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桜並木の桜も半分葉桜です。花がヒラヒラ舞っています🌸🌸🌸🌸🌸腰は、いくらか良いけれど、今度は背中の痛みです。ヤレヤレです☺️まぁ散歩は出来るから良しとします。かなり時間かかるけどね😏春の野草たち今朝は春キャベツと舞茸と、魚肉ソーセージの炒め煮でした。春キャベツ美味しいです☺️キッチンバサミと、トースター調理具と、トースターで出来ます。暖かくて良い日和ですね。💖
昨日、最後の血漿交換4回目を終えました最初に針を入れるのに手間取り1回刺したんだけど上手くいかず、その辺りが多分内出血してて表面上見えづらくなり、最終的にエコーで血管を探してなんとか成功病棟でも２回トイレ行ったけど針刺し時間かかったので、始まる前にまたトイレ始まってからも２回トイレ終わってお迎え来るまでに念のためトイレ数時間で６回もトイレ行ってしまった今回は、FFPとカルシウムが流れちゃうからカルシウムの点滴もしました。FFPは90%くらいの人がアレルギー反応出るので（私も初め
こんにちはとんチャリですこのブログでは『視神経脊髄炎』『全身性エリテマトーデス』と２つの難病を発症し、障害者となった看護師が、闘病を通して病気のこと今まで行ってきた治療・経過を見ていただき参考や共感の一つになれば心のこと病気への不安や生活の不安を持たれている方が、心軽やかになるためのヒントお金のこと病気や障害があっても、生きる力、経済自立出来る事を諦ないでといった情報を発信していきたいですよろしけれプロフィールをお読みになって下さい
おすすめの番組おしえて！▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようブラタモリダーウィンが来た！プロジェクトXべらぼうあしたが変わるトリセツショー🌤️⛅️11／21暖かい朝だった天気予報が大幅に変わって（良い方に）時々雲が湧くものの概ね晴れそんな本日昨夜また寝付けずに今日は眠い一日だった他は大体いつも通り🎬昨日までの天気予報では今日は雨☔のはずだった…だから京都日帰りは諦めて映画を予約してしまいましたが❗️朝から晴れてるじゃん‼️京都行
今日は朝から、気分落ち込んでいて、わたしって被害妄想ある？て思って、被害妄想とは？と検索かけてみたずらーと書いてるの読んでると中に統合失調症とワードもあって、その統合失調症とは？にもわたしあてはまるかもと思ったりして‥少しあせった病院行ったほうがいいの？とか…しばらくして、「そんな自分でもいいじゃん」と、自分を許したら（許したんだと思う）自分に戻ってきて落ち着きました。色んな私がいます。そんな自分が大好きと、日々自分と向き合うことに集中してる少し変なわたしでございます。まだまだ
信号は守りましょう🚥☁️☔️10／18朝から弱い雨が降ったり止んだり気温の割に肌寒かったそんな本日脚の痺れと感覚麻痺はいつもと変わらず胸のピリピリがちょっときつい怠い眠い頭痛いの三重苦が始まった多分天気が崩れたからだと思う🏥朝から皮膚科夫が在宅勤務なので送迎付きでしたが、その前に事故の話病院に向かう途中の交差点で右折待ちしてました先頭がトロくて慎重で直進車来ないのにかなり待たされてようやく進み始めたらすぐに信号が変わってしまいましたそれでも私たちの前の7
お天気もイマイチなこの頃持病持ってる方もそうでない方もいかがお過ごしですか？昨日はお花見のため夫が午後から休みにして連れ出してくれました🚗3ここ2日ほど胃腸の調子が悪いのか食欲もありません。なんか変なもの食べたかな？骨粗鬆症のゼリー薬の影響？季節の変わり目で自律神経の影響？絶対痩せたな…体重計のってみました増えとるやん食べてなくても水分で浮腫んでいるようです。お花見の前にお買い物行き買ってもらいました。ちょっと前に一人でフラフラして目についた本革
私たちからは、レゴ(LEGO)デュプロデュプロのコンテナスーパーデラックス10914(1セット)【レゴ(LEGO)】[おもちゃ玩具男の子女の子子供1歳2歳3歳]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}最近ブロックを組み立てることが増えたのであと、ハサミの練習で粘土も買いたいと思ってるところ。ねんどお米お米のねんど「はさみのおけいこ」銀鳥産業株式会社商品コード：462-313粘土/お米/こども/ハサミ/練習/キッズ/知育/遊び/おみせやさ
ベランダのスミレ（紫式部）の中に野地スミレが２本でてきた💖手前にはフェンネルも大葉も。毎年出てくるからうっかり鉢の土を掘り返したりしないように自然のままにしています😊枯れた葉っぱも肥料になってるのかも。もっと広いスペースならたくさん生えてくるのだろうな〜と思いつつ。水やりするのも危なっかしいからね…😎日曜日に始まった腰痛は治る感じはなくて、でもひどくなった気もしないし、まぁおよがせています（様子見ね）もし圧迫骨折だとしても、整形外科に行って痛み止めくらいでしょうから。手持ちの腰痛ベルト（
心が広いなと思う人は？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう夫たまに拗ねるけど😅コーラスの先生何度同じ間違いを繰り返しても怒らないのはすごい❗️（諦めてるのかも…）☀️7／20朝は昨日より暖かかった日中も少し動くと汗が出たブラウスではあるけど下にまだババシャツ着てるからか？そんな本日大体いつも通り眠気もあまり感じなくて久しぶりに体調が良かった😊🎶午前中は夫はリコの病院私は掃除二人で簡単にお昼を食べて午後は夫はウォーキング私は
こんにちは^_^はじめまして。今日4月9日わたしの誕生日なのです🎂58歳になりました。母からの電話で、わたし「58だよ」母「まだ若いよー」と80歳の母よりまー色々とありましたが、こんな会話出来るのも有り難いです。今日からブログ始めます。日々のなんでもない事やわたしの悩み事など色々綴って行こうと思います。よろしくお願いします🌸
昨日は、午後から血漿交換３回目しましたFFPという輸血は今回は不要始まる前に２回もトイレ行っておいたのに途中１回で１回。返血前に１回。トイレに行かせてもらいましたこの頻尿、どうにかしてぇ〜w次は(金)の予定ですそして、先程ＰＴリハで握力測ったら右：23kg左：22kgと、左右ともに上がってましたわぁ〜い
↑胃カメラ予約しました〜。朝8時30分に再診機を通して受け付けし、採血して軽食を取り朝の薬を飲んでから、血圧を測り消化器内科待合いへ。10時予約だったけど、9時半に呼ばれました😳10時３0分に脳神経内科の予約があったので、消化器内科で、気を使って早目にしてくれたらしい。医師が新しい人になっていてびっくり❣❣前任者から何の話も無かった…３年同じ医師だったし、腕が良い医師と思ったので残念。そして胃カメラ予約をしました〜。沈静剤を使うので、付き添いがいるそうです。胃カメラは、毎年必要（大
流行りのChatGPTが凄すぎて色々感動したので共有してみますChatGPTにダイエット法を聞いてみた質問したのは…「ステロイドの影響で体重が3キロ増えてしまったので、戻したい。特に気になるのはムーンフェイス。」GPTの回答むくみ（特に水分）による体重増加がメインっぽいね。ムーンフェイスはまさにステロイド特有の副作用で、皮下に水分や脂肪がたまりやすくなる状態だから、脂肪というより「水分＋ホルモンバランスの変化」が原因になってると思う。体重を戻すためにできること（ムーンフェイス・
コーヒーミルが壊れたネジが劣化して均一に挽けなくなった💦毎朝ガリガリと使って愛しかったのに💔どうするのよ！？家には挽いてある豆無いのに💦なので代わりにお抹茶でって言うか、桜餅にはコーヒーよりお抹茶か？！先日訪れた京都で偶然立ち寄った、小川珈琲さん。たまたまカウンター席に案内されまして…地元にも小川珈琲はあるけど失礼ながらショッピングモールの片隅にあるイメージででも、京都のここはぜんぜん違って…バリスタの方の丁寧にドリップする姿✨それはそれはとっても勉強
忘れもしない2022（R4）.4.7救急車で大学病院に運ばれそこから長～い病院生活とリハビリ生活が始まった動かなくなった右半身握力４㎏で何も持てない左手で自分の世話をするのはかなりの困難💦右手、右足には電流が走り収縮するかなりの痛みこれがMAXかと思ったら次の日さらに強い痛みがくる胸板は鉄板になったように苦しいステロイドパルス療法で痛みも引いていくのかと
5:50起床5:30に看護師さんが採血をしに来た早すぎてビックリでしょ8:00朝食（パン食）9:00先生が来た血液中の数値はだいぶ良くなったらしいステロイドの減薬をやって退院の日が決まる12:00昼食2色丼16:00シャワー17:00洗濯まわした18:00夕食ゆす味に焼いた魚今日はリハビリが始まると思っていたら今日はなかった
ずるい😡☀️7／18家の中にいる分にはよく晴れて暖かかった外で仕事してた夫は「風があってちょっと寒かった」そうですそんな本日大体いつも通りでもなぜか眠くて仕方なかった🌸夫は市内で仕事早めに終わったらしく帰りに一人で❗️お花見してきたらしいです古瀬間御嶽神社ミツバツツジで有名なので多分それです悔しいので私も明日コーラスの後で行くつもりです😤私は巣ごもりDAY午前中に家事を済ませて午後はYouTube三昧してただけなのでさっさとリコちゃん❣️昨夜のリコ
アメリカ西部砂漠地帯のアメリカハナズオウの木。日本のハナズオウはこちら↓可憐です☺️いつも載せさせてもらっているステキな庭にもありました〜💖載せさせてもらいました〜💮日米でだいぶ違いますね☺️夕ご飯は、昨日つめたお弁当てす。お味噌汁だけ作りました(^_^)/豆腐、油揚げ、玉ねぎ、エリンギ入り。昨日動画を載せたつもりで、写真だったので、改めて動画です☺️SnowManラウールくんのBassbornです。こんないい歳してるけど、踊りたいと思い（もちろん座ったまま手だけね❢でも
ハローワークから折り返し連絡来たので忘れないうちに…やっぱり退職後、病気ですぐに働けない場合には失業手当は支給できないそうです離職日の翌日〜30日以内に一定の働ける状態でない場合、需給期間の延長の申請をすると、３年間延長できるそう前回までのブログのお返事で、すぐにもらえたよって方のパターンは、恐らく傷病手当金ではないか？という事でした〜傷病手当は200日分くらい出せるはずと総務から言われていたので、その事だったのかもというわけで、退院したら役所に保健所にハローワークに…事務手続きが
月曜日です春になってとても暖かい日が続くようになりましたけれど朝晩冷えますねわたしは冷え性なのでまだまだ厚着しています暑くなるのもキツイけど寒いのは苦手今日は業務で役所に来ていますが徒歩15分。暑い(冬用コートあり)昼間はさすがに暑いですわこの時期役所は混んでますぜんぜん呼ばれませんまだ受付もされてませんよー1週間またがんばりましょう！桜も散り始めことし最後の花見かな
午前中、電話で色々確認しておりました📞前提として、R6は収入ありR7は収入なしの見込みです健康保険会社の保険を任意継続or国保減免されるので、国保がいい年金今年度の収入見込み0円だと年金多分0円になるそう住民税会社都合であれば、減免になる可能性あり自立支援医療制度主治医に更生医療の対象か聞いて、対象なら診断書もらって申請できる難病手帳の上限額と安い方で使える失業保険すぐに就活できない場合、失業手当の支給は働けるようになってからでないと支給されませんよね？と
病院の土日はまったり〜ですコーヒー挟みながらTVer観たりお昼寝したり最後から２番目の恋2012秋配信されててこのドラマは再放送で以前にも一気見したはずだけど、これ観たっけ？と思いながら…記憶にないから観れてよかったいま夕方にも再放送してるけど←録画してるwこの2012秋まで再放送するかわからないしね鎌倉のあの自然と古民家な感じが癒されるし大人の恋やら仕事やら家族やら…大好きなドラマです回復状況おかげさまで順調に回復しています掛け布団が重くて持ち上がらなかった左足
こちらの桜、明日には満開です☺︎🌸お昼過ぎに甥姪たちとお団子や桜餅を持って近くの公園へ行ったのですが‥雨女の実力が発揮されました！私と妹、雨女姉妹😤着いて数分でザーザー振りに☔️骨折中の母も車椅子に乗せて連れて来たのに残念でも今年も家族みんなで桜が見れた事に感謝です✨それに桜餅が最高に美味しかったし🤤＃葉っぱも食べる派今はもう夕食も作り終えたのでハンドメイドの時間⏳姪っ子の学校の体操服入れを作ってます生地は姪っ子が選びました🖤マリクワ、また今流行ってるみたいかわいいー
切りすぎた😞☁️10／17たまに弱い雨が降ったりしたけど概ね曇りまあまあ暖かかったそんな本日脚の痺れとふくらはぎの張りがひどくて歩きにくかった胸のピリピリもきつかった怠い眠い頭痛いの三重苦に加えて目の芯の痛みと肩凝りそれと、これは病気に関係ないと思うけど肌荒れが辛い😣昨日まではそれほど感じなかったのにな何が原因だろう？✂️午前中は夫に手伝ってもらって掃除夫が風呂掃除している間に私はお昼の支度・麦ご飯・具沢山味噌汁・鰻の蒲焼き（冷凍）・ちくわとピーマ
グランドキャニオンの日の出。広大です☺️そして登る太陽の光に力強さを感じます。毎日たくさん写真を送ってくれて嬉しい😆旅行中の友人夫妻。私も一緒に旅してるみたい‼️毎日60枚ペースになりました✨時差があるので、日本の午後１時くらいにまとめて送ってくれます＼(^o^)／さて、さっきコンビニ🏪まで保険料の支払いに行ったのだけど、ナナコか現金でと言われ、ナナコを指定しましたが、残高不足で現金でチャージしてくださいと言われました。あれ？不足のときは自動的にカード会社からチャージされるはずだけど
6:00起床6:30採血といつものように体温、血圧測定、症状報告昨日までは夜はおでこのあたりがすごく痛くて寝苦しがったけど今朝はもう熱くなかった。8:00朝食（パン食）9:00ステロイドパルスの点滴開始12:00昼食（さかな料理）14:00点滴終わった（やっと身軽になれた）16:00シャワー18:00夕食入る前に点滴針の
はじめましてのお母さんが、週三で一時保育に預けて、パートしてるときいて、いくらか聞くと、2500円＋おむつ処理代などもろもろらしい。それって結構高くないですか？と聞くと、ちょっとでも子どもと離れたいんでとイラッとされちゃった。だってさ、時給1200円として5時間働いて半分以上一時保育で取られるってどうなのよって心の中で思っちゃった。しかも、その人12月に第二子産まれたらしく、ちょっとでも子どもと離れたい人がなんで二人目作っちゃったのよまぁ、人それぞれだけどさ。
『難病受給者証への道』何年かぶりに受給者証をとるのに保健所に行きました。先生に、買いてもらった書類を出すと、この重症度じゃ、取れないかも、、と言われました取れなかったら新しい治療は…ameblo.jpやっぱり落ちました。落ちそうなら、送る前に確実に落ちると言ってよ。（2ヶ月待った）よって、1ヶ月10000円×3の領収書をまた送らないといけません。面倒。。と言うか、色々調べてたら、トーホーシネマっていつから受給者証で1000円だったんですか？！私が以前持ってた時7年前くらいに調べた時は
