てんかん

昨日は仕事を少し早くきりあげました。夜、トントンママ宅から御殿場フリマ用の物資を積んで帰宅するとひびきは発作を起こしました一昨日の夜、今朝出勤直前仕事から帰宅後、そして搬送から帰宅後たった十数時間で４回以上もでしたトントンママ宅から自宅に着いた19時ごろあの、一番はじめと同じ激しい発作でした車には後ろも見えないほど荷物がありトントンママに来ていただき病院に連れていっていただきました注射、点滴、病院でも診察中に発作が起きその様子から診断は脳腫瘍の疑いでした

ひびきはおそらくもう立ち上がることもできないからだになりましたひびきを思うだけで涙が溢れてしまいます未明は寝ているひびきの背中に腕が当たるようにするとすやすや眠ってくれたので6時になるまでそうやっていました6時少し前になるとくまくまはじめ、まつばら、ずんだ餅たちがトイレ～トイレ～！とソワソワし始めるので起きて全員のトイレ、朝日での日光浴に庭に出ましたと言いたいのですが昨夜はどんだけひびきのことしか考えてなかったのか6時に犬スペースに目をやると牛タン

皆様、こんばんは、くまミミですはじめましての方々は、こちらを読んで頂けたら嬉しいです。自己紹介になっていますくまミミ家をいつも優しく温かく見守って下さりたくさんの愛をくれ、心配し、待ってくださっている皆様へ、最近の姫の様子を報告させていただきます。姫の胃ろうは、無事に抜糸が済み完成しました。いま、胃ろうの穴の周りに肉芽という皮膚の盛り上がりが出来ており、次回の外来で焼く予定でいます。胃ろうさんは、とてもいい働きをしてくれています。栄養剤エンシュアの量は相変わらず増やせていませんが、水分や

昨日は、仕事終わって帰ろうとしたら、学校から着信があった事に気づきました。急いでかけ直すと、「みいちゃん、今日めずらしく社会の授業を受けたのですが、そのあとしんどくなって六時間目は保健室で寝ていました。その時、一人では帰れないから迎えにきてほしいと言ってたんですが、さっき大丈夫といって、帰りました」との事。めずらしく社会の授業、受けたんだ～(笑)授業全部受けて、力尽きたのかしら私が帰宅すると、公園に遊びに行って不在でした。ちゃんとその前に、電話で「公園に遊びに行って来る」と報告がありまし

ゴールデンウィークが終わってから、みいの調子はおおむね良好です。授業が１時半までただからなのか、季節、気圧？がちょうどいいのか？それともてんかんの薬を飲んでいるからなのか？記憶喪失もほとんどないし、元気に過ごしています。夜になってもまあまあ元気に、カープの試合を応援しています。みいが元気だと、私も気分が晴れやか、仕事にも行けておだやかに過ごせます授業が早く終わるので、仲よしの男の子と毎日一緒に帰ってきて、その後遊んでいます🎵今年は一緒のクラスにしてもらい、今は席も横で、一緒に帰って来

昨日、アメトピ？に掲載されたせいか、アクセス数があまりに多くてびっくりしています。このブログはあくまで私的な記録と、同じような子供さんを持つ方との情報共有や、共感等のために細々と書いていて、多勢の方に読んで頂く事を想定しておりませんので、もし記事の中に特定の方に不愉快な思いをさせてしまったり、不適切なものがあったりしたらすみません。さて、今週は、放課後デイサービスというものの見学に行きました。昨年夏に、集中力の欠如と登校拒否と勉強に対するマイナス感情がマックスの状態になり、少しでもみいの

前回の記事で、たまちゃんの癲癇のお薬、血中濃度→低めだけど、適正範囲内内服量→体重換算で低めだけど、発作がないならそのままみたいな事を書きましたが、四月末、癲癇発作を起こしました２３時過ぎ、コンセーブ錠25mg内服２時前、生あくび・頭をゆーっくり揺らし始めて、癲癇発作。その後、グルグル回りだし、コンセーブ場25mgを少量の水で溶き、シリンジで与えるも吐き出す。常備してる坐薬を肛挿それでもおさまらず、朝、病院へ。発作を止める筋肉注射を打ちました。発作がくると、グルグル回るし、身

先週に続いて、また来てしまいました。5月に入って、頻度が急増。真夜中に隣室の物音で目が覚めました。これは秋生にまた発作が起きたな、と。駆けつけると、秋生がキャットタワーの下でもがいていたんですよ。位置から察するに、転落したみたい。低いものに変更しておいて、まだよかった。秋生の痙攣が収まるのを待って、抱き上げてあちこち全身を触ってみました。素人なので、触って異常がわかるものではありません。骨折とかどこかに怪我をしていたのなら反応を見せるのではないかと、思って。目の焦点も

結論から申し上げますと、うちの子が１年生のなかで最もうろちょろしてたー(悲報)(ToT)ひーーんっいやほんまに、びっくりした...28人もおんのに、断トツでめだっていた先生ひとり、ほぼマンツーで、がっちりマーキングされていたわ最近「成長したな〜」なんて、思ってた自分を恥じたわほんまなにこれ、これが早期療育の成果なの！？◼️朝の会みんなイスに座って話を聞くうちの子朝の会で使ってる絵カードをさわりに、ちょいちょい立ち上がる◼️手遊び歌みんなイスに座ってみてる

千葉でおきた心愛さんの虐待事件先日、母親の初公判がありましたね尋常ではない父親の行動...苦しくなってしまって、新聞の記事をまともに読み進めることが出来ません障害者フットサル仲間のＴ君は息子より少し歳上優しい顔立ちとは裏腹、彼の放つシュートは鋭くてチームのエースストライカーです彼も精神の手帳を持っています県の精神障害者フットサル『ソーシャルフットボール』に参加するようになり早５年毎度毎度、私もコートサイドで息子をサポートしているので、県のリーグ７チームのほとんどの選手と顔見

いつも不機嫌顔で有名なグランピーキャットが5月14日に亡くなりました。死因は尿路感染症、まだ7歳でした。GrumpyCat@RealGrumpyCatSomedaysaregrumpierthanothers...https://t.co/ws209VWl972019年05月17日18:00今日は朝から別の記事を用意していましたがこちらの速報で急遽書きます。本名TardarSauce。面白い顔をした猫がいるって話は、しばしばネットで話題になるものですけれども

今月のvery読んだひと〜！笑「またvery?」って、思ったそこのあなた！ありがとうございます！初期の頃から、この「もぐブログ」を読んでくださってるからこそ、そう思う！笑またveryです！笑まさに、またvery！笑そうそう、veryの家族のコトバ！笑なんのこっちゃ、わからん方は、もぐの過去記事で「脳クレアチン欠乏症候群」のカテゴリーあさっていただけると、あぁ！ってなります。笑さて、veryに話をもどすと....自閉君のママさんがピックアップされてましたね！

今日からお休み！4連休です病院も一人で行けるんだいつもより早く起きて荷物もよいっしょって持ってすごいでしょ朝は同じDOUTORスタート足りなくて(笑)パクパクって食べちゃった今日はレジェンド先生！何でレジェンド先生かって覚えてる？救急車で地元病院に運ばれたときに診てくれた脳外科先生に主治医先生に電話して～って言って名前を出したらレジェンド先生だよ～って救急先生同士でわいわいしてたから(笑)よく来たね～ふんふん変わらないね～じゃあいつもと同じ薬ねこれだけの為に特急

昨日は予定どおり脳神経外科の外来診察に行ってきました内容はさておき(笑)会計が出て金額見たら、何かいつもと金額が違う気が……うん(雑過ぎてすみませんww)いつも500円超えたっけ…となって、自分のファイルにそのまま入れていた先月の領収書を確認してみるとほら、やっぱり500円超えてないやんじゃぁなんでって思って明細見てみたら何これ初めて見た因みに今までのはそんなのなかったぞ…いや、金額どうこうっていうより、なんでこの加算が今更付いた※私は摘出済みの脳腫瘍の

ゆきに、コメントを書いてもらいましたが。。落ち着いたら、わたしから返信します。ちょっとパニックになり、文字も上手く打てなくなりました。ここまで、執着されるとは思いませんでした。アイネクライネを、わたしが、カラオケで歌ったことも許せないみたいです。とにかく、、わたしにブログを止めてほしいとのこと。彼女いわく。みんなが、わたしがブログを止めることを願ってるとか、わたしの読者さんが、わたしを怖がってるとかのメッセージを、彼女に送ってきたとか。なんか…。もう。どうし

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。1歳10ヶ月。母が日々を綴ります。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊DFKのことを忘れないうちに書こうと思います！前回に引き続き、夫はカメラマンを任命されておりましたので、私はアシスタントとして、受付を済ませた皆さんの家族写真を撮るお手伝いをさせていただきました。おかげで、沢山の方にお会いできたのですが…手際の悪さから、ろくに挨拶もできず…お顔と名前を一致するのに時間を要し…そんなふあふあな感じで会の最後

疲れた疲れた外来２日目ですこんなにあたしいつもハードだっけ？って言うくらい暑さだけでやられてますよっぴー地方15℃札幌24℃(笑)海外に来たみたいでしょ今日は病室同窓会結局一人これなくなってそのご主人も来れなくなりましただから二人だったんだけど予約していたＪＲタワーにあるバイキングに行きましたここね段差ないし障害者に優しいです11:15に駅で待ち合わせしていました起きたのが9:30過ぎ地下鉄で行ったら何時に出れば良いんだろうあ～帽子洗うの忘れてる朝からバタバタ

パパです。長～いGWの後半には、センちゃんが産まれてから初めて帰省しました色々ありまして精神的にも疲弊しました昨日、週末がドンピシャで好天に恵まれると聞き、「思い切って出かけよう」となりました「センちゃんは日中爆睡だしきっと大丈夫」と(笑)身体障害者手帳による高速代半額があるので、高速の利用は躊躇しません混雑していたので、駐車場には誘導の係員がいて通常の駐車スペースに止めようとしました

外来３日目なんであんなに時間があってあっちだこっちだとご飯を食べに行けていたのかがわかりませんだって地下鉄に乗り区を跨ぎ餃子屋さんに行ったり帰りに腰を揉みに行ったり時間が上手く使えてないのかなあお風呂の時間もほぼ変わりないしなあ２日も泊まって夜はお弁当今朝は7:30のJRだったから昨日に買っておいたお弁当いつもなら喫茶店とか行ってたのになあコーヒーもゆっくり飲む時間今日はなかったなあその時間に帰ってくると呼吸器科につく頃はまだ9:00位ですいつもは荷物も送るんだけどゴロゴロ

カチャカチャとおかしな音がしてキッチンの入り口でもがくように体がＵの字に曲がっているひびき食べたものをすべてはいてうんちとおしっこを漏らし冷静でいられた自分に驚きながら今セットした布団に移動させました何が起きたのか本人はわかっていませんここでももがいて吐いて亡くなるまでステロイドを飲ませる選択を余儀されるかもしれません肝臓が腎臓がなんて言ってられない安らかに穏やかに守っていくだけひびきあちらとこの世を行ったり来たりがんばれ発作から30分少しだけ

くまミミブログを書きはじめて、1年半ほど経ちました。ありがたい事に、日々日常の日記を読んで下さる方々が日々増えて、沢山の方々に支えていただきここまで日記を続けることが出来ています。私は、大体、1日に1〜3記事をアップしています。はじめましての記事も、もう1000記事を超えているので探すのも大変かと思いますので、皆様に一目で分かっていただける自己紹介文を作らせていただきました。これからは、1記事のはじめにこの記事を貼りたいと思っています。はじめまして、くまミミです。くまミミには、旦那さん

虐待され亡くなった女の子の母親の裁判がありました。このニュース…テレビから流れる度に、何とも言えない、まるで私も泥水かぶったような、そんな気持ちになります。本当にね、かわいそうです。その子がかわいそうでなりません。私は、「子供達が輝けるには、どうしたらいいのかねぇ…」と考えている母親なのですが、本当に、どうしたらいいのでしょう。まずはわが子に対して、そして、わが子に接してくれるお友達も一緒に、みんなが無事にあたたかく成長を遂げられるよう、身近な大人の一人として、日頃からの声がけを怠ら

パパです。最後に小児科を受診したのは、4月16日(火)です小児科再診／内服変更なし、脳波の予約、SpO2モニターについて発作の状況については4月16日までの分までまとめてありましたので、今回はそれ以降約1ヵ月間の発作について書きます発作の状況4/17～現在までの記録便宜上、「シリーズ＝回」と記載しています。04/174回夜の発作は強い04/183回全て10分以内発作0

2018年10月妊娠32週で退院の話が出て退院予定日の2日前の診察で子宮頸管0.9センチ・・・ごめん、退院出来ません・・・まさかの展開。ふふふ笑うしかないですな。結局、34週で退院。家に着いたら夫が発熱。38度！まじかよ！退院の翌日、違う病院でMRI撮る予定でしたが熱が下がってなかったのでタクシーで病院へ。片道7千円でした。まじかよ！笑私がMRI検査受けてる時間に夫も内科へ。胃腸炎でした。そらしんどいわ。結果はその日聞けるとのことでドキドキ。あかぴーの病名は片側巨

ご訪問ありがとうございます｡o.ﾟ｡いつも(｡-ω-人-ω-｡)ありがとう｡o.ﾟ｡いいねやフォロー、コメントもとてもうれしいです支援学校に通う娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして新しくはじめたシリーズその４！落ち着いてる今がチャンスももが通う支援学校に”摂食指導”の為に来られてる先生それが、なんと！！ももが療育園時代に通ってた歯学部の主治医の先生w(*ﾟoﾟ*)w

猫の癲癇の治療に用いられる薬は、人間用と同じものです。投与量が少ないだけ。秋生に飲ませているのは、ゾニサミド。抗てんかん薬として、5年前年から猫にも用いられるようになりました。1回に30mgを1日に2度、飲ませます。猫を対象とした投与量の目安や上限について製薬会社は記載していません。かかりつけの獣医師は、秋生には現在の倍を1日の上限と設定しています。これは秋生の体重から出された数値です。秋生は5kg未満。見かけによらず、意外と軽い？ひなの方が、1kg多いんですよ。夏

2018年12月1秒程の首をすくめるような動きを30秒ぐらいの間隔をあけて数回をたまにしていました。赤ちゃん特有の反射？ぐらいに思っていたのですが夫に話してみるとモロー反射じゃないの？って言われてそっかそっか〜って納得していました。深刻に考えるのが怖かったからかもしれません。夫が家にいる時にまた1秒程の首をすくめるような動きをしました。夫「これなに？」私「前に私が言ってたのこれ！モロー反射じゃない？って言われたやつ。」夫「これ・・・うーん・・・モロー反射？」こんな

土曜の夜23時ごろひびきに軽い発作がありましたてんかんではなくて体が硬直して右側にぐいっとUの字になりました目は見開いたまま体に力が入り動けなくなりましたそのときは犬スペースにいて犬たちのトイレを片付けていたのですが慌ててひびきのもとへすぐに落ち着きました体がもとの柔らかさを取り戻したのです昨夜ひびきが突然動きがおかしくなりヨロヨロと倒れてしまいましたいきなり足が硬くなり思うように運べなくなったのですそのまま体を伸ばしたまま上半身はフセの状態でじっと

こんばんは今日はどんより曇り空〜洗濯物を部屋干ししてご飯食べてお昼まで資格のお勉強お昼過ぎにお母さんが仕事終わり帰ってきたのでお買い物へいろいろ回ってて気付いたら17時！最後に24時間営業の巨大スーパー？に寄り帰宅！ブログを書いてからご飯を食べてお風呂に入って少し勉強する予定ブログタイトルの3年前の今日！とは私がてんかんで倒れた日まだ回復期入院中で退院後の復学のために高校→家という順番で家屋評価する日でしたお昼13時にOTさんPTさんとまずは学校に評価をしに！

昨日はしとしと雨。午前中は家仕事に励むことを決意し、断捨離です。もともとモノのすくない我が家です。それでも引き出し一つ開ければ出てくるわ、出てくるわ。数年前から着ていないカットソーを雑巾にしました。カットソーをカット・そー小学生になった次男・だいこです。４月に一回、「がっこうにいきたくない」と泣いて訴えたことがありました。すぐに先生とお話をして我が家での様子などをお伝えし、学校でのこともお聞きし…だからといってじゃあどうする、というわけでもなく…。うーん…。一年生にありがちな