最重度知的障害

先週の前半は体調不良で学校とデイをお休みした長男。37.5℃もいかないような微熱がずっと続いて心配していましたが、病院でもらった薬を飲んだら回復しました。急に涼しくなったと思えば日中は暑いので、体温調節がうまくできないのかもしれません。長男は、体調を崩すと大人しくて穏やかになります。そして心細いのかいつもよりも甘えてきてくれるので、可愛さが増します。ただ、全体重をゆだねるようにこちらにのしかかってくるので、息ができないくらい重いです。ちなみに体重は28キロ弱とまったく可愛くない数値です（身長

夏休みが終わり、支援学校が始まって2週間経ちました。今のところ、長男は順調に学校に行ってくれています。夏休みに入る直前に、スクールバスの中で本を叩く常同行動の音があまりにうるさすぎてクレームが入り、夏休み明けはどうしようかなと途方に暮れていたところ、担任の先生が連絡をくださいました。叩いても音があまりしないものということで、クッションを置くのはどうかという提案をしていただきました。ひとまず置いてみたのですが、やはり硬さを求めるのかクッションにはあまり手を付けず手持ち無沙汰な様子……で、もう一

先日8歳の誕生日を迎えた長男。成長の記録を残しておきたいと思います。●身体身長…125センチくらい体重…28キロ靴のサイズ…21.5センチ相変わらず身長はちゃんと測れないので、おおよその数字です。昨年と比べると体重はほぼ横ばいで、身長は伸びています。それでも標準に比べて体重は重く、筋肉質です。オムツはリフレのジュニアサイズを使用しています。尿量が多くて夜は漏れるので、就寝時のみ夜用パッドを併用しています。使用しているのはライフリーの、一晩中安心パッド（排尿5回分）です。ジュニア

入居当日として予定していたのは、7月13日でした。ところが・・前日の夜にまさかの大暴れ。もしやと思い様子を見てみるとやはり、発熱きっと息子も、これから起こることを敏感に感じ取っていたのかもしれません。翌朝に、往診の先生に来てもらい、念のため抗原検査もしてもらいましたが、結果はすべて陰性。ただ下痢の症状もあったため、その日は自宅で安静に過ごすことにしました。自宅で利用していた支援は、すでにすべて終了していたので、もちろん支援はなし。私のその後の予定もすべてキャンセルしました。熱は上

いよいよ入居の日がやってきました。出かける直前の様子。なぜかいつもより多く回ってました。最初の予定では、夫も一緒に見送るつもりでしたが、日程がずれ込んでしまったため、結局私一人で見送ることになりました。ホームに向かう車の中、息子は帽子をかぶってニコニコしていました。わかっているのか、わかっていないのか。バックミラーに映る息子の笑顔に、胸がぎゅっとなりました。ホームに着くと、ニコニコしながら玄関のチャイムをならす息子。靴を脱いで、用意されていた下駄箱にしまう息子。ああ、やっぱりわかってい

先週木曜日（4/9）に特別支援学校の始業式があり、長男は無事小学部二年生に進級しました！ちなみに地域の小学校は火曜日（4/7）スタート。支援学校って始まるのがちょっと遅い気がする。春休みに入るのも三日ほど早かったし。デイがあるのでなんとかなってるけどね。朝送っていった旦那の話によると、スクールバスが路線バスサイズから観光バスサイズの大きさになったそうです。子どもが増えたのかな？席も変わりましたが、特に気にせず座って学校に行ったようです。担任の先生は変わりましたが、副担任は持ち上がりで顔馴染

娘が生まれてからは短期のパートを少ししたくらいで、社会に出てももう役には立たないだろうと思うこの頃。そんな私が今年度は、PTAのある委員長を引き受けることになった。どこの学校でもそうなのか「卒業までに何かひとつは役を引き受けてくださいね～」という感じだったので、低学年のうちに引き受けて来年度からは免除してもらおうという安易な気持ちだったのにまさかの委員長。

最寄駅の近くに地魚のお刺身と創作料理が美味しい居酒屋があって、トムが産まれる前はオットとふたりで週末によく行っていた美容院に行く途中にいつも通るので「まだお店やってるんだな」「美味しかったあのメニューはまだあるのかな」なんて時々思っていた最近のトムはかしこまった店でなければ昼間の外食はほぼ問題なく出来ているこの落ち着いている状態がずっと続く保証はないので（不吉な予想すな）、夏休みのうちに一度居酒屋チャレンジしてみようかという話になった18時半に予約していざ出発トムが歩くの早

先月、利用している放課後デイで面談がありました。そちらの児発管（児童発達支援管理責任者）さんと話している時に、18歳以降─つまり特別支援学校高等部卒業後はどうする？といった話になりました。「長男くんはまだ小学1年生だけど、学校を卒業したら預かり時間が今よりも短くなるから、どのようになるか考えておいた方がいいよ」ということでして。もうね、そういう話には興味があるのでガッツリ食い付きました。「長男はおそらくB型（就労継続支援B型）は無理だろうから、卒業後は生活介護だと思うんですよね。旦那がその

みい子は最重度知的障害をもつ、ダウン症と自閉症のハイブリッドな女の子です。現在支援学校中学部2年生です。お久しぶりです。めっきり読む専門になってしまっているブログです。私のパートの仕事はカレンダー通りなので、シルバーウィークは5連休でした。嬉しいような、嬉しくないような。（パートなので、時給制だから稼げない）みい子は夫が仕事の時はデイに行ってもらい、休みの時は40分間個別でOTのようなことをしてくれるデイに行ったり、両実家へ行ったりして過ごしました。特別お出かけのようなことはして

長男は、ここ数年ほど紙類への執着があります。ペラペラの紙も嫌いではありませんが、基本は束になっている紙が好き。特にカタログや雑誌や図鑑、プリントが挟んであるファイルなどには目がありません。大事にしてくれるのならいくらでも買ったり見せてあげるのですが、破る、叩く、投げる、庭に捨てるなど……ものすごーく雑に扱います。庭に捨てる……というか、本人は捨てている気はないようです。ただ庭に持って出てウロウロしているうちにポイと捨ててそのまま忘れて家の中に入っただけ。その数日後に庭の地面に濡れそぼった本

毎日毎日雨がすぎるジトついた天候のせいもあってか、トムのオデコのニキビが悪化して赤くなってしまった顔なので非常に目立つし本人も気にして触るので悪化の一途昨日はもともと定期歯科検診で放課後デイをお休みにしてたので、ついでに皮膚科にも行って診てもらうことにした病院のハシゴはトムに負担かなぁと思ったけど、学校の園芸班で土に触るから、放置したらばい菌が入って余計に酷くなってしまうかもしれない幸い皮膚科は空いててすぐに診てもらえた綿棒で傷口を拭われて痛そうだったけど暴れたり声を

先週月曜までコロナで出席停止だったトム。解熱したあと咳が続いて心配したけど、無事回復して火曜から元気に登校している。ああ、健康で学校とデイに行ってくれることのなんと有難いことか昨日は久々に義実家へお天気に恵まれてよかった（一週間ずれてたらトムはコロナだし大雪だしで行けないところだったよ）義父が亡くなってもうすぐ一年。法事の時はまだまだ悲しそうだった（無理もないけれど）義母の笑顔が久々にみられてホッとした。仏壇にお線香をあげたあとお墓参りに行き、そのあと大きな公

知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています支援学校の中3、ルーティンにうるさいマイペースキャラ私自身はパートタイマーのシングルマザー実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ主人は2022年に突然倒れて死別2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出治療終了し現在は経過観察中です再発なく無事に3年過ぎました！昨日の21日は娘のお誕生日でした連休中だったので前日にディズニーオンアイスを観に行きました(後ほど記事にします)当日は家

みんなー！インフル流行ってるかーい？（嫌な呼びかけ）金曜日に元気に登校したトム、昼過ぎに38度2分でお迎え要請。朝はむしろ平熱より体温低いくらいだったのに。もう絶対例のアレでしょでも家に連れてかえってすぐ熱を測ったら36度5分のド平熱。そのあと何度か計り直しても平熱だった。平熱だけど明らかに体調はすぐれない様子で夕食は一口も食べず。水分は取れてるので様子見してたら夕方からまた熱が上がって38度台になった。翌朝は平熱で比較的元気そうで、普段だったら受診しないで家で

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり外出拒否中のタクですが食べる事は好きなので先週、勇気を出してケンタに誘ってみました『ケンタッキーいこうか？』と私の誘いにふふふと笑うタクお！これは行けるぞと鼻息荒くなる私ニ