障害児

​ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。※すでに終了しているイベントです。新潟の南魚沼市で講演会に呼

またまたちょっと空いてしまいましたリッキー、吸入器借りて帰ってきてみたり、家で粘ってみたものの、やっぱ家で出来ることってほぼないんですよね（私の技量では。。。）で、水曜日の夜、さてそろそろ寝ようかなその前に念のためにリッキーの酸素の値だけ測っておくかって測ってみたら85%あー、これ1発アウトなやつじゃーんでも眠いし見なかったことにしようかな。。。←や、さすがにこの数字放置はヤバいってことで前日にかかった病院へ救急外来でトリアージしたら、ブルーって院内放送が流れて、ざわざわざわーっ

／障害のある子が生まれても『漁船に乗れるぞー！』＼#1で無人島でキャンプしてきたことを綴りました。加藤さくら『#1重度障害がある子と無人島でキャンプしてきた話』／障害のある子が生まれても『無人島でキャンプできるぞー！』＼「ねぇねぇ、子どもと一緒に無人島いかない？特別支援学校の連絡帳に"無人島行ってきました！"って書…ameblo.jp無人島にどんな手段で渡ったか。このサイズの漁船で3-4往復していただき渡りました！なんと、漁船に車椅子が乗るのは初めてとのこと。通常のツアーで

あさみんさんよりうちの旦那が神かも！？去年、私不倫してました。仁さんを知ったのは実は今年に入ってからです。仁さんを知る前から割と好きなことして生きてきました。だけど、好きなことしてるのにめーっちゃ生きにくかった。旦那は、毎日夜中の2時3時に帰ってきて私もフルタイムで働いてて障害児の息子と健常の息子2人育てて、これだけ頑張ってるんやから不倫したってええやん。休みの日は、友達と飲みに行ってい

東京都の児童相談所から愛の手帳がやっと届いたようちは2度の重度知的障害上の娘は来年二十歳になるけど、アスペルガーと自閉症が強くて社会に出るのはまだまだ数年先になりそうかな二十歳だけど上の娘の育児はまだ終わらないよね💦下の息子も自閉症スペクトラムに重度知的障害、一生喋れないかもって言われたけど家族でわずかな奇跡を毎日祈ってるようちは子供が２人とも障害児だから普通の育児をしたことがなくて、たまに外で【ママー】とか喋ってる子供見ると、【わー、子供ってあんなちゃんと会話出来るんだー💦】っ

今色んなことが同時進行中なのですが、その中でもう一つ、我が家の長女モロちゃんがまたもや突然倒れまして前回と同じく前庭炎ですまた目覚めたら激しい目眩と気持ち悪さで歩けなくて本人パニックでそこらじゅうでお漏らしとゲボリッキーをクリニック連れてってその後モロ連れて行こうと思ったら午後休で、緊急電話も繋がらなかったりで、昨日はリッキーよりまずモロ優先ということで、ダディに在宅勤務してもらってモロをやっとこ病院へそしたら火曜日は院長不在の日らしくなんたる不運とりあえず前回と同じ薬を処方してもらい

リッキー昨日は一度も酸素を使わずに過ごしたので今日退院ですなんか面会に行くとリッキー喋らないからひたすら私の独り言が目立つでも最近まぁまぁお喋りてくれて、私が話しかけると、ん。ん。と返事してくれるので嬉しくて楽しくてリッキーに色々質問したりするんだけど、ずっとん。ん。って言ってくれてたのに、Youmissedmeって聞いたら突然返事しなくなった寂しくないんかーいでもわかってやってんなーて反応が多いからそれはそれでリッキーのツンデレも楽しめてます面会はベッドの隣に座ってーなんだろうけ

ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望を継続させない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。マコの睡眠障害が勃発していて、途切れ途切れの睡眠が続いてる

今日は障害児者やその家族に向けられる”好奇の目”についてお話ししていきたいと思います。自閉症の息子れおの特性が目立ちはじめ、定型発達の子と差がどんどん開いていく頃、私達夫婦は周囲の目をかなり気にしていました。恥ずかしい気持ちや、同情・哀れみの目で見られていないか。などなど、、、れおは声も大きかった上に、発する言葉（喃語のような）が体の大きさに対してギャップがかなりありましたので、周囲の視線はビンビン感じていました。とはいえ、大多数の方はすぐに障害のある子だと察し、私達

カモミールティーで一服お昼は本日省いてお茶で帰宅したらおやつがっつり食べますカモミールティー🫖癒される〜3月って、、始まったと思ったらすぐ春休みくるんですよね🤣来週までに一気に色々終わらせないとなということで詰め込みまくりです🙃朝移動中にふとTwitterで見て思わず頷きまくりましたが、、もうわかりみが深すぎて1万いいね👍くらいに1人で連打してつけたい🤣娘が障害児ということで生活して早、、15年くらい。。色々な学びある子育てをさせていただいてますが、、、、1番

ご無沙汰してしまいすみません日々めまぐるしくてんてこまいでブログあけれずにいましたInstagramもストーリーさえ投稿しなくて大分心配されましたがキャパが小さい人間なのでただただ1人でてんやわんや無駄にしてるだけでこどもたちもみんなパワフルに落ち着きなく生きてますまたブスさらしてすみませんが、安定のインコ気取りのリッキーですリッキーは更に巨大になり、私の肋骨が折れる日も近いとノストラダムスも言っていることでしょうみなさんはどんな夏休みでしたでしょうか我が家は今日から小学校の始業式

こんにちは！りゅうがくんの一時預かりの施設入所が実は決まりました賛否両論考え方はあるかと思いますが旦那様とも話し合ってもうすぐ第二子も産まれるにあたって首も座ってない赤ちゃんを連れて毎回スクールバスのバス停まで車でいけるのかな？とか軽自動車なのでりゅうがの横に赤ちゃんを置くのも危険な気が💦りゅうがくんがまず赤ちゃんに対して好意的かそれともママをとるヤツと凶暴化するのかはご対面してみないと分からない問題だけど我が家の猫に対しても撫でていたりすると嫉妬して

HappyInternationalAngelmanDay2月は難病月間でエンジェルマンは15番目の染色体上の１つ遺伝子異常によっておこるので2/15はInternationalAngelmanDayに制定されてますそしてエンジェルマンのテーマカラーがブルーなので2/15はブルーのものを着て啓発活動をしており、今日はエンジェルTシャツを着て過ごしましたアンジェルマンの特徴は、生まれてすぐからリッキーのように肥厚性幽門狭窄だったり胃食道逆流だったり哺乳不良で異変に気づく場合もあり

彼女と出会って32年。長く長くずっと続いている友達の代表は彼女。起業家あるあるだけど、起業すると普通の主婦とかサラリーマンとは話が合わなくなってしまい、疎遠になることも多かった。起業家であり、立派な経営者となった彼女とは、話が止まらない。いつも学ぶことばかり。お互い、本当に波瀾万丈だったけどお互い、乗り越えて穏やかになってきた人生を共に歩んできたなと思える友人であり仲間。彼女の50歳のお誕生日は、お招きいただいたハワイでサプライズし。本当に楽しかった。

ご無沙汰しております。久しぶりの更新になります。今日は約2年ぶりにヘルパーさんを利用させて頂きました。ずーとデイの先生には希望を出してたのですがコロナ禍という事と男性のヘルパーさんの人手不足という事でなかなか利用できませんでした。今でもやはり人手不足には変わりないのですが空きができたら利用する。という希望を出し続けており今日やっと利用させて頂く事ができました。1時間だけど、とってもありがたいです。みっちゃんも嬉しそうでした今日は、お散歩と駄菓子を買って帰ってくるという内容です。

自閉症の息子みっちゃんです。只今、中1の育ち盛りの食べ盛り真っ最中です。先日、お薬（エビリファイ）の効果と副作用についてお話ししてる動画をYouTubeでも配信しました。https://youtu.be/EvcMNC87sZI【お薬の効果と副作用】自閉症息子の薬物療法について/娘の偏食について/子育ての悩みパパとママで話してみた自閉症の息子みっちゃんがエビリファイを始めて約8か月が経ちました。効果と副作用それぞれについてお話ししています。そして極度の偏食である娘の給食についてもお話しして

銀太が亡くなってからしばらくペットロスに陥ってました。。😢1ヶ月以上経って少し気持ちも落ち着いてきたかな銀太を右腕にタトゥー入れることにしたよ😊空いてるのが右腕しかなかった😅息子は相変わらず癇癪すごいけど、何とか週一の療育頑張ってるよ😊25kgまで乗れるベビーカーに買い換えた💦子供2人とも障害があるのは毎日本当に大変だけど、慣れすぎて逆に普通の育児が分かんないよねっていつも旦那と話してる(笑)これから体がもっと大きくなってきたら、私がいつか怪我しそう💧私はダイエットも頑張って

約2ヶ月前のことリッキーのお誕生日旅行でディズニーランドへところが滞在したホテルにあった2段ベッドのハシゴで落ちそうになってるところを発見慌ててキャッチしてどこもぶつけず事なきを得たと思った瞬間ギャン泣きえ？どこもぶつけてないのになんで泣くの？予期しないことがあるとビックリして泣いたりするから今回もビックリしたのかなと思ったものの、しばらく泣き止まないえ、なんでなんでなんでどこも痛くないはずなのにどっか痛いのかなそしたら掴まり立ちしようとすると痛い顔をしてまた泣きそうになるわ！

息子みっちゃんは自閉症です。家族で公園へ行く時は滑り台など遊具で遊ぶのですがデイサービスで母子で通っていた頃園庭での自由時間があります。みっちゃんは自由時間になると動かなくなります。集団の中、みっちゃんは周りを見て動きません。まるで周りの様子を観察しているようです。バケツやスコップを持って行きますが全く、こちらを見る事はありません。砂遊びや水遊びは先生に誘導されて、ようやく何とか参加しますが自分から動く事は、あまりありませんでした。小学低学年まで、それは続きました。設定さ

よくYouTubeのコメントで自閉症の息子が学校を卒業したらどうするのですか？など聞かれる事があります。そこで今回私の考えをざっくりとお話しします。前置き長いですが最後まで読んでもらえるとありがたいです！《こちらは私個人の考えです》私はYouTubeで自閉症の息子、そして家族の日常や子育てについての気づきなどを発信しています。そんな中いつも頭にある課題は【家族円満】です。発信をする上で課題やテーマは沢山ありますがその中でも一番に大事にしてるのは【家族円満】です。家族円満って一

／障害のある子が生まれても『無人島でキャンプできるぞー！』＼「ねぇねぇ、子どもと一緒に無人島いかない？特別支援学校の連絡帳に"無人島行ってきました！"って書いたらおもしろくない？😆」こんな私の誘いに、「楽しそう！」という直感だけでツアー概要をろくに読まずに申し込んだ、障害がある子がいる親である抜群にノリがいい仲間たち7組。うち6組は車椅子ユーザー、ほぼ全介助が必要な子たちです。その中には、電源命の呼吸器をつけてる子も。電気もトイレもなーんもない無人島に行くことは、有事の訓練にも

🐥🐥🐥2024/11/14実はARASが退院してきた時からずっと保活はしてたんですが兄姉たちが通った保育園が事情も知っていて(生まれた時から知ってる)預かり時間も長かったのでそこに入れたくてずっと交渉して去年入れるはずだったのに願書提出締め切り2日前にやはり加配が欲しいから来年度(令和7年度)の入園を目指して欲しいと願書受け取り拒否され入れず💦😱今年度4月から母子通園のような形で週1くらいで来て欲しいと言われ通ったにも関わらず9月に入り加配が用意できなかったから

Voicyのアイコン変えましたインターネットラジオVoicyでパーソナリティをさせてもらっている「東京インクルーシブラジオ」ですが、アイコンを変えました！よく利用される「平等」と「公平」の違いを説明するイラストありますよね。インクルーシブな社会はより公平であるとの考えから、それをアイコンに入れてみました。引き続き「TOKYOINCLUSIVERADIO」よろしくお願いします！！乙武さんもゆっくりですが、時々、パーソナリティに復活してます⭐️就学シリ

＼Amazon予約注文スタート▶️／12月発売『障害のある子が生まれても。』(A-Works)Amazonで予約注文スタートしました！☑️クラファン支援し忘れた方☑️プレゼント用etcぜひ、Amazonか書店で予約注文をお願いいたします🙏Amazonや書店で予約が増えると、「この本は注目されてる👀✨」となり、初版出版数に影響があるとのことで、無名なわたしの本でも、書店で『推し本』として紹介していただけるかもなのです！！ぜひ、お買い求めいただける際は、よろしくお願いしま

息子みっちゃんは重度知的障害を伴う自閉症です。３つ年下に妹こっちゃんがいます。2人は小さい頃、とっても仲良しでした自閉症の兄は言葉がまだありませんでした。こっちゃんは、兄にエプロンをつけてあーん。とスプーンで食べさせるまねをしてママごとをしたり、みっちゃんのオモチャを勝手に使っていましたが、みっちゃんは怒る事はありません。いつもにこにこしている兄。ケンカする事は、ほとんどありませんでした。当時、自分の気持ちを表に出せなかった兄みっちゃんですがこっちゃんと遊ぶのは、嬉しいみたい

／📣10/2720:00-出版本について語ります！＼インスタライブ配信先はこちらLogin•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundtheworld.www.instagram.com@sakura_mttlyl81ぜひ、リアルタイムで聴きにきてください

明日は息子を連れて飯田橋にある重心身障害福祉センターに行かなきゃいけない😥電車乗れないから久々にレンタカーき借りて、朝から出かけることにした😊でも雨なんだよね😢児童相談所の時みたいに暴れなきゃいいけど、知らない場所は本当にぐずって大変💧連休前で色々バタバタ忙しいな😥💦最近の楽しみはBTSと韓国ドラマの他に、ゲームの原神(笑)旦那と親友の達也とやってて、これがまたよ息抜きになってくれてる(笑)達也に教えてもらった原神じゃがりこかわいい～✨

ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！このブログでは、◆障害児が生まれても絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするため、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です！胃ろう素人のわたしが説明すると、口から栄養や薬を摂るのが困難な人用に、胃に

おはようございます。昨日言っていた、みっちゃんのお薬の事で今朝クリニックに電話をしました。体重の増加と昼間の眠気現時点でのパニックの状態などをお話しして一旦、朝の分をやめることにしました。今までは朝エビリファイ1mg夕食後3mgだったのを夕食後3mgだけにしました。また何かあれば連絡してください。との事です。体重増加がエビリファイによるものかどうかはわからないですがとりあえず様子を見ていこうと思います。育ち盛りで食べ盛りもあるかもしれないですが見分けがつかないですね

息子みっちゃんは自閉症です。みっちゃんは物事の切り替わる時や移動する時など必ずトイレに行きます。そうして自分なりの気分を切り替えているのかもしれません。家でもそうです。食事の前は必ずトイレに行ってから食事をします。ただ、そのトイレの後にズボンを履かずに出てくるのです。家以外ではズボンを履いて出てきますが家だと必ずトイレからズボンを履かずにいつもトイレにズボンが置いてあります。みっくん！ズボン履いて〜！ニヤニヤしながら走り去