最重度知的障害

先日、特別支援学校のPTA主催で施設見学がありました。旦那を誘って夫婦で参加しました。隣の隣の市（校区ではある）ということで家からはそれなりに遠くて、私も旦那も初めて足を踏み入れたその場所は、生活介護事業所と入所施設、そしてグループホームを兼ね備えている障害者支援施設でした。入所施設は新しくて、綺麗な3階建ての建物でした。ガッチリと鍵がかかっている様子はありませんでしたが、夜間は施錠されるのかもしれません。一階では生活介護などに出ていない利用者さんたちが日中活動をしており、ドアや窓から顔を

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり今日は授業参観がありましたアンケートは出席にしたもののタクに見つかるとまた色々大変になってしまうため昨日まで行くか悩んでいました先週から帰宅後に発狂自傷パニックが毎日で今日から

見に来て下さって、ありがとうございます。我が家には、最重度知的障害児のうーくんがいます。現在特別支援学校へ通っています。産まれてから十数年…、お喋りはできません。発語もありません。何歳になっても、赤ちゃんなうーくん。でも、体は大人と同じぐらい大きいです主にそんなうーくんの過去を思い出しながら、書いていこうと思っています。時々うーハハのこと、家族のことも書いてます。うーくんは今現在スクールバスには乗っていません。その為デイがない日は学校迎えなんですが、家に帰ってきてから晩御飯ま

長男は感覚過敏が強すぎて、起きている時に爪や髪を切ることができません。2歳までは普通に切ることができたけど、3歳くらいから拒否が激しくなりました。洗髪やドライヤーは可能なので（3歳の頃はそれもダメだったけど）身体の一部を切られる、という感覚が苦手なんだと思う。不思議なもので、児発でおもちゃのハサミを使い髪を切るごっこ遊びをすると嫌がらず上手にできるのだそうです。でも本物のハサミは怖くてたまらず、どうしても切ることができません。おもちゃのハサミと本物のハサミをしっかりと見分けているのだろうな。

先日は暗い愚痴記事でたくさんの方に心配かけてしまったかと思います。ご反応くださった皆さま、ありがとうございます。不思議なことに先週から急に穏やかになり、他害と自傷と激しい癇癪がほぼなくなりました。こういうことは繰り返すので、完全に問題行動が消失したと考えるのは気が早いんですが、このタイミングで少し気になることがあったんです。それは…簡単な指示が通るようになったこと！今まではジェスチャーや視覚支援ツールなどを併用しないと理解できなかったことが、言葉だけで伝わる。そんなシーンが明らかに増えてき

先日、アマプラで映画『月』を観ました。2016年7月に起きた相模原障害者施設殺傷事件（津久井やまゆり園事件）を題材にした作品です。Amazonプライムビデオの見放題で配信されていたのは知っていたけど、視聴を後回しにしていました。テーマがあまりにも重すぎるので、自分のコンディションが良い時……というか、ちゃんと観られる状態の時に観たかった。感想を一言でいうと、決して誰にでもお勧めできる内容ではないけれど、本当は誰もが観て考えるべきテーマの映画。私は観てよかったです。俳優さん方の演技は鬼気迫

皆さまこんばんば3連休お疲れさまですうっちゃんは、三連休のうち1日は放デイでしたカラオケに行ったんですが部屋の中の壁紙を破ってしまったようでちょっと破れていたのをさらに破ってしまったよう責任者さんからまた連絡ありますがもしかしたら弁償になるかも、とのこと一応、障害のある子供が入れる保険に加入はしてますが保証してくれるかどうかわかりませんので結果をドキドキしながら待っています昨夜もうっちゃんやかんのお茶をひっくり返してしまってキッチンが水浸しに1リットルくらい入って

先日、特別支援学校の入学説明会と体験入学がありました。午後からだったので、園を早退させて旦那と一緒に連れていきました。受付で親は体育館へ、子どもは教室へと分かれることに。長男は迎えに来てくれた初対面の先生と手をつないで、こちらを見ることもなくさっさと校舎へ入っていきました。教育相談で来たことがあるので、既に知っている場所だというのも大きいと思う。母子分離が難しくて受付で泣いている子もいたので、うちはそういう面では楽だなと感じました。分厚い資料と山のような提出書類が入った封筒を渡され、それに

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみありせっかく落ち着いていた帰宅後の発狂パニックまた今日も酷い荒れ方でした学校ではニコニコで集中して頑張っているのに帰りの車内から怪しくなり駐車場に着く頃には発狂です駐車場にひっくり

先週の前半は体調不良で学校とデイをお休みした長男。37.5℃もいかないような微熱がずっと続いて心配していましたが、病院でもらった薬を飲んだら回復しました。急に涼しくなったと思えば日中は暑いので、体温調節がうまくできないのかもしれません。長男は、体調を崩すと大人しくて穏やかになります。そして心細いのかいつもよりも甘えてきてくれるので、可愛さが増します。ただ、全体重をゆだねるようにこちらにのしかかってくるので、息ができないくらい重いです。ちなみに体重は28キロ弱とまったく可愛くない数値です（身長

コメント頂きまして考えまして、娘が話すようになった流れを書いてみようと思いますもともとは声は出すけど話せない子でした言葉の理解も遅くてこちらの言ってる事が初めて通じた！と感じたのが年長さんの夏頃それまでは全く日本語は理解できてなかったと思いますそこから通じる事が少しずつ増えていき、1年間くらいで幼児用の分かりやすい言葉で話すと全体的には通じるようになりましたこの時期は基本的に自分から話す言葉は全て言葉ではない声で、オウム返しもできませんでしたので娘が言葉を話すということはなかったと思い

入学式から一週間経ちました。長男は楽しそうに特別支援学校に通っています。短縮授業が終わってスクールバスも給食も始まりましたが、特に問題ないようです。バス停は家から少し遠い上に次男もいるので、長男を毎朝バス停に送っていく役割は旦那が引き受けてくれることになりました。そのまま仕事に行くので、2トントラックの助手席にジュニアシートをセットすることに。初日は家族全員で、車2台で行きました（そりゃあもう一大イベントなんでね！）。初めてトラックに乗せるので心配したものの、長男は機嫌良く景色を眺めていたそ

先月、利用している放課後デイで面談がありました。そちらの児発管（児童発達支援管理責任者）さんと話している時に、18歳以降─つまり特別支援学校高等部卒業後はどうする？といった話になりました。「長男くんはまだ小学1年生だけど、学校を卒業したら預かり時間が今よりも短くなるから、どのようになるか考えておいた方がいいよ」ということでして。もうね、そういう話には興味があるのでガッツリ食い付きました。「長男はおそらくB型（就労継続支援B型）は無理だろうから、卒業後は生活介護だと思うんですよね。旦那がその

本日、長男が7歳の誕生日を迎えました。ということで、成長記録をつけてみます。●身体身長…120センチ体重…26〜27キロ靴のサイズ…20センチ服のサイズは130センチ。オムツは体重28キロまでの『ビッグより大きい』サイズを使用していますが、かなりタイトになってきました。ということで、夜だけ『スーパービッグ』サイズにデビューしました。体重35キロまで履けるということです。この次は大人用か？早く外したい……家のそばのドラッグストアで売られていたムーニーとグーンのスーパービッグを履き比

先日、児童精神科の受診がありました。長男は診察室に入ると、必ず決まった引き出しを開けて、その中に入っているゴムチューブを取り出してカミカミします。今回もそのルーチンを厳守する長男。それを分かって、必ずそのチューブを引き出しに入れて待っていてくれる先生。2ヶ月に1回しか来ないけれど、なんだか落ち着く風景です。今回の主な相談内容は、長男の自傷について。自傷だけでなく、他害や物投げやパニックなども見られること。かなり波があり、ましな日もあればひどい日もあること。きっかけはよく分からないけれど、暇

月曜日に帰宅したトムがなんか明らかに元気なくて夕食もいつもの勢いが無く休み休みゆっくり食べてる感じで、時折自分で自分の頭を撫でる仕草をする。頭を撫でるジェスチャーはトムの不調サイン。必ずしも頭が痛い時だけでなく、気持ち悪いとかなんかだるいとかそういう時にもこのサインをする。もう心配でたまらなくなっちゃうよね「頭痛いの？ごはん残してもいいんだよ？」などと声掛けするも、ゆっくりゆっくり完食した。夕食はミートボール水菜添え＆大根ツナサラダ&わかめ豆腐汁＆納豆。これだけ食べられ

3月末で今まで通っていた3ヶ所の児童発達支援も無事終了しました。詳細を以下にまとめます。①発達支援センター（いわゆる”市の療育”）ちゃんと修了式があり、修了証書もいただきました（長男は体調不良で式を欠席しました）。2歳の頃から……つまり、4年半通ったことになります。軽度やグレーの子が多い施設だったので、普段の活動も難しかったり行事では肩身が狭いこともありましたが、それでも私や長男にとってホッとできる場所でした。役員を3年間やったのがきっかけで、障害児ママ友さんもできたのはありがたかったです

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり三連休の最終日から咳払いが酷くなりイライラしている時が増えてきましたヒステリー球が悪化しています昨日は、珍しく登校渋りというのも前日の夜、21時にいきなり寝てしまい（いつもなら

もう一ヶ月以上前の話なんですが、支援学校のPTA主催で障害年金についての勉強会が開かれました。小学部一年の子の親で参加していたのは私だけでしたが、とてもいい情報が得られました。ということで、備忘録としてまとめておきます。誰か他の方の参考にもなれば、嬉しいです。障害年金の対象と受給要件【誰がもらえる？】障害年金とは『病気や怪我により、労働や日常生活に生じた支障や不自由さの程度に応じて支給される年金』です。対象となる障害は以下の通りです。●外部障害……外観から分かる障害（視覚障害や聴覚

早いもので、二学期が始まってから半月経ちました。夏休み中はあんなに時間の進みが遅かったのに、学校が始まったらこんなものです。長男は毎日喜んで学校に行ってくれています。情緒もとても落ち着いて、他害や物投げもなくなり、癇癪も少なくなりました。と書いていたら、晩になかなか激しめのパニックと自傷がありました。ままならぬものですわ。最近ではおもちゃ箱として使っているカラーボックスに上って、そこからトランポリンめがけて飛び降りるという遊びにはまっています。だけど、カラーボックスって普通の木の板ではない（

先日は、特別支援学校の学校祭でした。中学校や高校でいうところの文化祭です。小学生の頃からこういった機会があるのも、支援学校ならではです。中等部や高等部の生徒さんは、ステージ発表に加えて販売や喫茶などの模擬店もあるのでかなり忙しそうでしたが、小学部の出番は1学年20分のステージ発表のみ。といっても園時代は発表会をすべて欠席させていたので、ステージ発表なんて初めてです。だから、長男がどのようになるかちょっと不安でした。当日は旦那と私と次男のほか、私の父と妹も来てくれました。私の母も見に来る予定

先週、特別支援学校の個別懇談がありました。教室に入るのは入学式以来です。ロッカーに着替えやオムツが入れてあったり、黒板にクラスみんなの顔写真が貼ってあったりと、子どもたちの気配が感じられる室内でした。まず、個別の教育支援計画を先生と一緒に見ていきます。私の記入した調査票をもとに作成されているので、間違いがないかチェックしたり、変更があれば手直ししたりします。そして、立てられた支援目標を確認したら用紙にサインをします。だからかな？学校は今回の懇談を『確認懇談』と呼んでいます。支援計画に沿

もう年の瀬だけど、今年のクリスマスについて書いてなかったので記録しておきます！***まず、発達支援センターでのクリスマス会がありました。通所できるのは年長の終わりまでなので、6歳の長男にとっては最後のセンターでのクリスマス会。もちろんそんなことは全く理解していない長男は、いつもと違う流れや雰囲気に戸惑い、2階にある会場に入ることはおろか、階段を登ることすらできませんでした。いつもの部屋に入りたくて、その辺にいる大人を捕まえてはクレーンで鍵を開けてくれと要求するので、担任の先生が特別に部屋の

先日、特別支援学校の運動会がありました。園の運動会の時とは全然違い、・平日に開催・30分のみ・運動場ではなく体育館で行なう・2学年ずつ（1·2年生-3·4年生-5·6年生）で行なうといった感じでした。学校としても、体育の参観みたいな扱いです。朝も帰りもスクールバスが出るし給食もあるので、親としては終わったあと連れて帰らなくてもいいし、弁当も作らなくてよいのですごくありがたいです。体育館だから天気を気にしなくていいのも嬉しい。今は小学校でも半日開催が増えてきましたよね。お昼にお弁当

先日、卒園式でした。実は、前日の朝に発熱してしまった長男。食欲もなく、日中もグッタリと寝入ってしまい、夜になっても熱が下がらないのでもう明日は無理だなと諦めていました。安堵とさびしさが混ざり合った、不思議な感覚でした。あれだけ行きたくないと思っていたのに、いざ行けないとなるとこんなにも心にポッカリと穴が空いたような気持ちになるもんだなと。旦那は保護者会副会長なので、来賓として式には出席しなければいけません。自分の子どもは欠席なのに俺は何しに行くんだろう、まあ行くけどさ、と言いながらお酒を

今日もまだ猛暑ではなかったので公園へ行きました今思えば、あまり乗り気ではなかったかな？と後悔しています公園はまた貸切り状態暑い中、タクはまあまあ楽しそう今日行った公園は池があったり、立派な木が生えている自然に囲まれた場所なので虫がたくさんいます虫がこの世で1番嫌いな私はビクビクしながら飛んでくるセミやトンボ、よくわからない緑色のデカイ虫を避けていましたふとタクの手を見ると良くわからないクモぐらいの虫が４匹くらい止まっていて咄嗟に『ぎゃー！』と言いながら手ではたいてしまいタク

見に来て下さって、ありがとうございます。我が家には、最重度知的障害児のうーくんがいます。現在特別支援学校へ通っています。産まれてから十数年…、お喋りはできません。発語もありません。何歳になっても、赤ちゃんなうーくん。でも、体は大人と同じぐらい大きいです主にそんなうーくんの過去を思い出しながら、書いていこうと思っています。時々うーハハのこと、家族のことも書いてます。インフルエンザがどんどん拡大しているようで、学級閉鎖までにはなっていませんが、うーくんの弟の学年もかなりお休みしてい

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ブログへのご訪問ありがとうございます・自己紹介はこちら→☆自己紹介☆に書いてあります！よろしくお願いいたしますm(__)m現在高等部3年生のrk👦すごくすごく不安だった『卒業後』が目の前にきています。発達年齢2歳1か月IQ14発語なし最重度知的障害のrk👦の卒業後の事業所探しについてを記録も兼ねて書いていこうと思います。支援学校卒業後の進路は高等部から入学した生徒さんは企業就労をされる子もいますが、小学部・中学部から入学の場合は福祉サービスを利用する子がほとんどです。詳

長男は安定の荒れっぷりです。最近自傷が減ったのと反比例するように他害がエスカレートしており、次男がターゲットになりつつあります。長男と次男を二人きりにはできないので、必ず常に大人がついている状態。家に私一人しかおらず、どうしても家事などでその場を離れないといけない時は、どちらかを連れて行きます（そんなに広い家ではないけれど！）。トイレは次男が行く時についでに済ませています。癇癪もひどくなってきました。泣き叫び跳ね回り、あちこちを叩きます。ついに先週の金曜夕方、我が家のテレビの液晶が割られま