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日記がわりの拙い内容のブログですので興味のない方、不快な方ここでブログを閉じて下さいね。世間ではゴールデンウィークですねぇ。うちはみんなカレンダー通りなので最初の3連休と明後日からの4連休。あってます?最近頭がおかしいので間違えてたらごめんなさい🙇♀️明後日からの4連休は娘を介護をお休みしてもらうために息子が帰ってきてくれますでも残念な事にもう好きな物を作ってあげる事が出来ないので毎日お惣菜とかかなぁ🤔でもまた会えて素直に嬉しいです。いつも帰って行く
先日の入院で発生した医療費の請求をするため、保険の担当者と喫茶店で待ち合わせコロコロにボンベV2.0(2/3残)を入れ、この量だと歩行時同調5ℓ、安静時同調1ℓなら足りるよね〜と出かけましたパーキングに車を停め、待ち合わせの喫茶店までは徒歩20m、店内で1時間程度で手続きも済み、ふとボンベを見ると残量がレッドゾーンへ🪫ヤバいこの量なら行って帰って来れると思ってたのに、パーキングまでの20mを酸素無しで歩ける気がしない…いや、正確には歩けるだろうけど、酸素無しで歩いた時の咳込みからの〜
『後2年…』『悪化していた肺の状態』『ステロイドパルス療法』『私の感情とパパの憤り』『救急車の中で辛くなる心』『ICU緊急搬送』『悪化していく中で』『生き地獄』『気持ちの…ameblo.jp前回の話肺移植の話が出て私は母、父、姉にその話をしました。母は「肺移植って…他に何か方法はないの?○○ちゃん(娘)は大事な孫だけど、やっぱり自分の娘も大切だからそんな大きな手術させたくない…何かあったらどうするの…」と言いました。姉は「治療法が肺移植しかないなら仕方ないよ…先生を信じて手術
昨日の記事に沢山のいいね、ありがとうございました。とても励みになります!今日は娘の近況についてお話ししたいと思います。娘は今年で高校3年生になります。通信高校です。去年、重い肺炎を患い移植した右肺が拒絶反応を起こし今現在、右肺はほとんど機能しておらず、左肺だけで呼吸を維持している状態です。左肺は私の右肺の下葉を反転させて、娘の左肺に移植しました。(右肺の下葉の方が左肺より大きい為、少しでも大きい方が良いと言う事です。)(赤い丸の肺しか機能していません)左肺は娘に骨髄移植した
今日は朝6時に痰が詰まった感じで目が覚めて吸引している間に眠気は全くなくなった👀そして吸引した後まだまだ痰が残ってる日も多かったのに今朝はちょっとスッキリしたお天気がいいからかなぁ?私、気圧とかに左右されやすいのか⁉️そして二度寝したい気分もないし少し早めにコーンフレークに牛乳かけて食べて、薬を飲んだ。もう一度ベッドに腰掛けてiPadでブログ読んだりしたけど今日は全然眠くない昨日はシャワー🚿浴びようか散々迷ったけどお家の中少し歩くだけで痰がすごく絡んで苦しくて
明日でちょうど1週間。1日1日長い気がしていたけど、もう1週間も経ったのかぁとも思ったり。今の症状は、胸の張り普段より眠い?ちょっと腰が重いような?あ、そんな大してないかも胸の張りは多分ホルモンの薬のせい。眠気は3日目に感じた様なくらくらする感じほどではなく、別にいつも通りかなぁとも思ったり腰も重いんだか気にならないんだかなんともあとは3日目の朝に感じたくらくらする感じと共に、ゲップが止まらなかったんですが汚いかなぁと思って書くのやめていました。だけど少し症状が続いたので
最近の私、色んな事をここで愚痴りまくり日に日にズボラさは増し焼きそばを袋から手掴みで食べ(手掴みは冗談、割り箸ね笑)息苦しさと毎日戦いやさぐれている事とお思いかもしれませんが一応私なりにまだ努力はしているのですよちっちゃい努力。あちこちの耳鼻科で相手にしてもらえなかった鼻水🤧相変わらず苦しんでます。毎日朝昼晩と吸入器(市販の加湿するタイプ)して鼻を潤してから鼻うがい。そして吸引してからネブライザー。吸引入始める前も吸引するからお鼻のケアだけでも一回1時間以
いつもフォロー、いいねをして頂きありがとうございます。肺移植後、3年検診に行ってきました。娘の近況はこちらです。⇩『娘の近況についてお話しします。』昨日の記事に沢山のいいね、ありがとうございました。とても励みになります!今日は娘の近況についてお話ししたいと思います。娘は今年で高校3年生になります。通信高校…ameblo.jp娘の移植病院は高速で片道2時間です。なので一年に一回ある移植の定期検査は1日がかりで行きます。検査内容今回は嬉しい事がありました!リハビリで6分間でどのく
こんにちは!看護部です💉桜ももう散ってしまいましたね🌸みなさんもどこかに桜を見に行かれましたか?👀さて、今回は”座薬の入れ方が分からない”と言うお声をよく聞くので座薬の入れ方についてお話しさせていただきます🍑普段使う機会があまりないため、慣れるまでは戸惑いますよね😔ボルタレン座薬は膣坐薬と違いお尻に入れていただく坐薬です💊採卵前に痛み止めや排卵予防として使用します👌🏻まず、袋からお薬を出します。この時とんがったほうからお尻に入れます。※写真を参考にしてください指で座薬を持ちお尻
先週ヘルパーさんが言った。来週の火曜日、私が来る時間に社協の指導員さんが担当者会議をするって電話来たんですけど聞いてますか?何にも聞いてないよ(いつもの事です)◯◯さん(ヘルパーさん)は普通にお仕事してればいいんだよね?って聞いたらいや、私も同席してって言われてて。。だから〇〇さん(私)はいいのかなって思って???えっと、それって普通そういうやり方なの?って言ったらヘルパーさんも不思議そうに首を傾げてた。ヘルパーさんが私の事をしに来てくれてるうちの
17日は黄砂が飛来するので、呼吸器疾患のある方はご注意くださいと気象予報士の方が言ってました朝9時には大阪もスッポリ黄砂に覆われ、街は白く霞んだ景色が広がり、外出しないといけない人は大変だなぁと思ってましたが…午前中に6分間歩行の検査があり、ドクターから酸素が85を下回ったら中止という指示があり、連続3ℓでスタート頑張り過ぎない、でも出せる速度で頑張って歩きましたが、結果は210mで強制終了確か昨年の酸素導入時の6分間歩行では、酸素連続2ℓで300mオーバーだったのに、それよりも更に悪い
最近ずっと家にいてそんなにやる事もないし考える事もないせいか色んなことにん?って思ってしまう。たまたま私の周りにはお仕事できない感じの人が多いのか私が細かいのかどっちなんだろう🤔まぁ、どちらにせよここで吐き出してスッキリしてるんだけれど今日も眼科だったから朝一で行って待合室にいたらiPhoneがなって待合室で出るのも躊躇したけどさっさと外に出られないから小さい声で電話に出た。8時40分。自分的には緊急じゃない限り9時前に人様に電話するのは考え
昨日のくらーいブログに励ましのコメントやメッセージありがとうございます。気合い入れ直して頑張ります😤今日は歯医者さんにクリーニングに行く日でした。天気予報で雨ではなさそうだからホッとしていましたそして昨日は雨が降ったり止んだりだったからヘルパーさんに替えのボンベも積んでもらって準備万端🙌今日頑張れば一人での通院はしばらくはない正直一人で行くのかなり苦しい来週の呼吸器は旦那が一緒に行って車椅子を押してくれる予定。でもこっちは別の意味でストレス😥その日ま
いよいよ明日退院ということで入院中のいろんな検査の結果手元に届きました昨年の7月に在宅酸素がスタートした時は労作時=同調2ℓ、安静時=なしでしたが、これからは…労作時=連続3ℓ安静時=連続1ℓ就寝時=連続1ℓ24時間在宅酸素となりました6分間歩行は前回ブログに載せましたが改めてここにまとめます距離210m酸素連続3ℓ動脈血ガスpo2=67.1pco2=43.0KL値=4,453(前月4,420)SP-D=370LDH=323(前月252)N
今日はT大病院の受診日でした。いつもの電車を1本逃し御茶ノ水には少し遅れて着きました。それでも7時40分発のいつも乗るバスに乗れそうだなと思っていたら、バスのダイヤ改正があったみたいで、33分に行ってしまってました。次の45分に乗って行きましたが、本数減ったみたいですね。ちょっと遅めの55分くらいに着きましたが、採血もレントゲンもほぼいつも通りの番号でした。さくっと検査終わらせて薬も飲んで、カフェで時間潰しました。一応予約は9時半-10時でしたが、血中濃度はその時間に結果がでることはない
朝起きた途端に息苦しさを感じる毎日。はっきり言って、もうウンザリ動いた時に息苦しいのは自分なりに動き方すごく気をつけたり出来るだけ動かなければいいけど安静時も苦しさがつきまとうともう生き地獄そんな時いつも思う。あと500回とかこんな朝を迎えないといけないなんてもう耐えられない。せっかく移植の順番待ちを出来てるのに何を甘えた事言ってるの?って言われそうだけど一日中苦しいと気が狂いそうになるんだよね私はこの息苦しさは後鼻漏のせいもあると思っていて吸引すると楽に
予定通り金曜日に退院して、11日ぶりに帰宅しました〜しばらく留守にしていたので、玄関開けたらびびちゃんお迎えに来てくれるかな?感動のご対面シーンが撮れるかな?と1人ムフムフパパさんに動画撮るん?と聞かれてもちろんやん玄関開ける前に動画の用意をして…さぁ、ドア開けるで〜びびちゃん、うなちゃんただいま〜すると、ベランダ前のカーテンの向こう側にいたびびちゃんが気づいて、こちらに向かって小走りでお迎えに来てくれました嬉しい〜うなちゃんは猫ベッドの中からこちらを向いて「おかえり」びびちゃ
3月13日、前日までの暖かさはどこへやら…深夜に降った雨のあとの気温低下で、久しぶりに真冬に戻ったような気温でした京大までは高速と一般道を使って40分程度、渋滞もなくスムーズに着いたものの、京都市内は小雨が降っていたことや月曜日ということもあり、病院の駐車場は満車で40分待ちこの日はパパさんが運転してくれていたので、先に車を降りて検査に向かうことにしました病院に着いたらコーディネーターさんに電話することになっていて、どんな服装してますか?ということと、○○の場所で座って待っていてください
私と妻が出会ったのが、第17回…コロナ禍での中止を含めて、35年前。今年は、5月4日に観客の1人として、家族と共に訪れたいと思っています。開催3日間“晴れ”の天気予報!盛大な催しになることを祈ります🙏大阪市役所南側のストリートに「日本移植者協議会・大阪支部」が団体参加されています。今年は、私も妻と共に覗かせてもらおうかと😊
昨年の11月に申請していた障害年金の件ですが、5ヶ月経ってようやく審査の結果が届きました3月始めには審査が遅れている旨、もうしばらく待って欲しいとの通知がありましたので、やっと来たかーって感じです結論から言うと障害年金不支給決定でした不支給の理由は…動脈血ガス分析値が該当しない肺活量の1秒率が該当しない24時間在宅酸素ではないというのが理由でした申請した後に24時間在宅酸素ではないから、通らないかも?と思ってましたが、動脈血と肺活量の1秒率も理由に上がっていたので、まぁ仕方なしで
9月5日が正式な退職日で、その日に健康保険証を返却し任意継続の手続きに入り、2週間後の19日に支払い方法などについての書類が送られてきました2週間も経つので、てっきり任意継続の保険証が届いたのかと思ったら、まだその手前の書類だったということで、こんなに時間かかるの?なんて思ったり9月5日に健康保険証を返却してるので、それ以降の病院受診は自費扱いになります。病院ではその辺りの事情も汲んで、内金あるいは一時金預かりということで対応してもらってますが、これは薬をもらう外部薬局でも同じなので、病院
先日とてもバカにされた某病院の耳鼻科受診からしばらくして呼吸器病院の支援室の方に電話で相談してもう某病院の次回の予約はキャンセルしようと思っている事もう一回近隣(でもないが)の個人のクリニックに行ってみたいと思っている事を話したら先生と話してくれて同じ情報提供書なら郵送できるよって言ってくれたので送ってもらい新しい耳鼻科に予約を取って行きました。人気で10時前には受付終了になってしまう事もあるみたい何日も前から何時くらいに予約を入れるのがベストか考えて
今日は久しぶりに貫太郎の顔を見に行けたらいいなって思ってたのに11時半ごろ、ソファに座ってベッドを見たら、ベッドの下に何やら小さい粒が5つ程落ちてるあっ!レストクッションの中身だ!ってピーンってきた。どっかからもれてる?私は身体を支えるのに〇トリのレストクッションを2つ使ってる。1個は先月買ったばっかり。当然古い方からカバー外したけどなんともない。そして新しい方のカバーのファスナー開けたら中は大惨事本体の1箇所破れてた当然床にも散らかってこちらも大惨事1か
あんまり気が乗らないけど今日こそは貫太郎の様子を見に行かないと😤って思って朝から気合いを入れて準備ここんところお家の中ではいいとまではいかないけどマシ?鈍いながらにまずまず動けているモモ🍑もいい加減渡さないと食べ頃だからモモと枝豆持って車までは割と順調に行けた。そして後ろの両側スライドドアもちゃんと閉めたの確認してgo🚗そして今日はシャトレーゼにも寄った。昨日、亡き母の86歳の誕生日だった🎂から母が好きだったチョコレートケーキを買うのと初盆に使うプリン等
本日の甘いものは…😁菓匠館福壽堂秀信の“柏餅”です。(味噌餡・こし餡・つぶ餡)我が家は“味噌餡”が大好評!毎年食べていますが、上品な甘さで、和菓子より洋菓子!と言われる方も、ぜひ食べていただきたいですね。少し濃い目の緑茶🍵と共に…これも、季節感の一つ。これからも、少しでも長く、一つでも多く、季節に合わせて、季節の味を食べたいですね。
間質性肺炎の診断を受けてから何度か入院してるのでタイトルをまた入院って入れる?としばし考えましたがあとでブログ読み返した時にわかりやすいよう入院って入れることにしました今回の入院はパパさんが仕事の休みを取ってくれたのでスーツケースと運転はお任せして私はいつも通りボンベを入れたコロコロ転がすだけの身軽な入院になりましたアリガタヤー🙏今までの入院では自分で延長コードのセッティングなど配線関係(←大袈裟)もやってましたが今回はあらかじめパパさんにかがむと
20日の業務中、いつもより息切れが強いなぁと思いながらなんとか業務を終え帰宅帰宅してから熱っぽい?と思い測ってみると38度病院に行こうかどうしょうか一瞬迷いましたが、急性増悪だったらヤダなってことで入院の用意もしてタクシー🚕で向かいました。熱があって息切れが強い中での準備はスローペースでも疲れます採血、レントゲン、CTの結果から急性増悪だと言われましたが、救急のドクターは呼吸器内科のドクターではないので、主治医の判断聞いてから確定かなと思いましたコロナとインフルの検査を受けること、またそ
少し前皆さんのブログに綺麗な桜がたくさんアップされてて、、、毎年桜は見行ってるんやけど今年は花見らしいことしてない少し時期は過ぎてるけどどこかないかなぁ、、とあちこち探して『今が満開見頃』ってあったから行ってきた🚗山奥に2時間車走らせた場所『三多気の桜』さくら名所百選の地らしい駐車場から800mの坂を登ったところが絶景の写真スポットやから頑張って登ったけど見頃は少し過ぎてたような、、、それよりもなによりも800mくねくね曲がってるからどこが頂上か見えな
この前の呼吸器の受診の際に、急性増悪時のステロイドパルスについて主治医と話をしました昨年の1月にコロナ罹患後の増悪で、ステロイドパルス1000ミリ×3日間+抗菌薬3日間の点滴をして、肺の状態は少し回復しました。この時はあくまでも増悪であって、急性増悪ではありませんステロイドパルスとは1000ミリ×3日間がスタンダードな処置だと思ってましたが、500+1000+1000+500という入れ方もあるのを、ブロ友さんの記事で見ました急性増悪の場合、最初から1000ミリ入れた方がいいんじゃないの?
いつもの主治医が担当ではないので何かと不安になりました。それは本来の主治医との話では今まで7ℓで動いても70前半まで酸素が下がってしまうから流量をもっと増やしてちゃんと動いて筋力つけて移植までもたせないとという事での入院の予定でした。だけど何故か労作時の流量5ℓから様子を見ると今の主治医からの指示らしく。絶対無理って言ったけど看護師さんに酸素濃縮機と酸素濃度違うしと言われて納得してトライ!私がすぐに動けないから自分のタイミングで行って焦らさないようにナースステ