障害児

どうして、２人目を考えたのか。その話を書いて欲しいという要望もたくさん届いていたし、そもそも、前からずっと書こうとは思っていました。ですが、ご存知の通り（知らねぇよ）、ズボラなんで。あれよあれよと、もうすぐ２年近く経とうとしてる〜！！なんで⁉️おかしいですよね⁉️（お前がな）正直、ちょっと記憶も薄れてきてます。自分の記憶力に絶対的な自信が無いんで、ここらで書いておかないと、そのまま闇に葬り去られる事間違いなし。そんな自信から、今、書く事に決めました。今回、過去の話に戻るので、め

鎖肛(さこう)の病気で悩んでる方用に書きましたので、そうで無い方は良く分からないかもしれませんにこは、鎖肛と言って、お尻の穴が無い状態で生まれてきました。(低位鎖肛です)生後6ヶ月くらいでお尻の穴を作る手術をしました。術後は、朝、晩の浣腸、ブジーが必要です。ブジーとは、私の小指をお尻の穴に挿入し、穴が狭窄しないように必要な処置です。↑↑↑この事について、同じ病気のママさんから結構質問を頂くので、ブログに記載しようと思います同じ悩みを持つママさんの為に、少しでも役

このブログを始めてから、同じダウン症の子を産んだ方や、他の障害がある子を産んだ方から、多くのメッセージが届きます。それを読むと、いつも側に行って、ぎゅっと抱きしめたくなります。（変質者）このブログを読んで少し救われた、と言ってもらえた時、本当にこのブログをやって良かった、と心から思います。今現在の私が言えること。大したことは伝えられないけど、今の私の精一杯の思いを、書いておこうと思います。あなたの仲間の1人として。※以下、同じような思いをした方への思いを書いただけなので、いつものよう

前回の記事で『２人目を踏み台にした』とコメントを頂き、「おおー・・。踏み台にしたっけ？」と、考えてみました（３秒くらい笑笑）。結果、うん、したかもな！！って思いました！笑次女が生まれた事は、私たち家族にさらなる希望と愛と笑いをもたらしてくれた。幸せは何倍にもなったし、姉妹の絡みを見るとすごく心が和んで笑顔にならずにはいられない。私の気持ちはずいぶん救われたと思う。ありがとう、次女よ（笑）あなたにもらった幸せを、ありったけの愛で返していくからね。踏み台（笑）↓りー

ウチの天然記念物（父）、最近連絡が取れない。しかし、ご心配なく。理由はスマホで電話の取り方が分からないから。（なぜ買った⁈）最近、長年使っていたケータイをとうとうスマホに変えた父。「これで、りーちゃんの写真とか動画も撮れるな〜♪」と、ご機嫌だったが、電話も取れない状況を見ると、写真を撮るどころじゃねぇな。この前は、家の近くの海岸沿いへりーちゃんと散歩に出かけた。ジィジからの２歳の誕生日プレゼントとして、ミニーの三輪車を買ってもらったので、それに乗せて初散歩。「りーちゃん、一緒に

今日のお話は、以前ご紹介したこともありますが、最近読者登録くださった皆さんの中にも、同じような内容で苦しんだり、悩んでいらっしゃる方がいる様でしたので加筆して掲載します。小林正観さんが、悟った瞬間と言っても良いお話かもしれません。日常の何気ない生活の中や、絶望のさ中と思われる時に、神様の導きが行われることがよくあります。神様の奇跡は、決してサーカスのように鳴り物入りで、耳目を集め起きることではないと思います。日常の何気ない生活の中にこそ、神様の様々な奇跡が行

友人とのランチで注文を終え食事を待っていたときの事。後から来た人達の所にはどんどん運ばれてきているのに私達の所にはいつまで待っても来ないので…確認してみたら店員さんのミスでオーダーが厨房に通っていないことが判明。話ながら待っていたので正確には計っていませんが45分くらいは経っていたんじゃないかと……かなり恐縮した店員さんが『お詫びと言ってはなんですがデザートをサービスさせていただきますので……』と言ってきたときにすぐさま【何を食べようかな～】と考えた川田に対して友人は間髪入れずに『そんなん

忘れもしないあの日。世界が180度変わった日。私の世界が終わった日。予定日を過ぎても生まれる気配がない。９日超過の日、計画分娩の為入院。促進剤を飲むも、全く陣痛が始まらず。その日は普通に寝ました。翌日、点滴の促進剤！しかし、大きい陣痛は来ず。「ちょっと赤ちゃんが苦しんでる感じが出てきてるから、帝王切開しましょう。」急に、しかも軽〜い感じで決まった帝王切開。緊張で気分が悪くなり、吐き気がでてきて。でも、あと少しで赤ちゃんに会える！やるしかない！腹をくくれ、自分！！と、

『ママ、◯◯◯(今日行った発達支援センター)楽しかった！(ﾟДﾟ)』そうやって息子が何回も言う。今日１日頑張った私への息子からのご褒美だ。さあ、朝にお弁当用に炊いたご飯とスーパーで買ってきたお惣菜とカット野菜をテーブルに適当に並べよう。適当に息子をお風呂に入れて、適当にリスパダールとロゼレムをリンゴジュースに混ぜて息子にあげて、適当に息子に歯磨きして、適当に息子を寝かしちゃおう。三連休初日。なるべく明日や明後日に疲れを残さないように力を抜こう。

いやあ、本当にね。障害児ママに言いたい。本当によく頑張ってるよ。あなた。泣き言言わずに。あっ、たまに独り言で子供に対してひどいこと言っちゃうのはしょうがない。疲れてヘトヘト。まだ三連休の初日。本当によく頑張ってるよ。本当によく頑張ってる。それだけ言いたかったの。読んでくれてありがとう。このページ開いてくれてありがとう。こんなところに遊びに来てくれた優しいあなたが、明日や明後日につぶれないように祈ってるよ。お互いに生き延びようね。苦しいけど生き延びようね。

先日、退院後初の検診に行ってきた。一言言わせてください。病院の待ち時間って、どこまで許されてるんですか⁈（どこまでもだよ）私は病院です。待つのは国民の義務。何か文句がおありなら、薬をジェネリックにしますよ。（問題ねぇ）的な態度！！いや、分かってますよ。急患とか。治療は思うように時間通りに進まないとか。でも、でもさ・・・←分かってない何か、もっと待ち時間を少なくする努力みたいなもんを見せてほしい！！小さい頃、「人を待たせちゃいけないよ。」って習わなかったのか！

最近、睡眠欲がヤバい。一番の生活の中の快感とか、充実感が睡眠とか昼寝とかうたた寝とかになってる。息子に冷凍スパゲッティーを食べさせて、私は隣の部屋で横になってとにかく目をつぶる。今からどこかへお出かけなんだけど、寝れる瞬間があったらどこでも寝たいし、帰ってきたあとは息子をほっといて少し寝たい。とにかく寝たい。とにかく横になりたい。貧血なんかな。とにかく体を休めたい。介護職員初任者研修スマホテキストリンク

息子と2人で、土曜日の母子通園の発達支援センターに9時半～15時15分まで行ってきます。旦那は１日仕事です。息子のお昼ご飯は、お弁当に冷凍食品とご飯と梅干しを詰めました。私のお昼ご飯は冷凍パスタです。身体が疲れているので、アリナミンを飲みました。それでは行ってきます！！

手術の準備が慌ただしく進められていきました。時刻は夜9時50分ぐらいだったと思います。主人遅いな…無理かな…アカンかったら行くしかない。その頃には涙も引っ込んで、とにかく早くお腹切って！という気持ちで焦ってました。そしたら、部屋に主人と私の父が入ってきて主人「ちょうど病棟に入ってきたら先生と会ったから、お義父さんと一緒に話し聞いた。お前…それでいいの⁈」と言われました。私「何で？いいも悪いもそれしかない。」主人「でも28週やで？もう少しお腹の中で頑張らせたら？無理なん？

食べる前のラーメン。食べたラーメン。実家の床にねこときどきライオン並べる息子。介護職員初任者研修スマホテキストリンク男の子のランドセル男の子のランドセル事故防止グッズ事故防止グッズ

こんな最低な人間ですが、家族のことを大切に思っています。自分の命より大切な家族三年前に最愛の母が亡くなった時は、一緒に死にたいと思った母のいない人生を生きていくなんて想像もできなくて。でも、母の代わりに、父のそばにいないといけない、と気持ちを立て直して少しずつ、笑えるようになって、前向きに生きていこうと思えるようになってそして、新しい命を授かった。ほんとに嬉しくて。まだ、母のことを思って泣かない日はなかったけど、これで、本当に前向きに明るく生きていける頑張ろうって思った

もうすぐ2歳になる娘発語については、なんだか煮え切らない感じ。1歳の頃に・マーマー（ママ）・パー（パパ）・ふぁふぁいまー（ただいま）・ず（みず）こんな感じに始まって、なんと、1年経過する今もほとんど変化なしむしろ今は・ママ言わない・パパ言わない・水言わない※なぜ退化する？・どうぞ・かーしーて（貸して）・ふぁいふぁい（バイバイ）・おふぁうぉ（おはよう）など、滑舌悪いなりに喋りますけど、1年間でこれだけ？的なガッカリ感否めず。普通は、喋り出したらトン

昨日「退院します」と宣言してから、本当に沢山のコメントを頂いて、すごく嬉しいです。ありがとうございます。落ちたら読んで、疲れたら読んで、元気をもらいながら少しずつ返信させて頂きますね笑今日の私は、なんでか知らないけど、朝から緊張して、吐きそうでした笑↑お前が入院しろ看護師や主治医に、退院にあたっての娘の健康面や注意点の説明を受けている間も、吐き気と戦っていました笑（むしろ、私の健康面を診てほしい笑）そして、娘にとって初めての外。環境の変化に戸惑うかな？いきな

我が家の長男１６歳は、知的障害ありの自閉っ子、養護学校の高等部１年生です三男くん👶を連れて、養護学校の参観日へ行ってきました🏫長男の養護学校は、身体的な障害が無く、知的障害の子だけの養護学校で、その中で長男は、重度の知的障害に分類されてまして、知的障害が重く、発語が無かったり、パニックや自傷などが強かったりと、手のかかる子どもが多い部類のクラスになりますそんな感じのクラスなので、高等部の授業と言っても、着替え、服の片付け↑、これが１時間目余暇活動として、

産後3日目。外出許可をもらって、娘のいる病院へ。行きたいような行きたくないような。説明できない感情のまま、娘の前に立った。すぐに、ダウン症の特徴を探す。娘の心配なんかしてなかった。耳の位置、低くない！ますかけ線、ない！小指の関節、ある！鼻の付け根は・・・ないなぁ・・足の親指と人差し指の間・・少し広いか・・。頭の形・・・絶壁だなぁ・・やっぱり、特徴当てはまらない方が多い！←いやいや、今けっこう当てはまってたやんけそればっかり考えてた。最低な母親です。不意に、夫が看護師に

入院した日はなかなか眠れず…朝になって眠たくなったので、朝食のあとベッドで寝ていました。看護師さんがモニターを付けに来て「胎動を感じたらボタンを押して下さい」と言って、ナースコールのようなスイッチを渡してくれた。そのボタンのタイミングと、モニターに反応した胎動を照合しているようでした。最初はボタンを押していましたが、意識はしていたものの眠くて気づいたら寝てしまっていて。看護師さんに起こされました。「お母さん、胎動感じてますか？」私は「あっ…ごめん、寝ちゃってた…ごめん」看護師

本当に頭が動かなくなる瞬間があるんだよなあ。息子の激しい『◯◯描いて！』の要求に頭が止まって、動きも止まって、何も出来なくなることがある。三連休、本当にきついな。ただ私が三連休、つらいって言っても来週の三連休を誰かがカレンダーから消してくれるわけでもないしなあ。時の流れには逆らえない無力感でいっぱいになる。出来る母親ってもうすでに見られてないだろうけど、やっぱり実力以上の期待には答えられない。外は雨。マジどうしよう。家にいると息子に絵を書かせられるから早く出かけなきゃ。介

なんと・・・なんと‼️りーちゃん、歩いたーー‼️２歩‼️異様に、歩幅は狭いけど笑（え？２ミリずつ進む決まりですか？）若干、足引きずっているけど。（キレイに引きずってます。忍び足もどき。）忍者ハットリ君登場。（古っ！）「ニンニン！拙者、忍び足をマスターしたでござる！」（全然マスターできてねぇよ）すぐ敵に見つかって殺されるレベル。来週、２歳になるりーちゃん。最後の追い込みハンパねぇ。「１歳で歩きました！」と言いたいが為（誰に）、どうにか帳尻を合わせてこようとする魂胆か。

引っ越し作業・・・進みません笑ブログに愚痴りたいけど、ケータイを触るヒマもない先日、娘にミルクをあげ終えた直後「なんか臭いする！」と騒ぎ出す夫。「うげ！漏らしてる！！」夫のズボンにまでウンチがついていた。㊗️初漏らし事件それからというもの、夫が抱っこしている時にうんちをする確率が異様に高まった。夫いわく、「俺がミルクあげたら、必ず“ゔーーーん”って踏ん張る！」らしい。トラウマになった夫は、娘が少しミルクを飲むのを休んで止

障がいのある子のママのおしゃべり会開催しました！！！参加者様の感想をご紹介いたします！ありがとうございます！ホッとしてもらえて心が軽くなってよかった！！！途中で退席しても全然OKです♪(´▽｀)自分の心の動きを客観的に気づくことができてすっばらしーです！！！私も数年前までは「シーン」となった時にあわあわしていました！少しずつ少しずつ自分にまったりを許していけるといいですね。今や私はまったりの時間の方が長いです(

息子が寝ました。というわけで息子が寝てる間に爪を切ります。今日の私はまだいろんな出来事について実際は怒ってるのに、腸煮えくり返っているのに、頑張って許したふりを必死にしてました。私が怒っても何もいいことないので、頑張って作り笑いしてました。いじけても、むくれても、誰も心配してくれないので、むしろ大人なのに冷静じゃないことを責められるのが分かってるので、とにかく必死に１日、作り笑いで耐えてました。本当によく頑張ったよ。もう無理。ヘトヘト。明日、無事一人になれますように。優し

※この下に、発疹の写真があるので、苦手な方は見ないでくださいね。m(__)m月曜日の夜。ずっとぐずり気味のりーちゃんを旦那に託し、お風呂へ。出てくると、幻聴が聞こえてきた。「あはははは！」りーちゃんの笑い声が聞こえる・・・。（怖ぇ・・・）脱衣所を出ると、テレビの前に立って笑っているりーちゃんが目に飛び込んできた。何が起こったのか、機嫌が良くなっている！！さっきまで、「うぇ〜ん。」と言っていたのに。約一週間ぶりのりーちゃんの笑い声に、自然とこちらも笑顔になる。（やっと聞けたー

（妹）髪の毛留めてみたの〜❣️（りー）私もよ〜‼️オホホ。「うふふ❤️」「あはは💕」ブチっ‼️💢むしり取り合う姉妹。

今、日本のどこかで戦っている仲間(障害児ママ)へ。今、私は負けそう。私は泣きそう。私は叫んでしまいそう。あなたも、やっぱり私と同じように一人で子供と戦ってるの？日本のどこかで。この日本のどこかで。あなたと私、この戦いを一緒に戦う戦友って呼んでいい？それで救われるなら。戦友がいるだけで救われるなら。私たち、三連休の障害児と戦う、大事な戦友。私の文章が日本のどこかで戦う戦友に届きますように。

最近、ニュースになったダウン症の障害を改善する薬。話をしている時、ふいにテレビから「ダウン症の病状を改善させる新薬が開発された」的な言葉が聞こえてきて、一瞬、ドキッ！とした。一緒にいた父（天然）も食い入るようにテレビを観る。でも、すぐに他の話題に切り替わり、詳しいことは分からなかった。しかし、興奮した父が言い放った。「ダウン症を治せる薬があるってよ！」（この一瞬で随分話が進んでるな。何があった？）「改善ね。」「あれ、◯◯も飲めるのか⁈飲め