てんかん

こんばんは！みのりです！！退院してきて久々の自宅で過ごしていますが…ちょっと現実を受け止めて入れなくて…またゆっくり更新させてね🥹🙏みのりブログランキング参加しています応援クリックして頂けると凄く嬉しいですにほんブログ村

こんばんは付き添い入院最後の夜を迎えているアラフィフ主婦みのりですとりあえず言っていい！？ほんとーーーにね…長かった😭初めは1週間くらいの入院だろうなぁ…と思っていたら気がつけば付き添い入院約3ヶ月3ヶ月の間お風呂も、アタクシ週に2回ま、長男も週に2回だったけど😭やっと、家に明日帰れるー！！と万歳して🙌喜びたいところだけど…今回の退院は入院前より悪くなっての退院だからね…色々な不安があり手放しでは喜べないんだけど…これからは今まで利用したことのない

てんかんになって、もうウン十年、人生の半分以上はてんかんと付き合っています。最近復活しましたが、しばらくブログ書くのがあいてしまったので、改めて紹介をしておきます。私は中2の1学期に体育の授業で突然倒れたらしく(当時、自分では全くわかってませんでした)、それ以来大学病院へ通ってました。当時は薬がなかなか決まらず、デパケンを飲んでは倒れて薬を変更の繰り返しでした。テグレトール、アレビアチン、ヒダンドールが合って、それ以来今もテグレトール、アレビアチン、ヒダンドールがずっと変わらず、今は他にもい

本日5のつく日エントリ－お忘れなく【令和8年産新米入荷！】米10kg令和8年産ちょっぴりセレブなコシヒカリコシヒカリ10kg送料無料米10kg送料無料白米10kg送料無料お米10kg無洗米10キロ国内産こめたつ備蓄用楽天市場コシヒカリ新米！5680【25%OFFクーポン対象！クーポンは8/1309:59までの期間限定配布です！】コカ・コーラい・ろ・は・すよりどり選べる515ml〜540mlペットボトル24本入り×2ケース【送料無

前回見つかった経緯を書いたけど、でもまだ初回の時点では脳腫瘍かもで、病名は聞いてなかった。んで、腫瘍って言葉に、私はちょっと軽く受け止めがちだった。6年ほど前に、卵巣嚢腫の手術をしたことがあって、腫瘍っつっても取ればいいんでしょ。まぁ、死ぬやつじゃないだろって思ってた。卵巣嚢腫やって、流産もして、不妊治療して、会社でもメンタルで病んでやめてやっとやっと幸せ掴んできたのに挙句なんなんだよほんと。次の週、◯◯大病院の脳腫瘍専門の先生の診断。(私の最初の主治医となる)ひょろっとし

ファイザーが「COVIDワクチン」の副作用のリスト公開！Facebookwww.facebook.com-----------------------転載-------------------------私の友人たちへ！正式発表です！！！ファイザーが「COVIDワクチン」の可能な副作用のリストをちょうど公開しました！！！これは犯罪です！1)血栓、2)急性腎障害、3)急性弛緩性脊髄炎、4)陽性抗精子抗体、5)脳幹塞栓症、6)脳幹血栓症、

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ令和8年春に特別支援学校を卒業した娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめましてもう8月も半ば毎日、あっちぃですね～先週の訪問診療19時回りますと事務さんからいつもの連絡（笑）20時回る予想で、先にお風呂へだいたい20時台が多い・・・・・・・

15%OFF早い者勝ちまだある！！買いました【訳あり】パン焼き菓子詰合せ☆パンダフルボックスパン屋むつか堂☆送料無料お得冷凍パンセット長持ち長期保存アウトレットお試しお取り寄せロスパン食品ロスフードロスSDGsエコ冷凍楽天市場3500＼特価！10袋→7680円／うなぎ国産訳あり炭火焼ききざみうなぎ70g×5袋/10袋/15袋/20袋/30袋三河一色産愛知県鰻刻みわけありウナギunagiうなぎきざみ鰻うなぎ蒲焼蒲

※この記事はPRを含みますこんばんは朝のblogも読んでくれてありがとう〜​『[双子自閉症児育児]なぜ、もっと早く検査してくれなかったのか…退院の日に主治医へ伝えたこと。』こんにちは昨日のblogも読んでくれてありがとう！！​『[双子自閉症児育児]高アンモニア血症の治療開始後…歩けなかった長男におきた変化！！』こんばんは昨日のb…ameblo.jp本当なかなか心と身体が追いついていかない…だけど長男がきちんと朝早く起きて朝食を食べ、お昼ご飯を食べ、晩ご飯を食べ何でも食べるよ

夏の予約時に先生から「1年目の検査はね〜たくさんあるから覚悟しといて」と宣言されてた通り受け付けをしてすぐにMRIへ鎮静剤も使わないので検査はにゃんぴー1人で「どれぐらいで迎えに来ればいいですか？」と聞くと「早くて40分ですね、動くたび10分追加されます」とのお言葉念のため10分前に行くと40分で眠そうに戻ってきました「ちゃんと撮れたんだねー」と話しているとMRIマスターのにゃんぴー「MRIってさ、写す場所？写し方？によって音が変わって今回は4枚だったんだけどさー、1枚目の途中で寝た」

このブログでは生後7か月時に結節性硬化症・ウエスト症候群を発症した、現在4歳7ヶ月の息子の日常を綴っていますお久しぶりです！先月、流行に見事に乗っかりインフルエンザA型にかかりました(^^;)お姉ちゃん(6歳年長)が最初にクラスからもらい、家族4人が順番にかかり、全員コンプリート。お姉ちゃんは発熱して数日経ってから受診したため、もうタミフルは効かないでしょうとの事で、服用せず。(発症から48時間以上経ってからの服用は効果が期待できないみたいです)こうしはお姉ちゃんの翌日に

こんにちは昨日のblogも読んでくれてありがとうね☺️🙏​『[双子自閉症児育児]主治医2人が一致した「てんかん重積」の原因とは…』こんにちは！昨日のblogも読んでくれてありがとうね！！​『［双子自閉症児育児］リハビリ後に56、4キロの長男を12回抱えた母の本音。』こんにちは！昨日のbl…ameblo.jpそれで私が担任の先生に言いにくい理由なんだけど…実は担任の先生自身も​きょうだい児なの…最初の個人面談の時に先生の方から言ってくれたんだけどね「実は、僕の弟も自閉症児

〈我が家の子供たち〉長男16才支援学校高等部1年生知的障害を伴う発達障害次男15才中学3年生三男13才支援学校中学部1年生知的障害を伴う発達障害〈自己紹介〉何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。モラハラ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄いつもの

今回のテーマは重責という止まらない発作についてなのですがそもそも重責を起こさないような管理が重要ですよねという話をします。けいれんが止まっても、発作は終わっていないかもしれないです。運動発作が止まったことと、脳の発作活動が止まったことは同じではないことが分かっています。代表的なのがNCSE（Non-convulsiveStatusEpilepticus：非けいれん性てんかん重積）です。これは、身体はけいれんしていないにもかかわらず、脳では発作活動が持続してい

こんにちは昨日のblogも読んでくれてありがとうね​『[双子自閉症児育児]普段関わらない人が育児をすると、こうなります…』こんばんは⭐️昨日のブログも読んでくれてありがとうね​『[双子自閉症児育児]「ママ帰ってきた！！」次男の行動に胸が締め付けられました！！』こんばんは昨日のbl…ameblo.jp実はねまだまだやらかしてたよ…旦那はん昨日リハビリに行こうと車椅子に乗せ靴を履かそうとした時にあれ！？何だか靴小さくない！？となって見てみると…まさかの…まさかのよ…次男のス

早朝から、いいね、たくさん、ありがとうございます😊🙏オナニーしました😃バイブを使いました😃淫乱って感じですが聞いてください🙏クリを擦るとき愛液が、まとわり付き、クリをスライド、膣をスライド🙂バイブ用意。挿れてみる。一発で入らない😭何回か勢いをつけて、ズボボッ。抜き差ししながら顔を歪め、あぁっ、ああっ、オチンチン大好き！オチンチン大好き！◯◯さん（Mさんの名前）のオチンチンすごいっ！と絶叫する。でも中では全く感じてないのですが抜き差しの振動と場の雰囲気で喘いでます。パイブ抜い

😢焼肉もBBQも行けない…在宅酸素療法のリアルこんにちは、Aoパパです👋Aoが在宅酸素療法（HOT）を始めてもうすぐ3ヶ月が経ちます。命を繋ぐ大切な医療機器ですが、それが生活に与える影響は想像以上に大きなものでした。「焼肉に行けない」「BBQができない」「コストコが遠出の限界」…。今回は、きれいごと抜きの在宅酸素療法の活動制限のリアルをお話しします。在宅酸素療法が必要な理由⤵️『早産児の慢性肺疾患（CLD）：在宅酸素療法が必要な理由と今後の見通し』🫁💙早産児の慢性肺疾患（CLD

2026年2月7日、土曜日。休日だったので目覚ましをかけずに寝ていると7時過ぎに、隣で寝ている次女のほうからゴボゴボと嘔吐するような音がしたので飛び起きました。吐く寸前なのかと思ってみると、目は白めのようになり(飛び起きたのでメガネをしてなく、私の視力が0.1以下のためしっかりとは見えていません)手足はピンっと力が入った硬直してるような感じ、しかしよく見ると小刻みに痙攣していました。嘔吐はしていませんが、変わらずゴボゴボと喉から音が聞こえました。今まで痙攣発作を起こした事はないので驚き、

お昼過ぎに玄関先でブラブラしていると、ご近所の奥様達が本当にちょっとくらい雨が降って涼しくなって欲しいわ～って。皆さんが口々におっしゃってました。でも、雨が降ったら降ったで鬱陶しいなぁって。まぁ、気持ちも分からん事もないですけど・・・30分くらいそんなお話をした後に梅田のユニクロへシャツを買いに行く事にしました。やはり梅田は週末になれば人が増えますね。私は年金生活をしていますし、買い物とかで梅田に出る事は稀ですからね～梅田の店舗だからとかはないと思うんですけど、阪急電鉄やJR西日本の

重心児を生かすことは、親のエゴなのか？？自分の子供が重い障害を持つとわかったとき真っ先に考えたのは、「この子は何のために生きるのか？」でした。妊娠する前、SNSで重心児を育てる親御さんの動画を見ました。自力で呼吸できない・食事できない子に人工呼吸器を使って、胃ろうから栄養を送っていました。正直に言うと、医療機器の力を常時借りながら子供を生かすのは可哀想だと思っていました。でも、私も、自分の子供の顔を見て、体温を感じて何が何でも生きていてほしい、と思っ

リアルタイムです。15時58分に学校を出たと通知が来ましたが、16時10分に学校から連絡…嫌な予感しかしません😩やはり学校を出て歩いていたところ、倒れてしまったようです。もう何回目でしょうか…周りにいた生徒さんが学校まで戻ってくれ、先生方が担架で保健室まで運んでくれたそうです。もうこんなに学校に迷惑をかけていたら、高校に進学は出来ないのではないかと思っています。私立ですし、高校になれば義務教育では無くなりますもんね。娘の将来が暗闇に向かっているようで辛いです😥すぐに向かいますと

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部3年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめましてくまモン県のみえちゃんママから教えたもらった、吸引器バッグが届きました⸜(*´ᗜ`*)⸝小さい頃、みえちゃんのブログみてて、パパローが「あれ、もも？でもなんかいつも違う・・」ってこともあったねリアルではまだ会えてないけ

アコースティックギターや革靴のメンテナンスをしたり、いろいろ楽しんで、ストレス解消に努めましたが、もう、限界です。吐き出さしてください！！1ヵ月ぐらい前のブログで他部署との調整について書かせていただきましたが、打ち合わせの日程等、自分の休日によろしくお願いしますとか言っておいて、2日前ぐらいになって「当日いないんですよ」「うちら盆休みでした」など、ばっくれまくって、全部自分にやらせようと言う魂胆ではないのかと猜疑心の塊になってしまいました。2年前の春ごろも同じようなパターンでやられ

こんばんは今日から8月なんだね🥹何だか大好きな夏の気配も感じないまま夏が過ぎて行ってる…＼衝撃セール1,050円〜！先着クーポンで／【楽天1位☆秒で畳める】シシベラワンタッチ日傘形状記憶折りたたみ完全遮光JIS認証済遮蔽率100％自動開閉cicibella日傘超軽量折り畳み傘uvカット紫外線対策日焼け対策レディースワンプッシュ晴雨兼用楽天市場1,980円～こんなに辛い日々の夏は今までの人生で初めてかもしれない…息子たちが世界で6人しかい

このドヤ顔。実はこの日。ぼたん、ごはんのあとに自分で毛づくろいしたんです。こんなこと、ぼたんがこの状態になってから、初めてのこと‼️預かりママのHさん、うれしくて朝一でお知らせくださいました。そればかりか。ぼたん部屋に設置してあるトイレで💩。翌日には、リビングの窓ぎわに作ってあるトイレエリアでうまくお尻の下にもう一枚ペットシーツをいれて、大量のおしっこをうまくキャッチ。ぼたん、ようやく排泄する場所が、決まってきたようです。毛づくろい。決まった場所での排泄。普通の猫さんな

今年のお盆は長ーい(^o^;)💦11日から毎日のように親戚が、わんさか実家に押し寄せてる💨私の母は、もう以前のようにたくさんのお盆お料理の準備を段取りよくも味付け上手くも難しくなってしまいました。なので、ほぼ毎日８人以上来るので毎日のように私が買い出ししておもてなしの準備に通っています。そして、お父ちゃんの実家はもう家終いして義母は施設に入ってるので義父の兄弟達はみ～んな動けない💦会わなくなりました。なので、義母の施設とお寺の納骨堂へ13日と16日に行ってお経

もう信じてもらえないかもしれない。精神科あるあるなんだろうけど、もしかしたら、卒業かもしれない。リスキリングしようと思ってる。だって、だって、気づいちゃったんだ。わたしこそ追っかけるぞ。っていうか、久しぶりに、一般科に入院した。保護室の使い過ぎ。個室の使い過ぎ。まじで神様いるって思うのに。っていうかわたし体感幻覚幻聴もあるし。せっかくというかやっと主治医に出会えたと思ったのに、主治医もお疲れなのかな。臨時休業中。でも、なんだかまだ懐かしい。遠

安佐動物公園のあと、ずっと行きたかった動物園に行ってきました。周南市徳山動物園！一番の目的はマレーグマ。以前、頭を抱える困ったポーズで人気を博したツヨシくんで有名だったのですが、コロナ禍の2020年に老衰で32歳で亡くなりました。その翌年には大好きな上野のモモコちゃんが亡くなって、すっかり落ち込んでいた時、たまたまネットで凄く可愛いマレーグマのヌイグルミを見つけて、欲しい！と思ったのです。調べたら、周南市徳山動物園オリジナルの、ツヨシくんをモデルにした「のほほんマレーグマ」という商

前回の記事の続きです↓『小児欠神てんかん⑥（パルプロ酸増量後の様子）』10月中旬。月に一度の定期通院。パルプロ酸増量後の様子確認のため受診しました。（前回の記事↓）『小児欠神てんかん⑤（パルプロ酸の効き目確認）』9月中旬。パル…ameblo.jpパルプロ酸を1回5錠に増量することになったぺろちゃん。1回5錠ということは朝晩で10錠。我が家では夫と私で飲ませ忘れの無いように、下のようなお薬カレンダーを使っており、朝晩と入れるのは面倒くさいので、1日分を1ポケットに入れて28日分まとめて

救急搬送されて1週間後、予約していた小児神経科の受診がありました。この1週間、毎晩覚悟はしていましたが2時間待ち😭でもその代わりすごく丁寧に診察していただけました。出生から現在までの健康状態や家族歴などの問診。そして今回の痙攣についての詳細について話しました。不安であれこれ質問しましたが、先生からは年齢や症状的に特発性全般てんかん覚醒時大発作てんかんの可能性が高いと言われました。寝起きや風呂上がりなどに起こりやすく、思春期に突然発生するそうです。生涯1回の発作で終わる場合もあれ