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術後60日(生後108日)退院当日。私が付き添い当番だった。朝5時半頃私もセナも寝ていると、看護師さんがセナの血圧を測ったようで大泣きして私も起こされた。忙しいのはわかるが流石に早くないか？急いでミルクの用意。初めての自家用車で帰宅のため、予め浣腸をしてお腹をスッキリ吐き戻しがないようにしてもらいたかったがクセになるからと話が進まず。それでも9時の医師が来てくれたタイミングで相談したらすぐに出してくれた。これは3ヶ月付き添ったから病院の色々な方にお世話になったし、感謝しきれない。
術後59日(生後107日)退院前日、カンファレンスを行なった。退院日は元々明後日の予定だったが、もう検査もなく、24時間の付き添い疲れるため早めに退院したいと、妻が言ってくれたおかげで1日早まった。言ってみるものだ。私たちは夫婦で交代でやっていたけれど、他の方は基本お母さんがずっと付き添っているため尊敬する。あの狭い空間で過ごすのは相当きつい。心電図モニターのアラームなんてどこかしらずっと鳴っており、家に帰ってもたまに幻聴が聞こえてくるくらいだ。それに隣から人工呼吸器が外れた時は
心停止が17分あった。朝4時。何か電話がなってる。寝ぼけながら携帯を覗くと30分前から10回以上の電話。嫌な予感がした。掛け直すとやっぱりこども病院から。『先ほど3時に心配蘇生をして今は心拍を再開して落ち着いています。説明をしたいのでお話しこれますか？』最初は寝ぼけていて訳わらなかった。心配蘇生、、、→心停止？相当まずいことがあった事はわかった。PICUの待ち合い室へ。医師から説明『3時頃泣いていていつものミルクだと思っていた。だけど途中から泣き方がかわりその後心停止したた
お勉強の続きです。普通のグレン手術は上大静脈だけを肺動脈につないで、上半身からの血液だけ肺に流れるようにします。そしてフォンタン手術で下大静脈を肺動脈につないで、下半身からの血液も肺に流れるようにします。でもボクには下大静脈がなくて、上大静脈が右と左にあります。上半身からの血液は右上大静脈から心臓に、下半身からの血液は半奇静脈を通って左上大静脈から心臓に還ってきています。で、ボクの場合、どんなグレン手術になるかというと、両方の上大静脈を肺動脈につなぎます。え！？これってほぼフォンタ
昨日は、こども病院での定期循環器外来の日でした‼️特に問題なしで、7月下旬を予定してるカテ入院の流れの説明も身長は、130を少し超えました薬局での至極の一杯です注射が今回も大変だったみたいで、毎回難儀らしい…可哀想だけど、薬の調整で採血は必要ですからね。上手い看護師さんに当たると良いけどと思います。
兵庫こども病院へ転院前日に長期滞在するための部屋を探していた。マンスリーマンションを中心に考えていたが、月々２人住むとなると15万程度はかかる相場だった。自分の住まいプラスこの家賃は結構痛い。そんな中ネットを見ていると、兵庫こども病院のとなりに『ドナルド・マクドナルドハウス』という滞在施設がある事がわかった。マクドナルドハウスは重い病気の治療と向き合う子どもたいと看病する家族が過ごせる場所。1日１人1000円で滞在できると。すぐに連絡し、明日から利用できる事になった。(今回は運が良
今日は久しぶりにパパが焦ってました。朝、会社の雇用保険担当から電話で「ハローワークから育児休業給付金申請の否認通知が届いたので10月から休業分の手当ては支払われないことになりました。以上、お知らせしときますね。それでは。」えぇっっ！？ものすっごく困るんですけど！？「ちょっと待ってください。育児休暇の取得前に何度も確認してもらってるので、そんなことはないはずです。理由は分かりますか？」「パパママ育休プラスで２回に分けて育児休暇を取得する場合は、１回目の休暇を産後８週までに終了していなけ
術後56日(生後104日)昨晩は私が付き添いを行なった。この病院の面会ルールは厳しく、基本面会は１人、付き添いがある場合は申し送りの理由で15分程度は被ってもOKと。夫婦で1日交代で付き添いを行うルールにした。夜間は3〜4時間空けてのミルク🍼。セナは環境が変わってもお利口で、しっかり夜間は寝ていた。少し寝相は悪いようだ。笑ミルクのタイミングで起こして飲ませる感じ。私は初めての夜だったから、起きなかったらどうしようって全く寝れなかった。付き添いはこの簡易的なベッドのため、フローリン
術後55日(生後103日)無事転院当日を迎える事ができた。やっと名古屋に帰れる。マクドナルドハウスに3回(1ヶ月、2週間×2)、チャイルドケモハウスに2回(2週間×2)の約3ヶ月お世話になった。チェックアウト、引っ越し作業も慣れたものだ。気がかりなのは、巷で100日咳が流行っていた事。前の週にRSウイルスの予防接種は打ってもらえたが、100日咳に対する5種混合ワクチンは自治体の接種券で行うため、市を跨ぐとややこしいらしくて打ってもらえなかった。この辺りの日本のお堅い風習は無くしてい
術後48日(生後96日)こども病院でやるべき事、手術や処置、検査は終わり今後についてのお話し。医師より、現状で退院できるが、今後風邪(感染症)になった時にフォローしてもらう病院があった方がいい。そのため、直接退院ではなく、一度地元の病院で転院してから家に帰る流れを提案すると。そもそも今回の心停止が風邪と夜間の大泣きによるものだったため、今後も退院したら迅速な対応が重要になる。夫婦としても頻回に神戸に来る事はできないため、ありがたい話だ。こども病院へ紹介してもらった地元県内の大学病院へ打
生後21日、セナ君は救急車で3時間かけて兵庫こども病院へ。私も妻と自家用車で向かった。病院に到着すると、綺麗にタオルで包まれていた。到着し、医師より大まかな方針の説明。『手術は負担がかかるため、まだ月齢を稼いで大きくしてから行うと思います。こちらでもまた後日検査して詳しく方針を決めていきます』何やら前の病院ではすぐに手術しそうな言い方だったが、違うみたいだ。2〜3ヶ月くらいの気持ちだったが、いつまでだろう？生後26日気管支を手術して下さる医師より手術期間について説明があった。『
術後5〜7日間の様子を紹介。開眼はしているが、未だ鎮静剤や眠り薬は常に投与されている状態。術後5日目(生後53日)舌をぺろぺろ、四肢がちょこちょこ動くようになった。追視もできていた。今のところ痙縮や痙攣はなく、大きな心停止がない脳症による麻痺は少なそうだ。もちろん細かい部分はわからないけど。少しポジティブな面が見れた。術後6日目(生後54日)理学療法士によるリハビリ開始。真面目に取り組んでいて、必死に手足を動かしていた。理学療法士さんに『俺はやれるぜ』って訴えているように強
術後47日(生後95日)ついにセナの脳をMRIで調べる事になった日。知りたいけど知りたくない複雑な感じ。何かはあるだろうなって、17分も心臓止まったら。それにしても調べてもらえるまで長くかかった。心停止から考えたら55日。脳の心配を1日たりとも考えなかった事はない。この検査をしてもらうにも一筋縄ではいかなかった。もともと医師より心停止後に、落ち着いたらMRIやCTで精査する話しだった。しかし、人工呼吸器が取れても、酸素チューブが取れてもなかなか話がなかった。痺れを切らしてこち
術後40日(生後88日)嗄声が減り、ミルクを飲んでいてもゴロゴロ鳴らなくなってきた。体重管理されているため、70ccを8回、少し本人は足りないらしくて終わると怒る。気管支軟化症があるから、あまり本気で泣かせたくないんだけどね。嬉しい成長だが、我慢させてごめんね。泣き声もかなり出るようになってきた。良い感じ。最近は一丁前に顎に手を置く姿勢が落ち着くらしい。酸素は相変わらず1Lのまま継続中。鼻から胃に繋がった管は取れたいけそうだ。点滴で右手はガチガチ、痛々しいが本人は慣れたみたい。
生後して6日後。妻が産婦人科より退院、午後より一緒に大学病院へ。呼吸器の先生が来て『今週末には退院ですかね、やる事ないんで手術まで』びっくりした。えっ？退院できちゃうの？心配も多いけど嬉しかった。そう言えば、この子は呼吸数は60〜70回と多いものの、サチュレーションは96%以上キープ、血圧も問題ない状態だった。薬も飲んでおらず、医療機器の介入もなく在宅にか帰れるかもと想像した。『少しその前に内視鏡の検査しときますね、たぶん大丈夫だと思いますので見ていていいですよ』検査が始まった。
みなさん、こんにちは♪新年度、みなさんはいかがお過ごしでしょうか？ブログ繋がりでお会いしたことのある方も、今年年長のお家が多いから、きっと色々悩まれると思います。年長さんの一年、うちの子も本当に今までないくらい成長しました！とはいえ相変わらず心臓のことは気になるし、発達グレーゾーンだったから、支援級にするか？普通級にするか？と色々悩んで考えたけど、決めた時は自然と答えが出てきました。子どものことはママさんが1人で判断しがちだけれど(私の周りはそういう人多い)迷っ
生後45日。私の両親が静岡から応援に来てくれた。母は手術当日までいてくれる事になった。妻と２人だけだと暗くなっていた時間も多かったが、親が来てくれたお陰で気が紛れる時間が増えた。夜も神戸ハーバーランドで食事をし、丁度5分間の花火も見れた。心エコー、脳エコーの結果も今のところ変わりないと。少しホッとした。でも大脳の周りの評価はこれからだ。まだまだ気が抜けなくて釈然とはしない。いわゆる手足の麻痺、感性、細かな発達障害の部分はまだわからないのだ。元々の心臓と気管支より、この脳の後遺症がとて
術後10日(生後58日)朝医師から話があると。気管支の手術した部分は順調ではあるが、痰が上手く出せない、呼吸が安定しない場合は気管切開も視野に提案する事になると。少し片隅に考えてはいたが、先生から聞かされるとリアルになって恐ろしい。しかし、今のセナを見ていると、しっかり痰は出せない、常に胸からゴロゴロ聞こえる状態。肺が低形成のため呼吸が乱れた際にまた呼吸不全をしかねない。術後3週間経った状態で気管切開をするかしないか提案する事になった。頑張れセナ。そして私たちも色々な刺激を入れ、何
術後42日(生後90日)ついに酸素チューブが取れた。生後3ヶ月記念は身軽になれた最高の日になった。写真を見れば普通の赤ちゃんみたいだ。とは言っても、実は昨日酸素チューブをお試しで取ったんだが、最初は酸素飽和度は92〜94%をウロウロ。看護師さんも先生と確認しながら酸素チューブ戻そうかどうしようかって。本人は自覚症状はなさそうだけど。あと少し！！それまで0.5Ｌで98%キープしていており、手術前は97%以上保てていたから余裕だと思った。これくらいの事でもマクドナルドハウスへ帰る時
10日後にに静岡こども病院に転院が決まったと連絡があった。転院の話が出てから12日間、いつ、どうなるか、どこまで話が進んでいるかわからず、とても長く感じた。元々育休を取る予定がなかったが、私はその転院に合わせ仕事を育休を取り、とりあえず半年間の育休申請を行った。冷静に考えた時にセナが辛い時に、もし最悪な事があったら、その時にそばにいなかったら一生後悔すると思い妻と一緒にそばにいる選択をした。もちろん可愛い我が子のそばに常にいたいって単純な理由が強いけど。とにかく転院が決まって良かった気
転院先が決まって翌日、妻の元へ電話があり、3日後の木曜日なら兵庫こども病院が空いているという話に。しかも尿量が少しずつ減っているから、もしもの事を考えたら早めに転院をオススメすると。いつ手術になるかもわからないと。心臓の負担を考えると怖い。尿量減少しているとか聞いてない。だが、そう言われたらすぐに転院するしかない。実際私の実家は静岡にあったため、本当は静岡が良かったが、命には変えられない。急いで転院先を兵庫こども病院へ決め、準備をした。
術後35日(生後83日)鼻から高流量の酸素を送っていたネーザルハイフローから一般的な酸素チューブに変更になった。酸素流量は1L。(普段の空気中は酸素濃度21%、1Ｌは24%の酸素を吸っている)かなり回復した。1〜2週間前、気管切開に怯えていた私だが、この状態までくると少し安心が勝った。まだ痰はよく上がってくるし、すぐに処理できるわけではないけど、確かな改善は見られていたから。泣き声はまだまだ弱いけど。沐浴も慣れてきて、酸素チューブも軽くなり、しっかり入れられるようになった。夫婦で
術後11日(生後59日)この日は世梛で言う祖父、我が父のプレゼントで笑顔の写真。久しぶりの笑顔を見れる良い日だった。日中起きている時間も多く、沢山リハビリ、遊ぶ事が出来た。それでも痰は常に完全にはスッキリ出来ない。2時間くらいに二酸化炭素の排出値が下がり吸引する。特に夜間吸引のあと泣き止まず、15分程度続いた。気管支軟化症の子にとって泣きすぎは負担が大きい。泣き止んだ後もゼコゼコする音がなかなか消えなかった。気管切開も仕方ないか、頭にちらついた。それでも厳しい戦いを乗り越えてき
術後31日(生後79日)心停止から1ヶ月以上お世話なったPICU(小児集中治療室)からHCU(高度治療室)へ転棟となった。本当は大変な時期にお世話になった沢山の看護師さんたちに挨拶をしたい所もあったが、急な転棟だったためできない方も多かった。眠った状態からここまで回復するまで支援してくれた事に感謝しかない。医療的な介入が減った証の大きな進歩だ。点滴も3本程度、初期の17本入っていた状況を考えると大分減った。ネーザルハイフロー(経鼻酸素チューブ)に変更した頃から転棟の話は出ていたようだ
生後30日。こうやって見ると普通の赤ちゃんみたい。一応心電図とサチュレーションモニターはついているが安定している。ミルクを飲む時間がかかるため、ニップルは沢山ミルクが出るもの。利尿剤は飲んでいる。便秘がちで、1日１回浣腸か綿棒刺激をしている。心臓の影響で腸内に血流が流れづらく、便秘になりやすいみたいだ。30日のお祝いの写真のを撮った。追視もできてきて、カメラ目線で可愛い写真が撮れた。ムチムチになってきて可愛い^^
気管支鏡検査を行い、前病院で診てもらった通り、重症でかなり主気管支は細いようだ。また形も複雑で難しいらしい。手術は２回に分けて実施していくそうだ。まずはこの2週間後に肺動脈絞扼術を行い、また半年〜もう少し月齢を重ねてから心臓と気管支の手術(両大血管右室起始修復術＋肺動脈スリング修復術、スライド気管形成術)を行う流れになった。長い戦いの始まりと、少し日程の目処がわかってきて目標ができた気がした。セナ本人は元気そうだし、妻と前向きな気持ちだった。長期戦を一緒に乗り越えようって。
術後の炎症や浮腫みが強くなる2日間。術後1日目(生後49日)気管支の浮腫みはある様子だが、落ち着いている方だと。ボスミン吸入をしながら、1〜2時間おきに吸引をしていた。吸引をするたびに、上手く痰が取れないと先生たちが小声で話す姿は見ていて緊張した。胸は開いたままだ。術後2日目(生後50日)気管支の末梢の方もかなり細いため、痰が取りづらそうだった。心臓は調子が良いとの事で、明日胸を閉じてもらえる事になった。胸を閉じると心臓や気管支を圧迫するため現状より悪化するリスクがあると。リス
術前説明を受けてきました‼️単室で行くか修復でいくか、かなり突っ込んだ話し合いがあったそうですが、右室と左室の状態も良く、修復でいく事になったそうです。ラステリ手術で、根治手術になります…サチュレーションも、100近くになる事を目指します胸を開いてみないとわからない事もあると思いますが、優秀な心臓血管外科の部長先生が担当してくれるので、信じて託したいと思います。8:25にはオペ室に入ります。手術時間は、7時間前後を予定しています。難易度は高いとの事…頑張れ‼️病棟で夏祭りしてまし
いつ振りの投稿になるのだろうご無沙汰しておりますいきなりblogがストップして心配させちゃいましたInstagramに飛んでくださる方は気づいてくれていましたが更新がなくて心配していますと、いうメッセージ等沢山頂いていましたご心配おかけいたしました翔生も私も元気にしていますこんなに大きくなりました今はフォンタンに向けリハビリ頑張っています！まだまだ泣き虫君ですがマイペースに成長しておりますそして今回久々の投稿をしたのは皆さんに伝えたかった「ありがとう」の気
アクセス数が急に増えて、パパもママもちょっとドキドキしてます。術後12日目サチュレーションが相変わらず低いです。80切ることもしばしば。手術する前より悪いって、どういうこと？そして今日と明日は保育園がお休み。さらにお姉ちゃんは38.5℃のお熱。なので、パパと会えません。ママとがんばるよ。術後13日目ペースメーカーの線が抜けました。７～８cmは入ってて、抜くところを見てたママはちょっとびびってました。あとドレーンが入ってたところを今週末、抜糸するみたいです。術後14日目久
