皮膚硬化

今日が入学式のところも多いのでしょうねおめでとうございますやっと雪が融けだし春の兆しがもちろん桜はまだまだですが最近は痒みと痛みと副作用の吐き気はありますが友人からヨギボーをいただきましたUの形のヨギボー友人は使い勝手がいいと思って購入したらしいのですが今は誰も使ってないから合わなかったら捨ててと今でも横になって寝られないため寝る時に枕をいろいろ組み合わせていたのですが途中で枕がずれて結局熟睡できなくて・・・毎日睡眠時間が2時間程度。さす

119C26自己抗体と臓器障害の組合せで正しいのはどれか。a抗MDA5抗体——————————————————間質性腎炎b抗Mi-2抗体——————————————————蝶形紅斑c抗SS-A抗体——————————————————皮膚硬化d抗TIF1-γ抗体—————————————————硬化性胆管炎e抗アミノアシルtRNA合成酵素抗体（抗ARS抗体）——間質性肺炎（解説）解答ea．抗MDA5抗体；皮膚筋炎b.抗Mi-2抗体；皮膚筋炎c．抗SS

ありがたいことに限局性強皮症の症状が治って約10年この間〝本荘第一病院前橋賢先生〟の治療を〝アキタコマチ〟さんが発信してくれたことに感謝同時にビオチンの効果を伝えなきゃと思いつつ発信の仕方がわからず悩んでいた一応チャレンジしたことは強皮症の方の投稿に、効果があったことを伝えるも、返信が無かったことでそれっきり（当たり前）また『私はこうして治りました』のHPへの投稿をしてみようと思ったが医師の監修があり、そもそもビオチン治療が確立されていないことを取り上げるはずがない、却

私が以前飲んでいた……ミヤリサン、ビタミンC、ビオチン……………一回分↑……………ビオチンは1回量:5000mcg＝5mg当時日本で販売しているものは容量不足だったので、「now」や「Doctor'sBest」を飲んでいましたビタミンC1回量:350mg1日3粒で1,000mgとパッケージ裏に記載があり1錠当たり333mg‥足りない！と思ったけど状態が良くなっていた時なので、それで服用本当なら容量通りにミヤリサン1回量:40mg1錠3

その2田舎の総合病院Dr.に手のむくみがあること、身体の痒み、微熱があったこと、抗核抗体の値が高いことを告げるその日は採血のみで、後日結果を聞くセントロメア抗体陽性限局性強皮症なんだそれ？でもリウマチではなかったメモしようとペンを出したら、こちらで書きますとDr.強皮症には『全身性強皮症』『全身性限局型‥』など紛らわしい病名があることを後に知った‥私の病気は手足の皮膚の硬化、顔の皮膚硬化が主とのことソーセー

２ヶ月ぶりに北大病院へ。ドクターが変わるとの事で呼吸器の検査追加。血液検査はあまり良くなかったのですが皮膚硬化が劇的に良くなっているとの事で一昨年秋から右手と右腕がどす黒くパンパンに腫れあがっていてマリモ羊羹状態（わかる人にはわかりますよね）指輪は全くできず指も曲がりづらくなんの病気なんでしょうと悩んでいてやっと病名がわかった時には難病との事それから・・・一年半指輪が入るようになり、パンパンに腫れていた腕も腫れもひきいつもの腕の色に戻りとても画

最近すこし暖かくなってきたと思ったら寒い気温差で風邪ひきそうですよね背中と胸のカイカイヒリヒリチクチクが治まらず睡眠時間が２時間くらいの毎日ドクターよりどの痒み止めが効くかわからないから・・ととっかえひっかえ薬を出していただいていますが今のところ効く薬なし免疫の病気だからね・・・と言われて終わり。いつになったら治まるのかな。いまだに痛みと痒みで背中をつけて眠ることができないのでそ

約1年ぶりのお風呂に入りましたいつもはシャワーだけだったのですが以前にお風呂に入った時肌がヒリヒリとチクチクと激痛ですぐにシャワーに切り替えお風呂・温泉大好きな私にとってお風呂に浸かれないというのは悲しい温泉は仕方がないとしても家のお風呂にも入れないなんて・・・再度トライぬるめのお湯で入浴剤も入れずに入浴とても気持ちよくはいれたはずなのに上がったあと保湿クリームもしっかり塗ったのに

この厄介な病気になってから良いことが一つありました約１０年のみ続けていた血圧の薬をとりあえず卒業しました血圧の薬って一生のむものだと思ってました。この病気になってからなんと約２０キロ体重が落ちまして血圧も毎朝測っていますが昨年秋から上が100を超えなくなり、下が６０を切るようになり・・・循環器のドクターと相談するように言われまして・・・やっと先日行ってきました循環器内科のドクターからは

この厄介な病気になってから良いことが一つありました約１０年のみ続けていた血圧の薬をとりあえず卒業しました血圧の薬って一生のむものだと思ってました。この病気になってからなんと約２０キロ落ちまして血圧も毎朝測っていますが昨年秋から上が100を超えなくなり、下が６０を切るようになり・・・循環器のドクターと相談するように言われまして・・・やっと先日行ってきました循環器内科のドクターからは

２月に入りましたね先日は大雪が降り一気に冬に逆戻り先月末頃から痒みと痛みとでまたまた眠れない日々・・・薬はどこに効いているのでしょうね～気ながに頑張りますか最近は皮膚が硬くなってきているのか顔を上にあげると首の皮が突っ張るようになってきました少しづつ無理なく保湿クリーム塗りながら皮膚を伸ばしてくださいとの事あと寒さで手の第二関節から真紫になるレイノー現象が最近多くみられます手ってね～

今日は１日雪の予報ですがどんと焼きに行ってきました。2025年皆さんが笑顔で過ごせますように今年が始まってからまだ１５日しか経っていませんがいろんな面でかなり濃い１５日間です。最近は少し眠れるようになってきましたが薬の副作用が厳しく毎晩吐き気との闘いでございますそのうち薬になれるのかな～

今日は鏡開き久しぶりにお汁粉を作り食べましたあまくて温まりますね夫は大喜びでしたこの2日間久しぶりに４時間くらい眠れて嬉しい限りです年末年始からずっと睡眠時間が２時間弱だったのでかなり疲れが出ておりまして・・・でも、眠れるだけでもありがたいですね来週は久しぶりの受診です感染症がまん延しているので外出がちょっと不安ですね

そろそろ薬を飲み始めてから半年。いろいろと薬が増えたり別の薬に変わったりでまだ落ち着かない日々です。でも間質性肺炎に関してはセルセプトとオフェブCapで落ち着いているようです。オフェブCapは一粒約4000円でビックリ難病指定をされる前は目が飛び出るほどのお薬代で破産しちゃう～でも難病手帳をいただくとそれはそれで何となく考えさせられます。上富良野は極寒なので寒さ対策がとても大

今年は静かな年明けになりました。１日から家族が集まりワイワイでしたが穏やかなお正月を迎えております。今年はどんな年になるか・・・笑いが絶えない年にしたいですね。皆様本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

アッという間に年末演奏会が終わってから忙しい毎日を過ごしていたらもう今年最後の日最近は平均睡眠時間３時間弱とかなり短く・・・痒みが治まらない毎日です皆様、どうぞお風邪など召されませんように。今年もこのつたないブログを読んでいただきましてありがとうございました。来年もよろしくお願い申し上げます。今年のベストショット焼肉食べて元気になりた～い

先日皮膚科からいただいたお薬・・・かなり副作用厳しいです。夜のみ飲むのですが飲んでから４０分位したらだんだんとムカムカしてきて・・・夫に背中をさすってもらったりジャンプしてなんとなく胃の中の物を下に落としてみたり・・・厳しいです。１日目も厳しかったですが何とか我慢でき痛みも少し落ち着き夜久しぶりに眠れたんですでも、２日目からだんだん痛みが復活３日目にはいつものヒリヒリが始まり副作用もかなり厳しく

皮膚科を受診してきました。相変わらずヒリヒリチクチクカイカイは止まりません。いまだに背中が痛く横になって寝ることができず座って睡眠をとってます・・・どの薬を塗っても飲んでも全く変わりなし。とドクターに説明。やはり免疫の病気だから痒み止めはなかなか効かないかもね・・との事。火傷あとのようなヒリヒリ感が最近は痛くなってきましたと説明。では・・新しい飲み薬を試してみましょうとの事。リュウマチや神経

半年ごとの通院、行ってきました。ですが５月末に臨時で受診したので（口腔内の乾きの相談）今日は４ヶ月ちょっとぶりになります。乗ろうと思っていたバスに乗り遅れて、次まで３０分以上待たないといけなかったので総合病院へ乗り換え無しで行けるこの路線は昼間の本数が少ないんですどうしようかなと迷っていたところに空車が！ハイ、タクシーで行きました(笑)あっという間に着いちゃって、早過ぎたー受付して、保険証の確認、採血・採尿を済ませて、血圧測って昼食のため一旦外に出る。お昼はいつものロイヤルホストへ。

先日、ひろみちお兄さんが久しぶりにTVに出ていましたね。「脊髄梗塞」聞いたことが無かったので・・・脳梗塞の脊髄版？なのかな？と、思っていたらものすごく大変だったとの事でした。煙草も吸わない、お酒も弱いからほとんど飲まない、不摂生はしていないしいて言えば、体を酷使して運動をしていたとの事。でも・・原因はハッキリとは分からないそうです。どうして選ばれちゃったかなと。私も全く同じ思いです。どうして選ばれちゃったの

この頃、気温の差が激しく最近は日中でも長袖夫は長袖はまだ暑いよ！と言うけど私にとってはとても涼しいというか寒いそのせいか手がうまく動かない日が多くなってきてる感じがする何が一番大変かというと字を書く時と炊事かな皮が突っ張って手が上に上がらないので夫に高いところの物は取ってもらったり冷たい水が痛みを倍増させるのでお米は泡だて器を使ってといでます同じ病気の方々のお話を聞くと症状はそれぞれで・

8/30に１ヶ月ぶりの診察に行ってきました。現状維持。先生がいうには現状維持はとてもいい結果ですとの事。う～ん納得いかないけど・・・初見がないのがいい結果だそうです。全身性強皮症（皮膚硬化・間質性肺炎）病名がわかってから約２ヶ月。何となく付き合い方がわかってきましたあとは皮膚の痛みと痒みがとれて眠れれば言うことなし体重も落ちたので体が軽いですねそこは良いところですただ

金魚の稚魚にブラインシュリンプを与える為に孵化させて採取している時に飼育塩水が手にかかったのが原因と思われる手の痒み…ステロイド剤を塗ってブツブツは治ったのですが、痒みがぶり返すステロイド剤もそんなに塗ってるわけでは無いのに皮膚が硬く・分厚くなってるんだけど………検索すると、ステロイド剤の副作用で皮膚が硬くなったり・分厚くなら無いと書いてあるけど本当⁉️手荒れや年齢の問題じゃ無いよコレだって塗ってないところは柔らかい皮膚だよ分厚く硬くなっているところは特に腫れが酷かった所な

昨晩、雨が上がったので、夕食後、弟と猫公園に行きました。あ、ちなみに、昨日の我が家の夕食・ポテトグラタン（からしマヨネーズ入れたら美味しかった♪）・焼きほっけ猫公園には、もっと沢山猫がいるかな、と期待していたのですが、クロちゃん（♀ですが、最強になりつつある）多分ショーちゃん（♀）これもショーちゃん＆私の弟あとはニャーちゃん（♀）もいました。この３ニャン娘は、この公園の常連。ちゅ～るを差し出すと、食いしん坊のクロちゃんがすぐ

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます今日は、ちょっと思い出した強皮症と診断される前の話です10年以上前。当時、仕事でヘトヘトで体もバキバキで、家の近所の整骨院によく通っていました私の腕を初めて触った女性の整体師さんが、｢腕がめちゃくちゃ硬いですね｣ととても驚いていましたそのとき私は、｢え？そうなの？｣と自分では全く自覚はなく。単純に｢腕が凝ってるのかー｣と思ってました。おそらく、このとき既に、強皮症からくる皮膚硬化の症状が出ていたのだと思います皮膚硬

朝から、大学病院→整形外科→かかりつけ薬局→買い物、と周って、１７時すぎに帰宅しました。道路混んでたうえに、大学病院の駐車場も大混雑なのに、誘導員たちはまともに誘導できてない誰か事故るぞ〜そのうち駐車場混んでる、すなわち採血も混んでる先に採尿してからでも余裕で間に合った。眼科はこれまた混雑してた。人の間の空席には座ってないから。採血センターの待合イスは、一つおきに❌が貼ってあるけど眼科にはない。たぶんほとんどのひとは、スペース空いてても詰めたくない、ってのがホンネでしょうね。

昨日、家でふと気づいた両手の小指のつけ根が普通とは逆に曲がって、固定化されてる(普通は拳を握る方向に曲がるけど力入れないと逆側になっちゃうよ)手については最初の頃から触ると痛いのでなるべく動かさなかったりだんだん指が曲がってきたなとか小指の関節の曲がりがキツイなとは思っていながらしょうがないと思ってたいつもリハビリでマッサージしてもらうと動かすのが楽になるから手の甲を中心にやってもらっていて以前、指の装具を作ってもらった時に『指の装具2』ブログテーマ「病気のこ

前回の記事『指の装具2』ブログテーマ「病気のこと」現在の様子です以前書いたこちらの記事『指の装具』先日のブログでも書きましたが『リハビリ効果』テーマ「病気のこと」前回の記事はこちら『…ameblo.jp次はリハビリについて書こうと思っていながらひと月以上も開いちゃいましたなのに、週に１回くらいアクセス数がUPする時があるので「そろそろ更新したかな」と気にかけてもらえてるのかなありがたいことですブログテーマ「病気のこと」現在の様子ですここ最近はリハビリ中心の生活でした(

膠原病科でこれからの治療について相談にのっていただきました（担当の先生、しっかり丁寧に診てくださる先生で、たまに笑いも交えて、話しやすい環境もつくってくださりありがたいです🥲）転院して一番ビックリしたのは、皮膚の硬化スコア！今までどこに行っても「硬いねー！」って言われてきた皮膚。「そこまで硬くないねー！」って😳！発症して6年経ったら硬さがやわらぐ人がいるっていう中に、私も入れたようです✨そういえば、少し字が書きやすくなったり、ほっぺたも前より上がる気がしていたのです🥲✨皮膚が柔らか