障害児

いつもいいねやコメントメッセージをありがとうございます🙇‍♀️励みとなります😭🧡まだ返信できていない方先に更新失礼します🙇‍♀️先日見学したレスパイト先について。私が住んでいる地域で前例のない子って言われています。それほど重症な我が子。前例がない為デイサービスや夜間ヘルパーレスパイトもなにもかもありません。本来なら退院時にソーシャルワーカーから紹介があるらしいのですが前例のない為個人努力で見つけるしかありません。相談員の方も声をあげれば対応してくれるのです

入所施設の親睦会に参加してきました集まったお母さんは全部で６人仕事で都合がつかなかった方もいればこう言った集まりが苦手な方そしてそっとしておいてほしい方それを踏まえて考えれば30人以上いる保護者の中からこの人数は妥当な人数だったかもしれません参加した方は全員小学部のお母さん話題はやはり入所に至った経緯から始まりました措置入所が3人契約入所が3人措置の方は皆さん警察から児童相談所へ連絡が行き一時保護の後に入所となったようです一時保護期間はまちまちで施設入所が

「結婚は絶対できない。別れてほしい。俺が潰れてしまう。子供は堕ろしてほしい。」彼氏のその気持ちは尊重してあげるべきなんでしょうか？同棲をするまではパートでがっつり働いていましたけど、同棲を始めてからは「働かなくてもいい」って言われたので、パートは辞めて専業主婦みたいな感じで生活していました。私自身現在、収入はもちろん貯金もゼロなので、別れた場合どう生活したらよいのでしょうか障害児育児って、就学相談とか検査とか面談とか療育の送迎とか、施設の空いている時間に合わせて

知的障害の娘を育てています。子育てがやっと一段落…と思ったところ、孫の自閉症がわかりました。2人と家族の忙しい日々を綴ります。雨模様⋆̩☂︎*̣̩パッと気分が晴れないですね。今日はちょっと愚痴です。休日は、自閉症孫くんと過ごす時間が長く、連日の暴れん坊ぶりに、ヘトヘト（；￣д￣）ハァ障害児を抱える家族ってしんどい💦これって、多分、経験者じゃないとわからないだろうな。。。いくら書いても、説明しても、外

『失礼な療育園の先生』『障害児をナメんなよ！！！！』２歳の息子ひなたんはまだお喋りができないので、お医者様からは発達障害グレーゾーンと言われています。『【発達グレー】プレ幼稚園…ameblo.jp『障害児をナメんなよ！！！！』２歳の息子ひなたんはまだお喋りができないので、お医者様からは発達障害グレーゾーンと言われています。『【発達グレー】プレ幼稚園事情』『自己紹介』2017年の…ameblo.jp33歳ひなです。毎日フルタイムで働いています。発達障害グレーゾーンの4

息子遠足楽しかったようです定番の自分が鍵開けたかったが出て玄関入るなり爆泣きでしたが←ブログに書ききれませんがこういう所が本当しんどい、、、４歳１０ヶ月ってまだこういう理由で爆泣き方するんでしょうか？仕事は忙しくてヘロヘロなりましたが夫が料理作ってくれてて助かったたこ飯鶏ハム(低温調理)一風堂風もやしフカヒレスープ芋もち美味しかったしありがたすぎる～特に鶏ハムがめちゃくちゃしっとり柔らかくてウマかった～白髪ネギ入った中華ダレでお店みたいだったSHARPのホットクックで作った

これまでの記事は、当時を振り返った記事（2021年）となっていますついに退院の日を迎えましたリハビリの先生が挨拶しにきてくれました歩くリハビリ食べるリハビリみんなで１つになって頑張ってきたなそして夫の迎えを待っている間息子と私はナースステーションに行き私はそこでも泣いてしまったのです看護師さんには本当にお世話になりました息子のことだけではなく私のケアまでしてくれて本当に優しい看護師さんでした息子は命は助かったけど障害児となってしまった健常

昨日お出かけした時の彼氏の言動が気になって仕方がないんです。息子がひどい癇癪を起こしてしまって、大声を出して、「んー！きぃー！」と怒ってしまいました。彼氏は手こそは出しませんでしたが、「あーイライラする。しばくぞ」って言いました。あと「鬼を呼ぶぞ」だの頭ごなしな叱り方でした。私はそういう脅すみたいな教育が全然好きではなくて、そのような育ち方をしなかったので、叱りつつも何が悪いのかをちゃんと感情的にならないで説明した方がいいと思うんですよ。彼氏は「そんなのは甘ったれ

８月17日。手術当日。８時半に病院着。９時半からの手術開始となっていました。９時過ぎに看護師から声を掛けられ、エレベーターホールへ向かうと、小児科医と数名の看護師が、ベッドに横になっている息子を囲み、ゆっくり移動してきました。手術フロアへ一緒に移動し、手前で見送りました。前回もそうでしたが、妻はすでに涙ぐんでいます。僕もいろいろな感情が込み上げてきて、息子に声を掛けたいのですが、声が出ません。何とか絞り出して、息子の名前を呼びます。励ましの言葉を送りたいのです

話は飛びますが、今日、息子の退院後について、関わっていただく方々との、Zoomでの顔合わせがありました。詳細は別の機会に。。その後、息子と面会していると、小児科医が来ました。アンビューバッグの使い方や、心臓マッサージのレクチャーを受けたあと、これは雑談ですけど、、と前置きのあと、先日開催された学会に参加してきました、と仰いました。するとたまたま息子と同じ、気管無形成の新生児の話があったようで、僕は興味深く話を聞きました。ざっくりですが、息子とほぼ同じ疾患をもって

２回目の手術が終わり帰宅。安堵と心配の気持ちが入り交じりながら、眠りにつきました。深夜２時21分。妻の携帯に病院からの着信。起きて！妻の声に、まさに飛び起きました。緊急手術することになったから、大至急病院に来てほしい、と言われました。真夜中の道を病院へ急ぎます。病院に着きNICUへ。前日の執刀医とは違う小児外科医から、今の息子の状態の説明を受けました。手術によって、食道が浮腫んで細くなってしまい、換気が困難になった、浮腫をとる薬物を投入して改善を図るも、徐々に

はじめまして。ご覧いただきありがとうございます。このブログでは、先天性気管無形成症と診断された、息子のお話をしていきたいと思います。はじめようと思ったきっかけは、愛する息子がこの世に生を受けてから、もうすぐ一年になるのを機に、何か記録として残したいと思ったからです。7月26日で一歳を迎える息子は、障害児として生きていきます。生まれてから今日までずっと入院していて、外の世界はまだ知りません。しかし、ついに退院が見えてきました。生後まもなく手術を受け、その後、昨日の手術

お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように退院して1週間。まだ1週間しか経ってないの！？！？家族

2021年7月26日15時10分。息子は生まれました。妻からのLINE。「呼吸ができてないようで、見る間もなくNICUに運ばれました」病院に急行し、小児科医からの説明。気管が口から先が存在していないので、食道に気管挿管チューブを挿入しています。続けて小児外科医からの緊急措置の説明。診断名は『気管無形成』。気管狭窄や先天性声門下狭窄、食道閉鎖症などなど。。説明前にいろいろ調べて出てきた、どれもはじめて聞く病名。それのどれでもなく、気管無形成。気管の代わりと

８月３日。日齢８。妻は７月31日に退院していました。翌日の手術を控え、小児科医から、状態について説明を受けました。変わらず気管挿管チューブでの呼吸管理。食道内でのチューブの位置が安定せず、肺への人工呼吸が阻害される時がある、気管支ファイバーなどで調整しながら、呼吸管理を維持しているとのこと。続いて小児外科の執刀医からの説明です。説明書に記載されている診断名は、気管無形成、食道閉鎖症、呼吸不全状態。安定して呼吸を維持するため、胃に空気が流れないよう、食道を離断するとい

息子が誕生してから受けた計４回の手術は、安定した呼吸を確保するためでした。術後２週間が経過し、未だ不安はあるものの、必死で生きています。息子を助けてくださった、先生方、看護師の皆さま、関係者全てに感謝しています。気管無形成と診断された息子ですが、生まれてから一度も声を聞いていません。小児外科医からの説明では、声門は確認できるものの、その先にあるべき気管が存在しないので、出したくても出せないのです。生後間もない時、今後話せるようになるのか尋ねましたが、「出せます」

私が糞便をまき散らす息子と格闘している間、元旦那と不倫女はレジャーで豪遊しています。息子にもイライラしてしまって八つ当たりしてしまっていました。人間として当たり前のことが出来ないくせに、女の子を追いかけまわすことは大好きな息子...毎日怒鳴ってしまっていました。元旦那のインスタを見てさらにその頻度が増えてしまっていました。障害児を抱えるシングルマザーの方で、元旦那は優雅に再婚していて、イライラしてしまう方はいませんか？『主婦でもできる在宅副業♡』スタバが大好きです

昨日、園でお友達に髪を切られた。長女が無事か。怪我していないか。それだけが心配だった。時間が経つとあまりにひどい状態でみるたびにショックで悲しくなり、一日中頭から離れなくて眠れなくなった。『長女園で髪を切られ、眠れないほどショック』現在、年少。言語発達遅滞（発語がない）、境界知能。落ち着かない。目があいにくい。医師から自閉傾向といわれている。プロフィールはこちらから✨『軽度知的障害…ameblo.jp1日経っているけど、園の責任者の方ともう一度話をした。事件が起きた時

知的障害の娘を育てています。子育てがやっと一段落…と思ったところ、孫の自閉症がわかりました。2人と家族の忙しい日々を綴ります。自閉症孫くん。この頃、絶不調癇癪、手出しが悪化傾向で、怒りスイッチが簡単に入る意思が強くなり、我を通そうとする事が増えた。やってあげられることとそうでないことがあり、ダメ、出来ないのワードが、怒りのキッカケになっているようだ先日の保育園のお迎えのこと。部屋に近づくと、泣き声

シングルマザーでセフレがいます…結婚願望はすごくありますけど、セフレがいる時点で、結婚は諦めるべきなのかなって思います。息子に対して罪悪感はありまくりです。だけど、どうしても独り身は寂しくてだからといって息子を放置とかするわけにはいかないです。土日がお休みだから、セフレとは平日のお昼にのみ会っています。たまたまお相手の職業が接客業だから平日にお休みがあったりするから、私もお仕事を半休とか休んだりして会ってホテルに行ったりしています。息子のお迎えの時間が近

ブログに訪問、いいね、フォローありがとうございます。旦那が脳梗塞起こして、後遺症がでて、右手が使いづらい状態です。ただでさえ、モラハラ暴君旦那。節制した食事が、嫌になり、翌日には、どんぶりごはんを食べ出して、まともに作れないが、どろどろのでっかい卵焼きを作って食べ出しました唖然私「姑から、『息子を頼みます』と言われてるが、返事に困る」と言いました。旦那自身が頑張る問題でしょーが。あれほど、暴飲暴食やめるように言ってたのに、やめず、病気になり。普段から、障害児の育児もしています。

病名を調べてしまった唯一希望の持てる記事を発見したとは言え息子もそうなるとは思えなくなってきたのです私は思い切って先生に聞いてみたのです「息子はこれからどうなるんですか」すると先生から「これから坐位が出来るようリハビリをしていきます」そっかぁ…やっぱり今の時点で座る事は難しいんだ…「もし座れなかったらどうなるんですか」と聞くと「その場合寝台車ですそして障害者手帳を発行してもらいます」寝台車…障害者手帳…「先生それは最悪な場

2021年9月3日。手術後２週間が無事に経過し、小児科医から近況説明を受けました。診療内容説明書には、食道を気管として代用できています、と書かれていました。さらに、食道は柔らかい組織のため、自発呼吸を出すと潰れる可能性があったが、幸い潰れずに自発呼吸を十分に出して、呼吸することができています、と続けられていました。良かった。これまで口から挿管していたので、とても痛々しい状態でしたが、顔がスッキリしました。この時期はコロナの影響から病院全体で、面会制限がかけられて

現在、年少。言語発達遅滞（発語がない）、境界知能。落ち着かない。目があいにくい。医師から自閉傾向といわれている。プロフィールはこちらから✨『軽度知的障害言語発達遅滞発達性読み書き障害（疑い）プロフィール』はじめましてはじめまして3人の子育て中です。子どもは長男は小学2年生、長女は３歳、次女は１歳です。発達に問題がある子をもつ家庭の参考になればと思い…ameblo.jp※いろいろな事を書いています。「テーマ別」に細かくわけています→こちらからどうぞ✨買い物に行

これまでの記事は、当時を振り返った記事（2021年）となっています障害児の支援相談員さんに放課後デイサービスを探して頂き「見つかりました」と連絡を頂いたのですそして早速そのデイサービスにまずは私一人で行ってきましたとても話しやすいスタッフさんだしお部屋もかなり広くてここなら息子ものびのびと過ごせそうと直感で思いましたそしてデイサービスのスタッフさんに息子が病気になってしまった話などをして「今はどんな状態なんですか」と聞かれ

前回の手術から約１ヶ月半が経ち、５回目の手術の日が近づいてきました。2021年10月1日。すでに慣れた自分が怖いのですが、手術前の診療内容説明書を提示され、まずは小児科医から説明されました。日齢67日。体重3,000グラム。予定していた体重まで、順調に増えていっています、と書かれていました。呼吸に関しては、だえきの垂れ込みが多く、肺に菌が入りやすい状態とありましたが、抗生剤の投与を継続しながら、手術に向かいます、と続けられていました。イレギュラーな事態は特にない

今月16日から、桐ちゃんの保育園生活がスタートしました今はまだ週３回、午前中のみ通っています。看護師さん１人と保育士さんが、桐ちゃんのお世話をしてくれています。桐ちゃんも、保育園で機嫌よく過ごせているようで嬉しいです来年は進学のことも考えて行かなくては🎒医療ケアのある重い障害のある子どもを、親が地域の小学校に通わせたいと思い、それに向けて行動するのは批判されることなのか…もちろん環境を整えることは簡単ではないし、たくさんのサポートが必要なのは確か。しかし、特別支援学校はそもそも数が

【岡田ゆりなプロフィール】2人の知的障害･自閉症の弟と共に育ち、看護師として循環器内科とICUで5年勤務現在は養護教諭への転職を目指して勉強中障害者とその家族が幸せであたたかい日々を過ごせるようにお手伝いをしています「育児負担を減らす♡ニコニコママでいる秘訣」のパワーポイントを無料で配布します^^子どもにとって、ママが笑顔でいてくれる事ほど嬉しいことってありません♡無意識に溜めているストレスを解消してくれるあたたかくぬくもり溢れる言葉がいっぱい♡公式LINEをフォローしてお待

『私にとってこの世で最もいらない招待状（1歳半健診の案内）』療育までの経緯①8ヶ月での違和感（限）②9ヶ月での違和感（限）③それ以前の違和感（限）④9・10ヶ月検診の問診票のヤバさ⑤ついに検診に引っ掛かる⑥…ameblo.jp『99.9％引っ掛かる1歳半健診まであと1週間（白目）』来週はついに1歳半健診です。（真顔）既にめっちゃ嫌な気持ちなんですけど、自分を奮い立たせて問診票を書きました。（明日から職場復帰なんで、今のうちに書いておこう…ameblo.jp過去記事で1歳半健診が嫌

私は先日の投稿で、堺市立こどもリハビリテーションセンター（北こどもリハセン）指定管理者の選定方法が「非公募」から「公募（民間事業者）」扱いになると発信しました。その後、同センターの次期指定管理に向けて当局と現市長との打ち合わせにおけるメモ（令和5年1月13日（金）11時〜11時25分）を入手しました。これまでは、利用者（障害児）の発達支援の継続性の観点から、次期指定管理者選定を非公募で実施し、「社会福祉法人堺市社会福祉事業団」が担ってきました。ところが、今回は私が昨年の12月議会で「非公