障害児

こんにちは、ほのかです。4歳の娘が自閉症、重度知的障害と診断されております。ブログをご覧いただき、ありがとうございます。いいね、コメント、フォロー全てとても嬉しく、励みになっております。コメントの返信ができていず申し訳ございません💦水曜日に耳鼻科で耳のお掃除をする予定だった娘。今朝、そのための耳に入れるお薬（3日間使用するらしい）を入れたら耳の周辺が赤く痒そうになってしまいました肌が弱い娘なのでお薬の刺激で赤くなっちゃうのかも💦洗って拭き、少し様子を見たら治りました。その旨を病

YouTubeとかTikTokとかで重度知的障害の方をついつい見てしまって精神を病んでしまう…将来になんの希望ももてなくなりますお家の中はめちゃくちゃだし、ただ息子のそばにいて、必要最低限の家事育児のみしかできないです。それが現状です。《60％OFFクーポン利用で★2,640円〜》＼11/21まで!!／クリスマスツリーオーナメントセットヌードツリーLEDライトおしゃれ北欧風松ぼっくりオーナメント飾りまるで本物組み立て簡単クリスマスツリー人気高品質豪華

次男君です。ちょっとわかりづらいですが、たった１度の歯磨きで歯ブラシがこうなります保護前は自分からゴロンして口を開けてくれていました。保護解除後は、舌を出して歯を隠すようになり、無理やり磨いていたら、嫌がるようになってしまいましたそりゃそうだ嫌がるので更に力づくになり、益々嫌がるの悪循環…毎回嫌がられるなか磨く私だって辛い。昨夜は、私の何かが崩壊。涙してしまいました。泣きながら、「次男君、お願いだから自分で口を開けて

私の友人の紹介で東京の大学病院の小児脳外科医(その後長い付き合いになるI先生)にセカンドオピニオンを依頼し、主人が子供に付き添って私一人で先生に会いに行く事にI先生は今なら手術出来るとの事でその場で主人に電話し転院を決意する翌日転院(転院する際看護師から手術してくれる病院が見つかって良かったですねと言われ唖然とした)転院後すぐにI先生に呼ばれ、その日のうちに手術をする事に10時間を超える手術の末腫瘍半分を取り除いたその後日にちを開けて再手術をし、目に見える腫瘍全てを切除病理診断の結果

知らない方もいらっしゃるので大まかな息子の病気が発覚してからの事を書いていきたいと思いますかなり早足での説明ですが…2010年生後4ヶ月の時、予防接種に訪れた総合病院で頭に腫瘍がある事が分かりそのまま県内で一番大きい大学病院へ来院し緊急入院となるその時既に腫瘍の大きさは大人の拳程の大きさで後日の生検手術の結果腫瘍はAT/RTでは無いかとの事病院はリスクが高いとの事で手術を拒否その後手術の合併症で髄膜炎を発症日に日に容態が悪化し昏睡状態に…病院側は手術を希望する家族の要望を頑なに拒

こんばんは、ほのかです。4歳の娘が自閉症、重度知的障害と診断されております。ブログをご覧いただき、ありがとうございます。いいね、コメント、フォロー全てとても嬉しく、励みになっております。コメントの返信ができていず申し訳ございません💦園ママさんの1人が子どもを地域の室内遊び場に連れて行った時のお話をしてくれました。その時はお子さん3人を1人で見られていたようで、ちょっとした隙に発達障害をお持ちのお子さんが、他の子のおもちゃを取ってしまったみたい園ママさんがすぐ謝りに行き、その際に話の

こんばんは、ほのかです。4歳の娘が自閉症、重度知的障害と診断されております。ブログをご覧いただき、ありがとうございます。いいね、コメント、フォロー全てとても嬉しく、励みになっております。コメントの返信ができていず申し訳ございません💦今日は娘のお話ではなく語学のお話です。興味のない方、お気をつけください今日もまたまた園の行事で登園。週に２回は確実に行っている気がしますけれど今日は娘と別行動だったので、泣いている娘が見られなくて精神的に良かったです。しかも園ママ、園パパさんたちと

和笑ちゃん備忘録を兼ねて『七五三詣り』の続編です3歳の七五三では三重県の『椿大社』へお詣りに行きました⛩️『祝！七五三』祝㊗️七五三和笑ちゃん七五三詣でに行ってきました⛩次のお正月が来て3歳になる和笑ちゃんは現在2才10か月、数えで3才だからと張り切ってお詣りに行きましたが…ameblo.jp振り返ってみるとその時にも同じことを言っていましたが兄ちゃんや姉ちゃんの七五三詣での時みたいに袴や着物を着せてお詣りに行きたかったけど着物の着崩れや砂利道の参道をあの「重い」和笑ちゃんを抱

以前のブログを最後に更新したのは息子が幼稚園を卒園する前だったのでブログから離れて4年私達家族の事を憶えていて下さり、新しいブログにも来て下さる方がいらっしゃってとても嬉しいです！息子ももう小学4年生になりました身長こそまだ私には追いつきませんが、手や足の大きさはもうほぼ一緒、顔の大きさに至っては既に抜かれました（笑）身体の大きさだけは平均年齢以上の成長を見せております…オムツだって既にジュニアサイズを卒業し大人用へと突入最近の悩みはいつまで息子を抱き上げる事が出来るかです（笑）新

金曜夕方～土曜夕方まで次男君が１泊ショートステイをしました。『初めてのショートステイ』今日、次男君が初めてショートステイを利用します。我が家の場合は、送迎する夫のシフトの都合上、タイミングは大体2か月に1～2回くらい。１７時～翌１７時迄の２４…ameblo.jp迎えに行った夫の話では、下記のお世話が嫌がるので出来ませんでしたとのこと・歯磨き・コップで水分補給・お風呂・おむつ替え２回しかうーん結構出来てないでもお迎えに行ったときは機嫌良く、担当して

私の地域では保育園の応募は第5希望まで出すことができます。以前は5ヶ所の保育園に見学に行って、良かったところから第1希望にしようと思っていました。ですが先日ブログで保活への思いなどを綴り、1年待ったからこそ絶対に妥協したくないと思うようになり、ここなら行きたいと思える保育園が5つ見つかるまで保育園見学を続けようと考えていました。『ダウン症保活、惨敗撃沈からのリベンジ』題名の通り、保活にリベンジいたしました！というのも実は私、、、去年の保活で撃沈していたのです私の住んでいる地域では10月〜11

障害児は産みたくもないし育てたくもない。だからできるだけ可能性を排除したくてNIPTを受けたことは散々書いてきた。自分の子どもが障害児だったらどうしようか…生後6ヶ月後ともなるといちいち発育を調べたくなる。障害児を育てたくない。一生世話するなんて嫌。子どもに興味はないけれど身体の使い方の下手さや目の動き…話せなくてもこちらに合わせて反応しているかどうか障害児だったら明らかに違和感が出てくるのを知ってるからついついチェックしてしまう。どれだけ笑ってようと喃語を

【個人情報の為、数日でアメンバー限定公開に変更予定】先日、整形外科の先生＆業者の方と打ち合わせをしたバギー、座位保持装置、カーシートの仕様詳細＆見積書が届きました車椅子（バギー）についていつも訪問で来てくれているＰＴさんや整形外科の先生が、たまるに合ったものを色々と検討してくれた（試乗もさせてくれた）てくれた結果…きさく工房の「RESTwagon」のＳサイズに決まりました特注仕様＆社外オプションという名の、ないと困る、それデフォルトで必要だよね？っていう部品も先生は選んでくれてました

そもそも障害と呼ぶ事自体が好きではないのですが、世間一般でそういわれているので、分かりやすくそのように書かせて頂きます。１番最初の発達検査は３歳４ケ月の際、「何かが違う」と感じ、保健師さんに相談の元、児童相談所の心理士さんに発達検査をしてもらいました。新版K式発達検査２００１と言うもので結果は以下の通りです。認知適応７８で小学校では普通学級では難しいと言われる範囲の知的障害児のボーダーラインですと言われました。２回目の検査は、主人の転勤のため違う病院（その地方の中心都市の一番大きな大学

久しぶりにドロドロしていいですか？（うざっ！と思った方は、ご退出くださいますよう・・・）やっぱり、落ちるよね〜。赤ちゃんとか小さい子とかを見て、「いいな〜。」って落ちるのは当然だけど。（当然ではない）最近は、高校生くらいの女子がお母さんと会話しながら買い物している姿とかを見ても凹む。（病が進行しとる）「いいなぁ。しっかりした女の子に育ってるね。頼りにもなるだろうなぁ。お母さんも嬉しいよね。」そして、お決まりの「私と娘も、いつかはこんな風になる

結婚前子供は2人位欲しいかなぁーなんて漠然と思ってただけど息子が生まれて病気が発覚息子がまだ落ち着かない頃に夫の病気…夫の放射線治療と化学療法を始める前、放射線科の先生との面談で「治療を始める前に精子を保存しておきますか？」と聞かれた「また次のお子さんを望むなら保存しておいた方がいいですよ」と…そう言われたけど私の答えは即答だった「2人目は望みません」実際夫と息子の2人の事で精一杯だったし、次の子供が健康である保障もない…仮に健康で五体満足の子供が産まれたとしても、夫がどうな

最近は障害者と書かず、障碍者、障がい者、等の表記も多いですが、どの漢字が適切かの議論は専門家会議でも未だ結論が出ていない模様。特に害という文字が適切でない、という所が大きなネックですね。元々は平安時代に障碍しょうげの者といったそうで、これは元来は仏教からきた言葉の様です。しかし現在は碍がいの字は殆ど使いませんのでどうも分かりにくい表記といえます。また障碍しょうげの元来の意味は何かに憑りつかれた者、というニュアンスですのでこれはこれでどうなんでしょうね。

今月は病院用事が多いーー（笑）今日は整形でした。座位保持、どれにするかむっちゃ悩んだやつ（笑）仮合わせでした。思った以上に大きかった（笑）引き渡されたときどうやって持って帰ろう利用している車椅子もあるので両方うまくクルマにおさめなくては。最悪子供が学校行ってる間に取りに行くとかできればいいのてすが。。。座位保持椅子作成の流れですがどんなのがいいのかなーというのは事前に色々調べたりしてあと、役所に作成する旨伝えて用紙をもらって整形の先生の指示書と、業者さんの見積もりこれを役

あやちゃんが1歳になりました。いろんな思いが込み上げてきて、昨夜は中々眠れませんでした。感謝を伝えたい人はたくさんいるけれど、やっぱりずっと心配してくれていたのは両親だろうなと。2人への思いを直接伝えるのはまだ少し勇気がない（照れくさい？）ので、ブログに綴ろうと思います。お父さん、お母さんへ彩咲が生まれて1年が経ちました。この1年はどうでしたか？私は今まで生きてきた中で1番幸せな1年間でした。あやちゃんが生まれたあの日、私は人生のどん底に落ちたと言いました。でもあの日から1年間を振

現在通っている療育は、息子に合っていないような気がするんだけれど、変えたほうがいいんかなぁ？子どもへの接し方がほんとひどいんです「新感覚」穿いていて疲れない■一部12月上旬入荷デニムパンツデニムパンツレディースワイドパンツワイド大きいサイズジーンズジーパンボトム体型カバーボトムスストレートゆったりハイウエストゴムストレッチハイライズ秋冬小さいサイズHUG.U楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}＼30％OFFクーポ

境界知能という言葉。健常者と軽度知的障害の間に位置する支援を受けられない人間を指すこの言葉が、今や犯罪予備軍や低能といった言葉の代わりに使われていることに複雑な気持ちを抱いている。境界知能に支援はない。ならせめて理解を得ようと思って境界知能を発信しだしたにも関わらず、いざこの言葉が認知されてみればこのザマだ。これでは本末転倒もいいところである。私には自分が境界知能を発信する当事者の先駆けであったという自覚がある。これは私が始めたストーリーだという自覚（或いは自惚れかも知れないが）があ

あやちゃん最近よくおててが伸びていろんな物を持てるようになったのですが、8割が左手なのです、、、本当は右手で待って欲しくて療育の先生にも相談をしていました。（相談ってほどではなく日常会話程度ですが）ちなみにこれで遊ばせていると最近ペンで書けるようになったのですアーテック(artec)おえかきボードAmazon（アマゾン）アンパンマンのやつも欲しくてこちらを買おうか悩み中そして実家に帰ったときに、父があやちゃんと遊んでいて「お！あやちゃんも左利きか？！お母さんと一緒だな」と言った

初めて、長男次男に障害があるのではないか？と思ったのは、実は妊娠中のことです。女の子と男の子の妊娠はよく違うというけれどもこんなに違うものかなととりあえず長男次男君お腹の中でずっと動いていて、背伸び？みたいにしたり、蹴ったり？ずっと、ずーーーっと動いていたんです肋骨がおれたくらいお医者さんから、障害のある子供が産まれるかもしれないと言われてたのもあるかもしれませんが、私の中で、もしかしたら多動症か何かではないかな？と初めて思った瞬間でした。そしてお医者さんに、「先生、長男君次男

中学生になった息子は身長も私と殆ど変わらない位大きくなり、体重も40キロを超えました家での生活は既に私だけの力だけでは限界があり、お風呂に入れるなど夫の力を借りて成り立っている部分が大きいですまた頭の手術をすると年単位で車の運転を止められてしまうし、もしてんかんの発作などが出れば二度と運転は出来なくなります私が住んでいる街では1人1台車を所有するほどの車社会なので、運転出来なくなるという事はかなり生活に不便が生まれます実は今までブログで書く事はありませんでしたが、夫は農業をしており野菜を

こんにちは青山めかぶと申しますお越しいただきありがとうございますはじめましての方プロフィールはこちらです→★かれこれ2年の月日が経っていますがの記事の続編です（2019年当時）過去の記事はこちら軽度知的次男学研か公文か軽度知的次男学研か公文か②軽度知的次男学研か公文か③軽度知的次男学研か公文か④軽度知的次男学研か公文か⑤------------------------------結局南極次男もりおは公文に通い始めました(当時年

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初めての育児に悪戦苦闘しながらもようやく子育てに慣れてきたと感じていたあの日小さいながらも幸せな日常から不安と絶望の日々に突き落とされたあの日2010年3月24日ちょうど10年前の今日は生後4ヶ月だった息子に脳腫瘍が見つかった日です息子にとっても私達夫婦にとっても長く辛い日々の始まりの日でしたこのままでは余命2週間…生きられても5歳迄…最初に入院した病院からの余命宣告に絶望していた私達家族に手を差し伸べてくれた現在の脳外科の主治医息子の腫瘍は血の塊の様な腫瘍だった為に、手術中には

今日は唯花の１８歳の誕生日祝いをしました♡１８歳って年齢の実感が親も全く湧かない。。まだまだ幼い部分が多い唯花ですが高校三年生ですものね。YouTubeやTikTokを見たり、メイクに興味があったり、女子高生らしい所もあり。そして、今までと一番違うのが、少しずつ私と距離が出来てきていること。小さいうちは一心同体、と言うか、唯花の事は何でも把握していたし、全てのことをリアルタイムで2人一緒に体験してました。それが、高校生になって付き添いが無くなり、私と離れて過ごす時間が増え、私が知らな

今日は姑が来ます。姑は心の声をダダ漏れさせるタイプ。そして夫曰く、歳(80代)のせいではなく若い時から同じ話を何度もするタイプでもあります。姑「私ね、次男君が産まれたことはお友達や知り合いには誰にも言ってないのよ。」「◯◯(姑の姉妹)達には産まれたときに産まれたって話ちゃったからもう遅いけど、障害があるなんて絶対言わない」「だって普通なのが当たり前で話されるから、面白くないし、障害があるとか言うの面倒じゃない？」この話をされた夫は必要最低限しか姑と関わらないというくらい

有り難いことに10月は嬉しい出来事がたくさんありました✨ママひとりで喜んでるのは勿体ないのでハッピーシェアしたいと思います♪先ずは小学校での出来事から3つお伝えします1つめは、保育所等訪問の支援で赤ちゃんの頃からお世話になっているデイサービスの先生が和笑ちゃんの学校生活の様子を見に来てくれた時のこと給食の時間にしっかり「ごっくん」が出来ているか和笑ちゃんの喉や顎に触れている先生の様子を見て「何しているの？」と言うお友だちからの質問に「しっかりごっくんできてるかみてるんだよ。ごっ