最重度知的障害

先日、アマプラで映画『月』を観ました。2016年7月に起きた相模原障害者施設殺傷事件（津久井やまゆり園事件）を題材にした作品です。Amazonプライムビデオの見放題で配信されていたのは知っていたけど、視聴を後回しにしていました。テーマがあまりにも重すぎるので、自分のコンディションが良い時……というか、ちゃんと観られる状態の時に観たかった。感想を一言でいうと、決して誰にでもお勧めできる内容ではないけれど、本当は誰もが観て考えるべきテーマの映画。私は観てよかったです。俳優さん方の演技は鬼気迫

知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています支援学校の中2、ルーティンにうるさいマイペースキャラ私自身はパートタイマーのシングルマザー実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ主人は2022年に突然倒れて死別2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出治療終了し現在は経過観察中です再発なく無事に2年過ぎました！最近の娘は調子良く過ごしています学校では少し前まで今と昔の単元をしていたようで、違いを習っていたようです洗濯板でお洗濯を

先日、特別支援学校の入学説明会と体験入学がありました。午後からだったので、園を早退させて旦那と一緒に連れていきました。受付で親は体育館へ、子どもは教室へと分かれることに。長男は迎えに来てくれた初対面の先生と手をつないで、こちらを見ることもなくさっさと校舎へ入っていきました。教育相談で来たことがあるので、既に知っている場所だというのも大きいと思う。母子分離が難しくて受付で泣いている子もいたので、うちはそういう面では楽だなと感じました。分厚い資料と山のような提出書類が入った封筒を渡され、それに

先週の前半は体調不良で学校とデイをお休みした長男。37.5℃もいかないような微熱がずっと続いて心配していましたが、病院でもらった薬を飲んだら回復しました。急に涼しくなったと思えば日中は暑いので、体温調節がうまくできないのかもしれません。長男は、体調を崩すと大人しくて穏やかになります。そして心細いのかいつもよりも甘えてきてくれるので、可愛さが増します。ただ、全体重をゆだねるようにこちらにのしかかってくるので、息ができないくらい重いです。ちなみに体重は28キロ弱とまったく可愛くない数値です（身長

一昨日、支援学校に行ってきました。学校祭に向けていろいろな行事があり、そのいくつかは参観できるので、初めてだしせっかくだから見に行こうよと旦那を誘ったんです。旦那も午前だけ仕事を抜けるよう、都合をつけてくれました。内容はあまり詳しく書けないのですが、校庭で全児童・生徒が参加する行事でした。そして、私も旦那も初めて見るような新鮮なものでした。ただそれなりに所要時間が長く、学年ごとに分かれてはいますが作業を順番にやっていくのでそれなりに待ち時間もあります。長男は作業がやりたくて、道具を手に取

先日、特別支援学校のPTA主催で施設見学がありました。旦那を誘って夫婦で参加しました。隣の隣の市（校区ではある）ということで家からはそれなりに遠くて、私も旦那も初めて足を踏み入れたその場所は、生活介護事業所と入所施設、そしてグループホームを兼ね備えている障害者支援施設でした。入所施設は新しくて、綺麗な3階建ての建物でした。ガッチリと鍵がかかっている様子はありませんでしたが、夜間は施錠されるのかもしれません。一階では生活介護などに出ていない利用者さんたちが日中活動をしており、ドアや窓から顔を

本日、長男が7歳の誕生日を迎えました。ということで、成長記録をつけてみます。●身体身長…120センチ体重…26〜27キロ靴のサイズ…20センチ服のサイズは130センチ。オムツは体重28キロまでの『ビッグより大きい』サイズを使用していますが、かなりタイトになってきました。ということで、夜だけ『スーパービッグ』サイズにデビューしました。体重35キロまで履けるということです。この次は大人用か？早く外したい……家のそばのドラッグストアで売られていたムーニーとグーンのスーパービッグを履き比

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『限界がきた』のはタクにではありませんパパにです人の悪口というか不満を言うのは好きではなくブログにするつもりはなかったのですが今回は、私から折れるつもりはなく今までパパから折れた事は…結婚当初はあったけどここ数年はなくどんなに理不尽な事でも私が折れていましたなので、このままだと別居か離婚になるかと思いますこうなる経緯は避けますが昨夜、『そんなに嫌なら出ていけ！』と怒鳴ってしまいました結婚してあと2日で18年目でした初めてブチギレました『いいんだな？』と言っていたので

みんなー！インフル流行ってるかーい？（嫌な呼びかけ）金曜日に元気に登校したトム、昼過ぎに38度2分でお迎え要請。朝はむしろ平熱より体温低いくらいだったのに。もう絶対例のアレでしょでも家に連れてかえってすぐ熱を測ったら36度5分のド平熱。そのあと何度か計り直しても平熱だった。平熱だけど明らかに体調はすぐれない様子で夕食は一口も食べず。水分は取れてるので様子見してたら夕方からまた熱が上がって38度台になった。翌朝は平熱で比較的元気そうで、普段だったら受診しないで家で

今日もまだ猛暑ではなかったので公園へ行きました今思えば、あまり乗り気ではなかったかな？と後悔しています公園はまた貸切り状態暑い中、タクはまあまあ楽しそう今日行った公園は池があったり、立派な木が生えている自然に囲まれた場所なので虫がたくさんいます虫がこの世で1番嫌いな私はビクビクしながら飛んでくるセミやトンボ、よくわからない緑色のデカイ虫を避けていましたふとタクの手を見ると良くわからないクモぐらいの虫が４匹くらい止まっていて咄嗟に『ぎゃー！』と言いながら手ではたいてしまいタク

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり先月27日から入院していたお義母さん本日退院いたしました〜✨長かった…ワンオペはいつもの事だけど買い物や、ももの散歩など全てをひとりでやるのはかなり大変でした得に土日冬休み前

先日は暗い愚痴記事でたくさんの方に心配かけてしまったかと思います。ご反応くださった皆さま、ありがとうございます。不思議なことに先週から急に穏やかになり、他害と自傷と激しい癇癪がほぼなくなりました。こういうことは繰り返すので、完全に問題行動が消失したと考えるのは気が早いんですが、このタイミングで少し気になることがあったんです。それは…簡単な指示が通るようになったこと！今まではジェスチャーや視覚支援ツールなどを併用しないと理解できなかったことが、言葉だけで伝わる。そんなシーンが明らかに増えてき

先日、特別支援学校の運動会がありました。園の運動会の時とは全然違い、・平日に開催・30分のみ・運動場ではなく体育館で行なう・2学年ずつ（1·2年生-3·4年生-5·6年生）で行なうといった感じでした。学校としても、体育の参観みたいな扱いです。朝も帰りもスクールバスが出るし給食もあるので、親としては終わったあと連れて帰らなくてもいいし、弁当も作らなくてよいのですごくありがたいです。体育館だから天気を気にしなくていいのも嬉しい。今は小学校でも半日開催が増えてきましたよね。お昼にお弁当

長男は安定の荒れっぷりです。最近自傷が減ったのと反比例するように他害がエスカレートしており、次男がターゲットになりつつあります。長男と次男を二人きりにはできないので、必ず常に大人がついている状態。家に私一人しかおらず、どうしても家事などでその場を離れないといけない時は、どちらかを連れて行きます（そんなに広い家ではないけれど！）。トイレは次男が行く時についでに済ませています。癇癪もひどくなってきました。泣き叫び跳ね回り、あちこちを叩きます。ついに先週の金曜夕方、我が家のテレビの液晶が割られま

コメント頂きまして考えまして、娘が話すようになった流れを書いてみようと思いますもともとは声は出すけど話せない子でした言葉の理解も遅くてこちらの言ってる事が初めて通じた！と感じたのが年長さんの夏頃それまでは全く日本語は理解できてなかったと思いますそこから通じる事が少しずつ増えていき、1年間くらいで幼児用の分かりやすい言葉で話すと全体的には通じるようになりましたこの時期は基本的に自分から話す言葉は全て言葉ではない声で、オウム返しもできませんでしたので娘が言葉を話すということはなかったと思い

糖質オフ‼️グルテンフリー‼️グルテンが苦手なお子さんにももうすぐ年末‼️今のうちにふるさと納税を‼️🔻年末大掃除の味方👌掃除をしてもらってスッキリな年越フルタイムシンママミミミのブログにお越しいただき、ありがとうございます😊最重度障害児ユー君（10才）弟カー君（6才）とのドタバタ日記です📔こんにちは😃ユー君に？かばんを破壊されてママはかばんを購入しました‼️私は基本的に仕事にはリュック🎒プライベートは肩掛け👜数週間前母からイギリス土産にも

しばらくブログを書いていませんでしたが、家族みんな元気にやっています。旦那だけ、庭木の剪定をしている時に脚立の一番上から落ちて右手首を痛めています。横着して斜面で脚立をそのまま使っていたらしい（絶対やっちゃダメなやつ！）。骨折しなくて良かった……学校祭が終わって日常が戻ったことで、長男のメンタルもぐっと落ち着きました。暑すぎず寒すぎない今の気候もいいのかなと思ってます。長男が穏やかに放デイやショートステイに行ってくれるので、次男を遊園地や大きな公園や外食などに連れて行けてます。きょうだい児

GWが無事終わりました。……無事？なのかな。いや、全然無事じゃない。ひたすら、長男が大変だった。学校に通い出して情緒が落ち着いてきた長男を4日間家で見るなんて余裕！と高をくくっていたけれど、とんでもない。デイも学校も全くない日々がこんなにきついとは思いませんでした。今回は飛び石連休で本当によかった。長男はデイや学校に行って日々のルーチンをこなしたいので、まずそれが崩れることで初日からソワソワと落ち着かなくなってきました。外出させようにも、どこも混んでいます。長男は人がいるところは嫌うし、

見に来て下さって、ありがとうございます。我が家には、最重度知的障害児のうーくんがいます。現在特別支援学校へ通っています。産まれてから十数年…、お喋りはできません。発語もありません。何歳になっても、赤ちゃんなうーくん。でも、体は大人と同じぐらい大きいです主にそんなうーくんの過去を思い出しながら、書いていこうと思っています。時々うーハハのこと、家族のことも書いてます。うーくんは今現在スクールバスには乗っていません。その為デイがない日は学校迎えなんですが、家に帰ってきてから晩御飯ま

先月、利用している放課後デイで面談がありました。そちらの児発管（児童発達支援管理責任者）さんと話している時に、18歳以降─つまり特別支援学校高等部卒業後はどうする？といった話になりました。「長男くんはまだ小学1年生だけど、学校を卒業したら預かり時間が今よりも短くなるから、どのようになるか考えておいた方がいいよ」ということでして。もうね、そういう話には興味があるのでガッツリ食い付きました。「長男はおそらくB型（就労継続支援B型）は無理だろうから、卒業後は生活介護だと思うんですよね。旦那がその

先週、特別支援学校の個別懇談がありました。教室に入るのは入学式以来です。ロッカーに着替えやオムツが入れてあったり、黒板にクラスみんなの顔写真が貼ってあったりと、子どもたちの気配が感じられる室内でした。まず、個別の教育支援計画を先生と一緒に見ていきます。私の記入した調査票をもとに作成されているので、間違いがないかチェックしたり、変更があれば手直ししたりします。そして、立てられた支援目標を確認したら用紙にサインをします。だからかな？学校は今回の懇談を『確認懇談』と呼んでいます。支援計画に沿

ブログへのご訪問ありがとうございます・自己紹介はこちら→☆自己紹介☆に書いてあります！よろしくお願いいたしますm(__)m現在高等部3年生のrk👦すごくすごく不安だった『卒業後』が目の前にきています。発達年齢2歳1か月IQ14発語なし最重度知的障害のrk👦の卒業後の事業所探しについてを記録も兼ねて書いていこうと思います。支援学校卒業後の進路は高等部から入学した生徒さんは企業就労をされる子もいますが、小学部・中学部から入学の場合は福祉サービスを利用する子がほとんどです。詳

浄水型だから水道水で水補給‼️安全な水を冷水でも温水でも使用できる🔻🔻Ｚ会のプログラミングシリーズ‼️これからに必要な課題解決能力を上げる‼️🔻🔻進研ゼミ小学講座👌フルタイムシンママミミミのブログにお越しいただき、ありがとうございます😊最重度障害児ユー君（9才）弟カー君（5才）とのドタバタ生活記録です✨こんにちは😃カー君は数ヶ月前から駅前のそろばん教室に通っています🧮順調に進級中🌟前回進級して九九も教えてもらい始めました公文とそろばんは隣

知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています支援学校の中2、ルーティンにうるさいマイペースキャラ私自身はパートタイマーのシングルマザー実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ主人は2022年に突然倒れて死別2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出治療終了し現在は経過観察中です再発なく無事に1年過ぎました！支援学校に通う娘の新年度が始まりました中学部2年生になりました今年度は、昨年度に娘によく1対1で付いてくれていた先生が

お盆期間も何とかやり過ごし、長い夏休みもやっと終わりが見えてきました。にしても、デイのないお盆休みはひときわ長く感じました。デイありがたい……毎年のことだけど、疲れています。最重度知的障害+自閉症の7歳児と過ごす夏休みは、猛暑もあいまって心身ともに削られます。いつも本や壁を激しく叩いている（常同行動）ので、とてもうるさい。例えるなら、金づちで壁に釘を打ちつける音をずっとその部屋の中で聞いているような感じです。いっそ別室でやってほしいんだけど、なぜか私のことを追いかけてきて近くでやりたがりま

やっと夏休みが終わりました。忍耐力の修行のような日々が終わって、解放感で清々しいことこの上ないです！昨日は始業式だったので給食なしで昼に帰ってきたけれど、朝早く行ってくれるだけでもすごく助かる。というのも、学校がある日は家を7時半に出るけれど、放課後デイだとお迎え時間は9時半過ぎなので、待つのが嫌で超絶不機嫌な我が子と2時間一緒にいないといけないのです。疲労感が違う。ちなみに、長男は学校が嬉しくてたまらないのか、始業式の朝にバスと学校のカードを見せるとそそくさと準備をし始め、道中は車の座席の

もう一ヶ月以上前の話なんですが、支援学校のPTA主催で障害年金についての勉強会が開かれました。小学部一年の子の親で参加していたのは私だけでしたが、とてもいい情報が得られました。ということで、備忘録としてまとめておきます。誰か他の方の参考にもなれば、嬉しいです。障害年金の対象と受給要件【誰がもらえる？】障害年金とは『病気や怪我により、労働や日常生活に生じた支障や不自由さの程度に応じて支給される年金』です。対象となる障害は以下の通りです。●外部障害……外観から分かる障害（視覚障害や聴覚