障害児

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

打海文三さんの『時には懺悔を』のレビューになります。こちらは昨年に映画化が予定されていたのですが、いろいろと問題があり、公開が今年にズレてしまった作品でして…、当時Xで話題になっていたので興味本位で映画のあらすじを調べてみたら、それがなんと面白そうで！​物語は、一人の探偵が殺された事件から始まる。その真相を探る中でたどり着いたのは、9年前の誘拐事件で連れ去られた、重い障がいのある少年・新。過去に傷つき、絶望の淵に生きる大人たちが、今を必死に生きる一筋の小さな命に触れたとき、凍り

ごきげんよう様〜昨日さ、『これは夢？』ごきげんよう様〜『更年期症状を緩和させるブログ』ごきげんよう様〜突然語り出すんだけどさ、アタクシはアメブロの個別メッセージ閉じてるので、コメントとかあとXのメ…ameblo.jpこれで「めっちゃ笑った」ってコメントたくさん頂いたんだけど、うそ、どこで？最後ですか？面白いこと書いたつもり無かったんだけど！！笑カルバンとクラインが別離したとこですか？笑そうなんだ、意図せずだけど、笑ってもらえて良かったわ。笑なんかさー割と際どい事を書いて

📅生後12ヶ月でも0歳？早産児の「修正月齢」の数え方と成長の軌跡こんにちは、Aoパパです👋我が家の次男Aoは、予定日より約3ヶ月も早い在胎26週、432gという小ささで生まれました。7ヶ月のNICU生活。そこで私たちが初めて耳にしたのが「修正月齢（しゅうせいげつれい）」という言葉です。長男Ao兄の時には聞いたこともなかったこの言葉。「生後8ヶ月なのに、修正5ヶ月？」「一体どういうこと？」早産児の親なら誰もが一度は戸惑う、この「もう一つの年齢」について、我が家の体験とともにお話しし

ここ何日か子のかわいいちゃんの中途覚醒とたたかい続けた父『寝るのが怖い』子のかわいいちゃんは昨日は夜の11時半に起き今日は深夜未明の2時に起きたのは前回のブログに書いたとおりだが『絶望の中途覚醒』障害児にある睡眠障害のうちの中途覚…ameblo.jp『絶望の中途覚醒』障害児にある睡眠障害のうちの中途覚醒子が中途覚醒すると絶望的な気持ちになりませんか？昨日は夜の11時半に起きた。人によっては寝る時間ではないですか。今朝は深夜…ameblo.jp今朝は4時半頃起床するかわいいちゃんよかっ

まもなく3歳になるので久しぶりに報告しようと思いますトイレトレーニング順調おしっこしたいと股をポンポンと叩く失敗も多いが特に気にしない私児発では失敗無い日もあるとの事これは先生の手腕食事家では自分で食べる気0児発ではがんばってるらしいならばよろしい家でも好きなものは手掴みで食べる運動OTの先生にも言われるがダウン症の割に運動神経が良い歩くのも順調だったが指の力もあるので簡単なボルダリングみたいのも出来る家では棚に指をかけよじ登る言葉これは全くダメSTに

🦆リッチェルおしゃぶり＆吸せつラボ口コミ｜新生児にも安心！体験レビューでわかるおすすめポイントこんにちは、Aoパパです👋息子Aoは、パニックになると手がつけられないほど泣き叫ぶことがあります。特に大変なのが、車での病院への移動中。そんな時、ふとNICUでの光景を思い出しました。そうだ、Aoは「おしゃぶり」で落ち着くタイプだった!Ao兄はハマらなかったので油断していましたが、慌てて吸わせてみると…バッチリ当たり!ピタッと静かに!これはもう一個、洗い替えが必要だ!ということで、適当に

息子は今まだ小1なんですけど、重度知的障害児をあと10年以上も育てていく自信なんてないんですけど…たまのショートステイだけじゃあ身が持たないですよ。酷暑SALE！970円〜【楽天1位★テレビ紹介】ハンディファン冷却プレート120段階携帯扇風機5000mAh3200mAhクーラー冷却プレート強風冷却モード扇風機卓上小型扇風機ハンディ扇風機手持ち扇風機腰掛け扇風機usb充電式扇風機usbネッククーラー父の日楽天市場【クーポンで最安1280円】楽

私【母親】40代無職うつ病で通院中長男君7歳小1健常児次男君5歳年中自閉症スペクトラム+重度知的障害知能指数32、精神年齢1歳9ヶ月次男君が2024年の約3ヶ月間、児童相談所で一時保護されていました。次男君の最近の困り事の一部〇唾吐き、咀嚼物を顔などに塗る〇噛みつくについて、幼稚園でもやっているか、やっていたらどう指導しているか連絡帳で相談したところ、担任の先生から電話があり、先生「幼稚園でもやります」「都度、真顔で正面からダメ

知人の投稿を読んでみた。非ヘルペス性脳炎のことだった。私はヘルペス性脳炎なので少し違うが『脳炎』と言うワードが気になったからだ🧠「私のせいで子どもが一生の障害」息子の大脳が壊死・夫は家を出ていき…女手ひとつで育てる母の葛藤と使命（週刊女性PRIME）-Yahoo!ニュース母親が無症状のまま感染しているケースでは、発見が難しい新生児ヘルペス脳炎。生後3週間で診断された長男には重い障害が残り、長く自分を責め続けた屋宜美穂さん。自責の日々を越え、今は障害児と家族の居場所づnews.yahoo.

台風が近づいていますが、、、けんたんたんの通う中学校では（というか、この区内の公立小中学校全部ですが）、「警報」以上じゃないと休校になりません。明日は土砂降りでも風速10mの予報なので、警報にはならなそう。朝6時に学校から「すぐーる」で連絡がなければ通常授業です。でもなぁ、本降り程度ならマイカーで送迎するけれど、流石に台風の中で登校ってのもなぁ。どうなることやら。さて、本題です。けんたんたんが生後半年で気管切開＆胃ろう造設のオペをして、退院する際に購入し

秋田は雪です☃️今日は土曜日かわいいちゃんは深夜未明や朝の四時とかではなく６時に起きたのでいい感じ。かわいいちゃんの、朝のルーティンバターを食べるもともと卵料理、オムレツを作るときのバターだったが、バターが好きなのか自分で冷蔵庫あけてバター取り出して、直接食べるようになってしまい朝食はかわいいちゃんの卵焼きと親のゆで塩鮭同時に作る塩鮭を冷凍保存しておいて10分くらいゆでるだけでいいので冷凍塩鮭をゆでるのは個人的におすすめですが、なぜ世間的に流行？しないのか、なぜあまりや

「療育手帳、取らないっていう選択もあるんだ」そう知ったのは、息子が手帳を取得してから、しばらく経ってからのことでした。私は東京出身なので、子どもの頃から「愛の手帳」という言葉は知っていました。でも、いざ自分の息子の手帳を受け取ることになったとき、表紙に書かれていたのは、「障害者手帳」という文字でした。その瞬間、腰が抜けるような感覚があって、涙が出ました。「あれ？私、もう障害について受け入れていたはずなのに」診断もついている。療育にも通っている。支援が必要なことも分かっている。

高校1年の息子とーちはCFC症候群とてんかんのある障がい児で移動には子ども用車椅子を使うバギーっ子です。感覚過敏や聴覚過敏もあるけれど散歩が好き。FRUITSZIPPERが大好きです。とーちの夏休みも残すところ数日。恒例の日記を案の定書いてなかった写真も小さく印刷して貼ろう。相変わらずギリギリまでとっとくタイプです。そして毎度余裕ぶって慌てることになります前日は発作があってハビに行く予定をキャンセルして静かに家にいた。今日は発作は大丈夫そうで夏休み最後のデイサービスへ。

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😢焼肉もBBQも行けない…在宅酸素療法のリアルこんにちは、Aoパパです👋Aoが在宅酸素療法（HOT）を始めてもうすぐ3ヶ月が経ちます。命を繋ぐ大切な医療機器ですが、それが生活に与える影響は想像以上に大きなものでした。「焼肉に行けない」「BBQができない」「コストコが遠出の限界」…。今回は、きれいごと抜きの在宅酸素療法の活動制限のリアルをお話しします。在宅酸素療法が必要な理由⤵️『早産児の慢性肺疾患（CLD）：在宅酸素療法が必要な理由と今後の見通し』🫁💙早産児の慢性肺疾患（CLD

スーパーのカレー用のお肉にローリエが添えられていた国ガチャに当たっているのに気がついていなかったのか。そんな小さなことで喜びを感じられるようになった自分に驚く。娘は小さなことに気づかせくれた大きな存在なのかもしれない（笑）そんな喜びの片隅で４３歳になった私の身体は嫌な進化という退化に蝕まれ始めている。急激な白髪の増加だけでなく、生理が３ヶ月こなかったのだ。「閉経だ」と騒ぐ私に、母は「早すぎるやろ」とつっこんでくるし、主人は「閉経とかより、なんか病気なんじゃない

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自己紹介＆ブログ紹介先天性の遺伝子疾患と重度知的障害ありの娘(20代)特撮オタクの旦那(５歳年上)アニメ＆防災オタクの私(アラフィフ)元々は娘の子育て中の記録として始めたブログですが、現在は主に障害児(者)家族の防災ブログとなってます昨日書いた通り線状降水帯による都市型水害、内水氾濫で一時大変な状況になった我が家。『私の防災・その612線状降水帯で冠水我が家の浸水対策』自己紹介＆ブログ紹介先天性の遺伝子疾患と重度知的障害ありの娘(20代)特撮オタクの旦那(５歳年上)アニメ＆防

今日は建国記念日🇯🇵祝日㊗️子のかわいいちゃんはデイサービスに行きました。職員が迎えにきても家でまったりしたいのかなかなかジャンバーを着ず、でようとせずしまいには、何か怒って乱れて、洗面所にあるセラミックヒーターを床にたたきつけて暴れていたので、父に怒られ、かわいいちゃんはぶっとばされました💢ぶっとばされたというのは、本当にぶっとばしたわけではなく、そういうイメージの父の対応👨ということで😅父はいつもは、かわいいちゃんにかなり優しく、かわいい、かわいい😍🩷して一緒に布

【中川の郷療育センターを見学】先日ある場所で知り合った方が、発達障害児者、重症心身障害児者の中川の郷の名誉施設長だったのです。さいたま市の話になって私の挑戦したいことなども話していたら、「一度、見学にいらっしゃい」と言って下さり、1人で行ってきました。5市1町（埼玉県越谷市、草加市、八潮市、三郷市、吉川市、松伏町）からなる中川の郷療育センターへ。松伏町にありました。武蔵野線に乗り換えて、吉川の駅からはバスで行きました。立ち上げ当初から関わっている施設長が2時間かけて、入所施設の現状と今

こんにちは今日もご覧いただきありがとうございますさて最後の韓国編2泊3日で買った物実は私そんなに買ってないんです靴2足と化粧品だけ早速履いてみる東大門の靴の卸で買いました後は美容医療終わりのクリームを薬局のおねえさんオススメLAMELEXエクソセラスリーピングマスク100mlナイトパック高保湿敏感肌Amazon（アマゾン）ここのブランドこっくりした使用感で好き後はいつも使ってるリップと【新品】ホリカホリカハートクラッシュベアグレイズティントH

我が家の第2子ダウン症のふうちゃん。産まれて間もない頃はこの子がどんな風に育つのかまったくイメージがわかなかった。ダウン症候群は個人差があるから一様には言えないけどまあ、だいたい『年齢の半分ぐらいの発達』って感じらしい。言われてみればふうちゃんも歩き出したのは2歳過ぎ。幼稚園入学して年中さんぐらいになってから2歳児みたいなイヤイヤ期がやってきたなぁ。確かに実年齢の半分ぐらいのペースで成長してきたっぽい。ただね勘違いしちゃいかんのは10歳で５

​我が家の登場人物紹介トット君小6情緒級在籍→普通級転籍ニア4歳♀スコティッシュ(三毛)モコ3歳♀マンチカン(茶トラ)パパ陽気な会社員ママライトノベル作家前回の記事で、私のアメブロのGoogle検索ワード圧倒的上位が・・・『支援学級に入れない親迷惑』だというのは書いた。『支援学級に入れない親迷惑』我が家の登場人物紹介トット君小6情緒級在籍→普通級転籍ニア4歳♀スコティッシュ(三毛)モコ3歳♀マンチカン(茶トラ

神奈川の座間にある日産ヘリテージコレクション、見学してきました。2年くらい前に行ったことあって2回目、旧車や貴重な車たちが展示されてます。展示車は入れ替わりがありますね。バックヤードもあって、そちらにいる車のほうが多いそうですちょこちょこいれかわりはしてます。以下レポです★予約はネットから。若干分かりにくいのと、予約事態が割とすぐいっぱいになるようです。うちは予約開始日お昼くらいでダメ元でみたら大丈夫でした★車で行く場合、以前は建物すぐのところの駐車場を利用できてましたが、今はもっと手前

「聞いてないよ〜！」循環器外来で後出し告知💔心房にも穴が…ダウン症Aoの心疾患が2つにこんにちは、Aoパパです👋10月20日、NICU退院後初めての循環器内科外来に行ってきました。心室中隔欠損症の経過を聞くだけ…そんな気分で臨んだ外来でしたが、まさかの展開が待っていました。「実は心房にも欠損があって…」え？初耳なんですが…😨頭の中でダチョウ倶楽部が「聞いてないよ〜！」と叫びました（笑えない）。今回は、初の循環器外来で新たに判明した「心房中隔欠損症」と、ダウン症特有のリスクについて

👼【連載①】ダウン症は天使って綺麗事？由来や理由と、父が直面した1ヶ月のリアルこんにちは、Aoパパです👋ネットでダウン症について調べると、必ずと言っていいほど目にする「魔法の言葉」があります。「ダウン症の子は天使」いわく、「ニコニコしていて愛想がいい」「穏やかで優しく、笑顔が素敵」だから。当事者になる前は、半信半疑だったこの言葉。息子Aoと1ヶ月、濃密な時間を過ごした今、この「天使説」について、私自身の答えを正直に話そうと思います。この記事に出会ったあなたに、読んでもらいたい「ダウ

こんにちわんこそば〜今日はマンガさんが１人時間＋夜は飲み会のためジーニーと２人でデートをしていたクマです〜まー、めんどくさいこともありますがまー、かわいいですよね〜エビフライは２本ともジーニーが食べました（ぐぬぬ）２０２６年も８月末で２／３が終わりますが今年はジーニーの成長をたくさん感じられた年になるのでしょうジーニーはいわゆる障害児ですがめっちゃ手のかかるタイプではなくそもそもクマが一人しか子供を育てたことがないので違いもあまり分かってないです起きたらクマの顔を

けんたんたん、1月7日に13歳になりました！！！もう思春期真っ只中で、以前のように親と過ごす時間は減っています。でも、隣に寝転んで一緒にYouTubeやネトフリを見るのはOKをもらえたので、もう小躍りして喜んでいるパパママですw誕生日は家でパーティではなく、去年から家族で日帰りのお出かけに切り替えた我が家。昨年はTDSで、今年は八景島シーパラダイス！海・島・生きもののテーマパーク｜横浜・八景島シーパラダイス-YOKOHAMAHAKKEIJIMASEAPARAD

自閉っ子のんちゃんのブログへようこそ♡知的障害があり特別支援学校に通う10歳女子の成長の記録と日常、時々ママの日常を綴っています。我が家はシングル家庭です。のんちゃんとママ＋高齢ワンコ（18歳）で楽しく暮らしています。よろしくお願いします♡今日はのんちゃんの学校の公開授業に行ってきました。公開授業は1週間くらいだったかな？特に何時から何時までと決まっているわけではなく、好きな時間に行って好きな時間に帰ってくる感じです。今日はママ友と待ち合わせして2限だけ参観させてもらって、その後ラ