膠原病友の会

お疲れ様です諸々の医療費やら手続きをする中でヘルプマークも申請されますかと案内がありました。日常生活上で配慮して欲しい事など記入して皆さんカバンなどに付けられていますよ〜との事私は別に配慮してほしい事は特に無いんで結構ですと話すとなら緊急連絡先と病名を書いて手荷物に忍ばせておくと意思疎通が取れない状態に陥った場合に発見しやすいですよと言われなるほど確かにと思い頂いてきました。このメモ部分がシールになっていてヘルプマークの裏面に貼っておくらしい帰宅してからふと考える

今朝、難連事務所に来ると、訃報のメールが来ていました。滋賀難病連で膠原病友の会の森幸子さんが、亡くなられたとのことでした。森さんは、JPAの理事としても活躍され、病気は違いますが、同じ近畿ブロックということで、個人的に憧れておりました。近畿ブロック交流会などで、お会いするだけでしたが、いつも笑顔で声をかけていただいたことを思い出します。最後になりましたが、心から、ご冥福をお祈りいたします。京都難病連事務局一同

こんばんは。人と人の輪を広げる仕掛け人cococafeStyle元気発信ナースよこやまです。今日はさいたま膠原病友の会の講演無事に終了しました。三連ちゃんの巡業？もやっとひと息です。セルフケアグッズを持参してみなさんにみてもらったり質問もたくさんいただきました。ひと息したら今年の後半分をまた頑張りまーす♪。今日はみなさんお疲れ様でした。cococafeStyle9月の予定〜♪cheerfulspace（編み物）9月22日（木）10〜12時9月

埼玉県障害者交流センターにて、JCTA資格者で看護師のよこやまさと子さんと共に、登壇の機会をいただきました。ご参加の皆さまとも交流できて嬉しかったです。コロナに起因した様々な影響により、患者さんの外出の機会が減っています。社会とのつながりを保つ意味でも、こういった機会は重要であると感じました。関係各位の皆さま、ありがとうございました。主催一社）埼玉県障害難病団体協議会共催公社）日本リウマチ友の会埼玉支部／埼玉県膠原病友の会・・・・・・・・〈お知らせ〉・・・・・臨床

おはようございます。天気予報外れましたね！晴れました❣️気分も少し晴れました🙂今日は埼玉障害者交流センターにて県民福祉講座に参加（講演）させていただきまーす。

今年もまた、膠原病友の会様のお力添えにより、福祉講座を担当させていただけることになりました。JCTA資格者でもある、よこやまさと子先生とご一緒します。・・・・・・・・〈お知らせ〉・・・・・臨床化粧療法とは、学術研究に基づいたJCTA独自の「お化粧によって心や身体に起こるポジティブな変化を促すためのセラピー」です。■臨床化粧アドバイザー資格講座臨床化粧療法士®への第一歩。肌トラブルや病気、治療の副作用により、外見的なお悩みを抱える方への、スキンケアのアドバイス、留意

ブログにお越しいただきましてありがとうございます。クリスタルボウル＆ヴォイスヒーリング紫音〜SHI♡N〜です今年も残りあとわずかですね〜今年も色々な場所でクリスタルボウルの演奏をさせていただきました。そして先月のことですが投稿していなかったので（笑）千葉県膠原病友の会の方からご依頼をいただきまして、クリスタルボウルの出張演奏をさせていただきました色々な悩みを抱えている方に少しでも癒しの時間を過ごしていただけたら座布団の上でゴロ〜ンと横になってリラックス皆さん初めて聴くク

本日は、埼玉県膠原病友の会にて、JCTA認定資格者で、リウマチケア登録看護師の横山里子さんとともに、フットケアとスキンケアについてお話しをさせていただきました。SLEという病気と共に生きる、私の超絶ネガティブな経験値も、18年の時を経た今、唯一無二のスキルとして発揮出来る場面があるのだという事を知りました。化粧体操プログラムの一部も抜粋して取り組んでみました。靴の履き方、歩き方。勉強になりました。個人的に感無量でした。あり

10月に入りました散歩をしていたら丸いコロコロしているものが落ちていて、ちょっと臭い…銀杏でした踏んだらたいへんイチョウの木の下を歩くときは要注意ですね銀杏の匂いは苦手ですが、食べるのは好きです9月〜10月は、今までのわたしの人生の中では、何かと変化や転期のある時期でなんとなくソワソワします初めての転職も…11年間働いた会社を辞め、再出発。新鮮でワクワクでした。初めて県外に引っ越したのも…希望大・不安大でしたが、出会うべき人達にたくさん会えて、たくさん充電できました。父が亡くなっ

いつも更新の度にお久しぶりです。となる継続力の無いブログです。題名通り、本日の受診でヌーカラを先生より提案して頂きました。目指すは、プレドニン0mg！ですって！とにかく、減薬目標です。現在、プレドニゾロン5mg／日、メトトレキサート16mg／週、他バクタ、ボナロン等々8種類プラス耳鼻科3種類と漢方薬服用&点鼻薬と吸入薬にシムビコート使用中です。この薬の量になってから体調もそこまで悪くなる事も無く、何より再燃した時の辛さを思えば、無理に減薬せず今の生活を維持したいと考える様になりました

今年度は患者会に入ってみようと一念発起して膠原病友の会とベーチェット病友の会に入る手続きをしてみましたさっそく膠原病友の会から冊子が届きましたベーチェット病の会員さんは多くなさそうだけど膠原病の仲間の病気でもあるので少しずつ読んでみようと思いますいただいた膠原病手帳は役に立つ時は来ない方がいいけど倒れて救急車で運ばれたこともあるので持ち歩いてみようと思いますなんだか怠かった今日軽い気持ちで体温計を脇に入れたら…数値を見ると一気にやる気がなくなります解熱剤飲ん

はやい！もう中旬(゜ロ゜)でも桜前線のニュースをみると嬉しくなります。こちらの開花予想は20日頃🌸今日は前々から予定してた市のスポーツイベント。娘の友達も一緒に送迎する約束してのに、いつものいきなり土曜出勤ね。むりーーっ！終わったらきてくれ！というのでちょーブラックー！とだけ言い放っておきました(笑)ブラック企業っいう言葉すら知らないとおもうけど(笑)で、子供達を送り届けた場所は市の桜祭りがあるところ。祭りは4月13日ですって！(>_<)あららぁ。予報通り

もう、春こないかなとか、お花見を妄想しながら生活しています。早く、緑を見たーい！去年１１月後半から、このようなものを作っていました膠原病友の会の新しい、しおりデザインは私がして、印刷は印刷会社で。観音開き私の持病、膠原病の患者会「膠原病友の会」膠原病友の会の、新しいしおりです。もう、７年…くらいになるのかな。運営委員をしています。一応、副支部長。今はお勉強の立場で副支部長です。運営委員の方たちから、たくさんの学びを得ています。

こんばんは(*´ω｀)ﾉ今朝のチョコあたち眠いの～ぴんたろうカメラ意識してるようなかお～(ﾟｍﾟ*)ﾌﾟｯおかーさんの腕枕でした今日はおかーさんお出かけでした～台湾料理屋さんにて膠原病友の会の新年会台湾料理って何？と、思ってましたが･･･中華料理でした(^▽^;)お腹いっぱい食べてきました～先週からお腹の調子が悪かったので心配しながらね(*´艸`*)単品で頼んで皆さんでシェア3時間、楽しくお話しできました料理も美味しかったです😋お留守番してたぴんチョコkoにぃ

正社員での就職活動に諦めがつきアルバイト（出来れば正社員でしたが）で再び仕事を探し始めました。アルバイトで入社してはすぐに辞めの繰り返しの日々が続きました。（今となっては本当に恥ずかしい話です）平均３ヶ月ほどでしょうか…当時、自暴自棄になっていたので、不満が出てきたらすぐに辞めるといった感じでとても幼稚的でしたどうせ病気だから…とSLEを理由に何もかも適当に、自暴自棄になっていました入力業務のみの職場は数年間通勤でき、職場内での友人も出来ました。入力業務のみです

留年はしたくない！！と強い意志で二学期から通学し始めました。担任からは「無理しなくてもいいから」と言われましたが、出席日数の関係上欠席するわけにはいきませんでした。ですが、強いストレスからか背中・腹部・腕に帯状疱疹が出てきたのです。昼間は病院に通院し、夜は学校に通学という辛い状態が2週間ほど続きました。帯状疱疹で触れらると痛かったので人混みを避けて通るのに精一杯でした。復学後は1日も休むことなく通学していました。本来ならば留年だけど、補習をうけたことにより何とか4年生へ進級で

2003年7月22日（火）長い入院期間が続いている中、この日担任から自宅に電話がありました。「二学期から休学にされたらどうですか？」「無理して学校に通学して体調が悪くなったら大変ですし…」「休まずに通学しようと思うと○○（私の名前）さんの負担になると思います、本人さんはショックを受けると思いますが、進級も出来る保証は出来ません」と言われました。翌日、母から上記のことを聞かされた私は「えーっ、どうして？！サボっている人は進級できるのに私はダメなん？…」と一言呟いた後に号泣してしま

2003年7月4日（金）医師から「この熱が続いている原因はSLEそのものの熱かもしれないです。今服用している薬も限界なので（当時何を服用していたかは良く覚えていません）薬を変更します。免疫抑制剤のプログラフを新しく服用して頂きます。」とのことでした。プログラフ1mgを朝と夜の1錠ずつ服用することになりました。プログラフが始まった代わりにネオーラルが服用中止になったので正直嬉しかったです。ネオーラルはどくとくの匂いと体の産毛が濃くなるという副作用があり高校生の私には精神的に辛かった

相変わらず微熱～39.0℃代の熱が続き薬の変更もあり、数日が経った2003年6月19（木）主治医の指示で6月23（月）まで外泊してほしいとのことです。この間に自宅での様子を知りたいとのことでした。外泊時の熱の様子6月20日（金）AM11：0037.2℃PM15：0037.3℃PM19：0037.0℃6月21日（土）AM10：0037.6℃PM12：0038.1℃PM16：0037.2℃6月22日（日）AM10：0037.6℃PM12：0039.

緑内障の手術を受け手術日前くらいに「細菌性肺炎」になっていたにも関わらず術前の診察の怠りから「細菌性肺炎」と気づかれずに手術が行われ、目が覚めた時には「高度救命救急センター」で目を覚ましたが無事に退院し、しばらくは眼科的にも良好な日が続いていました。しかし、神様という者はいないのかと思わせるくらいの出来事が起こります。SLEの悪化で3回目の小児科病棟入院（2003年4月15日（火））この時高校3年生です。一般的な学生ならば進路を考える時期でしたが私は定時制高校の為4年間通わなければなり

難病(膠原病・血管炎）を自らの自己免疫力と自然治癒力で克服した、くみね―のブログへお越しいただきありがとうございますはじめましての方は、難病って治るのと、思われますよね。「あなたは難病です。難病は原因不明で治療法がありません。」と言われましたが・・・私治ったんです難病克服のヒントになれば嬉しいですNKG～難病克服ガールズ～メンバーとして活動中おはようございます。明日は、京都で開催の膠原病医療講演会に参加しますハートピア京都4階⇨詳しくはこちら京都で年に一度の膠原病

難病(膠原病・血管炎）を自らの自己免疫力と自然治癒力で克服した、くみね―のブログへお越しいただきありがとうございますはじめましての方は、難病って治るのと、思われますよね。「あなたは難病です。難病は原因不明で治療法がありません。」と言われましたが・・・私治ったんです難病克服のヒントになれば嬉しいですNKG～難病克服ガールズ～メンバーとして活動中膠原病友の会はご存知ですか全国膠原病友の会があり、その下に各都道府県の膠原病友の会支部があります。全国にあるかというと、無い

もう暑い日はないだろう…と思っていたら今日、なかなか暑いよ私は年中暑いからまあいっか（笑）昨日は年に1度の「膠原病友の会若者サロン」でした私を含めて7名参加しかも、札幌市外から来てくれた方もいました。お越しいただいた方々そして、私の告知ブログをSNSでシェアしてくださった皆様ありがとうございましたm(__)m膠原病友の会と書きましたが会員じゃなくても参加できますよ賑やかな笑い声が響くときもあればみんなで悩み事に対して意見を出し合ったり。皆さんにとって

ポストに封筒が入ってたあけてみたら医療講演会、相談会の案内だった膠原病友の会からのお知らせ近いし行こうかなどんな人たちが集まるかな

先日、全国膠原病友の会の会報が届きました。掲載されていたフォーラム、公開講座のお知らせをこちらでお知らせしたいと思いますが、今回は関西地区での開催になっています。詳細は写真をご覧ください。平成30年度一般社団法人全国膠原病フォーラムin大阪市民公開講座難治性血管炎診療の最新情報「就労部会のつどい(関西ブロック)」開催のご案内※写真が横になっていますが、ご了承ください。以上です。また、今回の会報には「強皮症・皮膚繊維化疾患の診断基準・重症度分類・診療ガイドライン」に

愛媛には膠原病友の会の支部はないらしいなんでないんかなぁ～

そういえば、今まで10年ほど特定医療費受給者証の更新をしてきたわけだけど、新しいのが送られてきたときに、膠原病友の会のチラシも入ってたなぁと・・今までは、自分のことを後回しみたいに過ごしてたから、病院にいって、検査して、お薬もらって飲んで～って日々だったけど、最近、自分のことが大事になってきた‼っていうか、自分の病気を再確認するようになったのかも⁉それというのも、関節リウマチが陽性になって、生活にちょっとでも不自由さを自分なりに感じ始めたかも知れないんだけどね。プレドニゾロン、リウマトレッ

久しぶり（これが私のペースなんですけれど）のブログ更新になりました今度はあのことを書こうかなぁ～などと思いながらいつも毎日があっと言う間に終わってしまい皆さんのところにお邪魔するので精一杯になっています今週は、火曜日出勤でしたが急遽、昨日の水曜日も出勤になり、疲れがでました連勤は、体力的に負担なので連勤にならないようシフトを組んで貰っていますが突発的なことがあったので仕方ありません。今朝起きた時から、お疲れモードです。今週