最重度知的障害

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり新学期から3日目の今朝は私を定位置に居させる事はしましたが拒否することなく登校できましたなんかもう『はい、はい』みたいな諦めた表情でした笑成長しましたねが…ミスりました鎮静薬

先日8歳の誕生日を迎えた長男。成長の記録を残しておきたいと思います。●身体身長…125センチくらい体重…28キロ靴のサイズ…21.5センチ相変わらず身長はちゃんと測れないので、おおよその数字です。昨年と比べると体重はほぼ横ばいで、身長は伸びています。それでも標準に比べて体重は重く、筋肉質です。オムツはリフレのジュニアサイズを使用しています。尿量が多くて夜は漏れるので、就寝時のみ夜用パッドを併用しています。使用しているのはライフリーの、一晩中安心パッド（排尿5回分）です。ジュニア

先週の前半は体調不良で学校とデイをお休みした長男。37.5℃もいかないような微熱がずっと続いて心配していましたが、病院でもらった薬を飲んだら回復しました。急に涼しくなったと思えば日中は暑いので、体温調節がうまくできないのかもしれません。長男は、体調を崩すと大人しくて穏やかになります。そして心細いのかいつもよりも甘えてきてくれるので、可愛さが増します。ただ、全体重をゆだねるようにこちらにのしかかってくるので、息ができないくらい重いです。ちなみに体重は28キロ弱とまったく可愛くない数値です（身長

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり発表会が終わり、ようやく日常に戻りましたタクの学校ではインフルが爆発的に感染が広がり学級閉鎖のお知らせが毎日メールで届きますタクのクラスも、あとひとり陽性者が出たら学級閉鎖です今

ジョジョ、まもなく14才。気づけば5年も発達検査をスルーしてきたことに気づく。一般的には中学生になる時点で手帳の更新することを推奨されているがどうせ変わらないでしょ、と独断で無視を貫いてきた。が、そろそろ…と外堀を固められ、この度受けてきた次第。東京基準で言うと、これまで2度…重度判定だったジョジョである。そして今回の結果はと言うと1度、つまり最重度になってしまった。日々生活を共にする親からすると、こんなにお喋りが上達したねこんなにお手伝いができるようになったね、こんな

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり今日から二学期が始まりました！新学期初日…拒否するのは覚悟してこうなったらどうするかどこまで頑張らせるかなどイメトレして昨夜はなかなか眠れずタクは０時過ぎに寝たのに私は2時

特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり昨日は休校日でした平日のお休み…勿体ない！と私の気持ちが止められずタクと外出チャレンジすることにしました（この後、やらなきゃ良かったと後悔&反省します）昼食後、しっかりお薬を飲ませて少

少し心が苦しくなったので、ここで吐き出します。先日、いつも利用している放課後デイが臨時休業でした。かといってさっさと家に帰ると次男が退屈で機嫌が悪くなるので、児童館に行ってみました。長男と児童館に行くのは5年ぶりくらい。まだ未就園児だった時に連れて行って（ちなみに次男はまだ抱っこ紐の中にいた）中に入れなくて、代わりに駐車場の側溝に入って遊んでいるのを眺めていたことがつらい思い出となって残っていました。でも園ではよく児童館に連れて行ってもらってとても楽しんでいたそうなので、懐かしく感じるかな

もうとっくに学校が始まってる地域もあるみたいだけど、トムの支援学校は今日が始業式長いかと思った夏休みが今年はなんだかあっという間だったトムが落ち着いてくれてたせいもあるけど、6月から母の骨折でバッタバタだったからね悪化せず無事に治って本当によかった夏休みは起きる期間が遅めだったので「今日トム起きられるかなぁ」と思いながらお弁当を作っていたら（始業式は11:30下校でそのあと放課後デイ）、6時半にトムが2階から降りてきた起こさなくても自分で起きて偉い所定の場所に置かれた

いよいよ入居の日がやってきました。出かける直前の様子。なぜかいつもより多く回ってました。最初の予定では、夫も一緒に見送るつもりでしたが、日程がずれ込んでしまったため、結局私一人で見送ることになりました。ホームに向かう車の中、息子は帽子をかぶってニコニコしていました。わかっているのか、わかっていないのか。バックミラーに映る息子の笑顔に、胸がぎゅっとなりました。ホームに着くと、ニコニコしながら玄関のチャイムをならす息子。靴を脱いで、用意されていた下駄箱にしまう息子。ああ、やっぱりわかってい

12月19日が支援学校の年内登校最終日でした。次男の通う園も地域の小学校も26日が最終日だったので、なんと一週間も違います。支援学校って絶対長期休みが微妙に長いと思う！ただ、学校始まりは1月8日からで、園や地域の小学校と同じです。といってもたった二週間半なので、夏休みを乗り越えた身にはとっても楽に感じます。夏休みもこれくらいでいいんだけどね。インフルエンザが流行していたようですが、なんとか年内は逃げ切れました。ただ、冬休みに入ってすぐショートステイに行ってもらったら、帰宅後コンコンと咳を

先月、利用している放課後デイで面談がありました。そちらの児発管（児童発達支援管理責任者）さんと話している時に、18歳以降─つまり特別支援学校高等部卒業後はどうする？といった話になりました。「長男くんはまだ小学1年生だけど、学校を卒業したら預かり時間が今よりも短くなるから、どのようになるか考えておいた方がいいよ」ということでして。もうね、そういう話には興味があるのでガッツリ食い付きました。「長男はおそらくB型（就労継続支援B型）は無理だろうから、卒業後は生活介護だと思うんですよね。旦那がその

最寄駅の近くに地魚のお刺身と創作料理が美味しい居酒屋があって、トムが産まれる前はオットとふたりで週末によく行っていた美容院に行く途中にいつも通るので「まだお店やってるんだな」「美味しかったあのメニューはまだあるのかな」なんて時々思っていた最近のトムはかしこまった店でなければ昼間の外食はほぼ問題なく出来ているこの落ち着いている状態がずっと続く保証はないので（不吉な予想すな）、夏休みのうちに一度居酒屋チャレンジしてみようかという話になった18時半に予約していざ出発トムが歩くの早

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり今日からパパは15日間お休みです！初日の今日は外出チャレンジしました公園は何故か激しく拒否するので色々考えて療育園時代に3回くらい行ったことのある滑走路が目の前に見える展望台へ

みんなー！インフル流行ってるかーい？（嫌な呼びかけ）金曜日に元気に登校したトム、昼過ぎに38度2分でお迎え要請。朝はむしろ平熱より体温低いくらいだったのに。もう絶対例のアレでしょでも家に連れてかえってすぐ熱を測ったら36度5分のド平熱。そのあと何度か計り直しても平熱だった。平熱だけど明らかに体調はすぐれない様子で夕食は一口も食べず。水分は取れてるので様子見してたら夕方からまた熱が上がって38度台になった。翌朝は平熱で比較的元気そうで、普段だったら受診しないで家で

長男は、ここ数年ほど紙類への執着があります。ペラペラの紙も嫌いではありませんが、基本は束になっている紙が好き。特にカタログや雑誌や図鑑、プリントが挟んであるファイルなどには目がありません。大事にしてくれるのならいくらでも買ったり見せてあげるのですが、破る、叩く、投げる、庭に捨てるなど……ものすごーく雑に扱います。庭に捨てる……というか、本人は捨てている気はないようです。ただ庭に持って出てウロウロしているうちにポイと捨ててそのまま忘れて家の中に入っただけ。その数日後に庭の地面に濡れそぼった本

先日、特別支援学校のPTA主催で施設見学がありました。旦那を誘って夫婦で参加しました。隣の隣の市（校区ではある）ということで家からはそれなりに遠くて、私も旦那も初めて足を踏み入れたその場所は、生活介護事業所と入所施設、そしてグループホームを兼ね備えている障害者支援施設でした。入所施設は新しくて、綺麗な3階建ての建物でした。ガッチリと鍵がかかっている様子はありませんでしたが、夜間は施錠されるのかもしれません。一階では生活介護などに出ていない利用者さんたちが日中活動をしており、ドアや窓から顔を

ブログへのご訪問ありがとうございます自己紹介についてはコチラ→☆自己紹介☆に詳しく書いてありますm(__)m発語0で最重度の知的障害のあるrk🧑は3月に特別支援学校の高等部を卒業しました🏫🌸今は生活介護事業所に通所しています！私がブログをはじめたのはrk👦が小学5年生の2018年の12月でした。その頃に書いたこの記事☆『願うこと』ぎっくり腰になって2日、まだまだ痛みはありますが、娘の協力もありなんとか過ごしています❗️rk👦は、私がいつもと違うのを感じて、いつも以上に私から離れ

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり今日も学校行きました！正確には行かせました…先週の金曜が拒否感MAXで日に日に拒否がマイルドになっています学校でも日に日に落ち着いてきていて昨日は給食後に歌をうたっていたよう

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり夏休み3回目のお出掛けは香取神宮にしましたタクは療育園時代に一度行ったことがあります大好きな高速で行ける混雑してない駐車場からまあまあ近い自然が多く刺激が少ないAIにも相談

もう一ヶ月以上前の話なんですが、支援学校のPTA主催で障害年金についての勉強会が開かれました。小学部一年の子の親で参加していたのは私だけでしたが、とてもいい情報が得られました。ということで、備忘録としてまとめておきます。誰か他の方の参考にもなれば、嬉しいです。障害年金の対象と受給要件【誰がもらえる？】障害年金とは『病気や怪我により、労働や日常生活に生じた支障や不自由さの程度に応じて支給される年金』です。対象となる障害は以下の通りです。●外部障害……外観から分かる障害（視覚障害や聴覚