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さて、なぜかファンの多いじぃじも変わらず元気です。そんなじぃじの誕生日当日は平日だったので、ちょっとした伊勢海老御前を食べに近くの飲食店へ。(ちなみに前夜祭は、ホテルのカニ食べ放題に行った。←食に執着🤣)こんな時、りーちゃんとじぃじは相思相愛なので、いつも隣に座る。じぃじの誕生日なのに、なぜかりーちゃんが先にご馳走を食べているの図↓そのじぃじだが、最近もまた、周りの人間を恐怖に陥れた。小学校に進学したりーちゃんを学校に送り届ける役目を任命されたじぃじは、毎日張り切ってりーちゃんを
軽度知的障害だけとか軽度自閉症だけとかでもすごく羨ましいです。ごくごく普通の会話ができたり、将来は障害者雇用とか作業所で働くことだってできる。【40%OFF】【期間限定送料無料】『バックギャザースキッパーシャツワンピース』[n'OrLABELロングワンピースレディーススキッパー抜き襟ギャザードロップショルダーボリューム袖パフスリーブ袖口ゴム]※返品交換不可※【メール便不可】【20】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}本日終了\P4倍/スム
生後7ヶ月になったけどやっぱり子どものことは好きになれません。どれだけ母性がなくても産んだら変わる…なんてよーく耳触りのいいこと書いてあるけど変わりませんね。嫌いな食べ物をある日突然大好きになったりしないように苦手なものは苦手なんだと思う。もちろん、ファーストコンタクトが悪すぎて印象が悪かったのに違う機会に食べてみたら美味しかったとかいうのとわけが違うしね。なぜ、子どもがいやなのか。わがままだと言われようがガキのままだとそしられようが…無責任でも人として終わって
かなりムリをして支援学級に行ったら可能性が広がるだとか、定型発達児と関わることで伸びるかもって思ったって、伸びないわよ。あくまで「その子のタイミングでしか伸びない」わよ。支援学級ってさ、支援学校と迷う感じの子が選ぶ場所ではなくて、普通学級と迷う感じの子が選ぶ場所なんだよ。支援学校っていう選択肢がある時点でさ、あなたの子のレベルは支援学校なんだよ。あなたはそれが全然わかってないのよ。(わかろうとしないのか受け入れることができないのかはよくわからないけど)\10%OF
和笑ちゃん想定外の長期入院を経て退院してから酸素の値にフラつきがあり不安定ながらも体調は安定していて学校も休まず通って順調に日々を過ごせています✨これまた想定外だった点滴漏れの大惨事による手のケガも日に日に良くなり近所の皮膚科の先生からはGWの旅行で楽しみにしている温泉も問題なく浸かって大丈夫と太鼓判をもらえてひと安心しています♨️(↑入院中に診てもらった形成外科の受診はGW明けの予約になってます)が、が、が、なんと只今、旅行に行けるか行けないかの大問題が勃発中💧退院前には
この度、りーちゃん一年生になりました。生まれた時からこのブログを読んでくださっている方から、「えーーっ⁉️いつのまに⁉️」という声が聞こえてきそうです。(すみません。)私に迷いはなく、特別支援学校一択で、ゴリ押しで入りました笑りーちゃんは、相変わらず、まだ喋れません😂歌詞の語尾だけ言える、から、なんとなく時々歌詞もどきの呪文を唱えることができるようになりました。今日も相変わらず、YouTubeで手遊び歌を流しながら、お絵かきをするという鉄板のルーティンをこなしています。あのりーちゃ
こんにちは。マダムです。『【私立小受験】支援級判定で私立小に受かりますか?【ご質問】』こんにちは。マダムです。この時期(というか、夏休み明けくらいまで)にいただくご質問で、支援級の判定が出たのですが、私立小に受かりますか?というものをいた…ameblo.jp『【私立小受験】支援級判定で私立小に受かりますか?②【ご質問】』こんにちは。マダムです。『【私立小受験】支援級判定で私立小に受かりますか?【ご質問】』こんにちは。マダムです。この時期(というか、夏休み明けくらいまで)にい…am
※障害について...今日のブログゎ気分を害されると思いますので否定的な文章が苦手な方は読むのを辞めてください...タクシーで、検診へ。🐤検査。32w3d体重1560g羊水量AFIで30cm越え5人くらいの先生が見ていて、そのうちの一人、ベテランっぽい人が、🐤の腕をやたら見ていた。次は内診。頚管長22mm💦入院は間逃れたが、本当ゎ入院でもいいレベルだけどね~と言われたΣ(゚д゚lll)そして先程のベテラン先生に話があると呼ばれ、嫌な予感しながら先生の所へ...先生『赤ちゃん
おもち1y0mおもちくん、お陰様で1/10に1歳になりましたもっと早くブログ上げようと思ったんですが…ゴニョゴニョ…(いつもの事)1/7に予定していた親族集まってのお祝いは、退院直後というのもあって延期にしたんですがなかなかスケジュールが合わず2/18になりました先過ぎる。笑まぁどちらかと言うとみんな元気で揃う事が目的の日なのでね。両家が揃うなんてのも結婚式以来なのでゆっくり無理のない日でお披露目会が出来ればOKですで
障害児が生まれた親戚私のずぼらな友人たちは陽性見るまでアイコス吸ってたり🚬6ヵ月目でやっと妊娠に気づいたりでもみんな健康な子供を産んでるバブリー世代な先輩パートさん達は妊娠中もたまにならお酒は大丈夫だよ!私は自分のタバコはOK、辞めた事は無いわよ(副流煙だけNG)過去一性欲がでちゃって旦那としまくってたそれでもとても素敵で賢い子に育ったそうで多分今も元気でしょう!
おはようございます前回の記事で、たくさんのコメントをありがとうございました。みんなのコメントを笑ったり、涙したりしながら、読みました自分のことのようにキレて頂き(笑)、スッキリしました面白いことがあったときは一緒に笑ってくれて、あおくんの成長を一緒に喜んでくれて私が凹んだときは励ましてくれてなんか変な医者がいたら、みんなでギャーギャー言って(笑)最初は私も元気を与えたいとか言いながら(笑)私の方が支えてもらったりみんなに元気をもらってますね!爆私のダウン症児育児は
6月13日の事。朝6時に注入を終え、6時半前出発🚗💨高速のパーキングで1回休憩を挟んで、首都高の渋滞に巻き込まれながらも8時半、無事に病院到着✨降りる前に、車の中で注入。軽自動車だし、狭いしやりずらいそして9時半、病院内へ。さすが!!都内の有名病院✨デカい!綺麗!周りをキョロキョロ(田舎モン丸出しw)受付を済ませ、整形外科へ。そこまで待たされる事もなく、診察呼ばれ、娘の腕をレントゲン撮ったりして詳しく見てもらった。やはり、右腕の橈骨全欠損。娘の右腕のレントゲン↓↓↓
そういえば、生まれてすぐの娘の事を記事にしてなかったなぁ。記録として、書こうと思います✨1月17日0時16分緊急帝王切開で生まれた娘。小さな小さな泣き声を少し上げて、想像以上に小さな身体で生まれてきた。妊娠中の推定体重は、2300g。生まれてきた娘は、1785g。娘を見て、すぐに2000g以下だと分かった。取り上げられ、処置するベッドにすぐに運ばれ、そのベッドはあたしから見える位置にあるので、ずっと様子を見ていた。まず目に入ったのは、腕。妊娠中から言われていた“橈骨欠損
「人は欠損に恋をする」って高須クリニックの院長が言ってましたがこれ凄く共感します。以下高須院長の言葉↓「人は欠損に恋をするんです。黄金率でないもの、弱いもの、足りてないもの、人はそれを見た時、本能で補ってあげようとする。その弱さや未熟さを自分だけが理解していると思う。欠損の理解者になるのです」【GW限定ポイント2倍】ベビーボーン日焼け止めクリーム日焼け止めスプレー日焼け止め子供東原亜希高橋ミカUVケアセットSPF50+/PA++++低刺激赤ちゃんベビーウォータ
自己満ブログなので、思ったことそのままに書こうと思います。不快に思う方、沢山居ると思うのでここから先は観覧注意です。。。障害児について自分が今思う事を素直に書きます。否定的な文章や毒舌もあるので苦手な方は、この先読むのを辞めてください!もしも🐤が障害児で産まれてきたら?あたしゎ育てていく事が出来るだろうか?自分の子だから絶対可愛い。どんな事があったって守る。本当にそぅ思えるのか?念願の女の子を妊娠し、とても喜んだ。可愛い洋服を沢山着させて歩けるようになったら一緒に手を繋いでお
娘の耳の精密検査結果が聞けました。内耳(耳の中の一番奥)は両耳とも大丈夫そうとの事。中耳(耳の中の中間あたり)が両耳とも破損してるらしく、そこを手術すれば聞こえる可能性が出てくるらしい。先生「内耳があることで希望が持ててよかったですね!退院する頃違う病院を紹介するので、そこでまた検査をして手術になると思います。」と言われ、安心した。。。少しでも、ほんの少しでも娘の耳は聞こえるように治せる可能性が出てきたって事..?ほんの少し希望の光が見えてきて本当に良かった。けれど、違う病院に行
GW前半戦に旅行に行きましたまあ、成長半分、まだな部分半分かな??やっぱりまだ人の使っているものと自分が使っていいものがわからないからパッと取っちゃうな〜遊具はだいぶ待てるようにはなってたような、なかったような特に今回は好きな物だったから色々対策として持っていったんだけどそこにあるおもちゃが上回っちゃったよね。。反省。。まだまだこれから!といいたいところだけど年中になってちょっと焦ってる母ですどうにかなる問題ではないんだけどね。。
新学期。先週は色々あり過ぎて、ブログ更新あんまりできませんでした💦ピカピカの一年生。支援学級と普通級を利用の三男くん♥最初は、普通級の教室に入れなかったのに、徐々になれ、登校後、仕事開けで寝不足で2時間ほど付き添う母を朝のチャイムで解放してくれるようになりました✨先週は参観日、普通にクラスの席に座ってママさん達でガヤガヤする中、自己紹介や好きな物を手を上げて発表できました😊✨←なれると社交的。女の人大好き、イケメン三男くん😂が本気を出してて笑えました。全員そこそこ顔だけはw奇跡的に可愛
橈骨欠損と告げられてから、一段とまた悩みが増えた...。難病と確定してしまった🐤。右腕が使えない...一生。それに、18トリソミーの疑い.......寝ても覚めても頭の中は1日中その事でいっぱい。橈骨欠損について調べても調べても出てこない。分からない。🐤が産まれてくるのが怖い。羊水検査も怖い。人の第一印象は、まずゎ見た目から。🐤の腕が短くて曲がってたら、まずゎそこが目に付くだろう。染色体異常があったら、顔見てすぐ分かるだろう。皆、うちの子ぢゃなくて良かった!って思うだろう。
おもち生後11m21d大晦日の本日も、いつも通りおもちくんに会いに行って来ましたうつ伏せになろうと頑張っていました点滴でぐるぐる固定の腕のせいなのか、またもや入院による筋力低下なのか(絶食により1キロも痩せてしまいました)なかなか下の腕が抜けず、もがいておりましたファイト、ファイトだよ〜〜〜〜〜そうそう。結局クリスマスを病棟で過ごしたおもちくんですがクリスマス当日は病棟にサンタさんが来
続き>>>>※ちょっとネガティブも入ります。娘は、左手は指も5本あって腕の骨もちゃんと二本ある。だけど、親指があまり力入っていない、(グー、パーはする)いつまでも物を掴む事をしない。診察結果によると..左腕の橈骨が少し短い。親指低形成。橈骨が少し短い事によって、手首が少し内側に入っている。手首が外側に曲がらない。こちらも毎日リハビリが必要。両手とも、もう何ヶ月も毎日リハビリはして来てたから、だいぶ柔らかいねと言われた✨柔らかい方が手術には有効なんです。そして、
昼間、旦那と聴力検査の結果を聞きに病院へ。昨日娘はABRとゆう聴力検査を行った。結果、両耳ともリファー(まったく反応なし)だった。見せてもらった両耳のグラフは、ほぼ一直線...覚悟はしていたけど...少しは反応していて欲しいと願っていたから、まったく聞こえていないとゆう結果を聞いて涙が出た。娘はあたし達夫婦の声が聞こえてなかったんだ。お腹に居る時からずっと話しかけてたのに、聞こえて無かったんだね。娘の人生どうなってしまうんだろう。あたしと旦那は、いつも会話が無いから、娘が喋れるよう
しーなくん4歳お姫2歳うちはいつも数えでやってる👍撮影後は、ネネちゃんと元旦那のおうちに泊まり行ったお姫セットアップはシーイン💗プチプラ高見え💗↓大好きなエビカニクス流したらニコニコしてくれて機嫌よく撮影できて、よかた姫がにーにのおてて握ってて兄妹愛かんじた🥹🫶撮影前に腹ごしらえ🍽️別日にじーじとばーばと七五三参り行ったあとお祝いしてくれたよ🥂かわいかった🥹無塩or有塩or切身から選べる!⇒骨取りトロさば業務用たっぷり2kg前後(約14~28枚入り
入院5日目。娘はNICUで頑張っています。あたしは、3時間置きの搾乳と後陣痛と切開傷とおっぱいの激痛と毎日戦っています。ぶっちゃけ..帝王切開、舐めてました。想像以上の痛みで、ぐっすり眠る事も出来ないしトイレに行くだけの歩行も本当に辛い...寝返りや起き上がるのも一苦労。くしゃみ、咳、笑う、、なんてしたらもう大変😱⚡️この痛みはいつまで続くのだろうか...。後陣痛、子宮収縮の痛み...これも産後3日間くらいは本当に激痛で、搾乳中も子宮収縮を起こすので本当に辛い。切開傷の痛み
個人的意見や考え方の内容を書いています。人それぞれ色んな考え方があるので、ノークレームでお願い致します!!ちょっと前のブログに『障害がある事によって周りに迷惑をかけてしまうから、人一倍頭を下げなくてはなりません。何度も何度も謝ってばかりで、本当に申し訳ない気持ちで沢山になってしまいます。。』と書いた事によって、『どうして謝らなければいけないの?』とのメッセージを沢山頂いておりました。それには、1年前ほどにあるきっかけがあって私はよく謝るようになってしまいました。
🍀染色体異常の娘の記録日記🍀稀少染色体異常17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*。スミスっ子のここちゃんやんちゃ盛りの弟のあお君シングルマザーのみみてんやわんやな日常です。。*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*。★未就学児のSMS家族はこちらへ★0歳~就学前の子の家族が対象現在全国各地に20組以上のメンバーがいます!小学生、中学生のスミス家族はこちらへ★小中高学生の子の家族が
高校入学の時、ボランティア活動が好きで先生にお願いして部活を立ち上げた。なぜあんなにボランティア活動がしたかったんだろう。今思えば、父は10年以上単身赴任で月一ほどしか帰って来れなかったから私と母で、脳性まひの弟の身の回りのことをしていた。家にいる時は数回の痰の吸引やおむつ変え、床擦れ防止のマッサージ。ミキサー食の準備。数ヶ月に一度の入院。医療行為といわれることも小さな頃からやっていた。外出時は酸素ボンベや吸引機などをたくさん準備して私と母にしかできない習慣(コツ
先程、娘に会いに♡珍しく目を開けて居たので、顔を覗き込んで話しかけたけど目も合わない。瞬きもせず。そして、スッと寝てしまった😖もしかしたら、目も見えないのかな?目も見えなくて耳も聞こえなかったら...娘の人生はどうなってしまうの?そんなの嫌だ。イヤイヤイヤ。。。スマホでライト付けて、娘の目元照らすと眩しい顔する。眩しいとかは分かるみたいだけど、あたしの事を見てくれないし、キョロキョロする。いつも耳元で名前を呼ぶけど無反応。そして今日、耳の中をライトで照らしながらよ~く見たけ
初めて、長男次男に障害があるのではないか?と思ったのは、実は妊娠中のことです。女の子と男の子の妊娠はよく違うというけれどもこんなに違うものかなととりあえず長男次男君お腹の中でずっと動いていて、背伸び?みたいにしたり、蹴ったり?ずっと、ずーーーっと動いていたんです肋骨がおれたくらいお医者さんから、障害のある子供が産まれるかもしれないと言われてたのもあるかもしれませんが、私の中で、もしかしたら多動症か何かではないかな?と初めて思った瞬間でした。そしてお医者さんに、「先生、長男君次男
障害児は産みたくもないし育てたくもない。だからできるだけ可能性を排除したくてNIPTを受けたことは散々書いてきた。自分の子どもが障害児だったらどうしようか…生後6ヶ月後ともなるといちいち発育を調べたくなる。障害児を育てたくない。一生世話するなんて嫌。子どもに興味はないけれど身体の使い方の下手さや目の動き…話せなくてもこちらに合わせて反応しているかどうか障害児だったら明らかに違和感が出てくるのを知ってるからついついチェックしてしまう。どれだけ笑ってようと喃語を