障害児

普段母子旅行の我が家ですがダディがお休み取れたので急遽旅行に行ってきました家族旅行は1年2ヶ月ぶりだったので、当日ダディも一緒に行くと知った長男は大喜びでした事前にダディがオンラインでチケットを買ったのですが大人分だけ日付を間違えて買っていてダディが一緒に入れないというハプニングからスタート家族全員人生初のレゴランドでしたが、障害者割引として介助者1人分が無料でしたありがたいダディの再購入を待ってる間、たまたま現れた魔法使いとパシャリ着ぐるみ苦手なリッキーですが克服できつつあり、泣かず

先日、中学校の支援級の体験入学へみっちゃんとパパと私で行ってきました。見学の時に見た、朝の体育の授業を体験してきました。みっちゃんは見学の時も、やりたいと言って少しだけ参加させてもらいましたが今回は1時間くらい？体験入学に来てた子たちと皆んなで参加しました。支援級の先生達が手作りしてくれた小さな木製のハードルを何個も飛び越える運動です。高さが低いもの、中くらいのもの、高めのもの3種類から選べます。みっちゃんは一番行列

マコががんばった経験が、どなたかの役に立てれば幸いです！側湾症とはMedicalNoteより引用側弯症について側弯症とは、本来なら後正面（背後）から見ると真っ直ぐに並んでいる脊椎(せきつい)（背骨を構成する骨）が捻じれて左右に曲がっている病気のことです。もっとも大きく傾いている背骨のコブ角*が、10度以上だと側弯症と診断されます。発生頻度は1...medicalnote.jp側弯症（そくわんしょう）とは、本来なら正面から見ると真っ直ぐに並んでいる脊椎（せきつい：背骨を構成する骨）が、捻

はじめましてこの度ブログを書くことになりました湘南の山の中で小2、年長、プレ（2歳児）の個性大爆発の3人の男の子ママやってます長男は大分ワールド強烈系男子ですそして野生児一年中ミサトッ子かビーサン、2月の真冬でもダウンジャケットぐしょぐしょに濡らしながらお腹まで海に入っちゃう系の季節感ゼロ男子でもありますサッカー、サーフィン、スケボーにハマってますと言うと、スポーツ万能な錯覚に陥ると思いますが、めちゃスポーツ音痴です次男はAngelman症候群（日本

またまたちょっと空いてしまいましたリッキー、吸入器借りて帰ってきてみたり、家で粘ってみたものの、やっぱ家で出来ることってほぼないんですよね（私の技量では。。。）で、水曜日の夜、さてそろそろ寝ようかなその前に念のためにリッキーの酸素の値だけ測っておくかって測ってみたら85%あー、これ1発アウトなやつじゃーんでも眠いし見なかったことにしようかな。。。←や、さすがにこの数字放置はヤバいってことで前日にかかった病院へ救急外来でトリアージしたら、ブルーって院内放送が流れて、ざわざわざわーっ

虹心のブログへようこそご訪問ありがとうございます脳性麻痺による下肢と体幹の障害知的障害のハンデを持つ女の子です肢体不自由児の特別支援学校に通うクセ強めの小学３年生です（２０２４年４月）おつかれです〜／行きも帰りも背負って・・・！＼こういう時だけはありがたい存在！（旦那）いいね、フォローありがとうございます今後ともよろしくお願いします前回の記事はこちら↓虹心『夏の冒険２０２４年ver箱根旅①』虹心のブログへようこそご訪問あり

銀太が亡くなってからしばらくペットロスに陥ってました。。😢1ヶ月以上経って少し気持ちも落ち着いてきたかな銀太を右腕にタトゥー入れることにしたよ😊空いてるのが右腕しかなかった😅息子は相変わらず癇癪すごいけど、何とか週一の療育頑張ってるよ😊25kgまで乗れるベビーカーに買い換えた💦子供2人とも障害があるのは毎日本当に大変だけど、慣れすぎて逆に普通の育児が分かんないよねっていつも旦那と話してる(笑)これから体がもっと大きくなってきたら、私がいつか怪我しそう💧私はダイエットも頑張って

しばらく投稿おやすみしてる間もいろんなことがあったのでボケボケでもう忘れかけてるけど完全に忘れてしまう前に投稿10月に辻堂海浜公園で開かれた神奈川県の掲げる『ともに生きる神奈川憲章』通称『ともいき』の一環で辻堂海浜公園にインクルーシブ遊園地が来たので行ってきましたリッキーは車椅子に乗ってるのは仲間外れみたいな感じで嫌だけど、かと言ってずっと立ってることも出来ないので、こういうマットエリアがあるだけでとても助かりましたし、リッキーもすごく喜んでここに長く滞在してましたもう１つリッキーに大ヒッ

HAPPYBIRTHDAY,MAKO!!次女の真心(マコ)が15歳になりました。自分の心に真っ直ぐに生きていて、『真心』名前の通り。周りからもたくさんの真心を受けて、本当に幸せな子です。マコが筋ジストロフィーだと診断された2010年9月27日。その後の数年は『9/27』が悲しみの記念日になっていたけれど、いつの間にか全く気にならなくなったなぁ。絶望していた当時は、お誕生日を迎える度に「この子はあと何年生きれるのだろう…」などセンチメンタルな感情になっていたけれど、いつの間にか全く

ご訪問ありがとうございますいいねなど励みに頑張ります！前回の記事はこちら↓虹心『振り返る脳室周囲白質軟化症と言われた頃２０２３年ver②』ご訪問ありがとうございますいいねなど励みに頑張ります！前回の記事はこちら↓虹心『振り返る脳室周囲白質軟化症と言われた頃２０２３年ver①』ご訪問…ameblo.jpお読みいただきありがとうございましたー久しぶりに昔を振り返りながら投稿しています下記を元に振り返っております、続きです虹心『脳室周

昨日の続き原因を探っても意味なし（でも、探りたくなるよね）ただ…わかったとしても今更、どうしようもないからだただ、２１年経って、今は自閉症の息子で良かったと心から思える負け惜しみではない何故なら完璧主義全か無か思考100点か０点か思考このような、こうあるべき的な考え方をして、自身を追い詰めていたそれまでの私の人生だったがそんな私の考え方を

妹のももは母にお願いして龍神様に入っていただき「なぜ私にこのような子が生まれてきたのですか？」と聞きましたすると龍神様は「この子は家の負を全て背負って生まれてきたそしてお主もその子を育てる役割を持って生まれてきただから家族皆でその子を誰よりも大切にするのじゃすると家が繁栄する障害を持って生まれてきた者はとても素晴らしい魂を…心を…持って生まれてきておるその子を育てる事は

私の幼なじみのユカちゃんが実は小さなころから小児麻痺で寝たきりの叔母さんと一緒に暮らしていたことを大人になってから知った私私もその叔母さんと会うこともなかったためいつしか叔母さんの存在を忘れていましたそしてやがてその叔母さんの面倒を見ていたユカちゃんのおばあちゃんも亡くなってしまったのでしたその後のある日私とユカちゃんで「おばあちゃんが亡くなって何年たった？」などと話している時

こんにちは！だいぶお久しぶりになってしまいました💦久々の赤ちゃんのお世話にりゅうがくんとの二人育児に全然なれなくて😅😅予想以上に毎日バタバタ寝不足です皆さん障害児を抱えながらのご兄弟育ててる方ほんと尊敬です🙇🙇さて、施設に１ヶ月半くらいお世話になってたりゅうが君なんですが元々シェルター的な所なのでどこに行くかも分からない💦どんな人達がいるのかも分からず不安なスタートでしたが家庭センターでの引き渡しの時に施設の場所名前を教えられました！まず、様子を聞くのも

あさみんさんよりうちの旦那が神かも！？去年、私不倫してました。仁さんを知ったのは実は今年に入ってからです。仁さんを知る前から割と好きなことして生きてきました。だけど、好きなことしてるのにめーっちゃ生きにくかった。旦那は、毎日夜中の2時3時に帰ってきて私もフルタイムで働いてて障害児の息子と健常の息子2人育てて、これだけ頑張ってるんやから不倫したってええやん。休みの日は、友達と飲みに行ってい

約2ヶ月前のことリッキーのお誕生日旅行でディズニーランドへところが滞在したホテルにあった2段ベッドのハシゴで落ちそうになってるところを発見慌ててキャッチしてどこもぶつけず事なきを得たと思った瞬間ギャン泣きえ？どこもぶつけてないのになんで泣くの？予期しないことがあるとビックリして泣いたりするから今回もビックリしたのかなと思ったものの、しばらく泣き止まないえ、なんでなんでなんでどこも痛くないはずなのにどっか痛いのかなそしたら掴まり立ちしようとすると痛い顔をしてまた泣きそうになるわ！

またまた数日空いてしまってすみません絶賛色んなことが重なりまくって頭もボケてるし1人でてんてこまいしてますリッキー2週間前に誤嚥してしまいましてしてしまいましてゆーてもちょいちょいあるんですけどまぁいつもむせこんでその後はまたいつも通りなことがほとんどなんですけど、今回は咳込みで取りきれなかった感あり、数日後には痰がらみの咳に変わってどんどん咳が増えてったんで、耳鼻科受診割と先生リッキーは心配だからって抗生剤出したがるんだけど、熱ないし、診察中は咳き込んでなかったしで、大したことないか

以前の記事で赤ちゃんは選んで生まれてくると書きましたその時にこんなご質問を頂きました「今回の記事は生まれもっての障害ですが幼い子が癌など重い病気になるのも同じ事なのでしょうか？」（tomo0223daさん、ありがとうございました）私もきっとそうなんだろうなと思ったのですが母に入られた龍神様に質問する機会があったのでこの件についてもお聞きしました「もちろん分かって生まれてきておるそのように幼くして病気になることそして幼く

北海道は今年は雪が多い年です道路脇は毎年恒例の芸術的な雪の壁が連なっています。小道は対向車線がほぼ雪でなくなっているので譲り合いが当たり前の北海道の道です。どこへ行くにも雪があると時間がかかりますそんな事もありパパもお仕事の帰りが遅くなります。自閉症の息子みっちゃんは毎日、「パパ帰ってくる？」と何度も確認してきます。とくに帰りが遅いとパパ、パパ、帰ってくる、パパ…と連呼してきます。何時に終わるかわからないので帰ってくるよ。大丈夫だよ。と伝えますが確認の嵐が続きます自閉

てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇‍♀️✨重心障害児を育てて１４年目の昨年に私(母)は重心障害児医療的ケア児さんをメイン対象とした放課後等ディサービス児童発達支援事業所を開業いたしました弊社を選んでくださった利用者の皆さまいつも利用児様ファーストで誠実なら支援、介入してくださる職員の皆さまのおかげで晴れて一周年を迎えることができました✨なぜどう考えても余裕のない介護者が、

熱海旅行中の写真旅行中の楽しみ水面を昇る明日が見られること。これを見るために５時にはお風呂に入り、その後朝日を昇るのをゆっくり鑑賞。至福の時間なのです。朝の太陽から放たれるその光とエネルギーは凄まじいパワーがあります皆様にも届きますように以前ご質問いただいてお返事できていなかったのですが、、一人目が障害児で、、二人目を出産すること。前にも書きましたが悩まれる方もいっぱいいらっしゃいますよね。私も以前はそうでしたが。結果としての現実の生活のことをお話しさせていただきます。えー。まー

こんにちは♥なんでも口にいれちゃうりゅうがくん（2歳頃の写真です笑）この時は海で見つけた貝殻をぱくりっ笑さて、今回はりゅうがくんが無事に療育園に移ったお話です(●♡∀♡)そこの療育園で週に一回の療育も受けていました♥3歳から療育園にいったのですが、ほんとにビックリしましたこんなにも障害児を抱えてるお母さん達がいたのかと♡私の地元では中々みかけることがなく保育園でもあたしだけだったので周りと比べてしまうことが多かったですが💦チューブで繋がれた肢体さんなど寝たきりや車椅

よくYouTubeのコメントで自閉症の息子が学校を卒業したらどうするのですか？など聞かれる事があります。そこで今回私の考えをざっくりとお話しします。前置き長いですが最後まで読んでもらえるとありがたいです！《こちらは私個人の考えです》私はYouTubeで自閉症の息子、そして家族の日常や子育てについての気づきなどを発信しています。そんな中いつも頭にある課題は【家族円満】です。発信をする上で課題やテーマは沢山ありますがその中でも一番に大事にしてるのは【家族円満】です。家族円満って一

悲しみと不安の中このときまだひらいていない母はこの赤ちゃんの障害のことを最初に教えてくださった霊能者の先生にすぐに連絡を取り「どうしたら生まれてくる赤ちゃんが歩けるようになるでしょうか？」と必死になってお聞きしましたすると霊能者の先生は「希望を失ってはダメよまずは〇〇家（妹夫婦のご先祖様）のお墓にお参りに行きご先祖様の助けをいただくことそして、氏神様に手を合わせて歩けるように祈りなさい皆が心をひとつにすると奇跡も起こせるこの子は絶対に歩けるよう

息子みっちゃんは重度知的障害を伴う自閉症です。小学1年生の終わり頃に私の父（みっちゃんの祖父）が病気で亡くなりました。まだ言葉は、たまに単語が出るくらいのみっちゃんですが父が入院してるときに時々、短い動画を送ったりしてました。じいちゃん…。その一言だけの動画です。そして私は、それまで両親との関係はあまり良好ではありませんでした。私の育ちの事で度々揉めたりお互いを認め合えない関係が続き疎遠でした。しかし父が病気になった事で見舞いに

カモミールティーで一服お昼は本日省いてお茶で帰宅したらおやつがっつり食べますカモミールティー🫖癒される〜3月って、、始まったと思ったらすぐ春休みくるんですよね🤣来週までに一気に色々終わらせないとなということで詰め込みまくりです🙃朝移動中にふとTwitterで見て思わず頷きまくりましたが、、もうわかりみが深すぎて1万いいね👍くらいに1人で連打してつけたい🤣娘が障害児ということで生活して早、、15年くらい。。色々な学びある子育てをさせていただいてますが、、、、1番

てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇‍♀️✨障害児宣告され退院後毎日悩み続ける孤独な日々から抜け出せると思い紹介してもらった障害児の集いしかし結果、、障害児の中での発達格差に愕然とし😱こちらの世界でも健常児のいとこに私が常時やってた役柄と全く変わらず褒める役Aまたは羨ましがる役B💧ギャン泣きするまおを抱えながら演じ続けていました😩自宅に帰れば毎日の寝不足と定時注入

やっと見つけた居場所そこには他のデイサービスには無いサポートが沢山ありました。沢山のデイサービスを見学したからこそ私は、ここしか無いと思えました。障害児だけでは無く、家族のケアです。これはどこのデイサービスにもありませんでした。家族のケアとは？同じ様な境遇の母達が集います。週一回、母達が療育の先生やカウンセラーの居る場で子育ての悩みを打ち明け合う日があります。そして兄妹（兄弟）児のケアもあります。療育施設には保育

https://youtu.be/CDCBSZizwcQ自閉症みっちゃん【一週間ぶりの再会に涙】言葉がなくても伝わる思いみっちゃんとパパ二人で婆ちゃん家へ一週間の帰省に行っていました。ママと一週間ぶりの再会に色々な思いが溢れます。#自閉症#発達障害#自閉症みっちゃん#ママと再会#涙#autismyoutu.be1週間ぶりにママとの再会で涙するみっちゃん自閉症は、コミュニケーションが苦手とされていますが、みっちゃんは言葉が少なく表現の方法が難しいだけで心では、人と関わりたい気持

こんにちは成長障害、言語障害をもつうたのブログを見て頂きありがとうございます​将来の夢幼稚園の卒園式後の集まりで将来の夢をスライドショーで流すことが決まりましたうたの将来の夢障害を持って生まれたうたの将来自立できるかも分からないのにどうしたらいいんだお兄ちゃんの時は本人に聞いて将来の話を色々したけどうたとは難しい大きくなったら、、、の言い回しで伝わるだろうか自分の将来を想像することができるだろうかそんなところから考え始めました好きなことは、、、写真とっ