NMOSD

3度目の正直…‼️年末2度もサイズの失敗を繰り返していた受給者証ケース探し…『一生サイズ合わない…』特定医療費指定難病受給者証が届いたので早速インスタでオススメされてたケースを買いに行きました🔻私が見た投稿中途半端なサイズだな〜と思いつつ届いた受給者証を…ameblo.jpようやく、、ようやく、、、ファイナルを迎えることができました…（都道府県でサイズが違うかもしれないので）東京都の皆さんA5ですいや、待って…1ミリ出てるやないかいっっなんでぇえええええもう、ここ

健康診断の時期がやって来た一年早いもので、あっという間に会社の健康診断の時期がやってまいりました会社の健康診断は毎年６月〜７月にかけて。…あれ？ユプリズナ、６月に3回目だけど大丈夫なのか？？？去年は…と思い返してみたらちょうど一旦動かなくなった足が治って調子の良くなってた2ヶ月間でした病気も発覚前だったので薬も飲んでなかったんですよね〜って事で、いつ受けるのが良いのか！？主治医に電話してみたんですが大学病院の為中々つながらず…困った時のChatGPT●ユプリズナ

先日ようやく入院していた時のお向かいさんMさんとゆっくり再会することができましたー🔻Mさん紹介回はコチラ💁『【入院編】難病確定も難しい』🔻まさかの入院病棟のロビーにうちのうさぎの出身地のうさぎ専門店のカレンダーが貼ってありました（これ見た瞬間、緊張がほぐれましたそして退院するまで、結局誰が貼っ…ameblo.jp実は、何度かブログにも登場してますが主治医が同じためお互い通院の時に何度かばったり会えたり、主治医越しに近況を聞いたりしてましたずっとゆっくりランチでもしようねと話してた

2025.4.16今日は九大病院にて７回目のユルトミリス点滴予約が12時だったので少し朝寝した11時半に病院に到着13時過ぎに診察室に呼ばれたいつもの優しい先生にいつもの診察を受けまずは、採血今日は…『レジストリ研究』の為多めに採血された京都大学へ運ばれ『NMOSD』研究に使用されるそして…いよいよユルトミリス７回目今まで副作用は無かった今回も、たぶん

眉間と鼻の下の赤み以前から私は謎の眉間の赤みがありました。そこに追い打ちをかけたステロイドの副作用によりデッカいニキビが出来、治ったと思ったら赤みだけ2割り増しになって定着してしまいましたよし、Vビームしに行こ※Vビームとは…顔の赤み・赤ら顔・毛細血管拡張症に使用するレーザーで、保険診療での肌の赤みの治療でも使用できるレーザーです。早速渋谷にある激混みと噂のO皮膚科へ…っと、今回のレポは長くなりそうなのでまずはビフォアフから眉間と（見えずらいけど）鼻下に注目Afterは1週間

去年の朝丁度、1年前の朝うさぎくんにご飯を準備しようと立膝をついてたら右足がスルスルーっと滑って…初めはスリッパが滑ったのかと思って理解できなかったけど、すぐに足から力が抜けてくる感覚があり急に動かなくなりました。そこから何やかんやで足は回復して今に至りますが…１年早いですね〜🔻詳しくはコチラ💁『経緯1️⃣突然右足が動かなくなる編』最初の左足が通常の動き次の右足が動かなくなって来た時です。突然右足が動かなくなった2024年３月27日朝いつも通り起床しうさぎくんのごはんを用意し

忘れもしない2022（R4）.4.7救急車で大学病院に運ばれそこから長～い病院生活とリハビリ生活が始まった動かなくなった右半身握力４㎏で何も持てない左手で自分の世話をするのはかなりの困難💦右手、右足には電流が走り収縮するかなりの痛みこれがMAXかと思ったら次の日さらに強い痛みがくる胸板は鉄板になったように苦しいステロイドパルス療法で痛みも引いていくのかと

高熱の原因が判明‼️テグレトールという薬のアレルギーによる副作用らしい😂高熱が出た後もずっと飲んでたけど😱もう2ヶ月以上飲んでるけど…もっと良い薬があるといって持ってきたプログラフに変更になるらしい。だったら最初からその薬にしてくれればいいのに🤨後日、テグレトールのアレルギー検査結果の説明を受けたら、アレルギーが無いと…なんで❓アレルギーはないけど体に合わないのでしょうと説明をされたけど…うーん、よくわからん😅テグレトールのアレルギー検査などで皮膚科にかかったが、その治療費などは難病