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お盆ですね。お盆日記の1は、こちら『お盆日記80歳と77歳』こんにちは、お盆休みの人たちも多いのでしょうか。8月10日父、家で食べた昼食父が昼を食べている頃、子のかわいいちゃんはデイサービスで冷やし中華を食べる。頭にバ…ameblo.jp８月12日毎年お盆期間の数日限定で市役所で行われる障害児関係の手当の関係手続き、所得状況確認等が行われる。9時過ぎに市役所にくると数十人きていて当然父は、一人で行って、子のかわいいちゃんがデイサービスに行っている時に手続きに行けるのだが👨中
つ2020年8月生まれぽこ太郎(ASD+重度知的障害)2022年2月生まれぺこすけ(定型発達)2024年2月生まれむすめ(定型発達)を育てる３児のワーママです育児のことを中心にゆるーく書いています♡久しぶりに障害児育児のしんどさを感じています…家族全員連休に入ったものの、ぽこ太郎は大荒れ期が続いています１日に1〜3回くらい原因不明の癇癪があります体も声も大きくなったから、出先では本当に大変。去年の夏はとっても穏やかで旅行もプールも何でも余裕で連れていくことが
自己紹介＆ブログ紹介先天性の遺伝子疾患と重度知的障害ありの娘(20代)特撮オタクの旦那(５歳年上)アニメ＆防災オタクの私(アラフィフ)元々は娘の子育て中の記録として始めたブログですが、現在は主に障害児(者)家族の防災ブログとなってます先日、一人暮らしをしている義母が外出先から帰宅した玄関先で転倒、頭部と肩を強く打ち付ける事故が起きました。少し気が遠くなる感じになって転倒したらしく、しばらくは起き上がれなかった様なのですが帰宅直後だったので幸いにもスマホが手元にありました。倒れたまま
お勧めするわけではない。ReturntoMyBlue医療的ケアが必要な少年の無人島への挑戦を追ったドキュメンタリー。それぞれの中にある大切なもの（Blue）を思い出させてくれるような瞬間を記録した、どこまでもポジティブなドキュメンタリー映画です。return-to-my-blue.studio.site友人に誘われて観に行った。私も友人も、大学生の時には、ボランティアとして障害児のキャンプに取り組んでいた。今どきは、大学生もそういったボランティア活動自体をしなくなったと聞いている。
こんばんは毎年恒例、お盆休みは私の実家でのんびり過ごしています。普段はルーム通いの娘たち。この実家滞在中に絵を描く宿題や、やりかけのワークを片付けています。母がご飯作ってくれる＆勉強みるのも手伝ってくれるので本当に助かりますさてさて、今回送信コイル3本がダメになり、片耳しか聞こえない状況になったため反省も含め記録します。送信コイルは装用している2本以外に、2本新品をストックしています。まず春にプロセッサ不具合の際に1本交換して様子を見ました。結局不具合は直らずダイレクト交換になったた
こんにちは今日もご覧いただきありがとうございます、、さて私、久しぶりに体重計に乗りました。。はて？、、、私？？最高記録一歩手前急ブレーキ。。。特に悪い事はしたつもりは無いけれども身に覚えがないわけでも無い今までそこまで暴飲暴食しても太らなかったんですよね。。重度障害児が産まれて、それはもうご想像どうりにげーっそり痩せたんですよ。歩くのもやっとなくらい。あの私はどこいった。。はて？まぼろし？人間心が回復すると体も大きくなりますね神経も図太くなっちゃうかなりの年数をか
私、ともよしのプロフィールははこちら。プロフでは悲観して怒り狂って生きることに絶望した時期を経て、人間の心の仕組み「愛着」を知り、心理学を通して私的”凪”の時代へ突入。その変遷をかいつまんでお届けしております。▶はじめましての方は、ぜひこちらも。愛着やアドラー心理学について、順番にたどれる記事一覧をまとめています。著書『”私が我慢すればいい”をやめる本』も読んでみてください。ブログの主な登場人物：チュンさん(2015年生まれ)知的障害ありの自閉スペクトラム症(ASD)の息子。
夏休みの旅子鉄くん達念願の500系新幹線ホテルへ行ってきましたここめっちゃ凄かったです子鉄くん達は夢中になって車掌さんになっていました。ただ部屋は狭いです【楽天ランキング1位】鉄道員の帽子コスチューム用駅員さん子供衣装小物紺54cmキッズコスプレハロウィン運転士なりきり帽子電車鉄道員車掌ハロウィーン仮装イベントギフトプレゼント楽天市場3,380円${EVENT_LABEL_01_TEXT}るるぶ車掌さんなりきり！電車
ハピ助が、重い脳障害を負ったと聞いたとき、真っ先に考えたのは「この子は私を母親だと認識できるのだろうか」ということだった。「どのくらい、わかるようになるだろう」振り返れば、常にこの言葉と歩いてきたように思う。1才の子が、名前を呼ばれて振り向いている。無反応のハピ助は、自分の名前がわかっていないのだと感じた。わからない、と思って、本人の前でなんでも話した日がある。わからない、と思って、ひどい言葉を吐いた日もある。障害児育児をしている保護者か
ここ最近のベビーマッサージ講座です。暑いなか、たくさんのママ&赤ちゃんが参加してくださり感謝です。オイルを使い、ママの手をあたためて、赤ちゃんのお肌にそっと手を滑らせていく。最初は少し緊張していたママも、赤ちゃんが気持ちよさそうに手足をバタバタさせる様子を見て、自然と表情がゆるんでいくんですよね。そんなママと赤ちゃんたちの姿を見て、あらためて「ふれあい」の力について考えさせられました。子育てというと、つい「どう育てるか」に目が向きがちです。でも根っこの部分にあるのは、その子の中に「自
こんにちは、お盆休みの人たちも多いのでしょうか。8月10日父、家で食べた昼食父が昼を食べている頃、子のかわいいちゃんはデイサービスで冷やし中華を食べる。頭にバンダナ巻いてバンダナが似合ってかわいい🥰同日夕食ご飯に黒酢、薬味ミックス、枝豆を混ぜた夏のさっぱりご飯これはいい😋この後寝る前に、かわいいちゃんは、突如不穏になり、自傷で鼻血を出して干してあった母のタオルをとって鼻をふいてタオルを血まみれにしていた🩸相変わらずのため息😮💨な日々😮💨８月11日かわいいちゃん朝
こんにちは今日もご覧いただきありがとうございますさて今日の朝、いつもどおりブレスレットを付けようと思ったら、、、ぎゃーーー！！！切れてるぅぅぅぅ原因に身に覚えしか無い！！←え。こちらのAHKAHの一粒ダイヤのブレスレット、スーパーお気に入りで、購入してからほぼ毎日付けてました【ギフト品質】アーカーAHKAHブレスレットヌーディーダイヤモンド0.06ctイエローゴールド18金K18YGシンプルワンポイント1粒レディース女性彼女妻誕生日記念日
自己紹介＆ブログ紹介先天性の遺伝子疾患と重度知的障害ありの娘(20代)特撮オタクの旦那(５歳年上)アニメ＆防災オタクの私(アラフィフ)元々は娘の子育て中の記録として始めたブログですが、現在は主に障害児(者)家族の防災ブログとなってます先日沖縄を直撃した台風が過ぎ去ったと思ったら、今度は通常とは逆のコースで関東に台風15号が直撃する見込みとなりましたhttps://news.yahoo.co.jp/articles/c2442d1e4f56de665b0f3b51b46bdf813be4
日本中の、いや世界中の主婦も思っていると思う1日自分のために使いたい！！やりたいことは山ほどある！ちなみに今日は旦那が祝日ですが、仕事だったので子供は珍しく休日ですが放課後デイにお願いしました！たくさんの友達と遊べ（兄弟がいないので、すごく嬉しいみたいです！）療育もやってくれるいろんな考えがあると思うが、大人も子供もwin-winなら、放課後デイに預けるのもいいと思います。障害児にとって、親も子も一番の敵は、孤独だと思うから。誰かといることが一番
皆さん、こんにちはこんなブログに遊びに来ていただきありがとうございます大阪在住の限界主婦ですのぞいていってくださいなおはようございます＼(^o^)／kidsがいない朝です♡よく眠れましたああああああああ！！！！うちの子たちいまだに母である私と寝たがるので本当に文字通りぐっすり眠れました💕さて本日は山の日ですね～日本の市場は休みですがアメリカは動いてますよね？現在8.119：00焼石に水です
百合R7.6生まれプラダー・ウィリ症候群欠失型3人きょうだいの末っ子です1歳から2歳までの出来事を振り返って書いています今回の旅行のメインである尾瀬は、私にとってとても特別な地です。話は遡ること2018年。私たち夫婦は入籍を1か月後に控えた5月に初めて尾瀬に行きました。私の誕生日に合わせて夫（当時はまだ彼氏）が旅行を計画してくれることになり、どこか行きたい場所はあるかと問われ、真っ先に私の頭に浮かんだのは尾瀬でした。中学時代に音
春にみんなで土づくりから始めて大切に育てた枝豆が立派に実をつけました！今日は枝豆から「ずんだのおはぎ」づくりに挑戦です茹でて薄皮を丁寧にむいた枝豆を袋にいれて砂糖をまぜてトントンつぶしていきます「お料理しているママみたい」と楽しそうラップに広げてもち米を包んでギュッお団子にしていきますころんとお皿にだしてみると「わあ、できた！かわいい！」と大喜び「甘くておいしい！」自分で作ったおはぎは特別においしかったようでした自分で育ててみる、自分で料理して食べてみる子どもたちにとって貴重
こんにちは、Aoパパです👋先日、子ども向けの福祉機器展示会に行ってきました！家からはかなり遠かったんですが、情報収集とプチ旅行を兼ねて家族で遠征😊正直「ちょっと場違いだったかな…」という場面もありつつ、実際に見て、聞いて、当事者の方と話せたことで、想像以上に大きな収穫がありました。今回はその体験を詳しくレポートします！私たちのこと⤵️目次🔹障害児向け福祉機器展示会レポート｜想像の倍以上の規模にびっくり📌遠路はるばる、福祉機器展へ遠征📌「今使っている人向け」で、ちょっと場違
高校1年生の息子とーちはCFC症候群とてんかんがあって子ども用車椅子を使っています。高校卒業後は医療的ケアをしてもらえる生活介護を利用する予定です。学校で卒業後の施設利用の説明をきいて心が現実逃避した話し『障害児の高校卒業後を想像してのモヤモヤ①』高校1年生の息子とーちはCFC症候群とてんかんのあるバギーっ子。感覚過敏や聴覚過敏もあるけれど、散歩が好き。FRUITSZIPPERが大好きなふるっぱーです…ameblo.jp今利用したいなと思っている生活介護の障がい者施設と卒後の生活
5月から役所ともめていて、どうにか書類をゲットできてほっとしたのもつかの間、今度は送信コイルが不具合5月に不具合のおきたプロセッサをコクレアに送り、そろそろ2か月たつ頃だったので修理の結果がでてから送信コイルのこともまとめて通院したい…。送信コイルは、処方から1年以内なら交換対応。それ以上たっている場合は病院で処方と対応が変わってきます。コクレアに電話でダイレクト交換の状況を確認すると、医師に聞いてくださいと言われる送信コイルが交換対応だった場合は、すぐに通院しない可能性もあると伝えても、
あってる部分もあれば、そうで無いもあるわ。自分のことはわかってるようで、人に言われなわからん。昔は、卒業頃になるとサイン帳に何か書いてもらうよう皆で廻したりするんよな。ワシは、もう嫌味とかしか書かれてないなぁ、とずっと思ってた。まぁ、ラブレターとか小学校の頃から貰ったりするけど読んでもな、コイツワシのこと全然見えてないなっ！だので、そうゆうモノは1度も返事書いた事もなく無かったモノとして、普通にしてたんよ。いちいちめんどくさいなんか悲しいな。
言葉にできない思いを誰かに伝えるのって難しいいやいやいや！当たり前やん笑言葉にしてみたら身に染みて理解できる言葉にできないんやから！言葉にできないことなんか他人に理解してもらおう分かってもらおうなんて無理よそれは自分の感覚を分かって！って言ってるようなもんやん無理やんまぁ、それはいいんよ。なんでそう思ったかの経緯ね今日、上の子と買い物に行ってたんよね近くのドラッグストア上の子は指定難病プラダーウィリー症候群って疾患がある知的障害もあるしさ、しつこさもあるし、吃音もある
お久しぶりです、はつかです前回の投稿から大分空いてしまいました。そしてあっという間に夏休みも半分が過ぎてしまいました。始まって１週間くらいの時にえこれまだあと約１ヶ月あんの…？と白目むきそうになってた頃が懐かしいです残り半分ですね…え、まだ半分もあるの？ととらえるか、折り返し地点まできたゾー！やったー！ととらえるか…なんにせよ、いろいろ手抜きしつつがんばって乗りこえましょう☆(同士にむけて)※すでにお昼ごはんは冷食、カップラーメン、コンビニ、スーパーのお弁当などをフ
今日は日曜日子のかわいいちゃんが一日中家にいる日こういう日はどうやって過ごすか悩むのが障害児家族ただ、おとなしく家で過ごしてくれたりはしない。おとなしくどころか、ずっと家にいると迷惑行為のオンパレード。最後には騒いだり、暴れたり。結局最近愛用している公園へここは、巨大な滑り台がいいのです。巨大なくわがたもいますなぜか、今日は巨大滑り台に興味をもたず小さい子、幼稚園前とかの子が遊ぶ用のスペースへ霧雨状になった水を浴びている公園行って他の子と、一歳、二歳の子と争いになり、
そもそも私は、ブログは「読む側」の人間だと思っていました。書く側ではない。面白い文章を書ける自信もないし、かといってInstagramを華麗に使いこなせるような、キラキラした日常でもない😂✨Xも、読む側としては楽しい。でも、フォロワー数の少ない人が何か発言するのって、なんとなく恥ずかしい気がして🙈だから発言しない。発言しないから、ますます埋もれる。……という、謎のループ😂🔄そんな私が、息子が3歳後半の頃にたどり着いたのが、オープンチャット、通称「オプチャ」でした。同じように障害
「療育手帳、取らないっていう選択もあるんだ」そう知ったのは、息子が手帳を取得してから、しばらく経ってからのことでした。私は東京出身なので、子どもの頃から「愛の手帳」という言葉は知っていました。でも、いざ自分の息子の手帳を受け取ることになったとき、表紙に書かれていたのは、「障害者手帳」という文字でした。その瞬間、腰が抜けるような感覚があって、涙が出ました。「あれ？私、もう障害について受け入れていたはずなのに」診断もついている。療育にも通っている。支援が必要なことも分かっている。
生きてゐる生きておりますひっそりとなんぼなんでも放置が過ぎますがまあ‥いいよねもう実はもう2歳になっておりましてえええーあれからさらに一年経っちゃったってことお！？まあ‥いいよねこのくだりももう日々あああれを書こうこれを書こうとネタはてんこもりなのに乳児のような幼児が自己肯定感を高めまくってくれるせいではたまた承認欲求を満たしまくってくれるせいで世に言葉を放つ必要がまるでないのだから仕方がないとはいえ完全放置も据わりが悪いので‥この度ついにわたしの育休が満了を迎え
今回は、疾患についてと、頑張っている患者家族会についての情報提供になります皆様は、【シルバーラッセル症候群】という疾患についてご存知でしょうか、恐らくは、ほとんどの方が知らないと思います。簡単に言うと、染色体異常の遺伝子疾患です。染色体異常というと、『ダウン症』が広く知られているかと思います。ダウン症は、21番目の染色体が、本来２本ある所が3本あることから起こる、発育不良や知的障害、特徴的な顔貌など様々な症状が起こる障害です。その他、私が障害児施設で会った遺伝子疾患では、『13トリソ
