障害児

こんばんは(*^^*)温かいコメントをたくさん頂いています┏●いつも本当にありがとうございます。真ん中娘がコロナ陽性となり……診断結果を聞く前からこれはリアルに発信しなければいけない…｡と心から思い…真ん中娘や家族に了承を得ました。本日真ん中娘は軽症者ホテルに行きました保健所からかなり勧められました。【家族内隔離】が難しい我が家の事を思い1人保健所の用意したタクシーに乗り……真ん中娘は1人ホテルへ行きました。見送る事も出来ず私の出来る事は…あの子

息子という一人の人間は、障害名が付く前も、ついた後も、変わらない。でも、明らかに物事の、見方、見え方が違っていることに気づく。車を並べて「じゅうたいしてる～」って遊んだのも、くるくるまわって、おもしろいねって言ったのも、つま先立ちでちょっとだけ歩いたのも、障害じゃなければ、楽しい思い出。障害なら、「特性が出てますね。」言葉の真似が上手になったときも、障害じゃなければ、上手上手！障害なら、オウム返

幼稚園入学にあたり、チビハルの障害を周りの保護者にどこまでカミングアウトするか…私は何ヶ月も前から悩んでいた。入学後には保護者同士での自己紹介があると予測され、始めは「障害児」という言葉は使わず、ちょっぴり遅れてます的、玉虫色にでも染めとこうかと思っていたのだが、春を前に加速度的に自閉度が増して来たチビハルを、玉虫色のまま解き放ったところで、あの子ヘンじゃない？？的噂話が持ち上がる事のは時間の問題と思われ…ひとまず諸先輩方のお力を借りるべく経験談をネット検索。結果…どう転ん

ずっと、受容した時ってどんな時なんだろう？って思っている。ありのままの姿を受け入れた時？何もできなくても、一番かわいいって思えた時？毎日、自分の気持ちが浮き沈みして、ありのままの姿を受け入れた！と思っても、次の瞬間に現実を見て、落ち込んだりして。結局、どういう状態が受容できた時なの？ってずっと思ってた。で、最近、自分の中で一つの目安ができた。「過去に戻れた時に、もう一度産みたいと思えるか」

私は、ブログを書く時に、あえて「障害」と書いている。世の中の流れが「害」と書かないようになっていることは、もちろん知っているけれど、あえてそうしている。それは、障がいと書くことで、満足したくないから。私は息子を産むよりももっと前から、こういう問題になぜか敏感だった。何かの言葉が問題になり、言葉を置き換えたり、漢字を替えたりすることが気になっていた。痴呆が認知症になったり、子供が子どもになったり。なんだろう？

娘が産まれてから1ヶ月が経とうとする頃染色体検査の結果が出たので来週お父さんと一緒に来てくださいと言われました夫婦揃っていくと個室に通されて主治医の先生とのお話がありました娘さんの染色体検査の結果は正常女性核型でしたしかし前にお母さんが言っておられた通り病気の症状と、お顔立ちから希少疾患と臨床診断しました。不思議と、ショックとか悲しいとかはありませんでした。それは前からその疾患を疑っていて同じ病気のお母さん達とSNSで繋がりお話を聞き、その子たちの様子をみて前向

みなさんおひさしぶりです❁そしてあけましておめでとうございます！まだまだコロナの影響を受けながらもなんとか変わらない日常生活を続けてこれています。娘も1歳半から療育に通うことが出来、母子通園で、5年間楽しみながら通おうと思っています！療育に通い始めてまだ3.4ヶ月程ですがニコニコ本当に楽しそうに娘も通っていて先生達も優しく、リハビリは時には厳しく指導していただいているお陰で出来ることが沢山増えたように思います。給食も初めは全部上手に出してくれていてティッシュで拭き取る

近くの市民病院へ転院してしばらく経った頃リハビリを始めるので、県で唯一通院のリハビリが出来る子ども病院をご紹介するので一度いってくださいと紹介状を書いてもらいましたその紹介状をもってその病院を受診の日駐車場に入ると駐車場のほとんどが障害者用でスロープ車専用と書かれた駐車場も沢山ありました中へはいると、バギーに乗った医療ケアの子が沢山おられましたあ…ここは過ごしやすいなぁと思いました。娘のことは本当に可愛いですその気持ちは大前提として健常児の子が沢山いらっしゃる

主人と大学病院へ行き初めての検診。前の産院で散々不安な気持ちになりどん底な気持ちで向かいましたこんにちは！初めまして！主治医の○○と申します！紹介状拝見しました！ちょっと赤ちゃん一回みせてくださいね。とても明るくてハキハキしたイケメン先生でした。笑あーなるほどなるほど！ここやね。たしかに心臓はそうやね〜。ただ、ダウン症とは違うと思いますよ！脳もそんなに気にならないですねー！腸はたしかにバブルって言ってところどころ、膨れたりしてるのわかるかな？考えられるとしたら…

今日は、クリーニング行って銀行行って薬局巡りして、ちょっと疲れた(笑)。そして、いつものミスタードーナツ。アップル&シナモンマフィンを頼んだのだけど美味しかったよ！！大正解！コーヒーとも合うし、林檎の甘酸っぱさとシナモンの香りがグラデーションでやってきますかなりおすすめ。また食べよー！今日、たまたまある人のブログを読んでいて想起されたことがありました。知人に還暦近いマダムがいます。彼女は、ADHDで自閉症を持つ25歳の息子と、健常者である20歳の娘の母親。子ども達の父親とはずいぶん

15時半に陣痛がついてさ、これからが長いぞーと思った瞬間痛みが尋常じゃなくなりました！え、待って、やば、産まれる。これ。と思って16時に急いで家族に連絡。家族は高速で1時間の距離でした。旦那さんにも電話して、ちょっと、、、痛みが尋常じゃない。すぐ産まれるかも。。。とえ、急いで向かうしまってな！高速でいくわ！と。そして近くにいた助産師さんにあの、、、、産まれそう。。。えっ！！ちょっと待ってや！先生呼ぶな！と急いで先生が来られて内診してもらったらんー5セ

退院してすぐの頃小児科の先生から障害者手帳、療育手帳のお話を聞きました障害者手帳は10ヶ月くらいになったら診断書を書くから持ってきてね。療育手帳は、とにかく時間がかかるから早め早めに出してね。交通費、入院費、これから沢山かかってくるし座位保持装置、補聴器、バギーなども補助がおりるので娘ちゃんの場合必ず必要になりますと、言われていたので娘が4ヶ月の頃、市役所に療育手帳の申請をしにいきました。市役所の方からはみなさん4.5ヶ月待たれるので気長に待っていてくださいね。だ

続きです。読んでない方こちらまさかのお話でした主治医から言われた言葉に私達は絶句。。長い沈黙。。私『しょ、しょうがない？よね、』旦那『うっうんしょうがないよな』私『あの悩んだ時間は何だったのでしょうかって感じですけど、、、仕方ないんですもんね。』その後も同じ説明を何回もされ。うん。わかったよ。ありがとう先生。もういいよ。。そんなこんなで話は終わり、、主治医抜きでまたもやお話し合い？担当看護師さんが『ちょっとお話したいです〜♫』とのことで。再び個室へ。何

お久しぶりですみなさんコロナの影響は大丈夫でしょうか？我が家もずっとstayhomeでGWどこも行けなかったですがみんな元気に過ごしています(^^)ただ週1回通院で通っていたリハビリが月2回に減り通う予定だった療育園にも通えずSTさんによる経口摂取のリハビリも5月末まで無くなってしまいました。当たり前の日常生活が送れないことで普通の毎日がどれだけ恵まれていたのかこの自粛生活で感じました。家にいる時間が増えているときやからこそ出来ることは無いかなと思った時に難聴の

気持ちは前向きでしたしかし行けなくなった場所がありますそれは子育て支援センターです娘がまだ入院中息子は家では退屈やし娘の面会の時はいつも預けられていて息子といれる時間は息子のやりたいことをやりたいだけしようと決めていました息子は、娘が産まれるまでよく行っていた支援センターに行きたいと言いました支援センターの先生もお母さん達もわたしが妊娠していたのは知っていたので聞かれるだろうなと思って本当は行きたくなかったのですが息子がどうしてもと言うので連れて行きました

いよいよ娘が退院しました退院後2週間は実家にお世話になり生活を整えて自宅へ戻りましたそしてその1週間後、大学病院まで通院の時間もかかり娘に負担がかかるので大学病院から、近くの市民病院に紹介状を書いてもらい初めて受診することになりましたそこの主治医の先生は、娘と同じ病気の子を見たこともある県で有数の遺伝子に詳しい先生でもありここは沢山小児科の先生がいるのでいつでも心配なことがあれば来てください(^^)と、言って頂き娘の感染症、私の気持ちも配慮してか検診にいくといつも

昨日は総合病院の整形外科の定期検診でしたいつものように脚の状態や筋肉の緊張などを確認してお話し。。って流れお姉ちゃんの方は最近になってよく転ぶ事両足地面に擦って歩いてる事などを先生に伝える。先生からは内股になってしまっているから自分の足に引っかかってる、もしくは足を持ち上げていないから転ぶ。右の足首は前回より硬くなってきているとか。。硬いと成長する脚の長さにアキレス腱の成長が追いつかず短いままになってしまい今後手術が必要になる可能性があると説明をされました。とに

受け入れる、覚悟する、ということ病名からダウン症の可能性が高い、と分かった時旦那とは、どのくらいの温度差があったかなうーん…カナリの差だったかも…私は、ショックで落ち込んだのは、2日間スンナリ受け入れられた方だと思う旦那は…1ヶ月近く？溜息、沈黙、溜息…の日々私は2日間は落ち込んだけど、それ以降は明るく過ごしてた家の中がどよ～んとした重苦しい空気だったのは2日だけだったんだけど長男はその2日で一気に情緒不安定に…（土日でずっと一緒だったこともあり）子供は敏感だな〜と思

いつも通りNICUに面会に行き手を洗って消毒をしてマスクをつけて娘のいるコットまでいくと違う子が寝ていて娘の姿がみえませんでしたあれ？と思ってキョロキョロしていると看護師さんがあ、そうそう娘ちゃんGCUにお引越ししたのよ〜と！嬉しい驚きでした！事前に教えてもらえるものじゃないのね。笑看護師さんとGCUの入り口へ行き2度目の手洗い消毒をしてやっと娘にご対面できましたNICUの薄暗い部屋からGCUの日の光が沢山入る部屋でスヤスヤ寝ている娘はとっても可愛かっ

土曜日に病院に行ったときに、先生に「ダウン症って知ってる？」と聞かれました。まどか「知ってます」先生「ダウン症とかの子どもがうまれる確率がわかる検査があってね。年齢によって統計的な確率があるんだけど、血液検査で確率を出すことができる。あくまでも確率だから、あまりうちでは勧めてないんだけど」まどか「確率しか分かんないんですよね？」先生「うん。1/900という結果でも、ダウン症だった場合もあるし」まどか「今のところは考えてないです」先生「うん、いいと思います。でも一

少し、≡もや～≡っとすることがありまして…愚痴のblogになりますので、イライラさせてしまうかもしれません。少々、毒吐きしますので愚痴が不愉快に思う方はどうか、回覧はやめといて下さいませ。よろしくお願いいたしますm(__)m私の実家の周辺は、お勉強にうるさい地域です私の子供の頃からでした。『あそこの子は勉強が良くできてね～』『あの子はあんまりで、高校はいけなかったみたいよ～』悪い噂はとくにお好きです。祖母が、認知症を患った

「よし！完成だ！！」りーちゃんが皆さまへの年賀状を書き終えた模様。『明けましておめでとうございます！今年も“りーちゃんとゆかいな仲間たち”を宜しくお願いします。』←愉快なのはお前だけどな「あ！書き忘れた！これも・・・」わたしは、今年も元気で健康❗️たくさん食べます！！（おい）ここで、パパからも報告↓※くだらないんで、飛ばしてもらっても結構です。🤣でもそしたら、このブログの大半はくだらないことしか書いてないので、全部飛ばすことになります。（ほんとにな。）仕事から帰ってきて、す

「普通」じゃなくても言いながら、さらにぼやく。私、本当に「普通」じゃなくてもいいって思っている。具体的には、普通学級じゃなくてもいい、進学できなくてもいい。就職できなくてもいい。って思っている。私は自分が歩んできたことが「普通」だと思っていた。地元の小学校、中学校を経て、高校、大学と進学して、就職する。その流れが当たり前で、「普通」だと思っていた。でも、もうその「普通」じゃなくてもいいって思っている。みんなと同じように学べなくて

こんばんは～りゃおくんです今年は去年より頻度を上げて更新できたらと思います今日は、素敵なプロジェクトをシェアさせてくださいその名も！！321ダウンサイズプロジェクト発案者はりなさんりなさんの妹、もかちゃんはダウン症・・・・ダウンちゃんにピッタリな洋服を作りたい！！という夢を持つりなさん主にInstagramで活動しています！！りなさんのインスタ♪(@planet_0321)インスタ名→″シスコンすぎる姉″このプロジェクトは、ダウンちゃん

サムネは100均で買えるスヌーズレン（障害をもつかたに癒し効果があるといわれてる）グッズです。おすすめ。これ見ながらビール飲める。クリスマスツリーの代わりになる。少々パリピ感ありこの間、旦那と娘がお風呂に入っていて娘がお風呂から上がる時間になったから、娘を受け取りに行ったら（旦那は娘のお風呂上がりの世話をしないタイプの人間です）お風呂の中に、小さな黒い丸い物体が沈んでいるのを発見してえ！！まさかこれウンコ？！？！ってなってその瞬間に旦那がお風呂からザバーッって退避したのめっちゃワロタ

NICUの部屋の前には順調に育って退院していったお子さんの成長記録や現在の可愛らしい写真が飾ってあり私もいつかそうなるといいなぁとよく眺めていた一方である日突然保育器の中が空になっていることもあった保育器に赤ちゃんがいても一度も両親が来ないところもあった先生とは話をしても「どうせまだ何もわからないから」と赤ちゃんの顔も見ずに帰る親もいた大きく産まれてもこの部屋に運ばれてくる赤ちゃんもいた５ヶ月通う中でたくさんのお母さんと出会った気持ちに余裕が出てくると話しか

寒い日が続いていますね。体調に気をつけて過ごさないといけませんね。やっと週の真ん中です。園へ送り、バタバタと残っている家事を済ませお昼の支度…今日は長男が休みのため…とりあえずコーヒー飲んでます2時間ドラマ流しながら2時間ドラマ大好きなんです何だかんだのバタバタを終えてほっと一息です。今回も私個人の意見や考えです。苦手な方、批判ばかりされる方、辛口な方、お控え下さいませ。＊＊＊寝る前に主人と夜話す事があったのですが、色々の話の中で主人が私に聞いてきました。

私は息子を妊娠した時、完璧な母親になろうと決めた。完璧って何？ってかんじだけど。その時に思いつくかぎりの理想を詰め込んで。その理想を詰め込んだ形を完璧って決めた。例えば、いつも笑顔。怒らず、言い聞かせる。イライラを見せない。仕事は完璧にするけれど、家庭には持ち込まない。料理は栄養バランスよく、おやつも工夫して。お風呂はふれあいの時間として大切に。眠る前には必ず絵本を読む。テレビは３０分以内。一緒に体を使う遊びをたくさんする

旦那さんが戻ってきて一緒に、病室に戻りました。個室にされますか？と聞かれたけど赤ちゃんも一緒に過ごすわけではないし産まれた赤ちゃんがおられる部屋でもなかったので大部屋でいいですと伝えました。主人が、小声で話します。赤ちゃんの写真撮ってきた指を手に近づけたら握ってくれたで。肛門はあるし、浣腸でウンチも出せたみたいでヒルシュスプルングの線は薄いみたい。ただ、心臓に穴があいてるのと肺につながる肺動脈弁が狭いところがあるみたい。今すぐ手術は必要ないって。哺乳力が弱いから