視神経脊髄炎

2026.7.29数値も落ち着いてきたようで、HCUへ移動になった。ICUのベッドの空きもなくなってきたからだと思う。。個室だけどガラス張り🤭狭いけど、個室だから文句言えないね🤣ICUの先生はHCUも受け持っているようで、あまり変わることなかった。ICUのえらい先生が転院の件で話に来た。。○○病院は満床で断られました。△△大学病院は原因がわからないなら、何科に入れていいかわからないからって断られました。⬜︎⬜︎病院も、⭐︎⭐︎病院も断られました。♪♪病院は今日先生が居ないから

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞそういや9月になりましたね‼まだ日中は暑い日があったりと残暑はいつまで続くのかな？って思ってたりしています昨日は休みで今日は仕事でした‼前回のブログでお伝えしましたが9月から念願の現場復帰となったのですがやはり今の状態の

朝ごはん卵を忘れたことに写真を撮ってから気がついた…😓バナナもないわ。ちっともいつもの朝ごはんじゃないねタンパク質は、少量でも２種類と決めているのに。甘栗も60グラム食べた😋毎日食べても飽きないのよね。お昼ご飯豚肉の生姜焼き焼き肉のタレに長ネギと漬け込んでおいた。ベランダのイタリアンパセリ🌿ホントはシソを巻いて食べるのが好きだけど、ベランダの青じそは、食べられるレベルのものがなくなった…トマト🍅もだめだった〜結局、パセリとイタリアンパセリ🌿、ローズマリーしかないのよね👵まぁ

エコバッグ持ち歩いてる？▼本日限定！ブログスタンプたまに忘れますが基本、毎日持ち歩いています🌤️→☁️21／30午前中は晴れてたけど段々と雲が増えて午後はどんより気温はあまり上がらなくて助かったそんな本日相変わらず低空飛行脚の痺れがとにかくきつい📺午前中は洗濯と掃除今日は洗濯機をきれいにした、といっても空の洗濯機にハイターを入れて普通に回しただけですが洗濯一回分は余計に時間がかかりましたコーラスのリハーサルの録音を聴きながら掃除をしていたらリズムミスに気づ

2026.7.28今日も理学療法士さんの厳しいリハビリと言語聴覚士さんの飲み込みのリハビリがあった。朝の理学療法士さんのリハは体力を戻すのが主で、いろんな管に繋がれたまま歩行器で歩く🚶‍♀️今日はICUを飛び出して、ICUの外にある椅子まで歩くことになった。。めっちゃキツイ。。足の痺れもあってか、歩きにくい。。血圧も安定せず😰心拍数も高い。。酸素つけてるのに、酸素の値が低い。。体力が無くなったのがショックだった😨部屋に戻ってから、ベッドの上でペダル漕ぎ。自転車の足だけの機械

朝ごはん食欲不振です👵ラピュタの目玉焼きトーストにしました。お昼ご飯例によって、唐揚げの衣ははがしました。夕ご飯味噌味スープ🍲風油揚げ（油抜きした）、さつまいも小松菜。食欲なし。蕎麦アレルギー？首周りが赤いのが取れません。AIにきいたら、ずっと飲んでるステロイド９ミリと、蕎麦アレルギーが体内で闘ってるらしいです。ホントなの？今のところ、赤みだけで、かゆみもないのは、ステロイドが激しく頑張って、踏ん張ってくれてるとのこと、でもアレルギーも結構強くて、互角の戦いらしい…😓

好きな串ネタを教えて！▼本日限定！ブログスタンプアスパラガス、茄子、玉ねぎ☁️☔️21／27涼しくて嬉しかった湿気はすごかったけどそんな本日昨日とあまり変わらず低空飛行🎶午前中は家事お昼はビオマルシェさんで買ったカルツォーネ写真撮ってないのでサイトから具はこんなに詰まってない気がするな😅おいしかった、ごちそうさま😋午後はYouTubeと読書少し声楽の練習して先生がいらしてからレッスン⚠️備忘録発声練習は・ハミングでサイレン（高音から低音、低音から高音

こんにちは！とんチャリですこのブログでは、『視神経脊髄炎』『全身性エリテマトーデス』2つの難病を発症し、障害者となった私でも闘病生活の中でもできる仕事に出会いやりたいことにお金を使えるようになったそんな生活の日々を発信していますご病気を抱えていらっしゃってもできることは沢山ある。何か少しでも「希望」となるようなブログになれば幸いです病気で働けないと思っていた私に、新しい道ができました🌿プロフィールにも書いていましが、私は

2026.9.4いつもより早く起きて７時の電車で福岡の天神へ出勤・通学ラッシュでした今までずっと雨なんか降らなかったのに今日は朝から雨でした天神駅から病院まで徒歩１２分やっと…病院到着９時の予約なので血圧測定を済ませたらすぐに診察それから１６回目のユルトミリス点滴これで薬剤代も億を超えたな～と思いながら１時間の点滴を有り難く１滴残らず

長かった夏休みが終わり『無理ゲーすぎる夏休み』『イヤイヤ期再来』『イヤイヤ期』うちの子は、ひっくり返ったり叫んだりするタイプじゃなく天邪鬼、ひねくれる、拗ねるタイプこれはこれで厄介。お茶飲むっていうからあ…ameblo.jpやっとプレに行ってくれました。が、喜んだのも束の間、２日で黄色鼻を垂らしてこれやばいやつ。さすが、集団生活‥。鼻水を見たら、プールを振替欠席して、耳鼻科を予約して、知らぬ間に母になってます‥早めに薬飲まないと長引くと三年育てて気がつきました笑今年はインフ

番外編そういえばいつからだっただろう。。しゃっくりが止まらなくなった。。先生に言ったら『なんでしょーねー！？ネットとかでしゃっくり止まる方法を調べて試してください。』って言われた。。今考えたら…吐き気、しゃっくりが病気の症状の代表的なものだったんだ。。その時は原因もわからずだったので、『しゃっくり止める方法、調べてみます‼︎』って答えたけど。。無知って怖い😱これでもっと調べてくれてたら、これが視神経脊髄炎の初期症状ってわかって、もっと早く対処してもらえたのかな？痺れもこ

4週に1回のエンスプリングの日💉オートインジェクターになって初めての自己注射なので動画で予習をしてから打ちましたお腹に押し付けるだけだから失敗しようがなく注射のストレスがかなり楽になりました✨でも、途中で手の力を緩めてしまったら薬液が残ってしまう可能性はありますね💦注意しよう😣以前のシリンジと比べたら、あっという間すぎて本当に全部薬液が入ったのか不安で最後のカチッが聞こえても、10秒くらいずっと押し付けてました😅今月も注射の日が体調良くて良かったです身体の調子が良いのでグ

柔らかいグミと硬いグミどっちが好き？▼本日限定！ブログスタンプグミはそれほど好んで食べませんが夫がタイで買ってきてくれたマンゴーグミはおいしいです😋柔らかすぎず硬すぎず、ですかね☁️☔️25／30時折り雨がぱらつくけど概ね曇りすごい湿気で空気が重いそんな本日怠い眠い頭痛い肩がこる耳鳴りがひどい朝から息苦しくてため息の連発脚の痺れと胸のピリピリもとてもきつくて歩きにくい🎶午前中はコーラスのリハーサル＋コンサートホールの下の階の多目的ホールを借りての練習でした

お昼ご飯アジの干物、煮物（ブロッコリー、油揚げ、舞茸、大根、）冷や奴蕎麦アレルギーかな以前載せたけど、エンスプリング注射の夜頭痛、腹痛、冷や汗、とまらないくしゃみがあって、脳神経内科主治医に話したら、、エンスプリングの副作用じゃないんじゃないかと。それで、夕ご飯に何を食べたか日記をみたら蕎麦だった。偶然、火曜日も蕎麦を同じ病院の売店で買って帰ってたので、食べないでおいた。翌日午前訪問看護師さんが来る日なので、来る１５分前に３口食べておいたら、看護師さんがひと目見てどうしたの？首が赤

2026.7.27今日はICUの医師団が回診にきた‼︎私の担当をしてくれる若い女医さん。いつも話しかけてくれて、元気をくれるおじちゃん医師。そしてICUで一番えらい医師。今回はインテリチックな、他の先生にもズバズバ言う若くてできる感じの医師。の4人でおでまし。今回はこのいつも話しかけてくれて、元気をくれるおじちゃん医師が歯に衣着せぬ発言をした‼︎『この前の話を聞いてたけどさぁー(状況説明のときの旦那さんの発言等だと思われる。。)やっぱこうなったのは薬の副作用とはいえ、前の主治医

お気に入りのくつ教えて！▼本日限定！ブログスタンプこの夏はスポーツサンダルをよく履きましたもうそろそろ片付けるので最後に📷涼しくて歩きやすいので気に入っていますサイズが21.5ととても小さいのでお店ではまず売っていません😢ネットで自分サイズを見つけるとつい買ってしまいます次にいつ見つかるかわからないので😓⛅️☁️25／32雲の多い一日だった夜は雨になるらしい気温も低めで過ごしやすかったそんな本日怠い眠い頭重い肩がこる…これはもう天気のせいに違いない😣脚の痺

2026.7.26今日は日曜日。ICUに入ってから来てくれてる歩行のリハビリも嚥下のリハビリもおやすみ。。この頃には酸素をつけながら歩行器で歩く練習をしてた。部屋の端まで歩くのに死ぬほどキツかった。。入院生活で夏を感じてない私を車椅子で連れ出してくれたのは楽しかった😊嚥下のリハビリは氷を小さく砕いて、それを噛んで飲み込んだり、風船を膨らます練習をしていた。。ほんと小さい氷でも飲み込むの怖かった。。すぐむせるし、飲み込むのにすごい体力使ったー😱旦那さんが面会に来てくれたときに、仲

昨日の朝ごはん↑これをラップでくるんで、こぼさず食べられるようにします。↓消化器内科受診朝ごはん抜きで採血のあと消化器内科受診（ここで２時間待ち）、原発性胆汁性胆管炎（PBC）で通ってます。血液検査の結果が良いのでウルソオキシデコール１日600ミリから300ミリにしましょうとなりました。普通は、600から900みたいね。私の年齢やら、他の難病をいくつも抱えていることから、少しでも服薬を減らそうという感じ。まぁ三ヶ月後までやってみて数値をみるのかも🦆三ヶ月後は、MRCPも予約入りま

もしもの時の防災対策してる？▼本日限定！ブログスタンプ食料と水、非常用トイレは５日分くらいは確保してあるかな🌤️⛅️25／33午前中は雲多めだったけど午後は晴れてる時間が長かった今日くらいの気温なら耐えられるそんな本日怠い眠い頭重いの三重苦が始まった復活台風18号や新台風24号のせい？脚の痺れと胸のピリピリもきつい🎶午前中はコーラスの練習⚠️備忘録先生がいらしてから呼吸法と発声練習の後テンポを取る練習テンポ80で単純に手を叩くだけだけど途中からかなりばらつ

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞ毎日投稿から週1投稿になりつつあり少し焦っている今日この頃です最近は仕事が忙しく先週は遅くまで残業頑張っていました土日はしっかりと休養に専念仕事と休日のメリハリはつけないとですよね‼大きな変化と言えば今日から交代

血液検査の数値が悪いですね。原因は分かっております。週6角ハイボールロング毎日1缶と決めているけど...2缶の時もただ私...料理食べながら酒を呑むことは、ほぼないです。私...ご飯作りながら呑む酒が大好きです。しかも作りながら料理をつまむことはしません。無心で料理を作り、ひたすら酒を呑みます。なので料理が完成したら自分も出来上がっております。そして食事中は麦茶かお茶か水変態すぎる....ステロイドとかイムランとか飲んでるけども！ストレス溜めながら制限する方が悪いか

2026.7.25今日はわたしの両親が面会に来てくれることになった。。実家は2時間弱かかる場所にある。70過ぎの親が運転して来るには近い距離ではない。。親とすごく仲がいいってわけでもないけど、来てくれるって聞いて嬉しかった‼︎面会は家族2人、20分まで。旦那さんと子供と両親の4人で来てたので、先に両親が病室へ入って来た。こんな遠くまでごめんね…こんな姿になってごめんね…たくさんの線に繋がれて動けない、この姿を見せるのが辛かった。。2人とも涙を我慢してるのがわかって、それを見て

一番好きな野菜を教えて！▼本日限定！ブログスタンプ白アスパラ❗️か茄子だなぁ☀️25／34朝から良い天気〜❣️で、暑い🥵でも昨日の天気予報では今日は38℃になるっていうからビビったけど猛暑日でもなかったわ😌そんな本日相変わらず午前中は脚の痺れがひどいそして怠い、風邪を引いたかもしれない少し咳が出る熱はない、でもこれはあてにならないかなエンスプリングを打っていると熱が出にくいらしいからなとりあえず葛根湯を飲んでおいた🍣今日は午前中、駅前に出かける予定でし

昨日は、自宅でスキズのライブをHuluのストリーミングで観る予定にしてたのですが、娘から急に映画を一緒に観ない?とのお誘いが最初はスキズ観るから～と断ったのですが、誘われた映画はずっと一緒に映画館で観てたトイ・ストーリー54の時に、もうこのシリーズはないね、と言ってたけど、まだあった一緒に映画(ライブもだけど)を観ることも、年々なくなってきてるし、無料鑑賞券を持ってたので、スキズは諦めることにして、映画を観てきました途中眠くて気を失いそうになりましたが、楽しく観れました正直、ウッディー

先週息も絶え絶えだったみーちゃん今は高濃度酸素クッションで落ち着いてますよく猫は虹の橋を渡る時、いつもと違う場所で寝るというではないですか先週はお風呂場で寝てたのであと少ししか一緒にいられないのか、とずーっと泣いてましたところが、、ですよ今は何食わぬ顔で寝ています病気であることを知られたくないんですね相変わらずゼーハーしてるので余談を許しませんが、もう少し長く寝顔を見てられそうです┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣┈┈そんなこんなで何も考えたくなかった週末映画に

国立終わったら、速攻東京ドーム3daysのアンコールコンサートのお知らせ来てた即W会員最速の抽選開始って…私は応募しないだって～、なんか～、イヤ萎える運営さん、せめて年明けやん11月は初mama参戦を考えてるので、東京までの新幹線代はチケ代で吹っ飛ぶので、見送ります予想してる人曰く、まだ何ヵ所かでアンコールコンを予想してるしねアンコールコンなら、グッズもそれように新たに出す?とかアンコールは、関西があれば応募すると思う長居スタジアム嫌いやけど、長居なら行くかな…年明けくら

2026.7.24今日はICUの医師団が旦那さんに状況説明をしてくれる日。私の担当をしてくれる若い女医さん。いつも話しかけてくれて、元気をくれるおじちゃん医師。そして一番偉いであろう先生。担当医は以前の病棟での事をわかっているので、同席させても良いか？と尋ねられ、私も言いたい事あるのでいいですよ。と答える旦那さん🥶先生がゾロゾロ入ってきて、病状について詳しい説明が。。薬を飲んで、副作用で嚥下困難になっています。薬剤製パーキンソン病ではないかということで、点滴をして様子を見てます。

前回のブログに書いたボンタンアメ🍊おいしー☺︎って毎日食べていたのですが昨日、歯の詰め物もってかれました即歯医者予約ハイチュウみたいに歯にめっちゃくっつくから警戒はしていたのですがショックー☔︎☔︎この土日はずっと雨で、おうちで過ごそうとおかずの作り置き&読書の週末になりました明日から少し楽できるように南瓜サラダ、つくね、切り干し大根を煮たりかしわ飯も作りました✨目分量で料理できない私は、YouTube見ながらシェフのレシピに忠実に作るので確実に美味しく仕上がります🤤

朝ごはん食べきれなくてトースト半分残したこのあとおやつは、甘栗食べました😁スーパーへ昨日もうお散歩に出ようかなと書いたけど、お買い物してきましたよ!!お買い物券500円が2枚（ネットスーパーで貯めた分）と、市からの高齢者補助券（2000円分）もあり、差額は、500円くらい現金で払って、沢山買ってきました。やはりネットスーパーより置いてあるものが安いです。同じスーパーなのにね。帰りは、休憩コーナーでしばし休んでから、ヨッコラせと帰りました散歩中の顔見知りのおばあちゃんとワンコ🐶にあっ

一度でいいから冒険してみたいことある？▼本日限定！ブログスタンプ特にないけど宇宙から地球を眺めてみたい気はする🌤️25／36まだまだ夏だなツクツクボウシがうるさいし夜は虫の音がにぎやかだから秋も近いんだろうけどそんな本日このところずっと泥のようにへばりついていた怠重い感じはなくなった熱帯夜が続いていてエアコンをつけっぱなしで寝ているからだと思うけど脚の痺れが半端ない特にふくらはぎの半ばから足先までが酷くて朝起きると冷たくなっててほぼ感覚がない起きて動いてる