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こんにちはSGA性低身長症&知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ(7歳•支援学校2年生)のブログにご訪問いただき、ありがとうございます!ちよから始まり、四姉妹弟が胃腸炎にかかってしまい、快復するまでなかなか更新できませんでした6歳のプロフィール⬇︎千世(ちよ)『6歳5ヶ月、プロフィール更新』こんにちはSGA性低身長症&知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ(6歳•支援学校1年生)のブログにご訪問いただき、ありがとうございます!前回の投稿千世(…ameblo.jp前回の投
成長ホルモン注射毎日打ってますグロウジェクトをグロウジェクター(注射機)で打ってます今日は痛くないなあ〜と思っていたら、たら〜と液体が漏れている感覚が、、、グロウジェクターは、注射のボタンを押してかつ皮膚を感知したら、注射開始になるのですが、おそらく私が最近ビビりつつゆっくり当ててるから、皮膚にちょっと当たった段階で注射開始されてしまってるかもです上手く皮下注射するコツとかないのかなあ
息子の治療を終えてもうすぐ1年客観的に身長治療とはなにか、考えることができるようになりました身長治療とは好きな身長にしてくれる魔法の呪文ではなく160㎝になるであろう男の子を165㎝にしてくれる、150㎝になろうであろう女の子を155㎝にしてくれる、そんな治療小さい頃から治療を始めても、たくさんの成長ホルモンを投与しても、一番平均的で一般的なのは160㎝→165㎝だと思います160㎝になるであろう子はどんなに治療しても170㎝にはならないし、170㎝の子が18
前回のブログの続きです。小頭症でSGA性低身長症みーちゃん3歳が、成長ホルモン注射の副作用を調べるため、尿検査をします。病院でもらった小児用採尿袋を装着し、明け方まで何もでていなかったみーちゃん。朝起きてみると…何も出ていませんでした…病院の予約は15時なので、それまでに採尿できれば大丈夫と気を取り直し、ずっと尿が出ていないので、待てば出るだろうと待つことに朝7時に起きてみーちゃんは、「いちごとりんごとアンパンマングミ食べるの」と得意気。私「まだおしっこ出てないから
小頭症とSGA性低身長症のみーちゃんは、3歳になり成長ホルモンの注射をしています。その副作用がでていないか調べるため、また尿検査をすることに…オムツが全然取れていないので、1回目の尿検査は、全然できなくて大変だったんです…『初めての尿検査…』みーちゃん(2歳11ヶ月)はSGA性低身長症で、成長ホルモンの治療を予定しています。治療の前に尿検査が必要なので、初めての尿検査に挑戦しました❗みーちゃんの姉…ameblo.jp『尿検査できました❗』小頭症と低身長症のみーちゃんは、3歳に
こんばんみー術後から1年半、婦人科も定期的に受診していたのですが、安定していたので「何かあれば来て」と次回予約なしで終わってまして。しばらく不正出血が続いていたのと生理痛も少し強くなっていて、1月の子宮頸がん検診でポリープの指摘もあったので、受診することに。出来るだけ同じ病院で継続して診てもらいたいけど、土曜は隔週なうえ予約できない日もあり、予約しても1~2時間待ちで脳外と同じ日は難しかったり…調べてみると、近くの内科・婦人科で内視鏡あり、更年期障害
皆さん、朗報ですなんとなんと、成長ホルモン注射を始めてから1ヶ月。。。更にコートリルは7.5mg/日で調整していたら、一年5ヶ月で+8kg増えた体重が、今マイナス1kgくらいになってますコートリルの減量が良かったのか、成長ホルモンが作用してきたのかいずれにせよ嬉しいです4月の受診の際はコートリル5mgで打診してみようかなその前に軽く運動と筋トレ解禁になったから、スポーツセンター行こうかな出来ることが増えるって本当に嬉しい難病になって分かったこと、普通の生活が幸せなのです
小頭症とSGA性低身長症のみーちゃん(3歳)。毎晩成長ホルモンの注射と、亜鉛の薬を頑張っています❗薬がとてもまずいようで、「おくすりのめたね」のぶどう味やいちご味では飲んでくれず、にがい薬向けの「おくすりのめたね」のチョコ風味でやっと飲んでくれていたのですが…3日で飽きました…また薬の拒否が始まりまして…買っておいたこちらに変更❗とりあえず今日は、おくすりねるねるのイチゴ味で飲んでくれましたこういった商品を作ってくださるメーカーの方には、本当に感謝です❗また3日で
毎日自分で成長ホルモン注射を打っています。皮下注射なのですが、注射を入れたあと痛みを感じた場合、反射的にすぐに力を緩めてしまうのか、注射中、または注射後に注射針を抜いた際液体が漏れてしまいますこれは、やはり私が注射針を入れる力を弱めているから成長ホルモンが皮下に入らず漏れてしまっているということでしょうか
小頭症とSGA性低身長症のみーちゃん(3歳)。SGA性低身長症による毎晩成長ホルモンの注射と、亜鉛の薬の服薬しています。最近夜になるとみーちゃん「そろそろちっくんしないとね」と言うようになりました。実際にやろうとすると、すごく嫌がったりするのですが、注射をしようと言う気持ちはあるみたいです。本当にすごいなと思います飲み薬のほうが嫌なようで、私「先にお薬する❓」みーちゃん「ちっくん終わったらね」注射の後、私「ちっくん終わったから、お薬しよう」みーちゃん「お薬したくなく
こんにちは♪成長ホルモン注射を始めて、三週間が経ちました私の中では、早く成長ホルモン注射を始めたかったので、打ち始めた感動なのか最近元気です(気持ち的にね)心なしか体重が増えなくなった気もするし、軽い運動や筋トレOKになったし、これから8㌔増えた体重とムーンフェイスをどうにかしたいですそういえば、人事異動発令されて、明日から新しい部署です。緊張します病状よく伝えて、元気なフリ(何故か大丈夫なフリをしてしまう)をしないようにします
SGA性低身長症で成長ホルモン注射を始めたみーちゃん(3歳)。毎日注射が嫌んで逃げたりしていて…💦少しでも前向きな気持ちになってもらうために、注射を頑張る絵本を買ってみました❗①ノンタンがんばるもんノンタンが怪我をして、麻酔を打つのがイヤで逃げ出すけれど、友達に応援されて、頑張る❗となる絵本です。②つぎはわたしのばん予防接種に並んでいて、お友達が次々怖がったり逃げたしたりする中で、実際に打ってみると大丈夫だった❗という絵本です。どちらも有名な方が書いていて、安心感
SGA性低身長症で、成長ホルモンの注射を始めたみーちゃん(3歳)。泣きながらも、毎日注射を打たせてくれています。打つ前は、「やだやだ、痛い」と言っていますが、膝に座ってくれます。打っている最中は、「痛い痛い」と言って痛くて逃げようとするので、しっかりおさえています。打ったあとは、痛かったショックでしょんぼりしてしまうので、ごほうびシールを貼って、元気づけています。でも先日初めて、うち終わったあと泣きながら、「ママ、もうやめて。ちっくんしないで。」と言いました
小頭症とSGA性低身長症のみーちゃん(3歳)は、成長ホルモンの注射を打つようになりました。まだ今日で3回目です❗今日は初めてパパも一緒に。姉たちは、応援をお願いしているので、いつ注射かとそわそわでもみーちゃんは、ご飯の時から「ちっくんやだ」と言っていて…私「ちいかわシールの時間だよ」みーちゃん「やだ。もう眠いから❗」と言って布団へ逃げてしまいました…できれば本人が納得して、打つ気持ちになってくれるのが一番ですが、説得してもなかなか難しく…抱っこして連れてきて、少
SGA性低身長症のために成長ホルモン注射を始めたみーちゃん(3歳)。初日はすんなり打たせてくれましたが、とても痛かったようで、すごく嫌がっていましたそして2日目は、案の定、みーちゃん「やだ❗怖い❗」子どもなのだから、注射がイヤというのは当たり前のことですよね💦長女や私が注射を打つふりをして、「ちょっと痛いけど、大丈夫だったよ❗みーちゃんもやってみよう❗」と促してみましたが、全然ダメでした💦次女は打つふりすらも怖くて嫌だと言っていたので、なかなか納得して打つのは難しく
小頭症とSGA性低身長症のみーちゃんは、3歳になったので、とうとう成長ホルモン注射をはじめました。注射が大嫌いなみーちゃん。病院に行くたびに、「ちっくんやだー」と言っていたので、毎日注射に耐えられるかな…と思っていたのです。パパが出張できなかったので、姉たちとみーちゃんにご飯の時に話をしました。私「大事なお話があります。みーちゃんは今日から毎日、おうちで注射を頑張ることになりました。みんな応援してね」するとみーちゃんは椅子の上に立ち上がって、「みーちゃん、元気になる
こんばんみー8月は造影剤ありで、今回はなし。脳外で下垂体腫瘍と成長ホルモン両方を診てもらっています。一か所で済むのは楽ですが、気になるところもあり…今回は色々話したので、長めの投稿です。▽前3回の検査と診察3か月ぶりの脳外科受診術後3年検診:MRIと採血の不思議な結果術後3年検診:今日は検査のみMRI採尿血を終え、カフェで一息。予約15分くらい前に受付へ。予約票のNG項目は変わらず金属類、コンタクト、貼薬、まつエク、ネイルア
前回の記事にした処方箋期間延長知らない方もいて少しはお役に立てた情報だったかな🤔?今日は調剤薬局変えようかなぁというお話今調剤薬局は家から徒歩2分くらいの調剤薬局に行っていてラインで処方箋を送ってできたらラインで連絡がくるのでとても助かってるのですが…これ成長ホルモン注射の針なんですけどいつも写真にあるように箱で貰うんですね?なのに今回なぜか2箱分袋に入れてある…こういう医療もの衛生ものは未開封でわたしてほしい…そして前回私もすぐ気づかなかったのですがチラージンに
SGA性低身長症により成長ホルモン注射をすることになったみーちゃん。尿蛋白が出る副作用があるので、治療開始前から定期的に尿検査をします。やっと初めての尿検査が成功したばかりなのですが、来月もまた、尿検査。またできるか心配だったのですが…看護師さんが、「トイレでおしっこできないなら、これ使うといいですよ。」これを渡してくれました。実は前回ももらったのですが、何の説明もなかったので使い方がわからず…看護師さん「袋の中にガーゼやティッシュを入れて、おしっこ出るところに貼っ
特定医療費受給者証届きましたホッとしましたこれで、成長ホルモン注射打てると思い早速昨日病院行って来ました。初めての自己注射緊張しましたが、なんと針がとっても細くて痛くない‼️驚きです‼️毎日忘れないようにしないと早く身体が楽になりますように
昨日は3食作ったし普通に暮らしていたけど、一昨日変わった薬を飲んで良くなりつつはあっても一昨日の夜は全然鼻のせいで眠れず2日連続寝不足だったため、食事の準備の合間は眠くて。。。朝食の後に寝ようと思ったらパリのテスママから連絡がありその対応をしてたらお昼になっちゃって、眠ることはできないまま慌ててお昼の準備。お昼の後は流石に寝不足で頭が痛くて横に。子供達がハリー・ポッターを見ていた横でいつの間にか寝てた。それで少し回復して夕飯もちゃんと作って。昨日はサイヤ人が人に会う約束がありそ
今日は、とても寒いですね。雪にはなりませんでしたが、電車を待つだけでも凍えますね。習い事帰り道、迷回答第2子の一言「冬って、寒いけど、家に帰ったらぬくぬくできると思ったら幸せだし、木を見てももうすぐ桜が咲く準備をしているんだなって思うと幸せだなって思う。」このときは外を歩いていました。さくらの花が大好き!この気持ちを忘れないで欲しいです。と心の成長?を感じつつ、塾の軽食準備を進めています。少しは栄養価の高い(給食があるけど)軽食と成長ホルモン分泌のためにも、しっかりと
成長ホルモン注射💉を自宅で週6日打ってます。効果は、出てきております子供も嬉しそう✨良いこともあるけど、デメリットもあるので子供の訴えを見逃さないよう気をつけています。例えば。。成長痛があります。首、膝の訴えで病院にかかりました。また膝ロッキングという激痛の痛みもありました。たまたまなったのかもしれませんが。。今年に入ってから、3回続いてます。相当の痛みで、子供は泣いてます。学校でなったら、救急車要請することにしております。成長ホルモン注射💉を始めてから、病気のことやい
遅ればせながら、明けましておめでとうございます!2025年もみなさんの身長が伸びますように!一貫校に通う息子はいよいよ大学受験に向けて塾に通い始めました指定校推薦を狙いつつ、一般受験に向けても準備していきます身長の方はもう測っていないし、伸びてもいないので、次回は4月に学校の身体測定があるのでその時にお伝えできるかな体重はあれからどんどん減って、今は57kgぐらいです最盛期が63㎏だったので6kg減りましたもう治療していたころの筋肉の面影は全くありません
成長ホルモン注射がんばれ!世の中の低身長で治療してる子たちよ!ただの低身長だけでならまだ良かったけど、他の疾患も持っているけど、頑張って生きているありがとう!いじめっこに負けないように、全力で立ち向かう姿はかっこいい✨そうそう、成長痛は首にも出ていてチックのような症状もある。そして、膝もロッキングの症状が出ている。すごく痛そう。。筋力つけてあげたいけど、次の日の体力がなく起きれないのが問題。色々あるけど、優しくて思いやりのある子に生まれてきてくれてありがとう!おせち料理ま
こんばんみーこれまで2ヶ月毎だったのを間隔を伸ばしまして。ちょっと不思議な感覚でした。▽前3回の検査と診察術後3年検診:MRIと採血の不思議な結果術後3年検診:今日は検査のみ脳外科検診:今後の治療の相談採尿血珍しく中間尿をとれて、一番下のメモリを優に越せた何故かは、さっぱり。今日は心配事がないからかしら。そして採血へ。いつも右なのに、すっかり忘れて左を出してしまい…でもさすが、一瞬探すの迷っただけで、すんなり5本終わってまし
治療終了から半年経ち、ようやく成長クリニックを受診しました三者面談からの受診だったのでばたばたの一日でした土曜日だったせいか、中高生の姿も多くみられました結果から言いますと夕方の身長で162.7㎝、体重60㎏半年まえは午前の測定で162.5㎝だったので先生曰く午前中なら163㎝になってますとのことおそらくもうちょっとだけ伸びて最終身長164㎝ぐらいでフィニッシュになるかと先生の最後のコメントは「127㎝で思春期を迎えてから36㎝伸びてるね、治療してよかったです
プリモボラン購入したものの、どうしても気になることがあって、1週間後にクリニックを予約して質問してきました。①以前受診したクリニックでは、プリモボランの服用開始はテストステロン値が上がってからと説明があったのですが、もう飲み始めて良いのですか。(テストステロン値0.03未満)→テストステロン値が上がってからでは遅い。もう、思春期ホルモンが上がってきてるから、飲み始めて大丈夫。②成長ホルモン注射を成長期が終わるまで使いづつけられれば、プリモボランではなく成長ホルモン注射の方が効果があるのでし
15歳4ヶ月SD-0.3SD身長166.1cm前回の血液検査結果をもった帰るのを忘れましたが、とりあえず順調とのことでした。今回の骨年齢は13.8ヶ月でプリモボランが効いているそうです。嬉しい事にまだ伸び代があると言ってもらえました。治療をしても160〜165cmと言われた2年前、高額医療費があるといえど我が家には大きな出費ですが、治療してよかったと本当に思います。心配事がありまして、実年齢15歳で骨年齢は13.8歳、声変わりはプリモボランで低っくいですが、下の毛が生え
※19:00センサー交換今日から水曜日までサイヤ人はいません。明日の朝早いフライトで出張なので、今日はヨイドに泊まって出張へ行き水曜日に帰ってきます。ということは早速2回目の今日の夜の注射から私1人でするってことね今日の夜は私のリブレも交換しなきゃだし、ジュノの注射もあるので、しばらく慣れるまでは注射の時間にアラームをかけることにしました。それで打ち忘れはないでしょう。そしてサイヤ人のいる日に届いて欲しかった双子の勉強机用のスタンドが届いてしまいました。日本