一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会

いちこです。第3回東京交流会（6月1日）の参加申込み受付中です！【第3回東京交流会】■日程：2025年6月1日（日）13:30－15:00過ぎ＊途中参加・途中退席可能です。＊参加人数によって多少の時間の変更が生じる可能性があります。■場所：渋谷区の公共施設内の貸会議室＊参加のお申込みをいただいた方に場所をお伝えします。■目的：参加者同士の少人数での交流や情報交換、相談■費用：250円くらい＊参加者で貸会議室の料金を割ります。＊参加人数によりますが、目安はお一人250

いちこです。本日4月5日（金）20:00-21:00すぎ、患者の会の2025春のオンライン交流会を開催しました。今回の参加者は私を入れて3名いつメンさんが1名、お久しぶりですの方が1名。今回は全員がお互いに対面やオンラインで面識があるメンバーでした。甲状腺眼症やバセドウ病の近況報告（私は甲状腺眼症やバセドウ病はとくに変わりはないので近況報告は割愛）→歓談という流れで、和やかで落ち着いた雰囲気の中でお話しました。少し前に甲状腺の全摘手術を受けた方の

いちこである。新年度初日からひどい風邪をひいてしまっているいちこさん。しかし、これは新しい年度に向けた厄落としだと考える、前向きな私であるさて、表記の件。会員のみなさんにはすでにお知らせ済みですが、今年も東京交流会を開催します！日程は6月1日（日）の午後。場所は渋谷区の公共施設の貸会議室。二次会もやります。交流会だけの参加、二次会だけの参加ももちろん可能です。具体的な時間については調整しているところで、それが決まったら参加申込みの受付

いちこです。本日、あすか製薬労働組合さまのオンラインセミナーで講演をさせていただきました！あすか製薬さんは、メルカゾールやチラージンといった甲状腺の薬を製造販売されている会社です。本ブログの読書のみなさんは甲状腺眼症、バセドウ病や橋本病の方が多く、あすか製薬さんのお薬にお世話になっている方が多いと思います初めての講演でドキドキしましたが、無事に終えることができました。講演の際、逆光の影響か映りが暗くなってしまったので、次回は改善していきたいと思います。それでも、内容的に

いちこである。本日、甲状腺眼症の新薬であるテプロツムマブ（テッペーザ）を製造販売なさっているアムジェン株式会社さまを訪問した。以下、ダイジェスト版にてご紹介する。9時過ぎに東京に到着。所用があり新橋へ。用事をすませた後、会社のオフィスがある東京ミッドタウンまで、散歩がてら歩く。新橋から虎ノ門を通り、赤坂まで歩く。途中、赤坂氷川神社を参拝する。東京ミッドタウンに到着。まずはランチ。ベトナム料理が食べたい気持ちだったので、こちらのお店でカオマンガイセットを。フォーナム本店

先週末、千葉県の幕張国際研修センターにて、日本難病・疾患団体協議会主催の、2日間の患者会のリーダー養成研修に参加させていただいた。2日間に渡り、いろいろな疾患の患者会を運営されている方たちとご一緒させていただき、とても楽しく実り多い時間だった1日目は、各自の自己紹介の後、患者会の運営に患者学やピア相談の受け方の講座を受ける。夜は交流会。交流会はバイキング形式で、みなさんとビールを飲みながら食事し、おしゃべり。全国から参加者が集まっているので

いちこです。患者の会の会報が完成しました！昨年末から患者の会の会報の作成に取り組んでいました。今年になってから運営メンバーで会報のドラフトを確認し、推敲を行い、最終的な仕上げを完了し、会報が完成しました。先ほど、会報を会員のみなさんにメール添付でお送りしました。昨年の甲状腺眼症講演会および勉強会の講師をお引き受けいただいた先生方にもお送りさせていただきました。会報は全4ページです。1ページ目（の下半分）：代表挨拶2ページ目：昨年の活動を

あけましておめでとうございます。2025年の幕開けです。昨年はお世話になり、ありがとうございました。2024年は転換期でした。2025年、昨年の転換期を経ていろいろなことが花開く年になるよう、頑張ります。2025年で、2020年の冬に法人化した患者の会が5年目となります。今年も甲状腺眼症の医療の前進をめざし、前向きに活動していく所存です。今年は患者や近親者が集まる場をたくさん作っていきたいと思っています。2025年の患者の会のイベント第一弾

いちこである。2020年12月10日、甲状腺眼症サポートグループが非営利型の一般社団法人となり、一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会となった。当時、国内において甲状腺眼症は絶望の病だった。疾患に関する情報は極めて少なく、また不正確な情報も多かった。患者数が（白内障など他の眼疾患と比べると）少なく、また疾患に伴う容貌の変化による苦しみは理解されにくいため、患者は孤立し一人で悩みを抱え込んでいた。甲状腺眼症の診療ができる医師が非常に少なく、多くの患者

いちこです。本日11月15日（金）20:00、患者の会の2024秋のオンライン交流会を開催しました。今回の参加者は私を入れて4名はじめましての方が1名、お久しぶりですの方が2名。20:00開始でしたが、私が間違えて20:30開始とメールでお送りしてしまった方もいて、ご迷惑をおかけしました自己紹介→歓談という流れで、和やかな雰囲気の中で楽しくお話しました。患者の会マジックでみんなすぐに仲良くなって、楽しくお話できるのは毎回のことです

いちこです。今月2日から10日間に渡って開催した甲状腺眼症勉強会が無事に終了しました！【甲状腺症勉強会】期間：11月2日－11月11日形式：YouTubeでの限定公開講師：溜池山王伊藤眼科院長伊藤学先生溜池山王伊藤眼科のHP→☆☆限定公開にも関わらず、勉強会動画にのべ100回以上のご視聴がありました。体感として70名ほどの方がご視聴されたと思います。甲状腺眼症勉強会、大盛況でした！ご参加いただいたみなさん、ありがとうござい

いちこです。本日、勉強会参加のお申込みをされた方に、勉強会動画のリンクをお送りしました。本会の会員のみなさんには第1部と第2部の動画リンクを、非会員のみなさんには第1部の動画リンクをお送りしました。会員のみなさんは大丈夫だと思いますが、非会員の方で「動画リンクが届いていない！」という方はいませんか？万が一そういう方がいらっしゃったら、まずは次の2点をご確認ください。①本会からのメールが受信できる設定になっているか②メールが他のフォルダに振り分けられていないか

いちこです。ただいま、甲状腺眼症勉強会の参加申込み受付け中です！詳しくはこちらから→☆☆勉強会の開催期間は11月2日0：00−11月11日23：59です。申込み締切は10月31日23：59です。すでに40名以上の方からお申込みをいただいています！ありがとうございます！お申込みされた方には、11月に勉強会動画のリンクをお送りします。会員には勉強会の第1部と第2部の動画のリンクを、非会員には第1部の動画のリンクをお送りします。第1

いちこです。甲状腺眼症勉強会を開催します！■開催日程：11月2日（土）0:00ー11月11日（月）23:59の10日間■開催形式：YouTubeでの限定公開（URLを知っている方のみ視聴できる）＊開催期間中、いつでも何回でもYouTube動画を観ることができます。■講演内容〇第1部講演「甲状腺眼症診療の実際」〇第2部質問コーナー（伊藤先生より、事前に会員のみなさんから寄せられたご質問にお答えいただきます）■講師：溜池山王伊藤眼科院長伊藤学先生

いちこです。本日午後、甲状腺眼症勉強会の収録をしました11月2日から11月11日にかけて、甲状腺眼症勉強会を開催します。勉強会は上記の開催期間中、YouTubeで限定公開します。勉強会では、溜池山王伊藤眼科院長の伊藤学先生に講師をお引き受けいただき、甲状腺眼症や治療についてご教授いただきます。溜池山王伊藤眼科のHPはこちら→☆☆伊藤先生は、甲状腺眼症の専門の病院であるオリンピア眼科病院で、長年に渡り常勤医師として甲状腺眼症の診療に携わってこられました

ご入会手続きされた方で、手続きに不備がある方がいらっしゃいます。東京都大田区にお住いの久保智子さま（52歳）患者の会の入会申し込みフォームにご記入・ご送信くださりありがとうございます！久保さまからフォームにご記入・ご送信が複数回ありましたが、１回で大丈夫です熱い思いをありがとうございます。しかし、入会申し込みフォーム送信から1週間が過ぎても、未だ久保さまからの入会費と年会費のお振込みが確認できていません何度かメールをお送りしているのですが、久保さまからお返事があ

いちこです。先日の患者の会の東京交流会から早1週間。東京交流会の記事→☆☆2024夏のオンライン交流会を開催します！【日程】7月末か8月上旬。＊参加希望・日程が合えば参加希望の人で日程調整して決めます。【時間】1時間半から2時間くらい＊参加人数によります。＊途中参加・途中退室可能です。【開催形式】ZOOM＊カメラのON／OFFは選択制【目的】参加者同士の少人数での交流や情報交換、相談【対象】甲状腺眼症の患者／元患者、近親者

いちこです。6月30日（日）、患者の会の東京交流会を開催しました！今回は東京交流会の様子をダイジェスト版でご紹介します東京交流会当日。この日のいちこさんの朝はファミレスで始まった。ジョナサンでモーニングを食べる。目玉焼きモーニングを注文。ドリンクバー付き。なんとなく目玉焼きは両面焼きを選択。その後、ゆりかもめで交流会を開催する豊洲に向かう。ゆりかもめに乗るのは久しぶりである。雨でもなくカンカン照りで暑すぎること

本日6月30日（日）、一般社団法人甲状腺眼症の医療を前進させる患者の会の東京交流会を開催しました！はじめましての方もお久しぶりですの方も、みなさんと会えてたくさんお話できて、とっても嬉しかったし楽しかったです参加者のみなさん、ありがとうございました

いちこである。さて、読者のみなさんはご存知かと思われるが、今月末は東京にて患者の会の対面交流会を開催する。東京・銀座周辺エリアの公共施設の貸会議室で、お菓子と飲み物を持ち寄って集まり、おしゃべりするのだ。参加予定人数は6名。はじめましての方も久しぶりですの方も、みんなに会えるのが楽しみである今日は、その交流会を約2週間後に控えたいちこさんの、ある日の週末の朝から夕方までをサクッとご紹介する。朝、起床し、身支度&朝食&コーヒータイム。ちなみに私

いちこです。東京での対面交流会を開催します参加予定人数は現在5名です。参加申込締切は5月31日（金）23:59です。他の甲状腺眼症の患者や近親者と直に会って同じ場所で同じ時間を過ごし、親睦を深めます。そこでみんなで交流したり、情報交換したりします。また、疾患や治療の経験を共有したり、先に治療を受けた人に話を聞いたり、治療について個別に相談したりします。甲状腺眼症を患うが故の想いを語り、気持ちの整理をしたり心を軽くしたりします。もちろ

いちこである。GWも終わり、新緑のまぶしさに初夏を迎える気持ちを覚える今日この頃。さて、今年度は患者の会の理事重任の登記申請の年であるがゆえ、左記の手続きを行った。ここからは理事重任の登記申請の備忘録となる。興味がない方は読み飛ばしていただきたい【提出書類および手順】１．提出書類を準備する。１）一般社団法人登記変更申請書1通・申請用総合ソフトでQRコード付き登記申請書を作成する。・別紙も作成する。＊その際、指定がない場合は数字もアルファベ

いちこです。患者の会のFacebookグループにお知らせの投稿を掲載しています。Facebookグループのメンバーの方は投稿を確認してください。よろしくお願いいたします。いちこ

いちこです。患者の会の東京での対面交流会の参加申込み受付けが始まっていますさっそくお申込みいただいています。ありがとうございます【交流会の概要】■日程：2024年6月30日（日）13:30－16:30■場所：東京・銀座周辺エリアの公共施設内の貸会議室＊参加のお申込みをくださった方に場所をお伝えします。■時間：約3時間＊途中参加・途中退席可■目的：参加者同士の少人数での交流や情報交換、相談■参加対象：甲状腺眼症の患者／元患者、近親者、甲

いちこである。今日は標題のことについて書く。標題のことについて説明するために、まずは患者の会の構成について書く。患者の会の構成は次のようになっている。運営メンバー役割：患者の会を運営し、活動する。適性要件：総合力が高く、みんなのために行動できる人。メンバー：いちこ、Hideyoさん、Yumikoさん。スタッフ役割：特定の範囲内（特定の期間、特定の活動等）において、患者の会の活動やそれに伴う作業を手伝う。適性要件：才能や特技があり、みんなのために行動でき

いちこです。4月4日から14日にかけて開催した甲状腺眼症講演会が、昨日23時をもって終了しました。のべ70回の講演会動画のご視聴がありました。体感として、50名以上のご参加があったと思われます。ご参加いただいたみなさん、ありがとうございました参加した会員のみなさんからご感想もいただきました。甲状腺眼症の重症化や再発予防について知ることができて勉強になったというご感想をたくさんいただきました。患者の会初の甲状腺眼症講演会、大成功でした！

いちこです。以下のとおり、もうすぐ甲状腺眼症講演会が始まります。甲状腺眼症講演会■日程：4月4日（木）0:00-4月14日（日）23:00■形式：YouTube動画の限定配信■テーマ：甲状腺眼症の現状と未来■講師：藤本雅大先生オキュロフェイシャルクリニック京都院長京都大学医学部付属病院眼科眼科臨床准教授藤本先生より盛りだくさんの内容のご講演データをいただきました参加申込者のみなさんには講演会動画をご視聴いただき、甲状腺眼症やその治療に関する情報

いちこです。4月4日（木）－4月14日（日）、甲状腺眼症講演会を開催します。甲状腺眼症講演会の追加の参加申込み受付けを始めます。■参加申込み方法：患者の会のメールアドレス（thyroideyedisease.japan@gmail.com）宛に以下を記載したメールをお送りください。①お名前②会員番号また、メールの件名を「講演会参加希望」としてください。■締切：3月14日（木）23:59締切後のお申込みはできません。甲状腺眼症講演会の日程は以下です。

いちこです。本日3月2日（土）19:30、患者の会の2024春のオンライン交流会を開催しました。今回の参加者は私を入れて6名。自己紹介→乾杯→歓談という流れで、和やかな雰囲気の中で楽しくお話しました眼窩減圧術を受けたばかりの方が術後の経過について話してくださいました。そして、その方の術後の内出血の悩みについて、先に手術を受けた方がご自身の経験をとおしてアドバイスしてくださいました。また、治療中の方の複視に悩みについても、同じように複視に悩ま

いちこです。患者の会の2024春オンライン交流会開催のお知らせです■日程2月末か3月上旬＊参加希望・日程が合えば参加希望の人で日程調整して決めます。■時間1時間半から2時間くらい＊参加人数によります。＊途中参加・途中退室可能です。■開催形式ZOOM＊カメラのON／OFFは選択制■目的参加者同士の少人数での交流や情報交換、相談■参加資格甲状腺眼症の患者／元患者、近親者、甲状腺眼症予備群の方■参加申込方法患者の会のメールアドレス（t