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お勉強の続きです。普通のグレン手術は上大静脈だけを肺動脈につないで、上半身からの血液だけ肺に流れるようにします。そしてフォンタン手術で下大静脈を肺動脈につないで、下半身からの血液も肺に流れるようにします。でもボクには下大静脈がなくて、上大静脈が右と左にあります。上半身からの血液は右上大静脈から心臓に、下半身からの血液は半奇静脈を通って左上大静脈から心臓に還ってきています。で、ボクの場合、どんなグレン手術になるかというと、両方の上大静脈を肺動脈につなぎます。え！？これってほぼフォンタ
朝起きると彩良ちゃんがいない一日が始まる。また辛い一日が始まるのか、、、と思いながら起きる。長女におはようと言って、彩良ちゃんにもおはようと言ってミルクを作って朝ごはんを食べてから保育園へ送って家に帰ってくると検索して、泣き喚く、、、の繰り返しです何かしていないと前に進めていないんじゃないかと思ってしまう性格で、ホットヨガやピラティスへいってみましたが、ペタンコのお腹や妊娠中にはできないポーズができることで悲しくなり、泣きながらこなしました。カフェで本を読んでも、途中で彩良ち
今週と来週は、毎朝ラジオ体操があるので、7時前に車で送って行き、私はそのまま会社に行きます。昨日は、前の晩から鼻血の影響もあったので休ませました。で、今日眠そうにしてたから行かないもんだと思ってたら、6:53に行くと始まるのが少し遅れたのでセーフでした午前中に宿題する約束は、字がキレイかは別にやってるそうです。
いつ振りの投稿になるのだろうご無沙汰しておりますいきなりblogがストップして心配させちゃいましたInstagramに飛んでくださる方は気づいてくれていましたが更新がなくて心配していますと、いうメッセージ等沢山頂いていましたご心配おかけいたしました翔生も私も元気にしていますこんなに大きくなりました今はフォンタンに向けリハビリ頑張っています！まだまだ泣き虫君ですがマイペースに成長しておりますそして今回久々の投稿をしたのは皆さんに伝えたかった「ありがとう」の気
長女は心臓に人工弁が入っているので、障害者手帳1級を持っています。こちらはもう更新はありません。人工弁、取れることないからね(泣)で、それに伴い様々な恩恵を受けているのですが、でっっっかいのがこれ。特別児童扶養手当月52500円が年3回にわけて支給されます。つまり一回21万円がどどん！と。しかし、これ、障害者手帳と連動はしていない。障害者手帳一級だから特児手当も一級、とはならない。我が家の場合は２年ごとの更新が必要です。それには診断書も出さねばならず。そして前回の更新時は結
日曜日にプールで日焼けした健太郎さん…顔で日焼けした部分の皮がむけてきました本人は不思議そうです。日焼けして皮が剥けるのは、初体験ですからね。
土曜日から夏休みに入りました‼️明後日からは、ラジオ体操…景品欲しいので参加するらしい…9日間のうち3回参加すればもらえますが、たまたま貰える日がカテ検査で入院中…後からも貰えるか聞いてみよう今日は私と健太郎の美容室…と健太郎リクエストのサンリオのお店へいつもは車だけど、今日はバス🚌短めにカットしてもらいましたサンリオショップでは、プリンちゃんのぬいぐるみをゲットしてました…既にあるけど、親戚みたいに増やしたいのだとさクリスピークリームドーナツが福岡に復活してから初のお買い物
入院して、10日間4歳の息子と離れて、10日間こんなに離れて生活するのは初めて入院初日は徳島への移動✈️で疲れたのか息子が18時に就寝したため夜、顔を見ることなく終了翌日から喜んで幼稚園へ行き帰宅後もご機嫌に過ごしてると聞いて私の方がさみしくなって夜、息子が寝る前にFaceTimeしたらおかあさん…って、私の顔見るなり急に泣き始めて私もつられて号泣そのまま泣き疲れて寝た息子夜中の3時頃に起きておとうさん、おかあさんにあいたい…と言ったと聞いて、また涙2回目は数
娘は心臓の病気がありNICU（新生児集中治療室）にいますまだ診断は確定していませんがおそらく完全大血管転位症III型完全大血管転位症（指定難病２０９）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp※これまでのお話は、テーマ【妊娠・出産】をご覧ください39週2日、3,322gで産まれたのでNICUの中ではかなり身体が大きい方口からミルクが飲めない場合チューブで胃に直接ミルクを入れることもある妊娠中はそう言われてたけど実際、娘は哺乳瓶から上手に飲めているし泣いてい
声に出すだけで辛いのですが、赤ちゃんの心臓と腸に疾患が見つかり、染色体異常の可能性があることから赤ちゃんを諦めることにしました。先日、21w4dで女の子を出産しました。疾患が見つかったのが21w0d、妊娠を継続しないのであれば21w2dには入院しなければならず、妊娠を継続するかしないかの判断をする時間は2日間しかありませんでした。出生前診断も羊水検査も行っていなかったため染色体異常があるかどうかの確定診断を行う時間もなく、そんな中で染色体異常がある子を育てる決心がつかず、夫婦で
今回は先天性疾患の子を授かった私が伝えたい事を記載したいと思います。セナが産まれて病気がわかった時、入院期間に病状変化があった時、時間があればインターネットで検索している自分がいました。医師から伝えられるのみ信じる事が1番幸せだと思いますが、情報が溢れる現代ではつい調べてしまう方も多いと思います。特にセナの病気は今後どうなるんだろう？手術の直近の事を知りたいし、乳幼児から小児の事だって、大人になって元気に暮らせているのかって知りたくなりました。それぞれの病気の事、手術の事はわかって
兵庫こども病院へ転院前日に長期滞在するための部屋を探していた。マンスリーマンションを中心に考えていたが、月々２人住むとなると15万程度はかかる相場だった。自分の住まいプラスこの家賃は結構痛い。そんな中ネットを見ていると、兵庫こども病院のとなりに『ドナルド・マクドナルドハウス』という滞在施設がある事がわかった。マクドナルドハウスは重い病気の治療と向き合う子どもたいと看病する家族が過ごせる場所。1日１人1000円で滞在できると。すぐに連絡し、明日から利用できる事になった。(今回は運が良
いくらでも悪い方に考えられる。元気に走り回れる子供の横でうちの子はただ見てるだけだったら。手術の傷でからかわれたりしたら。当たり前に出来るような事が出来なくて辛い想いをさせるんじゃないか。でもね私はこの言葉が好きで何度も立ち上がれた。いつだって自分次第で不幸にも幸せにもなれる。赤ちゃんの心臓病がわかってから何度も泣いたし眠れなくて心配で不安だけど最近になってうちを選んできてくれた理由を考えたりする。私のイメージというか妄想の世界なん
昨日は、こども病院での定期循環器外来の日でした‼️特に問題なしで、7月下旬を予定してるカテ入院の流れの説明も身長は、130を少し超えました薬局での至極の一杯です注射が今回も大変だったみたいで、毎回難儀らしい…可哀想だけど、薬の調整で採血は必要ですからね。上手い看護師さんに当たると良いけどと思います。
少しだけ病院行ってきました今日は4人部屋にうつってましたそして点滴の針も取れたので、ミルクも飲みやすくなったみたいですふと思い出した話。兄が塗装の仕事してるんですが、その親方さんが圭佑の事凄く心配してくれてるって兄から聞いてて、その理由は、親方さんも両大血管右室起始らしいのです。塗装の仕事は外仕事、力仕事なのにです高校の時には、卓球で全国大会に出たとの事何だか希望が持てますよね何だかふと思い出して幸せな気持ちになりましたそして私の兄はぶっきら棒の無口男です私は相当のブラコンな
丁度生後4ヶ月に入ったところ。セナ君はうつ伏せ練習やっと始めたばかり。まだまだ大泣きです笑予防接種を打ちに行った。5種混合や肺炎球菌だ。痛みに大泣きしないか、待ち合い室で風邪をもらわないか、車でぐずらないか、色々心配しながら。打つ前、医師に笑顔を見せる余裕の表情。これから痛い事をされるなんて知らずに。チクッ、、、えーん！打った瞬間だけ一瞬泣くが、すぐに泣き止む。それを3回繰り返しただけだった。産まれたときから注射や点滴を打たれ続けていたため当たり前になっているのか？慣れて
健太郎さん、最近機嫌に波がありますが、明日は終業式です。という事は…魔の夏休みが😱始まります😅学童行ってれば生活のリズムが保てるけど、ずっと家だと勉強と遊びのバランスに苦慮します。勉強…しないし塾の夏期講習も1人でまだ行ける場所じゃないので、親が休める時に数日行くだけ夏休みのルールについては、土曜日家族会議で説明して、それをもって過ごしてもらいます。どうなる事やら
健太郎さんのカテ入院まで約1ヶ月となりました‼️体調管理には気をつけていかないといけませんねカテ出来れば1番目だと時間が読めるから助かるんですけどね…その前に誕生日もあるし、忙しい7月になりそうだ
みなさんこんにちはブログを見に来て下さってありがとうございます娘めいめいは重度の先天性心疾患をもって生まれましたそんなめいめいですが1年3ヶ月の入院を乗り越え今はお家で生活しています呼吸器、胃カテ、腸カテといろいろついている医療的ケア児ですが、毎日ニコニコ生活しています同じような境遇の方の助けに少しでもなれたら良いなと思いブログを始めましたどうぞよろしくお願いしますまた久々のブログとなってしまいましたみなさん元気にしていますかめいめいとめいめいママは相変わらず元
みなさん、こんにちは😃先天性心疾患、単心室のゆーくん。1年生の1学期が終わりました！支援級に入学して実際どうだったのか？というところを今回は書いていこうかなと思います♪○支援級に入れる前に不安だったこと→その後どうか？という感じで書いていきますね😊※あくまでも、うちの場合はこうだったというだけなので、参考程度にお読みください・支援級だと、学習のレベルが低くなり過ぎる？→先生がうちの子に合わせて、自信を持てるような量で出してくれていて、普通級で全体
