最重度知的障害

先日、卒園式でした。実は、前日の朝に発熱してしまった長男。食欲もなく、日中もグッタリと寝入ってしまい、夜になっても熱が下がらないのでもう明日は無理だなと諦めていました。安堵とさびしさが混ざり合った、不思議な感覚でした。あれだけ行きたくないと思っていたのに、いざ行けないとなるとこんなにも心にポッカリと穴が空いたような気持ちになるもんだなと。旦那は保護者会副会長なので、来賓として式には出席しなければいけません。自分の子どもは欠席なのに俺は何しに行くんだろう、まあ行くけどさ、と言いながらお酒を

相変わらず荒れている長男。昨日は降園後帰宅すると、外出したくて怒り出しました。車から降ろすのも気をつけないと他害を喰らってケガするので、次男を避難させたあと注意してシートベルトを外しました。そうだなぁ…罠にかかった野生動物を逃がす時のようなイメージです本人が門扉へクレーンするので、家を出て近所の神社へ散歩に行きました。でも歩きながら大声で泣き、境内に着くとまた座り込んで泣き、最終的には跳びはねて泣き喚いていました。やっぱり違ったんだろうな。車でどこかに行きたかったのだろうな。でも、癇癪の

先日は暗い愚痴記事でたくさんの方に心配かけてしまったかと思います。ご反応くださった皆さま、ありがとうございます。不思議なことに先週から急に穏やかになり、他害と自傷と激しい癇癪がほぼなくなりました。こういうことは繰り返すので、完全に問題行動が消失したと考えるのは気が早いんですが、このタイミングで少し気になることがあったんです。それは…簡単な指示が通るようになったこと！今まではジェスチャーや視覚支援ツールなどを併用しないと理解できなかったことが、言葉だけで伝わる。そんなシーンが明らかに増えてき

10月の半ばに療育手帳の再判定がありました。長男は、6歳2ヶ月にしてA1（最重度）判定が出ました。↓その時の記事です『薬の増量と療育手帳の再判定』児発管さんとの面談の次の日に、児童精神科の受診がありました。先生に最近の様子を話したところ、私がみなまで言わずとも分かっていただいて、現在服用中のアリピプラゾ…ameblo.jpそこで受けた発達検査の結果が出たので、記録しておきます。発達検査は3年ぶり。前回受けたのは3歳2ヶ月の時で、新版K式発達検査でした。↓こちらが3年前の結果です『

月曜にコロナ感染したパパ、3日寝込みましたが元気になりましたパパは完全隔離したので笑タクも私も元気です今日は久しぶりにIKEAへお出かけ本当は動物園の予定でしたが、朝から雨が降っていたので変更しましたコロナから復活したパパも、もちろん一緒！展示されてるソファに座ってみたりフワフワのクッションを触ってみたりしていたけど…椅子に座っているゴールデンリトリバーのぬいぐるみが視界に入るとスーッと寄っていき、抱き上げギュッと抱いたまま歩き出しました電撃が走った？みたいな酷くお気に召

先日、特別支援学校の入学説明会と体験入学がありました。午後からだったので、園を早退させて旦那と一緒に連れていきました。受付で親は体育館へ、子どもは教室へと分かれることに。長男は迎えに来てくれた初対面の先生と手をつないで、こちらを見ることもなくさっさと校舎へ入っていきました。教育相談で来たことがあるので、既に知っている場所だというのも大きいと思う。母子分離が難しくて受付で泣いている子もいたので、うちはそういう面では楽だなと感じました。分厚い資料と山のような提出書類が入った封筒を渡され、それに

今朝は頭痛で目覚めた。頭痛の中、トイレに行くと義母がわざわざ部屋から出て来てあまり眠れなかった…と歯磨きを始めた。血圧をはかると180/109いつも120代なので焦った。仕事だったのを休みをもらい一日リビングで寝ていた。母二人はデイサービスでした。久しぶりに一日寝ました。多分、体が限界だったのだろう。明日は、息子が帰宅します。職場には申し訳けなかったけど今日しか休めなかったから今日でよかった。夕方も血圧が150代明日は下がっているかな？一日寝ていたから今

知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています支援学校の中1、ルーティンにうるさいマイペースキャラ私自身はパートタイマーのシングルマザー実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ主人は2022年に突然倒れて死別2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出治療終了し現在は経過観察中です再発なく無事に1年過ぎました！娘、すっかり元気になりました昨日は娘の体調は普段通りだったのですが、仕事の休みが取れたため2人ともお休み「今日もお休みだ

バタバタの春休み忙しすぎてブログ更新できませんでした🫠写真もほとんど撮れず🫠ほんの少しですが写真とれたものだけ貼ります🥹息子のお弁当肉うどんこかぶのツナ和えこれだけです🥹またしばらく更新できなくなると思います🫠がんばります🫠みなさん今日もお疲れさまでした🌸おしまい◎

新規限定マスク血色プリーツマスクふつうサイズ60枚入498→298円先日購入しましたが2日後には届きましたミューズノータッチ本体+ボトルボタニカル紫＆白セット(1セット)【ミューズ】1980円さらに50%ポイントバック人によって600円オフクーポン使えます。私は300円笑《新発売》【HUBATHお風呂マグネットヘアーキャッチャー】お風呂排水溝掃除これ買いました！洗面所バージョンは以前購入しましたが排水溝が見えないのが本当に嬉しいし、簡単に網部

長男の状態は一進一退というところ。見ていると、どうも園や児発に行っている平日は割と落ち着いており、週末になると崩れる傾向があるみたい。他害は減ったものの、完全にはなくならない。なんならこちらももう麻痺しています（次男だけは死守してるけど）。常同行動はかなり激しめで、激しい勢いでビックリするくらいの物音を立ててドアを開け閉めしたり（戸当たりテープも貼ってみたけど、剥がして食べられてた）、わざと大きな音が響くように床や壁や本を叩いたり。その音が耳について頭痛がします。ストレスのせいで、私も聴覚

今朝は雨で寒いのは覚悟してたけど、それ以上に風が強くてスクールバス停まで歩く時に傘が壊れちゃうかと思ったトムは強風大好きっ子なのでごきげんで登校していきましたそれにしても土日はトムが荒れ気味で声もうるさいしでちょっと疲れた土曜日はデイだったのだけど、お迎えが来る前の時間帯でオンラインで保険の見直しの打ち合わせとかしちゃったもんだからトムがめちゃくちゃ不穏になっちゃってね（気圧や花粉の影響とかもあったかも）言い訳するとここ最近のトムはすごく落ち着いてて、外食もほぼ問題なく

強度行動障害って知ってますか？簡単に言えば、知的障害を持つ方が、不快な思いをしているんだけれど、言葉に出来ない代わりに出る自傷や他害に及ぶ行動の事を言います。私の息子も小学校低学年から始まりました。小学校３年生からお薬を飲む様になり、少しは治った様に感じたのですが、思春期に入るとさらにエスカレート。スクールバスにも乗れない程暴れたり血を見る事も😭この様に飛び跳ねたり、頬やおでこをコブラの様な形にした拳で叩きます。この子の場合、タオルを咥えさせる事で20分程でパニックはおさまります。

長男は相変わらず情緒が不安定。他害や自傷、常同行動、突然泣き出す、癇癪など見られます。もう安定してない状態がデフォ（標準の状態）になってきた感じです。特に休日の荒れっぷりはひどい。退屈なんだろうな。テレビも音楽も体を使った遊びも本もドライブも、すべてすぐに飽きてしまいます。土日に日中一時支援（ゆくゆくはショートステイ）を利用できるようになったとはいえ、希望する人が多いらしくて月に1,2回しか使えないのが現実です。こんな状態の子を連れてお出かけも外食も無理だし、外遊びは寒いから嫌がるので家に

浄水型だから水道水で水補給‼️安全な水を冷水でも温水でも使用できる🔻🔻Ｚ会のプログラミングシリーズ‼️これからに必要な課題解決能力を上げる‼️🔻🔻楽天スーパーセール‼️クーポン配布中‼️お忘れ無く‼️🔻🔻お金を貯めたいシンママミミミのブログにお越しいただき、ありがとうございます😊最重度障害児ユー君（9才）弟カー君（5才）とのドタバタ生活記録ですこんにちは😃先日最重度障害児のユー君と引越し先の支援学校の見学に行ってきました‼️市役所の福

修了式後はパパと3人でいつものショッピングモールへ暑いくらいの天気なのにパパは何故か『肌寒い』とボヤいてて歳とると体温調節できなくなるらしいよ、と言っておきました笑タクは遊具で少し遊んだりお気に入りのお店に入って店内を観察したりそろそろ帰るかな？と思った所で…またもや寝っ転がりしかもイベントをやるような広場のど真ん中近くに居る人達の視線が刺さりますこれ始まっちゃうと動かすのは無理、抱っこなんて重すぎて無理何故か耳を塞いで目を瞑ったりニコニコで空を見たり楽しそうではあ

年明けてもう10日！早すぎてびっくりするわトムは新学期初日の夜は久々に深夜覚醒があったり（am3時〜6時）、翌日の帰宅後は玄関へ座り込んで動かなくなっちゃったりとやや不穏気味だった。休みが長いとやっぱりペース崩れちゃうよね学校を嫌がったりは全然しないけど、帰宅してから疲れが出てスムーズに動けない感じ。新学期3日目の昨日くらいから徐々にいつものトムらしい笑顔が出てきてホッとしている。最近困ったことにキッチンゲートを自分で開けられるようになっちゃって、夕飯の時に冷蔵庫から

児発管さんとの面談の次の日に、児童精神科の受診がありました。先生に最近の様子を話したところ、私がみなまで言わずとも分かっていただいて、現在服用中のアリピプラゾール（エビリファイのジェネリック薬）が増量となりました。ショートステイや寄宿舎も、可能なら利用した方がいいとの意見。「支援学校の寄宿舎に入るには、いかに大変か伝えるのが大事なので。そこは頑張ってくださいね」と先生。我が子の困りごとを伝えるために頑張るなんてなぁ…と苦笑。アリピプラゾールを増量して5日くらいで、気持ち穏やかになったよう

【半額クーポン対象】ビスチェセットアップ2点セットワイドパンツハイウエストセンタープレスタックアジャスター付きレディースメール便2025春夏新作【lsrss24-228】【即納&予約：（1）即納/（2）4月10日入荷予定順次発送】【送料無料】メ込3楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【店内全品20％OFFクーポン】3/271:59まで■楽天1位前後2wayペプラムニットトップストップスレディースニットカーディガンVネッククルー

※下痢嘔吐の表現がありますので苦手な人は読まないでください先週から学校を病欠しているトム。病名は「感染性胃腸炎」かかったの多分赤ちゃんの時以来だけど、かなーり嫌なやつですねはじまりは微熱と倦怠感。デイでオヤツを食べなくて元気ないとの報告があり、帰宅後も毛布にくるまってゴロゴロ。気づくとズボンが濡れてて、お漏らしかと思ったら水下痢で一旦トイレに座らせたけど無駄に便座を汚しただけだったのでシャワーして着替えさせ、さてトイレを掃除しようかと思ったらトムが勢いよくソファーに

今年は実父の七回忌主人の三回忌家族の世話ばっかりしているが私は死んでも誰も何もしてくれない。自分の死後の事も考えないと。先日の勉強会で社協で生前に手続きしておけば遺骨の埋葬なども行ってくれると聞いたのでそっちの方もやりたい。

浄水型だから水道水で水補給‼️安全な水を冷水でも温水でも使用できる🔻🔻Ｚ会のプログラミングシリーズ‼️これからに必要な課題解決能力を上げる‼️🔻🔻水補給は水道水でオッケー👌浄水型ウォーターサーバー‼️お金を貯めたいシンママミミミのブログにお越しいただき、ありがとうございます😊最重度障害児ユー君（9才）弟カー君（5才）とのドタバタ生活記録です✨こんにちは😃先日最重度障害児のユー君の学校見学を終わらせた後区役所で放課後デイサービスを受給するための面

相変わらず義母は●にたいと言う。この前私が体調崩したのは●にたい発言を受け続けたからの様な気がする。流石に今日は障がいのある息子がいるから一家で無理心中する訳にいかないよ！とキッパリ義母には残り僅かな人生を精一杯毎日生きてほしい…精一杯生きる事が義母の宿題宿題が終わらないとお迎えだってこないはず。私はまだまだやることがあるからまだまだ生きたい。

長男の就学判定が出ました。『支援学校への就学が望ましい』とのこと。就学支援委員会には園の担任の先生が出てくださったのですが、特に質問もされずすぐに終わったとか。発語はなく療育手帳はA1（最重度）だし、完全オムツで身辺自立もできてないし、多動や異食や感覚過敏もある子だし、両親とも支援学校を希望しているし、主治医からは「支援学校判定出なかったら文句言っていいですよ」と言われてたくらい(笑)なので、教育委員会の方でも迷う案件ではなかったのだろうな。ちなみに私の住む地域は、療育手帳がB1（中等度

今年初めての投稿です！いつも読んでくださっているみなさま方、今さらですが本年もよろしくお願いいたします。何とか年末年始+三連休も無事に終わりました。年末に私以外全員体調を崩し、子どもたちは39℃まで熱が上がり、滅多に発熱しない旦那も37.7℃。一日で下がってホッとしたものの、元日辺りでまた上がり、そしてまた一日で下がり……といった感じでした。インフルエンザだったのかもしれませんが、三が日が終わる頃にはみんなかなり回復していたので、結局受診も検査もしませんでした（インフルってそんな早く治る

知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています支援学校の中1、ルーティンにうるさいマイペースキャラ私自身はパートタイマーのシングルマザー実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ主人は2022年に突然倒れて死別2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣・卵管・子宮・大網を全て摘出治療終了し現在は経過観察中です先日、再発なく無事に1年過ぎました！私の中での8月のメインイベントであるサーカスを観に行ってきましたきっかけはパート仲間から無料招待券をもらっ

見に来て下さって、ありがとうございます。我が家には、最重度知的障害児のうーくんがいます。現在特別支援学校へ通っています。産まれてから十数年…、お喋りはできません。発語もありません。何歳になっても、赤ちゃんなうーくん。でも、体は大人と同じぐらい大きいです主にそんなうーくんの過去を思い出しながら、書いていこうと思っています。時々現在のことやうーハハのこと、家族のことも書いてます。昨日はおそらく今年度最後になるかな…おでんにしました。おでんの大根は、ゆず味噌と一緒に食べるのが好き

実母の髪を染めてやった。洗うのはご自分で…実母お湯でいいかな？お湯じゃなきゃ、冷たいでしょ！…はあ。息子は昼寝中

こんばんは前回の「通所拒否」のブログからかれこれ9ヶ月も経ってしまいました💦なんか色々ありすぎてブログ書く元気もなかったんです。覚え書きで書いていこうかなぁって思っていたのにね。ってことで、まずはその後のけいくん。一旦２月ごろから生活介護に通うようになりました。しかし、それも毎日不安定でいつ「いかない」ってなるかわからない状態でした。強いて言うなら「かろうじて行ってる」そんな感じでした。なので当然のことながらいつでも私も仕事を休める状態にしていました。毎日が綱渡りで、「今日も

先週、ショートステイ施設の契約をしてきました。いきなり泊まるのではなく日中一時支援で慣らしていく予定なので、日中一時支援とショートステイ（短期入所）両方の契約を結び、説明を受けてきました。児童発達支援との違いを感じた点は、区分というもので利用料が変わるということ。区分（障害支援区分）は、支援の度合いを示す数値です。区分1〜6までありますが、障害児（18歳未満）は区分1〜3までです。数字が大きいほど支援が必要（障害が重い）となっています。ただこれは、発達検査によって出る療育手帳の等級とは違