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くも膜下で倒れた妹の話ピンポーンそれは、突然の出来事PM6:40玄関のチャイムが鳴った。末っ子が出た。末っ子ちゃーんパパと喧嘩して歩いてきたぁあたり見回しても1人そう。妹1人なんだ…この日は、娘と私はオープンキャンパスで遠出して末っ子が部活から帰ったばかりの出来事オープンキャンパスの帰り道高速で📱なり『母さん妹ちゃんがきた。歩いて来た！って言ってる』『は？義弟くんは？いないの？』『周りみても誰もいない』『本当に1人なん？ちょい
母たちは別のバケーションレンタルに泊まって、毎日我が家に通って来てくれました。急な引越しがあり、私は家探しに翻弄されたので、母と新父（いいなあ、この呼び方）が荷物まとめを大部分行ってくれました。ありがとうね。二人とも、ワイワイガヤガヤ、超ハッピーな人たちで、箸が落ちても二人で笑い転げていました。クリのことも、決して楽観できない状態なのに、心配した顔をあまり見せないでくれたので、私も救われました。そこが本当にありがたいです。この写真は、母た
皆様、こんばんは、くまミミですはじめましての方々は、こちらを読んで頂けたら嬉しいです。自己紹介になっています今日はずいぶん涼しかった横浜です。まだ台風の影響で停電や断水が続いている地域があります。どうか、早く復旧しますように。具合の悪くなる人が出ませんようにと祈るばかりです。私にもできることを探したいと思います。今日の姫は、朝イチで歯科の予約が入っていましたが、朝ごはんを食べたら疲れてまたねんねしてしまいました。予約はキャンセル。結局10時半まで寝ていて、学校に着いたのは11時くらいで
★。☆。★。☆。★。☆。★。☆。★。息子は生まれた時から病気を抱えていた。『先天性心疾患』『熱性けいれんを繰り返し→てんかん』『小児喘息』ほぼ毎月の検査、毎日飲む薬…その他に息子は風邪にかかりやすく風邪での通院も毎月…毎週の時もあった。幼少期は、運動は駄目。人混みも駄目。成長するにつれて激しい運動は控えるように言われたが軽い運動なら主治医から許可がでた。息子は小学校から始めたバスケットボールに夢中になった。練習試合を観ていると本当に生き生きとしていて楽しんでいる
ポケモンGOはナエトルデイでした。けーちは今日のこの日をとても楽しみにしていて、そのわくわく顔を見ていたらとても「ポケGOなんてよくない」「ゲームなんてこの世から無くなってしまえばいいのに」とは言えなくなり、時間を決めて、私のスマホを貸してあげました。三連休ですねぇ。午前中、私はFMを聴きながら、子供達の内ばきを洗いました。江戸の小学校のいいなと感じることの一つに、毎週内ばきを持ち帰ってくる習慣があります。週末、一週間の汚れをきれいに洗ってあげ、週の始まりは清潔な白いズックの靴袋を
ちょうど1年前ぐらいに買ったポキット。この時はコボちゃんに合うかわからず不安だったのでメルカリで購入。キレイなやつを1万ちょっとで買ったはず？？この1年間でだいぶ使い込んだのでそろそろ新しいのが欲しくなりずっとパパに言ってましたとくにケトン食療法の副作用で嘔吐を繰り返してたときに何回も丸洗いすることになったときは心が折れた匂いは付かずに済んだけどやっぱりかなりの頻度で乗ってる事、もともと中古品、少し壊れた箇所があったので新しいのが欲しくトイザらス試乗がありパパが乗せてみると…背もた
今日も昨日のブログの続きです。過去のブログから順番に読んでくださった方がいて混乱させてしまっているようです。過去を思い出しながら書いていたのに現在のことを我慢しきれなくなってそれを急にアップしてそれからまた過去に遡って書いたりしていたので。メッセージを下さった方がおっしゃる通り、結婚記念日の前のところがブログに出来ていないです。ただそこに今となっては興味ある方、読んでくださる方いるかなぁと思い、その日々のことは記事にせずにいます。離婚する時役に立つかなぁと健忘録
今日は待ちに待った七五三の撮影日だった家族にとって初めての写真館での撮影で朝からソワソワと落ち着かない。台風が直撃するかと思われたけど充分すぎるほどの快晴で自宅から座位保持装置コパンを持ち出すのも問題なく行えて良かった13:00〜の撮影の前にシリ子の髪のセットで提携美容院に昼12時に行く。シリ子のヘアセットの合間に餅男には胃ろう注入をしたこうゆう時に半固形ラコールは便利。美容院も無事に終わってシリ子の髪の毛もセット出来たし餅男のお腹もいっぱいで撮影の段取りは
ご訪問ありがとうございますいいねやフォロー、応援ポチっも感謝です特別支援学校に通う小学6年生の娘・百花の日々のこと闘病のことなどをメインに綴っています。初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめましてもう、胃ろうっ子をお子ちゃまをもつママの間ではお馴染みのあらいくんお馴染みでない方もいるかも？とご紹介。ももの胃ろうは、今は富士システムズさんの「GB胃ろうバルーン」通称ファイコンデビューした当時は、外国製の「MIC-KEYバルーン」でした
パパです。先日、46回目のPT(理学療法)と6回目のST(言語聴覚療法)を受診してきましたPTに関しては基本となるリハビリは毎回同じで、2018年12月に立位台のメニューが追加されましたSTは2019年4月から遅れて開始、1ヵ月に1回のペースで以前より通院しているリハビリ病院で受けています最近は遠方のため通院が負担となってきており、月に1回PTとSTをまとめて同じ日に受診しています本日は装具の業者さんが来てバギ
「自閉症のga9さんとともに♥HappyLife」ご訪問いただきありがとうございます。20歳の自閉症の息子ga9さんとga9ママの日常絵日記ブログです。---------------------------------------------Ga9さんがふとこんな事を言った…以前、今のお仕事はいつまでか？と聞かれた事があったけど↓「終わりが見えない」おやおや。病院でしたか～。今はてんかんのお薬をもらいに定期的に通院していますが卒業と言われても…頻繁ではないにせよた
連休中日の今日は県南に足を伸ばして大型観光遊興施設に遊びに行ってきましたちょうど去年の今頃にも訪れた場所であれから一年が経ったことに対して実に感慨深いものがありました実にありふれた軽い夏風邪から一気に重症化して命の境目を彷徨ったことそしてその感染症によって奇しくもてんかん発作が消失して現在のよっちの成長があることこちらは去年施設を訪れた時の写真あの発作消失が起こるまでよっちがこんな表情で笑うのを見る日が来るなんて夢にも思いませんでした去年の感染症入院時もうあんな
医大で手術不可能オペはもう出来ません…失明しますそう言われてからは生きる感情が全て変わりました見るもの食べるもの耳に入るもの歩いた時の足の裏の感覚まで無夢状態自分自身の失明より子供の失明宣告は辛いですいまだに私はまだ変わりに見てあげようという気持ちにはなれないなれないし諦めていませんセカンドオピニオンが頭をよぎりました…紹介状を貰いに医大へ行きましたその時の私の心境は何だか悪いことをしてるような申し訳ないような心境だけど何か言われたらじゃあ先生自分のお子さん
「自閉症のga9さんとともに♥HappyLife」ご訪問いただきありがとうございます。20歳の自閉症の息子ga9さんとga9ママの日常絵日記ブログです。---------------------------------------------今日は病院の受診でした。先生からまさかの採血の宣告が…前は次回採血ね。って先生が予告して下さっていたがそれまでがずっと不安定なので予告無しにするようにしたのだ。「今日は採血があるよ。」採血室へ向かう途中…いえいえ。お仕事へ行っ
メグの右目は失明してます左目は網膜がぼろぼろですドクターの説明ではお母さんセロテープを何回もつけたり貼ったりしたら駄目になってきますね？今網膜がその状態ですと言われました網膜の下部は剥離したままです剥離しだしてますが眼球の中をシリコンとシリコンベルトが入っていてなんとか網膜がそれ以上剥がれないか頑張ってくれてます何度もの手術で眼球の中に増殖膜が張り出してます傷あとのケロイドです増殖膜はだんだん侵出してきます増殖膜も侵出すると網膜を引っ張たりしてこれも剥離の原
今日はとてもよい天気でした！Magnolie、マグノリエ、目連の花が盛りでした。ライトアップされた木の下のイタリアンレストランでお食事したらさぞ美味しいでしょうね！地中海地方に伝わる数千年の民間療法。ひまし油湿布。「エドガ－ケ－シ－」の本をhttps://www.amazon.co.jp/%E6%96%B0%E7%89%88-%E3%82%A8%E3%83%89%E3%82%AC%E3%83%BC%E3%83%BB%E3%82%B1%E3%82%A
これ…ベビーカーなんですよ♡ご存知の方も多いと思いますが、自転車にものる！機内にも持ち込める！ベビーカー…ポキットです哺乳瓶とも比べて見ましたwコボちゃん…生まれてすぐ購入したのはコンビのメチャカル4月から自転車デビューもしたコボちゃん。家から駅までは徒歩圏内ですが、近くはないので自転車で駅まで行く事が増えました。そうすると…ベビーカーを持っていけないのでひたすらエルゴ出かけ先にコボちゃんも乗れる貸し出しベビーカーがあればいいんですが、スーパーなどのカートと一体化してて座らせるや
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊三姉妹の末っ子りりは、ドラべ症候群。2歳2ヶ月です。母が日々を綴ります。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊また、です。りり、完全におかしい。昨日の様子6:30目が覚める。おむつを替えてる間に、また寝る。8:30起こす。いつもより遅いので、まずお薬。水分補給。9:00また寝る。ご飯も食べず、ぐずぐず…13:50起きる。約5時間寝続けた。その間、平熱。14:00ごはんとお薬。食欲少なめ、水分はよく飲む。14:40また
こんにちは僕の娘は1歳4ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。昨夜は嫁はんが当番日。夜中2時頃にグズグズして寝ません。エスクレを入れたようです。べっこう飴みたいな甘い香りがする睡眠薬です。さて、娘は生まれてから多々体調不良があって入退院を繰り返していました。そんな子でも入れる入院保険はあるのですが、保険料は倍額な上に保険金は3分の2になります。それでも娘の体調を考慮すると加入しといた方が後々いいだろうという判断で加入しました。保険も使う機会が無いと、金食い虫の
3月31日からずっと続いたクリの体調悪化。4月5月6月は、気持ちが落ち着く暇もなかった。特に発熱が１ヶ月以上続いたり、一度に痩せることは初めてだったので、本当に心配した。足の攣りもかわいそうで、どうにもできなくて、、悩んだ。肺炎も怖かった。最近の心配は、＊手の揺れのトリーマー。＊頻発する大発作。＊たんの絡み。＊首が強く曲がること。＊笑顔が少ないこと。今も心配を挙げたらきりがない。それでも左足の形は以前より戻って来た。お腹もち
未だ大会の詳細をしたためる気力のないたけままです体の疲れは月曜に整体に駆け込みほぐされたのですが、それでもなんだか疲れていて、毎夜スマホを持ったまま寝落ちして、まぁ快食快眠快便ったら(笑)息子は月曜日、選抜チームの仲間に誘われ反省会と言う名の飲み会←ノンアルだけど負けてしまった悔しさや、思うようなプレーが出来なかった悔しさ、出番がなかった悔しさ...みんな各々、気持ちが消化出来ずに誰からともなく「逢おうやっ！」って...火曜からは息子も私も日常に戻りました私は、お弁当作って洗濯して仕
親の介護をしている方が身近にいるので、介護のはなしを聞くんやけどびっくりするくらい障害児と共通することがあるいくつか例に挙げると・日中はデイ、自宅まで送迎・デイの支援計画のため、定期的に支援員と個別面談・いろんなデイがあって、また支援スキルは個人差あり・役所での手続きいろいろある・病院への定期通院付き添う・デイに行きたくないといやいやする・気軽に旅行いけない・何が食べたいか分からないから献立に困る・いつ虫歯になるか、ひやひやしてるけど、なかばあきらめてもいる・増税前におむ
皆様、こんばんは、くまミミですはじめましての方々は、こちらを読んで頂けたら嬉しいです。自己紹介になっています今日は、姫を朝イチで病院に連れて行けました。ホルモンの注射を内分泌科の主治医に打ってもらっておしまい。そのまま学校へ送って行った後、今日のママはフリーデーでしたそんなわけで、美容院へ金髪メンテナンスへGO今回の色は…悩んだ結果…ジャーン！シルバーアッシュピンクも満喫したので、秋はシルバーでいこうと思います私的には今までのカラーで1番のお気に入り。当分これにしよーかなーっ
皆様、こんばんは、くまミミですはじめましての方々は、こちらを読んで頂けたら嬉しいです。自己紹介になっています今日は、姫が朝ご飯を頑張って食べたら疲れて寝てしまいました。8時過ぎから寝ちゃったから、学校は遅刻かお休みです。しかし、10時半過ぎに薬局の方がお薬を届けてくださり、酸素屋さんが酸素を持ってきてくださり、バタバタしていたらさすがにおっき。お出かけしたい、と、寝起きでなり、じゃ学校に行こうねー、と出発着いたのは給食の少し前でした。ママはお仕事だったので、一回帰ってトイレ掃除だけ済ま
今日は仕事！3連勤目ですあたし上を見てたんだ(笑)朝から声すら出なくてフラフラで暑くて首に保冷剤を巻いて仕事に入りました全く話さないから気になっちゃったんだって(笑)お水飲んどいでよそのお水が喉を通りませんダイアップ使っちゃった我慢しないんだ出勤してから二時間くらいしか経ってないんだけど帰りたくて仕事も早くに終わらせて帰ろ！って早退しちゃおもう帰っちゃかななかなか言い出せずにサクサク仕事が進んじゃって･･･来る来る詐欺の外部調査がまだ入ってなくて終わったら気に
今日は二ヶ月ぶりの小児外科外来定期受診日でした↑これは前回入院時の写真よっちのヒルシュスプルング病根治手術から早１年５ヶ月。よっちゃんのヒルシュスプルング病についてはこちらから相変わらず自力排便はほとんど無し。すでに毎晩の洗腸は日課というかデイリーワークというかなんというか…もはや生活の一部になっています先生方としては術前の超便秘を解消するために手術したのに変わらずの便秘で申し訳ないというお気持ちになるらしく…あ、いやこれ(原因)多分２１番以外の遺伝子エラーですよね？腸炎
訪問リハをお願いしました。療育園の見学まで2週間もあったのでそれまでは訪問リハを増やしてほしいとお願いしたら週2で来てくれることに。ありがたやー（´-`）.｡oOそして、週1でSTさんも！長崎でリハ入院してた時以来のSTさん！離乳食の形状が分からなさすぎて月齢で合わせていました。40〜50分かかっていますと伝えたら「それはかかりすぎ！30分以内にしてください」とご指摘受けました。ご飯のレベルが高いらしく1回食のようなペースト状にレベルを落としてくださいと・・・食べ
またまた、昨日のブログの続き。品川で空港行の電車を一人で待つ。主人はタバコを吸うと消えてしまった。飛行機に乗るのはわたしじゃないのに。たばこを吸うところなんてないと思うんだけど。大きな子供を連れて遠出している気分。子どもを連れていたら大人の思うようにことが進まなくて大変だとママになった友人たちは言うので。うちのは一応大人だけれどこういうことなんじゃないかと思った。小さい子だったら抱っこしてこちらのペース
すっかり秋らしくなってきたこちら北日本。今日はおにいちゃんのこども園の運動会がありました。実はこれが登園しぶりの原因のひとつだったようであ、いや、運動会がイヤだとかそういうわけではなく。ぼく…みんなと上手に踊れない(かもしれない)から嫌だたくさんの人が集まって注目される(かもしれない)のが嫌だちゃんと並んで〜！など注意を受けるのが嫌だなどなど長男なりに色々と思うところがあったようですが一生懸命玉入れして(←これは好きらしい)かけっこは先生に手を引かれて(なんと自分で走
