拡張相肥大型心筋症

8年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですその間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしましたあっという間に5月になってしまいバタバタのうちにGWも終わってしまいました私が肥大型心筋症の心不全症状が発症したのが8年前のちょうど今頃いつもこの時期はその時の事を思い出しなんだかちょっと凹みますGWといえば私の今の勤務先は、とにかく休みがしっかりあって4/26(土)から5/

こんばんは。にこにこですいつも読んで頂きありがとうございます😌なかなか更新できずごめんなさい💦書くモチベが上がらなくて……長くなりますが近況を書かせてもらいます。2週間ほど前から右目に飛蚊症の症状が。調べてみると加齢からともありました。飛蚊症になったことある友達に聞いたら「病院行ったら加齢からと言われ経過観察」と言われたと教えてくれたので、私も加齢からかな～。少しでも酷くなったら近所の眼科を行こうと思ってました。10日から2週間ほど経ったある日の夜、「あれ、飛蚊症の見え方に

7年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですその間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました少し日が経ってしまったけど先月に行った定期通院外来は地元ではなく大阪の方の病院の通院でしたせっかく大阪方面に行くのでお世話になっている石切神社へ私が入院中に色んなことが起きてどんどん入院が長引いてしまった時に旦那さんが「お百度まいり」をしてくれた神社なので私達夫婦にはここ

2017年、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですその間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしましたとうとうとうとうとうとう来てしまいました障害年金の更新の審査の結果1級↓3級へ…補助人工心臓（VAD）を入れた先輩方のブログにあったようにとうとう降級となってしまいました決定の理由、というものがつらつらと書かれた文書も入っていましたこうゆう理由でうんぬん…いき

40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですその間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました年が明けてあっという間に1月が終わってもう2月こうやって今年もあっという間に年末まで駆け抜けて行くんだろうなぁーーwwさてさて、年末年始は年末、クリスマス前ぐらいからくらいかなー咳が続いて夜も寝られず…喉も痛くてとにかく咳が尋常じゃない咳が出て疲れちゃって声もちゃんと出ずこれは困った

7年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですその間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました今年も無事にクリスマスを自宅で迎えられました一昨年は退院が延びてちっとも退院できなくてクリスマスもお正月も病院で1人だったという経験があるのでこんな当たり前のことが当たり前に過ごせることがとても嬉しいです今年のクリスマスはクリスマスイブの前日に息子と息子の彼女を誘って初めて

7年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですその間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました12月も半ばになりましたね今年は忙しくて四季桜や紅葉も見に行けませんでしたでも近所のイチョウの木などを見ました最近、あまり投稿出来ていませんでしたがここのところ約一年、求職活動をして合格した仕事も2ヶ月が経過しようやく落ち着いてきました求職活動ってホントに大変でした求職活

６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました昨夜から観始めましたNetflixのドラマ「さよならのつづき」心臓移植を受けた青年と、ドナーのフィアンセだった女性とのお話しのようです移植を待っているけど補助人工心臓（VAD）はつけていないので自分とはちょっと設定が違うけれど心臓移植すると、ホントに性格や好みが変わってし

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！なかなか更新できずにすいません。たぶんこれからもこんなペースになると思います。入院とかしたら増

ネットで見つけて「ハート・プラスの会」にお願いしてあったハート・プラスマークのカードが届きました。ハート・プラスマークとは、外観からは判らないけれど内臓疾患などがあるということを周囲の方々に示して理解の第一歩とするためのマークです。会のホームページから画像をダウンロードして自分でカードを作ることができます。実際、ネットではカードを自作されている方もいらっしゃいましたが、自作が困難な場合には会にお願いすればカードを送っていただくことも可能とのことだったので、お願いして送っていただきました。

先月の話ですが…お友だちとランチ🍽️の後でスイーツ🍰をいただきました。ザッハトルテにしようかちょっと悩んで、やっぱりシャインマスカットケーキにしました。(シャインマスカットは前に主人が山梨に行った時にお土産に買って来てくれてとても美味しかったので。)シャインマスカットは期待通りで甘くて瑞々しくて美味しかった。クリームやスポンジはシャインマスカットの美味しさを邪魔しないよう甘すぎず上品な味でした。とても美味しくいただきました。ご馳走さまでした🍰☕️2024.11.10

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！リモートですがフルタイム勤務に戻してなかなか記事がかけずにいます。こんな事書こうかなとは思いつ

今日もこの寝顔に癒され力を貰っている。先日サッシを掃除する際にベッドをずらした時に床にできたキズ、翌日補修用のクレヨンを買って来て補修したら目立たなくなった。昨日はエールのトイレを洗って猫砂を入れ替えた。掻くとほのかに香りがする砂。猫によっては苦手な子もいるみたいで、もしエールがそうだったら無香の猫砂に買い換えようと思って様子をみていたら大丈夫だった。カーテンはオーダーしてある。届くのは12月2日の予定。ベランダ用の椅子を注文した。届くのは11月10日の予定。気になっていること

今日は朝から雨だったので、ウォーキングは見合わせて気になっていたサッシの掃除をしました。リビング側は春にやっていて、ベッド側をやろうと思っていて入院してしまってそのままになっていたので。エールが時々見に来ていました。エールは現場監督さんだね。エール、ありがとね。お陰さまで無事に終わったよ。追記この後、エールはおりこうさんで爪切りを済ませてちゅ〜るをご馳走になりました🍽️2024.11.2

実は先週あたりから近所の遊歩道でウォーキングを始めました。手術して仕事を辞めてから運動量が圧倒的に減少したので、病気のことも考えて、無理のない程度に運動した方がいいのかなと思って。何日か歩いたからと言ってにわかに心肺機能がアップするわけではないけど、せめてキープしていけるように。今自分にできることをしていこうと思います。2024.11.1

６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました特定医療費受給者証の更新忘れの件のつづき💦10月からの就職で保険証が変わることもあり大変ヤキモキするハメになりました『やらかした…特定医療費受給者証の更新』６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり

外出時はいつもヘルプマークを付けています。今までは普通のカードホルダーにヘルプマークと緊急時連絡先などを書いたメモを入れていましたが、それだと緊急時に(本当はそういうことはないに越したことないんだけど)ヘルプマークをケースから出さないとメモを入れてあることがわからないのが悩みでした。例えば、表側は普通にヘルプマークが見えてて裏返すとそこに緊急時連絡先のメモ(個人情報がわからないよう折ってあるとか)があるのがわかるようなケースとかないのかなぁ？と思ってネットで色々見ていたら、ヘルプマークのパス

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！今月は地元の病院のVAD外来も予定してました。来月からは地元とメイン病院の交互の外来の予定で

7年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆です肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり2022年補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回の続きです特定医療費受給者証の更新手続き忘れ…あぁ、やらかしてしまいましたそして、今回の更新では問題がもう一つありまして私、求職していましたが3社、落ちた末ようやく内定をいただけ10/1から就職できたのですわーい♪完全リモートワークのお仕事で障害者雇用理解ある会社

６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしましたうっかりしていました…そう特定医療費受給者証（これのおかげで、毎月の外来で支払う本来何十万も掛かるような私の心臓の病気に関する医療費が10,000円ぐらいの負担で済むのです）毎年9月末が締めきりの更新手続き多分7月にはもう更新手続きの書類が届いていたけれど8月に検査入院する

.所用があって外出しました。いいお天気で風が心地よく、思わず深呼吸をしました。こんな日は、胸の中の悩みごとはとりあえず置いておいて、ゆっくりゆっくりどこまでも歩いて行きたい気持ちになりました。2024.10.11

..退職して約1ヶ月が経ちました。ICD植え込み手術をした後、保険給付の申請、難病の更新の申請、身体障害者手帳の申請、身体障害者手帳があることで受けられるサービスの申請、退職に伴う健康保険の変更、失業手当の申請など手続きをしてきて、やっと一段落しました。体調は、いい時もありそうでない時もありです。ICD植え込み部や左肩にチクチク痛みがあったり、動作時に左肩や左腕が張る感じがあったり。胸がズーンと重たかったり、稀にICD植え込み部の辺りで「でトン、トン、トン、トン…」と軽くタップされてる

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！地元の田んぼの周りには彼岸花が咲いてる。朝はだいぶ過ごしやすい気温になりましたね。赤の彼岸花

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！先週、指定難病の受給者証が届かないと記事にしました『指定難病の受給者証が届かないよー』2児の

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！退院してからやりたかった事の一つに友達家族とご飯食べに行きたいと思ってました。友達夫婦に今年

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！毎年更新してる指定難病の受給者証があります。これがあるとないでは医療費がかなり違ってきます。

６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました先日、息子の誕生日でした10代最後の一年となりました楽しく思い出いっぱいの一年を過ごして欲しい「生き延びて息子の成長を見届けたい」私の願いは今年も叶いました旦那さんにはもちろん感謝しかないですがこの補助人工心臓を植込み手術を受けられたこと、この医療に関わって下さっている全

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！更にアラームのその後の話です。やっぱり止まりませんでした。更には日曜くらいから浮腫みはみられ

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！さてアラーム頻発のその後です。まず振り返ると水曜日、午後のVAD外来から鳴り始める。水分摂

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！昨日はVAD外来でした。退院後、初めての地元県内の病院です。一応、メインの病院とこちらの交互