障害児

保育所時代運動会にドキドキして他のママさんが「みんな自分の子しかみてないよ」と言われても我が子がなにをしでかすか（もしくはなにもしないか）ひたすらドキドキ小学校になったら練習をみに通っていましたし眠れないほど苦痛でした中学は地域の学校だったので三男はできる範囲にしてもらったし（次男はそれなりに目立たなくなっていたし）支援学校高等部ではまわりの目をきにすることはなくなったけどただ三男がくずれそうでどきどき（次男は普通高校でそれなりに

久しぶりに大好きなお友達と遊んだ日どうしても遊びたくて、どこにでも行くよと私たちがダントツで遠いと思ったら、まさかの誰の家からも1時間半かかったでも公園も目の前にあるし、最高だった2年生3年生の兄さんズは暗闇迷路へもう子どもたちだけで行って来れるなんてお兄さんになったなーそして3人でちゃんと戻って来れたよ母さんズは全員方向音痴で子どもたちの方が先に戻ってたリッキーはキッズスペースへ年齢制限ある場所はだいたいガリバーみたいになっちゃうでもハイハイできるこう言う場所がやっぱり本人一

さて、何故無謀にも1人で3人連れて大阪にいったかと言うと。。。全国のエンジェルに会いにいくため年に1回エンジェルの会の総会が開催されていてみんなに会いたくてそれに合わせて行ってきましたインスタでは繋がってるけど会ったことはなかったエンジェルたちにたくさん会えて、大阪まで行った甲斐があったどうですかみんな似てますかいろんな方にエンジェルを知ってもらいたいということでここのエンジェルちゃんたちがブログに協力してくれましたエンジェルには4つの型＋αがあり、全体の7割以上を占めるリッキーのよ

カモミールティーで一服お昼は本日省いてお茶で帰宅したらおやつがっつり食べますカモミールティー🫖癒される〜3月って、、始まったと思ったらすぐ春休みくるんですよね🤣来週までに一気に色々終わらせないとなということで詰め込みまくりです🙃朝移動中にふとTwitterで見て思わず頷きまくりましたが、、もうわかりみが深すぎて1万いいね👍くらいに1人で連打してつけたい🤣娘が障害児ということで生活して早、、15年くらい。。色々な学びある子育てをさせていただいてますが、、、、1番

今日はリッキーは入学して初めての遠足DAY担任の先生気合い入れてて、遠足までに歩かせるて意気込んでたけどもちろん歩けないんだけどでもでもすごく毎日歩く練習してるみたいで、お友達が会うとリッキーの様子を教えてくれるんだけど誰に聞いても、リッキー歩いてたってただそれだけとにかくひたすら歩く練習してるらしい歩く時の姿勢もすごく良くなったって褒められます1年前くらいは3年生くらいまでに歩けるかなーどうかなーと思ってたけど、最近は近い将来歩けそうな気がしてます帽子も家出る時は取ってマミー

幼児期のみっちゃんは慣れている場所では大人しく、お店に行っても何かを欲しがる事もありません。どこかに行っていなくなってしまう事はあまりありませんでした。嫌がる表情は見せませんが拒む反応があったので苦手な事はわかってあげられましたが玩具を見せても反応が無くお菓子を見せると時間をかけてゆっくり手を伸ばしていました。小さな頃から何事にも敏感で慎重だったのだと思います。なので何が好きなのか、いつもわかってあげられず誕生日やクリスマスはいつも何をあげようか悩みました。そんなみっちゃ

初日はホテル着いてグッタリだったものの、時差ボケ防止のためにプールへめちゃくちゃ楽しんでたけど、寝不足マミーには寒すぎ辛すぎ夜はゲーセンにパブが併設されてるLuckyStrikeへプリペイドカード式で遊べるのですが、ほとんどのゲームが日本より安く遊べるし、2歳のパブでもできるゲームもいろいろあるし、ゲーセンなのに料理すごく美味しいし、オススメですアラモアナの中にあります大人はのんびりお酒飲んで、となりで子どもたちはゲームリッキーは大好きなお友だちダディに再会出来たのが嬉しすぎて、ずっ

5/9おはようございます。いつもお読みいただきありがとうございます。19時に疲れ果て寝てしまい寝てる間に薬を塗り22:30起きました💦それからしばらく大人しく遊んでいましたが24時にまた寝てくれました。。（それはよかったのですが）新しい困り事お風呂に入れなくなってしまいました。お風呂大好きでしたから、まさかこんな日が来ると思いもしませんでした。体は温めたタオルで清拭しています。うがい拒否抜歯後、歯磨きはほんの少しだけですが、できるところまで来てます。くちびるや舌、まだま

ご無沙汰しております。久しぶりの更新になります。今日は約2年ぶりにヘルパーさんを利用させて頂きました。ずーとデイの先生には希望を出してたのですがコロナ禍という事と男性のヘルパーさんの人手不足という事でなかなか利用できませんでした。今でもやはり人手不足には変わりないのですが空きができたら利用する。という希望を出し続けており今日やっと利用させて頂く事ができました。1時間だけど、とってもありがたいです。みっちゃんも嬉しそうでした今日は、お散歩と駄菓子を買って帰ってくるという内容です。

こんにちは。本日から、毎朝9:30の投稿と他にもupしていきます。よろしくお願いします🌸今朝のとんちゃんは2:00に機嫌よく起きました。。。深夜に起きるのは母は辛いですが、仕方ありません。（とんちゃんは私の頭をそっと両手で上げて起こします）それでもやっぱり眠い時は本当に勘弁してほしいと思ってしまいます。大好きなキリンとバス停までドライブ大好きなクッションでキリンを包んでいます。昨晩はキリンの湯に浸かりました♪私は高齢出産なんですが、ママ友に「高齢で出産するとやっぱアレじ

▼こちら本日配信したYouTubeなのですが...ブログのコメントにも最近のれおのテンションや行動は服薬中断したから？と、ありましたが、そうだと思います。服薬をやめて最初の数日は何も変わらなかった気がしましたが、日に日に不安定というか何というか...喜怒哀楽が激しくなりました。最近、毎日のように泣いています。睡眠にも影響が出てきました。（一度寝てしまえば、朝までぐっすり寝ています）家族も大変だし、れおもテンションが上がりっぱなしで疲れてしまう。夫と相談し、

はじめましてこの度ブログを書くことになりました湘南の山の中で小2、年長、プレ（2歳児）の個性大爆発の3人の男の子ママやってます長男は大分ワールド強烈系男子ですそして野生児一年中ミサトッ子かビーサン、2月の真冬でもダウンジャケットぐしょぐしょに濡らしながらお腹まで海に入っちゃう系の季節感ゼロ男子でもありますサッカー、サーフィン、スケボーにハマってますと言うと、スポーツ万能な錯覚に陥ると思いますが、めちゃスポーツ音痴です次男はAngelman症候群（日本

放課後デイサービス、２つ通ってるのですが、１つは土日祝日も預かってもらえます我が家はじじばばも近くにいないですし、ダディも土日ほとんどお仕事なので、基本的にはどこにでもリッキー連れて行ってますが、お兄ちゃんがサーフライフセービングがあったりする時とか、どうしてもな時に月に1、2回週末も預かってもらえてとても助かってますこの日はあーすぷらざに行ったそうおでかけの日もあるなんてありがたい3年以上行ってなかったので、リッキーは記憶にないだろうで興味津々に観察して遊んでいたそうどこかに遊びに行

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息子みっちゃん（中1）はIQ20の重度知的障害を伴う自閉症です。（小5の発達検査時点）言葉はニ語文程度で会話はまだ難しくオウム返しで答えたり、自分なりの言葉で答える事があります。「やだ」や「しない」など否定する言葉も5年生くらいから出る様になりました。否定する言葉が出る事によって意思疎通がかなりしやすくなりました。それでも日常では二語文の言葉が精一杯です。そんなみっちゃん。学校では朝の日直が順番にまわってきます。私は一度だけその姿を見せてもらった事があります。先生が横に立ちセリ

さーて、長男は一体何をしてるでしょーか正解はplantsvszombiesごっこですついには三男まで真似し始めたよ女の子ママが失笑してましたそう、これが男ばかり3人兄弟の威力どこそこ構わず1日中意味不明なことしてますほぼ回遊魚止まったらそこで試合終了いや、止まってくれ落ち着いてくれリッキー爆笑リッキー喜んでるならまぁいいか、と恥ずかしさも吹っ飛びます←がしかしTHE動物園大好きなカメラマンさんいつも全力で遊んでくれてありがたいですリッキーも半年に1回の成長記録

ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私自身がやっていること・希望ある情報・気づきを書いていきます。また、世間では"障害児"と呼ばれる娘マコの何気ない日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』とブログをみてくださるが感じてくれたら最高です❤️3月12日は…マコ13歳のバースデー❤️リクエストは、デ

虹心のブログへようこそご訪問ありがとうございます脳性麻痺による下肢と体幹の障害知的障害のハンデを持つ女の子です肢体不自由児の特別支援学校に通うクセ強めの小学２年生です（２０２３年４月）８歳を目処に色々更新時期です療育手帳の更新時期ですあれから3年も経つのかー早いなーいいね、フォローすごい励みになります頑張れます！前回の記事はこちら↓虹心『じんましん（アレルギー）再発？④』虹心のブログへようこそご訪問ありがとうございます脳性麻痺による下肢と

息子みっちゃんは重度知的障害を伴う自閉症です。小学1年生の終わり頃に私の父（みっちゃんの祖父）が病気で亡くなりました。まだ言葉は、たまに単語が出るくらいのみっちゃんですが父が入院してるときに時々、短い動画を送ったりしてました。じいちゃん…。その一言だけの動画です。そして私は、それまで両親との関係はあまり良好ではありませんでした。私の育ちの事で度々揉めたりお互いを認め合えない関係が続き疎遠でした。しかし父が病気になった事で見舞いに

今日は障害児者やその家族に向けられる”好奇の目”についてお話ししていきたいと思います。自閉症の息子れおの特性が目立ちはじめ、定型発達の子と差がどんどん開いていく頃、私達夫婦は周囲の目をかなり気にしていました。恥ずかしい気持ちや、同情・哀れみの目で見られていないか。などなど、、、れおは声も大きかった上に、発する言葉（喃語のような）が体の大きさに対してギャップがかなりありましたので、周囲の視線はビンビン感じていました。とはいえ、大多数の方はすぐに障害のある子だと察し、私達

こんばんは、おぎのあずさ（荻野梓）です。-[お知らせ]-パブリックコメント（意見募集）実施中！5月31日(水）〆切第5次埼玉県国土利用計画（案）---4～6月は、総会シーズン。今日は2つの総会に出席しました。本来なら、前任期中に毎年行っていたであろう総会も、4年前に初めて行ったっきり行っていなかったので、来賓の挨拶や仕草等、いまだに慣れず、ぎこちなくすみません。明日も来賓として招かれているイベントがあるので、緊張しつつ頑張って簡潔・手短に、その役目を

息子は自閉症です。1ヶ月前からエビリファイというお薬を飲み始めました。▼お薬を始めた詳しい経緯はこちら★自閉症息子始めてお薬について考えるお薬の副作用では眠気、注意力の低下などが記載されています。さらに自分で調べてみると他にも食欲不振や吐き気などそして体重増加もあるとありました。（私個人が調べたもので正確かどうかはわかりません。）でも、調べるサイトによって記載されている副作用の内容も異なるので、はっきりとはわかりませんが食べる量などは、

ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。13年前、長女の子育てに不安を抱いていた私に一言伝えたい。長女は

ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私自身がやっていること・希望ある情報・気づきを書いていきます。また、世間では"障害児"と呼ばれる娘マコの何気ない日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』とブログをみてくださるが感じてくれたら最高です❤️NHK『バリバラ』-新型コロナとマイノリティーの3年振り

息子がやっとお昼寝ホントにパワーありまくりです。笑今のうちに、、今日の事を。少し重たい内容です。以下を読む時、、今日はメンタル疲れているなと思う方はこのブログは飛ばして下さい。書かないことも考えたのですがそれだと現実が伝わらないので。リアルに今の私の最大の関心事でもある障害のある娘の将来的なこと。日頃の生活の中でさほど困ることがなくなってきた中学生の娘との生活。幼少期を思い返したら、、天国と地獄くらい違います。それだけ今が穏やかです。ですが、、、、残酷なことに子供の年

みっちゃんが2歳を過ぎた頃保育園の担任の先生と園長先生からみっちゃんの発達の遅れを個別にお話しされて病院への受診を勧められました。私は、不安な気持ちを隠しながら生活していたので障害については、まだ何も調べていませんでした。こんなに笑顔がいっぱいの我が子に障害？信じられませんでした。私は、まだ理解できませんでした。そして、その頃2人目の妊娠がわかり仕事を辞め、保育園を逃げるように退園しました。そこから又毎日、外へ出かける日々が始ま

約2ヶ月前のことリッキーのお誕生日旅行でディズニーランドへところが滞在したホテルにあった2段ベッドのハシゴで落ちそうになってるところを発見慌ててキャッチしてどこもぶつけず事なきを得たと思った瞬間ギャン泣きえ？どこもぶつけてないのになんで泣くの？予期しないことがあるとビックリして泣いたりするから今回もビックリしたのかなと思ったものの、しばらく泣き止まないえ、なんでなんでなんでどこも痛くないはずなのにどっか痛いのかなそしたら掴まり立ちしようとすると痛い顔をしてまた泣きそうになるわ！

おはようございます。昨日言っていた、みっちゃんのお薬の事で今朝クリニックに電話をしました。体重の増加と昼間の眠気現時点でのパニックの状態などをお話しして一旦、朝の分をやめることにしました。今までは朝エビリファイ1mg夕食後3mgだったのを夕食後3mgだけにしました。また何かあれば連絡してください。との事です。体重増加がエビリファイによるものかどうかはわからないですがとりあえず様子を見ていこうと思います。育ち盛りで食べ盛りもあるかもしれないですが見分けがつかないですね

渋谷区在住のスペシャルニーズ（障がい）児の保護者向けのイベントを開催します。息子のニコはこの4月に小学1年生になりました。就学先を決定する過程のは、想像をはるかに超えるほど悩ましいものでした。自分も経験して大変だったからこそ、渋谷区でこれから就学するお子さんや、すでに就学しているお子さんの保護者が「ほしい情報を提供しよう」というイベントを開催することにしました。イベントは３部構成になっています。＜第１部＞渋谷区で特別支援教育のまとめ東京都の取り組みは都議会議員の私が、渋谷区の

いつも通りに朝食を食べていたら突然のパニックです。こうした事は日々の日常ですが、この日は長かった…一日の始まりの朝と、一日の終わりの夜には泣く事が多いです。あまりにも大きなパニックの時は私も頭が真っ白になります。少し距離を取り、落ち着くのを待ちますが物を壊そうとするのは、止めに行かなくてはなりません。毎日の事でも、私も受け入れられる時とそうじゃない日があります。この日は、自分のイライラを抑えるのにどうしたらいいのだろう…となんの気なしにス