障害児

病院では1回使ったら捨てる吸引カテーテル。でも在宅だと「1日1本」が基本…！清潔に保ちたいけど、どうやって管理すればいいの？と悩んでいた時、先輩ママさんに教えてもらったのがこの方法です✨【使っているもの】・ダイソーの蓋つき保存容器（現在は廃盤…）・吸盤付きの歯ブラシキャッチ保存容器は、今は「フレッシュロック」を使われている方も多いそうです。見た目もスッキリしておしゃれですよ😌保存容器の蓋に、歯ブラシキャッチを貼るだけ！歯ブラシキャッチにカテーテルがミラクルフィットします🙌カテー

うちのダウン症の第2子が産まれたのは2013年です。あの日からもう１０年以上経ちました。あの頃の私は孤独でした。旦那には突き放されて。両親の前では心配かけないように平気なフリをして。友人たちに同情されたくなくて明るいママを演じ続けて。医師や保健師には完全に心を閉ざして。誰の前でも泣けませんでした。誰にも弱音を吐けませんでした。絶望恐怖不安怒り恨み妬みどんどん湧き出てくる黒い感情を自分の中に押し込めて生きていました。こ

はじめまして。何から書こうか悩んでいたのですが、まずは我が子のことを説明してみようと思います。というのも、我が子が生まれて初めて知った、医療や法律、その他のことがたくさんありました。そして、それらについて感じた疑問や葛藤、問題を、このブログで吐き出してみたいと思っています。なので、まずはそのきっかけとなった我が子のことご紹介しますね。我が子は指定難病を持っています。多発奇形の中でも、比較的希少な方だと思います。短命というわけではありませんが、命の危機に関わる疾患がない

訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘１０歳、息子４歳の４人家族。視覚障害児の日常のこと、成長のことを記録しています。今日はお金の話。息子は生まれてすぐに身体障害者手帳を申請し、１種１級に該当しました。そして、我が家は今、特別児童扶養手当障害児福祉手当地方自治体独自の年金を受給しています。身体障がい者手帳もそうなんだけど、息子の場合は、生まれた時から眼球がないということで、すぐに適応になり

下手くそなりにじっくり息子を描いてみました。デッサンとか本格的なのは授業でしか経験がないので下手くそだけど。ごめんなさい。じっくりじっくり。写真の中の息子を確認して顔や唇、耳の輪郭を必死で描きました。生きてる時にこんなに観察したことあったかな。本当は直視してなかったんじゃないかと描きながら思いました。夫に抱かれ桜を見上げる息子。ちょっと温水さんなところは目をつむろう…。夢の中でミニチュアハウスの中に違うところがありまーす！と言われて必死で探していたら。答えはきす

3歳から市のオムツの助成を受けてる。『オムツの助成。』3歳になって身障手帳でオムツの助成を受けられるようになりました。住んでる地域では月12000円まで1割負担で購入できます。今はテープ式のLサイズ。1日15枚く…ameblo.jpだんだんと大きくなり今使っているのはビックより大きいサイズ。13～28kg対応。とーちは現在120㎝で、20kg弱。全然増えないな去年からこのサイズにかえて、当たり前だけどオムツの枚数がグーンと減った。グーンだけに要らなかった？？？なんとか助成の分

「放デイってずるい？」ネットやSNSで、そんな声を見かけませんか？放課後等デイサービス（放デイ）は、障害のある子どものための、放課後や休日の安心できる場所です。でも、こんな声も聞きます。「働いていない親でも使えるのは、不公平じゃない？」「税金のムダづかいでは？」学童は働く親向け、放デイは働いてなくても使える。その違いに疑問を持つ人がいるみたいです。でも、本当に「ずるい」んでしょうか？※記事の全文は、以下のブログにて紹介中です。【話題】放課後等デイサービスは「ずるい」？

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした息子は、1ヶ月のほとんど昼夜逆転しています調子がいい時は、5日間くらいは昼夜逆転せず日中楽しく過ごせるのですが…毎日一時間ずれていくときもあるし、今日は日中結構起きてたから大丈夫と思っていても夜中に起き出して筋トレを始めたり…座る練習したり、寝返りしたり布団の上をコロコロ…縦横無尽に最近は隣で寝ている私に、よじ登ってきたり…もちろん、構ってしまうと昼夜の区別がつかなくなると言われているので、お腹

最近、子のかわいいちゃんは朝5時とかに起きるくらいであとは、以前ほど暴れていない気がしてブログも余裕っぼくなっていましたが今日、日曜日の夕方、コノヨノオワリ発動しました😱コノヨノオワリとは、この世の終わりのように泣き騒いだり暴れたりすることをセカイノオワリっぽくコノヨノオワリと、名付けました😅略してコノオワ父はセカオワが好きだったので秋田に住んでいるのにその昔セカオワの大阪城ホールのライブに行ったこともありました。という、どーでもいい前置きはおいといて今日の午後は

こんにちは♪Aromaサロンポムム🍎ですHPhttps://pacopicochicoq93.wixsite.com/aroma豊川市を拠点に、近隣市外でも活動中。服を脱がずにできる気軽なアロマ施術をご提供しています。🍎🍎🍎🍎🍎🍎🍎🍎🍎🍎🍎活動報告さーくるちょこみんと🌱1月18日(日)Aroma講座テーマの精油はマジョラム私が好きな香りNo.3までに入る精油。作用もたくさんあり、万能なんです♪いつも用意している精油です。皆さんも講座で香り

コメントやいいね！ありがとうございます。新年度の通級もようやく始まり、私のブログタイムも復活ですさて、タイトルの「特別支援教育就学奨励費制度」ってご存じでしょうか名前が長すぎて覚えられず、いつも「障害児がもらえる奨励費のやつ」と先生に伝えてやり取りをしてきました。わかりやすいコラムを見つけたので、詳しくはこちらをご一読ください。すんごい大まかに言うと、障害のあるお子さんの就学に伴う出費を補助しますよ～という制度。新1年生のときだけ支援額が大きくなり、小学1年生31,375円、中学1年

息子は、最重度知的障害を伴う自閉症…重度の障害児は施設で引き取ってもらうのがベストってずっと思っていたんですけどね、障害があるなら思いっきりあるのも悪くはないのかもって思うように最近はしています特別支援学校に入れて、障がい者雇用または作業所で働きながら、年金でグループホームに入れたら、子育て終了だ【クーポンで最安5980円】「楽天1位」加湿器ハイブリッド加湿器大容量5L超音波式加熱式加湿器おしゃれ4重除菌6段階調節卓上加湿器上部給水湿度設定自動湿度

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

心身をたっぷり休ませてあげるはずだった春休み。部活の合宿は結局私がキャンセルの電話をし休部を続けることにして貰った。新しいクラスは教頭先生が配慮してくれる。新学期を無事にスタートさせるために私が出来ることは全部やってあげなくては。後は結局部活や学校で何があったのか。そこをハッキリさせない限り根本的な解決にならない。当時はまだ不登校について無知だった私は学校に行けない理由を身体にできた腫瘍のようなものだと思っていてそれさえ見つけ

​5歳のグレーな娘・律と、2歳の息子・樹を育てています。【律(りつ)】1歳半健診で引っかかってから親子で迷走中。保育園の加配有り、発達支援センターへの相談歴有り、受給者証や療育は無しの、グレーオブグレーな娘です。【樹(いつき)】2023年10月誕生。今の所は定型発達？詳しくはこちらをお読みください。律の加配が付いたのは2歳児クラスから。保育園の入所申し込みの際、市役所の人に勧められるがままに障害児入所の申し込みをしたら、思いの外通ってしまいショックを受けたという過去があります。

旭川ジンギスカンとくれば誰もが知ってる大黒屋みーちゃんが産まれる前も、私は夫と2回訪れたことがある(うち1回は大黒屋のジンギスカンを食べるためだけに、旭川まで来た)大好きな大黒屋に行ってみました事前にもちろん予約旭川の大黒屋さん事前予約していても開店前は案内に並ぶのですが並ぶ列が無いので超無法地帯！！！毎回イライラさせられるのですが、こちらのお店は店員さんが列を整理することも一切しませんオープン前には予約したかなりの人が開店を待っているのですが無法地帯なので遠慮する

​我が家の登場人物紹介トット君小6情緒級在籍→普通級転籍ニア4歳♀スコティッシュ(三毛)モコ3歳♀マンチカン(茶トラ)パパ陽気な会社員ママライトノベル作家公文英語をやることになったトット君。公文は過去に、算数と国語をやっていたんだけれど・・・辞めたのは2年前だから、もう記憶があいまいたしか算数はF教材(小6)を修了させて卒業。国語はF教材に進んだものの、中学受験勉強に移行するため途中で退会。・・・だった気がする記憶があいまい。・・・とい

もう涙なんて枯れてしまった。というほど、ちょっとやそっとでは泣かなくなったのに。先日、色々とあって、、ものっすごく落ち込んでしまった！！！もう全部が嫌になってしまって。本当に色々と重なってしまい、、息子たちもそれぞれ大変で。次男なんて、ママしか許さなくなっちゃって、ママ依存が酷くなっちゃって。長男は長男で相変わらずだしあーもうぜんぶやめたいなー。なんて、現実逃避に出かけたくなった現実逃避なんてできるわけないから、次男を連れて少し遠くま

先日、実家に帰省しました。去年の春イチゴ狩りをしたのが楽しかったらしく、また行きたいとねだっていた兄弟。ジジババが張り切って連れていってくれました😭🙏長男も次男も爆食🍓一人20個弱くらいは食べたのではないかな🙌帰省中、すっかり落ち着いた長男です。昨年、一昨年くらいは｢落ち着いてー！｣｢座って～💦｣と大人が代わる代わる声をかけたりしていたくらい忙しなかったのですが、今回はバタバタと走り回るようなこともなく、上手に｢のんびり過ごす｣ができていました。次男は少しバタバタしていたけど、食

娘のことで上手くいかないことがあったり困っていたのに誰からも手を差し伸べてもらえなかったりそんなことが続くと、張りつめていた風船がパチンと割れて、自分の心が塞ぎ込んでいく誰にも会いたくないし誰にも自分の気持ちなんてわからないだろうと思う頭がガンガン痛くなって、何もする気がおきなくなるでも、口をポカンと開いて寝ている娘の無防備な寝顔を見ると、「いったい自分は何で苦しんでいるのだろう」とも思ったりする娘の顔にかかっている前髪を撫でるようにかき分けてやる。本当

エトセトラジャパン様の記事より引用、失礼します。【YOURVOICE】タイの代理出産事情悠仁sにもそういった噂があるため調べてみました-紀子さまはアフリカ旅行で驚くほど大量のスーツケースを…と報じられた“鍵束忘れ”事件。その資料となった『サンデー毎日』2014年8月31日号に、奇しくも「タイ15人代理出産事件」が掲載されていました。「[…]etcetera-japan.com上記記事内容は、警察が踏み込んで、タイのマンションで９人の乳幼児が保護された記

今日から‼️楽天スーパーセール‼️糖質オフ‼️グルテンフリー‼️グルテンが苦手なお子さんにももうすぐ年末‼️今のうちにふるさと納税を‼️🔻年末大掃除の味方👌掃除をしてもらってスッキリな年越フルタイムシンママミミミのブログにお越しいただき、ありがとうございます😊最重度障害児ユー君（10才）弟カー君（6才）とのドタバタ日記です📔こんにちは😃3週間前程になりますがインフルエンザA型に一家全員やられてしまいました私とユー君とカー君の3人暮らしほんと大変で

「グループホームに入れるかも」ダウン症の先輩ママが放った、衝撃と救いの言葉😭こんにちは、Aoパパです👋先日、妻の友人が我が家に来てくれました。その友人は、ダウン症の子どもを育てる当事者で、お子さんはもう小学生。妻がいろいろと話を聞きたくて連絡を取り、来訪に至りました。「なんとかなるよ〜!」というあっけらかんとしたスタイルでどこか拍子抜けした様子…でも、その明るさの裏には、当事者ならではの強さと達観がありました😭今回は、先輩ママから聞いた「将来の選択肢」について、私たちが感じたことを正

発達がゆっくりなお子さんの言語訓練をしている小児ST（言語聴覚士）です。クリニックに常勤勤務して、十数年が経ちます。私自身、自閉症児を育てた親でもあります。（子供は現在グループホームに入所）​先日、「ママの仕事は辞めてほしくないけれど」というブログを書いた↓。『ママの仕事は辞めてほしくないけれど（障害児育児）』発達がゆっくりなお子さんの言語訓練をしている小児ST（言語聴覚士）です。クリニックの外来に常勤勤務して、十数年経ちます。私自身が自閉症の子を育てた親でもありま…ameblo.jp

今日の支援学級とのやりとりで『腹が立つ』息子は障害を持っていて支援学級に通ってます。算数国語以外は交流級なのですが最近クラスのヤンチャな男児1名にしつこくいちゃもんつけられていて、仲裁に入る先生もそ…ameblo.jpコイツが息子のトイレ妨害をやり出したらしい息子は↑コレの近くに行くのをものすごく嫌がるのでトイレで待ち伏せされたら入れません。シンプルにクズ。我慢させて漏らさせる魂胆がミエミエ。息子は休憩中行けずに授業中に行ったらしい。…他人の授業妨害してんじゃねえぞクソガキ全部

🦆リッチェルおしゃぶり＆吸せつラボ口コミ｜新生児にも安心！体験レビューでわかるおすすめポイントこんにちは、Aoパパです👋息子Aoは、パニックになると手がつけられないほど泣き叫ぶことがあります。特に大変なのが、車での病院への移動中。そんな時、ふとNICUでの光景を思い出しました。そうだ、Aoは「おしゃぶり」で落ち着くタイプだった!Ao兄はハマらなかったので油断していましたが、慌てて吸わせてみると…バッチリ当たり!ピタッと静かに!これはもう一個、洗い替えが必要だ!ということで、適当に

和笑ちゃん9才になりましたぁ🎉いや、立春も過ぎてすでに9才1か月になりました✨気づけば大事な9才のお誕生日の報告もしないままでした💦先ずは「9才になりました」をお伝えしますね👏12月前半入院生活だった和笑ちゃんは退院後も痰が多く気管支の音も気になっていましたがお正月までにはしっかり回復してお正月の旅行には安心して行くことができました🚗とは言え、年末年始は寒波がニュースになるほど寒さが厳しく低体温の和笑ちゃんには強烈な環境下…❄️しかも、雪の影響で高速道路は通行止め予測が…⚠️ド

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした長かった帰省も、気づけば終わり…日々の生活が戻ってきましたそして、やっともうすぐ夏休みも終わり…私と息子…体調崩してました息子は帰省後半と帰省から帰ってきてから帰省後半は繰り返す発熱…帰ってきてからはお腹壊してました機嫌はいいのでなんとかなりましたが…そして私も…帰省の気疲れと看病疲れで…帰省直前は歯痛、帰省中は口角炎、帰省後は風邪による声枯れ息子とともに病院通いでした帰省中、療育

7/22は、娘の「予定日」だった誕生日とは少し違うこの特別な日を迎えるたびにぎゅっと締めつけられる。。。かかりつけの産婦人科（恨んでいる産院）に4Dのエコーがなかった為自費で違う産婦人科で診てもらったエコー写真で娘が元気だった写真はこの時のみ…「おめでとう」と言ってあげたかった日。「おめでとう」と言われたかった日。娘が生まれた日の出来事がどうしても心の中で時系列で再生されてしまう。人生はやり直せるって、よく言う。進学も、仕事も、恋愛も、借金で失敗したって立ち直ればいい

春、鹿児島に行く際に立ち寄ったのが阿蘇ファームランドさん。むか～しむか～し、まだ下の子が生まれるだいぶ前に行ったことがあって印象に残っていて今回リピしてみたくて、奮発泊まるところがスター・ウォーズの街みたいで可愛い丸いドーム型のコテージがポコポコと。今回は少し広めエリアに奮発して。（ドーム型のとこあまり広くなかったような、車いすどうかなって遠い記憶があったし）🍓ドームがあったので（笑）いろんなテーマのドームがあるーー部屋の中広かったですむっちゃかわいい。えと、こちら電話