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〈子供たちを紹介〉長男14才自閉症(軽度知的障害)ADHD・多動症支援学校中学部2年生次男13才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学1年生三男11才自閉症(重度知的障害)多動症・てんかん強度行動障害支援学校小学部5年生〈自己紹介〉何の取り柄もない、ADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居。週末婚状態でしたが、現在、離婚協議中のシングルマザー予備軍です😅一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め障害児育児だけではなく、夫や毒母
ど～も～でっかいおっさんです。おっさん色々意識がいって家づくり編『家を作った話①』今まで止まっていた家つくりが再び始動・・・。もう何年も前になるのですがずっとこの辺の土地いいなぁ欲しいなぁ～なんて考え…ameblo.jpなれそめ編『記憶は美化されながらも残っていくもの？』妻がなれそめ編を書いているので『夫との馴れそめ・１』いつも見ていただいてありがとございます夫のブログ私のインスタ
ど～も～でっかいおっさんです。『息子の痙攣を機にやめたこと』ど～も～でっかいおっさんです。おっさん色々意識がいって家づくり編『家を作った話①』今まで止まっていた家つくりが再び始動・・・。…ameblo.jp息子の痙攣を機にお酒をやめたおっさんたち夫婦。それから１年が経ち三男はMRIの検査に行くことになりましたそして数日後そろそろお酒解禁してもいいんじゃ
私のblogは娘の闘病日記です。避けては通れない終末期の様子も書いています。辛い症状があっても懸命に生きようとした娘の事を綴っています。★2023.02.03(金)・0時40分目が覚めてゼリー半分食べる・2時05分水を飲んでからゼリー半分とイチゴミルク🍓🥛を飲んだ。水を飲む時は、もうコップを持つ事が出来ない娘には、妹が探して買ってきてくれたペットボトルキャップが便利だった。ストロープッシュ式ペットボトルキャップペットボトルキャップ350ml500ml（ペット
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして＼clickでパワーUP／昨日の続きです『【整形外科】まずはボトックス！』ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初め
★2022.05.03てんかん発作を起こしたのは14時20分頃だった。意識消失時間は2分ぐらいだった。以前ドクターから「発作が起きた時は出来れば動画を撮っておいて」と言われていたが、初めての発作に私も動揺していた。動画を撮る余裕は無かった。「さーちゃん！さーちゃん！」と呼びかけ続けていたら、意識が戻った・・・実際は目を開けただけで、記憶は無かったらしい。ボク👶もいつもと違うママと私の様子を見て激しく泣き始めた。さーちゃんがガバッと起き上がり動こうとしたので静止したら、手を払われた
★2023.02.04（金）夕方の写真撮影で少し疲れたよう。酸素量は変わらずMAX5.0ℓが続いていた。・18時20分足湯バスソルトを入れて2日振りに足湯をした。酸素5ℓ酸素飽和度96脈拍129・19時在宅クリニックの医師がシリコンカテーテルを届けにいらした。玄関を開けると、そこには半年前まで訪問してくださっていたT医師が立っていらした。👨⚕️「お母さんお久しぶりです。さーちゃんの病状はM先生から報告を受けています。」と、カテーテルを渡された。🙍♀️「T先生、娘に
昨夜、19時に薬を飲ませたあと20時～発作連発していつもと違う！痙攣発作連発が間隔無く長い（；´д⊂）こりゃヤバイと直ぐに隣の家のお父ちゃんに叫んで呼んでもうヤバイ救急車🚑呼んでー私のスマホで119早く😱舌がベロっと👅出て呼吸が……お父ちゃんと二人で何とか座薬さして一瞬意識戻り掛けた時に頓服を多めにいつもはラミクタールを5㎎半分ですが1錠を口に入れずに長男の手に乗せてお薬飲みなさい飲めるねと口に入れたので直ぐにお水を飲ませゴクンしてゴクンと言うとゴクンと
決心“お兄ちゃんは病気(てんかん)が原因で亡くなった”次男と三男にはそう伝えてあるもしかしたら少し疑問に思っているかもしれませんですが2人共に何も聞いてはきません三男は一緒に東京へ行き長男が住むマンションの片付けや長男の火葬に立ち会いお別れが出来ているからでしょうか一度だけ“最後にお別れが出来てよかった”ポツリと話しましたそれからは亡くなった事について話しはしていません
東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ（Ｒ）楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。学校である行事がありました行事は普段支援級のみで過ごす子も皆が通常級に混じって参加します。普段から多動激しく、日中ずっと付き添いをしなければならない子も勿論参加です。学校は
ViewthispostonInstagramApostsharedbyAcceDesigner:EMMAagency(@abbey_abbey)8月月間優良ショップ【第3類医薬品】ウエルセプト500mL楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【12/5限定！抽選で最大100%ポイントバック】オーラルピースクリーン&モイスチュア歯磨き&口腔ケアジェル80gオリジナル/オレンジ/ミント|ORALPEACEハミガキ歯磨き粉
こんばんは！寒い冬…やってきましたね。季節的にも気分が滅入ります。クリスマスかぁ…ほんとなら子供に何がほしい聞いて、プレゼント用意して、ケーキの準備して、年末年始に向けて楽しいことたくさんなんだろうな。最近はスーパーでお兄ちゃんと同じくらいの子を見るのが辛い。妹ちゃんと同じくらいの子も辛い。赤ちゃんとかはフツーに可愛いーって思えるのに🥲お兄ちゃん、入所が決まってから私の気持ちが不安定です。入所することに迷い肌着ないけど、まだまだ未練タラタラです。そりゃ７年一緒にいましたから、苦
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして＼clickでパワーUP／さて、今日は朝から大阪市内へ整形受診後、リハビリ2コマその後、学校コースの盛りだくさんの日渋滞もそれなりだったけどスムーズに、予定通りの時間に到着！ちょっと時間あるし寝るのあ
🧐僕は、失語症だから文章が難しいです。例えば『あれ！、おかしいな？？．．．』だからいつも『更新』ています。お願いします。アトム😌【戸田中央リハビリテーション病院】写真、６年ぐらいかな？・・・数字、ちょっと難しいんだけどね（笑）僕の右手・・・脳梗塞だからこんな感じです。今は大丈夫ですけどもね。でもやっぱり、疲れになるからね、こんなふうになるから・・・【戸田中央リハビリテーション病院】・・・車椅子も、大丈夫だからさ
🧐僕は、失語症だから文章が難しいです。例えば『あれ！、おかしいな？？．．．』だからいつも『更新』ています。お願いします。アトム😌『家族の前で初めて泣いた夜』『家族の前で初めて泣いた夜』家族の前で初めて泣いた。ずっと心配かけたくなくて。理解してもらえるように、説明をしてもいない、伝える努力もしてないから、私が抱えているこの様々な悩みは、わかる…ameblo.jpaaaさん。『魔法の・・・言葉。ことば。コトバ。』なんかね？、すご
東京ディズニーランド（Ｒ）ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ（Ｒ）楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。今、娘が学校に必ず身に付けるもの、『マスク』ですコロナをきっかけにマスクを付けることが当たり前になりました。ですが、年月と共にマスクをしない方もたくさん見えます。小学校
今月は色々あった。脊髄小脳変性症の疑いがあると言われて週2~3は小児科や整形外科、神経科、療育センターに通い色々な検査をしたり診察をしてもらったアデノウイルス感染症にかかり37~40度の熱が上がったり下がったり1週間も続いたゆっちゃん頑張ったなー保育園と児童発達支援の事業所にはほとんど通えなかったな。。来月はお友達とたくさん遊べるといいな。来月も週2~3は病院か療育センターだけど体調管理はしっかりしなきゃ。ご飯食べてくれー今日は療育センターで小児科と整形外科と理学療
こんにちは猫に布団を取られる布団を新しくしたらにゃんが相当気に入った様子です前立腺炎で入院して…『輸血をした主人』こんばんは今日も面会に行ってきましたさて、先日は…赤血球の輸血『輸血をすることに』こんにちは入院中の主人が目覚めない日が続き…CO2ナルコーシス『入院中の主人…ameblo.jp２週間で退院のはずがもう1ヶ月がたちました輸血後、肝臓の数値が爆上がり…急性肝炎の数値だと言われましたおかげさまで、今は下がったようですCO2ナルコーシスといわれ人工呼吸器のマスクは取
こんにちは。夏休み…終わりまして、先週より新学期がスタートしています。今年は猛暑酷暑でほんとに疲れましたが、お兄ちゃんはほぼデイサービス、妹ちゃんも児発に行っていたので、なんとか乗り切れました！そして、夕方からヘルパーさんが入ることになってだいぶ負担が軽減してストレスも減ってはきていると思います。お兄ちゃんも夜中の覚醒がほぼなくなり、朝は早めの5時起きが平均ですが、去年は深夜1時に起きて２時間遊んでいたので、それに比べれば楽です。お薬が効いてるのと、生活リズムを極力安定させることが良かっ
完成させてからと思ってた作品なんだけど、当初の計画の通院日が来てしまった～(;∀;)。数日、やる気が消えて、まったく進まなくなって。量的には、残り半分くらいの刺し加減なんだけどね～。色かえが多くて、ちょっとしんどいわ～💦刺しごたえとしては、ありまくりです(*_*)。やらなきゃ完成しないんだけど。今は、ちょっとやめときます。(*_*)。いつもと同じ流れです（笑）。その時に作りたいものがやれたら、それでいいです。やりたくないっていうか、ちょっと距離おきたいとき
土曜日・・・王様・・・ぽかぽか・・・でも寂しい・・・だから毛布で寝ちゃうからね（笑）・・・歳になると・・・たぶんね？（笑）北杜アトム
今日は久しぶりに、秋生に癲癇がありました。夏以来のことです。2階から大きな物音がするのが、聞こえたのです。慌てて秋夏桃の部屋に飛んでいくと。秋生の、こんな姿が…！2階から物音がすると、耳を澄まします。そのあと音がなければ、誰かが一時的に揉めてるだけ。音がし続ければ、秋生が発作を起こしてジタバタしている音。今日は明らかに後者でした。到着した頃には、そろそろ発作が終わるとき。それが今日のインスタ動画です。猫用こたつが、
ポツポツと大発作はあるものの就寝中のみで日中の発作は見事に止まってくれているって書くとくるから嫌だなぁそれでも治験薬様に勝っていただきたく書いてみようと書いて保存すること数週間相変わらず保存記事多数そのたまにの深夜(睡眠中)大発作がまあ連日になりどうした治験薬頑張れ治験薬ただね記録を振り返ると…基本毎日強直や脱力だけでも5回前後の発作月にしたら150〜160回…デシタノヨこの数字プラス他に深夜の大発作だのまあいろいろその「睡眠中大発作も10回未満な上に覚醒時の
こんにちはー。あいかさんは午前中に1度平熱まで下がりましたがまた上がってきましたそれでも肉まん1個を食べ、牛乳125mlを3分の2ほど飲みました。朝イチ、ネットスーパーで肉まんを買っといた私…またもやグッジョブでした笑(最近あいかさんは肉まんを食べられるようになりました)大好きなおにぎりは食べられないみたいですが肉まんは食べられたので良かったですーちなみに午前中は平熱だったこともありかなり持て余していたのですが昼前から2時間ほど寝ていました。ネットスーパーが来る音
この記事のつづきです『少し早い最高のクリスマスプレゼント！』この記事のつづきです『抗がん剤、今回は減量してくださるとのこと。』この記事のつづきです『誕生日11月21日だったのですね、おめでとうございます』この記事のつづ…ameblo.jp抗がん剤の待合室はものすごく混んでいました。入れそうもないので廊下で待っていると、「非常に混み合っているのと薬がまだできていないので、先にお昼ごはんを食べてきていただけますか？1時間半後、12時半にはご案内できると思います」との説明を受けま
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして＼clickでパワーUP／あら、こんな時間になったしまったタダイマノジコクは・・・23：20デス朝、ゆっくり過ぎました(;'∀')中々寝～へんわね・・なんだかんだで、休日終了。ほんまあっという間に月曜日がくる
皆様こんばんは、くまミミです今日は半日姫の病院。12時半に学校へお迎えに行って帰って来たのは18時半でしたいやぁ、疲れましたー…。神経内科と循環器だったのですが、先日休日に救急外来にかかったので、それの精算手続きを終えてからの受診。神経内科ではてんかん発作が増えた為増量したお薬が副作用で呼吸抑制と舌根沈下が激しく酸素の値が下がってしまう為お薬を替えて様子を見ることになりました。後は心臓。心電図をとってから循環器科へ。姫の心臓病が今考えている手術で本当に良いのかどうかをキチンと見極め
おうち英語より学習記録よりすっかり闘病日記です兄チャン中3中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中1公立中（特別支援学級在籍）5歳で小児がん再発も奇跡的に寛解！が、晩期障害か2020年小4で難治性てんかん。以来、毎日発作、学習・発達に障害が。小2で英検2級。弟チャン小3公立小。英検準2級。11/30木23時までに寝る。寝入り発作なし。12/1金通院帰り車で寝ちゃって強直発作、連続3回ほど。夜も寝入り発作が多かった。翌朝9時半まで朝寝坊させることに。12
尿路感染症の記録今回、ぽんちゃんは下血で緊急搬送され入院となったのだが、その大元の原因は尿路感染だった。だれでも起こりうる、そして防ぎようがない病気。なるだけ早く気づき抗生剤を打ってあげるのが一番いいけど、なかなか気付けない。なので、今回ぽんちゃんの経験した経過を記録するので、みなさんも参考にしてもらえれば幸いです。重心児さんはどうしても言葉で伝えられないので、ちょっとした異変や機嫌の悪さで気づく必要がある。今思えば異変かも？という日を1日目としてカウントします。1日目夕方からぐ
