障害児

御要望通り、書きますねん♡次の子は臍帯血移植目当てなのでへその緒から採取できる血液目当てだから薬もお酒も辞めようと思ってるだけど臍帯血目当てじゃなかったら普通に飲酒だって辞めませんしーながこんななったから？そんなの関係ない。煙草はるは吸わないけど、煙草吸ってても吸ってなくても障害児産まれるときは産まれるどんなに食生活気をつけてても病気なる人はなるし。だったら好きなもん食べて病気なったがいい。それと同じで、酒薬我慢して真面目に妊婦しててそれで障害児生まれ

今自宅についたあ！今日は8時半ごろ自宅を出発して10時ぐらいに私の実家に着きました。私の実家近くの小学校で息子を遊ばせ、私の両親と旦那、息子、私でラーメンを食べに行き13時30分ぐらいから友達家族と東松山で合流して私家族３人と友達家族３人、計６人で東松山を散歩。ひたすら2時間ぐらい散歩しました。めちゃくちゃ歩いた。疲れたけど楽しかった。その後、友達家族のアパートで遊んだり、友達家族と一緒にペットショップ行ったりしました。夕飯は、かつやとマクドナルドで買いました。18時50

突然だが、私には親友と呼べる仲間が４人いる。今日は、その内の１人について特記しておきたい。そいつのことは、便宜上Mとしておく。Mの特徴を簡単に上げると、優柔不断・気は弱いが究極のポジティブ・八方美人・時間にルーズ・潔癖症・エセクリスチャンという、我が友達ながら何が何だか全く分からない人物である。こうやって字面にしてみると、とんでもない奴だ。何でこんなやつと友だちなのか自分でも不思議になってきた。（酷すぎる）しかし、今さら言っても誰も信じないだろうが、総合的にいい奴なのだ。（一体どこが

※障害について...今日のブログゎ気分を害されると思いますので否定的な文章が苦手な方は読むのを辞めてください...タクシーで、検診へ。にこ検査。32w3d体重1560g羊水量AFIで30cm越え５人くらいの先生が見ていて、そのうちの一人、ベテランっぽい人が、にこの腕をやたら見ていた。次は内診。頚管長22mm💦入院は間逃れたが、本当ゎ入院でもいいレベルだけどね～と言われたΣ(ﾟдﾟlll)そして先程のベテラン先生に話があると呼ばれ、嫌な予感しながら先生の所へ...先生『赤ち

そういえば、生まれてすぐのにこの事を記事にしてなかったなぁ。記録として、書こうと思います✨1月17日0時16分緊急帝王切開で生まれたにこ🐤小さな小さな泣き声を少し上げて、想像以上に小さな身体で生まれてきた。妊娠中の推定体重は、2300g。生まれてきたにこは、1785g。にこを見て、すぐに2000g以下だと分かった。取り上げられ、処置するベッドにすぐに運ばれ、そのベッドはあたしから見える位置にあるので、ずっと様子を見ていた。まず目に入ったのは、腕。妊娠中から言われていた“

今日は私の実家で遊んだり、仲良しの友達家族と合流する予定。マジ眠い。息子に夜中何回かおこされたよ、もう。花粉症が我が家を襲いまくってますな。きつい。眠い。頑張る。旦那の運転で埼西から埼北に向かいます！

昨日、母の家に行く為に荷造をしてさぁ！家を出ようって時ににこが急に眠そうにして横になったので、ん？何かおかしいと思って熱を測ったら37.3あったので母の家へ行くのを辞めて寝かせました。1時間後、起きたら39度2時間前までいつも通りめっちゃ元気にしていたのに、急に何だろう急いで病院へ電話し、病院へ向かう準備をしていると急に今まで聞いた事ないようなギャーーーーーと言う泣き声と共に白目を向いて唇の色が一気に紫に。まったく呼吸をしていない。にこ！にこ！と大声で叫びなが

続き>>>>摂食リハビリの医師に注入の量が多いから、減らして下さい。と言われ、こうなりました⬇️⬇️⬇️7時ラコールorミキサー食240ml→200ml＋白湯30mlに。12時ミキサー食240ml→200ml＋白湯30mlに。18時ミキサー食240ml→200ml＋白湯30mlに。21時ラコール200ml→150ml＋白湯に。約1000カロリーを目安に注入していたのを、約750カロリーに下げる事に:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):医師『体重は減りますが、9kgのにこちゃんに

白血球の数値の件について沢山のメッセージをありがとうございます。全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。白血球の数値について、私の無知さによってご心配をおかけしてしまったり、誤った情報を書いてしまったりで申し訳ありません...幼児の白血球の平均数値は10000くらいらしいです。でも、やはりにこは高めなので、来週

摂食リハビリの入院の初診診察にやっと行ってきました～初診の予約ですら、2ヶ月待ちでこの日を心待ちにしていました(´；ω；｀)ずっと入院するべきか悩んでいましたが、悩みながらも80%くらいは一緒に入院して頑張ろうと決意していました。これからお世話になるであろう病院は、茨城県にある茨城県立医療大学付属です病院名を伏せようと思っていましたが、今後誰かのお役に立てればと思います着いて、初診用窓口で手続きを済ませ、鬼のように長い問診票を記入これが、初診の時は毎回大変(´；ω；｀

今日は7歳長男の授業参観。6年生を送る会の出し物のリハーサルと体育の縄跳びを見てきました。長いセリフも一人一人がはっきり大きな声で言えていて、最後に歌った歌にホロリと涙したり心が温かくなる時間でした。どうしても大縄をしているところを見て欲しいというので3限目も行ってきましたよ！2限目にリハーサル。25分休憩を挟んでからの3限目体育だったので、25分休憩になる前に自宅に帰り昼食兼おやつにくるみのおからスコーンの生地を仕込んできましたよ！お昼はコレに無印で買った

はじめましての方も✨いつもありがとうの方も✨さとう式リンパケアインストラクターアマテラスかずちゃんことかしまかずみです！約7年前のふみくんとまさはる。過去の自分を癒すことが出来ているのかも…そんな風に思えた1日やったよ❤️【かしまかずみの人生】はこちらにまとめてあります💁‍♀️今日は3人でドライブ。3ちゃんに連れて行ってもらう先は広島空港近くの公園✈️こないだ飛行機に乗ってから飛行機が離着陸するのを見るのが楽しくて❤️羽田

自己紹介パパ・ママ・長男６歳・次男２歳の４人家族次男は重症心身障がい児です自己紹介ぐうたらママ、家族の笑顔のために頑張ってます車椅子・障がい児情報ブログ⇒ふくふくいずむインスタグラム⇨☆・・・・次男の障がいを告知されるまでの話⇒☆人気の記事教育ママにおすすめされた無料教材メルカリで高く売るための必勝法！！病気や障がいがあっても入れる医療保険幼稚園ママの間で流行ってる知育絵本かんたん過ぎ！レンジで作れるサバカレー障がいのある子がディズニーで利

それはとても、寂しいからです。誰か大人とのつながりが欲しいからです。昨日は体調悪くて、頭痛くて、すごく辛かった。今日は無性になんか寂しくて、リアルでもネットでも誰か大人と繋がり友達を増やしたくなってます。誰か新しい障害児ママさんとの出会いを待ってしまいます。土日は仲良しの障害児ママ友達と電話しにくくて孤独な気持ちになります。寂しいという気持ちをちゃんと認識して三連休の中日の今夜に挑もうと思います。寂しい気持ち。認めます。今、私は寂しい。息子、寝てくれますように！私に何か

完璧を求められる立場の障害児ママだからこそ、この私が率先していろんなことをさぼる。何が言いたいのかっていうと、障害児ママだけど不真面目上等ってことだ。日中、息子のために大変な方を選ぶと結局、夕方や夜まで私の精神がもたない。私は率先してさぼる。そんでその罪悪感をブログなり、タイムラインに放り投げて懺悔して楽になる。マジ息子のために頑張って無理するママは一年半ぐらいしかもちませんでした。結局、ママは潰れました。息子の反応のなさに虚しくなりました。頑張ってるママにはエールを

エリックカールの『今日は何食べる？』から。裏表紙の動物を一つずつ答える息子。

すいませんさっきの続きなんですけどなんか私は今まで出会って障害児ママの中での合わない人とかはいましたが私に対してお説教してきたりとかあの合わないなと思った障害児ママはいましたでもね自己紹介として障害児ママですみたいなことが言えるママの中でねあの子育てを故意にサボっていたりとかあのうんと子供を傷つけてやろうと思ってたりとかあのなんだろうな放置してやろうとかあの不真面目な障害児ママっての私はね今んところほとんど見たことがありませんほぼ見たことがありませんみんな

３連休、お散歩お散歩！と煩い３人をつれ今にも降り出しそうな空の元散歩ヘ出かける。一人で３人連れて散歩両手は双子と手をつなぎ長男はフリー長男はフラフラ寄り道ばかりするので危ないから！車出てくるよ！と怒鳴りながら散歩。はぁ。こんな怒られながら散歩して何が楽しいのか。もう少しで家って所で長男「僕公園わかる！行こう！こっちー！」うへー少しだよ。雨降りそうだからねと公園へ…その公園は古くてブランコと鎖のジャングルジムがあるだけ。周りもスッカスカの木が四方に植えられててフェンスじゃ

ごめんなさい。ごめんなさい。こんな小さなことでテンパってごめんなさい。おっちょこちょいのレベルアップが止まりません。余計なことを止めときゃいいのに、もっと変なことしてもっと落ち込む負のループ。暴走してる自分は止められず、デパス飲むのが精一杯。ずっと不安で家の中をうろうろ。ずっと必死。ずっと大慌て。ずっと失敗。ずっと物探し。頑張るしかない。息子の前では。頑張るしかない。旦那の前では。満遍なくできない自分をごまかして生きるんだ！

自己紹介パパ・ママ・長男５歳・次男２歳の４人家族次男は重症心身障がい児ですぐうたらママ、家族の笑顔のために頑張ってます車椅子・障がい児情報ブログ⇒ふくふくいずむTwitter⇒ふくたろうこんばんは、ふくたろうです長くなって来ました次男シリーズ当時を思い出してたらあんなこともあった！こんなこともあった！と、書きたい事がどんどん出てきて大変なことに結構前のことなのにここまで鮮明に覚えている自分にビックリ！（ベースは日記だけどね）

ブログを読んで下さっている皆様、ブログにコメント、メッセージ下さる皆様、いつも本当にありがとうございます(>_<)✨コメントちゃんとお返事出来ずに申し訳ありません。ちゃんと全て読んでおります♡皆様のコメントを励みに、頑張っています。本当に本当に、ありがとうございます(>_<)昨日は、にこぷんの検診の日でこども病院へ🚗💨引きこもりだったので、病院へ出ただけでも看護師さんと話したり少し気が晴れました💦10時半外科胃ろうのボタン交換と、造影検査で飲み込み具合を見た

最近、「子どものリハビリに何を求めるのか？」について考えてます。自分の子どもが産まれるまで、乳児に対してのリハビリがあることさえ知らなかったので、まだピンときてないんですよねー。今はＰＴ(週一回のボイタ法、数ヶ月おきのボバース法)、ＯＴ(ボイタとセットで週一回。ピアノ弾いたり色々な遊び)のリハビリをしてますが、、、、一歳半の息子にリハビリの成果で何か出たのかというと、ぶっちゃけ分からない！！！！赤ちゃん用のおもちゃをしっかり握りしめられるようになって、ブンブン振り回したり、自分で遊び方を

昨日は家族3人で保育園の説明会に行って来ました！息子が少しでもシャキッと見えるように、新しいお洋服を着せて（いつもはよれよれロンパース笑）おめかしのつもりが、、、洋服が可愛すぎて女装っぽくなりました(笑)／ぼく、かわいい？＼これ、女の子の服だったかも保育園で女の子とお揃いになって、息子のちっぽけなプライドが傷つかないことを祈ります、、、ママは気にしない肝心な説明会ですが、説明会という名の個人面談でした！！他の親御さんやお子さんに会うのかなとちょっとドキドキしていたのですが、誰もお

訪問して下さりコメント沢山のいいねありがとうございます(*´ー｀*)先週てんかん発作で路上で倒れるその後は寝ている時体がピクンピクン動く寝てるので大丈夫みたい(；・∀・)寝てる時のピクンピクンの動き2月に入ってからてんかん発作起こしてからも続いてる2月は発作を起こしやすいのかな？歩き方も安定してない(；・∀・)いつまで続くのか？暖かくなったら治るのかな？息子の主治医から「少しずつ食べ物を食べさせてください」食事の時間が長くなりました少しずつ食べさせても・・むせる息

昨日の幼稚園について物凄く沢山のメッセージを頂きましたありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・｀)皆様からのアドバイスが、

この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)出産翌日、朝から搾乳した初乳を持ってNに行く(会陰切開もせず、8キロもの重りがなくなった私は軽快な動きで向かった)産まれる前から分かっていた【食道閉鎖症】口から飲む事は出来ないと分かっていたが手術が終われば飲めるだろう。と思い3時間毎に絞って持参する事にしていた🍼↑初めて目が開いている顔を見られた💕2日目、りーたんの保育器を覗くと昨日まではしていなかったのに管が付いていたNのDr.が近寄ってきたDr.『食道閉鎖により

いつも沢山コメントありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております！ちゃんとおひとり様ずつにお返事が出来ずに大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・｀)✨にこ、手術無事に成功したようで予定通りの時間に終わりました今回やった手術は、お尻の穴を作る手術術名は、会陰式肛門形成術です。にこは、膣のすぐ後ろに、本来肛門と

先程、にこに会いに♡珍しく目を開けて居たので、顔を覗き込んで話しかけたけど目も合わない。瞬きもせず。そして、スッと寝てしまった😖もしかしたら、目も見えないのかな？目も見えなくて耳も聞こえなかったら...にこの人生はどうなってしまうの？そんなの嫌だ。イヤイヤイヤ。。。スマホでライト付けて、にこの目元照らすと眩しい顔する。眩しいとかは分かるみたいだけど、あたしの事を見てくれないし、キョロキョロする。いつも耳元で名前を呼ぶけど無反応。そして今日、耳の中をライトで照らしながらよ～く

続き>>>>初めての自宅お風呂で、てんやわんやしながら、真っ裸でマッハでミルクの準備お風呂の準備中に搾乳した母乳を冷蔵庫から出し、湯煎で人肌程度に温める。母乳の温め方の説明を思い出しながら作業にかかる。...！？湯煎、約50度で、、、、50度ってどのくらい？💦触ったらヤケドするかな？温度計壊れてるしにこは泣いてるし、初めて自分で用意してるから、テンパりまくり💦💦💦(病院では看護師さんが、冷凍母乳を温めて持ってきてくれます。)鍋に水を入れ火をかけ、その間に注入の用

車屋さんに車の点検をしてもらってる時の事..キッズルームでにこと遊んで待っていると、7歳の女の子がにこに近付いて来て『ねぇー、これ何？』私『補聴器だよ！お耳が聞こえないんだよ』『えー？何で聴こえないのー？だからアゴが曲がってるのかー！！お腹の中で怪我したの？タバコ吸ってたんでしょー？』私『何でだろうね？タバコ吸ってないよー！(アゴ？曲がってるか？？💦)』『ちょっと貸して！』と言い、にこの補聴器を勝手に外して触りまくる私『壊れちゃうからカバンに閉まってくれる～？』