てんかん

​22歳の長男シュン太郎20歳の時に痙攣大発作を起こし、去年てんかんと診断されました。自閉傾向があり二次障害の極度な緊張と不安にも悩まされています。ただ今、薬物療法と栄養療法、腸内フローラ移植3回終了しました。今日は、シュン太郎のフットサル初試合でした。四日ほど前から緊張と不安に悩まされていたシュン太郎。食欲も減退してしまい、また衰弱していくのかと不安になりました。それも本人の心がけが悪い👎ような気がします。試合は朝からだとわかっていたのだから、一ヶ月くらい

前回記事アメトピ掲載していただきました保育園入園手続きの話なのですが、今回は症候性てんかんの件です。自宅ではnanacaraというアプリを使い発作を記録しています。てんかんがまだ薬で抑制できてないため、発作のパターン·回数·時間の記録は大事です。薬も春にはイーケプラ→高価なし、現在ビムパット→わりと効果ありと変更があります。薬を変更の際、効果の確認はやはり記録です。しかしながら、保育園へ預けてしまうと平日日中の記録が抜けてしまいますそのため記録をお願いしたいと申し出ているのですが

cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。旅行から帰宅した後の話です。帰宅してすぐ、お風呂に入るように促しました。すると「昨日入った大きなお風呂に入りに行きたい」と主張します。「今度また計画しようね、皆でお風呂楽しかったね」と言ったのですが、「今から行く」としつこい。ふらっと行ける距離でないことは娘も理解しているはずです、どうにも出来ないやり取りで時間を取られていることにイライラしてしまって

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして＼clickでパワーUP／ただいまです(^▽^)/顔文字と違ってしかめっ面今日は朝から雨雨は朝だけだったけど、風は強くて肌寒い1日でした。4日ぶりのお仕事。やる事終わらず、3連

cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&緘黙のため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。ここ数日、感情の起伏が激しい娘です。自宅では字をきれいに書けてない！と自分自身に怒りまくっています・・放っておくしかない…家ではこんな感じですが学校では特に問題なく過ごせているようです。様子を伺っても特に変わった様子はないと。むしろ夏休み明けから反応が良いと言われました。(反応が良いのは脳波改善のおかげか…？？)学校で頑張っているので家で荒

cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。娘の主治医は毎回必ず、発達面で何か変わったことがあるか(できるようになったこと、もしくはできなくなったこと)を丁寧に聞いて下さいます。夏休み中にお風呂に入れるようになった話はここでもしましたが、8月中旬～下旬にかけて今まで出来なかったことが急にできるようになったことがあります。いずれも小さなことではあるのですが・ペットボトルの蓋を開けられるようになる⬆️7割

〈子供たちを紹介〉長男13才自閉症(軽度知的障害)ADHD・多動症支援学校中等部1年生次男12才ADHDっぽいが、今のところ未診断小学6年生三男10才自閉症(重度知的障害)多動症・てんかん強度行動障害支援学校小学部4年生〈自己紹介〉アスペ夫とは長く別居生活。一人で障害児育児に奮闘中カサンドラ、鬱に苦しみながらもなんとか生きております。最近は更年期障害のしんどさも加わり毎日が苦行！！アメンバー承認の条件は、障害児育児をされている方に限ります。

cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&緘黙のため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。私自身が娘のASDの診断をしっかりと認識してから一週間が経ちました。以前からなんとなく発達障害を認識していたので、気持ち的にも特に変わりのない日々を過ごしています。強いて言うのであれば診断が付いていたことに安堵しています。身内や学校には困り事を理解されないけれど、主治医には理解されているような気がして、、、身内は娘が支援級であることを知っていますが、発達障

cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。今回の定期通院で聴覚過敏？と思われる症状が最近増えてきたので相談しました。すると・・さらっとね、「もともと自閉症スペクトラムあるからね」と言われたんです・・(突然聴覚過敏の症状が気になり始めたのですが、それは脳波の改善が影響しているかも…とのことです。ここでは長くなるので脳波改善と聴覚過敏の関係性は次回にします。)・・・・あれ？？私、ずっと未診断だと思

キャンプ・③最終日の朝～パン屋さん巡りからスタートしました。モーニングのあるパン屋さんお店の窓からはキャベツ畑のグリーンの世界カフェ側の窓からは牧場側景色小馬が可愛かったです。モーニングメニューはABCと3種類それぞれ1つづつ注文。私は、​C特製サンドウィッチスープ・サラダ付きかぼちゃのスープで温まりました。外に出ると無農薬のキャベツ畑無人販売に立ち寄りましたがまだ野菜はなく…残念。もう一軒気になって

おいらは脳血管障害のもやもや病患者です【もやもや病おすすめまとめ】『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん！！やっほうみんなー！みんなおいらなんかに割く時間はないとおもうから、必要そうな記事をここにまとめておくね。《もやもや病おすすめ…ameblo.jp前回続き『難病と犠牲、会いたいけど会えない』おいらはもやもや病になってから友人と全然遊んでない事に気付いた思い返してみると検査・緊急入院、オペ(左頭)\\コロナを間に挟み/////////検査・緊…ameblo.j

タイトル通り、8月17日に自宅でてんかん発作を起こし倒れたらしく、救急搬送され、現在も入院中です。そして最初に運ばれた病院で頭部CTを撮ったところ、もう1つ脳転移が見つかりました。そんなこんなで脳の放射線治療は入院してやる事になりましたが、放射線治療終了＝退院というわけではないそうです😭だもんで退院日未定...詳細はまた書きます！

cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。夏休み、急に娘の体が成長してしまい、１人でお風呂に入れるようにと慌てて練習しました。洗うのも上手になり、しっかりと石鹸を落とせているようです。頻繁にお風呂場から呼ばれていましたが、それも日に日に改善し今では1～2回見に行く程度になり、それ以外の手出しはしていません。一週間に一回あるかないか位で一緒に入ろう！と誘われてしまうけれど、１人で入れる日がか

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして＼clickでパワーUP／こんばんはーたまに昨日みたく、ももの気持ちになってUPしてみよっ昨日の夜中の地震・・もも地方、近隣県の皆さま方、気づきました？？それで起きたのか、ももパッチリ私は、ももの

こんにちはステップファミリーのママしてますまだらです実は昨日の早朝…離乳食を作ろうと、まだ娘が寝ているのを確認して離れたら、3分ほどで、急に「ギャぁぁぁ❗️❗️」と、聞いた事ない叫び声がして、一瞬フリーズ…家の外からと思って一瞬娘やと、思いダッシュすると、ギャーとまた叫び声すると娘の背中からゴボゴボと音がしたので、誤飲やと思い、吐かせようと試行錯誤してみても、聞いた事ない泣き方するばかり、吐かすのダメなら、と泣き止ませようと思っても様子がおかしいふっと、頭

秋ですねぇ。日中は、暑いのですが、夜は、少し、暑さが和らいだ気がします。わたし👴も、もう仕事を辞めて、５年。あのころは、毎日が、戦争状態で、朝は、６時前に起きて、バタバタ準備して、７時過ぎに家を出ていたような気がします。満員バス、満員電車、満員地下鉄で、通勤していました。それは、まっ、いいん（＝満員）ですけどね。ダルくて、仕事で、何かやらかすのではないかと、心配な毎日。博多は、冬は、寒い町なので、渋滞で、バスが時刻表どおりに来ない

2020年9月19日難治性てんかんのブログ「高級プロテインバーをお休みに」工事中の歯がな…何ですの？その意味ありげな…ここのところずっと歯茎にキズが出来たまま治らず数本プロテインバーを喰ってな…痛いぇんだよマジでアホですか？やめれば…食事のコントロール上やむなしに口にしとる…まぁシモジモのＤｒともハナシとるが高級義歯でプロテインバーを喰う事自体に本来ムリがある、やめれは…ボカッガンッドカッっ!!コントロールと言っとるであろうが歯のコンディションを見るためや咀嚼の状態など様々な観

おはようございます！今日の脳照射を無事に終えて、朝の点滴中です😆肋骨？背中？の痛みが相変わらずありますが、アセリオ点滴で抑えられています。んでアセリオで抑えられるならどちらかと言えば打ち身とかの可能性の方が高いんじゃないかなぁって。さっき放射線科診察もあったので放射線治療の単純CTも診てもらったんですが、そこでも特に変なとこないよーとの事でした。これ以上詳しく見るなら造影剤CTと言われたんですが、私は造影剤アレルギー持ちなので、PETかなーとの事でした。でも毎食完食してるし熱も出てな

〈子供たちを紹介〉長男13才自閉症(軽度知的障害)ADHD・多動症支援学校中等部1年生次男12才ADHDっぽいが、今のところ未診断小学6年生三男10才自閉症(重度知的障害)多動症・てんかん強度行動障害支援学校小学部4年生〈自己紹介〉アスペ夫とは長く別居生活。一人で障害児育児に奮闘中カサンドラ、鬱に苦しみながらもなんとか生きております。最近は更年期障害のしんどさも加わり毎日が苦行！！アメンバー承認の条件は、障害児育児をされている方に限ります。

20日フェリーで関西に戻ります母親は少しづつ回復してきてて問いかけにうなずいたり横に振ったりで答えます口の呼吸器が外れて鼻からの酸素になったけど声が出ない？出せない？喋りません私達のこともたぶんわかってるかなーって感じです💦そして、今回の帰省代金フェリー往復5万3150円×2＝10万6300円内訳…和室トイレ付き乗用車…3万5900円私…5850円竜…1万1400円竜さんは身体障害者手帳1級なので半額です私は介助者＋運転手なので半額の更に半額く

いつ振りの投稿になるのだろうご無沙汰しておりますいきなりblogがストップして心配させちゃいましたInstagramに飛んでくださる方は気づいてくれていましたが更新がなくて心配していますと、いうメッセージ等沢山頂いていましたご心配おかけいたしました翔生も私も元気にしていますこんなに大きくなりました今はフォンタンに向けリハビリ頑張っています！まだまだ泣き虫君ですがマイペースに成長しておりますそして今回久々の投稿をしたのは皆さんに伝えたかった「ありがとう」の気

僕はてんかん持ちです。僕は、今でこそ、発作もほぼ小発作のみで、出るのも週に１、２回程度になっています。（あくまで平均です。回数カウントしてないものもありますし、最近また失語等増えつつありますしね。）発症してから数年間というものは、薬を飲んでいるのに発作は減らないし、副作用は強くなるばかり。それでも、薬の種類や量を増やす一方で、ほぼ「人体実験」的な感じで言われる通りに薬を飲んでました。。発作は増える一方でしたよ。毎日１０回以上は出ていて、細かいもの自分で認識できずカウントで

こんにちはーっ！！今日は友達とランチ～もうすぐ出産の友達がおるからランチ行けるのもあとちょっとかなーー。いつもうるさいメンバーで何年経っても変わらんさてさて！！今日は夕方になつめい揃って……病院行くぞーーー笑めいちゃんはお薬のこと相談しに行こうね。そいやブログには書いてなかったからまた明日にでもなんならメインは君だよほんまは火曜日に行こうと思ってたけどめんどっちーから今日行っとこう！なっつんは蛋白漏出性腸症のお薬と経過と太ももに出来てるぽっちんについて診

入院してから、左肋骨がずっと痛い😭オキノーム飲まないと痛くて眠れないくらい😭痛いの嫌いだよーーー気管支鏡検査で入院した時と違って食欲はバッチリなんだけどね、痛くて痛くて嫌だよーまたこれが癌が何か悪さしてる痛みだったとしても、1個1個治していこ🥱私は絶対に諦めない！そして関係ないけど、昨日シャワー1人で行って大丈夫だったし、トイレももう1人で行って大丈夫かな？って勝手に行ってたら｢まだ呼んでくれた方が安心｣って言われちゃった😇毎回呼ぶの申し訳ないなってつい思っちゃうけど、もしまた発作

cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。昨日の話です。昨日は中休み終わりに早退しました。まだ中休みの時間に教室に着いたので、プレイルームで子ども達が遊んでいました。娘を含め、女の子3人で遊んでいたようですが、そのうちの１人の子(4年生、Aちゃん)が私の姿を見て遊びをやめました。娘は私に寄ってきて離れない…なんだかAちゃんの様子と娘の様子がおかしかったので何かあったのかな…と思いその場で娘に聞いてみ

cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。てんかんの定期通院の前に学校で受けたテストが返却されていました。⬆️書きぬきましょう。の意味を理解していないのか、最後まで読んでいないのか…その裏は⬇️間違ったことよりも、もう少し綺麗なひらがな書けないものか…と気になる最後に漢字のみのテスト⬇️送りがなの書き忘れ～本人が１番悔しがっていたので何も言いません・・問題を最後までしっかり読めていないし、注意力散漫な特性が出

cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。実は連休中、久しぶりに１泊して遊びに行きましたコテージを借りてBBQの予定でしたが、台風の影響で雨、雨、雨近くに川もあり、水遊びやら釣り等するつもりだったけれど出来ず・・娘がBBQしたいとしつこかったので、炭火で焼くのを外、食べるのは室内と経験したことがないBBQになりました娘は初めてのBBQです・・着火するまでは興味津々でしたが、火が付いてか

cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。数日前の話になりますが、私の妹が実家に来ることになり娘も会いたがったので遊びに行きました。途中までは機嫌良く遊んでいたのだけど、ゲームで？？思い通りにならず、帰り際は静かに泣いていました。妹とは同じタイミングで帰り、途中までは一緒でした…娘にとってはいつも大好きなおばなのに別れ際も気持ちを立て直せずバイバイも出来なかった帰宅後も誰も見ていない安心感

前回のお話です↓↓『何も出来なかった就学前検診』てんかん発作が落ち着かないまま就学前検診をすることになった。初めて学校の体育館に案内され、子ども達は保護者から離され先生について順番に検診を受けに行くとのこと…ameblo.jp何も出来なかった就学前検診。まずは保育園に訪ねた。保育士からみて娘の発達面で気になる点はないかということと、就学前検診であった娘の様子を話した。担任の先生、園長先生ともにとても驚いていた。保育園では仲の良い子と遊び、先生の話を聞ける、特に１人離席をするような姿

cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。ここ数日必死になって、言語聴覚訓練を行っている病院を探しています。普段、発達障害に関するサイトなどを見ることはないのですが、言語訓練を検索すると発達障害、言葉の遅れ…などたくさん出てきます。その中で気になったもの、エコラリアとはなんぞや？？と思ったので検索してみると・・『自閉症の特徴の一つで相手が何か言うと、その言った内容をすぐにそのまま繰り返したり（＝