視神経脊髄炎

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞ今日暑かったなぁ5月なのに真夏日ということで夏到来なんですかね⁉これからどんどん暑くなってくんだろうなぁ人一倍汗かくんで夏は苦手です一昨年は入院していて去年は自宅療養だったので比較的涼しいところでゆっくりしていたのですが

健康のために意識してることは？▼本日限定！ブログスタンプ無理をしない既に病気持ちだしねぇ😓☀️15／30とうとう真夏日でもまだ空気が乾燥しているからかそれほど辛くないホトトギスが賑やかだなぁ💖そんな本日暑熱順化が間に合ってないからなぁ怠いわぁそれ以外はいつも通り🛒夫は朝早くから地区の公園の草刈りそちらはほんの30分程で終わり続いてウォーキングしたらしく汗だくで帰ってきて即シャワー🚿私は普段通り洗濯と掃除お昼ご飯は今季初のそうめん卵焼きと大根サラダも作り

昨日も突っ張りが強めだったけど今日はもっと強いなぁ〜ここ１週間午前午後、歩行器で200m両手Ｔ字杖で訓練室を２周をベースに平行棒でバランス練習や10cm段差の階段一昨日は廊下の壁に片手添えてフリーハンドで後ろからサポートしてもらい２往復くらい。何人ものリハビリの先生から『短期間でずいぶん進化したねぇ〜』なんて言ってもらえるそれはとっても嬉しいんだけど突っ張りと痺れの増加で感覚も鈍く感じてハラハラしてる自分もいます…今日の訓練は終わったので今日は自主トレは控

先おととい変な手紙がドアポストに入っていて、ケアマネ→地域包括センター→警察と一通り情報共有されたけど、心もとなくて娘に相談して、昨夜は泊まりに来てくれました。手紙のことは言わないで、うちに泊まりに行ってくると夫に話したらオレも行こうか？と言ってくれたとのこと。しばらく会ってないからね。ふたりでは寝るスペースないよと断ったらしいが、来ようと思ってくれた気持ちが嬉しいです☺️娘は、朝５時に公園に行ってどんな感じか見てくる、写真も撮るとか言ってるから、全力で止めました。危ないです🤔無鉄砲よね

3ヶ月ぶり泌尿器科を受診薬が切れてしまっててあわてて予約前もって予約とっておかないとこういうことになりますね急遽とったので代理先生しかいなくて尿検査はありませんでしたただ、先生変わってあらたな情報ありまたか神経内科でも過去に代理の先生からの新情報あったりしてたまに他の先生に診てもらうほうがよかったりして…わたしは去年から過活動膀胱で通院過活動膀胱は病名ではありません頻尿だったり水を見たりトイレみたりすると我慢できないほどの尿意がきたりそれでちょびっと漏れたりず

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞ昨日は急遽、職場の先輩と後輩と飲みに行くことになりました‼いつもお世話になっている居酒屋に行って仕事の事とかプライベートな事とかいろんな話をして楽しかった盛り上がったんで居酒屋のマスターを引き連れラーメン屋さんに行って二次会

座っていても痺れてるのに、立っている仕事は負担ですよね。仕事どうしよう。立ってやる仕事（立ちっぱなしではないけど）だと3時間で疲労感。家に帰って横になるけど疲れ取れず子ども達を迎えに行く…在宅勤務…どうなんだろう。障害者雇用って実際どうなんだろう。昨日は2ヶ月ぶりに神経内科の受診でした。疲労感の話を主治医にしましたが、こういう病気は皆んな疲労感を訴えますね、って共感はして貰えたのだけど…障害年金も貰って良いのか、申請して貰えるのか、主治医に意見書も書いて貰わないといけないし…優柔不断

旅に出るならどこへ行きたい？▼本日限定！ブログスタンプスロベニアに行ってみたいけど当分無理そうだから京都で祇園祭見たいあと２ヶ月だな「プラダを着た悪魔2」を観て夫はイタリアに行きたくなったそうです私も行きたい❗️☀️14／28朝から良い天気ちょっと暑いかな、夏日だしそんな本日起きた時は鼻が詰まって軽く頭痛がして風邪引いたかな、と思ったけどどうかな？一応葛根湯は飲んでおいた🚶昨日夫が出張から戻りました今回は三重県いなべ市だったので水曜日に大好きな「トラッ

心友の夏の庭大好きです☺️おとといからの一連の出来事を娘に話したら、今晩から泊まりに来てくれるとのこと。とても嬉しいです☺️明日朝私が公園に出向かないと手紙の主が部屋まで来るかもと心配してたのでね。願わくば警察官が公園で待ち伏せしてくれればいいけど…👵とにかく今夜はふたりでおしゃべりして過ごせそうです。つかの間の幸せです☺️↓こんなの買った

朝ごはんはいつもの感じ目が覚めたのもいつもの時間でも昨夜は眠れず、頓服でエチゾラム（安定剤）飲んだりしたけどだめね。明け方ウトウトできたけどね。今日は警察官に言われた通りの生活公園に行かない窓施錠して開けない。玄関も鍵とチェーン。自分でも怖いから、外通路歩きもやめた。部屋の中を200メートル歩いた👵往復10メートルの廊下を20往復したの🚶‍♀️大相撲観戦しながらね〜👍️全くのところ、大相撲本場所期間中で良かった。SnowManのMVのMIXリストをYouTubeで流し

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞなんとか今週もやり切りました‼午前中のみの勤務ですが達成感みたいなものは十分今週を振り返ると出来る事と出来ない事の線引きがなんとなくできたかなってのが大きいですね‼先週、復職のタイミングで顔合わせできなかった職場の人

ホトトギスが鳴き始めました♪🌤️15／26ちょっと雲があるけどまあまあ良い天気爽やかで心地よいそんな本日ほぼいつも通り🎶今朝ホトトギスが鳴いてるのに気づいて夏が近いのを実感しました午前中はいつもの家事お昼は八穀米を炊いて牛丼めんどくさかったけどサラダも🥗午後は少し読書してから声楽の練習をして先生がいらしてのレッスン♬杖無しで立って発声練習スタッカート＋長母音オープンハミングから母音①Ombramaifuフレーズの最初で軽くスクワットして歌うとすごく

我が家のこじんまりしたお庭ここに越してきてから数年が経ち植えた植物たちが根付いてくれて嬉しいなるべく世話がいらない地植えで育つものばかりを選んで植えてます賃貸アパートの小さな庭は真砂土ここではあまり育たなくてなおかつ隣が空き地でいろんな雑草の種が飛んできます植えても育たなかったもの、他の雑草に淘汰されたものたくさんありますなので、今は強い植物が残ってる状態しかしこれらの植物は育つ力が強すぎて、手が逆にかかってます。山あじさいこの紫陽花は、剪定時

今月も無事にエンスプリング注射を打ち終えました注射の日に体調が良いとそれだけで安心です✨今回で69回目になるけど今まで一度もスキップした事がない！一日前後したりもなくきっちり4週間後です💉先生には『マジメだなぁ』と言われてる😄今日の注射は全く痛みはなく粘土に針を刺すみたいにスッと入りましたなかなか刺さらない時はやっぱり痛いスッと入る時は毛穴に入ってんのかな？？笑ここ最近、気温が高くて昨日は今年初クーラー入れました💦そろそろウートフ対策練らないと〜とりあえず、リネンの衣

暑いのと寒いの、どっちが好き？▼本日限定！ブログスタンプどっちも嫌〜❗️強いて選ぶなら寒い方かな☀️→☁️→⚡️13／27午前中はよく晴れてたけど午後から雲が広がって夕方には雷が鳴り始めたこれを書いてる時点では雨は降っていないそんな本日天気が崩れるのを体は敏感に感じていたのか朝から怠くて仕方なかった脚の痺れと胸のピリピリもひどくて家事をこなすのがしんどかった📖今日はほぼ巣ごもり上に書いた通り動くのがしんどかったので午前中はダラダラと家事をしてお昼ご飯はサン

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞ職場の同僚といろいろ話をしてみて仕事のストレスみたいなものの他に人間関係でのストレスってあるんだなぁって改めて感じました‼今まで休養中は人との交流ってあまりなかったんで人間関係で悩むってそんなに無かったんですけど同僚の話を聞く

午前中いつも通り公園まで行ったその後ヘルパーさんが来てくれてお風呂。公園から帰ったときはドアポストに多分なかった手紙が、ヘルパーさんが帰って、鍵の確認に玄関まででたらドアポストに入っていた。ヘルパーさんが入れる訳はなくて、見知らぬ男性からの手紙で気持ち悪い内容。しかも日曜日朝に公園に来てという内容で変な言葉も書いてある。とりあえずケアマネさんに連絡（手紙写メして送った）したら、地域包括センターに連絡してくれて、警察へ電話した方がいいとなり、してくださいと言われた…１１0番に電話したら

先月半ばの話だが、ちょうど新潟に同級会に行く少し前。激しい下痢の翌日、けっこうな下血があった私は排尿も排便もうまくいかず尿は膀胱留置カテーテルで、常に管が入っているし。過敏性腸症候群と思われる下痢や便秘に悩まされている。そのため週１で看護師さんに来てもらい、大きな浣腸(医療用)をしてもらう。自分でやるいちじく浣腸程度では出切らないし、いきめないので。その看護師さんのケアの時に、かなりの鮮血があったのだ看護師さんはビックリして写真に撮り医師に相談。お腹は痛くはなかった。看護師さ

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞ久しぶりに悔しさみたいな感情が出ました約2年振りの職場復帰を果たして1週間が経過！今までしていた仕事を忘れる事ってしょうがないのかなって思っていて今は少しずつ思い出しながら日々、一生懸命仕事をしているのですが目が見えない事で支

雷ゴロゴロ⚡️🌤️→☁️→☔️⚡️14／28朝は晴れてたのに午後から曇り始めて夕方には大雷雨蒸し暑かったそんな本日ふくらはぎの痺れがひどい昨日のコーラスでスクワットしながら発声練習したからかな？夕方からズーンと頭が重くなってしばらくしたら雨が降り出した😞🎶午前中は洗濯と掃除お昼は焼き餅午後はコーラスの自主練⚠️備忘録ソプラノ2名＋私、メゾ1名、後半アルト1名15分ほど発表会の反省会ペットボトル呼吸法してから発声練習①「地上の星」軽く通してみたらメゾ

厚焼き玉子トースターで焼ける型みたいので焼きましたお昼ご飯おにぎり、タラ塩焼き、枝豆🫛入りの厚焼き玉子枝豆🫛入りなので、甘さは要らないかな〜と思い、だし、醤油、みりん、酒、塩少し、マヨネーズ、片栗粉です。エンスプリング注射昨日エンスプリング注射打ったけれど、頭痛もなく、何も副作用なし。すっかり身体が慣れたのね。めまいめまいもなく、アパートの外通路歩き200メートルしました👵訪問看護師さんと話題午前中は、訪問看護師さんの日陥入爪ケアしながら、この１週間の報告（病気のこと、

久々に友達とランチに行きました素敵なごはん🍚昼からお野菜たっぷりこんな品数ランチ作れない大学からの友達と数年前に近所になって子供の小学校も同じ病気の時も心配してくれて退院して会った時は泣いてくれた友達との時間はあっという間話したけど話足りないなぁ〜最近はSNSとかみて次行きたいお店をみつけたりにもはまっている楽しみがあると頑張れますもんね付き添い登校の息子もうすぐお迎えの時間今日は学校どうだったかな〜暑いけど頑張ります学校往復するとウートフなのか

3ヶ月ぶりの受診です血液検査はありませんでした採血は次回です今回は有難いことにとくに変わりはなく先生にお話したことといえば健康診断の結果とか他の病気のことばかりでした薬を現状維持にするかどうかの話ではわたしの希望を聞かれて免疫抑制剤を減薬していきたい旨を伝えましたがこの大学病院でもエンスプリングのみで治療を受けている人で複数人の再発があるって薬をやめたからなのか期間的なものなのか←このへん理解できんかったわからないけど

昨日の夕ご飯鮭の西京焼き大根おろしトマト美味しかったです☺️通院日採血消化器内科と脳神経内科受診まずは、採血室へ上手な人を指名するのもなんだかやめてしまい、見たことのない若い女の子の技師さんが待ってる番号のブースへはいった💉今日の私は、ちょっと投げやりというか、そんな感じ結果は、左腕で取れそうなところがなくて右腕へ。ん〜左腕でも取れる所あるんだけど、すぐに思い出せなかった…👵右脚で思い出して、このあたりで採れた❢と言ったらホントにそこで採ったわ５本でしためまいめまい

私の怖いことPCやスマホでの作業での不具合なんです。ホントむちゃくちゃ怖い😨自分がそう思ってるからか何度も起きる今日もこれから先の私の仕事に必要なアプリをインストールしてアカウントの作成をしていたのだけどちなみに、Rayさんの個人セッションで一緒にしましたこんな事も一緒にしてくれる「優しい世界」してる途中でLINEの不具合が起きてMacBookのLINEアカウントがいきなりログアウトしそうになったすると私はもう怖くて怖くて体が硬直して来て汗ダラダラ💦得意な人から

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新人さん頑張ってます😊☀️15／255月らしい爽やかな一日だったこういう日が続くといいなそんな本日ほぼいつも通り🎶午前中コーラスの練習先週1回お休みだっただけなのになんだかものすごく久しぶりな感じがしました今日から新人さんお二人が参加されてコーラスメンバーは15人になりましたそれぞれメゾとアルトに一応なってますが今後変更があるかも、だそうです平均年齢70超えで頑張ります（私は2番目に若いですv）⚠️備忘録ラジオ体操、姿勢、ストレッチの後先生がいらして呼吸と

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞ今日も早起きからの出勤‼通勤の時の運転もだいぶ調子が良い朝礼後、少し仕事をした後上司に時間を作ってもらい自分の状態、今後の事などの話を聞いてもらいました現状難しいことが多く以前のような働き方はできないかもしれない。ただ、病

何かと不便☀️13／25よく晴れて夏日でもそんなに暑くはないそんな本日大体いつも通り📺夫は今日から出張隣県なのでゆっくり出でしたお昼ご飯を一緒に食べてから少し書斎に籠って何やら仕事して15時過ぎに出かけて行きました私は午前中は掃除今日はピアノ室の床にワックスをかけて（シート式なので簡単です）ピアノを磨き上げてから他の部屋は極々簡単に済ませましたお昼ご飯は麻婆豆腐丼、厚揚げと大根の煮物サラダ、昨日買ってきたたこ焼きの残りというヘンテコな組み合わせでした🤭

この前の患者会でチラッと聞いた裏話。ここ数年で視神経脊髄炎の治療法が急激に進化した件。ちょっと忘れてしまって曖昧な部分もあるんですが何処ぞの製薬会社さんの息子さんとどこかの社長令嬢さんが結婚してその社長令嬢さんが、この病気になってしまった事で社長（父親）が研究費に莫大な支援をして研究が進んだことによってここ数年でだいぶ進化した…らしいですきっとユプリズナもその1つなのかなー？と有難く聞いておりましたやっぱり研究に支援は必要なんですね〜近況報告ブログに書き忘れてま