閉塞性細気管支炎

ゴールデンウィークですね。私はずっと家の中に居ます。唾液が出ないので、起きている時は、ガムを噛んだり、飲み物を飲んだりしていますが、寝る時にそれは出来ないので、毎晩咳が止まりません。朝は朝で、手のこわばりで指が激痛。右肩関節が痛み出してから2ヶ月を過ぎ、これも悪化しています。力を出すと激痛で、出さないようにしているのですが、油断して力が入ってしまった時は、動けなくなり、10分以上うずくまっています。こんなんじゃ外に出られません。。。先生たちが塗り薬すら処方し

電子タバコと加熱式タバコって別なんだ。【警鐘】3年間毎日「電子タバコ」を吸い続けた17歳少女が「ポップコーン肺」に…母が明かす“見えなかった異変”(Women'sHealth)紙タバコや加熱式タバコだけでなく、電子タバコを愛用する人も増えた昨今。先日、アメリカ・ネバダ州出身の17歳の女性が使い捨ての電子タバコを使用し、閉塞性細気管支炎（ポップコーン肺）を患っていることが明らかに。彼女の母親が、電子タバコの危険性について警告した。関連記事：孤独を感じるのは1日15本タバコを吸うのと同...l

自宅で療養中の娘。娘との外出は本当に難しい。雑貨やガチャガチャが大好きな娘。酸素が必要になってから病院以外外に出るのを嫌がる様になった。酸素をしても歩くのが辛いので病院では車椅子。病院だと車椅子に酸素は珍しくないので人の目はさほど気にならないみたいだけど病院以外だと車椅子に酸素。そして子供と言うこともあるのか私も気付くほどチラチラ見られる。思春期の娘。その視線がかなり気になるみたい。前に一度外食に行った時に娘をみた子供がカニューラをみて「あの子鼻

新学期が始まって学校から教科書や色々なプリントを担任の先生が届けてくれた。その中に1年間の行事予定表も入っていた。それを見た娘が「ほとんどの行事に参加出来ないね」と「まぁいいけど」と言っていたけど涙目になっていた。本当は学校に行きたいんだよね。ただ酸素ボンベを持って車椅子で登校は本人的に絶対に嫌みたいだしなかなか難しい。学年も上がってクラス替えは無かったけどクラスの子には体調が悪いから休んでるとしか伝えてないからいざ学校に行けるようになった時不安が

お久しぶりの投稿です先月は移植病院へ9ヶ月検診に行ってきました🚗２箇所で事故がありまぁ動きません🚗💦朝4:30に出て着いたのは予約時間を過ぎた14:30あちゃ〜途中病院に連絡を入れました肺機能、CT共技師さん快く受け入れていただきました🙏診察も勿論先生待っていて下さり検査結果問題なく順調との事でホッとしました今回は先生に勇気を出して聞いてみようと思った事がありました（私の肺はどんな物だったのか？）と言う事です👨‍⚕️「画像ありますよ！」と言ってサッと見せてくれまし

娘は今学校に行ってません。理由は酸素が必要だからなのと感染症が怖いからです。なのでリモートで授業を受けてる状態です。私は元々フルパートで働いていたけど娘が病気になり時短にしてもらい働いてます。私がいない間娘は義母と留守番です。本当は辞めればいいんだろうけど辞めずに雇用保険を辞めなくていいギリギリの範囲の勤務にしてもらいました。会社には娘の病気の説明をしてます。今後娘が手術になったら移植先の病院は今住んでる地域からかなり離れているので介護休業を取る

「朝食後30分くらいするとお腹が尋常じゃないくらいペコペコになるんですけど。」Dr.「知らない。聞いたことない。」すぐにお腹が空く・喉が渇くのは糖尿病の初期症状？-巣鴨千石皮ふ科糖尿病とは、血糖値（血液中のブドウ糖の濃度）の高い状態が続く病気です。血糖値が下がらないのは、インスリン（糖の代謝をコントロールし、血糖値を一定に保つホルモン）の量不足や作用低下があるためです。血糖値の高い状態が続くと血管が傷つき、網膜や腎臓、神経に障害が生じたり、動脈硬化が進んで命に関わる病気（心筋梗塞や

クレアチニンとは？数値が高いときの原因・症状・治療方法を解説こんにちは、透析予防のクリニック、赤羽も…akabanejinzonaika.com私はずっとクレアチニン(Cr)が高いが毎回、異常なしと言われ続けている。あいつ2.0-3.0mg/dl以上になって症状が出るまで放置する気だ。

カリウムの働きと1日の摂取量|健康長寿ネットカリウムは成人の体内に約200g含まれています。大部分は細胞内に存在し、細胞外液に多いナトリウムと相互に作用しながら、細胞の浸透圧を維持したり、水分を保持したりするのに重要な役割を果たしています。本頁では、カリウムの吸収と働き・1日の摂取基準量、カリウムが不足するとどうなるか、カリウムの過剰摂取の影響、カリウムを多く含む食品について解説します。www.tyojyu.or.jp

2023年4月から家に居るのでマスク生活はしていないのに、マスク生活中には無かったブツブツが2023年11月顔に現れた。同時期、右胸におできの様なデキモノが出来た。以前から口内炎やデキモノが出ていたがこんな場所に出来たのは初めて。（シェーグレン症候群なので、無痛の口内炎がずっとあるが何年も放置されたまま。）（左足裏に石が入ったような膨らみが出来て歩くのも苦痛で、主治医に伝えた時は「クッション性のある靴を履いて」と言われた。）どうせ言っても調べてくれない。自分で治すしかない。シ

昨年の11月6日に提出した障害年金の更新が結果がまだありません2月頭に気になって問い合わせたら3月末頃には4月頭にあると思いますと言われましたがもう５ヶ月経過してるから結果が出ても良い頃なんじゃないかな逆になんか過去に支給してる金額は多いから返金しろとか言われるのかなとかソワソワしてます。銀河さんがマイナンバーで確認できるよと教えてくれたのでマイナンバーで確認しましたが通知はありませんでした。

娘が病気になって初めて知ったスティーブンジョンソン症候群と閉塞性細気管支炎。娘が小4の冬にスティーブンジョンソン症候群。小5の春に閉塞性細気管支炎。きっかけはコロナでした。あまり体調を崩さない娘が「体が怠いから寝るね」その言葉から始まりました。嫌な予感がして次の日に病院に連れて行ったらコロナと診断。その時は熱も下がっていてコロナの薬を飲んで直ぐに元気になった娘。その数日後目が充血してる娘。その時はゲームのし過ぎかな？程度に思っていた私。そのうち足にも発疹が

体の不調は治らず思い返してみれば、5時間以上外出できるようになった2013年から、出掛け先で足を攣らなかったことは一度も無い。歩いている最中でも、LIVE中でも必ず足を攣っている。椅子に座った状態で攣った時は立ちたい曲なのに何曲もの間、痛みに耐えながら座って居た事もあった。結局、薬を飲んでいてもいつでも体調は悪い。「薬飲んでれば普通に生活して大丈夫」と昔言われたけど、全く普通には生活は出来ません。3月6日（木）から左耳後ろが腫れて痛かったのはまだ治まっておらず、

かれこれ一年近く飲んでいるステロイド。ずっと眼圧が微妙な数値で今回の診察で基準値を超えてしまったので目薬を処方された。あと詳しく調べてないけど眼球をみたら白内障っぽいね。と言われ白内障の目薬も処方された。たださえ薬が嫌な娘。なのに目薬も追加でかなりテンションが下がってる。特にバクタを飲まなきゃいけない日は結構大変。可哀想だけど仕方ない。頑張れ娘。

毎年3月になるの昨年1年間の医療費の明細が届きます。我が家は3人家族で「1248万円」でした昨年は5月から入退院を繰り返してるので高くなりましたね。今年は昨年末からレズロックを服用しているので1年間で「1095万円」薬代がかかります。それに毎月の呼吸器の管理料とか検査代とかも支払うと24年度以上に支払う事になりますが障害者1級なので自己負担は少ないです。でも健康なら払わなくても良いお金なので複雑な気持ちです。最近は動くと酸素も下がり移植前みたいに集中力も記憶力も悪くなりました。な

子供の移植は呼ばれる順番が分からないと言われていて自宅で在宅酸素をしながらリモートで授業を受けて週２でリハビリをしながら過ごしてる娘。私も時短に変えてもらい仕事をしてます。その間娘は義母と留守番。いつ呼ばれるか分からない状態での仕事は初めはドキドキしたけど今は慣れてしまった💦あまりにも普通に生活をしているので移植で呼ばれるって事を忘れてしまいそうになる。さらに酸素をしていたら普通に過ごせてる娘を見ているとこの子は本当に移植しなくちゃいけないの

骨髄移植して今日で丸8年経ちました慢性gvhdで肺移植したりなんやかんやで生きてます。成人T型の生存率で8年生きてるのは凄いと思う。自分は弟から骨髄を提供してもらったので移植までは抗がん剤3クールでわりと短い期間で移植できました。それでも抗がん剤は辛かったですね移植がはじまれば毎日体調を記入して一言コメントも書くと看護師さんから返信のコメントがありそれを読み元気を貰ってました。自分を担当してくれた看護師は2年か3年目の看護師の男の子と女の子2人でした。なんかお父さんになった気分で

娘の病気の診断を受けてから毎晩のように病気について調べてしまう調べても同じ事しか出てこないのに💦今は症状が安定しているから尚更たまに本当に呼吸器の病気なんだろうか？と思う時がある。そして肺移植のレシピエントに登録になってから毎日のように日本臓器移植ネットワークのサイト見てしまってる。子供の場合呼ばれる順番が分からないと言われていたので登録されてから毎日ドキドキしながら過ごしています。※今後身バレ防止のためにアメンバー限定で記事を書いたりすると思

毎年検診は家族旅行も兼ねて受診しています。今年は高校の入試で学校が休みだったので日曜から火曜までの2泊3日で京都まで行ってきました昨年から肺炎を繰り返して酸素も復活したので帝人に連絡して泊まるホテルに事前に在宅酸素とボンベを用意して頂きました。ホテルはマンガミュージアムの近くのハートンホテル京都でとても便利な場所にあり駐車場もあるので便利です。【公式】ハートンホテル京都｜ビジネス、旅行のホテル予約なら|ハートンホテル｜HeartonHotelハートンホテル京都、地下鉄烏丸御池駅

はじめまして。昨年小学生の娘がコロナ感染後のスティーブンジョンソン症候群からの閉塞性細気管支炎と診断されただいま肺移植待機中です。昨年はあっという間の１年でした。分からない事不安な事これからの事が少しでも情報が欲しくてブログをはじめました。何から書いていいのか分からないですがよろしくお願いします。

待ちに待った（スパイロメータ）がやって来た移植病院の売店で取り扱い始め医師に了解を取り長男に仕事帰りに買いに行ってもらいましたお値段は27,500円👛ハイチェッカーどう違うのかイマイチわかりませんがとりあえず説明書を見ながらスマホにアプリをダウンロード📲なんだか出来てるんだかわからないけどFEV1の数値が出たので測れてるとは思いますがもうさぁBluetoothとか知らんよぉ〜無人の星に取り残されて進化を続ける地球を眺めている私ですまっ、おかしな数値なら移植病院のコ

1月23日会社で倦怠感有りで37℃1月24日朝から咳と痰で呼吸苦で救急車を呼んで家の近くの病院に搬送される。インフルAで隔離入院初めてインフルになりましたが咳が続くと酸素が下がり苦しくなり粘度がある痰で更に呼吸がしづらくなり3日間は辛かったですがトドメは咳のしすぎでギックリ腰腰になり咳をする度に悶絶する程の激痛が襲い咳と痰を出すのに苦労しました。眠剤とロキソニンは隠し持ってるのでロキソニンを飲んで耐えてました。入院中は個室で隔離されてて部屋は9階と部屋から姫路駅と姫路城が見え

移植手術を受けて7ヶ月が経った12月に来年から仕事復帰しようと決めました先ず1ヶ月間は毎日1時間開店準備ですお客さんとの接触を避けるためでした今までの生活の中に1時間仕事する時間を組み込むだけだったのでメリハリが出来た上働けている喜びと収入が入る嬉しさで我ながら「ナイスアイデア」でした！そして節分から仕事時間を一日3時間働く事にしました手術前は動けなかったのでほぼデスクワークだけで暇してましたが今はジャンジャン動けるので資源ゴミをまとめて出しに行ったり掃除機をかけ

このところ1人なにかと戦う日々に疲れてました。慢性GVHD器質化肺炎、閉鎖性細気管支炎ドライアイ、ドライマウス、手の震え、肝臓の高数値などなど、、その中で1番しんどい肺炎と、気管支炎2m歩くのがやっとかな。。もちろん、一人外出は出来ず家の2階にも上がれず、、酸素のチューブつけて、室内はコロコロ椅子移動一時期、もうあかん。ってなった。けど、諦めたくない。まだまだ、やりたい事あるし、バイク人生も、まだまだ続けたいしもゃもゃする気持ちを奮い立たせて前に向いて、頑張

空気が乾燥して気温も低い肩凝り頭痛で寝込む事はよくあるけど何年振りかで風邪引きました1/15床屋さんで髪カットのみ💈1/16免許更新（予約制で受付は機械化されて手数料はキャッシュレス決済🆗だったとても寒かった両日に大仕事を終え1/18ポイント3倍デーを狙ってドラックストアーへ（大して混んではいなかった）朝からクシャミが出て鼻も詰まってた花粉症（手術して体質が変わった）帰宅していつも通りに夕食の準備をし完食して（なんか頭が痛いけど、いつもご飯が食べれなくなるから肩凝り頭

新薬レズロックの処方が14日縛りなので2週間隔での受診になります。今回は久しぶりにタクロリムス血中濃度を測定しました、血中濃度8.3まぁ良いでしょうレズロックを飲み始めてから首からお腹までの皮膚の強張りや肩関節の動きの改善などを報告すると驚いてましたが飲んでる本人が一番驚いてますけどね白血病の慢性gvhdの薬は効果があればラッキーみたいな怪しい薬しかないですからねw主治医も飲む前の関節の動きとか測定しておくべきだったと少し後悔していました。測定してたら論文書いたら結構凄

うっかり1月17日に耳鼻咽喉科の予約をして焦りましたが京橋周辺は警察官も多く配置されていて普段より交通量は少なくて良かったです。震災当日は会社のテレビで燃えてる長田をみて驚き友人にバイクを借りて祖父の住んでいる長田商店街まで行きましたが見つけることはできず住吉の親戚の家にもいき倒壊してのをみて呆然としていた自分がいました。耳鼻咽喉科は京大に紹介状を書いてもらいましたがその先生がこの病院に金曜日に来てるという事なので京都に行くのも疲れるので神戸で受診する事にしました。結果は喉仏が通

明けましておめでとうございます㊗️昨年は生死を彷徨いましたが今年は穏やかに過ごしたいですね😁今年初の外来は血内だけなのでゆっくり家を出て病院に着いたら人も落ち着いていて採血もスムーズに終わりました。主治医はレズロックで腎肝機能を気にしてましたが特に問題もなく診察は終わりました。

・R5.5.21久しぶりに吐き気がおさまり1週間ぶりにスープが飲めた🥺ゼリーと煮麺食べようとしたけどまだ胃が弱ってるからとNGだされた🙅ムカムカはするけど吐かなくなってひとまずよかった。。お昼からお粥スタートのご飯開始になった。相変わらず味覚くるって食欲はわかず体重は減り顔はパンパン上昇中R5.5.22午前中小腸の検査でバリウム🤮全然おいしくなかった🤮ヨーグルト風味だったらしいが何回も何回も飲まされてしんどかった🤮腸に影があると言われて何回も何回も機械に固定され

・:R.5.5.15〜2015日朝今週こそ退院しようか〜！と先生から言われテンションあがる！がその後なんとなく胃がムカムカしだし嫌な予感。そして予感は的中。夜中から嘔吐地獄。５分おきに吐きっぱなし何度も何度も吐いた袋変えてもらって申し訳なかった。薬飲んでも効かず座薬使っても効かず夜間に急遽CTにレントゲン。先生には子供がなるノロウイルスよ🦠といわれたが血液検査にもCTにもレントゲンにも異常なくて謎の退院させたくない病パート2.胃潰瘍の次は謎の嘔吐。結局胃腸炎とお薬