プラダーウィリー症候群

こんばんは先月から会社の有志で英会話の時間を持つことにもう英語は忘れたけど、学生時代英語が得意だったので、何か思い出せるはずと参加したきゅー驚くほど喋れない40代でも、勉強が楽しいので、毎回参加中最初は、10人以上いた参加者も今では4人こじんまりとしていて逆に良いスマホ片手に調べながら、思い出しながら表題の件、特別支援学校に入って知った特別支援教育就学奨励費という制度。誰かの参考になればと思い、書いておくね。通学費や学用品、給食費、修学旅行や制服などの学校にかかる費用を所得

ちーくんと約2ヶ月違いのプラガールちゃん（ちーくんのほうがお兄ちゃん）プラガールちゃんはもうすでに「ヌークのパーフェクトマッチ」で目標量を達成してチューブが外れております👏ガールちゃんの成長も素晴らしいしお母さんが新しい哺乳瓶にチャレンジした先見の明が素晴らしいお母さんがお勧めしてくださった「パーフェクトマッチ」を3日間ほど使用したのですが、ちーくんフィットしすぎて寝てしまう……人間の母親の胸の形に近いしとにかく、柔らかい煮てないのに、とっても柔らかいそれでも口から

幼い頃はひたすらミニーちゃんとごっこ遊びいつでも一緒で今ではくたくたになっています。幼稚園の頃もほぼ、ごっこ遊びでしたが母親の私と遊ぶのではなく、ひとりか祖母👵とでした小学部に入り、一番のお友達は？と聞かれると祖母👵遊びは常に先生がゆんで生徒が祖母👵でした。その日、学校で学んできた内容を復習しているかのように、ごっこ遊びは毎日夕方まで続いていました。自宅に帰れば野いちごのおままごキッチンで浸すら料理をしていた後ろ姿が可愛くて忘れられませんが、何故か足には毎回手袋を履いていた支援学校は

最初は地域の支援級を見学したら5分もしない間に親の私がココは無い！と思いつつ、1時間を過ごした。人が好き、人と関わることが大好きなゆんが退屈そうでした。特別支援学校の見学では親と離れて過ごすわけだけど少し照れくさそうに先生に連れられて入って行ったゆんは帰宅早々「私、明日から学校へ行くもうあんな幼稚園行かない‼️」と言って幼稚園へ行くことを拒むようになって、だけど希望すれば必ず入れるわけでもなく仕方なく地域の支援学校という事もあり得る。運が良かったのか主治医が教育委員会に出入りされていた事。

今年１年を漢字で表すと？今年は当かなぁー？ufotablecafeなどの存在をしって、運良く当選して、ダイニング本店もHIROMAもモクテルバーも行けたしキッザニアの貸切も当たったし！仕事では同僚が退職してしまったので、メインで担当することになったし…運を味方につけられるよう、徳を積んでいきたいです▼本日限定！ブログスタンプ

ここ数年ずっとのばしていた髪『献血とヘアドネーションと3兄弟のヘアカット事情』20代のころ、職場で全員が献血しようというイベントがありました注射きらいなのでイヤイヤ行きました検査のための採血の結果比重が足りないので今回は結構ですとのこと…ameblo.jpヘアドネーションに必要な31センチを切っても、顎下くらいの長さにできそうになったので、ようやくカットしましたー！ロング気に入っていたので寂しいけれど…誰かのお役に立ってきてね♪完全にショートになっちゃったのでマフラー巻かないと寒くて冬

10年待機していた放課後デイサービス見学の日家から歩いて向かってみました大体30分ほどかかりました中学までも40分かかる予定なので、想定内。小学校までは15分で行けたので、だいぶ遠くなる感じがします4月からしばらく通学にもついていかないとだな…長男はプールのあとに行きましたが、しっかり歩いていました。見学では長男と指導員の方が別室に行き、中の様子をモニターしながら親に対しての聞き取りがありました。今困っていることや改善を期待する部分など聞かれ質問責めにされることかな？明日の予

尊敬するプラママさんに「どうやったら子どもの好きや得意を見つけられますか？？」と伺ったら「いっぱい出かける、いっぱい外の世界に触れるといいよ」と教えていただきましたプラちゃんご本人からも「趣味をたくさん見つけないとー」とアドバイスをいただきなんだかワクワクしてきました【今まで触れてきた世界】・親族に会う・動物に会う・コンサートに行く・通院の嵐・お友達に会う・車に乗る・ピクニック・お家プール・ピアノ聴く、弾く・ボウリング・美術館【これから触れたい世界】

ちーくん、人生で初めてのコンサートへ🎵近くに住むプラママさんが主催されているコンサートに夫と3人で参加させていただきました障がいがある人もない人もみんなが自由に音楽を楽しめる場を提供してくださるママさんが素敵すぎますちーくんは、あうあう騒いでしまいましたがどうにか最後まで素敵な歌と楽器の演奏を楽しむことができましたちーくんを産んでから涙腺が緩すぎてまずい…絢香さんの「にじいろ」が最高にきましたこんなにいい歌だったのか…としみじみ「これから始まるあなたの物語ずっと長く道

こんばんは最近俄然投資に興味が芽生えてきたきゅーNISAとidecoは何だかわからないまま…なんとなく続けてる。何となく増えて来たので、興味がでたという単純な理由ですが、こどもNISAも開始すればやってみたいな今日はちび太の支援会放課後デイと学校、相談支援員との打ち合わせ小学1年生1学期と2学期で大きく変わるちび太1学期は優等生だったのが…2学期になると甘えん坊炸裂おそらく慣れて、甘えるようになった甘やかし過ぎない程度に…お願いをしつつ。週末だぁインフルエンザも流行って

初めて、竹の子の会のエリア別レクに参加してきましたガーターなしのボウリング大会🎳はじめましてでしたが隣のレーンのプラちゃんやお母さんたちと喜び、ハイタッチし、楽しかったですちーくんはもちろんできないのでベビーカーの中から応援プラちゃんは赤ちゃんが大好きと伺っていたその通りに常にプラちゃんのお姉ちゃんたちに囲まれておりました笑一生で一番のモテ期が来ました笑あんなに構ってもらえることは今後そんなにないでしょう外ではあまり声を出さないし笑いもしないちーくんですがお姉ち

初めての帰省に、退院後初の救急車&10日間入院。バタバタの生後6ヶ月でした！RSウィルス恐ろし😱【ミルクについて】ミルク🍼は170ml✖️5回。口からの平均は、80ml。大体30分はかかる😭口唇口蓋裂用の哺乳瓶を、左右の奥歯に当てると噛んで出して、飲めることを発見！高口蓋だから、疲れてくると上手くミルクを押し出せないのかも。【離乳食について】離乳食🍴は1日に1回。10倍がゆ大さじ1.5➕野菜大さじ1➕野菜のスープ大さじ1くらい。粘度が高いとオェってなるので、お湯でややサラサラめにしている

ちーにかけてきた言葉が自分のメンタルを表してるのでメモしてみる「ずーーーっと、いっしょにいようね」早くに私のもとからいなくなっちゃうんじゃと思ってた頃に、めっちゃ言ってたあの頃は、プラダーの子は一歳、三歳、二十歳に寿命の壁があるのではないかと思って、生まれたばかりなのにちゃんみなの「sadsong」聴いて泣いてたな〜めちゃくちゃ、ちーに失礼「ちーくん、大好きちーくん、大好きちーくん、大好きハグしよおー、チュー」やっと退院できて、やっと人の目を気にせずにちーに話しかけたり

離乳食が始まって1ヶ月定期健診の結果、体重も身長も順調とのこと私的には離乳食も始まり、ミルクも増えた1ヶ月だったので、体重増加のペースが上がったなとは思いました💦順調だからこそ、増えていく離乳食に合わせてミルクを減らしていくことになりました150ml✖️6回🟰900mlだったので170ml✖️5回🟰850mlに変更念願の授乳回数が5回に減りました飲めないミルクを飲まさないと！と思ってしまう時間が1回減るだけでもだいぶ気持ちが楽ですその結果、生後6ヶ月のタイムスケジュ

プラダー・ウィリー症候群で産まれてきた私の長男が12歳の誕生日を迎えました私の人生が激変してしまったと感じたあの日から12年次男が生まれ、三男が生まれ、ずいぶん大きくなりました。思ったよりもちゃんとお兄ちゃんしてくれていますあの頃の自分に伝えてあげたいことはなにかな…焦らなくていいよずっと落ち込んでても大丈夫だよ目の前のことだけ考えて小さな楽しみを見つけて1日過ごしていたら、また大丈夫な日々に戻ってこれたよかなぁ？まだまだ自立のために、できるようになってほしいことはたくさんあ

3ヶ月間ほど使ってきたPigeonの「口唇口蓋裂」用の哺乳瓶の乳首が劣化してダバダバになってしまいました…ちーは、これでしか飲めないのに哺乳問題は、まだまだ続きそうです…6ヶ月ちーを育ててみてわかったことは⭐️高口蓋のため、口唇口蓋裂用が合っていた⭐️6ヶ月になって離乳食を始めてから、哺乳瓶の乳首を噛んで一気に量を飲めるようになった。ということは、やっぱり高口蓋と吸う力の弱さ、喉の狭さに問題があったよう。ちーの場合は、本当に身体の成長を待つことが大事だったということです（今にな

幼い頃はマイペースでひとり遊びが大好きでミニーちゃん片手に抱っこしていた可愛いゆんですが、今は男の子だったら良かった！と思う日々が増えてきてる知的障がい児といっても女の子だから、お洒落したいのもわかる！だけど何処まで分かってるのか買ったはずの物が消えていく中身が無くなると容器だけが戻ってくる一番初めにやられたのがタカ◯スキ◯ピールこれ、かなり衝撃でした！床に水が溢れてる！何を溢したか聞くと慌ててパントリーから出てきて開けたら溢れた！と。その時の言い訳のような言葉がお母さん、これ水やで

朝ドラ「ばけばけ」からの「あさイチ」の流れのおかげで、毎日楽しいです「あさイチ」は人生の勉強になる回がいくつもある！！11月19日は「障がい」についてがテーマの回でした勉強になったこと⭐️「全国きょうだいじの会」という会がある。⭐️夫婦間で障がい児の子育てに温度差がある場合は、一緒に育児に関わる時間を増やすと、お互いの大変さなどを分かり合える。⭐️きょうだい児の方は、「あなたは自分のやりたいことをして、好きなように生きなさい」と言ってもらえてよかった。（ダウン症の姉をもつ、に

入院中に出会った看護師さんの話し方や知識のなさ（というか患者のことをよく知ろうとする心がないこと）にムカつきまくりましたプラダーウィリー症候群って確かに看護師さんでも知らない人はたくさんいると思う私は医療関係者ではなく聞いたことすらない遺伝子疾患だったから人様のことはあまり言えないけど💦ただ、自分が関わる患者について私が看護師なら、限られた時間の中でも命を預かっている責任から患者のことを知ろうとするだろうと思うわけであーーー、久しぶりに頭きました介護の仕事してて初めての

喚いても暴れても、やっぱり元気が一番健康でいてほしい、と言っても肥満だから健康とは言えないか車椅子生活になって4日目３日目から移動に余裕が出てきて口達者余裕出てきて拘りは変わらないから喧しいさっき元気が一番！と言ったけど、こうと思ったら絶対曲げないけど、足にヒビいっていても受診拒んで「学校行く！」「痛い痛い」と言って登校したゆんは、すごい！私なら痛がりなので無理だわ受診拒否するので登校させといて勝手に予約当日に支援相談員に手配していただき翌日から学校生活は車椅子玄関

小さい子はほぼ全員が罹ると言われるRSウィルス生後半年未満の赤ちゃんや心疾患などの疾患がある赤ちゃんお年寄りが罹ると重症化しやすいそうです💦プラダーウィリーの子は入院してる子が多いのかな？？低緊張で痰が取れにくいのか風邪症状から哺乳不良になりやすい？？（後日、小児科の先生に聞いたら、健常児でも重症化するときはするから関係ないのではとのこと）ちーくんの場合は、喉のぜーぜーが強く搬送後、即入院となりました私はぜーぜーで入院とは病院に申し訳なかったな…とか思ってました（親と

持つべきものは「友」だと最近思うこの頃同じ地域に暮らすママ友の情報収集力が高すぎて、毎度びっくりさせられますもうご存知の方が多いと思いますがなんとPWSの根本治療の研究が進んでいるそうです‼️‼️‼️プラダー・ウィリー症候群、ゲノム編集で根本治療の可能性慶応義塾大学など-日本経済新聞https://www.nikkei.com/article/DGXZQOSG297OJ0Z21C25A0000000/IPS細胞が、まさか自分の人生に関わるとは…山中教授、ありがとうござい

父の病院付き添いばあちゃんのお見舞いもう片方のじいちゃん、ばあちゃんのお見舞い妹の彼氏との顔合わせを1日でこなして日帰りでちーくんの待つ家へ🏃‍♀️💨途中でちゃっかりオーベルジーヌのカレーを買って旦那へのお土産にばあちゃんに会えて安心し時間を有効的に使えて機嫌良く帰っていたら旦那から緊急の連絡が💦ちーくんの顔色が悪く、咳がおかしく酸素濃度が80台になってしまうとのこと…すぐに訪問看護ステーションに電話して相談をしてもらうと「救急車呼んで、すぐ病院へ」と💦旦那1

ちーくんが旦那の実家に初めて帰省してから5日目なんと私のばあちゃんが入院し急遽、私は実家に帰ることにそのため一週間の滞在予定が５日となり後ろ髪を引かれながらもみんなで帰宅💦そしたら、なんと帰る車の中でちーくんの咳が怪しい…夕方に家に着いてその日は早く寝たものの翌日の朝からちーくんと旦那が微熱に…このままでは、ちーくんも可哀想だし熱の2人を置いては実家に帰れない（こういう時に男の人って熱出すよね）ということで、まだ風邪症状弱いけど💦と思いながらも一応近所の病院へ熱3

プラダーウィリーの長男2025年10月(11歳11ヶ月)内分泌科を受診した記録です身長148.8センチ体重45.5キロBMI20.5男性ホルモンのテストステロンはまだそんなに出ていないとのこと成長ホルモンは今まで通り1.2ml／日ちょっと体重が…44キロくらいであって欲しかった…けど散歩に誘うことも減ってしまっていたし、一緒に運動しようと声かけることも減ってしまっていたし、反省…

本当は5月に行く予定だったお宮参りGCUから退院できず酸素チューブが一日中外れた頃には暑さがひどかったため、延期をしておりましたやーーーっとちーくんが生まれたことのお礼と今後の成長を願いに神社⛩️に行けました一時期は、神様を恨んだけど「毎年、ちゃんとお参りしてたのに。不妊治療だって、仕事セーブしてまでがんばったのに。なんでちーくんは健常児じゃないんだ！！ちゃんと、お祈りしてもらったはずなのに！！！祈祷の意味はないのか！！！」と行き場のない怒りを神様にぶつけてましたねでも今はた

那須旅行2日目です！まずは長男と朝散歩へ！ずっとこんな感じなので迷子になりそう…地図を見ながら少しだけ散歩して戻ってきました♪朝ごはんは昨日スーパーで買った卵とほりにしで目玉焼きをこれが美味しくって！なんと10個買った卵が全部なくなりました…那須と言えばNAOZONAOZO(那須塩原市その他/パン)★★★☆☆3.65■暖炉で焼くパンは美味しい＼(^▽^＠)ノ♪■予算(夜):￥1,000～￥1,999s.tabelog.com予約必須のパン屋さんですが、予定が読めず、1週

プラダーウィリー症候群の長男はカロリー制限が必須。現在、特別支援学校に通っている1年生。入学時に先生方と話し合い給食のカロリー管理は量の調節で行っている。学校側が献立表が出来た時点で渡してもらい計算する。そこに主食何割、おかず何割って感じで記入していく。しかし、この献立表の総カロリー表記は中学年のカロリーになっているので、まずは小学年の総カロリーに計算し直して息子がとれる摂取カロリーへ計算していく。これを何故か私が暗黙の了解的にやらされてた。まぁ、しっかり管理しておきたいので全然い

訪看さんがいる時に離乳食をスタートしてねとのことだったので6ヶ月手前ですが、早めに離乳食をスタートスタイを着けてワセリンを塗って（プロペトのほうがいい？？）バウンサーを一番立てて椅子っぽくしていざ、スタートちーくん、リッチェルのスプーンが好きなのですぐ口を開けてくれましたそして、10倍がゆをひと匙分パクっと「おぇぇ」と一瞬、顔が歪みましたが予想以上に上手に嚥下をしておりましたその後も3口分、もぎゅもぎゅしてごっくんできましたなんならミルクよりも美味しそうな顔で食べて

プラダーウィリーでも離乳食は健常児と同じように始めていいですよと主治医に言われました健常児と同じペースで同じことができるのが地味に嬉しい（まだ普通にこだわってる自分に気づく）主治医のおすすめは健常児も6ヶ月スタートがいいとのこと嚥下の力、消化の力を考慮してとのことです！5ヶ月に入ってから①風呂上がりの麦茶ひと匙→めっちゃ嫌がる顔ぷいするやはりプラちゃんは麦茶嫌い？！②スプーンを口に入れる練習→楽しそうにはむはむしてた③自分で歯ブラシの練習→めちゃ自分の指をし