最重度知的障害

先日、重度知的障害がある息子の七五三撮影をしてきました神社に参拝に行くだけでも良いかなとも思ったのですが、人生で一度きりだしせっかくなら…と思い撮影をすることに決めました。調べるとマジックテープで簡単に着付けが出来る着物もあるとか。でもそういった障がい児専門の写真館は自宅からは遠く、なくなく諦めることに…近場の写真館に、電話でハンディキャップがあっても撮影して頂けるか確認したところ、快く受け入れて下さいました料金説明や衣装選びの為事前に写真館へ行くことになったのですが電話先で、「気を負わ

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり前のブログ以降色々あり…午前中だけ登校したりイオンにお出掛けできたり良い事もあったのですが今度は登校拒否が始まってしまいましたここまで拒否するのは4年生の時に不登校になった

先週の前半は体調不良で学校とデイをお休みした長男。37.5℃もいかないような微熱がずっと続いて心配していましたが、病院でもらった薬を飲んだら回復しました。急に涼しくなったと思えば日中は暑いので、体温調節がうまくできないのかもしれません。長男は、体調を崩すと大人しくて穏やかになります。そして心細いのかいつもよりも甘えてきてくれるので、可愛さが増します。ただ、全体重をゆだねるようにこちらにのしかかってくるので、息ができないくらい重いです。ちなみに体重は28キロ弱とまったく可愛くない数値です（身長

先日、アマプラで映画『月』を観ました。2016年7月に起きた相模原障害者施設殺傷事件（津久井やまゆり園事件）を題材にした作品です。Amazonプライムビデオの見放題で配信されていたのは知っていたけど、視聴を後回しにしていました。テーマがあまりにも重すぎるので、自分のコンディションが良い時……というか、ちゃんと観られる状態の時に観たかった。感想を一言でいうと、決して誰にでもお勧めできる内容ではないけれど、本当は誰もが観て考えるべきテーマの映画。私は観てよかったです。俳優さん方の演技は鬼気迫

本日、長男が7歳の誕生日を迎えました。ということで、成長記録をつけてみます。●身体身長…120センチ体重…26〜27キロ靴のサイズ…20センチ服のサイズは130センチ。オムツは体重28キロまでの『ビッグより大きい』サイズを使用していますが、かなりタイトになってきました。ということで、夜だけ『スーパービッグ』サイズにデビューしました。体重35キロまで履けるということです。この次は大人用か？早く外したい……家のそばのドラッグストアで売られていたムーニーとグーンのスーパービッグを履き比

先日、特別支援学校の運動会がありました。園の運動会の時とは全然違い、・平日に開催・30分のみ・運動場ではなく体育館で行なう・2学年ずつ（1·2年生-3·4年生-5·6年生）で行なうといった感じでした。学校としても、体育の参観みたいな扱いです。朝も帰りもスクールバスが出るし給食もあるので、親としては終わったあと連れて帰らなくてもいいし、弁当も作らなくてよいのですごくありがたいです。体育館だから天気を気にしなくていいのも嬉しい。今は小学校でも半日開催が増えてきましたよね。お昼にお弁当

数日前からトムが左目を痒がってて、目の周りが赤く腫れてきてしまった。花粉症のシーズンそろそろ終わりかと思ってたんだけど、どうも今年は目の症状が酷い。前回同じ状態になった時は市販のアルガードがよく効いたんだけど、悪化するの２回目だし宿泊学習も近いので眼科を受診することにした。【第2類医薬品】ロートアルガードクリアマイルドZ13mLAmazon（アマゾン）Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見るネットで調べたら近所に日曜もやって

先月、利用している放課後デイで面談がありました。そちらの児発管（児童発達支援管理責任者）さんと話している時に、18歳以降─つまり特別支援学校高等部卒業後はどうする？といった話になりました。「長男くんはまだ小学1年生だけど、学校を卒業したら預かり時間が今よりも短くなるから、どのようになるか考えておいた方がいいよ」ということでして。もうね、そういう話には興味があるのでガッツリ食い付きました。「長男はおそらくB型（就労継続支援B型）は無理だろうから、卒業後は生活介護だと思うんですよね。旦那がその

先週木曜日（4/9）に特別支援学校の始業式があり、長男は無事小学部二年生に進級しました！ちなみに地域の小学校は火曜日（4/7）スタート。支援学校って始まるのがちょっと遅い気がする。春休みに入るのも三日ほど早かったし。デイがあるのでなんとかなってるけどね。朝送っていった旦那の話によると、スクールバスが路線バスサイズから観光バスサイズの大きさになったそうです。子どもが増えたのかな？席も変わりましたが、特に気にせず座って学校に行ったようです。担任の先生は変わりましたが、副担任は持ち上がりで顔馴染

何とかGWが終わりました……連休中は利用しているデイもほぼお休みで、長男も体調不良気味だったので基本的に自宅で過ごしました。薬が効いてすぐ元気になったので、癇癪やパニック、ものを叩きまくる常同行動ゆえの騒音、カーテンを閉めて部屋を真っ暗にしたいとか全裸になりたいとかいう変なこだわり満載でなかなか大変でしたが、他害や排泄関係のやらかしがほぼなかったのでこれでも過去一楽なGWでした。GWに入る直前に授業参観週間がありました。三日間のうちいつ見に行ってもいいのですが、私は三日間ともフルでみっちり見

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり土日挟んでの帰宅も問題なく学校でも泣かずに過ごせました『【自閉症と最重度知的障害】中学部へ向けて』4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く

知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています支援学校の中3、ルーティンにうるさいマイペースキャラ私自身はパートタイマーのシングルマザー実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ主人は2022年に突然倒れて死別2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出治療終了し現在は経過観察中です再発なく無事に2年過ぎました！娘のお下の問題についての記事です毎年おこるトイレ問題新年度の前後に起こるんだけど、家以外で排泄しない問題排泄回数が極端

ブログへのご訪問ありがとうございます・自己紹介はこちら→☆自己紹介☆に書いてあります！よろしくお願いいたしますm(__)m現在高等部3年生のrk👦すごくすごく不安だった『卒業後』が目の前にきています。発達年齢2歳1か月IQ14発語なし最重度知的障害のrk👦の卒業後の事業所探しについてを記録も兼ねて書いていこうと思います。支援学校卒業後の進路は高等部から入学した生徒さんは企業就労をされる子もいますが、小学部・中学部から入学の場合は福祉サービスを利用する子がほとんどです。詳

トムは大の排泄が自立していないので、夕食後〜排便があるまでの間紙パンツを履かせている。（時々履かせるのを忘れて布パンツを洗う）一応夕食後にトイレに座らせて「うーんうーん」とか声掛けしてるけど、今のところ成功例無し多目的トイレが無い病院に私ひとりで連れて行く場合なども、長時間待つことを想定して紙パンツで行ったりしている。現在使用しているのは「リフレはくパンツジュニアSS」リフレはくパンツジュニアベビー用より大きく大人用より小さいサイズSS20枚入横モレ防止ギャ

先週、旦那と二人で特別支援学校の授業参観に行ってきました。一学期の授業参観の時は存在がバレてかなり荒れてしまったので、今回はマスクをして髪型を変え、極力隠れていました。そのおかげか、最後まで見つからなかったような気がします。ほかの保護者さんも多めだったので、その中に紛れられたのもあるみたい。参観した授業は体育と音楽。他の日に行けば国語・算数や生活単元学習、特活（特別活動）なども見られましたが、時間割の内容や連絡帳を見る限りおそらく一番楽しく取り組めている授業が体育と音楽なので、機嫌のいい我が

ブログへのご訪問ありがとうございます・自己紹介はこちら→☆自己紹介☆に書いてありますのでよろしくお願いいたしますm(__)m高等部3年生のrk👦！先日18歳になりました🧑成人です！！生活年齢は18歳！発達年齢は2歳！IQ13という最重度の知的障害のあるrk🧑支援学校に通える最後の年です🏫卒業後に向けて現場実習にも行きました🧑卒業後の進路は2年生後期実習・3年生前期実習の2回実習に行かせていただいた生活介護事業所さんにお世話になることになりました☺️この実習期間にこの記事

見に来て下さって、ありがとうございます。我が家には、最重度知的障害児のうーくんがいます。現在特別支援学校へ通っています。産まれてから十数年…、お喋りはできません。発語もありません。何歳になっても、赤ちゃんなうーくん。でも、体は大人と同じぐらい大きいです主にそんなうーくんの過去を思い出しながら、書いていこうと思っています。時々うーハハのこと、家族のことも書いてます。久しぶりの更新となりました。新学期が始まってから学校でのやり取りに、１学期の様子も踏まえてどう対処しようかいろいろ

新学期が始まってもう半月ほど経ちました。先日、学校で他害が出てしまいました。身体測定の待ち時間が長すぎて、しかも特に暇をつぶすものもなくただひたすら待つだけだったのでイライラしてしまったのか、すぐそばにいた他の子を割と強めに叩いてしまったそうです。先生が慌てて止めようとした際、長男が暴れたものだから先生の手の爪が長男の顔に当たり、傷ができてしまいました。下校のバスに担任の先生が付き添ってくださり、申し訳なかったですと謝られましたが、こちらの方が本当に申し訳ない。長男はよく頑張ったと思うけ

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『①MrsGreenAppleCeremonyVIP席＆GreenCarpet』ミセスが主催の音楽イベント2025年6月18日（水）横浜Kアリーナチケットは①FC②Pontaと落選😢次男くんのお泊まりが決定していたので駄目もとで③特…ameblo.jpつづきです↓ヒルトン横浜、本当に立地最高コラボドリンク🍏も飲みましたグッズはTシャツ👕をパパのお土産にそして✨なんと✨ブロ友様の福っちさんとうらんさんに再会3人とも駆け込みでチケット🎫入手できました🙇

もう一ヶ月以上前の話なんですが、支援学校のPTA主催で障害年金についての勉強会が開かれました。小学部一年の子の親で参加していたのは私だけでしたが、とてもいい情報が得られました。ということで、備忘録としてまとめておきます。誰か他の方の参考にもなれば、嬉しいです。障害年金の対象と受給要件【誰がもらえる？】障害年金とは『病気や怪我により、労働や日常生活に生じた支障や不自由さの程度に応じて支給される年金』です。対象となる障害は以下の通りです。●外部障害……外観から分かる障害（視覚障害や聴覚

先週、特別支援学校の個別懇談がありました。教室に入るのは入学式以来です。ロッカーに着替えやオムツが入れてあったり、黒板にクラスみんなの顔写真が貼ってあったりと、子どもたちの気配が感じられる室内でした。まず、個別の教育支援計画を先生と一緒に見ていきます。私の記入した調査票をもとに作成されているので、間違いがないかチェックしたり、変更があれば手直ししたりします。そして、立てられた支援目標を確認したら用紙にサインをします。だからかな？学校は今回の懇談を『確認懇談』と呼んでいます。支援計画に沿

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先日、特別支援学校のPTA主催で施設見学がありました。旦那を誘って夫婦で参加しました。隣の隣の市（校区ではある）ということで家からはそれなりに遠くて、私も旦那も初めて足を踏み入れたその場所は、生活介護事業所と入所施設、そしてグループホームを兼ね備えている障害者支援施設でした。入所施設は新しくて、綺麗な3階建ての建物でした。ガッチリと鍵がかかっている様子はありませんでしたが、夜間は施錠されるのかもしれません。一階では生活介護などに出ていない利用者さんたちが日中活動をしており、ドアや窓から顔を