先天性心疾患

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『在宅酸素の始まり』について。医学的な事は、調べたら情報が溢れているので。我が家の在宅酸素との付き合い方について。酸素療法開始時の気持ち(母)娘は生後8ヶ月頃から在宅酸素療法開始肺動脈狭窄改善などの目的で利用。(おかげでフォンタン手術までいけそう)酸素療法開始時は、「大変そう…こわいな…」と、正直少し抵抗があったけれど…「お薬みたいなものだよ」主治医の優しい表現で受け入れることができま

今日の運転の帰り道、すぐ近くで救急車を見かけて道を譲りました。いつもは、譲っても救急車は別の道で遠くに行ってしまうのでそれ程こたえていませんでしたが、今日は譲った後に救急車の真後ろを走っていました。後ろから見ていると、ユウの最後の日をどうしても思い出して…助けたかったのに…と、泣けてきました。最近、元気だと思っていたんだけどな。あの時は助かると思っていて…いつもなんとか復活してくれていたから、今回もきっと大丈夫かもと思っていました。やっぱり思い出すと辛いです。元気でも、た

2024年12月セカンドオピニオン当日夫と太陽と3人で、いざ埼玉県立小児医療センターへ。\いってくるの/埼玉在住なので、割とすぐ着きました。想像通り、広くて綺麗な院内時間通りに呼ばれて診察室に入ると、40代後半〜50代くらいの男性の小児科の先生が座って居ました。よろしくお願いしますとご挨拶をして、この病気の特徴なんかをさーっと説明され、サラッと言われたのは、「当院ではハーフターン・トランカルスイッチ術をお勧めします」と。‥え？！唐突なお話に正直キョトンでした。

先月、福岡市東区松崎にあるフルフル松崎本店へ行きました🍞福岡市東区香住ヶ丘にあるフルフル風の森とパンの種類はほぼ同じ！（想定内）松崎本店にもイートインスペースありましたよ◎こどもが走り回れる広いお庭にはブランコやベンチがあったり野菜やフルーツを販売しているお店【しあわせな台所】が隣接しててお買い物が楽しい美味しそうなピザのポスターを発見して🍕！！フルフル松崎本店と同じ敷地内にあるクッチーナフルッタでモーニングしました☕️InstagramCreateanaccount

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『入院時の食事』について。乳児(ミルク)※記憶が古いので…間違えてる所もあるかもミルクは主治医から指示された量が午前便・午後便の二回、大きな哺乳瓶でナースステーションの冷蔵庫に届く。飲む時間の30分程前に、子どもの名前が書かれている哺乳瓶を選び、小さな哺乳瓶に１回量を移し替えて保温器で温めておく。飲んだミルクの量を記録用紙に記入！病院の哺乳瓶を使う場合は洗わず返却OK(病院の哺乳瓶に合う乳首を自

先週、妊娠20週でお腹の子に不整脈（期外収縮）が発覚したため、今週、専門病院で心エコーを受けてきました。この一週間は見事にネット検索魔になり、気持ちのアップダウンも激しく、なかなか落ち着かない日々でしたが…心エコーの結果は、「問題なし」でした。具体的には、・期外収縮の中でも、一番多い「上室性期外収縮」に当てはまる・今くらいの週数だとこの症状の人は結構いて、さっき診た患者さんも期外収縮で来ていた・週数が経ってくれば、自然と良くなっていく・仮に産まれた後まで残ったとしても、特段問題は

翌日が休みだとテレビを満喫するようになりました金曜日の夜は、翌日がスイミングや塾があるのでお尻を叩きますが、日曜日で何もなければ多少は大目に見るけど、図になるタイプなんですよね明日は勉強終えたら、自転車の練習でもしてもらうかな

今回、めちゃくちゃ変な話をします🙇‍♀️私は、生まれつき片方の耳たぶに小さな穴が空いています。貫通はしてないんですけどね学生の頃はピアスの穴だと思われてよく生徒指導の先生に捕まっていました。ピアスも高校で部活を引退したら早々と開けちゃったんですけどねピアスの穴よりも目立つんです。物心がついた頃からなんなんだろう〜って思ってたんです。大人になってから【先天性耳瘻孔】だと知りました。簡単に言えば奇形なのかな。100人に1人くらいなので決して珍しくはないんですけど。私のように

全統小。全国統一小学生テスト。全国統一小学生テスト全国統一小学生テスト【四谷大塚主催】累計433万人以上の小学生が受験。やるべきことがわかるから、勉強するのが楽しくなる。www.yotsuyaotsuka.comテレビコマーシャルでも見かけるようになりました。毎年6月の全統小の時は同じ事を言っている自信があります。今年も運動会の予備日にバッチリぶつかっています。もう、ホントに毎年。今年は何故か自治体内の小学校の運動会が分散されています。十数年ぶりじゃないかな。だから、隣の

※この記事は、当時の私たち家族の経験を振り返って書いたものです。医療的な対応については、それぞれの状態や医療方針によって異なるため、参考情報としてではなく、一つの経験として読んでいただけたらと思います。※個々の状態によって対応は大きく異なるため、必ず主治医の指示のもとで行う必要があります。この記事を書くのはとてもためらいました。書くことで、またあの日のことを思い出してしまう。あの日に…あの行動をしていなければ、そう思うことがあります。でも、その時の私たちはユウの体調や状況を考えた上で、

娘、2歳になりましたあれ嫌！これ嫌！と言いながらよく食べるし抱っこ不要！ゴロンと横になって眠れるしとってもよく歩くしもう何度かトイレ成功したことあるなどとても育てやすい可愛い娘♡生まれつき心臓の病気があって2人目にしては過保護に育ててる自覚あるけど手術から半年が経ち、経過は順調！！術後の経過はまた別記事で書こうと思いますお誕生日ケーキは、食べられる押し花のケーキspicaclassiccake本店ショートケーキは苦手そうだったのでバターケーキを選びました上にかかっ

妻が使っている酸素濃縮器が、新しい機械になりました😊一昨日3/2(月)、在宅酸素の機械の点検でした🔍僕も妻も、それぞれ在宅酸素療法を利用しています✋僕は就寝時、妻は日中と就寝時に、酸素を使っています。自宅に、酸素濃縮器の機械を設置していて、定期的に、業者(テイジン)さんが点検にいらしていただきます💡妻は、4年前から在宅酸素を利用していて、今回、妻が使っている酸素濃縮器が、オーバーホールの時期になり、機械交換となりました🔄←新しい機械これまでの機械→新しい機械は、これまで使

今回、バリウム検査ができませんでした‼️😱一昨日4/17(金)、会社の健康診断を受けてきました🔍後日、検査結果が届いたら、また書いていきます📝今回、胃のバリウム検査を予約していました💡ブログを振り返って確認してみたら、胃のバリウム検査は、3年連続でキャンセルしていました😅2023年は、心臓の手術をした年で、体調が絶不調だったので、キャンセル😅2024年は、直近1年以内に手術していたということで、受診できず😭その時の話は、こちら↓『【僕】健康診断予想外だった。』こんにちは。昨日5

こんにちは！ほゆりですご無沙汰しております！今日は2人目の子について。ブログでの名前は「すいくん」にしますすいくんは2ヶ月を過ぎて少しずつ追視をしたり笑ってるかも？な顔をするようになりました！まだしっかりとコミュニケーションがとれるわけではないですが、とっても嬉しいです体重も5,412g、身長は58cmと平均水準まで増えてくれましたそして、2ヶ月過ぎということで初の予防接種を受けることに！注射自体は問題なく受けられましたが、そこでの診察で…「心雑音が聞こえるので

こんにちは以前、利尿剤のお話をしましたが『利尿剤ライフ☆休日編』こんにちは今日は、(先天性)心疾患患者にとって縁の深い利尿剤のお話です。利尿剤を飲みながらの生活って、地味にいろいろ気を使うよなぁ、とずーーーっと思っています…ameblo.jp今日は旅行時の利尿剤のお話です。先日、一泊二日の金沢旅行中、初めて2日間利尿剤をスキップしました一緒に行動するのは夫だし、今の日本でトイレ探しに苦労することは早々ないと思うので、普通に飲んでもいいかなーと思いましたが、電車の乗り換えのタイミン

フォンタン手術が終わり、私の育休もあと半年となりいよいよ保活スタート。本日活動初日見学の予約のために午睡時間を狙って電話をかけました。その前に、、事前に区の医ケアコーディネーターの方へ諸々確認を行い分かった事があります。【我が子は在宅酸素と経管栄養の医ケアありです】・区の医的ケア児ガイドラインは区立保育園及び障害児保育園を運営する民営一社に適用される・区のガイドラインでは常時酸素は受入対象外、午睡のみ酸素と経管栄養であれば3歳児から受入対象(一部区立施設で緩和措置あり)・民営での受