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あるＡＬＳ患者さんが、僕に聞いてきました。「意識はあるが、体ピクリとも動かず、外部とまったく意思疎通できなくなるのが恐ろしい。中野さんは、こんなことは考えませんでしたか?」と。･正直、深く考えたことはないですどうしてかというと人は考えたとおりになるからですしかしこれはＡＬＳ患者が１番恐れることです。ＡＬＳより怖い、ＴＬＳ「トータリー・ロックトイン・ステイト」閉じ込め症候群のことです。ＴＬＳとは、意識は正常なのに全身が完全に動かなくなり眼球も動かなくル状態です。このことで
吸引チューブの掃除についてですこの吸引のチューブにカビが着くとなかなか取れませんチューブの中にハイター原液を入れても取れないそこで、カット綿を小さく細くして吸引のチューブの中に入れてしまいます。取れないカビの所まで持っていき、揉む‼️きれいに🤩取れます。ベテランのヘルパーさんに教えてもらった裏技です。
我が家のお花オリエンタル百合ディアンサアスチルベアイブルーカラースマトラ頂いたカーネーションとかすみ草です。うれしかったわ。下町の妻より
いつも出かける。いつもの場所で。待ってると、これが出てくるんだ。今日は飲まないよって言ってんのに…注文するんだもんなぁノンアル
ALSの進行が止まって13年目！Youtube動画です↓何がよかったのかALSの進行が止まって13年目！人工呼吸器をつけたＡＬＳ患者【中野玄三】の日常生活。Youtubeの動画投稿は、ＡＬＳの僕が編集､制作しています！また、★ＡＬＳを乗り越えてもらうための電子書籍は下記のリンクでご購入いただけます！https://www.amazon.co.jp/Kindle%E3%82%B9%E3%83%88%E3%82%A2-%E4%B8%AD%E9%87%8E%E7%8E%...www.yout
ふた月に一度の交流会、今回も参加してきました。やはり、家族会なので当事者は少なかったです。ALSと診断され闘病生活が始まり、大分落ちこんでいる方もいらっしゃって、家族の方が、どうすればいいのか情報を求めに来ています。ウチもそうでした。方向をどう決めるかは、患者さんそれぞれの考えによりますが、とりあえず、私の生活状況をお知らせしました。意思表示するために、使っているEEYES.元気な頃はPCなんて使ってなかった。請求書は手書きでした。だけど、今はこれが無いと生活が成り立た
久しぶりに体重を測ってきた。半年前はたしか63kgだった。痩せた感覚はなかったけど。太った感覚もなかった。結果は………。なんと67.4kgなんで太ってるんだどんどん体力が、削げていく難病なのに。食事はなんとか食べてるけど、完食はムリお酒も週一しか、呑ませてもらってない解析した結果は……。栄養過多だと思う。原因は、どうも昼間飲んでいるスムージーの中に、妻がプロテインをスプーン4杯(タンパク質20グラム)を入れていた。普通はプロテインはスプーン1杯でいいらし
