ETS手術

【署名活動についてのご報告】12月16日、衆議院議員会館内において11,055人の方からご賛同を頂いた【ETS手術の中止を求めるオンライン署名】第一次署名簿と【ETS手術保険収載等の見直しに関する要望書】を提出致しました。皆さまの一筆一筆に、改めて深く感謝を申し上げます。私たちは現在、以下のような働きかけを行っております。1)ETS手術の保険収載について、関係学会等の最新の意見を取りまとめ再評価を実施すること。2)手術適応条件を厳格化し、特に術前説明の内容ついては厚

フォローさせていただき、いつもブログを読ませていただいている方々から情報をもらって、ABEMAの動画を見ました❗️令和ロマンくるまさんとヒロユキさんが車の中でトークする世界の果てに、くるま置いてきた（season3）（赤裸々トーク⑨）（ABEMAアプリダウンロードで、無料で見れます！）芸人さんである、令和ロマンのくるまさんが手掌多汗症だった時のことから手術を受けたあとの代償性発汗のことについても話されています。ブログを始めて本当によかったです。同じ悩みを共有できる方々に

保育園でのもちつき大会の時、お餅を丸める際に、子供と大人全員に使い捨てのビニール手袋が配られました。こういう瞬間に、手術してよかったと、ホッとするんです。私がETS手術をすることを最終的に決断するきっかけになったのもこの手袋問題でした…🥲他人から見たら、「そんなことで⁉️」ってことかもしれませんが、手掌多汗症にとっては大問題なんです😭当時、働いていた空港のラウンジでは、毎日仕事を終える際に、食洗機の機械を手洗いする時に、皆で共有しているゴム手袋を着用しないといけなかった

東京都清瀬市の松本潤市議会議員様は、ETS手術による後遺症を公表され、未成年への手術禁止を世に訴えておられます。https://x.com/matsumotojun_ki公職にある方が、このように情報を発信し、被害を未然に防ごうとされていることに深謝いたします。松本様や同じく市議会議員の宮原様のご尽力により、ETS手術(k196-2)の中止と健康被害の実態調査を求める署名の提出時に、厚生労働省と面談の機会を設けて頂けることになりました。引き続きご署名、拡散

先週末から約１年ぶりの東京でした🎵到着の日は雨でしたが、その後の滞在期間中は涼しくて、とても良い気候でした✨汗の悩みなく、快適に楽しめました🍁だけど、東京は、とにかく歩くので、暑くなりますね。気温はそうでもないのに、電車やバスでの移動、人混み、たくさん歩いて電車に乗ったあと、止まると汗がジュワっと出るので、私には、上着は不要なくらいでした。つり革を無意識に掴んで、思い出したことがあります。手汗が出ていた時は、つり革に掴まらず、足だけで踏ん張っていたことや、電車が揺れ

一般社団法人「多汗症ケアーサポート研究会」さまがETS手術後のアンケート調査をおこなっています。先の国会で、ETS手術後の後遺症に関する情報が厚生労働省保険局医療課にまったく上がっていないことが判明しました。私の例も全く伝わっていませんでした。「医療機関と患者との満足度に違いがありすぎる」「医師が情報を故意に操作している疑いがある」等の指摘を受けて、『ETS手術を受けたあとの健康被害や満足度の確認と分析。内容によっては、主催する医療問題への取り組みに提出、発表』を

ETS手術(k196-2)の中止と健康被害の実態調査を求める署名皆様のおかげで、ご賛同が8,000筆を超えました。皆様のご賛同、本当に有難うございますETS手術健康被害者家族会は、ご賛同が1万筆になった段階で、「ETS手術診療報酬保険収載の再評価に関する要望書」とともに、第一次署名として厚生労働省へ提出致します過去、多くの多汗症患者の人生を台無しにしてしまったETS手術を保険適用から削除する日まで、私たちは決してあきらめませんあなたの声がチカラになり

手術する前に、大事なこと。👇️手汗の量が、そのまま全身の代償性発汗の量になるわけではありません。手掌多汗症は、手のひらの汗腺が人より多い、とかではないからです。汗腺の数や大きさに異常はありません。「手から出られない分の汗が、違うところから出る」では、ないです‼️交感神経の過剰な反応、異常によって起こっている病気なので、神経伝達部分の問題です。胸部交感神経を切ったら、手汗が止まるというのが、そういった理由ですよね。なので、手のひらがいつも湿っていて不快だった…（流れるほどではないけど。

ETS手術後しばらくは、毎日毎日、しょっちゅう手のひらを見ていました。手汗が常に出ていた頃、手は水分でむくんで、手のひらは常に赤くて皺が目立っていて、汗疹なのか赤いブツブツ色でした。汗が出なくなってからも、しばらくは見た目が変わらないので、同じ手なのに、手から汗が出ないというのが、とても不思議でした。（月日がたつごとに、赤っぽい汗疹の手のひらではなくなっていきました）今まで出来なかった、本屋さんで立ち読みしたり、雑貨屋さんで商品を触ってみたり、その頃冬だったので、人生で初めて手

手術当日の朝、6:30に胃液を抑える薬を飲んで、そこから水もお茶も一切禁止の絶飲食です。8:30に病院へ行き、個室へ案内されました。日帰りでしたが、午前中から全身麻酔で手術を受けて、手術後起きてから、検査を受けて、帰れるのが15時過ぎとのことで、１日入院するため、テレビやソファがある個室を用意してもらいました。説明を受けて、着替えをして、点滴が始まりました。すごく緊張してきた時に、点滴をしてくれた看護師さんが、「今まで色々大変なこともあったでしょう？ここで働くまで手のひらの多汗

こんにちは。「難しい」を「易しい」に変える伝え方ナビゲーター深谷百合子です。「多汗症」は病気だと知っていましたか？名古屋MIDFMの番組「DEEP9FRIDAYー新世界をひらくラジオ」9月放送分のアーカイブをアップしました。2025年9月のゲストは、一般社団法人多汗症ケアーサポート研究会の理事長で『かきたくないのに止められない…汗っかき・多汗症で悩んだら最初に読む本』（すばる舎）の著者、山城絵里さんです。山城さんは、

朝、汗を抑える飲み薬プロバンサインと、拭くタイプのラピファートワイプを使っていますが、会社に着いたら滝汗用キャミソールビチャビチャで着替える日が続いていますでも、もう9月だからね。「そのうち秋が来るよ」と、自分を励まして生きています🍂今日のランチは、1人で和食屋さんに来ているのですが、個室に通してくれて、扉も閉じてくれて、完全1人のまったりランチ中です1人なのに恐縮です！一面ガラス張りで、目の前は川が流れていますあーあ、ずっと続けばいいのにボチボチ会社戻りますかね…がんばろう

ETS手術(k196-2)の中止と健康被害の実態調査を求める署名皆様のおかげで、ご賛同が7,000筆を超えました。本当に有難うございます！引き続きご署名、拡散にご協力ください。m(__)mあなたの声がチカラになります命に関わる多汗症手術「ETS」を見直してください～後遺症に苦しむ患者の声を聞き、安全性の再検証と全例調査の実施を求めます～chng.it

いよいよ9月ですね多汗症のみなさん、ほんっと〜〜によくここまで乗り切りましたねまだ暑い日は続くけど、後半戦であることに変わりありません頑張った〜この週末は、さつまいもモナカ🍠アイスを食べました毎年ブログに書いているような気もしますが、秋の味覚のお菓子が出ると嬉しくなりますそろそろ月見バーガーも出るようなので、食べなきゃです以前のブログで「プロバンサイン」の在庫がなくて取り寄せ中ということを書きましたが、その後連絡があって受け取りに行きましたが、まだ全部揃わず、引き続き連絡待ちです。

ETS手術の中止と健康被害の実態調査を求める署名皆様のおかげで、ご賛同が6,000筆を超えました。本当に有難うございます！引き続きご署名、拡散にご協力ください。m(__)mあなたの声がチカラになります命に関わる多汗症手術「ETS」を見直してください～後遺症に苦しむ患者の声を聞き、安全性の再検証と全例調査の実施を求めます～chng.it

汗を抑える「プロバンサイン」を飲んでいますが、効き目にバラツキがあります。飲んでも、まったく効いた感じがしない日。副作用としてめっちゃ口が乾いてパサパサなる日（大して汗は抑えられていないのに）。などなど。正直、「効いてる」と実感したことはあまりないです飲んだところで、下着がビシャビシャand服まで濡れる日々。薬飲んだとて、着替えるくらい汗かきます。それが今日、着替えはしなくていっか！くらいの量でした幸せだ〜着替えなかったのは、何日ぶりだろう…多分、6月くらいから毎日着替えてい

汗対策の薬として、プロバンサイン（飲み薬）ラピフォートワイプ（拭くタイプの薬）を処方してもらいました。（今までは、去年の残りの薬を使ってしのいでいました）皮膚科のクリニックは、電車かバスかで行くような、ちょっと移動が必要な所にあります。先日２ヶ月分処方してもらいまして、「9月分まであればこの夏乗り切れそうだぞ」と思いながら、いつもの薬局に処方箋を出しました。しばらくして、薬局から電話がかかってきて「プロバンサインの在庫がない、取り寄せる予定もない」とのこと去年は処方してくれた

こんなネタ書いていいのか迷いますが、書いちゃいます生理用ナプキンやおりものシートを当てても、下着が汗で濡れているので、粘着テープが汗の水分で接着力が弱くなって、下着に付けても動くとすぐヨレます。すみません、こんなネタで。でも、下着も全体的に濡れるくらい汗かいているということを言いたい

ETS手術の保険収載削除と健康被害の実態調査を求める署名皆様のおかげで、ご賛同5,000筆を超えました。本当に有難うございます！引き続きご署名、拡散にご協力ください。m(__)mあなたの声がチカラになります命に関わる多汗症手術「ETS」を見直してください～後遺症に苦しむ患者の声を聞き、安全性の再検証と全例調査の実施を求めます～chng.it手掌多汗症ETS手術の健康被害についての国会質疑の模様

毎日暑くて、頭の中8割、「暑い」「汗」のことを考えてる気がします…出社後は下着を取り替え、手荷物が増えています。びしょびしょの下着を夜までビニールに入れているのも不安になるけど、どうしようもない…臭くなったり、カビたりしたら、もう捨てるしかないなさてさて、タイトルのネタとして、私は多汗ではなく「普通」ぶってしまうところがあるなぁと思うことがあるので、そのネタを。友達とランチ近所の友達と、隣駅寄りのランチに行く時。チャリで行けば10分弱、徒歩なら20分くらいの場所にあるイタリアン

先の国会での川田龍平参議院議員の質問を受けて、現在、日本皮膚科学会がETS手術の健康保険適用が適切かどうか、学会としての対応を検討しています。私も、皮膚科学会を代表する2名の先生に被害情報をお送りしました。皆さんも皮膚科学会に、ETS手術中止、見直しの声を届けて川田龍平議員を応援してください。電話やメールで声を届けてこれ以上若者の人生が奪われないように皆さんの力を貸して下さい。公益社団法人日本皮膚科学会〒113-0033東京都文京区本郷4-1-4TEL:03-3

ETS手術の保険収載削除と健康被害の実態調査を求める署名皆様のおかげで、ご賛同4,700筆を超えました。本当に有難うございます！引き続きご署名、拡散にご協力ください。m(__)mあなたの声がチカラになります命に関わる多汗症手術「ETS」を見直してください～後遺症に苦しむ患者の声を聞き、安全性の再検証と全例調査の実施を求めます～chng.it手掌多汗症ETS手術の健康被害についての国会質疑の模様

ETS手術の保険収載削除と健康被害の実態調査を求める署名皆様のおかげで、ご賛同4,500筆を超えました。本当に有難うございます！被害実態解明のため、引き続きお力添え下さい。あなたの声がチカラになります手掌多汗症治療のETS手術（保険コード：K196-2胸腔鏡下胸部交感神経節切除術）の保険収載削除および被害実態把握の調査を求めますwww.change.org手掌多汗症ETS手術の健康被害についての国会質疑の模様

いよいよ、第２７回参議院選挙が始まった。川田龍平さんはあの「薬害エイズ被害」の当事者として、壮絶な体験をされたのちにこの国を正そうと決意され、国会議員に当選された。以後１８年に渡り、国会で「国民のいのちを守る」活動をしてこられた方だ。我が国最大の薬害が明らかになろうとしている今、４期目を目指して立候補された。その川田龍平参議院議員の選挙ボランティア活動に参加させて頂いた。川田先生の選挙事務所は渋谷にある。ETS手術を受けた方ならば、渋谷は思い入れが強い場所だろう。私もこの渋谷

先週末、行ってきましたディズニーランド結果としては、最高気温34度で、汗を終始気にしていたのは事実ですが、楽しく終えることができました❗️入場前私は「開園時間過ぎてから、ディズニーに到着する感じでもいいかなー」と思ってたのですが、一緒に行った友達は「並んで早く入りたい」タイプなので、朝とはいえ太陽出てる時間帯から30分以上並びました。（→開園時間過ぎてからでもよくない？と、自分の意見を言えないタイプなのも、自分を苦しめている要因でもあります）日傘&ハンディーファン&アームカバー&帽子

このサーモ写真を見て下さい。赤い所はETSにより発汗ができなくなった部位で、熱がこもって体温が下がらなくなっています。これでは大切な脳がやられてしまう為、発汗機能が残っている箇所から汗を大量にだして、なんとか体温を下げようとします。診察室ではこの赤い部分は、「手術が成功した」と説明されるのですが、本当にそうでしょうか？青い箇所が代償性発汗を起こしている箇所であり、そこも治してあげると言われて追加切除までされれば、腹部まで汗が出なくなって赤くなってしまいますが、それは

今週末は、夢の国に行ってまいります近所のお友達と2人で行ってきますアトラクションも大好きだけど、私は屋内でご飯、おやつ…と、のんびり過ごしたいなぁなんて思っていましたが、一緒に行くお友達はガンガンアトラクション乗る派なので、炎天下で私の身体が耐えられるのかが問題です代償性発汗がなければ、私もガンガンアトラクション乗っちゃうけどねそして、何よりその友達がオシャレなので…私の地味〜な、何度も着ているような服では私自身が楽しめないと思い、昨日服を買いましたただでさえ、汗で気分が落ちる可

ETS手術の保険収載削除と健康被害の実態調査を求める署名皆様のおかげで、ご賛同3,000筆を超えました。本当に有難うございます！被害実態解明のため、引き続きお力添え下さい。あなたの声がチカラになります手掌多汗症治療のETS手術（保険コード：K196-2胸腔鏡下胸部交感神経節切除術）の保険収載削除および被害実態把握の調査を求めますwww.change.org手掌多汗症ETS手術の健康被害についての国会質疑の模様