CDKL5遺伝子欠損症

こんにちはー。ブログ書こう！と思いつつ、｢あ、あれせないかんかった｣という日々の繰り返しで半月経ちました笑新年度になってから今日やっとひと息つける日となりました。やることが盛りだくさんすぎて。PTA関係が引き継ぎの時期になるので資料作ったり、資料作ったり、資料作ったり。その間に祝辞があったり。今月末までは猛ダッシュで駆け抜けます。さて、あいかさんは中学部3年生になり、始業式から2日連続でショートステイだったり通院があったりと忙しくしてました。昨日はヘルパーさん同行で通

おはようございます。4月になり、令和7年度になりましたね。今年度もPTAで色んな役を抱えており、その関係で行事が盛りだくさんすぎて私の体が持つのか…不安です笑とりあえず今年度まで頑張れば終わりが見えてきているので、全力で頑張るのみです！！！！さてさて、あいかさんは中学部3年生になります。先輩たちからは言われていましたが、本当に3年間って早いですねー。この間、入学したかと思えば、もう卒業年度ですもんねそろそろ進路に向けて動き出さなきゃなーという感じです。とは言え、

おはようございます。土日は仕事へ行ってましたー。忙しすぎて体がボロボロです笑でもしっかり稼いできましたーあいかさんも土日はデイサービスで、さらに昨日はショートステイでした。そして今日は修了式です。中学2年生が終わります。今年度は本当に反抗期＆思春期を痛感する1年でしたねぇ。まだもうちょい続くのかな？明日からは春休みです。旅行などに行く予定は全くありませんが、1日ぐらいどこかへ連れて行けたらいいなー。今週は旦那も有給消化で休みなのでちょっと計画してみようと思います！

こんにちは。今、夕食の支度をしながら書いています。今日は早帰りだったあいかさん。学校まで迎えに行き帰宅しました。外出時はタブレットOKにしていますが早帰りだったこともあり帰宅してからも少し遊ばせようかなと思っていました。私服に着替えさせ、｢あったかいして観てね。｣(コタツに入って観てねの意味。)と伝えるとそこからブチ切れモードに。タブレットを叩いたので｢そんなことするならもうないよ。｣と伝え片付けると絶叫していました。。私もイライラしてくるのでトイレに逃げ込み用を

こんばんはー。私は今日も女子日が辛すぎて、、午前中はずーっと寝てました。旦那が休みだったので暇を持て余していたあいかさんを連れ出しドライブへ行ってくれましたー。今日は本当に助かりましたショッピングモールまで行きお昼を買って食べさせてくれたそうです。私が目が覚めた頃に帰宅し昼食にカップ麺を食べようとするとあいかさんは｢あむ？(食べたい)｣と言って私のカップ麺を3分の2食べていました笑そもそも今朝のあいかさん、朝食に約300gの特大おにぎりを食べ(コンビニおにぎりサイズ

おはようございます。あいかさんは元気にデイへ行きました！そして私は休みです。女子日でキツイので家事をぼちぼちやりながら休みます。。昨日のあいかさんは19時半過ぎには就寝して今朝は7時半に起床しました。ここ最近は、とにかく甘えん坊モードのあいかさんで抱っこを要求することが多いです。でもそれにきちんと応えると安心するのか、寝てくれるようになりました。(寝る時になんか文句は言っていますが笑)なにかことあるごとにハグを求めてくるので家の中ではしっかりハグをして落ち着かせる

こんにちはー。先週は大荒れで、急遽、通院までしたあいかさんですがとりあえずここ数日はスムーズに入眠できています。(まだ油断はしていませんが…)てんかん発作もあったので主治医に相談したところ、寝る前に興奮しているのであればアリピプラゾールを頓服でもらってるからそれを飲ませてみたら？とのことでした。(アリピプラゾールは精神科でもらっています)ちなみにあいかさんの発作はボーッとして目の焦点が合わなくなり頭が上下にカクカク動いて顔も口がピクピクする感じです。今はあいかさん

おはようございます。今日のあいかさんは、デイ＆ショートステイへ行きました。昨日帰宅して、とても疲れていたようで、家に入るなり｢ちゅっちゅ(寝る)｣と言っていたのでとりあえずパジャマに着替えさせベッドでゴロゴロしていました。しばらく2人で遊ぶとようやく夕食を食べ始めました。結局、風呂には入れず…投薬と歯磨きを済ませ就寝しました。その時間、、18時半でした。そして今朝は9時過ぎに起床しましたが朝食のおにぎりは2口のみ…泣いて暴れて、てんかん薬も口から出し…とにかくグズ

おはようございます。今日は旦那にあいかさんを任せて予定を済ませるつもりでしたが昨晩旦那が発熱しました。(今、病院へ行っています。)数日前から喉が痛かったそうで…(早く言えよって感じです…)予定が全て狂いまして、今日の午後から夜にかけて超絶バタバタになること間違いなしです。体調不良になるのは当然仕方ないことなのですが…予兆があったのなら早めに対処すべきだしそんな状態だったのに、ダラダラ夜更かししていたので腹が立ちます。はーーーーーーー今日はてんかんの通院の後、シ

こんにちはー。昨日、あいかさんはショートステイでした。私は夕方からビールを飲み始め、キスマイのDVDを観ながらゆっくり過ごし途中で友達とリモート飲みをして…0時前にはベッドに入り今朝は起きると7時過ぎでした！夜中に目覚めることなく久々ゆっくり寝ましたー！！普段はあいかさんの寝相が悪すぎて夜中に何度も目が覚めてしまい布団をかけては寝て…を繰り返すので朝まで熟睡することはないんです。起きたら7時過ぎ！は久々でしたねぇ。今日も朝からキスマイのDVDを観て午後からは個人懇談

こんにちはー。今日は朝一番であいかさんの歯医者でした。(定期検診です。)支度するところまでは良かったのですが…家を出る時間になるとまたもや動かない…なんなん？奇声をあげながらタブレットを投げ軟体人間になり抱っこを拒否。またもや無理やり抱えて玄関まで行き蹴られつつも靴を履かせ、さらに抱えて車まで連れて行きました。最近こんなのばっかり…今日は色々やろうと思っていましたが疲労感がすごかったのでソファーで寝てましたとりあえず動くか…ではまたー。

おはようございます。昨晩もあいかさんはやっぱりなかなか寝ませんでした。旦那が寝かしつけしていましたが、結局寝たのは0時前でした…そして今朝は全く起きず…無理やり起こして9時でした。お腹は空いていたようなのでトイレへ行ってからおにぎりをしっかり食べました。そして家から出る直前になり…全力の行き渋り…どんな声かけをしても無理だったので無理やり抱えて玄関まで…玄関からも動こうとせず…またもや無理やり抱えて車へ乗せました…身長145cm、体重30kg…私の身長157cm

おはようございます。先週は慌ただしく過ぎましてようやく更新できます。一昨日、あいかさんはショートステイだったのですがなんと…4時まで寝なかったそうです(担任からの連絡帳に書いてありました。)昨日デイから帰宅した時に明らかに眠そうで疲れてるなぁと思いきや寝てないとは！そんなあいかさん、昨晩は18時45分にはベッドへ…朝までしっかり熟睡していました。しかし今朝も眠くて仕方なかったようでなかなかベッドから出られず…。大嫌いな着替えは奇声を出しながら暴れていました。(

おはようございます。昨日はあいかさんの療育手帳の再判定の日でした。学校を早退して行ってきましたよー。発達検査は、田中ビネー知能検査で行われました。結果としては、最重度知的障がいでA1判定でした。(自治体によって判定の仕方や手帳の名称は変わるようですね。)そして今後の再判定は不要となりましたよっしゃー！もう成人するまでは行かなくていいので本当に助かりまーすあいかさんは14歳ですが2歳ぐらい…かなぁ？ということでした。2歳になるかならないか、、ぐらいかなと私は思って

深夜にすみません。こんばんは、お久しぶりです。ブログ書かなきゃなー(子育て記録のため)と思いつつも、全然書けずでした。長崎旅行の前のあいかさんの誕生日パーティーもめちゃくちゃ盛り上がりましたし、それも書かなきゃと思いつつあれからもうすでに3週間経過してます…掛け持ちしていた仕事を1つに絞ったことで時間的な余裕はできたのですが忙しい時に脳みそフル回転させている影響か家にいて時間ができると昼寝してます笑疲れてるのかな？笑…疲れてるんですかね？笑とはいえ、日々やることが

おはようございます。土曜日はあいかさんの立志式がありました。そもそも｢立志式とは？｣となり、調べてみたところ、こういう行事とのことです。私も旦那も経験したことがなかったので初めての式典でした！あいかさんは話せないのであいかさんの代わりにお友達が声を録音し式典で流してくれました。我が子では泣けなかったのですが笑、あいかさんのお友達の成長に感動して泣けましたー。そして立志式の後はあいかさんはデイ＆ショートステイで私は友人と2人で長崎へ行ってきました！長崎に友人が住んでい

こんばんは。昨日のあいかさんはショートステイでした！今日は学校からデイへ行き、夕方に帰宅したあいかさん。デイの車が着いた頃に迎えを旦那に頼みました。玄関に入ってきたあいかさん、｢ままぁ〜？ままぁ〜？｣と呼ぶので｢はーい！｣と言いながら出迎えると｢は！！｣とした顔をしながらもニコニコで｢たーだーまー(ただいま)｣と言ってくれましたパパが迎えの時は私が仕事でいないことが増えたので｢ママがいてビックリ｣だったみたいです。そして夕食の時もとにかく｢パパに食べさせて欲しい｣

おはようございます。昨日のあいかさんはショートステイでいなかったのでいつもの友人とリモート飲みしてました！リモートが当たり前になり、その友人とは週1回リモート飲みしてます笑その甲斐あってか、外に飲みに行かなくなりました。外食よりお金もかからないし最高ですしかも家なので帰らなくていい！(酔っ払うとすぐに帰りたくなる人なので笑)そして今日は別の友人達とランチです！久々に会うので楽しみー冬休みが終わって、あいかさんが学校に行っている間のお楽しみです話が止まらんのやろうな

おはようございます。今日は始業式です。冬休みで生活リズムが乱れまくったあいかさんですが無事に登校しました！あいかさんに｢今日から学校だよー｣と声をかけるとその時は｢うん、うん｣と頷いていましたが家を出発する時には、時間はいつもより少し早かったものの｢がぁっこ？(学校？)｣と言い始め｢くちゅ？(靴を履く)｣と自ら玄関へ行き靴を履きました。学校へ向かう道中もワクワクしている様子で、さらに学校に到着して担任の姿が見えると嬉しくて興奮し始めたようで｢まま！まま！まま！｣

こんにちは。先週末は私が仕事だったのであいかさんは早速デイ利用でしたー。さすがにお疲れの様子でしたが連日早寝しているので少しずつ回復してきた感じです。今日もデイへ行きました！あいかさんがデイに行っている間に私はキックボクシング行ってきましたー。もうヘロヘロです！でも楽しかったーそして…PTA関係で宿題がたくさんあるのにやる気が起きません。今週中には何とかしよう…間に合うかな？笑やる気を探しています見つかるかな？笑さて、あいかさんが帰ってくるまでちょっとゆっく

あけましておめでとうございます！今年もよろしくお願いいたします昨晩、帰宅ました。年末年始のあいかさんは3日間連続で深夜1時就寝でした普段なら20時までには寝るのに。でもあいかさんはそんな状況であっても大好きな従兄弟達と一緒だったのであいかさんは連日テンションも高くとにかく幸せそうでしたしかも甥っ子達もあいかさんのことをよく理解してくれているので一緒にボール遊びをしてくれたりたくさん笑わせてくれていました私も甥っ子達と一緒にゲームしたりわちゃわちゃしたりととても楽し

こんにちは。あいかさんの記録をしているだけのなんてことないブログを今年もご覧いただきありがとうございました！私とあいかさんは昨日から私の実家に来ております。甥っ子達もいるので、あいかさんはとにかく寝ません！笑昨晩も深夜1時就寝でした生活リズム乱れまくりですが、数日だけ…と思いつつ年末年始は楽しく過ごそうと思います。私も甥っ子達や妹とたくさん話せるのでとても楽しくって…実は1番浮かれているかもです笑皆様、良いお年をお迎えくださいではまたー。

おはようございます。昨日のあいかさんはデイ＆ショートステイでした。昨日のショートステイは元々利用予定ではなかったのですが急遽お願いしました。私は昨日早朝から夕方まで仕事だったのと旦那は年末年始も仕事があり今のうちにゆっくり休ませたかったのでショートを入れてもらいました！本当に助かったーありがたいです！さて、今日のあいかさんはショートステイ先から9時過ぎには帰ってきます！またもや2人でダラダラ過ごします。ではまたー。

おはようございます。2日間、あいかさんと引きこもりだったので朝からその疲労がどっと出ています無事にデイへ送り出してなおさら疲労感。今から仕事じゃー。気持ち切り替えて頑張らねば。さて、昨晩の答え合わせです。結局あいかさんは23時にベッドに入り旦那が寝かしつけしようとしましたが私が眠くなったので一緒に寝ました。1人では寝られませんでした。(分かりきったことですが笑)寒いから靴下を履かせていたのですが靴下がダメやったんかな？と思い今晩からは履かせずに寝かせてみます。まぁ…

こんばんは。あいかさん寝ない！！何なの？しかも自分から｢ちゅっちゅ(寝る)｣と言ってベッドに連れて行ったのに寝る気配なし。でも明らかに眠い。今もちゅっちゅ…って言い続けています。ということで、あいかさんが1人で寝るまで我慢比べ大会しようと思います。さすがに私もイライラして頭にきたので今日をきっかけに1人で寝る練習をさせます！ずっと寝かしつけをしていて、でもいつかどこかで線引きしなきゃ！とは思っていたので、それが今日かな？と。今日は寝かしつけしません！私もあい

こんにちはー。テレビでひたすらYouTubeを観ているあいかさんです。おかあさんといっしょのスペシャルステージがたまたまリアタイできたのでその流れからタブレットではなくテレビでYouTubeをつけています。癇癪を起こしつつも結局テレビに夢中になり落ち着きました。あいかさんの要望に沿ってYouTubeを操作するのは面倒ですがタブレットよりはマシかなと思っています。とにかく部屋を暖かくして鼻水が落ち着くように気をつけながら今日1日過ごしますー。私、、今日は本来なら2年

おはようございます。昨晩のあいかさんは全然寝なくて寝かしつけに2時間もかかりました。いつもなら10分もあれば入眠するのですが…しかもあいかさんが｢ちゅっちゅ(寝る)｣と言ったので寝かしつけしたのに…確かに昨日はずっと家にいたので疲れていなかったのかもです。それにしても長すぎましたそして今日はデイの予定でしたが外遊びをするということなので大事をとって休ませました。昨日からの鼻水が悪化すると困るなと思いましてそんなあいかさん。今朝は大荒れです。とにかくiPadが欲

おはようございます。今朝は潰瘍性大腸炎の通院日でした。かかりつけの内科は人人人で溢れかえっていましたやっぱりインフルエンザ流行ってますね。主治医の先生も｢インフルエンザが爆発的に流行ってます｣と言っていました。あいかさんも今朝から少しだけ鼻水とわずかに咳が出ているので風邪薬をもらってきました。タイミングの良い受診で助かりましたそしていつもなら待ちきれなくて癇癪を起こすあいかさんですが今日はとても静かに待つことができました！(もちろんタブレットありきですが)薬局でも

こんばんはー。あいかさんと2人だけのクリスマスパーティーを開催しました！笑あいかさんは、エビフライを爆食してましたよそしてクリスマスプレゼントのスタンプセットを見て最初は何かわからなかったみたいですがやり方を見せてあげると｢あいちゃんも！｣と言って遊びました上手に押せましたーまぁでも、、5分ぐらいかな？笑すぐに｢おしゅまい！(おしまい)｣と言いスタンプ遊びは終わってしまいましたまた今後もぼちぼちスタンプ遊びをやっていこうと思います！ではまたー。

おはようございます。クリスマスイブ＆クリスマスはあいかさんはデイ＆ショートステイです。今日の夜、チキンを食べようと思いますあいかさんは食べないと思うのでエビフライ揚げようかな昨日は朝から夜まで仕事だったので今日はゆっくりしてますー。久々に9時過ぎまで寝てました笑ちなみにあいかさんへのクリスマスプレゼントは、スタンプセットです！Kesoteスタンプ可愛いおもちゃ動物26個セットはんこインク付き円形Amazon（アマゾン）これにしましたー！スタンプセット