障害児

やっぱり普通の保育園に入れたいなという思いが消えなくて、とりあえず見学だけでも..と思い市役所行ったり保育園に電話したり色々動いているのですが....まず、通っている療育園の保育士さんに『にこの成長を伸ばしてあげたいので、普通の保育園に通おうかなと思っています』と言ったら、保育士さんの顔が曇った。言い方がまずかったかな？何か失礼だよね？？(>_<)それとも、にこは行かない方が...とか思ったかな？？少し間が空いて、保育士さんは『にこちゃんも、お友達の真似したり凄く真

私は第六感みたいなものがある。友だちの妊娠に気づいたりする、そういうやつ。で、私は昔からずっと、自分は障害児の親になるような気がしていた。よくわからないけど、そんな予感がしていた。なのに、私は妊娠を希望した時、その予感を忘れていた。なぜか、その時には万能感というか、自分なら大丈夫、みたいな変な自信でいっぱいだった。たぶん、私には発達の特性の中に衝動性がある。その衝動性のせいで、自分の直感とか、周囲の助言とか、様々な情

ここで、ご報告。相変わらず、子ゴリラ姉妹による冷蔵庫あさりは続いている・・・。ある日の朝。これがもし本当にゴリラ🦍のオリの中だったとしたら、右上に転がっているウサギが怖い。↓何かの地上絵？？メッセージが込められているのかもしれない、としばらく眺めてみたが、『ウサギ惨殺事件の現場』というワードしか浮かんでこなかった。（無駄な時間を過ごしたな。）また別の日。ちょっと知性が上がったのか、テーブルの上に広げていた。片付けがちょっと楽になったので、思わず2人に「ありがとう。」と言いそう

りーちゃんカラオケデビュー‼️コロナ第二次爆発のせいで、カラオケもまた閉まってきたので、どうにかタイミングよく行けたと言える。カラオケの大音量をりーちゃんが嫌がりそうで心配だった為、車2台で出発🚗もちろん、りーちゃん姉妹が嫌がったら、パパが2人を連れて帰宅。私、じぃじ、妹、甥っ子は残ってカラオケを満喫するという計画（ヒドイ笑）しかし、予想に反してりーちゃん大活躍。マイクを離さないという別の意味の緊急事態発生。りーちゃんの為に、やたらキーの高い童謡や（なんで童謡って、あんなにキー高い

先日のリハビリでのおはなし。娘のリハビリの時には私もリハビリをします。リハビリを始めたのは5歳から。何年か通わなくなったんですが産後、どうしても体のメンテナンスが出来ない。体のあちこちがカチンコチンのため私もメンテナンスします。担当の先生が小学生からのお付き合いで言葉もいらないほど的確に痛いところをほぐして硬い体をグイグイストレッチされます。。。笑その先生と2人目の話になりました。私が「もう1人は欲しいです。でも、手がないのは全然構わないけど足もまた内反足とかだと手術をさせる

先月のある日。父の日のプレゼントの１つとして、皆んなでレストランへ。父と言っても、りーちゃんパパのことではなく（ヒドイ）、私の父。つまり、じぃじが大好きなステーキやロブスターが食べられるレストランを予約❤️そこで、じぃじにより、恐怖の新メニューが生まれた事をご報告したい。たくさんあるメニューの中で、ステーキかロブスターか迷っていた（私の）妹に、半分ずつ分けようと提案したじぃじ。「ハムスター半分に切られてるから、お前のステーキと半分にして分けてもいいんじゃないか。」怖っ！！絶対に

あー。腹立つ。来月さ、親子入院決まったのね。3週間くらいあるんだけど旦那が親子入院付き添うからさわたしは姉妹たちのことと家事と仕事とやるんだけども。その間、夜勤をどうしよう？って考えてて。実母にあらかじめ夜勤入れても良い日を確認したり色々周りの助けを手配してるんだ。でさ、金曜は親子入院中も帰ってこれるから金曜は夜勤入れれるねって話してたのね。そしたらさ、疲れてるかも知れん。とか言っててさ。いや。疲れるの、お前だけじゃないからな。疲れるから何よ？自分の休息を

お久しぶりです。りーちゃん元気すぎです。先週は、ちょっと豪華なプール付きヴィラに友だち家族と泊まってきました。（もちろん補助金を利用して）こんな広い、プール付きの所に泊まったら、りーちゃん達はどんな動きをするんだろう走り回って喜ぶかな⁈と、もちろん子どもたちの為に予約しましたよ。💦でもまあ結果、子どもより大人が楽しんでいたような・・・。とりあえず、私のような一般市民にとっては貴重な豪華ヴィラの全貌を記録しておきたい。ご案内は、りーちゃんシスターズでお送りします。到着後、早速見回

（つづき）結構広い庭付きなので、そこでバーベキューもできるが、この豪邸やプールを思う存分楽しみたくて、バーベキューは無し‼️と全員一致。適当に惣菜とか買って持っていって、食べよう。全ての時間を子どもたちと豪邸を満喫する事に使うのだ！（どんだけ楽しみやねん）かくして、惣菜類を並べただけの食卓（笑）すぐに寄ってくる次女↓りーちゃん、３歳になって少し大人びたのか（どこが）、以前よりは食べなくなった。小食のOLくらいは食べるけど。さて、恒例の（いつ恒例になった）りーちゃんはどーこだ⁈

今日は熱性痙攣の報告も兼ねて、主治医の診察に行ってきました参考になる事もあるかもしれないので全体公開にします痙攣した日の記事も全体公開にしましたケイレン→救急車→入院『ケイレン→救急車→入院』突然ですが、あくちゃん初めて熱性痙攣を起こしてしまい、昨晩から入院しています(；∀；)記録なので長いです(^^;昨日の1時ごろいきなり発熱し、40〜41度前…ameblo.jpたくさんあるので長いです忘れないうちにバーっと書いたのでまとまってなくてすいません(＞＜)以下、今回のエピソー

コメントやメッセージで、たくさんアドバイスを頂いた。一日死なずに過ごせただけで二重丸。その程度で自分のことを褒めてもいいのかと新鮮だった。息子と湖へ行った。家から最も近い湖。「死」で頭の中が支配されていた時、電車、車、薬、色々なものが頭に思い浮かぶ中、選択肢の中にあった湖。湖に着いた瞬間、まるでフラッシュバックのように、想像していたことで頭がいっぱいになってしまった。湖に近づくのが怖くなった。

少し前にかなり落ち込んでいた気持ちが、ほんの少しだけ回復してきた。たぶん、息子が落ち着いてきたから。私の気持ちの落ち込みが先なのか、息子の乱れが先なのか。どちらが先なのかはわからない。実は、ここまでの鬱状態ではなかったけれど、こういう乱れは今までに何度もあった。一度、病院でも相談したが、親と子の心の乱れが共鳴し合うことは、よくあるそうだ。本当は動じないようにしたい。ありのままの息子を

今日は本当にただの愚痴。日頃、手のかかる息子を保育園で丁寧に見てもらっていることは、重々承知している。本当に感謝している。でも、感謝していても愚痴はある。保育園に面談に行った。家庭と園での様子を伝え合うと手紙には書いてあった。前にも少し書いたが、私は今年の担任との相性が悪い。息子にずっとくっついている割には、様子を把握していないし、質問をすると、ペラペラ話すくせに質問の答えは出てこない。だから、なんとなく信用できない。

どこに相談しても、息子の発達が追いつくものでもなく・・・私の精神状態も変わらないのだけれど。とにかくどこに行っても、言われることは同じ。「お母さんがもっと笑顔でいなきゃ」って。わかっているけど、どうにもならなくて相談に行ったんだけどね。あと、絶対にもう一つ言われること。「家事は最低限にして、ゆっくり休んで」って。最低限の家事って何だろう？もともと、精神的に辛くなってから、家事は最低限しかできていない気がする。

現在、８歳になるマイペース自閉症のアラジンの日記です。特別支援学校も再開し、元気に通学しています。３月から情緒の乱れがはじまり、悪戦苦闘な日々をblogでは書かせてもらっています。内容はこちら↓↓↓通報暫く、楽しい内容などは書けませんが記録として残していきたいと思います。▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼今日は夫婦の事を久しぶりに書くことにしました。アラジンの情緒の乱れが出てきた３月ぐらいに書き保存していました。あらた

やっと姉妹をプールに誘導しかし、怖がって嫌がるというまさかの展開多分、この友人夫婦が持ってきた巨大ペガサスに特にビビっていた笑ペガサス奥に追いやられる↓子どもたち用に持ってきた簡易プール（いつもベランダで活躍中のやつ）に喜んで入るの図。え？？だったらベランダで良くねぇ？こんな所まで来た意味・・・。半ば（プール付き豪邸に来た意味無くなるのが勿体ないという）使命感に駆られながら、どうにか入れようと画策する。友人の子ども（次女と同級生）のRちゃんは、初めから怖がらず浮かんでいる。大

にこの手術の事で、沢山のメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております！ありがたい事に、沢山メッセージを頂いており、返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)。。。頑張って返信出来るようにします✨どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´

結論から言うと、失敗だった。あ、相手を思うってところから考えると大失敗。自分の言いたいことを言ったってことは、失敗でも何でもないし私の考えは変わらない。だから、嫌われるべくして嫌われたんだろうし合わないのかもしれないし、多分私も相手も間違ってない。お互いに自分の考えがあるってだけ。私も、押し付けたつもりはないんだけど、語気とか強かったと思うし、そう思われたならそれも仕方ない。雰囲気は良くならないまま、その人は「ありがとう」と言ってくれた。人前でこんなに泣いたこと

今日はあくちゃんが熱性痙攣を起こして以降、初めて保育園に行ってきました実に10日ぶり念のため給食後のお迎えにしてお昼寝は家でさせたんですが、久しぶりの保育園はやっぱり疲れたらしく、なんと3時間半も寝てました(^^;;その保育園から先日の熱性痙攣について詳細を聞かせて〜と昨日連絡があったので大急ぎで資料を作って今日渡してきました簡単に保育園で痙攣が起こった時の流れを書いてます動画とか先生に撮ってもらうようにお願いしなければいけなかったので、今回報告の場を設けてもらえてよかったですこの

今日は夏祭り朝から焼きそばの匂いにつられて『お腹すいた～ぁ』と元気な子供達皆で食べるといつも以上に食欲がわきます割り箸鉄砲にヨーヨーと楽しんでくれる子供達(前日準備で頑張った先生はその笑顔で報われます)浴衣姿がお似合いなおぎ～先生かき氷は予想以上に大人気だったので8月中にもう1回や2回いや3回くらいやろうかなっと考え中最後は皆で大掃除窓拭き、掃除機、花の水やり、掃き掃除、テーブル拭き、消毒などなど子供達が進んで楽しく行ってくれました中でも雑巾がけのタイムトライアルが一番盛り上

久しぶりの更新となりました、、、。世界中でコロナウイルスが広がり毎日、毎日、どこか緊張感のあるなか先週、娘の手術日を決めるための病院受診がありました。4月14日又は16日に膝離断を行う事になりました。(日程は1週間前に決まるらしい、、、、)ついに来た。という思いとやっと来た。という思い、、、、。生まれて間もない頃から2歳頃には切断し完全に義足になった方が生活がしやすい。という理由と歩けるようになるかわからないこの足を何度も何度も手術してまで＊残す＊選択肢は私達、夫婦に

今日は2週間ぶりの外来リハあくちゃんは病み上がりなので、今日は軽〜く済ませる予定で、パパと娘も一緒に行ってきましたST記録簡単なお弁当持参してフォークの使い方見てもらいました(*^_^*)以前ブログで紹介したフォークですが、持ち手が太くてちょうど良いね〜とのことでお墨付もgetしつこいけどこれ↓【レターパック発送】スキップホップ(SKIPHOP)アニマル・スプーン＆フォークセット【カトラリー子供用お食事】楽天市場990円それまで普通のフォークにタオルグルグル巻きにして柄を

鬱状態の私。誰かを頼らないと壊れてしまう。助けを求めなければ、負の中に溺れてしまう。自分で自覚があるから、色々な場所に自ら相談に行った。本当に体が動かない日もあるが、なんとか気持ちを奮い立たせて動けるときに相談に行った。みんな話を聞いてくれる。共感もしてくれる。でも、何一つ解決しない。異常な大変さの子育ては変わらない。私の辛さは何一つ変わらない。わかっている。解決する方法なんてない。どんな療育を受けたっ

ようこそいらっしゃいませ❤節約嫌いお得好き！専業主婦さはらのブログです✨我が家の自己紹介✨私→アラフォー専業主婦夫→アラフォー会社員子供①→小学生.先天性疾患あり知的障害児子供②→小学生.多動多弁偏食家族皆変わり者😂✨アメトピ人気記事✨10万円を勝手に引き出していた夫ママ友がパートを始めて焦った話年末年始に障害児ママが病む理由ドンキでマスクを買わなかった理由義母からの宅配便中身に仰天した理由誰も買わない山積みの箱マスクしくったー！夫に見られた預金通帳ハ

「普通」になりたい。昔から、ずっとそう思っていた。そのために努力もしてきた。努力しないとなれないから。でも「普通」って何？私はずっと「普通」を追い求めてきたけれど、「普通」を求め続けるかぎり、永遠に満たされないような気がした。だって「普通」って私の主観だから。優しい夫がいて、健常の息子がいて、マイホームがあって、年に一度は家族旅行に行って、服やメイクを整えて、たまには家族で外食して。もしも、私の

今月に入ってから娘が急に自分の手の事を「小さいおててはいらなーい。」と言うようになりました。基本は何かできない時。最近は「おててをポイポイポーイ」と言います。その言い方が可愛いけど、本人はきっと小さいなりに葛藤してるのかな〜？と思うとやっぱり、胸がギュッとならないと言えば嘘です。その後に必ずといって「ママはおててじゃできないの？あんよでするの？」と確認して「◯◯は大きいお手てでできるよ〜」なんて言ってくるんですけどね。本人なりに、理解しようとしているのかな？と。私が娘くらい

この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)出産翌日、朝から搾乳した初乳を持ってNに行く(会陰切開もせず、8キロもの重りがなくなった私は軽快な動きで向かった)産まれる前から分かっていた【食道閉鎖症】口から飲む事は出来ないと分かっていたが手術が終われば飲めるだろう。と思い3時間毎に絞って持参する事にしていた🍼↑初めて目が開いている顔を見られた💕2日目、りーたんの保育器を覗くと昨日まではしていなかったのに管が付いていたNのDr.が近寄ってきたDr.『食道閉鎖により

こんにちは。アメンバー承認作業が滞っててすいません💦💦今日から平日ですね。長女の夏休みは8月に入ってからなので普通の日常が始まりました。4連休どうでした？我が家は、コロナの流行っていない方面にむかってキャンプに行ってきました🏕友人親子と一緒にです。いつものメンバーです。去年と変わったことといえば我が家だけ障害児がいるということ。ただ、これだけなんだけど。ここの壁は高いんだ。友人二人に久しぶりに息子を披露した。(本音は置いて行きたかった)友人たちは同業だからわた

こんにちは２児の母です。脳性麻痺の祐貴。体を支える力が弱いため、どうしても体にゆがみが出やすくなってしまいます。２年前に、側弯を指摘されましたが…やはり体が大きくなるにつれ、少しずつゆがみが出てきたようです。整形外科的な側弯の対策といえば、様子を見る↓ひどくなってきたらコルセット↓さらにひどくなったら手術というのが一般的なようです。でもそれじゃ、ひどくなっていくのをただ待って

麻酔なしでやる、と宣言した私は、緊張がピークに達し、神経が研ぎ澄まされていた。看護師たちが何やら器材をカチャカチャ準備する音もめちゃくちゃ大きく聞こえる。第六感の開眼。今なら、コウモリとも話せる。（得るものはない）もう怖いものはない。私は達観したのだ。医師は、エコーで赤ちゃんの位置を確認した。お腹に消毒液をかけられる。ギェー〜‼️←全然達観してない医師は、緊張で青ざめている私に優しく声をかけてくれた。「◯◯さん、赤ちゃん見えますか？ちゃんと位置を見ながらやりますからね。」