急性脳症後遺症

ご無沙汰しておりますブログ更新の習慣が無くなってきて滞りがちですスミマセンそんな事で9月20日の若菜の21歳のお誕生日もするっと過ぎてしまいました障害を負って七五三小学校の入学高等部の卒業そして、二十歳（成人）ひとつひとつ目標にしてきた事をクリアして今があります次の目標…考えてなかったなぁなんだか二十歳の後は延々と続く日常うーんあまり、良くない気がする日々小さな目標を作ろうかそんな事を思った二十一歳のお誕生日でした

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後7年・10歳、特別支援学校小学部5年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★少し前のことになりますが、息子が長らくお世話になってきた大学病院を卒業しました。主治医の退職と医師不足が重なり、急性期治療をした総合病院に戻ることになりました。同じ病院に行っている友達に聞いてみると主治医が変更になったと言っ

お久しぶりですえっと…7ヶ月ぶりです2月、仕事が死ぬほど忙しく早出残業＋持ち帰りの日々。息子10歳になる。3月、娘小学校卒業。４月、娘中学校入学。息子は5年生に進級。5月，６月、なんかあったけ？７月、5週連続で6連勤８月、別居1周年。疲労困憊のまま夏休みに突入、休みの日は寝込むことが増える。今、ココですワンオペはしんどいけど、別居する前から基本ワンオペだったし、大人の手が足りないのは物理的にも精神的にも辛いけど、別居してなかったらサポートがあったのかと言われればそうじ

先週火曜日から次女の学校始まっているのですがその数日前から次女は頭痛を訴えていて「学校行けない」と言うのでお休みしました熱も無いし風邪の症状も無いとりあえず家で様子見していましたが翌日も痛みは引かず学校を欠席今年の2月、頭痛から二日後に発熱して受診したら「インフルエンザＢ」って事もあったので来るか、来るかと、待っていたのですがいつまで経っても平熱で鼻水も無ければ、くしゃみも、下痢もない念のため受診したのですがインフルもコロナも陰性風邪の諸症状も無い「思春期特有

7/10(金)旦那様から「明日か明後日、小布施行かない？」と、お誘いがあり面倒くさい気持ち半分今行かないと、どんどん暑くなって若菜をお出掛けさせてあげられなくなる❗️という気持ち半分天気予報も曇りだったので…行きました‼️次女は月曜日に確認テストがあるから「行かない」とフラれてしまいましたもう中2だもんねそういう時もあるよね〜7/11(土)久しぶりの小布施次女不在の三人でのお出掛けは久しぶり曇り空だったのにそれでも暑い…小布施は観光客も多くどんどん街並みもお

また間があいてしまいましたが研修会に参加したお話を少しお題は「知的障害者の高齢化親亡き後について」講師は県内で様々な社会福祉法人に携わってこられた方をご招待して行われました障害児、障害者の親の会を通して参加しました若菜には当てはまらないお話も多々ありましたが、知的障害者が生活する大変さや、現実に目の前にある課題など率直なお話が聞けて、大変為になりました成年後見人制度のことや人口減少による介護者の不足の話などなどなるほどなぁと、考えさせられる話も多数ありました…がその方、

6/14〜16の三日間は地元のお祭り「閻魔市」次女はお友達と行けば良いのに引っ込み思案で行けないらしく私が誘うもそれも嫌なようで今年は行かない仕方なく私は15日(月)にデイサービスを早めに切り上げ若菜と二人で閻魔市に行きましたちょっと暑かったけど去年よりはマシ閻魔堂にお参りしてくじ引きに挑戦してスクイーズニ個と妹にシールを一枚ゲットしました段々と人が多くなってきたし16時を過ぎてしまったので帰宅最後、車に乗り込む時に雨が降ってきて間一髪といったところでした

六月もあっという間に折り返し更新サボりすぎ‼️ってことで近況をご報告6/6、6/7と日光に旅行に行ってきました若菜は6/5〜6/8までレスパイト…ごめんよ何年前か忘れたけど日光東照宮が大規模に修繕されて色彩豊かになったでしょ？ずっと見たかったんだけど以前行った記憶では階段が多かったような記憶があって若菜には無理な旅行先かな…と諦めていたのですがここ数年のドライブで日帰りでも若菜が熱を出したり足先が冷えてしまったりして旅行に連れ出すのは危険かなぁと、思うことも増え

わー油断してました5月の投稿が、無い‼️一日が私の誕生日で更新しようかなぁと、思いつつもう、おばさんの誕生日ネタもいらんかな…とか思っているうちにアメブロに入れなくなりpwも間違ってないはずなんだけど登録してたメールアドレスも古くて復帰に四苦八苦しましたーとりあえず家族みんな元気です（笑）GWは県内をドライブしたりして手近な所でブラブラしましたでも、若菜の足先が冷えてしまい（良いお天気だったんですが）難しいなぁ最近の暑さにSOYO出して扇風機出して若菜は

えー嫌な予感は当たるんだなぁって事で前回記事の日の夕食はイノソリッドを90gに減らしたのですが若さん、あえなく嘔吐痰が絡んで咳き込んだりするとお腹に力を入れてかなり力強く咳をするので以前の食事でも嘔吐はあったのですが今回のは私が注入するスピードが早かったのではないかな？と、思いますイノソリッドの取説に「6分〜12分かけて注入して下さい」って書いてあったはず反省です…翌日からイノソリッドは80gに減らしました今のところ若菜の様子も落ち着いてるし便の様子も変わら

若菜さん半固形剤イノソリッドを3/11から注入し始めて5週間になります最初は50gから便に変化は見られませんでしたが胃残の様子も特に変わりなくそれが一番ホッとしました一週間毎に10gずつ増やして70gで明らかに便が泥状になりましたでも、ポリフルはまだ服用してますのでもう少し硬くなったらお薬をやめようと思ったのですが80gでもあまり変化が見られずポリフルは「下痢」にも効きますが「便秘」にも有用ですもしかして、薬がバランスを取ってくれているのかもしれないお薬をやめてみない

毎年の恒例行事となってきました若菜さんの歯科通院今年は4/3からスタートです昨年は4ヵ月かかりましたが今年はどのくらいかかりますかねぇ最初に歯の状態チェック昨年より歯茎からの出血が激減していて先生に褒められましたこれも全て「デンタルブロック」のおかげです昨年担当してくれた歯科助手さん今回も担当してくださって優しい雰囲気で若菜は多分好きだと思うこの方がしてくれる時は若菜の抵抗も少なめなので若菜に代わって「多分好きです」って伝えておきました「好き」に「多分」付けるって

若菜さんの食事のお話（ちょっと長いです）2015年3月胃瘻造設手術後に朝と夕の食事をラコール→半固形ラコールに変更しました短時間でサクッと注入出来るので食事量が年々増えて早朝から食事を準備する立場としては大変助かりましたしかし2019年7月に嘔吐を繰り返すようになり半固形が胃の中にずっとあって消化出来ない状態になり半固形ラコール→ラコールに戻すことにそれから注入スピードをゆっくりにして何とか食事がこなせるようになったものの月に一回は嘔吐したりしてその度に食事量を

先月、次女がインフルエンザＢになって歯科の予約が流れそれに伴う若菜のレスパイトも流れ再度予約を取り直し3/5(木)に次女の矯正歯科に行ってきました本当は週末とか学校下校後にしてもらいたかったのですが混んでいて予約が取れず14:30の予約でした矯正歯科はだいたい2時間程度必要で若菜のデイサービスだとお迎え時間に掛かるのでこの日もやはり、レスパイトをお願いして一泊二日の入院です次女の矯正はワイヤーが今までの物より太くなり私の聞き間違いでなければステンレスわぁ痛そう

いや〜残念ながら保守党は議席を失ってしまいました高市旋風が吹き荒れ落ちても良いよと、思っていた自民党の議員さんまで生き残りまぁ仕方がないな…と結局、日本人が自分で体験しなければ行動は変わらない…という事で欧米で移民問題が酷いことになってるんだけど自分で体験したい人が沢山いるんだなぁ本当は痛い目にあう前に行動出来たら良いんでしょうが選挙の結果は日本人の選択の結果ですから受けとめるしかありませんでも、日本保守党を応援し続けたいと思います一番、まともな政策を掲げ

2/4(水)からお天気が続き寒波と寒波の中休みカーポート脇に積み上がった雪を少しずつ除雪して車が出入りしやすいようにしたり灯油のホームタンクに給油してもらうためにタンクまでの道を作ったりインフルエンザＢで家に篭らなくてはいけなかったので、除雪をちょっと頑張りました2/6(金)の午前中までは穏やかでしたが午後からは雨我が家の目の前のコミュニティセンターは朝から夜まで徹底的な除雪が行われました選挙の為だと思われますそして今日は生憎の雪我が家の前の道路も除雪が入りました

インフルエンザじゃなさそうなーんて言っておいて次女は2/2(月)夜に発熱し翌日、発熱外来に行ったら見事、インフルエンザＢを引き当てました若菜は2/2(月)凄い雪の為デイサービス①はお休みしましたが午後からの診察は根性で行ってきましたお薬の処方と胃ろうPEGの交換が出来てホッとしましたどんなにオンライン診療が進んでも胃ろうPEGの交換は対面で行わないといけないので、ね翌日は比較的天候は落ち着いていたのですが次女が発熱していたのでデイサービス①はお休みしましたで結果

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後7年・9歳、特別支援学校小学部4年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★2月1日は息子が痙攣重積型（二相性）急性脳症と診断された日です。あれから7年が経ちました。『3.入院・検査…急性脳症の疑い』（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●2/1(金)もともと予約していた時

先週から始まった寒波ですがまだまだ継続中25日(日)こんな感じでした次女が張り切って除雪してくれています旦那様がとりあえず私の車だけは出せるようにしてくれたので翌日からのデイサービス①も買い出しも行けました何なら次女を朝、学校に送る事も出来て…でも、狭い道だとすれ違うのが大変で少しでもすれ違いポイントにしてもらおうと我が家の前を頑張って除雪してますグレイチングの蓋を開けて雪を入れて溶かします川まで行くのも大変なのでこれが一番体力を使わずに雪を減らせますそれでも

キタキタキタキターーー‼️毎年の事ですが飽きもせず冬将軍参上‼️ドヤ顔していらっしゃいました今日は若菜をデイサービス②に連れて行こうかやめておこうか天気予報とにらめっこ昨晩からの市の取り組みのおかげか除雪の状況はかなり良くこのままなら行けそうです週末に掛けて我が家の辺りは積雪が多くなるようでその時に動けなくなる可能性があり2022年に灯油が無くなってエアコンでしのいだ記憶もよみがえりここは買いに走らなければいけないのかも…と、若菜を預けてガソリンと灯油を

今日から次女が学校です一人の時間の有り難さを噛み締めています昨年末に激痛に襲われた私の腰ですが何とか生きてます1/2の事始め次女は書き初めをしていましたが私は腰痛対策ストレッチをスタートしましたYouTubeで調べた「慢性腰痛専用全身ストレッチ」なるものを毎朝やってます腰痛持ちの人向けなので全体的に優しい感じですそのYouTubeを見終わったら次に続けて再生されたのが「本気で柔らかくなる全身ストレッチ」で体がメチャクチャ硬い次女が食い付いて風呂上がりに一緒に

あけましておめでとうございます本年も宜しくお願い申し上げます年が明けたとて私という人間がガラッと変化するわけでも無しあいかわらずお寝坊で一年がスタートするわけですが私なりに今年の目標なんぞ掲げてみたいと思います1.早寝早起き毎年こんな目標…小学生かでも、出来そうで出来ないのがコレ以前は4時半に起床していましたが若菜が学校を卒業してデイサービスに出勤する時間が遅くなったので起床時間が5時になり5時半になりずるずると遅くなって段々、それすらも危うくなりつつあるの

今年も今日で終わり毎年思うことですが一年があっという間です早い早い今年は自分の体力の低下に正面から向き合う年でした6月のディズニー、閻魔市ただ歩くだけなのにかなりへとへと田舎は車社会なので都会の人の方が体力あるかも昨年から始めたフラダンスもレッスン場所の変更に伴い曜日が変わって月3回→月2回に振付も忘れるし体も鈍る〜決定打は先日の腰痛ですね「霹靂一閃」直後はガニ股でヨロヨロへっぴり腰で自分でもその滑稽さに笑いが出ましたあんな無様な状態には二度となりたくあ

腰、逝く（笑）いや、笑い事では無いんだけど結果だけ見ると結局、逝っては無いです私の腰…時は12月23日(火)年内最後のフラレッスンの日若菜をデイサービスに預けたらそのままレッスンに直行です若菜を車の助手席に乗せバギーをコンパクトに畳んで車の荷台に載せようと持ち上げた瞬間ビキビキビキーーーッと、雷が落ちました私の腰に…パッと浮かんだのは鬼滅の善逸「霹靂一閃（へきれきいっせん）」何という攻撃力って言うかこの期に及んでこんな妄想してる自分って何死力を尽くしてバ

矯正歯科治療がスタートしてまだまだ細いワイヤーなのですが痛みが強くあるようで病人のような食事をしている次女ですそんなストレスMAXな彼女を慰めるようにリメイクしたミニランドセルが届きました8月の終わりに依頼して12/13到着致しましたなんか…可愛いゆるキャラみたい（笑）幅13cm高さ20cm位ですランドセルをお財布とかキーホルダーにリメイクしてくれる所もあったのですが次女はあくまでも「ランドセル」の形で残したかったようです捨てるのも譲るのも寂しくてでも、

若菜には昨日から一泊二日のレスパイト入院してもらい本日は次女の歯科通院ガッタガタの歯並びを改善すべく矯正歯科治療を行います見た目もさることながら凸凹が歯磨きを格段に困難にさせており長い人生を考えたらここで治療しておくべきだろうと…ただ物価高騰のお陰で以前聞いていたお値段よりかなり高額になっておりましてうう…懐が痛い高校卒業位まで段階的に続く治療とのこと気が遠くなりそうですが頑張れ頑張れと応援しております

あっという間に12月に突入です‼️11月の更新はたった1回でした嗚呼…前回の更新の後紅葉はどんどん落ち葉となりご近所に迷惑かけつつ出来るだけ落ち葉をかき集めそろそろ終わりですふーこれは1日の様子ですが今日はとうとう雪が降りましたダウンコートに身を包み冬と闘う覚悟です（笑）次女は制服がスカートなのでめっちゃ寒そうそれでも数年前から冬季のタイツ着用が許可されるようになったそうで良かったね〜って感じです田んぼの真ん中にポツンと建つ学校なので強風の日は本当に大変で

突然ですが、息子入院中です。先週日曜日、鼻骨骨折しました。⚽️の練習試合中に相手と競り合った際、相手の肘が鼻にゴッ！とはいったそうで。私は娘の⚽️練習試合の送迎準備中。顧問の先生からの電話が鳴りました。まさか、発作！？不安になって出た電話の内容は、「鼻血が止まりません」でした。かれこれ２０分以上止まらない。もしかしたら折れているかもしれない。とりあえずすぐ迎えに行き、大量出血している息子を見てパニック。救急車呼ぶほどではないのか、とりあえず耳鼻科なのか。日曜診療やってる

先週土曜に初めて救急車を呼びました。先週から風邪気味ではあって、痰の吸引をしようとした時でした。酸素20台まで落ちて、心拍も40台まで下がった。（普段の心拍は起きている時は100〜120位）結局は痰が詰まって呼吸出来なくなり、そのまま呼吸が止まってしまった状態。吸引しても痰は引けないし咳き込まないし、酸素流しても上がらないし、どうしたらいいかわからず思わず救急車を呼びました。駆けつけてくれてる間に呼吸は戻ったし、自家用車で通院しますって言ったけど、酸素も痰が溜まると落ちたりしていた

リベンジしてきましたわたくし、単独で…寒くなってきましたので若菜さんを連れて行こうか悩んで…結局、私一人で行ってきました（若菜はデイサービス）なかなか美しいでしょ？前回、唯一紅葉してた紅葉ですもう、葉が落ちてました同じ紅葉でも黄色い紅葉ですこちらは色とりどり一番綺麗な紅葉でしたグラデーション‼️銀杏もいい感じでしたー前回は今回はもっともっと、色付きそうでしたが我が家もなかなか良い感じになりました前回10/2411/4（若菜〜）11/811/12変化