プラダーウィリー症候群

プラダーウィリーの子は痛みよりも痒みを感じやすいと言います長男も虫刺されはかき壊して肉をほじくってしまうので、夏でも長ズボンです前髪が伸びてくるのも気になるみたいで、ヘアカットにしばらく行かないと自分で前髪を切ってしまいます。もちろんぱっつんで見た目が変なのもありますが、ハサミにも机の周りにも髪が散乱するのでやめてほしいのですが、今は2ヶ月あけずにヘアカットをして前髪を短くしてもらって収まっていますが、今度はまつ毛を勝手にカットしたみたいで！！まつげぱっつん…恐ろしいことに瞼のキワでカ

こんばんは昨夜のこと、事件が起きましたちび太(6才)は知的障害のため、オムツを使っています。普段なら、ちび太は洋服だけ洗濯機に入れてくれているのですが…昨日は手違いなのかオムツが洗濯機に入っていた洗濯物がポリマーまみれ過去2回くらい経験がありますが、毎度絶望感しかないですあー…本当、毎回注意しなきゃと思います。忘れるなら、ある程度の物は洗濯ネットに入れて予防するしかないよね反省…今日はやたらネットに入れて洗濯してみた今日のお庭の様子です。昨年購入したブルースター達です

長男と側わん症2歳過ぎから成長ホルモン治療をしている長男ですが、背骨が曲がってしまっています(側わん症)プラダーウィリー症候群の低緊張の治療にとても有意義な成長ホルモン治療ですが、側わん症は悪化してしまうこともあるらしく毎日コルセットを着用していますが、右の背中が明らかに盛り上がって変形しています。マッサージをすると気持ち良さそうにしているので、私が通っている鍼の治療に一緒に通っています。(鍼を途中で抜いてしまうことがあったので、今は鍼の先生にマッサージをしてもらっています)朝散歩の

次男と一緒に施設に入所している娘を迎えに行ってきました！入所して以来、初の外出&外泊です！ガラス越しに目が合うとお家帰る？お家帰るの？と。私が来ることも聞かされてないから興奮気味でした。車に乗るなりお昼ご飯は何を食べるかソワソワ。まだ10時だよ？と言ってそっか！となるはずもなく…お昼ご飯行こうねーマックかなーマックがいい！ちゃんぽん？ママちゃんぽん食べたい？ラーメンかなあ‥ママなにがいいー？ここ一緒に行ったね！行ったことあるよね！とにかくずーっとずーっと、喋ってる。ハ

こんばんは花壇を見ながら…パンジーおしまいにする？？いつ抜こうかなぁ？？と考える日々。絶頂期からすると見劣りはしてきたのですが、まだ綺麗なので、迷いながら…そのまま。もう少し残しておこう。今日は放課後デイでこども祭りに出かけましたとっても楽しかったようですなかなか私がイベントに連れて行っても、ちび太のこだわりが強烈に出てしまい、何も楽しめずに帰ってきたり…で人混みに連れて行く自信がなくてイベント事は避けていました。放課後デイで皆と出掛ける事で、少しずつイベントでの過ごし方や

今日は安産祈願に行きました。もう、お腹がめちゃくちゃ張るからみんなで手を合わせて絵馬を書いて。水子供養や厄除けのご祈祷なんかもここでしてもらったから、ご祈祷してもらいたい気持ちもあったけど…気持ちの問題やからと旦那に言われ手を合わせることに。息子はお守りが欲しいと駄々をこねていたけど、入学の時に交通安全のお守りを買ってあげたから「そんなに何個もいらないよ！」「おもちゃと違うんだよ」と宥めて。息子にも絵馬に絵を書いてもらった。何書いたの？と聞くとカンガルーって笑絵馬をかける所

入学式から8日が経った。息子は毎日楽しそうに通学している。最初の1週間はお弁当を持参。お弁当大好きな息子は5時30分に起きだし「何入れてくれるの〜？」「おべんと！おべんと！嬉しいなぁー！！」と歌い出す。クラスは4人。息子はこだわりというか、なかなか自分が納得出来ないことが起こると切り替えるのが難しいところがある。通学1日目。お着替えの入ったバッグを持って帰りたかったようだけれど、それは週末に持って帰るものなので置いていていいんだよ。と先生が言った。その返答が不満だったのか、ラ

こんにちは未就学児のママへ、情報共有ですきゅーが入学式で学んだ事です。小学校に上がる4月は予定を入れちゃダメ卒園式、入学式でエネルギーは吸い取られるそしてね…想定外の予定が入ることがあるの。当然のようにプリントに書かれていた予定①家庭訪問そういえば…あったね40年前を懐かしむ…②参観日なぜ4月なんだ4月じゃなくても良いのに…はい…今週は必死で通院日の変更をしました。「入学式に出たら、その日参観日だって💦」何と変更したら子供のリハと被っちゃってた…今度はリハを移動

初めての放デイはとっても楽しかったようでした！ママおいで！と、テーブルの上にシールを貼った紙を見せてくれて、連絡帳に記載されてる先生からのコメントを読め！と。笑その日は白熱カードめくりというゲームをしたらしくて、やっぱりお兄ちゃんお姉ちゃん達は捲るのが早い！！PWSはぶきっちょさんが多いので、速さを競うとなると息子は苦手だったかな？上手くできなくて「えーん」となったようだけれど、すぐに切り替えが出来たようでした。さてさて、ウッキウキで持って行ったお弁当。どうやら卵焼きを落としてしま

今日から放デイ。10時過ぎに自宅にお迎えに来て16時50分頃に帰ってくるらしい。4月は特別支援学校も始まるし、放デイも始まるのでまずは環境に慣れるために、放デイのお料理レクの日はお休みにする事にした。息子が通う放デイはお料理レクが結構あって、春休みとなると週に3.4回はお料理レクやおやつレクがある。食への誘惑は怖いけれど、みんなと一緒に作って食べる。自分はこれくらいの量なら食べられる。この食材なら食べられるという認識を楽しみの中から覚えていってもらうためには、良い経験になるのでは無いかと

こんばんは忙しくて、毎日のタスクをこなすので精一杯時間にその場所にいるだけでも大変。頭がついてこない…と思っていたら…仕事は繁忙期子供の卒園&入学ガーデニングも種まき、植え替え、開花シーズン趣味、仕事、子育てが繁忙期だガーデニング趣味の皆さまを思い出し、きっと皆が忙しいんだなと思うと、自分だけじゃない癒しや勉強になる内容を参考にさせていただいています。いつもありがとうございますちび太は今日はお弁当持って放課後デイデビューきゅーは仕事の歓送迎会です本日もお読みいただきありが

今月の頭に無事退院してバタバタと１ヶ月を過ごしていました。そんな中息子が卒園をして、何とかひとつの節目を迎えた。とても素敵な園で、ここに3年間通わせられたことは息子にとっても私にとっても良かった。2歳の頃は母子通園で療育へ週3通っていたけれど、3歳になりPWSの診断がおりて2ヶ月後からの通園。まだまだ障害とも向き合えていなくて、私の心の中は真っ暗闇だった。他の子達も障害と向き合っていたけれど、どのお母さん達も明るくて、私はダメな親なんだと更に追い討ちをかけられた気がした。初めの頃はと

こんばんは今日は雨…発芽したミニチンゲンサイ、春菊、ミニひまわりをプランターに移植していたため、慌てて雨の当たらない場所に移動しましたまだ双葉🌱なのに、早くも移植しちゃったから本当大雑把よねーちび太の話ですが、先日、療育最終日でした。最後の療育弁当この角度には訳が…目を離している間に海苔が縮んだのこそっとトラを追加しといた縮んだのは右側のライオンまぁ…美味しく食べてくれたみたいで良かった療育よく頑張りました来月から小学校と放課後デイだぁ頑張ろうね。本日もお読みいた

こんばんは保育園でちび太(仮)にお手紙をもらったちゃんと封筒に入ったお手紙宛名もきちんと書かれていた。ちび太くんへ花子(仮)よりちび太は発語がまだ…という訳で字ももちろん読めない1週間様子を見たけど、未開封多分理解してないですねラブレターを貰ってその場で破った男前科があるから、破らないだけ良しとする。ラブレターだったらきゅーが読んじゃ悪いなと思いながら、ちび太に手紙を読み聞かせました。お手紙ちがうがっこうにいってもともだちらよ。べんきょうがんばろうね。何だか胸がキ

障害年金の手続き。仕事の都合で急遽、予約を変更することになって。希望した日にちは予約がいっぱいで、じゃあここはどうですか？という流れで日にちが決まり。。本日役所にて障害の認定日を書く欄があって、、17年3月14日。今日の日にちの記入をお願いします、と言われ7年3月14日。そうか〜あれから20年なんだ。20歳の父と21歳の母いろいろな覚悟が足りない中での出産。プラダーウィリー症候群と言われたときの衝撃。あの頃の記憶を全て思い出させる今日の手続きでした。沢山の書類、、

こんばんは今週の療育弁当ちくわの磯辺揚げとハンバーグブロッコリーにイチゴ🍓ゾウさんがりんご🍎を狙ってます療育も頑張りました明日から暖かくなるようですね。暖かくなるのは嬉しいな明日も素敵な一日になりますように本日もお読みいただきありがとうございましたおやすみなさい

こんにちは卒園も近づいてきたので、児童発達支援施設へのお礼を購入コレッ‼️素敵2箇所通っているので、ひとつずつ。【エントリーポイント10倍】【公式】ヨックモックドゥーブルショコラオゥサクラアソルティ3種36個入りホワイトデーお返しおしゃれ2025チョコチョコレートばらまきお取り寄せスイーツ洋菓子お菓子焼き菓子ギフトプチギフトプレゼント楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【エントリーポイント10倍】【公式】ヨックモックドゥ

このままいくと土曜日には退院できそう。昨日から点滴も外れたし身軽身軽！！身軽になったら早く帰りたい！！10年前から何度も入退院繰り返してるけど、やっぱり独り身で入院するのとは訳が違う。早く息子に会いたい。昨日、息子がお菓子を勝手に食べちゃったらしい。百均に売ってる4袋1連になってるようなお菓子をひと袋。旦那が席を外して帰ってきた時に発見。それはもうしっかり怒ったそうで…泣いている動画が送られてきました。こういうことは、しっかり叱ります。次が起こらないように。私がちゃんと叱

こんばんは先日特別支援学校の面接に行き、必要な物も聞き、入学スイッチをオン。まずは…上履きと体育館履きを準備お得意のポチムーンスターmoonstar子供靴上履きバイオTef01白ホワイトレッドイエローブルーグリーンピンクサックス赤黄色緑青2E国産日本製上靴学校入園入学抗菌防臭14cm-24.5cmうわばき子供小学生楽天市場【2/2800:00-3/223:5910%OFFクーポン】ムーンスターmoonstar子供靴

収納棚もワイヤーロックもほんとに足りなさすぎる今に比べたら新生児、乳幼児期なんてかわいいもの歩行が遅くて30kgまで抱っこして買い物していたあの頃は今より若かったから体力もあったし苦じゃなかった今は疲れたと溜息つく事が増えた現時点でワイヤーロック5本収納棚1つ以前はこれだけで大丈夫でした失敗した対面キッチン子供達がリビングに居て見渡せる男の子のお母さんのブログにあった扉の中に冷蔵庫！あれ、今なら必要と思えるプラダは関節が柔らかいからワイヤーロック掛けても手が

こんばんは今日は小学校面接と放課後デイの契約へ午後から保育園の先生と息子と3人で小学校へその帰りに息子と2人で放課後デイへ13時に出掛け、帰宅が19時過ぎ…へとへと〜とりあえず、これから準備はたくさんさてさて…私の癒しの種まきビオラちゃん達道に背を向けて、咲いてる子がいるんです。何か寂しいので…お顔を失礼美人さんだわ満開になるのを楽しみにしてます今週は後2日ぼちぼちお仕事頑張ります本日もお読みいただきありがとうございましたおやすみなさい

先日、愛娘aimiが20歳になりました。なので、プレゼントやら色々持って面会へ！施設について早々、職員の方より最近の様子をお伝えしますと言われ、自分の思い通りにならないことが重なった先日、非常ベルを押したそうで。お家の方からもご本人にお話していただければ……と。非常ベルを押したらどうなるかは知ってるはず。確信犯だな。。消防は出動せずに済んだようで良かった。本当に申し訳ありません、、と謝罪し、aimiに押したんだってー？と言ったらすぐ表情がかわった。非常ベルは押しちゃいけないよね？

こんばんは今月衝撃が走りました息子のリハビリ(OTとST)のため、毎月病院に通っているのですが、STの先生が退職今の病院に転院したのは1歳で5年目ですが、OTは今の先生で3人目→前任2人退職STは同じ先生だったのに、頼りの綱がしかも、昨年、OTの先生が退職されて、約1年まだ手探り中なんですきゅーの不満毎度先生が変わる度に、息子の先生を試す行動が出てしまい、落ち着いてリハビリができない何とか落ち着いてリハビリができると良いなぁ。明日は休日出勤ですぼちぼち頑張ります本日もお読

こんばんは先日療育の運動会がありました児童発達支援と放課後デイ、就労支援合同だったので、ちびっ子から大人まで大集合ちび太と一緒に行くと、先生の第一声お母さん、座ってる暇がない位、出てきて貰います座るためにクッション、ブランケット、ストールに加えて、防寒対策にレンジでゆたぽんを2つ持って行ったのに、座る暇がなかった。デジカメ持って行ったのに、撮るタイミングがなかった。隣でダンスのサポートして、一緒に走って、また…走って…40代母TheEnd子供より体力のない40代デス

こんばんは今日は建国記念日。子供が産まれるまでは休日、祝日は嬉しかったでも、今は休日は戦いでも、最近はどうにかお昼寝をさせてもらえるので、少し楽になってきたと思っています私のお昼寝中に、私の父が息子をお散歩に連れて行ってくれました。父はボケているため、少し心配はありつつ…帰宅後、父「落ちてたみかんを一つ貰ってきた。」きゅー落ちてたみかん？？？息子はそのみかんの皮を剥こうとしていた…ヤバい家にあったポンカンと交換して、このみかんは処分しましたが…二人とも行動が怪しくなって

こんばんは朝忙し過ぎて…療育弁当の写真が撮れてなかった久しぶりに思い出して、パチリデコノリは、お猿さん🐒とクマさん🐻今季一番の寒波襲来中です。大雪が降っている地域の方、本当にお気をつけくださいそして、感染症にも気をつけましょう。本日もお読みいただきありがとうございましたおやすみなさい

こんにちは最近ふと思うこと、子供を産んでから、心の逃げ道というか…切り替える場所がいくつか必要だと感じました。平均的な赤ちゃんに当てはまらず、落ち込むばかり、心配で眠れない…向き合えば向き合う程、先の不安ばかり…そんな中、仕事を始めた事で別の世界ができたガーデニングを始めた事で、癒しができた行き詰まった時、辛くなった時、お花のことを考えるだけで、幸せな気持ちになる頭をお花畑にする今年はもう一つ心の拠り所を作る事が目標パン、お菓子作り当面の目標は、その時間を確保する事。ちび

こんばんは卒園アルバムのコメントの提出期限が明日今晩やっと書き、ホッと一息というのも、週末書こうと思ったら、親の記入欄だけでなく、子供の記入欄もあったイラストでも何でもお子さんが書いてください自分が書くならまだ良いけど、子供に書かせる事が一苦労とりあえず一緒にアンパンマンを書き、完了義務は果たした保育園には1歳児クラスからお世話になりました。今となっては、あっという間、離婚を決意後、子供にプラダーウイリーの診断が付き、保育園入園の条件も「加配が1人日必要」大丈夫か？

aimi、施設で成人のお祝いをしていただきました。美味しそうな成人式メニューで嬉しそう♡まだ外出許可がでないから振袖を着せて写真を撮ることができず、ご飯を食べに行くこともできず、、私は直接お祝いできなかったのが残念。似合うかどうかは別として母としては華やかな振袖を着せたかったなあ。きっとaimiは嫌がるだろうけど。ところでスーツは貸してくれたのかな？今度面会のときに聞いてみよう〜aimiはいまだに泣き叫び行動や他害があるようでなかなか薬じゃコントロールできない部分、、。成長と

去年、整理の年で(ゲッターズ飯田情報)出会いもあったけど別れが本当に多くて職場内で異動があったり友人、知人と疎遠になったり友人の死や身内の死もあって。。なんか本当にいろんな意味で整理の年だった。それを経て今があるので今年は会いたい人とちゃんと会いたいし、大事にする年にしたい。いきなりの決意表明そしてさっそく友だちとランチ♡こんなに大きなステーキ食べたのいつぶり？次男にわけることもなく１人で食べる満足感といったら、、、サラダにスープにパンに食後のデザートまで堪能。よく食べよく喋り最