てんかん

今回の入院で、一番辛かったのはもちろん次女ですが、長女も本当によくがんばってくれたんですまず、次女が痙攣しているとき、私はとにかく次女を抱えて、片手で携帯から夫に連絡しようと試みるものの、パニックでどこに夫の番号があるのか分からず、とにかく大声で下の階に居る長女を呼ぶことしかできず、オンラインレッスン中の長女が、私の携帯から夫に電話をして、状況を説明して救急車を呼んでもらいました。我が家は4階にあるのですが、

こんにちは！！ご訪問ありがとうございます(⌒∇⌒)❥︎:❥︎ブログのご紹介❥︎:❥︎特別支援学校中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味＆ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして＼おしてくれるとパワーUP♪／まさか、今月受診した際に、更新の書類（主治医の意見書）がもらえると思ってなかったのですが、今後の参考に大阪府の方だけ。政令指定都市・

​我が家は転勤族転勤回数7回目・引っ越し回数9回目2016年新築建売購入・2022年売却2022年道内転勤から全国転勤へ長男の虎さん通信制私立高校・通学週5コース次男の竜さん乳児重症ミオクロニーてんかん身体手帳1級・療育手帳A特別支援学校我が家の日常日記です次男の竜さんは、乳児重症ミオクロニーてんかんの診断と精神運動発達遅滞の診断がついてます。生後9ヶ月からPTを始め、ST、OT、親子入院、親子通園と就学前は毎日忙しく療育をやってきました。なので、福祉サービス

訪問して下さりありがとうございます【今月のグループホーム代】6月分の家賃と4月分の食費などで￥83,018+送料料金440円で【合計￥83,458円】です今さらだけど(；・∀・)【グループホームに入居時かかった支出】家の息子の場合布団は良いものを防水シーツも入れてこれだけで合計￥61,248円その他はカーテン、ヒゲソリシェーバー尿パッド、洋服、食事時のトロミ全部を入れて計算して￥89,630円レシートないのもあるので大ざっぱに計算すると10万ぐらい【膿胸で入院】2

次女の入院話でたくさんの方にご心配いただきありがとうございました。おかげさまで月曜日の朝の発作以来、今のところ発作も起きずに毎日元気に学校へも通えています。夕方疲れてうとうとしてしまうと、起こすときドキドキしていますが当の本人は、退院直後からすこぶる元気で、帰宅するとすぐに「お菓子作っていいー？」と、私が疲れ果てて爆睡している間にチョコテリーヌを作ってくれました「大丈夫？」「頭痛くない？」と、しょっちゅう聞いて

「自閉症のga9さんとともに♥HappyLife」ご訪問いただきありがとうございます。自閉症の息子ga9さんとga9ママの日常絵日記ブログです。----------------------------------------今日はga9さんのてんかんのお薬をもらいに病院を受診受付で手続きをした際３ヶ月に一度確認するらしいが個人情報もある為下４桁のみ答えて欲しいと言われたが...下４桁が出てこなくて結局頭から言わない

●朝、ほぼ3人同時刻に起きる。そして、床に敷いた布団の上、奥さんは立ち上がったところで動きがストップ。体がガタガタ震えている。けいれん発作だ！！！！！！！ベットで寝ていた僕は飛び起きて奥さんのそばに近づいた。意識があるのか？よくわからない。とりあえずガタガタ震えていて、倒れそうだ。●奥さんを抱えてベッドに座らせた。ガタガタ震えていて、体も冷たくなっている。しっかりして！と声を掛けながら背中を必死に摩った。よく見ると失禁もしている。パジャマも布団もびしょ濡れだ。●1分くらい

今日で入院１１日目だいぶ回復してきて明日に退院出来るかな？どうかなー？という感じです今回は誤嚥性肺炎が両肺に広がり呼吸がかなりしんどい日が続きましたが落ち着いてくるとこんな笑顔も寝顔もしんどい時と大違いです昨日からカヌラという酸素吸入に変えて様子を見ています！ご飯も口から食べられているしあとは酸素が落ち着くだけでも咳き込んで時々食べたご飯を吐いちゃいます昨日はハプニングが、、、鼻から胃へチューブを入れているのですが吐いたと同時に口からチューブが出てきて

障害年金について娘は障害年金を受給しています。寛解して数年経ちましたが20歳時、QOLが整わず障害年金を勧められ手続きしました。国の年金制度一般には20歳到達時より年金加入者となりますが障害や病の度合いで加入者ではなく受給者になりました。20歳の誕生日から申請開始の為誕生日に提出が出来るように手続きの準備をしました。社労士さんに依頼することも出来ますが私は個人で準備して申請申請書類の中に病歴・就労状況等申立書があります。結局、依頼して

長男…、睡眠不足からのイライラ、興奮で周りも疲弊していました。精神科受診を勧められて今日、行ってきました。大学病院から派遣の優しい女医さん。長男の症状…、多彩な症状のオンパレードでしたが、ここ最近、ゴールデンウィーク中のエピソードを話しました。​上腹部の不快感⬇︎不快な匂い⬇︎頭痛⬇︎下肢の違和感⬇︎ボッーと一点を見つめる⬇︎急な回復​腹痛⬇︎眼球上転⬇︎眠る​口が動く口を鳴らす些細なことで怒る側頭葉てんかんの可能性があ

晩ごはん田舎の晩ごはんメニューごはん🍚ととろ汁ハンバーグ千切りキャベツトマト🍅お新香３月豆【プロフィール】家族7人ミックス犬【娘】広汎性発達障害軽度知的障害てんかん現在特別支援学校高等部一年生★一見仲良し家族にも闇だらけな日常を綴ります。親子でなにわ男子応援中‼️三浦春馬君は永遠の推し俳優❗季節の果物詰め合わせ★厳選果物屋フルーツギフト10000【フルーツ盛り合わせ】【送料無料★】【母の日ギフト】【母の日】【母】【義母】お供えやお見舞いにも人気【

ブログにいらしていただきましてありがとうございますまきてぃ.です。【塩化マグネシウム】の素晴らしい効能について本当にすごい！ご質問いただきました飲用方法は後半にあります。↓の分量を水で溶かして飲用してください。こちらの記事をDeepl翻訳しました。MagnesiumChlorideInAcuteAndChronicDiseases-ShareTheWealthwww.newmediaexplorer.org医学部教授、医学専門誌、学会、すべてが2人の医師に反

山口県阿武（あぶ）町で起きた給付金４６３０万円の誤送付問題。こういう役所のミスは、役所で働いたことがない人は、ピンとこないだろう。しかし、役所で働く公務員は、よくわかっていない時期がある。それは、４月の人事異動後、すぐの時期に起こりやすい。今回の誤送付した職員は、異動してきたばかり、らしい。ひょっとして、新採職員？５月は、一番、問題が起きやすい時期。上司は、ちゃんとチェックしなければならないが、上司も、４月に異動し

今日の博多は、シトシト雨。虫（🐛）あつかったですね。障害年金で忙しい一日だったが、初診日のヒント探しで、市役所に電話したり、病院に電話したりで、いつもと違う話が聞けた。実際のところ、市役所ごとに、病院ごとに、やり方が違うので、どうすればいいか、確認作業に手こずる。特に役所は、固い。今日の、市役所は、委任状は実印で、印鑑証明書をつけて、申請しないとダメ、という徹底ぶり。あちゃ～😵。まるで、畑の肥溜（こえだ）めに落ちて、必死にもがき、

24歳の息子くんは自閉症知的障害、てんかん持ちの重度自閉症です。彼の赤ちゃんからの話をほぼ、毎日、配信しています。チビちゃんの話に戻ります。息子くんが風邪をひいていた時の事。高熱がつづいていました。寝ている息子くんを見たら、ピクピクしてる。しばらくしたら、もっと手がビクンビクンと動き出しました。数分でこの動きは止まりました…熱も下がった。翌日まで様子を見ていました。翌朝、小児科で診察を受けたところ昨日の動きは熱性痙攣だと聞きました。先生から「熱性痙攣出ちゃった

こんにちは〜！8人目妊娠22週のママ、ママクサです！私は両親と離れて暮らしていて、4年ぶりに先日母に会いに行きました。『【４年ぶりに母親に会いに行った！】子供四人置いて、、、』こんにちは〜！８人目妊娠19週のママ、ママクサです！朝出した記事はこちらっ『【保健師さんが苦手です】大家族フィルターを張られて1歳半健診で毒づいてしまったこ…ameblo.jp父は血は繋がっていないし、母と再婚もしていないんですがいわゆる25年以上内縁の夫で、まぁ、、、それを超え

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます。私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓https://ameblo.jp/ikubeemama/entry-12742326116.htmlそれでは続きをどぞ↓髄膜炎や蛋白が高い為にオンマイヤーオペ2回目後…いよいよVPシャントオペでした脳室からホースみたいにお腹までシャントを入れ頭に溜まった水をお腹に流すのです頭、耳裏、お腹に傷跡が残りホースは皮膚が少し盛り上がるので見た目にも

訪問ありがとうございます今日は、長女が掛かり付けの病院へ行く日です。私は同席できません。児童相談所の、担当の方が連れていってくれます。主治医と、未だにコンタクトが取れていません。聞きたいことがあるので…先日、聞いてきて欲しいと、担当の方にお願いしましたエビリファイの事。2度目の退院後…異常だ、おかしいと思う程ソワソワと落ち着かないことが増えました。3月まで主治医だった先生にも伝えていましたが。やはり、気になっています。リビングを、特に用事もないのに、グルグル歩き回るんで

いつ振りの投稿になるのだろうご無沙汰しておりますいきなりblogがストップして心配させちゃいましたInstagramに飛んでくださる方は気づいてくれていましたが更新がなくて心配していますと、いうメッセージ等沢山頂いていましたご心配おかけいたしました翔生も私も元気にしていますこんなに大きくなりました今はフォンタンに向けリハビリ頑張っています！まだまだ泣き虫君ですがマイペースに成長しておりますそして今回久々の投稿をしたのは皆さんに伝えたかった「ありがとう」の気

おはようございます。少し前の話。娘の部活があり、部活の友達2人と娘が一緒に帰った時。娘の友達に発作が起きたそうです。冷たいプールで水泳部の練習をした後、駅で電車を待っていた時のこと。（まだ冷たいので練習自体は各自自由で、そこまで疲労困憊ではなかったはず）1本前の電車には間に合わず、駅のホームのベンチで、各自持って来た軽食を取っていた。その1人が意識を失い娘の方に倒れてきた。娘は瞬時に対応できず、そのままベンチの下に倒れていく友達を見ていた。少し頭を

GW中、レッズランドで行われたフットサルの大会で発作をおこして以来...翌日も、その翌日も発作無しそのまた翌日も発作無し３日発作の無い日が続くことは我が家にとってもそんなに珍しいことではないけれど...４日発作無しとなると、なんかホント久しぶりな感じで、嬉しいんだけどソワソワ５日目はフットサルの練習日だから、「きっと今日でダメだよね」って声には出さないけれど覚悟と言うか、まぁきっとそんなもんだよねって心に予防線を張ったりして６日目になると嬉しいよりも不安の方が強くて、息子が何をしてて

【プロフィール】家族7人ミックス犬【娘】広汎性発達障害軽度知的障害てんかん現在特別支援学校高等部一年生★一見仲良し家族にも闇だらけな日常を綴ります。親子でなにわ男子応援中‼️三浦春馬君は永遠の推し俳優❗【バスの中】バスの席は去年から一緒の女の子👧と隣同士なのに仲良くないからと一言もおしゃべりしなかったそうです。それどころかその女の子👧と揉めて来たそうで…一つは娘曰く、一方的にその女の子👧が「もう、一生しゃべらないからね」と言われてくる。もう一つは、娘には自覚は

ここ最近の症状。夕方から夜にかけての不機嫌。イライラ、興奮。幻視。妄想。幻覚→光や火が見える。人影が見える。妄想？思い込み？→ニュースで時間や事故などの報道を見て、自分が悪いから警察に行くんだ。あることないことを自分のせいと思い混んで話を聞かない。実際に警察のお世話になる羽目に。精神科に行くことを勧められる。何故か散々騒いだ後は毎回、パタリと意識を失うように寝てしまう。かかりつけだった病院へ。幻覚妄想状態でリスパダールとロラゼパムが処方された。４回目のEAT治療へ。か

重度重複障害者の風ちゃん(21才）はグループホームで暮らしています。築浅の2階建てアパートで、10人の利用者さんがおり、完全個室で、共同ダイニング、共同風呂、共同洗面所、共同トイレ（1階と2階に1つずつ）、エレベーターがあります。個室にはベッド、テレビ、エアコン、クローゼット完備です。うちを含めて車椅子の方が数人いらっしゃいます。風ちゃんは身体・知的の重度重複障害者で、偶数月15日に受給する障害年金１級で暮らしています。年金は２か月単位で生活しなければなりません。２か月表示の家計簿アプリ

今年に入って鼻水は垂らすものの元気に毎日過ごしていました初めての公園でいっぱい遊んだりわがまま言って泣くことも。笑ＧＷの前半は近くの公園へ行き大好きなポテトを食べたり汽車に乗って満足したり今年は調子いいから入院０回いけるんじゃない！？なんて主人と話していた2日後。まさかの入院です夜から朝にかけていきなり咳、痰が増えておっとこれは、、、と思っているとあれよあれよとほんの数時間で周期性嘔吐症を発症してしまいました前回の嘔吐症でてんかんの嘔吐発作を疑い

今晩は。GWの連休の間に大学病院で2つの外来がありました。てんかん専門医の①脳神経外科での手術の説明②脳神経内科での今後の相談脳神経外科での内容は後日改めて書かせていただきます。脳神経内科の主治医との外来で内分泌での検査結果を報告。成長ホルモン注射の治療を勧められもし開始した場合てんかんとの治療に影響は無いか相談したところ、成長ホルモンよりも、女性ホルモンが影響ある場合があると説明を受けました。その結果、てんかん対策に女性ホルモン治療を中止

我が家は転勤族転勤回数7回目・引っ越し回数9回目2016年新築建売購入・2022年売却2022年道内転勤から全国転勤へ長男の虎さん通信制私立高校・通学週5コース次男の竜さん乳児重症ミオクロニーてんかん身体手帳1級・療育手帳A特別支援学校我が家の日常日記です​今日は、虎さんと竜さんがコロナ3回目接種でした2回は北海道で接種竜さんのかかりつけ病院ではコロナワクチン接種していないので、初めての病院を予約です。役所から送られてきた病院一覧を見ると、かなりの件数がある

月1の、娘の病院デー1年抗がん剤治療やります、だって、て、ことは髪も生えない、1年なんて、あっという間、なんだけど、長いよね、いろいろ葛藤してる娘になにも言えず、くちにするのは、痩せたら？と余計なこと、子供がまだ小さいから手がかかる、抱っこしてほしい2歳治療に専念なんて、できない。寝不足が良くないって、てんかんになる原因。車の運転疲れたけど、1年治療って言われたのも、きつい、、本人が辛いのが、あたしも辛い、余計に疲れた。また、ザンギ屋さんが居たので、買って雨の中立ち

今日は良いお天気ですね。週末からは梅雨のはしりのようになるみたい。こんにちは。こころのドッグトレーニング＠Masterです。昨年の2月くらいから情報を集めたり、専門家と会ってお話をお聞きしたり、相談したり、、もちろん、その間にウチの愛犬虎太郎が体調を崩したり、前十字靭帯損傷などの怪我があったり、、、で実験台というか良い意味での臨床に手伝ってくれて！今月から形になっていきます。思い描いていたことが段々と形になっていく。こんな楽しくて不安なことを同時に経験できたっての

1000円カット✂️で思ったより短く髪を切られるってあるあるじゃないですか⁉️🤔娘も肩位とお願いしたのに縛れなくなる位短くなってるし、私も短くされ過ぎて縛っても乱れ髪‼️疲れた😣💦⤵️おばさんが出来上がります。毎回なのですが、安月給なので1000円カット✂️に行かなきゃなんですよね。昔はきちんとした美容院✂️💇‍♀️✨にそりゃいってましたよ。祖母は半年振りに施設に移動美容院が来てくれて、再来週カット✂️予約出来ました。1500円。やっとさっぱり出来るね。