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************************はじめまして。お世話になります。父親が年明けにMDSと診断されてすぐにビザータを始めた方が良いという事で2クール終わりました。山元コメント:本当に必要なレベルだったのでしょうか???数字が判らないのでなんともいえませんが。幸い副作用は軽い熱や湿疹があったくらいですが血球の減りが早く輸血を週一で繰り返しています。進行が早いと言われて臍帯血移植かビザータ続行か早めに決めてほしいとの事です。移植するなら早い方が良いのでと
骨髄移植をして7年経過しました。骨髄移植したらセカンドバースデー🎂なんですが自分の場合は肺移植もしてるので誕生日が増えすぎてよくわかりませんそれだけ沢山の人に助けられて今生きてられてるって事で感謝しかないですでも生存率が低いATLで7年も再発無しで生きて肺移植までして会社にも復帰しましたが白血病になる前の状態に戻る事もないし肺移植したけど走れるようになったわけじゃなくてバイクにバリバリ乗ってキャンプツーリングに行けるようになったわけでもなくなんとなく毎日過ぎ去って朝になって目が覚め
ブログ更新せずに1年が、たっていました一度アプデしてから、毎回毎回ログインし直さなければ、ならなくなっていて今もそれが続いていて、面倒だなっ何でだろ???こんにちは3/13に身体の調子が悪過ぎて、家の近所の病院に午前中に電話して午後からの予約で行ってきました入り口があっちだとか、こっちだとか繋がっているのに変な案内をするなー?と思いながらもやっと受付へ行ったんですが、『午後、発熱外来はやっていません』とむげに断られたので、その場で『救急車を呼んでください』と言いました結構大きな病院な
夫の症状、以前頂いた資料を見ていたらこういった感じで当てはまるモノが移植から150日超えているので慢性GVHDと言う事になるのでしょうか関節痛と言うかこわばりというか同じ姿勢をしていた後歩いてる姿がロボットの様な?感じ入院前からの心臓の数値が低いためリスクとしてもしかしたら、ICUへとなるかもと言われていましたが最悪の場合?まだ、心臓のお薬も服薬しています痩せすぎて血圧が引くいのですが退院前退院後体重は43kgなんとか食べても翌日には元に戻るという前回の移植
白血病になってからはホコリが禁止だったので家の大掃除は中止にしてたら肺が悪くなって🫁動く事もできなくなったので自然に掃除は中止にしてましたが肺移植して筋力も戻りしゃがむことや前屈みなる事もできるようになったしGWは予定もなく気候も良いので6日間耐久大掃除をする事にしました1日目2階の物置部屋の掃除100リットルのゴミ袋を買ってきてとりあえず8割は廃棄お気に入りのガンプラの箱もポイ2日目キッチンです。白血病になる前はヘビースモーカーでキッチンで吸ってたからかなり汚いホコリ、ヤ
こんばんわ🌙15日14:00、入りました。16日検査目白押し…(何するかは分からない笑)17、18、19と3日連続、⬇️をし、23、24⬇️をして午後退院という流れになりました。体外フォトフェレーシス(extracorporealphotopheresis)による慢性移植片対宿主病の治療エビデンスJ-STAGEwww.jstage.jst.go.jp取り急ぎご報告。病院のWiFiが7:00〜21:00なので、ふて寝(笑)眠剤、22:00予定なので、それまで読書しよ。また明日やら
こんにちは今日、午前中に主治医の先生が来て、人工呼吸器が外れましたただ、完全に外れたのではなく、酸素吸入器?に変わりましたゴツい人工呼吸器が外れただけでも、ちょっと心が軽くなりました外れてスタンバイ中になりました毎日の様にレントゲン検査があるのですが、呼吸器を外してからCT検査があり、肺炎だけじゃなく、他の臓器にも影響が出ていないか診て貰いました結果、肺は白く固まっているまんまですが、他の臓器は大丈夫との事でした慢性GVHDを持っているからか?肺炎もなかなか完治までは、時
こーんにちはー2、3週間ほど前から踵が痛く、先生にはちょっと早いけど慢性のGVHDの可能性と言われその後指や手の甲に肩が風邪ひいた時の症状の、筋肉痛というか凝ってる感じで、朝特に硬いし動かしにくい関節が痛く、なったことは無いけどリウマチの様な痛さかなと肩は50肩かも21日は初めての(前回先生がコロナでお休み)造血幹細胞移植外来なのでしっかり聞いてみたいと思いますまた報告しますね
今日は採血はなく、昨日先生から言われた通り、血小板の輸血のみでした。体調の変化としては、コアグラ(血の固まり)が午前中にはまた増えてきてしまい、おそらく血小板の数値が低くなってきたので、出血部分が凝固出来ず、それが剥がれてしまい、尿と一緒に出てきてしまったんだと思います。午後の血小板の輸血を行うと、またピタッとコアグラが出なくなりますし、昨日の血小板の数値が5だった時もコアグラが出てませんでした。コアグラが出るか出ないかで、出血の具合が分かるようになったのは良かったです。リハビリに関して