障害児

今日で5日目。ひーちゃんがまたピンチです🆘土曜日から高熱。月曜日に受診すると扁桃腺が腫れて白い膿がいっぱいついてると言われました↑私も見えたのだけど、ギョっとした・・それくらいなんか異様だったの・・その1週間前から実は鼻も出ていて朝晩だけだったのが木曜辺りからなんか悪化した？という感じに。でも熱はなかったので通常モードだったんですがついに土曜日の夜、高熱が😭無理させてしまったかなー初め、副鼻腔炎になっちゃったかと思って前にもらって残っていた抗生物質を飲ませた

2018年10月一卵性双生児の男の子を出産しました‼️だんだんと夏服サヨナラ👋冬服こんにちは😃季節の変わり目は嫌いだ。今日は朝から雨だったので、双子らは長靴を履いて療育が来るのを玄関で待ってました！雨の日は母ちゃんも長靴を履いて職場まで行くので、長靴を用意〜と思っていたら、かか！かかも茶色の長靴履いてね👢と、母ちゃんの長靴も下駄箱から出してくれました♪あら優しい今日は、療育が来るまで庭へは出ず、ちゃんと玄関で待てて偉かった！最近は雨でも傘さして庭をウロウロしてて、昨日な

前回の「りーちゃんの運動会」で、「先生方が練習の時からかなり盛り上げてくれたのだろう」ということを書いた。ダンスの時に生徒たちの後方でキレッキレに踊っている先生方を見てそう思ったのだが、そのほかにも同様に感じる場面が。というのも、まず入場の時からものすごく盛り上がっていたのである。校庭の両端に2グループに分かれて、音楽に合わせて中心部まで入場してきたのだが、みんなで声を合わせて「ヘイッ！ヘイッ！」と大声をあげながら元気よく走ってきたのだった。支援学校の生徒さんたちなので、これほどまでにまと

寒いですねー寒いのはニガテな私です。冬眠したーい寒い中、カマキリくんがいました（笑）息子くんですが、結局調子が悪くて学校のお出かけはお休み発作多すぎ。その日は、夕方の訪問リハもありましたがリハ中も発作が。今メインの発作は眼球固定のまま固まった状態、呼吸抑制あるので無呼吸だったり浅い呼吸だったりゼコゼコしたり。あとは体幹部、上肢のぴくつきがあるときも。戻ってくる時に目パチパチ瞬目みたいな感じ。さらに、完全に戻らずにそれが、何度か繰り返してしまうパターン。その後は戻ってきて

今日も、１日雨☔模様ですね(ω-、)肌寒い朝でした(-_-;)昨夜は、孫も肌布団を掛けて、私は、肌布団に、更に膝掛けに使っている毛布を、それでちょうど良かったです😅今日は、しっかり長袖です(-_-;)今日もお越しくださり、ありがとうございます🙇実は、孫達と成田へ🛩️飛行機を見て、美味しい鰻を戴いてきました😅今回は、成田エクスプレスで、なんと乗車初めてです孫が学校から帰宅してからの、急な準備！遅くなってしまって、車内で飲食🍴😋🧃最近は酔わなくなって、薬も飲まなくなり、少

自己紹介＆ブログ紹介先天性の遺伝子疾患と重度知的障害ありの娘(22歳)特撮オタクの旦那(５歳年上)アニメ＆防災オタクの私(アラフィフ)元々は娘の子育て中の記録として始めたブログですが、現在は主に障害児(者)家族の防災ブログとなってます私自身はそこそこ好きレベルですが旦那はガチのプロレスファンです。結婚を決めた後、私の両親への挨拶に向かう車中でプロレス入場曲メドレーを流して気合いを入れていたらしい（笑）と言うわけで、Googleさんが私にお勧めしてくる情報にはちらほらプロレス関係が。

美容院に行きました。次男君がいない間はワンオペお風呂が長男君だけなので、ショートがすっかりボブになっていました次男君が帰ってきたら、１人で子供２人。特に次男君は目を離すと浴槽のお湯を飲んだり周りを舐めたりするので目が離せません。よってまたショート一択。ワンオペで障害児を育てているお母さんで髪がキレイな人やロングの人、本当尊敬しますそしてショートのお母さん、本当共感します折角なのでホット〇ッパーの写真を見せて、ベリーショートを依頼。美容院

こんにちわ〜☆先日、息子が宿泊体験でした。熱が出たそうで、夕方にお迎えの電話。夜に車で長距離、迎えに行くのも大変だったし、戻ってきてすぐ仕事に夜勤行くの辛いそして家に帰ると熱が下る子供の不思議...コレ本当なんでだろ💦皆と一緒にお泊りしたかったと、納得がいかない息子は、せっかく迎えに行ったのに車中も号泣兄弟も父母も熱もあるし、普段は大人しい兄弟を心配😖幸いただの風邪で良かったけど💦普通の子でも途中で帰ったら納得いかないのに....計画通りにいかないと無理な系の自閉よりの障害児は特に、計画

合唱コンクールシーズンになってきましたね。伴奏者に選ばれた生徒さんたちも最終調整をしています。「先生、伴奏は1人だからすごく責任重大で心配💦」とポツリ。人間だから間違えることはあるよ。でも、間違えても次弾く音に集中すること！最後までしっかり弾き切ったら大丈夫！合わせの練習で間違えた時は、本番でそうなった時のイメトレと思って落ち着いて！間違えたことは終わってから反省したら大丈夫！笑と伝えると「そっかー！ドキドキするけどしっかり歌と指揮者と頑張ります☺️」と気持ちが落ち着いた様

amiさんの分析力、視点の向け方、そして文章力、素晴らしすぎますね。ABA療育は私も一時期、気になっていたことが・・・当時、私が「やってみよう！」とならなかったのが、こんな理由（↓）。指導者がどんな人なのか？ここで相性の合わない指導者になったら？指導時間以外の過ごし方も大切なんですよね？たぶん？データの対象児の特性に関して具体性に欠ける気がする。。。おそらくデータにある指導者に関しては、ABAを極めた指導者なんですよね？指導者が変わればマニュアルは同じでも、

私は、以前に社会福祉協議会で仕事をしていた頃がありました。その時に出会った遠道さんと、当時は高校生ボランティアだったTさんと久しぶりに会う機会がありました。社会福祉協議会を退職したのはもう３０年も前のことなので、出会ってからは３５年くらい経つと思います。色々な思い出話をしているうちに、かつて取り組んだ仕事のことや、その頃に出会った多くの人達のことを思い出しました。特に思い出したのは、「ノーマライゼーション」のことです。当時の私は事務仕事のかたわら、各種事業の企画や実施のために頭を捻っ

毎朝のルーティンで朝にうどんをつくり障害児の子に与えていたら脳内が乱れたのかエアコンのリモコンを床に投げつけた。ふたがはずれ電池が飛び散る近くにあったテレビのリモコンも投げつけそうだったので取り上げて離れた場所に置いたらそれに納得いかない７歳小学校一年生の子がいきなりうどんをひっくり返すため息しか出ないリモコンを床に投げつけるのをやめさせたらうどんを床にぶちまけるとはこの一週間でうどんをぶちまけたのは3回目これが障害児育児の現実

極悪女王極悪女王|Netflix(ネットフリックス)公式サイト心優しき一人の少女がルール無用の極悪プロレスラーになっていく姿を描く。全国民の敵と呼ばれた最恐ヒールの知られざる物語。www.netflix.com私の女子プロ最盛期はビューティペアジャッキー佐藤の大ファンで毎週欠かさずテレビを見て、少ないおこづかいで女子プロの雑誌買ったりして。かけめぐる青春と真っ赤な青春のレコードは私の宝物だった。ジャッキー佐藤と話したく

前回のブログでもお伝えした支援学校の運動会だが、1日順延で行われることになった。当日朝は、天気予報に反して雨。大丈夫かと心配になったが、一瞬で止んでくれて助かった。支援学校は中学1年生から高校3年生まで6学年のお友達が在籍している。運動会は学年ごとにグラウンドに出て、一通りのプログラムを行い、教室に帰っていく、というスタイル。そのため親も自分の子どもの学年だけを見に来て、帰っていく。子どもたちにも親にも負担の少ないシステムだ。りーちゃんたちは中学1年生で、支援学校での初めての運

次女は養護学校小学部4年生で、人生を終えました。暖かく気持ちの良い10月、養護学校の遠足を楽しんだ次の朝、その小さな心臓が止まりました。最初は一歳のお誕生日も迎えられないかも、と言われていましたから奇跡的な人生を送ることができたと思います。亡くなるひと月ほど前、養護学校の体育館に、ディズニーのミッキー、ミニーがやってきました。どういう経緯で来てもらえたのかは全く知らないのですが、当時、ディズニーにはそういった施設への慈善事業もやっていたよう

訪問ありがとうございますどう返していいかわからずあなたは、毎回、このような言葉を聞いているの？そうだよヒソヒソとか大声とかで心ない言葉が聞こえてきてしまいには、私達、親の顔を見ながらヒソヒソ話してきてあれがあの子の親だよ親は何してるんだろうね？あれでしょ目線は私たちの方を子育てしてんの？通う保育園間違ってんじゃないの？病院とか行ってんの？息子の事をボロクソ言われているんだよ！と正直に答えたあまりにも言うのでずっーーーとその話してる親の方を私が見てるとこっち

今日は朝から雨で寒い1日でしたこの間娘とスーパーに買い物に行った時の事！私、最近支払いは全てクレカでiPhoneケースに入れてありますでも一応現金持ち歩くんだけどこの間は財布を忘れて買い物に行ってしまってでもスーパーの支払いは普通にクレカでオッケーでそのあとその日は娘が頑張っていい子だったのでたまにはと思いスーパーの中の小さなフードコートでポテト🍟買ってあげるって買いに行ったらそこは現金しか使えない所だったいや普通の子だったらねじゃあ外に出て別のお店行こう

虹心のブログへようこそご訪問ありがとうございます脳性麻痺による下肢と体幹の障害知的障害のハンデを持つ女の子です肢体不自由児の特別支援学校に通うクセ強めの小学３年生です（２０２４年４月）すべりだいで／あそぼかな！＼いいね、フォローありがとうございます今後ともよろしくお願いします前回の記事はこちら↓虹心『居住地校交流④【完】』虹心のブログへようこそご訪問ありがとうございます脳性麻痺による下肢と体幹の障害知的障害のハンデを

自己紹介＆ブログ紹介先天性の遺伝子疾患と重度知的障害ありの娘(22歳)特撮オタクの旦那(５歳年上)アニメ＆防災オタクの私(アラフィフ)元々は娘の子育て中の記録として始めたブログですが、現在は主に障害児(者)家族の防災ブログとなってます色々不調&それでもやらなきゃいけないことが続くのでなかなか長文は書けませんが、面白い記事を見つけたのでちょっとだけ(笑)納豆好きな高校生が片手を怪我したことがきっかけで片手で納豆を食べる為の自助具を作成したと言うニュースです。https://news.

初バイト行ってきた一言感想。あっと言う間に終わった調理担当(今は)だからお客と話さなくていい。確かに忙しいけど短時間だし、まったく問題ない。問題は・・・火傷との戦い私が下手なのかな？でも飛んで来る油は避けようがない。手袋しちゃダメ。油黒すぎるけど大丈夫か？色々思うことだらけ。社内提言ポストがあったらしたい(笑)で、タイトルの通りなんだけど、オムツを日常的に利用している子どもが大勢いるんだから、支援学校でオムツのサブスクやってくれないか？一部の保育所などでは、オムツのサブ

今日は、愚痴ブログです私は、面倒くさがりで、努力が苦手、楽な方に逃げてしまいがちです嫌なことからは、すぐに逃げてきましたが、なかなかうまくいきませんまず、高校生の時に、受験勉強から逃げました。あまりよく考えず専門学校に行ったのですが、ちゃんと将来なにになるのか考えて学校を選べばよかったなと思いましたそして専門学校を卒業して、就職しました他の会社に訪問することもある仕事だったのですが、受付の仕事が楽そうにみえて転職してしまいますそして、受付の仕事をするようになったのですが、会社の内から

ブログをご覧頂き有り難うございますほしママです2015ノリくん2017おもちちゃん出産しました2人共スクスクと育っていくんだと、思ってたのですがおもちちゃんは心身障害児でした色々な情報を共有出来たらいいなと思いブログを書いてますどうぞ宜しくお願い致しますよかったら自己紹介ブログご覧くださいませ『【自己紹介】ほしママです☆』みなさまこんにちは本日もあいにくのお天気ですね昨日の日曜、お天気ソコソコでしたが初めての場所スカイツリー！！！行ってきましたーーﾜｰｲ写真のクオリテ

前回の続き息子を迎えに行くと目の下が赤くなっていて殴られた箇所が、はっきりと分かりました。こんな赤く腫れるって相当痛かったやろうなぁ～Ｚ君手でたたいたの？ううん。尖った椅子で叩いたの椅子？！尖った椅子って何～？？？はる、Ｚ君に何かしたの？何もしてないよ。突然叩いてきた。めっちゃ痛かった！！そりゃーこんだけ時間たっても腫れてるぐらいやから、相当痛いわなぁ・・・突然叩く？しかも椅子で？なんかもうありえない事だらけで、信じら

お友達からリクエストされたリメイク品ですお友達は寝たきりのお子さんで、ユニクロのロンパースがサイズアウトしてしまったそうです大人用の前開きインナーを着ているけれど、抱っこしたり、少し身体を動かすだけでお腹が見えてしまい、どうにかならないかなぁ〜…と言うことで、冷えの予防とインナーの裾を押さえられるように腹巻きを前開きにしてほしいというリメイクのリクエストでした洗い替え用に5枚作りました❣️サイズもピッタリだったようで、喜んでもらえました良かったです

いやまあ先日医療のこと色々書いたんですが『Avoidablemortality(避けることのできた死)は23%英国』娘の受診で色々思うことがあり、イギリス医療のことをちょっと色々見てみました。(初めはついつい感じたことそのまま書いてみたのですが、なんか主観的に色々いうのは違…ameblo.jp『「医療従事者不足で待ち時間が長い」イギリス医療』さて先日イギリスで救急にかかった娘『A&Eーイギリスで怪我をしたらの取説』今日はA&Eに行く羽目になりました。(写真はBBCnewsより)

栗を仕事先でもらったので栗ご飯と茹でた栗と牛乳と砂糖をミキサーにしてウルトラ寒天でペーストに。美味しかったけど少し寒天量が少なくて液体に近い固体でした（ブレンダーだけだと割としっかりかけたつもりでも小さな粒が残るかな。注入にはあやしそうです。時間かけてしっかりかける必要がありそう旬の食べ物はいいですねまだこどもは発作はやや多い。学校での昼間もちょいちょい。デイサービスの帰りは、群発してサチュレーションも80台に何度か下がってましたお泊り学習いけるかしらーー💧ココットの輪

2018年10月一卵性双生児の男の子を出産しました‼️双子は6歳になり、ちょうど成長のタイミングなのか2人して癇癪多くて…色々重なり、母ちゃんダウンしたよね来年度に向けて放課後デイサービスを探し中。2人もいるし、週に最低でも3日行けたら最高なんだけど、全く空いてる感じがしない。1番初めに見学行った放デイは空きはないのは分かってて、今8人待ちらしい。対応は良かったです。次に問い合わせた所は、自動返信メール後から連絡が無くて、再度問い合わせ中なんだけど、ちゃんとアクションが出来無いと

自分の子どもが健常児で夫とも仲良く、収入的にも余裕があり、子どもが熱を出したり体調不良になればすぐに自分の両親、義理の両親がいつでもサポートしてくれて仕事を休む事もない。そういう方が、私のつらさ、苦しみのうち、どのくらいをわかってくれますか？助けてくれる人がたくさんいるその方の事を、私が見たら相当に恵まれていると私は思ってしまいますが、その方は私の事を甘えている人間だと思っていますか？本当に知りたい。教えてほしい。皆さんはどう思われますか？本心、本音を教えてください。メッ

国道沿いを歩いていると、お世話になった養護学校の通学バスが今も、時々、通り過ぎていきます。それを見るたびに、懐かしさで胸がいっぱいになります。*****次女が生まれた頃、今から30年近く前、障害児に関して様々な支援制度もできつつあり、先輩ママさんに比べると、とても恵まれた環境での療育でありました。次女は療育施設を卒園後、養護学校へ入ります。気管切開で、経管栄養、かなりの重症児ではありましたが、先輩ママの運動のおかげで、養護学校にも看護師さ

これまでにもたびたびこのブログでご紹介しているように、りーちゃんはダウン症児向けのダンス教室（大人の方も参加している）に通っている。普段はたいてい、隣の市にある会場に行くのだが、今回は急遽、より都会のど真ん中の会場に行くことになった。もともとこの日は支援学校の運動会が予定されていたのだが、雨により中止との決定が前日になされたため、それならダンス教室に予定を変更しよう、ということになったのだ。少し迷ったり、都会ならではの道路事情に翻弄されたりしながら、なんとか時間ギリギリに到着したりー