仲の良い友達2人を誘いましたが断られました。次女に『今日仕事休んでママとパンダ見に行かない？㊙️』と言ったけど、断られました。今日忘年会だそうです。長女は昔からパンダに興味なく、つい最近

全身性エリテマトーデス（SLE）ネフローゼ症候群骨粗鬆症脊柱管狭窄症ステロイド緑内障白内障高血圧etc【食事制限】たんぱく40g塩分6gおはようございます☺️風が冷たくなってきましたね💭13日(金)今年最後の腎臓内科と心療内科に行ってきました🏥検査結果◆総蛋白6.9→6.6◆アルブミン4.1→3.9◆クレアチニン0.68→0.70◆eGFR67.5→65.4◆I

魂のピアニズム-九人の巨匠とピアニストへの憧憬10第九章カティア・ブニアティシヴィリ(中編)第2回楽譜を超えた自由譜面からの自由という勇気前編では、カティアの音の「熱」を書いた。けれど彼女の核心は、熱そのものではない。熱が向かう「方向」だ。彼女は、楽譜を破壊したいわけではない。むしろ、楽譜を超えてでも「作曲家に触れたい」と願ってしまう。その願いは、当然、摩擦を生む。クラシックには「正しさ」を重んじる文化がある。どこまでが解釈で、どこからが逸脱なのか。そ

2004.2SLE診断2022.5男の子を出産2024.10FP2級合格時短ワーママポイ活＆運用で収入UPを目指す！世帯年収850万ですプロフィールに少し書いていますが、私は全身性エリテマトーデス（SLE）という持病があります。膠原病の一種で、原因不明＆完治しないため難病に指定されています。免疫系が自分の細胞を攻撃する自己免疫疾患で、発熱や関節痛、皮疹など様々な症状が出ます。最近肌荒れがひどく主治医に相談したところ、明らかに皮膚の症状が出ているの

こんばんは🌃ご訪問下さり、ありがとうございます🙇曇り空☁️の、寒い日だなぁ〰️と思っていたら…雨が降ってきました☔お外には、行けないねぇ～😅昨日のお勉強会の内容をいまいちど、見直してみました📖そんな中で1番刺さったのはチャップリンの名言でした。人生には勇気と想像力と少しのお金があればいいなるほど…何かに興味を示すことを恐れず変わり行くものを批判せず楽しみを見つけて助け合える友人を3人もつことと、社労士さんが、話しておりました。フムフム…フムフム…☕☕☕

こんにちは。今日は、毎月恒例の透析液配達日でした。朝10時～だったので、少し時間があって助かりましたCAPDの日なので、朝の透析があったので。天気予報では、雨予報だったのでまだ、雨の日の配達は経験したことがなくて、、素朴な疑問…。雨が降ってると、透析液を運ぶのにそのまま濡れたまま来るのかしら？なにかで濡れないようにするのかしら？2トントラックくらいなら、玄関まで入れそうなのに道路に停めて持って来る。まぁ、賃貸だからね、、、(たまに、ハイエースっぽい車のときもある)

こんにちは今日は週に一度の支店勤務。定時で速攻帰宅予定の私です月曜日の午後。メインでシフトに入る新店舗で、書類を探していて、椅子に座り損ねて思いっきりしりもちつきました私が座ろうと思っていた椅子は、いつの間にかコロコロ転がって移動しておりました営業さんに渡す書類で、実はすでに渡し終えてたのを私は聞いていなかったので、慌てて探したのよね。。。固い床に勢いよくコケて、恥ずかしいのと痛いので営業さんの「大丈夫ですか？」の声に「大丈夫ですです‼️」と返事をしたもの

こんにちは🍀今日の午後から巨大子宮筋腫、子宮全摘出手術してきます！昨日、15時頃に下剤を飲み、たくさん💩が出ました！久しぶりの水のような💩(笑)前に薬の副作用で数ヶ月間ずっと下痢でね、その感じを久しぶりに味わいました(笑)で、下痢飲むけど晩ご飯は普通に出るので、食べ終わったらまた💩です。翌日の手術に備えて消灯前に眠剤を飲みました。普段デエビゴ飲んでるけど、今回は他のやつでねすぐに眠れた。でも、夜中どうしても💩出そうになるから2回目が覚めて、眠剤のせいかなふらふらしながらトイレに行き

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！いよいいよ先週末、12月１３日（土）から『漢茶マスターコース』の受講が始まりました！※

夜中？にこんばんは(*´∀｀*)笑ちょっと例の子が来まして、お腹痛々で寝れなかったのでブログ更新∩＾ω＾∩本当、最近は、眠くて眠くて仕方なくて(||´Д｀)ｏ(たぶんPMS)やっと、例の子が来て、少し落ち着いたかな～って感じです。それでもまだ例の子のおかげで、眠気はありますが…(￣▽￣;)そして本題ですが、最近、夫のXを覗いたときに、何このかわいいイラストは？！ってなりまして。笑私は、ゲーム実況者さんや情報収集に、Xはほぼ覗くくらいなんですが、一応1日1回〜2回は見てて。笑最

みんなのキュアストーリー様に全身性エリテマトーデス(sle)になった経緯などを公開していますhttps://everyones-cure.com/rukania/漫画書き始めました！https://www.amazon.co.jp/dp/B0DVPY3X67?ref=cm_sw_em_r_mng_sd_rwt_VzNlBGevZMezQ当時の日記はこちらから※検査入院～https://ameblo.jp/rukania/entry-12707025749.html色々書きたい

こんばんは🌃ご訪問下さり、ありがとうございます🙇今日は、早起きして、準備を…まーるさんはトリミングの先生に、ショートステイをお願いしました🐶現役バリバリナースでは、ありませんが勉強しておきたくて…📖参加してきました‼️この先の、人生プランを考えるよい機会にも、なりました😊まーるさんは…トリミングの先生にお店のどっちゃんと色違いのジャージで、パチリ📷安心して、お願いできるのでありがたい限りです❇️❇️❇️

2025年12月16日（火）昨日は、友達と阿倍野へ本日の購入品〜！🫶🏻pic.twitter.com/CErHqwqlJa—39ちゃん@SLE(@8__m__39)December15,2025成城石井でカフェインレスの緑茶を見つけたのでそれと、他にもお菓子をいくつか……あと、クレヨンしんちゃんのオフィシャルストアで、たまゆらブラザーズのスクエアプレートとサンリオコラボのアクリルヘアクリップを購入ちょうどこのくらいのサイズのプレートが欲しくて前から探していたので

ブログに訪問していただきありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校3年生と1年生の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いします明日は年内

正直しんどかった。ここ最近。私は感受性が強い。(多分、同年代に同じこと思ってる人多そう。ホロスコープ的に見ると時代星が同じだから)それは分かっていたから、ずっと私は感じないをやって来た。でも、もうそれはやめようと思った。好きなものは好き、嫌いなものは嫌い、そうやって感じていいんだよを自分に与えようと思った。40才くらいに自分は感受性が強いんだと知ってから、それを自分に許して来たつもりだったけど、出来てなかった。(いや、少しは出来て来てる)私の中で、感じる事、そして、それを表現する

今日頑張れば明日は定休日で、休みのマロンです。さて、今日はアメブロさんの『#暇な時にしていること』このネタで前に書いたことがある気がする…。その時は「勉強」とか答えていたと思いますなんと真面目な！！！なんと理想的な（笑）が、しかし…最近の私は、すっかり「アニメ」にハマってしまってるのですよって、答えは、「Amazonプライムビデオでアニメを観ている」でした～！！！気

こんばんはまたまた更新しに来ちゃいました！というのも…私はインスタやXもやっていて、そちらもフォロワーさんと仲良く楽しくやっておるのですがたまーに人付き合いが難しいなぁ、なんて思う時もあります。あ、フォロワーさんは大好きなんですけど私自身がうまくコミュニケーション取れないと言うか、寂しがりやからつい絡んじゃう(笑)こっちばっかりコメントするから、迷惑じゃないかなぁって私ばかりがコメントするってことは、お相手さまはあまり話したくないのかも。控えなきゃいけないのよね、き

魂のピアニズム九人(8+1）の巨匠とピアニストへの憧憬9第九章カティア・ブニアティシヴィリ(前編)第1回：炎の化身、情熱の奔流はじめに……なぜ今、カティアなのかこのシリーズでは、これまで8人のピアニストを紹介してきた。ルービンシュタイン、アルゲリッチ、リヒテル、クライバーン、キーシン、ユジャ・ワン、ユリアンナ・アヴデーエワ、ブーニン……。ピアノを愛する者なら誰もが知る、あるいは知るべき巨匠たちである。だが、この文章を書いている今、僕が繰り返し聴いているのは、カ

こんばんは🐧ご訪問下さり、ありがとうございます🙇今日は風が冷たくて、強かったです😆少しでも、日向ぼっこしたいね☀️今朝は指が🤘大丈夫でした🙌日によって違うのもSLEあるあるかな…公園での、ゆうんぽ🚶🚶🚶まぁ〰️、風が冷たき強き‼️‼️‼️でした🌀🌀🌀

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんばんは。15日月曜日、晴れ。今週も始まりました。10時から仕事をして、12時にお昼ごはん。味噌汁に豆乳を多めに入れたらクリーミーでとても気に入りました。昼ごはん。15:30頃にダンナ実家にハチのお迎えに行きました。今日はハチは裏からゆっくり帰って

こんにちは🍀巨大子宮筋腫による子宮全摘出手術の為、本日入院しました。手術は明後日です。通常なら手術の前日に入院するようなのですが、私はヘモグロビンが低い（貧血）ので手術の前日に輸血するんです。輸血することは主治医からの入院前説明の時に聞いていました。で、術後も輸血する可能性があるからと、通常よりも入院日数が多めになってます。それでね、お昼前に採血に来た担当看護師さんが聞くのよ「普通なら手術の前日に入院なんですが、2日前に入院て、先生から何か聞いてますか？」て逆に先生から何も聞いて

いつもと同じ朝です。今日は12月15日月曜日。昨日は4時に寝て、いちど6時に起き、次目覚めたのは8時でした。風邪症状はすっかり消え、体調は良好です。昨日なぜ私が4時まで起きていたかと言うと、編みかけのレオンのセーター、あと、もうちょっとのところで、編み方が間違ってるのが気になり全部解いたんです。首のところまで。なんかおかしいのわかります⁉️💦本当は右側のように模様がまっすぐ行くはずなのに、左半分が内側に斜めになっていくんです💦もうそのまま編み進めようと思ったんですけど、気になり始め

日曜劇場終わっちゃいましたねまさかの引退撤回からの凱旋門勝つとはまだ日本馬が成し得てないことを笑世界最強馬になっててびっくりした...最後有馬記念で勝った写真観て泣きそうになりました。ファミリー引退しなくてよかったね出演馬も現役馬がいたりとっても豪華でしたレースシーンはドラマって分かってても応援しちゃうし泣きそうになる...ドラマのおかげでたくさんの人に競馬を知ってもらえたかな？競馬はギャンブルだけじゃないってことが伝わってたらより嬉しい。今までブログに書いたことな

全身性エリテマトーデス（SLE）ネフローゼ症候群骨粗鬆症脊柱管狭窄症ステロイド緑内障白内障高血圧etc【食事制限】たんぱく40g塩分6gおはようございます☺️友人夫婦が土曜日、クロタンと我が家にきてくれました🚙『クロタンとの関係…♪︎』全身性エリテマトーデス（SLE）ネフローゼ症候群骨粗鬆症脊柱管狭窄症ステロイド緑内障白内障高血圧etc【食事制限】

🌠観星中！現在、23時27分!ここ数年で一番流れている🌠やったー！

こんばんは❄ご訪問下さり、ありがとうございます🙇どゆこと❔❔❔着せてあげたけどね😆シレッと、新聞読んでますがどうやって、脱皮したのかなぁ…今日、尊敬してやまない学生時代の剣道部の先生の奥さまから地域の特産のキウイが、届きました💚💚💚愛💗と、そのキウイの大きさに、驚いてしまいました👀包み紙の絵の一部です。可愛くて、切り取ってみました😉ありがとうございます✨✨✨

こんにちはお昼から風が強く冷たい空気の名古屋冷たい風がニガテな私です昨日夕方、可愛い後輩チャンからLINEが来ました📱「明日、ランチかお茶出来るお時間ありますか❓」という内容とともに泣き顔の絵文字きっと仕事で何かあったに違いないもちろん、即答でOKの返事をしてランチに行ってきました🚙メニューを選んですぐに「どした❓何かあった❓」と矢継ぎ早に聞いてみると。。。「いえ、大丈夫です」とのお返事良かった前から一緒にゴハン行きたいねと話していたので、その時間を作っ

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんにちは。14日日曜日、くもりのち晴れ。昨日は仕事前に道の駅に行き、従兄弟の出している椎茸をゲット。300円。他にも種なしカボス80円。私は毎朝、水にカボスを半分搾り飲んでいます。その他、なますにも搾り入れます。わさび菜100円。これはすでに半分浅漬

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！まだまだアニメ推し活にハマりまくり中のマロンですさて、タイトルのとおり！私47歳にして人

こんばんは🌃ご訪問下さり、ありがとうございます🙇今朝のまーるさんは早く起きてくれて朝ごはんも、スムーズに食べてくれました🙌ただ、寒いのと眠いの両方でお昼過ぎまでずっと、くるまって、ウトウト💤💤今シーズン初のコートでのゆうんぽ🚶🚶🚶始めました❄❄❄