最重度知的障害

先週木曜日（4/9）に特別支援学校の始業式があり、長男は無事小学部二年生に進級しました！ちなみに地域の小学校は火曜日（4/7）スタート。支援学校って始まるのがちょっと遅い気がする。春休みに入るのも三日ほど早かったし。デイがあるのでなんとかなってるけどね。朝送っていった旦那の話によると、スクールバスが路線バスサイズから観光バスサイズの大きさになったそうです。子どもが増えたのかな？席も変わりましたが、特に気にせず座って学校に行ったようです。担任の先生は変わりましたが、副担任は持ち上がりで顔馴染

先日、アマプラで映画『月』を観ました。2016年7月に起きた相模原障害者施設殺傷事件（津久井やまゆり園事件）を題材にした作品です。Amazonプライムビデオの見放題で配信されていたのは知っていたけど、視聴を後回しにしていました。テーマがあまりにも重すぎるので、自分のコンディションが良い時……というか、ちゃんと観られる状態の時に観たかった。感想を一言でいうと、決して誰にでもお勧めできる内容ではないけれど、本当は誰もが観て考えるべきテーマの映画。私は観てよかったです。俳優さん方の演技は鬼気迫

先週の前半は体調不良で学校とデイをお休みした長男。37.5℃もいかないような微熱がずっと続いて心配していましたが、病院でもらった薬を飲んだら回復しました。急に涼しくなったと思えば日中は暑いので、体温調節がうまくできないのかもしれません。長男は、体調を崩すと大人しくて穏やかになります。そして心細いのかいつもよりも甘えてきてくれるので、可愛さが増します。ただ、全体重をゆだねるようにこちらにのしかかってくるので、息ができないくらい重いです。ちなみに体重は28キロ弱とまったく可愛くない数値です（身長

何とかGWが終わりました……連休中は利用しているデイもほぼお休みで、長男も体調不良気味だったので基本的に自宅で過ごしました。薬が効いてすぐ元気になったので、癇癪やパニック、ものを叩きまくる常同行動ゆえの騒音、カーテンを閉めて部屋を真っ暗にしたいとか全裸になりたいとかいう変なこだわり満載でなかなか大変でしたが、他害や排泄関係のやらかしがほぼなかったのでこれでも過去一楽なGWでした。GWに入る直前に授業参観週間がありました。三日間のうちいつ見に行ってもいいのですが、私は三日間ともフルでみっちり見

見に来て下さって、ありがとうございます。我が家には、最重度知的障害児のうーくんがいます。現在特別支援学校へ通っています。産まれてから十数年…、お喋りはできません。発語もありません。何歳になっても、赤ちゃんなうーくん。でも、体は大人と同じぐらい大きいです主にそんなうーくんの過去を思い出しながら、書いていこうと思っています。時々うーハハのこと、家族のことも書いてます。ようやく気候が良くなってきたからか、うーくんの活動量が増えている感じがします。お散歩もしやすい季節になってきたので

先週の月曜日が学校の最終日で、無事に一年生を修了することができました。卒業式や修了式など行事が多く、いつもの朝の着替えがないなどイレギュラーが多かったものの、そこまで大きく崩れずに不穏や情緒不安定程度で済んだのは成長だと思います。なんだか、ついこの間が卒園式と入学式だった気がするのにな……なんて考えてました。支援学校で過ごしたこの一年は、長男を産んでから今までで一番早く過ぎ去っていった一年でした。乳児期から手がかかる子で、園に入ってからも周りからは浮きまくっていて肩身が狭く、もう早く卒園

新学期が始まってもう半月ほど経ちました。先日、学校で他害が出てしまいました。身体測定の待ち時間が長すぎて、しかも特に暇をつぶすものもなくただひたすら待つだけだったのでイライラしてしまったのか、すぐそばにいた他の子を割と強めに叩いてしまったそうです。先生が慌てて止めようとした際、長男が暴れたものだから先生の手の爪が長男の顔に当たり、傷ができてしまいました。下校のバスに担任の先生が付き添ってくださり、申し訳なかったですと謝られましたが、こちらの方が本当に申し訳ない。長男はよく頑張ったと思うけ

ブログへのご訪問ありがとうございます・自己紹介はこちら→☆自己紹介☆に書いてあります！よろしくお願いいたしますm(__)m現在高等部3年生のrk👦すごくすごく不安だった『卒業後』が目の前にきています。発達年齢2歳1か月IQ14発語なし最重度知的障害のrk👦の卒業後の事業所探しについてを記録も兼ねて書いていこうと思います。支援学校卒業後の進路は高等部から入学した生徒さんは企業就労をされる子もいますが、小学部・中学部から入学の場合は福祉サービスを利用する子がほとんどです。詳

先月、利用している放課後デイで面談がありました。そちらの児発管（児童発達支援管理責任者）さんと話している時に、18歳以降─つまり特別支援学校高等部卒業後はどうする？といった話になりました。「長男くんはまだ小学1年生だけど、学校を卒業したら預かり時間が今よりも短くなるから、どのようになるか考えておいた方がいいよ」ということでして。もうね、そういう話には興味があるのでガッツリ食い付きました。「長男はおそらくB型（就労継続支援B型）は無理だろうから、卒業後は生活介護だと思うんですよね。旦那がその

先日、特別支援学校の運動会がありました。園の運動会の時とは全然違い、・平日に開催・30分のみ・運動場ではなく体育館で行なう・2学年ずつ（1·2年生-3·4年生-5·6年生）で行なうといった感じでした。学校としても、体育の参観みたいな扱いです。朝も帰りもスクールバスが出るし給食もあるので、親としては終わったあと連れて帰らなくてもいいし、弁当も作らなくてよいのですごくありがたいです。体育館だから天気を気にしなくていいのも嬉しい。今は小学校でも半日開催が増えてきましたよね。お昼にお弁当

先週、旦那と二人で特別支援学校の授業参観に行ってきました。一学期の授業参観の時は存在がバレてかなり荒れてしまったので、今回はマスクをして髪型を変え、極力隠れていました。そのおかげか、最後まで見つからなかったような気がします。ほかの保護者さんも多めだったので、その中に紛れられたのもあるみたい。参観した授業は体育と音楽。他の日に行けば国語・算数や生活単元学習、特活（特別活動）なども見られましたが、時間割の内容や連絡帳を見る限りおそらく一番楽しく取り組めている授業が体育と音楽なので、機嫌のいい我が

トムは大の排泄が自立していないので、夕食後〜排便があるまでの間紙パンツを履かせている。（時々履かせるのを忘れて布パンツを洗う）一応夕食後にトイレに座らせて「うーんうーん」とか声掛けしてるけど、今のところ成功例無し多目的トイレが無い病院に私ひとりで連れて行く場合なども、長時間待つことを想定して紙パンツで行ったりしている。現在使用しているのは「リフレはくパンツジュニアSS」リフレはくパンツジュニアベビー用より大きく大人用より小さいサイズSS20枚入横モレ防止ギャ

先日、特別支援学校の授業参観がありました。参観日は3日間あり、好きな日に見に行くことができるスタイル。というわけで、私はそのうちの2日間行きました。1日目は私と私の両親。2日目は私と旦那で。***ちなみに、私と実母の関係はほぼ元通りになりました。宗教上の問題が解決したわけではないので複雑な気持ちもありますが、待っていたって絶対に解決しない問題なのでその件に関しては諦めることにしたわけです。長男の障害と同じ。諦めないといけないものをいつまでも諦められないと、次には進めないもの。健常児し

長男は、ここ数年ほど紙類への執着があります。ペラペラの紙も嫌いではありませんが、基本は束になっている紙が好き。特にカタログや雑誌や図鑑、プリントが挟んであるファイルなどには目がありません。大事にしてくれるのならいくらでも買ったり見せてあげるのですが、破る、叩く、投げる、庭に捨てるなど……ものすごーく雑に扱います。庭に捨てる……というか、本人は捨てている気はないようです。ただ庭に持って出てウロウロしているうちにポイと捨ててそのまま忘れて家の中に入っただけ。その数日後に庭の地面に濡れそぼった本

微熱と食欲不振からのお腹の不調（だいぶソフトな表現）で、先週金曜から学校をお休みしていたトム。火曜日にようやく固形の💩になり（いちいち報告しなくてよろしい）、今日から元気に登校している。朝からもう元気すぎてテンション高すぎてうるさすぎて、もう別の意味で心配です先生、大変でしょうけどウチの子を頼みます…せっかくのひとり時間だけど疲れすぎて何もやる気が出ない（しかも昨夜からオットが体調不良で食欲もなくて第二波の予感に怯えています）28日火曜日は私の誕生日だったのでオッ

本日、長男が7歳の誕生日を迎えました。ということで、成長記録をつけてみます。●身体身長…120センチ体重…26〜27キロ靴のサイズ…20センチ服のサイズは130センチ。オムツは体重28キロまでの『ビッグより大きい』サイズを使用していますが、かなりタイトになってきました。ということで、夜だけ『スーパービッグ』サイズにデビューしました。体重35キロまで履けるということです。この次は大人用か？早く外したい……家のそばのドラッグストアで売られていたムーニーとグーンのスーパービッグを履き比

「胃腸炎で地獄絵図」というタイトルと迷ったのですが言うまでもないけどお食事中の方や汚い話が嫌な方は読まないでください🙏先週木曜の夜、トムに微熱（37度台後半をウロウロ）と食欲不振の症状があったので、念のため金曜は学校を欠席にした。休んだけど金曜は朝から平熱で、「これは学校行けたなぁ」と思いながら土曜日も普通に過ごした。（いつもよりやや夜ごはんの食べが悪かったくらい）月曜からは登校できると当たり前に信じてた。で、日曜朝に起きた途端、トンデモナイ下痢ぴっぴですよもうぴっ

夏休み中の話なので一ヶ月以上前のことなんですが、特別支援学校で地域連携支援会議というものがありました。本人、保護者、担任の先生、学校の地域支援担当の先生、教育委員会の方、市の子ども課の方が顔を合わせて、対象児童について情報共有するというものです。本当は相談員（相談支援専門員）さんも来るはずでしたが、体調不良で欠席。先日受給者証更新時の聞き取りで会ったばかりだったし、こう言っちゃなんだけどすごく頼りになる存在でもないので、特に問題なしでしたが……。それより問題なのは、顔合わせの意味合いもあるの

お久し振りです(*´︶`*)ﾉﾞ前記事(アメ限)にたくさんのコメントをありがとうございました😊✨あっという間に新年度……“あっという間”が口癖になるくらい相変わらず慌ただしい日々を送っています。ご入学・ご進学されたみなさまおめでとうございます。先月、娘は特別支援学校小学部を卒業しました✿*･ﾟ心配していた卒業式本番では、先生から「本番に強い！」と言われたくらい絶好調でした◎時々声は出ていましたが、隣に付き添ってくださった副担任の先生がわんわんのメロディーおもちゃ(安心グッズ)を小さ

ブログへのご訪問ありがとうございます・自己紹介はこちら→☆自己紹介☆に書いてありますのでよろしくお願いいたしますm(__)m高等部3年生のrk👦！先日18歳になりました🧑成人です！！生活年齢は18歳！発達年齢は2歳！IQ13という最重度の知的障害のあるrk🧑支援学校に通える最後の年です🏫卒業後に向けて現場実習にも行きました🧑卒業後の進路は2年生後期実習・3年生前期実習の2回実習に行かせていただいた生活介護事業所さんにお世話になることになりました☺️この実習期間にこの記事

先日、特別支援学校のPTA主催で施設見学がありました。旦那を誘って夫婦で参加しました。隣の隣の市（校区ではある）ということで家からはそれなりに遠くて、私も旦那も初めて足を踏み入れたその場所は、生活介護事業所と入所施設、そしてグループホームを兼ね備えている障害者支援施設でした。入所施設は新しくて、綺麗な3階建ての建物でした。ガッチリと鍵がかかっている様子はありませんでしたが、夜間は施錠されるのかもしれません。一階では生活介護などに出ていない利用者さんたちが日中活動をしており、ドアや窓から顔を

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり昨日行った支援者会議で体育祭練習が終わった後に登校して生活リズムを崩さないように学校を欠席するのを避けたいと相談しましたその結果練習が終わり、みんなが教室に戻る11時50分に登

知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています支援学校の中2、ルーティンにうるさいマイペースキャラ私自身はパートタイマーのシングルマザー実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ主人は2022年に突然倒れて死別2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出治療終了し現在は経過観察中です再発なく無事に2年過ぎました！娘の最近のブーム、「おめでとブーム」何かといいますと、会う人や通り過ぎる人に「おめでと！」と一人一人にいちいち言うブームで

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トムは朝食には甘いパンしか食べてくれなかったんだけど、今朝私がハムチーズトーストにタバスコをピピっとかけて食べようとしたら指差ししてハムを欲しがった（2枚のせてたハムを両方取られちゃったので何ものってないトーストを寂しく食べました）察するにタバスコが食べたかったんだな（甘いものも好きだけどそれ以上に辛いものが好き。キムチとか七味とか豆板醤とか）タンパク質食べてくれるなら明日からハム出してみようトムが食べるなら無塩せきのを買いたいけど高いかなー。昨日コレ食べたけど美味しくてトム