障害児

息子みっちゃんは重度知的障害を伴う自閉症です。小学1年生の終わり頃に私の父（みっちゃんの祖父）が病気で亡くなりました。まだ言葉は、たまに単語が出るくらいのみっちゃんですが父が入院してるときに時々、短い動画を送ったりしてました。じいちゃん…。その一言だけの動画です。そして私は、それまで両親との関係はあまり良好ではありませんでした。私の育ちの事で度々揉めたりお互いを認め合えない関係が続き疎遠でした。しかし父が病気になった事で見舞いに

私は奈良県の天理市というところで生まれました。生まれる前、まだ母のお腹の中にいたとき…医師は両親に「この子は肺がひとつしかありません」と宣告されたそうです。"先天性片肺無形成症"とっても稀な障害でした。※原因は不明です両親はそう宣告された日から、生まれてくるまでとても不安だったと言います。"実際に、生まれたときしっかり呼吸はできているのか？""片肺のまま、順調に成長していけるのか？"症例があまりなかったため生まれてくるまで何もわからない。私も、今や男の子を妊娠中のマ

ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！このブログでは、◆障害児が生まれても絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするため、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。のるーーーーー！！ここ1週間ずーーーーーっと言われ続けたセリフ。何に乗りた

リッキー昨日は一度も酸素を使わずに過ごしたので今日退院ですなんか面会に行くとリッキー喋らないからひたすら私の独り言が目立つでも最近まぁまぁお喋りてくれて、私が話しかけると、ん。ん。と返事してくれるので嬉しくて楽しくてリッキーに色々質問したりするんだけど、ずっとん。ん。って言ってくれてたのに、Youmissedmeって聞いたら突然返事しなくなった寂しくないんかーいでもわかってやってんなーて反応が多いからそれはそれでリッキーのツンデレも楽しめてます面会はベッドの隣に座ってーなんだろうけ

よくYouTubeのコメントで自閉症の息子が学校を卒業したらどうするのですか？など聞かれる事があります。そこで今回私の考えをざっくりとお話しします。前置き長いですが最後まで読んでもらえるとありがたいです！《こちらは私個人の考えです》私はYouTubeで自閉症の息子、そして家族の日常や子育てについての気づきなどを発信しています。そんな中いつも頭にある課題は【家族円満】です。発信をする上で課題やテーマは沢山ありますがその中でも一番に大事にしてるのは【家族円満】です。家族円満って一

選んでいただきました⤵AmebaLIFEAWARD第7弾受賞者発表「AmebaLIFEAWARD」の受賞者第7弾を発表！content.ameba.jp2019年、妻が癌で他界。残された自閉症息子と父その日常生活や思いなどを綴ります。息子：特別支援学校の中3（息子）自閉症スペクトラム療育手帳A判定現在、特別支援学校中学3年発語はなく、言葉のコミュニケーションは難だが、言われていることは、ほぼ理解できてます。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

またまたちょっと空いてしまいましたリッキー、吸入器借りて帰ってきてみたり、家で粘ってみたものの、やっぱ家で出来ることってほぼないんですよね（私の技量では。。。）で、水曜日の夜、さてそろそろ寝ようかなその前に念のためにリッキーの酸素の値だけ測っておくかって測ってみたら85%あー、これ1発アウトなやつじゃーんでも眠いし見なかったことにしようかな。。。←や、さすがにこの数字放置はヤバいってことで前日にかかった病院へ救急外来でトリアージしたら、ブルーって院内放送が流れて、ざわざわざわーっ

虹心のブログへようこそご訪問ありがとうございます脳性麻痺による下肢と体幹の障害知的障害のハンデを持つ女の子です肢体不自由児の特別支援学校に通うクセ強めの小学３年生です（２０２４年４月）やまびこさーん／まねっこさーん〜！＼いいね、フォローありがとうございます今後ともよろしくお願いします前回の記事はこちら↓虹心『居住地校交流③』虹心のブログへようこそご訪問ありがとうございます脳性麻痺による下肢と体幹の障害知的障害のハンデを持つ女の子です

北海道は今年は雪が多い年です道路脇は毎年恒例の芸術的な雪の壁が連なっています。小道は対向車線がほぼ雪でなくなっているので譲り合いが当たり前の北海道の道です。どこへ行くにも雪があると時間がかかりますそんな事もありパパもお仕事の帰りが遅くなります。自閉症の息子みっちゃんは毎日、「パパ帰ってくる？」と何度も確認してきます。とくに帰りが遅いとパパ、パパ、帰ってくる、パパ…と連呼してきます。何時に終わるかわからないので帰ってくるよ。大丈夫だよ。と伝えますが確認の嵐が続きます自閉

新井胡羽『この頃は』新井胡羽『さぁどうしましょう』新井胡羽『モヤモヤ続き』新井胡羽『そうなのかな？』新井胡羽『どうして？』前回のお話新井胡羽『なんでっ！！？』前回のお話新井胡羽『…ameblo.jp前回のつづきこの前の参観日の事や今までのことはよく自分の両親とは話していましたが、やっぱりまだ小さい子供生まれた時からも小さめでフニャフニャ🧚‍♂️していた頃を思えば…なんて感じでしたが、誰一人まさか障害があるなんて思いもしていませんでした。ただゆっくりなんだろと…でも、

ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望を継続させない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。マコの睡眠障害が勃発していて、途切れ途切れの睡眠が続いてる

幼児期のみっちゃんは慣れている場所では大人しく、お店に行っても何かを欲しがる事もありません。どこかに行っていなくなってしまう事はあまりありませんでした。嫌がる表情は見せませんが拒む反応があったので苦手な事はわかってあげられましたが玩具を見せても反応が無くお菓子を見せると時間をかけてゆっくり手を伸ばしていました。小さな頃から何事にも敏感で慎重だったのだと思います。なので何が好きなのか、いつもわかってあげられず誕生日やクリスマスはいつも何をあげようか悩みました。そんなみっちゃ

いつも通りに朝食を食べていたら突然のパニックです。こうした事は日々の日常ですが、この日は長かった…一日の始まりの朝と、一日の終わりの夜には泣く事が多いです。あまりにも大きなパニックの時は私も頭が真っ白になります。少し距離を取り、落ち着くのを待ちますが物を壊そうとするのは、止めに行かなくてはなりません。毎日の事でも、私も受け入れられる時とそうじゃない日があります。この日は、自分のイライラを抑えるのにどうしたらいいのだろう…となんの気なしにス

今色んなことが同時進行中なのですが、その中でもう一つ、我が家の長女モロちゃんがまたもや突然倒れまして前回と同じく前庭炎ですまた目覚めたら激しい目眩と気持ち悪さで歩けなくて本人パニックでそこらじゅうでお漏らしとゲボリッキーをクリニック連れてってその後モロ連れて行こうと思ったら午後休で、緊急電話も繋がらなかったりで、昨日はリッキーよりまずモロ優先ということで、ダディに在宅勤務してもらってモロをやっとこ病院へそしたら火曜日は院長不在の日らしくなんたる不運とりあえず前回と同じ薬を処方してもらい

あさみんさんよりうちの旦那が神かも！？去年、私不倫してました。仁さんを知ったのは実は今年に入ってからです。仁さんを知る前から割と好きなことして生きてきました。だけど、好きなことしてるのにめーっちゃ生きにくかった。旦那は、毎日夜中の2時3時に帰ってきて私もフルタイムで働いてて障害児の息子と健常の息子2人育てて、これだけ頑張ってるんやから不倫したってええやん。休みの日は、友達と飲みに行ってい

普段母子旅行の我が家ですがダディがお休み取れたので急遽旅行に行ってきました家族旅行は1年2ヶ月ぶりだったので、当日ダディも一緒に行くと知った長男は大喜びでした事前にダディがオンラインでチケットを買ったのですが大人分だけ日付を間違えて買っていてダディが一緒に入れないというハプニングからスタート家族全員人生初のレゴランドでしたが、障害者割引として介助者1人分が無料でしたありがたいダディの再購入を待ってる間、たまたま現れた魔法使いとパシャリ着ぐるみ苦手なリッキーですが克服できつつあり、泣かず

東京都の児童相談所から愛の手帳がやっと届いたようちは2度の重度知的障害上の娘は来年二十歳になるけど、アスペルガーと自閉症が強くて社会に出るのはまだまだ数年先になりそうかな二十歳だけど上の娘の育児はまだ終わらないよね💦下の息子も自閉症スペクトラムに重度知的障害、一生喋れないかもって言われたけど家族でわずかな奇跡を毎日祈ってるようちは子供が２人とも障害児だから普通の育児をしたことがなくて、たまに外で【ママー】とか喋ってる子供見ると、【わー、子供ってあんなちゃんと会話出来るんだー💦】っ

最近のリッキーのお気に入りこれは6歳のお誕生日プレゼントにマミーの妹からもらったやつ6歳のお誕生日にコレとは驚きかもしれないけど、なんせリッキーは現在発達年齢は生後11ヶ月なのですただ力は6歳なリッキー、なんか口の中に隠し持ってる感があるなーと思ったので、リッキーに詰め寄ると観念して口からポロッと出しましたはい、噛みちぎりましたね怪力ですねオーストラリアからのジジババからは赤ちゃん用ではなくちゃんとキッズ用の歯固めをプレゼントしてもらったんだけど、やっぱ赤ちゃんの突起ボッコボコのおも

息子みっちゃんは自閉症です。感覚過敏があり耳掃除は3歳の頃からしてません。耳に何かが入ることが耐えきれず逃げてしまいます。今は6年生です。何年も耳掃除はしていませんでした。小学低学年の頃、高熱が出たので念の為耳鼻科にも行くように医師から言われて行った事があります。耳の中を診られるのは感覚過敏の息子にとっては耐えられない事であります。看護師さんと私と3人？がかりで息子の体を抑えてなんとか耳の中を診てもらうことができました。その時に耳掃除を何年もしていないという事もお話ししまし

歩けないと言われていた姪が歩き出し私たち家族だけでなく先のお医者様や母の友人もみなたくさんの人が喜んでくれましたそしてまだまだ健常者と同じようにはいかず制限もありますが障害児でありながら普通の幼稚園に通うこともでき姪はすくすくと成長していきましたそして病院の先生や教育委員会の方にも相談した結果公立小学校の普通学級に入学できることになりましたただ、家族みんながどこか可哀想な子だと言う意識があり甘やかしたせいもあったのでしょうか小学生の姪は自分

昨日一昨日のブログの続きです「重度の障害を負う」「命だって危険」と医者には言われた友人の娘ちゃんのお見舞いでの話のつづきです娘ちゃんは小さくてかわいくてきっと長く生きると私は信じています障害だってどうなるかわかりませんだけど重心になるであろうという前提で友人とは話しています奇跡がおこって障害がなくなればそれはそれでいいことでもこのときは障害があってもいいじゃないかという話をしたかったんです希望あふれる話ではな

息子みっちゃんの毎日のパニック朝と夜に起こりやすいパニックは落ち着くまで約1時間前後です。そして、ある夜のことです。寝る時間になり、みっちゃんは布団に入ります。私は、とんとんしに行きます。みっちゃんは急に泣き出し横で寝ているパパに飛びかかります。髪を引っ張りまるで一日分のうっぷんを吐き出してるかの様にも見えます。私に気をつかいパパが帰って来るまで我慢してた様にも感じました。その日によって泣く時間の長さや大きさも

虹心のブログへようこそご訪問ありがとうございます脳性麻痺による下肢と体幹の障害知的障害のハンデを持つ女の子です肢体不自由児の特別支援学校に通うクセ強めの小学３年生です（２０２４年４月）すべりだいで／あそぼかな！＼いいね、フォローありがとうございます今後ともよろしくお願いします前回の記事はこちら↓虹心『居住地校交流④【完】』虹心のブログへようこそご訪問ありがとうございます脳性麻痺による下肢と体幹の障害知的障害のハンデを

熱海旅行中の写真旅行中の楽しみ水面を昇る明日が見られること。これを見るために５時にはお風呂に入り、その後朝日を昇るのをゆっくり鑑賞。至福の時間なのです。朝の太陽から放たれるその光とエネルギーは凄まじいパワーがあります皆様にも届きますように以前ご質問いただいてお返事できていなかったのですが、、一人目が障害児で、、二人目を出産すること。前にも書きましたが悩まれる方もいっぱいいらっしゃいますよね。私も以前はそうでしたが。結果としての現実の生活のことをお話しさせていただきます。えー。まー

はじめましてこの度ブログを書くことになりました湘南の山の中で小2、年長、プレ（2歳児）の個性大爆発の3人の男の子ママやってます長男は大分ワールド強烈系男子ですそして野生児一年中ミサトッ子かビーサン、2月の真冬でもダウンジャケットぐしょぐしょに濡らしながらお腹まで海に入っちゃう系の季節感ゼロ男子でもありますサッカー、サーフィン、スケボーにハマってますと言うと、スポーツ万能な錯覚に陥ると思いますが、めちゃスポーツ音痴です次男はAngelman症候群（日本

息子みっちゃんは自閉症で今6年生です。言葉が頻繁に出てきたのは5年生頃からです。言葉が苦手な分、みっちゃんは周りの空気をよく読みます。とくに家族が醸し出す空気にはとても敏感です。パパが疲れている時ママが不調の時などみっちゃんも不安定になったりする事があります。全てが全て家族の不調によるものではありませんが家族の不調を誰よりも感じやすいみっちゃんです。なので、みっちゃんの前で笑顔でいてもやはり、みっちゃんはママの空気を感じ

自閉症の息子れおは、小さい頃から感覚過敏で、苦手な音があったり、身体を触られるのが苦手だったり、熱いものが食べられなかったりします。少し前にイヤーマフを購入したので、今回はそのお話しです。れおの聴覚過敏は少しずつ弱まっているように見えましたが、最近になってまた耳をふさぐ回数が増えていました。特に弟こうの泣き声です。他にも、時間は短いのですが、色々な音や声に耳をふさぎます。そして、以前から検討していたイヤーマフを購入しました。数年前に主治医から聴覚過敏がひどくな

7月5日おはようございます昨日はあまりに気温が上がり過ぎてプールの授業がなくなったそうでした。残念でした。日英の弁護士夫関係のお話が続いていますが、すみません。夫が他界した後、しばらくして英国の弁護士から連絡がありました。日本人の弁護士と会計士を探して双方で話を進めていきたいとのことでした。彼らはたくさんの書類を用意する順序を指示を出してきます。仕事の合間に取り寄せたり翻訳したり、苦労してたくさんの書類を英国に提出しました。ですが、英国での審査を通すのに、あまりに時間がかかって期

ご無沙汰しております。久しぶりの更新になります。今日は約2年ぶりにヘルパーさんを利用させて頂きました。ずーとデイの先生には希望を出してたのですがコロナ禍という事と男性のヘルパーさんの人手不足という事でなかなか利用できませんでした。今でもやはり人手不足には変わりないのですが空きができたら利用する。という希望を出し続けており今日やっと利用させて頂く事ができました。1時間だけど、とってもありがたいです。みっちゃんも嬉しそうでした今日は、お散歩と駄菓子を買って帰ってくるという内容です。

2歳を過ぎてから極度の偏食独特なこだわりが次々と出てくる中保健センターの保健師さんの一声で今まで見て見ぬふりをしていた不安と向き合う気持ちに、やっと踏ん切りがつきました。さっそく勧めてもらった病院へ受診の予約をすると3ヶ月待ちとの事でした。その3ヶ月は、私の心の準備期間であり自分なりに色々と調べる機会になりました。そして、今までは認める事が出来なかった私の気持ちも何かしらの障害があるかもしれないという確信へと変わっていきました。https://