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三男の元カテキョー先生が重心っこのママになって立派な愛に溢れる親であることがまぶしく私はそんなにがんばれなかったなと気持ちをいうと自分もまだまだ妬みなどの気持ちに支配されると言っていましたかつて上の子の保育所の送迎がとてもつらかったと言っていましたそのとき2番目の子(重心っこ)と同い年の障害のない子をみると今すぐ隕石がおちてきて地球が滅亡しないかなと思ったと言っていましたわかるわかる同じ年ごろの子が特にきついよね
Xに俵万智さんのうたがのっていて(勝手に転載するのもどうかと思うので1つだけ)子どもの日にちなんだもので親の気持ちがわかるーとジーンときますがそのなかの1つ「最後とは知らぬ最後が過ぎてゆくその連続と思う子育て」親としてすごくわかるうたです我が子の成長のなかで何度も最後があったんですよね(障害児の場合なかなかその最後がこなかったりするけど)紙パンツ最後の日親と一緒にお風呂に入った最後の日みたいに・・・・この
リッキーこの1週間イヤイヤがすごくて何も食べない好きな料理でも何でも拒否学校では給食はちょっとイヤイヤしながらもしゃーなしで食べるらしい場所選んでるひと口も食べないからゴールデンウィークに入ったら頼みの給食もなくなって餓死するのではって思ってたらゴールデンウィーク最終戦に入り本日やっと食べ始めたリッキーのラマダン明けた本日明けるなんて梅雨知らず今日は1日外だし、具合悪くならないように、先日キッズフェスタのスナック都ろ美ブースでいただいた、こちらのカロリープラスタンパク質が摂れる優
子ども病院3日目最終日は感染免疫科ありがたいことに30分くらいで呼ばれましたがじっとしてる訳がないので、あっちにうろちょろこっちにうろちょろボランティアさんが作ったワゴンの商品を欲しがって片っ端から取ったりなんとかここのお絵描きに引き留めてみたり小学校効果でちゃんと筆とって水つけて書くができるようになってきました呼ばれて入ったら即立ち上がって、またまたキーボード押してみたり、モニターさわってみたり、別の先生にクレーンであれ取ってー!とかパシってみたりやりたい放題でメインの先生にイタ
かわいそうだとか申し訳ないだとかを手放してみる前回の投稿からめちゃくちゃ時間が経ってしまいました。食事も移動も排泄も1人では何一つできない、自由に動くことはもちろん、自由に話すことも難しい重度脳性麻痺の息子がなぜ、「障害ある自分のこと嫌いじゃないんですか?」と小学生の男の子の質問に「自分のこと気に入っています」と答えたのか。母親である私の考えとして少し触れてゆきたいと思います。かわいそうってなんなん?「障害があること=かわいそう」とは、どこから来てるのかを考えてみました
あさみんさんよりうちの旦那が神かも!?去年、私不倫してました。仁さんを知ったのは実は今年に入ってからです。仁さんを知る前から割と好きなことして生きてきました。だけど、好きなことしてるのにめーっちゃ生きにくかった。旦那は、毎日夜中の2時3時に帰ってきて私もフルタイムで働いてて障害児の息子と健常の息子2人育てて、これだけ頑張ってるんやから不倫したってええやん。休みの日は、友達と飲みに行ってい
カモミールティーで一服お昼は本日省いてお茶で帰宅したらおやつがっつり食べますカモミールティー🫖癒される〜3月って、、始まったと思ったらすぐ春休みくるんですよね🤣来週までに一気に色々終わらせないとなということで詰め込みまくりです🙃朝移動中にふとTwitterで見て思わず頷きまくりましたが、、もうわかりみが深すぎて1万いいね👍くらいに1人で連打してつけたい🤣娘が障害児ということで生活して早、、15年くらい。。色々な学びある子育てをさせていただいてますが、、、、1番
おはようございます昨日は書いてたブログが消えて戦意喪失でしたさて、最近立たないなーと思ったら久しぶりに立ったリッキーちょいちょい、長男、なんてタイミングで通過するんじゃ骨折やコロナの蔓延でリハビリサボってたけど再開しないとな今日こそリハに予約の電話を入れよう
みなさまこんばんは!御覧いただいてありがとう♪昨日は1日、家にいながらオンラインを楽しみました!まずは午後から、お友達のエビちゃんも登場する「障害児の就学に関する基礎知識」!ウチのコはとっくに就学してますが思えば。就学する直前のタイミングでエビちゃんに出会い、進行の田﨑さんに出会いたくさんの後押しと手助けをしていただけたおかげでウチのコは、ダウン症があっても今も普通級に通っている。おふたりに出会うまでインクルーシブ教育っていうコトバも知らなかった
明日は息子を連れて飯田橋にある重心身障害福祉センターに行かなきゃいけない😥電車乗れないから久々にレンタカーき借りて、朝から出かけることにした😊でも雨なんだよね😢児童相談所の時みたいに暴れなきゃいいけど、知らない場所は本当にぐずって大変💧連休前で色々バタバタ忙しいな😥💦最近の楽しみはBTSと韓国ドラマの他に、ゲームの原神(笑)旦那と親友の達也とやってて、これがまたよ息抜きになってくれてる(笑)達也に教えてもらった原神じゃがりこかわいい~✨
医療的ケアが必要で重症心身障がいと言われる5歳のたけちゃんと一緒に伊勢神宮に行ってきたよこんにちは!色と言葉がけで世界をhappyにする日本こども色彩協会代表の齊藤美雪ですみんなで軽やかにチャレンジしてみたら、「人手さえあればどこでも行ける」とわかったよたけちゃんのママみきこさんが「行きたい」と声をあげて「私も行きたい」と手をあげる4児のママやっちゃんがいて行った先では「お願いします」と人にお願いするそうすれば、世の中の人はみん
今日は障害児者やその家族に向けられる”好奇の目”についてお話ししていきたいと思います。自閉症の息子れおの特性が目立ちはじめ、定型発達の子と差がどんどん開いていく頃、私達夫婦は周囲の目をかなり気にしていました。恥ずかしい気持ちや、同情・哀れみの目で見られていないか。などなど、、、れおは声も大きかった上に、発する言葉(喃語のような)が体の大きさに対してギャップがかなりありましたので、周囲の視線はビンビン感じていました。とはいえ、大多数の方はすぐに障害のある子だと察し、私達
昨日の続き原因を探っても意味なし(でも、探りたくなるよね)ただ…わかったとしても今更、どうしようもないからだただ、21年経って、今は自閉症の息子で良かったと心から思える負け惜しみではない何故なら完璧主義全か無か思考100点か0点か思考このような、こうあるべき的な考え方をして、自身を追い詰めていたそれまでの私の人生だったがそんな私の考え方を
我が家に滞在してたお友だちのフィアンセとはみんなはじめましてでもさすがの社交おばけの子どもたち、すぐ打ち解けてリッキーもこの通りリッキーが今何を言いたいのか、何を要求してるのかすごく考えてくれて、リッキーのことめちゃくちゃ可愛がってくれてますそれにしてもその体勢でiPad見るの無理ない
約2ヶ月前のことリッキーのお誕生日旅行でディズニーランドへところが滞在したホテルにあった2段ベッドのハシゴで落ちそうになってるところを発見慌ててキャッチしてどこもぶつけず事なきを得たと思った瞬間ギャン泣きえ?どこもぶつけてないのになんで泣くの?予期しないことがあるとビックリして泣いたりするから今回もビックリしたのかなと思ったものの、しばらく泣き止まないえ、なんでなんでなんでどこも痛くないはずなのにどっか痛いのかなそしたら掴まり立ちしようとすると痛い顔をしてまた泣きそうになるわ!
▼こちら本日配信したYouTubeなのですが...ブログのコメントにも最近のれおのテンションや行動は服薬中断したから?と、ありましたが、そうだと思います。服薬をやめて最初の数日は何も変わらなかった気がしましたが、日に日に不安定というか何というか...喜怒哀楽が激しくなりました。最近、毎日のように泣いています。睡眠にも影響が出てきました。(一度寝てしまえば、朝までぐっすり寝ています)家族も大変だし、れおもテンションが上がりっぱなしで疲れてしまう。夫と相談し、
明けましておめでとうございます2023年はリッキーの難易度高すぎる就学相談から始まり、卒園入学、三男の保育園卒園幼稚園入園とイベント尽くしの1年で、新生活に追いつくのも母の方が苦労するほどガラッと変わった1年でしたでも振り返ってみればリッキーは私や周りの予想を上回る成長を見せてくれて、本当に何度も何度も1人で声を出して泣いた悔しい日々も決して無駄じゃなく、私がリッキーのために用意した道は結果リッキーに合っていたんだなと思え、本当に支えてくれた方々とリッキーに感謝ですこれは長男のランドセルを
誰かー助けて朝ドア開けたら臭いまさかっぎゃーパジャマのズボン脱いで、オムツも脱いで、放水そこまではいいまたうんこー食べて、ベッド中に塗ったぐってるー今日はなんの日か知ってるかね三男の遠足の日です絶対知ってるねそして全然歯磨きなんて普段イヤイヤする三男がおくちダーティーって怒りながら起きてきて、三男の歯磨きを呑気にする羽目になり、その後自分も生まれたてプラスαの戦闘モードでリッキーのシャワーをしてたら、三男がまた三男もって言い始めて2人洗う羽目になり、そうこうしてるうちにリ
私の幼なじみのユカちゃんが実は小さなころから小児麻痺で寝たきりの叔母さんと一緒に暮らしていたことを大人になってから知った私私もその叔母さんと会うこともなかったためいつしか叔母さんの存在を忘れていましたそしてやがてその叔母さんの面倒を見ていたユカちゃんのおばあちゃんも亡くなってしまったのでしたその後のある日私とユカちゃんで「おばあちゃんが亡くなって何年たった?」などと話している時
東京都の児童相談所から愛の手帳がやっと届いたようちは2度の重度知的障害上の娘は来年二十歳になるけど、アスペルガーと自閉症が強くて社会に出るのはまだまだ数年先になりそうかな二十歳だけど上の娘の育児はまだ終わらないよね💦下の息子も自閉症スペクトラムに重度知的障害、一生喋れないかもって言われたけど家族でわずかな奇跡を毎日祈ってるようちは子供が2人とも障害児だから普通の育児をしたことがなくて、たまに外で【ママー】とか喋ってる子供見ると、【わー、子供ってあんなちゃんと会話出来るんだー💦】っ
息子みっちゃんは今6年生です。自閉症で言葉が頻繁に出てきたのは5年生になってからです。小学一年生のころは、たまに意味のある言葉が何個か出てくる程度でした。私は、そのみっちゃんの独特な言葉に対して何を言ってるんだろう。何かCMの曲?何かのBGM?セリフ?いつも何を言ってるのか、わからず反応の仕方もわからず聞いて、うなずくだけでした。そしてある日、ママ友の家にみっちゃんを連れて遊びに行きました。そこの家には大きなお姉ちゃんがいます。当
いい香り〜河口湖にてバラ🌹の香りの魅力にハマった少年息子は無事に送り出し完了!今週はやることや予定ありすぎていつも私がやることを夫に委託今朝、、娘の採血に同行頼んだら、、LINEがぁー自立支援医療受給者証持たせるの忘れたあげく、、令和3年9月30日までまで。まで。切れてるし😇😇がーーーーんもう、、期限つきの申請案件障害児、、色々ありすぎて、、把握しきれない😇更新のお知らせとか来ないので本当に忘れる😂(私がポンコツなため)精神の手帳は来年更新はしっかり覚えてますが
北海道は今年は雪が多い年です道路脇は毎年恒例の芸術的な雪の壁が連なっています。小道は対向車線がほぼ雪でなくなっているので譲り合いが当たり前の北海道の道です。どこへ行くにも雪があると時間がかかりますそんな事もありパパもお仕事の帰りが遅くなります。自閉症の息子みっちゃんは毎日、「パパ帰ってくる?」と何度も確認してきます。とくに帰りが遅いとパパ、パパ、帰ってくる、パパ…と連呼してきます。何時に終わるかわからないので帰ってくるよ。大丈夫だよ。と伝えますが確認の嵐が続きます自閉
いつも通りに朝食を食べていたら突然のパニックです。こうした事は日々の日常ですが、この日は長かった…一日の始まりの朝と、一日の終わりの夜には泣く事が多いです。あまりにも大きなパニックの時は私も頭が真っ白になります。少し距離を取り、落ち着くのを待ちますが物を壊そうとするのは、止めに行かなくてはなりません。毎日の事でも、私も受け入れられる時とそうじゃない日があります。この日は、自分のイライラを抑えるのにどうしたらいいのだろう…となんの気なしにス
息子みっちゃんは自閉症です。家族で公園へ行く時は滑り台など遊具で遊ぶのですがデイサービスで母子で通っていた頃園庭での自由時間があります。みっちゃんは自由時間になると動かなくなります。集団の中、みっちゃんは周りを見て動きません。まるで周りの様子を観察しているようです。バケツやスコップを持って行きますが全く、こちらを見る事はありません。砂遊びや水遊びは先生に誘導されて、ようやく何とか参加しますが自分から動く事は、あまりありませんでした。小学低学年まで、それは続きました。設定さ
彼女と出会って32年。長く長くずっと続いている友達の代表は彼女。起業家あるあるだけど、起業すると普通の主婦とかサラリーマンとは話が合わなくなってしまい、疎遠になることも多かった。起業家であり、立派な経営者となった彼女とは、話が止まらない。いつも学ぶことばかり。お互い、本当に波瀾万丈だったけどお互い、乗り越えて穏やかになってきた人生を共に歩んできたなと思える友人であり仲間。彼女の50歳のお誕生日は、お招きいただいたハワイでサプライズし。本当に楽しかった。
ご訪問ありがとうございますいいねなど励みに頑張ります!前回の記事はこちら↓虹心『振り返る脳室周囲白質軟化症と言われた頃2023年ver②』ご訪問ありがとうございますいいねなど励みに頑張ります!前回の記事はこちら↓虹心『振り返る脳室周囲白質軟化症と言われた頃2023年ver①』ご訪問…ameblo.jpお読みいただきありがとうございましたー久しぶりに昔を振り返りながら投稿しています下記を元に振り返っております、続きです虹心『脳室周
こんにちは!りゅうがくんの一時預かりの施設入所が実は決まりました賛否両論考え方はあるかと思いますが旦那様とも話し合ってもうすぐ第二子も産まれるにあたって首も座ってない赤ちゃんを連れて毎回スクールバスのバス停まで車でいけるのかな?とか軽自動車なのでりゅうがの横に赤ちゃんを置くのも危険な気が💦りゅうがくんがまず赤ちゃんに対して好意的かそれともママをとるヤツと凶暴化するのかはご対面してみないと分からない問題だけど我が家の猫に対しても撫でていたりすると嫉妬して
今週は病院weekしかもなんと3日連続子ども病院2日目の本日は主治医がいなくなって初めての神経内科主治医が決まるまでのブリッジの1年間は重心施設に入所してた時の施設長にお願いしました3人待ちだったからそんなにかからないかなーと思ったら結局1時間45分待ちリッキーは時間を持て余しちゃってもうADHD爆発左右の人のところに寄ってって人のケータイスクロールしようとしたり、隣のベビーカーにぶら下がってるおもちゃ取ろうとしたり、私に怒られたら隣の人に寄りかかって、なんかこのおばさん怒ってくる
https://youtu.be/g9PV6dyWvoM【自閉症みっちゃんの妹】きょうだい児こっちゃんの葛藤する想い重度の自閉症の兄小5がいる妹小2のきょうだい児の想いをつづりました。こっちゃんが書いた1つのメモ紙、これが全てを物語っていると思いました。包み隠さず赤裸々に伝えることで沢山の人に届くことを願っています。#自閉症#きょうだい児#発達障害#自閉症スペクトラム#自閉症家族youtu.beこちらの動画は現時点で約107万回再生されています。重度知的障害を伴う自閉症の兄