ALSをしなやかに生きる

イトーヨーカ堂に買い物外出して来ました今まで、口から唾液が漏れる事はあまり無かったので、メラチューブはほとんど使わずに過ごしてました。しかし、カニューレの上に唾液や水分が溜ると、気管切開部位から漏れてしまう事が、よくあるティッシュを重ねてYガーゼの下に挟んでいたけど漏れる量が多いと、吸いきれずおへそまで垂れてしまうハイ着替えでーす。服がビチョビチョ吸い込みの良いティッシュはないかなぁあったあるじゃないか。ペーパータオルが外出の時は、あまり漏れる事は

ALS下町の妻です2025年の梅仕事は完了しましたコツが、だんだんわかってきました。まず、3L以上の大きな梅を買うことです。全体の量の10%の塩に10%の蜂蜜を混ぜ込む。ジップロックの中に水平に入れる。重石は､使わないで重い食器を上に乗せるだけ。梅から水が出てきたら、瓶の中に移動。梅雨が明けたら三日間干す。出来上がるとこんなに小さくなっちゃいます。そして、下町さんに「すっーぱーい」と言わせれば大成功下町さん「…」泣いてるだけでした。皆さん、夏バテしないようにパワーのつく

なんと、また咲きました今までは、春と秋に咲いたのに。。一週間くらい前から、もこもこ出っ張ってきて、もしかしたら…、と思ってたら。いきなり咲きました今年は、なんかおかしいね。サボちゃん達、パワー全開かななら、宝くじ当てておくれよーんんン、、、部屋の中にもサボテンが

ALSのレジェンドが、旅立ったと聞きました。【訃報】岡部宏生相談役令和7年7月17日に元日本ALS協会会長である岡部宏生さんが御逝去されました。岡部さんは私が初めてお会いしたALS患者さんであり、「ALSと共に生きること」への希望を見い出してくれた方です。また、私が日本ALS協会に入会するきっかけとなったalsjapan.org『【境を超えて】このまま死ねるか！』先日ＡＬＳの先輩、岡部宏生氏に会ってきました偶然、うちに入ってくれているヘルパーさんが岡部氏のところに16年介入している方で、私に

定例の患者家族会に参加して来ました。やはり、家族の方が多く来てらして、いろいろな情報を、求めていました。気管切開をするかどうか？患者本人は、そこまでして生きたくない。でもご家族は、もっと生きていてほしい。この事は、必ず皆さん抱えている問題です。私が皆さんにお伝え出来る事は、、気管切開をしても、楽しみながら生きている事です。先日、ご家族の方が我が家にきて、気切後の生活状況を、参考にされて行きました。病友君も遊びに来たし、また来月にもご家族が、訪ねて来る予定です。是非

10万人に1人…という難病にかかっちまった～、ので。もしかしたら、、、。ふと思いついて、外出の時に買いました当たれば5千万円みんなでハワイ旅行にいこう当選日に、買いに行ったメンバーと一緒に番号を確認しました。。当たるわけないかぁ当選は、1000万分の1だからね～でも、久しぶりに買ったので、なんかワクワクしましたよこれからは、地道に生活して行きますか～。

病友君が、我が家に遊びに来てくれた。ALS家族会で毎回合う、明るくて元気な人だまだ若いウチの息子より。羅漢して４年。今現在、話し辛くなってきてスマホで会話歩き辛くなって車椅子WHILEを利用。いつも一人で歩き回っているけど、此度はお母様と一緒に来てくれたとても優しくて、明るい方でしたこんな若くして難病になっちまうなんて、辛いと思う。でも、とても気持ちが前向きで人生を楽しむことを決めている素晴らしいです歳は離れているけど、友人としてこれか

江東区豊洲に、新しく出来たスーパーがあるので、早速行ってみましたとても広くて、世界各国の冷凍食品が並んでた。イートインするところがホテルのバルコニーのようで、さっそく買ったパンを、皆で食べました(私はビール)チーズ専門売り場があって、ここは対面販売。デパートみたいだ。また接客が素晴らしい「よろしかったらどぅぞ。」「買わなくても良いんです。ぜひ食べてみて下さい」「お酒も飲まれるんですか」(車椅子でも)Yesと、答えると…

朝ドラで『あんぱん』やってるから、ついついあんぱん食べたくなっちゃうなぁってつぶやいてたらこんなのいただきましたびっくりしたぴっちりアンコこれは、あんぱんじゃないだろアンコの塊だあんあんだな。普通のあんぱんの５つ分くらい入ってるね…恐るおそる、口に入れてみたら…美味いじゃないかこってり甘くないし「メイカセブン」についてメイカセブンは江東区大島にある昭和33年(1958年)創業のパン屋です。イートインスペースもあり、地元の皆様にご愛顧いただ

我が家のお花オリエンタル百合ディアンサアスチルベアイブルーカラースマトラ頂いたカーネーションとかすみ草です。うれしかったわ。下町の妻より

いつも出かける。いつもの場所で。待ってると、これが出てくるんだ。今日は飲まないよって言ってんのに…注文するんだもんなぁノンアル

ALS下町の妻です昨日の続きです。具材ができたら笹で巻きます。指の間に笹を挟んでひっくり返します。ロート状にした中に、もち米と具材を詰め込みます。iCloudPhotos-AppleiCloudView,organize,andsharephotosandvideoswithiCloudPhotosontheweb.ChangeswillsyncacrossyourdeviceswithiCloud.share.icloud.com紐で

ALS下町の妻です昨日はちまきの日でした。ヘルパーさんにちまきの作り方を教わりました。まずは笹の下ごしらえです。よく洗って束ねます。笹は小松川公園の土手から採ってきました。さっと、茹でて。冷まします。中に入れる具材の下ごしらえ。バラ肉を1センチ位の厚さに切って。塩で下味をつけて1時間位起きます。肉が柔らかくなります。砂糖、みりん、醤油各大さじ2で味付けます。干した椎茸、生のピーナッツをもち米5合の中に入れます。もち米は、冷たい水💦で洗い。3時間以上つけておきます。具

ふた月に一度の交流会、今回も参加してきました。やはり、家族会なので当事者は少なかったです。ALSと診断され闘病生活が始まり、大分落ちこんでいる方もいらっしゃって、家族の方が、どうすればいいのか情報を求めに来ています。ウチもそうでした。方向をどう決めるかは、患者さんそれぞれの考えによりますが、とりあえず、私の生活状況をお知らせしました。意思表示するために、使っているEEYES.元気な頃はPCなんて使ってなかった。請求書は手書きでした。だけど、今はこれが無いと生活が成り立た

久しぶりに体重を測ってきた。半年前はたしか63kgだった。痩せた感覚はなかったけど。太った感覚もなかった。結果は………。なんと67.4kgなんで太ってるんだどんどん体力が、削げていく難病なのに。食事はなんとか食べてるけど、完食はムリお酒も週一しか、呑ませてもらってない解析した結果は……。栄養過多だと思う。原因は、どうも昼間飲んでいるスムージーの中に、妻がプロテインをスプーン4杯(タンパク質20グラム)を入れていた。普通はプロテインはスプーン1杯でいいらし

良い季節だねぇー。寒くもないし暑くもない少し離れた公園に、遠出してきた中学生の頃は何もなくて、ただの空き地みたいな所で、夜になると、あちこち不良のたまり場だった今は、木も花も沢山あり、テニスコートもある薔薇の花コーナーが艶やかでしたね木漏れ日の中、ペルモビールを横にして暫くたたずんでみた気持良かった～。…このまま眠り続けるのも、いいかな．．．と、いうわけにもいかず、近くのスーパーで買い物をして、帰りました。外を歩き回るのは、とても気持ちいい出来る限り続けよう

4月の半ばにPCが壊れちまったーセットしようとして、画面を開けてトビーを付けたら、画面の枠の左端が歪んでるおかしいと思い、一度閉じて再度開けようとしたら、あ、か、な、い覗いてみたら、枠の部分が剥がれて中身が見えている。こんな事あるんだーヘルパーさんに対処してもらったけど、どうにもならない仕方なく、メーカーさんに送って直してもらう事にした。二週間はかかるとの事。その間どうしてればいいんだろうPCの無い生活など、あり得ない。どうやってコミュニケィションを取

ALS下町の妻ですたけのこを煮ました。ヌカと鷹の爪を入れて1時間位煮ました。穂先まで新鮮です。おだしで30分ぐらい煮てます。下町さん２枚ほど食べました。

西新井大師に花見に行きました。友達が大師さんの近くに住んでいて、誘ってくれました。友達夫婦の子供とその孫たちと、みんなで食事をしてその後花見に樹齢700年と言われている野田藤です牡丹園は3カ所に分かれていて、正門の前にある牡丹園が1番大きいです。関東の寺社では、最も大きいボタン園です。ちょっと道はガタガタしておりますが、車椅子で入れなくはありません。お友達も前日に下見をしてくれていました。花が🌸大きいボタンと藤の花が同時に見られるなんて初めてでした。

コンサートに行くにはいろんな準備がありました。まず、コンサート会場まで車椅子で行けるか…桜を見ながら、車椅子でも歩ける道を探しました。ヘルパーさんや妻は1万歩あるきました。長年住んでいる区内でも、歩いたことがない道を歩くだけで旅行気分です。リバーサイドをひたすら歩きました。強風で帽子が飛びます。ヅラじゃなくてよかった。移動時間は、行きが1時間。帰りは寄り道しないでまっすぐ帰宅。それでも30分。これはコンサート当日は車で行ったほうがよさそうだ…と言うことになりました。事前確認

我が家のお花とお花屋さんを紹介しますスイセンと式部(スイートピー)白のアネモネマーガレットとフリージアかすみ草とチューリップいつもお花のアレンジをしてくれる近所の花屋さんです。この写真は、オープンしたての頃。ご主人がご逝去されて、奥様1人で切り盛りしていらっしゃった。建て替えをきっかけにお店を閉じるんですって。今年の7月まで営業します。お花にいっぱい癒されてきたからなぁ…これからどうしよう…下町の妻より

さくらが咲いている公園を突っ走って今日の目当ては、これ花よりこれでしょ

ALS下町の妻ですポトフを煮ました。2時間位煮込んで下町さん、完食でした。

私は文字盤を使って、普段はコミュニケーションをとっているけれど、病気になった人が少しでも早く準備していただくためにも実践をお見せしたくて参加しました内容はこんな感じ充実していました初めてお会いする患者さんも結構いらしたり、難病相談室の患者・家族会でお会いしていたの病友さんたちも参加された。定員20名のところ倍以上の方が参加されました視線入力のパソコン業者が数件参加されていた。画面の裏側に文字が出るパソコンもあったこれは画期的だった

このところ雨が多いから、あえて雨の外出に挑戦してみたやっておけば、外出中に雨が降ってもすぐ準備できるからね今回は、ぺルモじゃなくてネッティ３。押してもらおう本日の外出先はすぐ近くの耳鼻科。鼻の中にオデキができてしまったので、診てもらおうと思って。完全防備呼吸器には45リッターのビニール袋をかぶせ、膝には70リッターのビニール袋をかけたけっこう風が強くて、合羽がめくれ上がっちまったクリップかなんかで止めておけば良かった。耳鼻科の

先月はALS協会のイベントや、孫のダンス会等お出かけが多かったので、結構忙しかった。その合間をみて、ちょこっと散歩してみた良かったソメイヨシノはまだ満開ではなかったが、咲き乱れていた木もけっこうあったので、気分良かった今、4月になってサクラ満開だけど、雨が降り続いているからね出られない。行っておいて良かった

68歳になっちまった。第二の人生が始まってから、5年目。こうやって生きていけるのも、私を支えてくれる人たちに出会ったからだ息子たち夫婦が祝いに来てくれて、2階に上がって会食をした笑って泣いて笑って泣いて70まで働くつもりだったんだけど…これから、のんびり生きて行こう。あと何年かケーキの代わりにタルティンを食べました今週はお誕生日週間で毎日晩酌ありきです

『東京都難病相談支援事業の患者・家族会』に参加して来ました今年２回目の開催です。新しく診断されてしまった方々も含め約25名位の参加者でした相変らず、気管切開をした患者の参加は、私と支部局長の佐藤さんだけでした。新しく参加された皆さんの気になる事は、やはり、胃瘻と気管切開について。元気に動けるうちは、気切はしないと決める方が殆んど。私もそうでした。でも、ゴール前に変わる人もいますゆっくり、じっくり考えて行きましょうしかし胃瘻は、気切とは方向性が違います。気切しな

ALS下町の妻です玄関で咲いてくれたお花を紹介します。バラガーベララナンキュラススイートピーオーイソガラムサンデルシーかすみ草六条麦チューリッププリティーウーマンゆり咲きスイートピーダイアナカンパニュラチャンピオンスカイブルーさくら🌸さくらは頂いたものです。家の中を明るくしてくれます。

生きてて良かった～お孫ちゃんがダンス教室に通っていて、先日、発表会に行ってきた市民会館は結構大きいホールだった。何チームも出てきて、３曲づつ披露。みんなはつらつと元気にDanceそんななか、彼女の凛々しい姿を見たら、思わず涙が出てきたこういうのを観るために、感動するために。まだまだ楽しませておくれよー君は将来ミュージカルスターだね