急性脳症後遺症

お疲れ様でした〜どこに行っても混雑してそうなので家でゴロゴロして終わってしまいました次女のGWの感想は「お母さんとトランプして、楽しかった」…不憫家の前のコミセンに毎年、鯉のぼりが飾られていてなかなか良い景色ですこれは4月に撮影したので背景に桜が若菜もお散歩昨日次女の「アナ雪」が観たいというリクエストに応えるべくBlu-rayを操作していたらディスクを挿入時にちゃんとはまっていなかったのかディスクが引っかかってしまいそこで機械がフリーズ何なら私もフリーズ

誰の？私の‼️とうとう、50歳です昭和50年生まれが50歳…昭和が遠くなったなぁ令和の今娘を育てていてあまりにも自分の子供の頃と違うので何が「当たり前」なのか分からなくなってきました今の子供達TVの放送時間に拘束されないでしょ録画も出来るしネットもある私が子供の頃はこの時間はTVの前に居なきゃ、とかあの番組観たら、お風呂入って寝ないとな、とか自分の生活を縛る効果があって物理的に、諦めなきゃいけない時があり取捨選択を迫られてきたように思います次女を見てるとも

次女が卒業して宙ぶらりんな春休み小学生の頃のテキストとヤマハ英語教室の宿題をちょっとだけしてあとはのんびりな日々次女は小学3年生の時の交通安全教室の為に自転車の特訓をして乗れるようになったもののその後、全然乗らないでいたら自転車に乗れなくなってしまったのです今後、自転車に乗らなくてはいけない事もあるかもしれませんし春休みの間に特訓しよう‼️と言ってたのですが結局、出来ずに終わりました…田舎なので、自転車必須ですさて入学式式は午後からなので若菜はデイサービスに

前日に若菜を病院に預けていますので当日は余裕を持って学校に向かいました（いつも時間ギリギリなのは、若菜のせいじゃ無いという説もあり）感無量6年間を振り返るとコロナ禍で体調管理にピリピリした日々を思い出します行事も縮小、簡素化され保護者も共働きが多いので簡単に済むならその方が有り難い…みたいな感じでそれが必ずしも良い事とは思いませんがコロナが終わっても元に戻らない行事もあります反面、生徒1人に１台iPadが支給され学校内もそれに対応した環境が整備されコロナ禍だからこそ

ここ最近バタバタしてましてやっと落ち着いたので振り返りつつ更新していきます次女の卒業式に若菜は久しぶりのレスパイト入院その前にこざっぱりしようかなと母ちゃんによるバリカンカットの2回目の挑戦です今回は床に寝かせて悪戦苦闘の末に完成ちょっと凸凹してる？やっぱり左右差が出来てしまいなかなか難しい…時間がたっぷりある時に挑戦するのが正解だなと、思いました（笑）肝心のレスパイト入院は熱が出たそうでコロナやインフルエンザの検査は陰性でどうやら「こもり熱」だったらしく

待ちに待った車椅子バギーが我が家にやってきましたゴツいのにした…という自覚はあったけど、いざ自分の車に乗せたりテリトリーに入ってくるとやはり「でか」となります。軽自動車に乗ってましたが、荷台に納めるのが難しくなるなと思ったのと、ちょうど車の買い替えの時期だったのでシエンタ🚗に乗り換えることにしました。目指せ15年稼働ー荷台は半分…とまではいかないけど結構な幅きかせますね。。しょうがない、息子の快適さを選択したのだから。出先での目線（座高）が高くなってお出かけも触れるものが増えた気が

両親の要介護認定の結果は…父が要介護2母が対象外ということでしたーあと、富山の姉が疑っていた脳梗塞とパーキンソンは今のところ、見られないという結果でいわゆる「フレイル」という事かな？と、姉は言っておりました私は正直、よく分かりませんが父は筋力強化の為、足踏みの機械に乗って毎日5分、足踏みをしているようです母が課したノルマらしいのですがこの歳になっての「スポ根」…ちょっと笑える状況ですしかし、その甲斐あって少し歩くスピードが早くなったとか結局、周りがやいのやい

以前実家両親が要介護の認定を受ける事になった話をしましたがその時にケアマネの資格を持つ姉に「お母さんに若菜ちゃんのお世話させて大丈夫？お母さんも結構、アレよ。後悔しないようにね」の捨てゼリフ（笑）をいただき私も色々思うところがありまして次女の卒業式の日に、若菜の見守りを実家母にお願いするつもりでいたのを辞めて病院のレスパイトを利用する事にしましたとはいえ最後にレスパイトを利用したのは、コロナの前あれから何年経っている？コロナ禍で病院のルールが変化する中、骨折中の入院やコロ

気がつけば3月もかなり過ぎてる‼️次女の事をちょっと書こうと思ったのですが…次女は2月で12歳になりました若菜の育児とも介護ともつかないお世話を続けてきたせいか次女に対しても手をかけ過ぎている自覚はあります私がYouTubeでよく観ているスピリチュアル系の動画でネグレクトや虐待は勿論、毒親だけど過保護、過干渉も毒親ですって事を、随分と言っていて私も立派な毒親の自覚あり…次女の様子を見ていると私が同じ歳の頃もっと1人で色々やってたなぁと、思うことがありまして私の母が自宅

​新章スタート！しゅんすけの記事をどんどんアップする、とか言ってようやくの投稿です😅心機一転、というか、ただ単に記事が溜まってきたので新しく「脳症後リハビリ日記Ⅳ」というテーマに切り替えました！📚さて、しゅんすけがスーツを来ておめかし✨しているのは、なんと「高校受験」のためです👀しゅんすけの通う特別支援学校は高校もあるのですが、そこは都立？だからか中高一貫ではなく、一応入学試験があるのです！（ちなみに先生方もすべて入れ替わりです💦）親子面談もあるとのことで私もスーツです✊

実家父は軽度認知症少し物忘れがあったのですが坂を転がり落ちるように症状は進みます年末に実家母が「お父さんったら、『来年度のPTAの役員になったんだが、どうしたら良いのかなぁ』なんて言うんだよ」町内の役員ならまだ分かるけど、PTAですか〜お宅のお嬢さん達、もう立派なおばさんですよー実家母が我が家に来る度に、そういうエピソードを聞かされて私も麻痺していたんだけどよくよく詳しく聞いてみると結構ヤバい夜中にトイレに行きたくて目が覚めるが、ベッドから起き上がれなくて、母を呼び、起こして

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後6年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★今年も2月1日を迎えました。2月1日は息子が痙攣重積型（二相性）急性脳症と診断された日、あれから6年が経ちました。『3.入院・検査…急性脳症の疑い』（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●2/1(金

まさかまさかの1月の更新がたった1件だけだったなんてそんな訳にはいくまいと今日は滑り込みで更新しております実家母が美容師だった為若菜のヘアカットは全部お任せだったのですが歳とともに腰が曲がり台に乗らないとカット出来なくなりちょっと大変そう加えて、実家父のアルツハイマーなどあってそれに振り回されていて明らかに疲れている様子気軽に「若菜の髪を切りに来て〜」と言えなくなってきました障害児仲間は男の子だと、ママがバリカンでカットしてたりおしゃれ男子や女の子だと、美容師さんにカ

明けましておめでとうございます本年も宜しくお願い致します元日の更新を逃してしまいました今年を占うような始まりですが肩肘張らずやわやわ過ごして行きたいと思います今年の目標‼️まずはやっぱり「早寝早起き」小学生か⁉️って目標ですが、これが生活の基礎なので私が起きないと、若菜のご飯が始まらないし私が寝ないと次女も寝ない家族の健康の為にも、自分自身の為にもこれは一番の目標です昨年末の記事にも書きましたが、絶対無理だと思っていた22時就寝が可能になりましたので、頑張りたいと思い

1年があっという間でした1月1日の能登の地震に始まって若菜の高等部の卒業デイサービス利用次女は小学校最後のイベント盛りだくさんでバタバタと駆け抜けてきました皆さまはどのような1年でしたでしょうか今年立てた目標で早寝早起きは、かなり意欲的に取り組んできました家事の順番を組み替えて何とか次女と22時に寝ることが出来るようになってきました冬休みに入ってからは、遅寝遅起きになっていますが、学校やデイサービスが始まる頃には、規則正しい生活に戻したいと思います適度な運動も、具体的に「

今年始めた事それは「フラダンス」きゃー言っちゃった恥ずか死ぬやめてやめて何も言わないでとりあえず私の言い訳を聞いてーあんな優雅なダンスを盆踊り大好きな私がどの面下げて踊っとるんだ！と、思われるでしょうが…真面目に踊っとるんですよ（笑）話はさかのぼる事、今年の4月次女の忘れ物を届けに登校中の娘を追いかけ全力疾走して筋肉痛と腰痛になり運動不足を痛感して何か始めなきゃと、思いましたそんな時ママ友とランチして「フラダンス」どお？って誘われてその時は「私は

次女が新型コロナに感染し熱は無いけど私がうつったらしく若菜には症状が出ないまま家にこもって生活しておりましたが12/23(月)病院併設のデイサービス①に問い合わせたところ、翌日のデイサービスは受け入れOKとのことこの時、デイの職員に「今日は午後から診察に行くんですよ〜。主治医にも次女の感染の事はご報告します」と、言ったせいなのかその後、外来の看護師さんからも電話が入り「受付で熱を測って、その後は看護師の指示に従って下さい」と言われました普段から、受付で体温を測っていますけど…い

次女が「クラスの○○ちゃんが倒立してて『すごーい。私には逆立ちしても出来ないわ〜』って言っちゃった〜（テヘペロ）」母「…（うちの子めっちゃ可愛い）」とか、親バカになってしまいましたそんな話はまぁ良いのですが…我が家のお向かいのお家高齢のご夫婦でお暮らしだったのですがご主人が亡くなって奥様は施設に入所され今は誰も住んでいませんしかし、定期的に庭を手入れする方が来て先月は庭に見事に実った柚子を頂きました（ご近所さんに差し上げて、と言われていたようです）冬囲いも例年通り、シル

あっとゆうまの１年でした。病後すぐから欲しかったカーシートと食事イスをついに受け取れました有り難いことですが、ゆっくり時間をかけて寝たきりから頭を上げられるようになり座れるようになり自分で起き上がれるようになりハイハイも始まった。病後すぐの時に使えたらどれだけ安心して食事をしたり外出出来たのか…。フリマアプリやレンタルもみましたが、そうすると割安で手に入れたとしても補填などはなくなるのでかえって高くつきそうだし葛藤。。このころ特別児童扶養手当の支給決定の通知がきたり（振

次女が夕食で食べた「納豆チャーハン」調理の仕上げに醤油をサッとかけて2、3回フライパンを振ったら完成…となる所を何故か間違えて胡麻油をぶわっと掛けてしまい「あっ」と思ったけど、私の手は止まらず2、3回フライパンを振って…完成しちゃったあわててもう一回、醤油の瓶をじっくり確認して回し掛けて、フライパンを振って恐る恐る味見をする意外と美味しいそんなに油の多さは感じられないそっと次女の前に置くと素敵な笑顔で食べている何にも言えねぇお詫びにデザート用意します全然違う話から

娘を８時過ぎに寝かしつけて私も一緒に寝落ちしてしまい……ぐっすり寝てしまい、起きたら０時まわってて💦連日部活で使うユニフォーム洗ってない！と慌てて一階に降りてきました。そしたらリビングに息子。明日まとめのテスト＆提出の課題をなめていたらしく。現在黙々と取り組んでおります。えぇ。こんな時間に。寝ろと言っても聞きません。喧嘩するのも無駄なのでやらせてます。せっかく新薬服用し始めて経過観察中なのに余計な、そして発作を誘発する睡眠不足を自ら行うとは。大きな声を出したい気持ちを我慢し

1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞこんにちは先月は、娘の3歳の誕生日に七五三とイベントが盛りだくさんでした🍁誕生日はピクニック🧺に行ったり、スマッシュケーキをしたりしましたスマッシュケーキは3歳にして初めて自分で食べられました！感動👏🏻楽しい誕生会でした誕生日🎂のお祝い次の日に七五三の撮影！娘ハードです✊🏻障害があるし七五三やろうか迷ったんですが、後悔したくなかったので撮ることを決意やるか迷ってた割に8月くらいに予約してるあたり

ポカポカ陽気が続いていましたが流石に寒くなってきましたデイサービス②に置きっぱなしの車椅子に昨年製作した足カバーを装着しました先週は暑かったのか、若菜の顔が赤くなってましたが今日なんかは、十分な寒さだと思いますデイサービス①や通院、リハビリに使用しているバギーには足カバーが無いので今回、作ってみることにしました材料は私が着ていたコートですボロボロになったので新しい物を購入後予備用に保管していた物ですお約束の「ユニクロのダウンコート」下からも開閉できるジッパーの成せる技です

ついに本日御対面㊗️明日から服用します！まず１週間は１日１錠。次の１週間は１日２錠。新薬は１年間は２週間分しか処方してもらえないみたいなので、ちょくちょく病院通いになります。まぁ、息子と相性が良ければ……の話。イーケプラ系らしいから、イーケプラが合わなかった息子にとってはどうなるか。ただ、イーケプラよりは副作用は少ないとのことなので、ちょっとだけ期待。先日、部活中に発作。同日、発作あったにもかかわらず、部活後に友達と晩御飯を食べに行き、９時頃帰宅して発作。ここのところ毎月１回

先日次女の小学校最後のマラソン大会がありまして小1から小5までずーーーっと、ビリだったのですがこの度、なんと、一つ順位を上げました‼️小4、小5の時も1人くらいなら追い越せそうな感じはあったのですが「よーいどん」と共に、すちゃっと最後尾に陣取って、そこを死守するお嬢さんひとつ前を走る子に追いついては、ダッシュで逃げられ、追いついてはダッシュで逃げられ最後は余力が尽きて、追い越せないままゴール…という感じでしたなので、スタートと同時に真ん中くらいに頑張って紛れ込み、徐々に追い

昨日夜、息子が「お母さん、一応、これ今日話を聞いてきた学校のパンフレット」と渡してきました。高校に専門学校や短期大学の先生たちが来て、事前に希望した２つの学校の話を聞けるというものでした。息子が希望したのは．保育系の短期大学🧒👧．スポーツ系の専門学校⚽️でした。話を聞いてみて、息子曰く「興味が出たのはやっぱりスポーツの方」とのことでした。夜な夜なパンフレットに目を通す。ふむふむ。なるほど。へぇ～。と読んでいると時間割のページを見つけました。………………………………

自分で寝てる姿勢から座位は出来るが、移動手段のない状態の息子に変化が出てきました。四つん這い姿勢→膝立ちへの姿勢がスムーズになってきた。そこから2週間後頃には日々の鍛錬で膝立ちジャンプ（かすかに）の動きへ繋がってきました。ハイハイしてほしいと想い描いていたけど、バニーホッピング的な動きをしていきたいのかなそれはそれで移動手段の獲得の一歩を踏み出せるのはいいよね、と考えながら療育先のＰＴさんと見守ることにしました。（体力的にハードな選択だなぁーとある意味感心だわ）毛布以外にも興味が湧

現在、肢体の特別支援学校3年生の9歳になる孫娘年中さんの3歳の時にまぐれで2回、療育園のトイレでおしっこが成功した事がありましたが随分前に自閉スペクトラム症を診断された児童精神科の医師に「この子は一生オムツが外れることはないでしょう」と断言されてからばぁばもママもトイトレのヤル気が急降下し、オムツを外そうと努力することはなくなりましたその後、急性脳症に罹患したこともあり、脳原生の障害で市から紙オムツの補助も出るようになり、オムツを外そうなんて気も益々更々なくなってしまいました生まれて

明日は衆議院選挙ですね日本保守党の党員である私としては当然、一票を投じたい訳なんですが私の投票する区の小選挙区は総裁選で小泉さんの推薦人をした自民党公認の議員と石破さんの推薦人をしたあげく、公認してもらえなかった無所属の議員と立憲民主党公認のハッピーさんの三名様が立候補されておりまして白票も一瞬頭をよぎりましたが、より「マシ」な候補を選んで投票したいと思います「北陸信越ブロック」にも日本保守党は候補を立てておりませんので、ここも苦渋の選択ですが、なるべく保守的な政党に入れたいと思

去年から若菜が卒業したらデイサービスの無い日にお出掛けしたいなぁと、思っていたのですがなかなかチャンスが無くて近所をドライブするくらいしか出来ませんでした先週の月曜日午前中くもり、午後から雨の天気予報迷った挙句「逆に暑くなくて良いかも」とお出掛けしてきました雨が振ったら、速攻帰る予定で国営越後丘陵公園ハロウィン🎃一色タイミング良く噴水ショーが観れましたうっすら目を開けるお嬢服装見て…冷えが心配で裏ボアのパーカーです（笑）現地に到着したら意外と暖かくて用意した毛布