てんかん

中学2年生でてんかんになり、高校生になるとアルバイトをしました！絶対にアルバイトがしたかった理由はマミー(母)がアルバイトが楽しかった話をずっと聞いていたから！笑妹も2人いるしお金はこれからもずっとかかるし自分で遊ぶお金は自分で稼ぎたいと思っていたしやったー！中学生終わったー！さっそくアルバイトだー！の気持ちでした！でも、てんかんの事はバ先には伝えられなかった。言えなかった…変な奴、怖い、落とされる。そう思っていました。そんな感じで楽しみにしていたバイ

東京ディズニーシー・ファンタジースプリングスホテル楽天トラベル東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学6年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得職場で時期を同じくして2人辞めてしまう。どちらも10年以上勤めているが、上司の対応が真逆。1人は退職したあとも、1ヶ月程度はほんの少しで良いから（もちろん有償で）来て

今朝、ハートが朝ご飯を食べているのを見守っていたら今まで見た事がない光景にビックリしましたが、お皿に顔を乗せて寝落ちしていた姿にホッコリもしていました（強制的に止めない限り）床に下ろすとクルクル回りながら休まず止まらず歩き続けている為かハートから疲れを感じた今朝でしたハートの頑張りで随分回復してくれておりますが、、、ご飯を食べる時&お水を飲む時そしてトイレの時は身体を支えるサポートが必須です↑本当に何故だか不思議な事に日に日に筋力が衰えているのが目に見えてわかる

先日、アマプラで映画『月』を観ました。2016年7月に起きた相模原障害者施設殺傷事件（津久井やまゆり園事件）を題材にした作品です。Amazonプライムビデオの見放題で配信されていたのは知っていたけど、視聴を後回しにしていました。テーマがあまりにも重すぎるので、自分のコンディションが良い時……というか、ちゃんと観られる状態の時に観たかった。感想を一言でいうと、決して誰にでもお勧めできる内容ではないけれど、本当は誰もが観て考えるべきテーマの映画。私は観てよかったです。俳優さん方の演技は鬼気迫

やっと結論でました。先に結論をいうと医療的ケアにはあたりませんので配置はできませんでした。で、つらつらつらつらできへん言い訳を聞かされて…間でよくわからへんから質問したら烈火のごとくきれられて…医療的ケア協議会で話し合ってきめたことなんですとJUJUもどきにきれられ…めんどくせーからこいつと話すのやめようと思い、教育委員会の部長かなんかの人は穏やかに話すので、そちらに質問。まず万が一の為に配置はしていません。毎日毎日吸入があったり、胃瘻の注入があったりする場合に看護師は配置しています。

こんばんは！ここしばらく涼しかったのが急に暑くなってきて、体調管理が大変ですね…そもそも6月でこんなに暑いと、8月とかどうなるんだろうと、今からゾッとしている自分がいます（笑）今日は息子が病気を発症した時のことをお話ししたいと思います。興味のある方やお時間のある方は、お付き合いくださると嬉しいです。↑ICUに入ってすぐの息子。タブレットで見せてもらえました。包帯と管が痛々しい…生まれて初めての痙攣発作息子が痙攣重積型急性脳症を発症したのは、2024年2月のある土曜日の朝で、1週間前

わにゃんぴーの焦点は右側側頭部なのでおでこの真ん中から右耳にかけて切ると絵に書いてある…とここでわんぴー目を見開く「あっ、あの…ここに右側頭葉じゃなくて、右前頭葉って書いてあるんですけど…」「あっ、そうなんです。前回のMRIで前頭葉だとわかりました。でも以前からお伝えしているように運動、言語などこ障害の心配は非常に低いので安心してください」えぇー!?側頭葉じゃなく前頭葉？たしかに発作の特徴、前頭葉っぽいところもあったんだよな…側頭葉と前頭葉の分かれ目？あたりなのかな…なんてわんぴーが考

こんにちは。今日も暑かったですね。朝出勤して事務所の温度計を見たら33℃でした。連日の猛暑が怖いです。先週の木曜日は、夫の脳腫瘍の大学病院の定期検診で、MRI検査と放射線科の診察でした。そして今日は脳神経外科の診察でした。今日、夫には早めのお昼にしてもらいました。前日の残りの中華炒めとご飯を温めて中華飯です。午後1時に移動支援のヘルパーさんに家に迎えに来てもらい、介助をしてもらいバスに乗せてもらいました。こんな暑い中、介助をしてくださるヘルパーさん、本当にありがたい存在です

東京ディズニーシー・ファンタジースプリングスホテル楽天トラベル東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学6年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得学校で、特に支援級だからだろうか。教室に鍵付きの保管箱があるらしいが、そこにお目当てのものが入っていると知っている一年生が鍵を破壊し使えなくしたらしい。最近買ったもの

おはようございます！。昨日夫同席の面談をしてから退院しました。超絶過去酷な入院生活でしたが、退院をした今はワクワクしかないです。まずは簡単なことから断捨離、片付けをしていこうと買い溜めてたセリアのステンドグラス風シールぬりえに手を伸ばしまだやってなかったポピー柄とクジラ柄を作りました。『【セリア】ステンドグラス風シールぬりえをやってみました。』おはようございます！！。土曜日だったか日曜日だったかに作りましたよ。セリアでの購入品。ステンドグラス風シ

読んで学ぶ：病気とともに生きる物語【熱性けいれん】登場人物ナレーション：物語を導く語り手、久美子（68歳）：娘を熱性けいれんで見る病した母、今は孫の世話に関わり、舞（38歳）：幼少期に熱性けいれんを経験し、今母親となった女性、山本医師（55歳）：小児科医、熱性けいれんの診療と家族支援を行う医師、本文（朗読用・息継ぎ強調版）ナレーション：ある日の夜、39度の高熱を出した3歳の女の子が、突然、白目むき、全身をガクガクと震わせた、母親は「息をしてないんじゃないか」と叫び、緊急車を呼んだ

きょうは、１月５日、日曜日。ここ博多の天気は、晴れ。寒い、です。いよいよ、松本伊代、博多も、そろそろ、初雪が降るかも。元旦は、毎年恒例の親戚の集まりがあった。軽度知的障害がある子どものいる、姪っ子夫婦と、一年ぶりに会い、雑談をかます。子どもといっても、もう中学３年生。子どもとゴーヤの成長は、早い。小・中学校は、自宅近くの特別支援学級に通えばいいので、進路選択の余地はない。義務教育なので、授業料は無料だし、給食費も

少し前からLABOのキッチンで何か燃えた後の臭い、なんていうんだろ？タバコの残香？いや、紙が燃えたみたいな臭い？がしてみにいやエミさんに言うと"建物が古いから漏電とかしてたら心配ですね"とちょっと怖くなって分かる範囲で確認したけどいやいや、まだここの配線は1年しか経ってないよな…それでもLABOのキッチンのみならず客席の方へ移動してもその焼けた煙の臭いは変わらずに漂っている2人に聞いても"そんな臭いはしないです、でも私たち鼻が効かないからかも"というです

重積の発作を起こしてから今日で一週間が経ちました励ましのメッセージを送ってくださいました方々に感謝申し上げますm(__)mお見守りくださりありがとうございます今回『も』寝たきりになるか補助具を使う事になる懸念も伝えられていましたが自力で自立出来る状態まで頑張ってくれたハートのおかげで僅か一週間で歩行サポートをする場面が大幅に減りましたハートはトイレシートの上でおチッチをしようと頑張っていたのに回転していて向きが反対になってしまって惜しかったです手で首の位置を治そう

今日は特に気温が低い訳でもなく、風も無かったので比較的快適に過ごせそうでした。ですが、前夜(前回の記事登校後)に1ヶ月半くらい無かった、てんかん発作あったんです。念の為と言いますか、外出はしても超ゆるポタという事で。フロントをアウターで走ると金属のようなシャラシャラ音が。。。因みに、インナーでは全く感じられませんでした。これは歯が限界なのか、はたまた他の原因が考えられるのか❔どなたか詳しい方がいらっしゃいましたら、アドバイスを頂けますと幸いです調整してみた部分の確認で、往復３㌔程度

東京ディズニーシー・ファンタジースプリングスホテル楽天トラベル東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学6年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得施設内には利用者が常に30人以上いる。軽度の人を中心に構ってほしい時に声を出して職員に話し掛けられる人がいる一方で、大人しいタイプの人やお話のできない重度障害の人は自分から発信ができない人もいる

前回の続き『頭に新たな悩みの種』先月の脳外科でのこと。右目半分の視野欠損の発作は今も相変わらず続いていますが（月に1〜3回程度）体調は悪くないですなので、いつも通り気負うことなく診察に行った…ameblo.jp主治医の外来日ではない日に臨時受診したので別の先生に診ていただき、「MRIを撮りましょう」となりました。先生「脳梗塞がないか、脳の血管もみておきましょう。今日は単純で撮りますね。」私「わかりました。よろしくお願いします。」と返事をしたものの、え？脳梗塞？脳の血管？今まで撮っ

もう信じてもらえないかもしれない。精神科あるあるなんだろうけど、もしかしたら、卒業かもしれない。リスキリングしようと思ってる。だって、だって、気づいちゃったんだ。わたしこそ追っかけるぞ。っていうか、久しぶりに、一般科に入院した。保護室の使い過ぎ。個室の使い過ぎ。まじで神様いるって思うのに。っていうかわたし体感幻覚幻聴もあるし。せっかくというかやっと主治医に出会えたと思ったのに、主治医もお疲れなのかな。臨時休業中。でも、なんだかまだ懐かしい。遠

福ちゃんの旅立ちに際し、一緒に悲しんでくださり、温かいメッセージを届けてくださった皆さま、本当にありがとうございました🙏現実の人間関係では、いまだに誰にも話すことができずにいます。そんな中でアメブロの皆さまにだけは、気持ちを打ち明けることができましたそれが私にとって大きな一歩になりました。心から感謝しています🙏✨前回の記事でも触れましたが次女にはまだ福ちゃんの旅立ちを知らせていません。というのも福ちゃんを心配するあまり情緒が不安定になっていた次女がグループ

レバブルで単発て。どうもボクです。ボクはメンタルクリニックに3週間に一度行って3週間分の薬を貰うことになっているんですが、ボクの不眠がエゲツないので、どうしても薬が足りなくなって21日のところを17日、15日、14日。つまり2週間でメンタルクリニックに行くこともあるんです。そして今日がその2週間で薬が無くなったので、メンタルクリニックに行こうと思ったら、現役看護師の母、洋子72歳が「行くな」といやいや眠れないから行くだけやでと。「行くなら家に入れない」と………おい、ボクを初めて

月の満ち欠けとてんかん：迷信か、科学的根拠か月の周期がてんかんに影響を与えるという考えは、古代から多くの文化に存在しています。てんかん患者を指す「lunatic」（ルナティック）という言葉は、ラテン語で月を意味する「luna」に由来しており、発作などの異常行動は満月が原因だと信じられてきました。月の満ち欠けが発作に影響を及ぼす可能性について、科学的な仮説としては、月の重力の影響や、夜間の明るさの変化が睡眠サイクルに影響を与えるというものが挙げられています。ヒトにおける研究結果の現状

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部3年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめまして今日は朝から大阪とは思えんくらいの寒さ仕事行くのに自転車こいだら耳がキーンッ！！「ここどこ？北海道？」レベルの痛み(笑)↑言い過ぎましたヽ(-ω-)反省…ほんま冬来たなぁ…って感じの朝やったけど、そんな中でも

最近なんだかバタバタと忙しく、ブログを書きたくても疲れて時間ができるとボーっとしてしまう日々。更年期も関係してるのかな。疲れやすいし疲れが取れない…さて、新薬ブリィビアクトを継続中の我が子。相変わらず新薬処方のおかげでハイペース通院です。（それも忙しい理由かも）9月から新薬扱いじゃなくなるって？ハイペース通院ももう少しの辛抱ですね。前々回の通院の際に、ふとしばらく脳波検査をしていない事に気付き、夏休みに２年ぶりに脳波検査をしようという事になりました。去年は我が子の受験やら先行きの不安

スピリチュアルライフコーチのマミエルですマミエルの脳ヒーリングがさらにグレードアップ⤴️いたしました❣️「脳の病気」である、うつ病うつ病は、長い間「こころの病気」として扱われておりましたが、近年「脳の病気」とも考えられており、脳機能の低下が原因の一つである場合があることが指摘されています。「判断、意欲、興味、実行機能」などの仕事に必要な脳機能をつかさどる、背外側前頭前野（はいがいそくぜんとうぜんや）が、うまく働かなくなることがうつに大きく関わっていることが分かってきました。病院でもT

少し間隔が開いてしまいました。以前から言っていた、日中一時支援サービスをグループホームと並行して開業すべく、書類を揃えて役所に提出しました。一応、来年1月1日からの開業予定です。この歳になってまさか二つも事業を起こすことになるとは、夢にも思いませんでした。定年を待たずにやめる人、定年で辞める人、再任用まで頑張って辞める人、ほとんどがここまでに入るのではないですか？私は何とそこからまだ嘱託員で5年勤めています。さらに事業を二つやることになりました。自分でも

きょうは、１２月６日、ド、ド、ド曜日。気がつけば、１２月。エロエロ、障害年金で忙しくて、ブログ、書くヒマがなかった。きょうは、ここ博多の天気は、晴れていましたが、寒かった。九州は、温暖なイメージがあるのですが、博多は、寒い、バイ。そんな寒い中、きのうから、３日間連続で、人気アイドルグループの「ＳｎｏｗＭａｎ」のコンサートが、福岡ドームで、あっとるばい。わっか女性の熱気で、ムンムンして、おるじゃろな。世の中には、肉まん、あんまん、サ

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部3年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめましてお久しぶりの学校と放デイだった今日学校では、お昼休みに違うクラスのお友だちが『ももちゃん、久しぶり〜♪』とたくさん話しかけらて、寝ようとしてたらしいけど、嬉しそうにしてた？みたいですグループもクラスも違うけど、ももも含め、重心っ子のお友だ

​夫と娘の3人暮らし元転勤族の専業主婦物価高だけどなかなか仕事が出来ず家でのんびり副業してます節約を頑張りつつも気づいたらコンビニスイーツ買ってる「身近でいいな」って思ったことを発信していきます当ブログはプロモーションを含みます。楽天ROOMやってます遊びに来てねこんにちは、やまももです♪天官賜福の5巻の98章～99章の感想です。ネタばれがあるので、絶対に少しでも先を知りたくない方はここから先は要注意ですよー

パパです。ついに本日、センちゃんが8歳になりました出生から今までの経過をコンパクトにまとめます※サムネイル用診断滑脳症（頭部MRI）ミラー・ディカー症候群（FISH法、G-band法）ウエスト症候群(脳波検査)…生後7ヵ月に発症、いわゆる症候性のウエスト症候群口蓋裂

チャピです！前回の投稿、いいねたくさんありがとうございます😭7月でテストやレポートも終わるので、のんびりじっくり考えていこうと思います。先日診察がありまして。また詳しく書きますが脳波の異常波形が一つもなかったんです！！寛解まであと一年半という遠い道のりではありますが、快方に向かっていると期待したいところです。そこで免許どうする？って話になり、このまま発作が起きなければ、寛解のタイミングで免許が取れるように、寛解の半年前(順調にいけばあと一年)から車校に通ってもいいのではないかと言