膠原病全身性強皮症

朝から一瞬の不整脈にやられてます私は車通勤。その通勤途中の8時半（いつもギリギリ出社）。急にふわふわしだして目眩が来るかな？と思って、車を安全な場所に停めたら突然心臓がドドドドド…。急いでパルスオキシメーター出して測ったけど10秒ない位で測れず…体感的には160位かな？不整脈が終わってからも少しふわふわしてたけど、全体の時間にして40秒位の一瞬だけの不整脈そのわずか1分弱のせいで、その後もずっと地味に胸が痛い感じ。本当にちょっと違和感なだけだど、歩いて心拍113でもいつもより呼吸が

4/18(金)は通院日でした。この日は検査に診察とちょっと忙しい朝9時半の検査に遅れない様にウチを7時ちょいには出発して8時40分頃に着いた。先ずは採血。私は出難いのでカルテにオススメ箇所が書いてあるみたいだけと、新人さんには難しかったみたいで一滴も出ずベテランさんに交代していつも通りの6本。ん〜私は5回までは刺し直しOKだから新人さんの練習に使って良いよと伝えてるんだけど、難易度が高すぎてダメらしい(笑)この後は呼吸機能検査。2種類と思ってたら4種類でだけど前回と比べても全然苦

2024年は病状的には安定しているけれど、やはり免疫力が底辺なので疲労感は強かったです。正直安定してても病気ってだけで身体は休まらないので、週5日フルで働くと週末2日では疲れは回復し切れない。元々ヒッキーなので出掛けない事は苦痛じゃない…何しろコロナ禍の自粛期間もほぼ生活変わらなかった位(笑)でも、前年に父が脳梗塞から右半身麻痺になって、歩行器使えば家の中は移動出来るけど、家とデイサービス以外は車椅子になるし、家の中でもバランス崩して転びそうになったり、座ったら立てなくなったり…老老介護じ

初の少し長い入院後からの続きです。2019年9月中旬膠原病内科退院から1週間後にエンドキサンの影響を確認するため通院。（これ毎月続いて仕方がないけど仕事休んでばかり）全く問題なくプレドニン5㎎下がり25㎎に。あと免疫力ががっつり落ちるので肺炎球菌ワクチン13価を接種。この手のワクチンは打つとこ見れないからつまらない(笑)2019年9月下旬パルス療法2回目のため2泊3日入院。エンドキサンは20㎎増えて1000㎎。副作用なし。この後はパルス療法入院の度にプレドニンは小刻みに減ります。

初めて強皮症という病名を聞いてから、4年。ずっと経過観察できてました。今回もそのつもりで、定期検診のためクリニックへ。診に入ると、私の手を見て先生がうーんとうなってしまった。皮膚硬化、進んできてるねぇ。もう、ウチでは厳しいなあ。と。確かに最近は暑い日でも、冷たいものを触るとレイノーがすぐにでた。前は、冬ならではやったのに。でも、内臓系は大丈夫らしい。いろいろと話をして、少し離れた総合病院への紹介となりました。手の甲から腕にかけてのかゆみ。我慢できないくらいで、かいてしま

入院中の忙しいシャワーが時短になるコツをご紹介させてください😸記事を書いてくれたのは『れいれい』さん長年、膠原病で苦しまれながらも現在は寛解になられてます✨同じような想いをなされてる方に少しでも楽になっていただきたいそのような志でAmebaブログを立ち上げてくださいました(˘͈ᵕ˘͈)

どんくらいここをお留守にしてたかな？生きてますよ～ご無沙汰していますここ1週間くらい気温が上がり手の痛みが和らいで手袋🧤もしないで過ごせてます(めっちゃ腫れてるけどね～💦)先週、大学病院の乳腺外科の受診🏥でしたマンモグラフィを1年ぶりに撮って診察呼ばれたらエコーしましょうて……なんで？て聞いたら左胸の乳首の真下に怪しい影があり、てエコーしてもあったて💧で、来月MRIだって……乳がんで右乳全摘して何年？6年？確かにリンパ節転移してたけどさ。全摘して抗がん剤治療して

2021年も後7時間程コロナに何とか無事に通り過ごす事ができ新年を迎えようとしています10月頃より新しい痛みが襲って来て何時も見ていただいている予約の病院はまだ先なので、直ぐに見てくださるクリニックを探し結果閉塞性動脈硬化症？調べるとまさに足の先が痛く良い睡眠が取れておらずロキソニンも効かず年明けの大学病院の予約が早く来ないかとても恨めしい気持ちで一日を過ごしています運動が良いらしいので少しだけアルバイトをしているので仕事があって良かったとこれ

お久しぶりです(；-ω-)aﾞ全身性強皮症の検査入院を2週間する予定が胃、大腸、心臓、腎臓に合併症がなかったので(あったら点滴治療の予定だったが薬💊服用で良くなった)1週間で退院して来ました😊息子君からもらったマグカップもちゃんと持って来てね❣️大腸カメラ生まれて初めてしました😅胃カメラの時の麻酔注入、めっちゃ痛かった😱「痛い‼️痛い‼️」とわめきたてた後コテって爆睡😪💤麻酔が良く効いてしばらく起きれなかった🤣ずっと入院してるみたいな散らかしようのベッド周り🛏😂お友達からもらっ

いいかもいっぱ自然を感じる今夜のご飯はキューンとくる品もう睡魔が．

気圧の低さで痛む関節にじーん卵の白身が残っていたので今夜は優しいご飯🍚

こんばんはお立ち寄りありがとうございます今日は息子(ふたご長男)だーごとのデートでしたデートと言っても定期検診メンタルクリニック付きのデートですがねだーごはただいま23歳アスペルガー症候群(広汎性発達障害)です精神手帳２級持ちです就労支援A型で自転車のギアを組み立てる仕事をしていますだーごはアニメ鉄道が大好きです2歳の頃は機関車トーマスの仲間、全ての番号と名前を覚えたり駅名を覚えたりしていましただーごは1歳半(1998年春)から早期発見早期療育ママゴンの私に育て

フォローいいねありがとうございます昨日２／２８は関西人の私にとって必須のかに道楽さんでランチしました創作のかに料理がありましてはタラバかに山椒焼きですピリリッとしますが出汁と塩加減がめっちゃええ感じでしたわこちらはタラバかにスパイシーソースこれも辛すぎずええ感じでしたわタラバかには淡白な分味つけすると味がしゅみて美味しいですかにの釜飯はいつも絶対に食べる体調はまぁまぁレイノーが出やすいのであれこれと作戦をパートナーと一緒に考えたリンパ温めたらええんちゃうかほぉ

早速フォローいいねをありがとうございます人と繋がれるというのはとてもあたたかいですありがとうございます今日は２年前に脳梗塞３回目をして帰宅できず介護施設に入居している父の所へ行きました介護施設から昨日電話があり「上着のファスナーが壊れた」との事で持って行きました父とはコロナの影響で11月から会えていません今日から日本でもワクチン接種が始まり会える日は近づくのかな(期待半分予防接種のドキドキ半分)帰りに仕事の関係で必要だった赤ペンを買いに文具屋さんに寄りましたついつい

今日から検査入院全身性強皮症の疑いありと11月中旬に言われ、入院して検査した方がてっとり早いということで、早々に入院。去年、一昨年も違う病院で入院していたので、入院の準備はもう慣れっこよ子供も3人産んでるし〜♪♪ちょっと日々のことで身体も疲れてたから、いい休息時間を頂いた感じ〜❤今日は肺のレントゲンを撮っただけで、あとはゆっくりタイム〜したかった勉強をしよう〜♪♪

耳で聞くぶんにはひどい病気には聞こえない。『こうげんびょう』何となく、さわやかにさえ思えてしまったいい歳をしてアホや診断までの道のりはそれなりに長い…少しづつお話しますある程度の年齢に達し世間で言われる【更年期】の症状が現れただした！同じ会社の友人たち数人は漢方を処方してくれる病院に先に通っていたのを聞いてたので一緒に通いだしました１ヶ月1回の病院ツアーです🎵

レイノー現象とは、急に冷たいものを触った刺激で、末梢の毛細血管が収縮し、指先が真っ白になり、冷たくなり、痛くなり、しびれたりする症状なのですが、膠原病の人に多く見られる症状です。あまりにもひどいと、治療としては交感神経ブロックという方法があるようですが、人間の生命は、自律神経で調整されているのに、その交感神経を、反応しないようにしてしまうなんて一部であろうとも怖いですよね。今回、膠原病の一つである強皮症の方で、レイノー現象が、ひどくなってきて困っている方にボッダー式マニュアルリンパドレ

今日も若干体調崩しそうになっていました9月から11月って毎年寒暖の差が激しいときに調子悪くなっています一応備忘録で残しておきます今日昼過ぎから湿度も高くて温度も高くなっていたのかそこから急に涼しくなったとき体調が微妙になりました常備薬の風邪薬飲んで葛根湯入りのエスタックしか効かない私の場合お風呂にゆっくり入ったら治りましたが四肢を冷やすと駄目みたい気をつけないとな外耳炎の痒みが日々あるとき体に痒みがあるときは要注意です今現在そんな感じですビタミンE

リウマチ内科クリニックでは、6月7月は、毎週のようにいろんな検査でお世話になりすっかり看護師さん達とも仲良くなってて今日も採血の時にお喋りタイム8月8日に先生の方から特定医療費認定申請の手続きに行きなさいと書類を渡されてたのですぐに保健所に提出しに行ってた看護師さん:ちゃんと保健所に出したぁアタシ:出したけど保健所の受け付けた女の子が『ちょっとどうですかねぇ…』ってそんな事を言ってたんで不安不安で…看護師さん:先生は、いつも大丈夫だと思った

昨日で「平成」が終わった。「令和」へのカウントダウンお隣さんと、近所の居酒屋に行きました。22時頃家を出て、夜中の3時過ぎまで飲んで食べて話してた〜歩ける距離だから近所はいいね(*^-^*)久しぶりにお酒飲んで、カウントダウンもお祝い出来て良かった︎💕︎💕お隣さんと話してたらなんと、私と同じ膠原病だとわかってビックリした〜私はSLEだけど彼女は強皮症みたいで私より大変みたいだから自宅でお仕事だったんだといろいろ話してわかった。目の症状も良くないみたいで大変なのに

こんにちは💕ご訪問ありがとうございます💕久しぶりのブログです来週に迫った引っ越しの準備で忙しくしています思い切ってたくさんの断捨離❣️頭の中は色々とやらないといけない事が巡りますが身体は中々ついていかず無理をして体調を崩ざないように休み休みやっています近くの小学校ではインフルエンザの流行で学校閉鎖ですまだステロイドで免疫を抑えているので特に注意しています引っ越ししたらすぐに病院受診🏥の予約をしていますちょっと一息☕️ゴディバフェアリーケークキープ

通っていた病院を変えて大きい病院に移ることになりました。病気になってから家族や友人彼氏など人の支えが本当にありがたく申し訳なく感じます月に一回程度で入院をして短期の治療をすることになるだろうと説明されました。お金のことも含めて母には沢山迷惑をかけてます。それでも明るく振舞ってくれる母がとてもありがたいですできることや行ける場所も減り悲しく思います。私は進行が早いタイプなようで、こんなに早く入院することになるとは思っていなかったです。同じ病気を持つ方たちのブログを読んで前向きに考

私自身まだ未成年なため難しい話はあまり分からず母と2人で病院に行くことが多いです。2019年2月1日肺のCT検査をしたところ白くなっている部分があり、4日後胃カメラ肺機能検査胸のレントゲンを撮ることになりました。喘息だと思っていたものが喘息ではなく肺からきてるのではないかとの推測です。今回の検査の結果によっては国からの補助が受けられるので、母の負担を少なくできる分、進行してるのかな？と思い少し悲しい気持ちです。今は冷やさずしっかり薬を飲んで行きたいと思います。関節痛も酷くし

3ヶ月ぶりのオレンシア点滴再開腰の抜釘手術で中断してたから、ギリギリのところ間に合ったのかな明日の朝、強張りありませんように関節の痛み、ちょっと前から出ててリウマチの悪化に恐怖感をもってた今日の点滴再開は待ちに待ってたのがホントの気持ち採血の結果だとやっぱりCRP炎症反応高くなってたSLEなのか、リウマチなのかはっきりわからないけど、痛いのは、同じでこわばり腫れ骨の変形手にチカラが入らないのでお箸持てない物すぐ落とす字が書けないにゃん達抱っこできない

膠原病膠原病とは、一つの病気の名前ではなく、共通する特徴をもった複数の病気の総称です。共通する特徴とは、血管や結合組織に炎症が起こり、それによって体のあちらこちらにさまざまな症状が引き起こされていることです。結合組織は、主に膠原線雑（コラーゲン）からできています。体の細胞と細胞は、この膠原綿維によって結び付けられ、内臓、血管、関節、皮膚など、体の各部が形づくられています。膠原病という名前は、この「膠原」という言葉に由来しています。結合絹織を走っている血l管の外側や内側に炎症が起こ

昨日はUSJに行ってきました〜♪ハロウィン期間で楽しいイベントが盛りだくさんでした朝からバタバタ出発して、夜まで歩き回ってかなり疲れたので、身体は大丈夫なのかちょっと不安だったのですが…今日は普通に起床して長男のお弁当づくり（←校外学習）も三男の予防接種もちゃんとクリア出来ました。すごい！膠原病の抗体が見つかった頃は微熱、倦怠感、身体の痛みが常にあって、ちょっと出かけると翌日は熱が出たり、動けないくらいしんどい日が

※2018年6月に限局性皮膚硬化型強皮症の診断をされるまでのことを書いています。強皮症診断までのこと①２度の流産強皮症診断までのこと②妊娠中の血液検査の結果は…強皮症診断までのこと③産後の寝不足強皮症診断までのこと④繰り返す乳腺炎強皮症診断までのこと⑤貞子と副鼻腔炎2018年3月、あまりの体調不良に母に2週間ほどヘルプに来て貰いました。4月には断乳決行。最後の授乳なので名残惜しかったけれど…夜間授乳が無いので夫が三男と寝ることになり、私は随

週末の夜、ママ友と2人で夜ご飯しました。二男が生まれて以来、一人で夜に出かけたのは初めて！！6年〜7年ぶり？子どもが増えるごとに一人で出かけるのは難しくなりますねさて、子連れではなく会うことが出来たので、初めて病気のことを人に話してみました。前々から私が調子悪いのを知っていたし、どの辺まで人に言うか迷っていたので、病気の話を聞いてどう思うかを聞いてみたかったのです。友人曰く「ちょっとしょんぼりした気持ちにはなるけど、引いたりは