障害児

私が尊敬する医師のひとり、「島田療育センターはちおうじ」所長の小沢浩先生の訃報が届きました。障害を持つ子どもと親のためにその人生を捧げ、社会資源を拡大させてくださった小児科の先生です。最後にお会いしたのは、2022年の12月。第47回日本重症心身障害学会学術集会で登壇させていただいたとき。いつもと変わらずお元気そうで…その日も、ニコニコのはじけそうな笑顔で迎えてくださいました。この学術集会は、島田療育園（現・島田療育センター）初代院長の小林提樹先生が、重症心身障害

障害児の保護者の意向で７割が特別支援学級拒否先日↑見かけたネットニュース現場や現状を知らない人たちが食いつき批判の対象にしかならなそうなタイトルに目を疑いましたがこれ、、文科省のデータもなければ裏付けもないとあとから知り、、たまげましたなんと、、ネット内の掲示板内起源だとかは？なんという、、お粗末な発信これを見ただけの人はふーん。そうだんだ。と誤認識確定すぎるし、簡単に障害受容できない親が悪いみたいな流れ生まれるしただでさえ精神すり減らしながら親子共々生きて

重度知的障害+自閉症の息子みっちゃん17歳小学6年生の12月からお薬を始めて、今はリスパダールを朝夕に飲んでいます。副作用で体重が著しく増えて一年前から密かにダイエットを開始自閉症や発達に課題がある子が生活リズムを変えていくには、それなりの時間がかかります。変化に敏感な分、何事もスモールステップで少しずつ一歩一歩を積み重ねて変えていくスタイルです。息子もやはり変化に敏感でも偏食は偏食でも息子は視覚から入るタイプなので、見た目が同じであれば食べてくれるそういう

今の息子くらいの時かな？お米しか食べなかったのに突然もりそばだけ食べるようになった時。たぶんこれは軽井沢のお蕎麦屋さんなお、ざるそばは一切食べないこだわり。🤣振り返ると本当に過去のこだわりって笑える🤣もりそば◯ざるそば✖️別に海苔が食べられないわけではなかったのにもう本人の感覚でしかないやつさて無事に🥹障害基礎年金の受給資格を得られることになりました！！興味ない方にとってはなんじゃそれという世界線ではありますが私が伝えたいのは日本の福祉や支援は基本歩いてこない

2026年3月12日、マコは16歳になりました✨もう高校二年生です🌸7年前に胃ろうを造設したのを機に、しっかりお薬・水分・栄養がとれているので、体調不良で入院することが無くなり、元気ハツラツで過ごしていました。3月に入り、寒暖差なのか、痰がでるように。元気だし、熱もないし、ゴホッと力強く自分で排痰できているので、訪問診療にも連絡せずに過ごしていました。2週間くらいしても、まだ痰がでるので、周りからアレルギーの可能性を言われて耳鼻科を受診。ところが、内視鏡でみても炎症はなくキレイで、ア

やっと入れたログアウト状態になってました最近はインスタばかり更新しててブログ放置気味です。最近は少し疲れてます下の息子はご存知の通り重度知的障害と自閉症、ADHDで、来月で６歳ですが言葉は喋れません。同じ重度でもかなり重い方で、通ってた足立区内の療育園からも、｢ちょっともう息子さん手に負えないので、うちではこれ以上無理ですね。たぶん他の療育園もどこも受け入れ厳しいと思いますよ。手に負えないですもん。足立区役所に1回相談行き直した方が良いですよ。ここまで重度はどこもむりよ(笑)｣も