全身性エリテマトーデス

全身性エリテマトーデス（SLE）ネフローゼ症候群骨粗鬆症脊柱管狭窄症ステロイド緑内障白内障高血圧etc【食事制限】たんぱく40g塩分6gおはようございます😊GWが終わり昨日から、虫歯の治療が始まりました🏁大学病院で行った抜歯『『骨粗鬆症の薬』と親知らずの抜歯①♪』全身性エリテマトーデス（SLE）ネフローゼ症候群骨粗鬆症脊柱管狭窄症ステロイド緑内障白内障高血圧etc

こんばんは😃🌃ご訪問下さり、ありがとうございます🙇本日は、風強く、黄砂もあり午後からピラティスのレッスンがあるので少し、あさんぽ🚶遅い、朝ごはんで、お目覚めのまーるさん、９歳。オーガニック野菜も買って……さぁ、ピラティスへ💨今日は、お友だちの見学もあり更に楽しいレッスンでしたお友だちが、帰りに寄ってくれて🏠お留守番してた、まーるさんは遊んでもらって、大はしゃぎお友だちと、バイバイしてからのこの……寂しそうな顔……少し離れた公園で、ゆうんぽ🚶🚶🚶帰りに、ゲットし

こんばんは🍀おそらく人生最後の生理３日目です！子宮も最後なのを知っているのか、本当に今までの生理人生で一番酷い経血量の多さです😭朝の5時頃、目が覚めたのでナプキン変えとこうと立ち上がった瞬間、なんかもうパンツが重たい💦恐る恐る階段降りてトイレで気付く、パジャマにまで血が染みてる。パンツも赤く染まってもうエライコッチャ固まりの量も凄いことに😅ちょうど換えのパンツとパジャマをリビングに置いたままだったから良かった。とりあえず洗面所でパンツとパジャマ洗って、キレイに血がとれたから洗濯機

こんにちはcotoriですGＷあっという間でしたねステキな休日でしたか私は日常と変わりなく過ごしていましたがしゃぶしゃぶ食べ放題と岩盤浴に行きましたダイエットはホルモンの関係上休憩中です親孝行と称しましてしゃぶしゃぶ天ぷらお寿司揚げ物食べ放題しまくり後全員パフェまで頼んでしまいおいしー！楽しー！と喜んでくれて良き1日となりましたしかし体重計に乗るのはこわすぎるのでとりあえず汗出そう〜と翌日岩盤浴へ行きました6年ぶりの岩盤浴でしたが人工股関節にな

どうもkemumoです3日前あたりから熱が徐々に上がり始めてきました夕方になると上がる傾向にあるようです体もだる重く、頭痛と関節痛もより一層酷いです今日は精神科の受診でしたが、やはり具合悪くふらつきながら病院へ行ってきましたそんな私をこれから支えてくれるであろう相棒杖を購入折り畳んで持ち運びできます。そして軽量です少しは楽になるでしょうか😟Amazonで購入。1280円アルミ製なので耐久性はあるか分かりませんがお試しです。色も何種類かありますヘルプマーク付けようかな

こんにちはGW明けて、今日は週に1度の支店勤務🚙本店よりはヒマなので、気力のエンジンかけながら仕事している私ですそんな今朝、出勤して掃除をしていた時に着信📲知らない携帯番号でしたが、念のため出てみると。。。「コチラ◯◯県警捜査本部です」キタっ‼️詐欺電話じゃん低い声をさらに低くし、塩対応。私「はい、何ですか？今、仕事中なんですけど」詐欺師「今、お時間大丈夫ですか？県警管轄内で起きた事件について関連が疑われるため、ご連絡しています。」私「だから、今、仕事中なん

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！ゴールデンウイーク皆さんしっかり充電できましたか？私は休職中なので、まぁいつも休

「レジ母の膠原病」シリーズ過去のお話しはこちら↓ですm(__)m『レジ母の膠原病・第1話「これまでの経緯」』「レジ母の膠原病」シリーズ第1話「これまでの経緯」2025年3月上旬レジ家の3人がお世話になってる掛かり付けの内科医にてレジ母が血液検査を行う…ameblo.jp『レジ母の膠原病・第2話「検査結果！」』「レジ母の膠原病」シリーズ過去のお話しはこちら↓ですm(__)m『レジ母の膠原病・第1話「これまでの経緯」』「レジ母の膠原病」シリーズ第1話「

みんなのキュアストーリー様に全身性エリテマトーデス(sle)になった経緯などを公開していますhttps://everyones-cure.com/rukania/漫画書き始めました！https://www.amazon.co.jp/dp/B0DVPY3X67?ref=cm_sw_em_r_mng_sd_rwt_VzNlBGevZMezQ当時の日記はこちらから※検査入院～https://ameblo.jp/rukania/entry-12707025749.html書き忘れてた！

こんばんは😃🌃ご訪問下さり、ありがとうございます🙇午前中は、雨降りだったので☔まーるさんは、箱と闘いました午後からは作ったお惣菜を持って、実家へ💨連休中は、宅配のお弁当がお休みだそうです。父には、ご飯を炊いておく係を、お願いしましたまーるさんは必ず、お仏壇の前の椅子に乗るのがルーティンのようです。お仕事の終わったパパも来て……みんなで、夕ごはん普段は、1人で、孫の手を工夫して背中に、軟膏を塗っている、父ですが今日は、ワタシが塗りました幼かった頃の、思い出の父の背中は

私の病名はSLE全身性エリテマトーデスです。毎日何十錠もの薬を飲み１か月１０００錠を超える薬を服薬して、週に２回自己皮下注射しています。時々、日常のルーティーンであるこの治療をときどき「放棄」したくなる時があります。飲みたくない。でも飲まないといけない。明日も服薬が待っている。生きるための手段が待っている。先が見えてこないけど・・・毎日が自分の頑張りしだい。

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんばんは。6日火曜日、雨のちくもり。朝、ベンリスタ自己注射をしました。たまにSNSで「ベンリスタは痛い」という言葉を見かける事がありますが、個人的には、他の自己注射をした事がないので、比較のしようがないと思っています。注射なので、痛いのは痛いですが、その

2025年5月6日（火）これから来る暑さに備えて、今日はエアコンの掃除を今日はなんならちょっと寒いくらいですが、この先の予報を見ると来週以降は最高気温の欄に28℃という文字がたくさん並んでいるので、ちょうどよいタイミングだったのではないかと思います。やる気が出ない期のわりによく頑張った！えらいぞ！自分！昨日の夜は突然、なぜかすごく不安な気持ちになって心がざわざわ。今までに経験したことのない嫌な感じで、ちょっと怖かったです。特になにかあったわけではないので原因はわかりませんが

こんにちはGW最終日、今日は雨模様の名古屋です☔️朝、大リーグを観戦してから⚾️近くのショッピングモールへ歩数稼ぎがてら行って来ました👟(2500歩しか歩けなかったけど)出かける前に初めてコチラを使ってみました55歳を境に、急激に増えた白髪ブラシでサッと塗るだけで、チラホラ白髪をカバーしてくれます期間限定で、ピンクのブラシが付いていて、コチラを使うと不器用な私でも、何とかなりましたちょっと分かりにくいのですが。。。頭頂部の分け目を変えて中を探ると、出てくる短い白

5/4の日。外食でも、うまく調整は出来たのに、コンビニに寄り、これを買って食べてしまった訳・・・『カミングアウト』お風呂入って、ご飯タイム私は、野菜ジュースにしましたGWは子供達の部活と大会三昧で。明日も部活、明後日は２人供大会ですすごく密に過ごせていて。子育てを、全て見…ameblo.jp私にとっては、思い出深い、この２つ。2021年のGWに、私はステロイド精神病が再発して。急性一過性精神病性障害というのに、なりました。１年間、穏やかに過ごせていたのに、急に意識がおかしくなって、

私と同じ、シェーグレン症候群を患っているテニス選手の記事を読み。私の体調も、ビィーガンに近い形にしていた時が１番体調が良かったなと、改めて思いました有名なテニス選手のビーナス・ウィリアムズ（VenusWilliams）シェーグレン症候群と診断されたのをきっかけに。加熱していない食材だけを摂る。ロー・ヴィーガン食への移行を選択した。シェーグレン症候群は、関節や筋肉の痛みを引き起こす自己免疫疾患だ。「健康上の理由からロー＆ヴィーガンの食生活を始めたの。限りなくベストに近い方法で体に燃

ゆっくり過ごす朝。今日は5月6日火曜日、雨。気温急降下。体調は回復に向かっていますが、今日と明日は仕事を休み自宅療養することにしました。今日で生理3日目。寝込んでいるときになりましたが、来るとわかっていたので準備してあり、大事にならずに済みました。🏠🏠🏠🏠🏠ご心配おかけしましたが、私は元気です❗️土曜日の更新の後、愛犬のお散歩に行き、その後は案の定寝たきりになってしまいましたが、月曜日の午後から少しずつ動けるようになりました。お散歩も行っています🐕お料理は一切していませんが、昨日の

こんにちは。連休2日目ですデエビゴ１錠で眠れないか2日続けてチャレンジしてみましたが結果は残念ながら眠れませんでしたレンドルミン１錠を追加で内服しなんとか眠れました。やはりなかなか難しいようです。でも、レンドルミン２錠飲んでいたのがレンドルミン１錠とデエビゴ１錠になったので以前よりは良くなりましたまた、時期を改めてデエビゴ１錠のチャレンジをしてみたいと思いますさてさて、今日は雨です☔️家事をしつつゆっくり過ごしたいと思います昨日のひとりランチ牛タン定食美味

こんばんは😃🌃ご訪問下さり、ありがとうございます🙇良いお天気☀の、こどもの日でした🎏紫外線対策万全で洗濯モノを干しながら……まーるさんをバギーに乗せてあげましたパパロスで、寂しそうだったんです。午後からカラダがこわばって、吐き気がして……あっ、こりゃ、線維筋痛症出たわなっと思い……頓用薬💊を飲んでしばし、ひと休みパパが帰ってきてからゆうんぽ🚶🚶🚶へ。帰りに前から気になっていた大判焼きのお店に寄り道してもらいました女将さんが、お一人で、切り盛りしておられるお店で

私が意識不明の間、２か月にわたり見ていた夢。海の中を泳いでいた。のではなく、深い川の中を泳いでいたのか？とふと思った。それは、ワニは海にはいなくて川にいるもの。サメなどには出会っていない。そして、海の魚にも出会っていない。という結論に至ったからだ。たかが夢だが、２か月泳いでいたんだもの三途の川と切り離せないなと思ったのだった。

2025年5月5日（月）GWは前半の弟のあれこれ以外は特に予定もなく、いつもどおりおうちでのんびり過ごしています。やる気が出ないので、片付けは全く進まず一時期ちょっと頑張って習慣化しかけていたお散歩も、最近は全然行けていません。週間平均が1000歩を切っている週もあり、さすがにまずいと思っているのですが、全く動く気になれなくてやる気があるときとないときの差が激しすぎるので、もうちょっとうまくやってくれないかなぁなんて、自分の身体に思っています【~6/119:

前々からブログについて気になっていたことがあります。どうもGoogle等の検索で自分のブログの記事がヒットし、読まれているようなのです（先日、同じようなことを書かれているブロガーさんもいらっしゃいました）。詳しいことは分かりかねますが、Amebaさんのレポートを見ると、タイトルと本文の内容からヒットしているようです。お読みいただけるのは嬉しいことなのですが、検索でヒットするのは本意ではなく…(｡-人-｡)ｺﾞﾒﾝﾈこれまでのブログ記事のタイトルは、本文の内容が

こんにちは。昨夜はデエビゴ１錠だけで寝てみました。すると悪夢を見ましたね。聞いていた通りですでも、レンドルミンなしで一応眠れたのは大きいです前は良い睡眠がとれないと駄目だと神経質になっていましたがあまり、それも良くないかなと思えてきました。まあ、こんな日もありますよね。一応、体の疲れは取れています今日、明日は連休なので今夜も続けてデエビゴ１錠だけで寝てみようかなと思っています仕事の前日はとりあえず避けようと思います。さて、今日はお出かけして1人ランチを楽し

今日の深夜（6日に日付が変わった頃）と、明日深夜（7日に日付が変わった頃）、2025年の水瓶座η流星群の観測（観星）好条件日！。極大が6日12時です。よって、この2日間が観測好条件日となります。それぞれ日付変わる前から観測はじめて、遅くとも午前1時から日が昇る前までがいいのかもしれません！両日とも、観測好条件は、午前2時から3時半ぐらいですが…。流星群は、早く流れ出し、好条件時間に終わりになってきている事が多々あります。出現流星数は、1時間に5から10個と、大出現はあり

全身性エリテマトーデス（SLE）ネフローゼ症候群骨粗鬆症脊柱管狭窄症ステロイド緑内障白内障高血圧etc【食事制限】たんぱく40g塩分6gおはようございます😊心療内科で処方されている薬を記載します💊参考になれば幸いです😃2018年の記事睡眠障害『受診日睡眠障害の事♪』こんばんは🌙😃昨日の続きです🏫あくまでも、私と主治医の会話なので、専門家のご意見と違うと思いますのでご

おはようございます今年も5月4日（去年も5月4日😂）に三重県伊賀市にある「モクモクファーム」に行って来た😁朝イチで「ジャム用イチゴ」GET👍土産売り場で争奪戦になるパン❗園内のパン工房で焼きたてが買えるけど、長蛇の列で何分待ち?状態💦お店の人が、この３種類を棚に置いたら瞬殺で無くなります😅そして、豚さんショー🐷豚さんも滑り台ですべります🤭くす玉の紐も引っ張ります🤭そして、ここに来たら食べなきゃならない名物😋「豚かば丼」豚さん🐷、鴨🦆さんレース（写真はヤギ🐐さん）このレ

こんばんは🌙😃❗ご訪問下さり、ありがとうございます🙇黄砂を感じなくなりやっと、空気の入れ替えを、おおいに出来るような、さわやかな日でしたまーるさんは、パパがあさんぽ🚶🚶🚶そのあとは、ワタシがお風呂へ♨気持ち良かったかな……❔昨日と同じ広場にて、ゆうんぽ🚶🚶🚶空が青くて、キレイでしたようやく5月らしい空気を感じられましたうんと、深呼吸〰〰ささやかな、さわやかな……大切な日曜日でした

先日の膠原病内科受診の翌日のこと。処方してもらった薬を薬局に取りに行きました。薬の数が多いから毎回一包化してもらっているのでそれに時間がかかるから、翌日(後日)取りに行くことが多いのです。(職場に薬局があることも理由のひとつ)処方箋は病院からFAX済み。一包化、本当に助かってます。。有難いですそれで今回も受診の翌日に薬局に行きました。処方箋の原本とお薬手帳、それと今回新しく届いた受給者証を提出し(転職後、保険証が変わった手続きに行ってからずっと手書きの二重線══

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんにちは。4日日曜日、晴れ。暑くも寒くもなく、穏やかな良い気候です。私は今の私の状態で障害者手帳が取れるのか？というところを探っているところですが、「あ～、ダメ元みたいな感じでいろいろやるの、面倒くさいな…」なんて思います。が、ふと、SLEになって間も

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進