障害児

こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（7歳•支援学校2年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！6歳のプロフィール⬇︎千世(ちよ)『6歳５ヶ月、プロフィール更新』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（6歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！前回の投稿千世(…ameblo.jp前回の投稿⬇︎千世(ちよ)『SNSをはじめた理由②』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉ス

私が尊敬する医師のひとり、「島田療育センターはちおうじ」所長の小沢浩先生の訃報が届きました。障害を持つ子どもと親のためにその人生を捧げ、社会資源を拡大させてくださった小児科の先生です。最後にお会いしたのは、2022年の12月。第47回日本重症心身障害学会学術集会で登壇させていただいたとき。いつもと変わらずお元気そうで…その日も、ニコニコのはじけそうな笑顔で迎えてくださいました。この学術集会は、島田療育園（現・島田療育センター）初代院長の小林提樹先生が、重症心身障害

2026年3月12日、マコは16歳になりました✨もう高校二年生です🌸7年前に胃ろうを造設したのを機に、しっかりお薬・水分・栄養がとれているので、体調不良で入院することが無くなり、元気ハツラツで過ごしていました。3月に入り、寒暖差なのか、痰がでるように。元気だし、熱もないし、ゴホッと力強く自分で排痰できているので、訪問診療にも連絡せずに過ごしていました。2週間くらいしても、まだ痰がでるので、周りからアレルギーの可能性を言われて耳鼻科を受診。ところが、内視鏡でみても炎症はなくキレイで、ア

またまた久しぶりの投稿になってしまいましたダウン症ボーイKAISEIのブログの訪問ありがとうございます。当時の保活の話が終わり、保育園に入ったばっかりの時を思い出そうとするとこの時の事を始めに思い出す。そもそもダウン症を受け入れたのはいつなのか？その話はダウンちゃんママとも当時は絶対話す内容だ。ちなみにもうすぐ６歳の今はどんな暗黒期だったかは笑い話のネタとして話すほどになる話しを戻すと入園時は生後8ヶ月。その時は、比較的暗黒期は短かったな〜とか、可愛いからもう受け入れてる

虹心のブログへようこそご訪問ありがとうございます脳性麻痺による下肢と体幹の障害知的障害のハンデを持つ女の子です肢体不自由児の特別支援学校に通うクセ強めの小学4年生です（２０２５年４月）術後３日までが／最も精神的苦痛〜！！＼２日目の昼ごはんほとんど食えず！いいね、フォローありがとうございます今後ともよろしくお願いします前回の記事はこちら↓虹心『右大腿骨矯正骨切り、腱延長手術後day1-7③』虹心のブログへようこそご訪

障害児の保護者の意向で７割が特別支援学級拒否先日↑見かけたネットニュース現場や現状を知らない人たちが食いつき批判の対象にしかならなそうなタイトルに目を疑いましたがこれ、、文科省のデータもなければ裏付けもないとあとから知り、、たまげましたなんと、、ネット内の掲示板内起源だとかは？なんという、、お粗末な発信これを見ただけの人はふーん。そうだんだ。と誤認識確定すぎるし、簡単に障害受容できない親が悪いみたいな流れ生まれるしただでさえ精神すり減らしながら親子共々生きて

今の息子くらいの時かな？お米しか食べなかったのに突然もりそばだけ食べるようになった時。たぶんこれは軽井沢のお蕎麦屋さんなお、ざるそばは一切食べないこだわり。🤣振り返ると本当に過去のこだわりって笑える🤣もりそば◯ざるそば✖️別に海苔が食べられないわけではなかったのにもう本人の感覚でしかないやつさて無事に🥹障害基礎年金の受給資格を得られることになりました！！興味ない方にとってはなんじゃそれという世界線ではありますが私が伝えたいのは日本の福祉や支援は基本歩いてこない

今日は息子怜音(れおん)の6歳の誕生日🎁🎂🎉本人は誕生日とか分からないけど、記念だけは残したい🎁🎂😊6歳かぁ、、時が経つのは早いなぁ(笑)来年からは特別支援学校です。まぁ、通えるかどうかが勝負ですが😅育児って年齢上がるごとに楽になってくものなのに、うちは年齢上がるごとにどんどん大変になっていくという。。(笑)だから私も体力なくすわけにはいかないんですよね💪起きた瞬間から頭も身体もフル回転状態です(笑)😂💪まだベビーカーなのは、身体に障害はないけど、健常とも違ってヨタヨタふらふら