障害児

続き>>>>救急車の中のにこは、尋常じゃないくらい泣きわめいていました。私の抱っこでも泣き止まず、こんなに大きな声で泣けるんだって思うくらいずっと大声で泣いていた。熱は38.8度。病院へ到着し、採血とかするのかと思いきや吸引のみでした。吸引し、解熱剤をお尻から入れ、1時間程泣いていたにこは私に抱かれながらぐっすり眠りました。チアノーゼを起こしたと聞いて、私は丁度1年前の事を思い出しました。去年の6月後半も、チアノーゼで無呼吸になってしまい救急車を呼びました。あの

何ヶ月ですか〜？と聞かれて一歳です。と答えると、え？っとなる。驚きとか困惑とかそんな表情。私は初めてのこどもであっちゃん以外の赤ちゃんを知らないので、遅れてるとか小さいとかは医療関係の人とかに指摘されないとよくわからない。今のところ私にとってはあっちゃんが基準なので、障害児だってことがなんだか不思議に思えるときもある。もすこし大きくなったら実感するのかもしれないけど、今はそんなかんじで。一歳になってみて、○ヶ月ですって答えていた頃よりもはっきりと前述のような反応をされるようになっ

今面会に来たら、指チュッチュしながらスヤスヤ寝てる～呼吸もだいぶ安定してるように感じるまだチューブ酸素を付けているが(>_<)今担当の看護師さんがお昼休憩で居ないから、付き添いで個室に移れるか聞けないけど、この調子なら移れそうだなぁなんて勝手に考えていますが..早く一緒に過ごしたい。片時も目を離したくない(>_<)--------ここから旦那についての話----------旦那とは別居して1週間。連絡すら来ません。旦那の仕事関係の人(私も仲の良い人)から連絡が来まし

わたしには姉がいます。大人になってからは、姉妹っていいなって思うことが増え…。そんな思いもあって、長女にはきょうだいを…と思うようになり、見事次女を授かったんですが………そんなわたしは、なんだか姉とは距離が出来てしまった…と思ってます。正確には、距離を作られてる感じがしてます。姉妹マウンティング？とでも言うのかね？姉は自分を不幸と思ってて、いつもわたしと比較してるようでした。これは私の想像ではなくて、姉から実際に聞いたことがあった。確かに、姉は世の方々が経験しないことをたくさん経

どんなに自由に育てたくても、自分勝手にはできない。息子の将来を考えたら、息子がより良い成長と、より良いサポートを得られるように、環境を作ってあげられるのは、親しかいない。療育もその一つ。知的傾向の子や、自力で保持できたり、不自由ながらも動ける子達は、療育というものが、とても有効だと感じた。もちろん息子も社会に適応したり、お友達と触れあったり、体感遊びなど、療育は必要だった。けれど、療育計画という園から渡される書類は、毎度毎度、ほとんど内容に変化がない。

生後半年くらいに、保健師さんが訪問にきて身長や体重測定と近況について等お話があった。その頃の息子は黒目が内側にギューっと寄って、ほとんど白目。いわゆる内斜視。保健師さんに、大学病院の眼科で診てもらったほうがいいんじゃないかって、言われて。その頃の私は、自治体の４ヶ月検診で、周りの子がほとんど首もすわり手足も元気に動く姿を見て、息子が明らかに遅れている事を思い知らされていたけれど、発達は遅れているだけ？と勘違いしていた。障害というものを理解できていなか

いやあ、今日は頑張りました。朝９時半～１０時半まで掃除のヘルパーさんと家の掃除。１１時頃ゴミをまとめて、クリーンセンターの不燃と可燃それぞれに行って、息子がゲロ吐いた布団二枚と息子が引きちぎったクッションを可燃ゴミへ。400円息子が使わなくなったチャイルドシートと、息子がひんまげた傘５本を不燃ごみへ。400円１２時頃選挙の期日前投票へ（市役所）１２時半頃息子のスーパービックのおむつを買いにセキ薬品へ3800円息子が肉じゃがを食べたいというんで、おいしいお肉屋さんへ。27

にこ、肺炎で入院になってしまいました。後で色々詳しく書きます。大きな酸素マスクを付けられ、ICUに居ます。こんな事になるなんて..ずっと多呼吸で、これが長く続くようなら肺に直接チューブを挿管するそうです..それだけは避けたい。けど、命に関わる事だから、それは医師の判断に任せるしかない。もっと早く病院に来るべきだった。そしたらもっと早く楽にしてあげられたかもしれない。(ずっと多呼吸気味だったので)そんな中、ムカつくコメントが。誰も障害のある子を望んで産んだわけじゃな

いつも沢山のコメント、メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山コメント、メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくコメントを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。皆様からのご心配の声...本当に救われる思いで居ます。こんな見ず知らずの私達の事を気にかけてくれ、知らない所でもこんなに愛されてるんだ。と、凄く嬉しくなり涙が出ます。本当に本当に、いつもありがとうございます。

いつも沢山のコメント、メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山コメント、メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくコメントを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・｀)昨日の続き昨日、支援センターへ向かって

いつも沢山のコメント、メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山コメント、メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくコメントを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・｀)一昨日、、最近ご飯も食べてくれないに

心屋で学ぶよりも前なんだけど発達障害のあるけんとの事で議員さんと話す機会があってねけんとの事を色々と相談したり福祉について聞いたりしてたの私の大変さを分かってほしい！って思いが溢れ出てこんな苦労や大変さがあるの！って私の思いを伝えた(今思えば力説してたのかもしれない)障害児を育てるのってこんな事やあんな事があって本当に大変なんです！！そう私が話したら議員さんがねその大変さ分かりますよ。私も４人の子供がいて毎日大変ですから。って言ったのねその時にこう思ったの全然ちがー

コウが小学校に上がる直前、私は療育手帳の申請をしました。療育園の子の中ではたぶん、遅い方だったと思います。申請を決めたのには理由がいくつかあったのですが、1つはコウを守ってくれるものだと思ったから。もう1つは、誰かに認めてもらいたかったから。この頃のコウは、療育園の中ではそんな事はしないのに私と一緒だと多動が目立つようになりました。スーパーもコンビニも少しでも目を離せば奇声をあげるかどこかに行ってしまう。ショッピングモールやホームセンターは広いから怖くて一緒

ブログを書きました。amenochihare2019.com

こうやってブログを更新していると同じような立場の方や（障害児や病児のママさん）子育て頑張ってるママさん公文やらせてるママさん（笑）等々からメッセージをいただきどうしたらいいかなとか『前向きなはは。さん』を見習いますなんて言われることが多々あります。いやーわたしなんか昨日今日こういう立場になったわけだし、（もっと長い期間戦ってる先輩ママさんはたくさんいる）わたしも完全に受け入れてるわけじゃないし、わたしもここでかなりみなさんにアドバイスいただいてる立場なのでわたしなんか

NICUにいる我が子。生まれた時550g昨日ようやく体重はかってて489だったかな？まだまだ、赤ちゃん感よりエイリアン感。それでも旦那はニヤニヤした我が子を見てた。わたし？可愛いとか思えないんだよね、ただただ、こんな姿を可哀想としか思わないし、この子の将来が暗闇すぎて前も見れない。旦那は前しか見てない。本音は知らん。何も言わないから。自分はこの子を受け入れるし育てるって言う。そんな簡単なことなの？？？？？？1歳半の次女ですらイライラしてるような奴が障害かもし

療育のお友達と話すときは、したり顔で支援学校が手厚いとか、支援級は先生の質が重要とか、一人で生きていくのは、小学四年生程度の知能があれば可能らしいよ、とか言ってる私なんだけど未だに自分の子が障害児だとは認められなくて言葉話せないし、こっちが言ってることも分かってないし、人の顔見ないし、丸を何度教えても書けないし、個々の症状を見れば、完全に知的障害のある自閉症児なんだけどいや、これから急激に成長することあるかもしれないでしょ？そういう思いから逃れられない。だから療育関係者と私と

いつも沢山のコメント本当にありがとうございます(´；ω；｀)ちゃんとおひとり様ずつにお返事が出来ずに申し訳ありません。皆様から頂くコメントは、本当に励みになっておりますありがとうございます連続投稿ごめんなさい書きたい事が山積みなので、にこが寝ている隙にこの間、デイサービスの事業でじゃがいも堀りがありました広い畑が怖いのか、最初は泣いていました(´；ω；｀)大丈夫だよ～と声を掛け、汚れてもいいやと思い土の上に座らせてみましたその後、泣かずにはいたけどにこは固まっ

離婚についての沢山のコメント、メッセージをありがとうございます。全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山コメント、メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくコメントを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。離婚について、シングルマザーになったら本当に大変なんだなぁと皆様からのコメントを読んでいて思い知らされました。よく考えようと思います(>_<)色々アドバイスを下さった方、ありがとうございます。どうしても

こちらは、遺伝子異常の先天性疾患でチャージ症候群の3歳のララちゃんとの日々を綴っているブログです。簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコト→★障害者手帳・肢体不自由1級こんばんは🌙昨日はろう学校のことで吐き出した気持ちに、いいねやコメントありがとうございます昨日のブログ→悔しい悔しい読んでいただけるだけでもありがたい。気持ちを知って貰える機会に感謝します。どうもありがとうございましたあくまでも私の主観でララちゃんのことを書いているブログです。

お誕生日おめでとう！息子くん(*´∇｀)ﾉ今日から君は6歳だよ。6歳0ヶ月。死を覚悟するほどにつらい日々の連続だったし、明日の私たちもどうなっているのか分からないけど、とにかく６年間頑張ってきた自分と息子をたたえたい。そして、息子くん。こんな落ち込みやすくてへなちょこママと一緒にいてくれて本当にありがとう。

やっほー！ゆうきです！海の日は海へ行きたいという妹の希望で、今回は海を目指すことに！さあ、しゅっぱ～～～つ！電車に乗れるんなら、僕は海でも山でも何でもいいけどね。まずは、僕たちが大好きな水族館へGO！色とりどりの魚や…色とりどりのイソギンチャク…こんなイソギンチャク、初めて見たぞ！！そしてここの水族館の主役といえば、マグロ！！ちょうどエサの

発達系の医療機関と繋がるのって、半年待ちなんて当たり前なくらい、大変な事ですよね。うちは2歳なりたての頃、偏食による栄養の偏りが原因で入院し、その際診ていただいた小児科の先生に言葉の遅れの指摘をされ、その病院の小児神経科を紹介してもらえたというラッキーな経緯がありまして。2歳過ぎには医療機関と繋がる事ができていました。療育に行きだすと、ママ同士で「どこの病院行ってる？」とかいう会話になったりして、それぞれの病院の様子や評判を聞いたりするわけです。うちは数ヶ月に1度

朝鮮日報日本語版が伝えている事件ですが、韻を踏んだ文調がまるで昔話か童話のよう。手を加えて編集しなおしていますが、原文もそんな感じです。精神障害のある子を「混血児」と偽りフィリピンに捨てた夫婦（2019.7.17朝鮮日報日本語版）釜山に住む韓医師キムさん（仮名）と妻のパクさん（仮名）の間には障害のある息子がいました。韓医師として地位もお金もありましたが、二人はこの息子が邪魔に思えて仕方ありませんでした。息子が7歳になると（2011年3月）、キムさんはパクさんに、慶尚南

太陽が出たり隠れたりでも気温は上がり夏らしい雰囲気の湘南の海明日から夏休みの学校が多く休みになる前の静かな由比ヶ浜です左方面には逗子マリーナ一緒に歩いた友人は子どもが同じ年でお互い障がいを持った子リハビリの病院で出会いました近くに親戚がなく、ほとんど一緒に過ごしいろいろな場所に出かけました昨年の１２月に天国に旅だったわたしの娘のようで息子の恋人のようだった大切な子は１７歳でした

※障害について...今日のブログゎ気分を害されると思いますので否定的な文章が苦手な方は読むのを辞めてください...タクシーで、検診へ。にこ検査。32w3d体重1560g羊水量AFIで30cm越え５人くらいの先生が見ていて、そのうちの一人、ベテランっぽい人が、にこの腕をやたら見ていた。次は内診。頚管長22mm💦入院は間逃れたが、本当ゎ入院でもいいレベルだけどね～と言われたΣ(ﾟдﾟlll)そして先程のベテラン先生に話があると呼ばれ、嫌な予感しながら先生の所へ...先生『赤ち

コウキ、現在小学校5年生。小学校3年生になったくらいから進学先をずーっと考えています。中学校のこと。義務教育終了後のこと。障害児のための進学勉強会に参加したり、地域の中学校へ見学に行ったり。中学校と高校（または支援学校高等部）は、ある程度はセットで考えなければならないから大変です。その先（就職）まで考えるといよいよパンクしてしまうのですが、そこも頭の片隅に置きながら考えなくてはいけません。なぜそんなに悩まなければならないのか・・・それは、うちの県の特別支援教育が遅れているからです。

障害年金申請①(2019.2.9)はこちらから→★昨日、障害基礎年金の決定通知書を受け取った２０歳の娘ハル今日、役場で『法定免除』の手続きを『障害基礎年金を受けるので、【国民年金】の支払いを【免除】してください』の手続き。役場の国民年金窓口で話をすると、すぐに書類を出してくれて。書きながら・・・・【登場人物】・障害基礎年金(ハルが認定の年金)・国民年金(全員加入義務の年金)・老齢年金(６０歳で受け取る年金)🏠役場「障害基礎年金を受給しながら国民年金

こないだKis-My-Ft2の10万円でできるかな？たまたまテレビつけてて見てたんです。スクラッチ宝くじを決まった金額分買って、削ってくんですけど、まあまあ当たる！んです。単純な夫が夫わースクラッチ宝くじってやったことないけど、当たるんやねー！やりたーい！今度買ってこよーかなーねぇママー一緒にやろうよー私宝くじなんぞギャンブルと同じで、当たっても癖になって、結局大損するから私は全く興味ない！絶対に買ってこないで！金の無駄やから！お金をトイレに流

うちの息子、障害児とは言え、そんなに育てづらいと感じた事はなかったんです。よく障害児は健常児3人分とか聞くけど、そこまでかぁ〜？？？？って思ってたんですよね。あ、うん、なるほど◟̽◞༘̽*数ヶ月前から「何でも自分でやりたい欲」が出てきて、手伝うと癇癪。1人で上手くできなくて失敗しても癇癪。一体私はどうしたら…(°᷄൧°᷅)状態。笑療育の先生から、「一歩先に進んで、遅れてきたイヤイヤ期なのかなぁ？」と言われまして。もしそうなら、成長嬉しい！万々歳＼(^o^)／な