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昨日あった出来事が、一晩たっても消化出来ません。昨日デイの車で帰ってきて、私が玄関の外で出迎えると明らかに機嫌が悪そうな表情。先生とのお話が終わって家に入ろうと促すと、いつ引っ越す?いつ引っ越すの?と突然聞いてくる。我が家は、夫が7/1から台湾転勤になってしまい、単身赴任の予定です。その事かな?と思い、お引越しはパパだけだよ、と伝えるも、どうやら本人の求めている回答と違ったようで、怒り出す。とりあえずお家入って話そうと言っても、動こうとしない。言葉を変えつつ何度か引越しの回答を
先日、女性4名でディスカッションする機会がありトーク内容は休日の過ごし方や子どもの前で気をつけていること、学生時代に戻れるとしたら何をしたいか…等テーマは色々あり話している途中で内容が脱線していく女性あるある?な感じでとても楽しかったんですが、その中で1人の女性が子どもをもう少し早く産んでおけば良かったかな〜と言ったんです。早く産むことで早く子どもが自分の手を離れそしたらまた今の自分とは違う人生があったんだろうな~とか思ったり、、と。私がここで1人目を21で産んだ話しをしたらきっと若い!と
このゴールデンウィーク、夫は仕事、長男野球の為、早起きからのスタートで次男と二人きりっていう。昼寝する時間もないから疲れが溜まってきた最終日の今日は1番早い5時起きでしんどーい。けど、長男の野球が見たいから行こうとしてる。次男からのまだあ〜?何時までなの〜何時に終わるの〜今、何時〜もう行こうよ〜口撃くるなあ。。まぁつまらないよね、次男は。朝ご飯の食がすすまない長男に今日はお餅にしてみたらペロリ。あと、あんぱんも。毎朝は無理だけどたまにははいいかも。今日のお弁当さて、行
先日、aimiの面会に行ってきました。表情が生き生き!安心して生活できていることが伝わってくる。aimiと一緒に生活をしていた頃、規則正しい、ワンパターンの生活ってやっぱりなかなか難しくてaimiにとってはすごいストレスだったんだろう。担当職員さんも優しくて感謝しかない。職員さんが、お母さんが来る話をしていないのに何かを察知したのか今日ママくる?と聞いてきたんですよ〜、て。児童施設のときもあったんです。何かを感じとるのかな♡次男とaimiの手。aimiの手はあいかわらず細長い、
プラダーウィリー症候群は、染色体の異常によって引き起こされる疾患です。この障害により気持ちが満たされていないように思います。私は、このブログで10年以上特別支援教育に携わってきたという立場から障害の疑いがある子どもを持つパパママや特別支援学校の新米教員が、不安や戸惑いを乗り越え、子どもの特性を理解し、その力を活かして豊かな人生を歩むための支援について一緒に考えていきたいと思いますこの記事は私の個人的な見解と経験に基づいて書かれています。シビアな話題なため、ストレートな表現などで気分
ご無沙汰しています!4/26でゆーちゃん5歳になりましたあっという間の5年間、なんやかんやゆっくりさんながらゆーちゃんなりに成長してくれています4月からトイトレもゆるーく始めてみましたが、まだまだオムツで出ることも多いですが初日からトイレでおしっこ成功、2日目からはウンチもトイレで出来ています!!すごい!!!この1年で出来るようになるといいなーは、・靴下、靴の左右の間違いをなくす・気持ちを言葉で表す・あわよくば読める数字、ひらがなが増えるです!ここ数日カルタにハマっ
いっくんは癇癪や怒りっぽさがすごいので、4歳頃から定期的に精神科を受診しています。これまでは漢方薬の、甘麦大棗湯や抑肝散を飲んでいました。あまり、効いてるな〜という印象はありませんでした。前回1月に受診した際別の薬を提案され、入学して1ヶ月様子見て判断しようということになっていました。そして、今日がその受診日でした。結論、リスパダールを試してみる事になりました。いっくんがどんな風に怒りっぽいのか、具体的な説明は難しいのですが、とにかくこちらがコントロール出来る範囲ではありません
いっくんは、4月から小学生になりました。保育の先生たちが大好きで(母が)、いつまでも保育園に戻したいとズルズル気持ちを引きずっています。本人はと言うと、もう4/1から大変なことになっています笑4/1はまず学童からのスタートでした。1日目、💩したトイレの水に何故か手を突っ込んでびしょびしょに。なぜ、、、2日目、メガネ破壊(イライラして自分でやった)3日目、メガネ破壊(↑同様)4日目、デイのドライバーさんが道を間違え大号泣で帰宅(デイでも些細なことで怒っていたそう)5日目、児発あが
今日が徐周磊くんの命日(4回忌)です。はるか遠く南西の方向に向かって黙祷します。
とある駅でヘルパーさんと歩いてる大人の知的障がいのある方がいました。あーあー、って何か発しながら。居合わせた次男。ジーッと見たあとに1言。なんかキモっと言いました。それは違うよ何かの病気があるんだよ、、と言うとだってキモイじゃん!と言う次男。夜に帰宅した夫に伝えるとまあ〜でも仕方ないんじゃない?と。これが世間一般的な声なんだろうなあ。次男の生活圏内に障がいのある人がいないから関わる機会がない=目にする機会もない。このままだと、行く予定の小学校も支援級がないので目の当たり
就学相談や放課後のこと、ようやく少しひと段落したので4月からのことを書こうと思います。去年4月中旬から始まった就学相談は、一悶着、ニ悶着ありようやく今年の2月下旬に決着がつきました。選んだ先は、片道2キロの特別支援学級です。(間にバスや電車なし。)ここに決定するにあたり支援学校と支援級、両方の体験授業を受けました。最終的に本人に希望を聞いて、支援級を選ぶこととなりました。決断に至った一番大きな理由は、支援学校に運動会かなかったことですね。本人は保育園での毎年のイベント(運動会や発表
会えました!約1年ぶり……aimiはaimiでした何も変わらない。すごーく嬉しそう、というわけでもないけど変わらないaimiをみて安心しました。嬉しかった。長男の習い事が急遽、午後になったので一緒に行く?と聞いたら行く!と。施設に着いて私をみるなり第一声目が◯◯(長男)は?でした。いるよ!と伝えると嬉しそうで、、、私も嬉しい。次男はお姉ちゃんに会ったという感覚もなくaimi本当に19歳?◯◯(長男)より小さいけど?と不思議がっていて何よりマスクを付けたくない!とずっと不機
夫が急遽、入院しバタバタ。。でも普段から何もしない夫なのでこちらの生活は逆に楽になっています。仕事終わってから何か届けたりするのが大変。面会時間が19時までなのでギリギリです。話戻って、、次男が今年6歳になるんです。長男が夫に会った年齢です。俺が◯◯(長男)に会ったのって今の◯◯(次男)ぐらいなんだよな〜ソレがもう、中学生だもんなあ。俺◯◯(長男)になにか影響与えられることしたかな、やってあげられたかなあ…とポツリ。出会った頃からドライな対応だった夫。褒めたりしてくれた
さてさて、稽留流産の手術を受けてからあっという間に1ヶ月と少し経過しました。今回は初回の稽留流産でしたが抗リン脂質抗体症候群疑いにて胚盤胞移植後、ヘパリン療法をしているので今後もこの方法で不妊治療に取り組んで良いのか判断のために絨毛染色体検査(NGS法)を受けました。これで染色体異常がなかったら私の体で想定よりおかしな事が起きているということになり更なる検索と治療法検討に相当の時間を要する事が予想されるので亡くなった我が子が染色体異常でありましたようにという時系列めちゃく
先日ウキウキで帰ってきたそれは....お手紙を貰ったからお返事をくれたのはもうすぐ卒業する6年生の女の子です。支援級の子でなく普通級の子からです。RIKUは最近折り紙が好きで学校で借りてきた本を見たりYouTubeを見ながらひとりでよく作っていました。(こんな感じの。だいぶ上手になった)作ったものを支援級のお友達にあげたり先生に渡したり、放デイに持っていったり。たまにお返しに折り紙貰ったりしながらそんな感じで楽しんでいます。りくには上級生にも、下級生にも好きな子が
先日aimiが19歳になりました。19年前は悪阻で入院している方と同じ部屋でカーテンしめきって帝王切開後の痛みと悲しい気持ちで涙が溢れ、不安でいっぱいだった気がします。久しぶりに電話をしました。aimi〜元気?(私)元気〇〇(弟)は?(aimi)いるよ〜かわるね!aimi元気?(弟)元気ご飯何食べたー?バイバイ!aimi、また会おうね!バイバイ!!バイバイ!!という感じで最後のバイバイは強めだったらしい。いきなり弟に電話を変わったので恥ずかしさと嬉しさでいっぱいいっ
施設に入れておいて会いたいって…そんなに会いたいなら自分で面倒みればいいのに。施設の方にそう思われるんじゃないかそればかり気になって会いたいお願いはしないできました。声を聞きたいと思って1度電話を変わってもらったことがありますが2度目のときは、話せますか?と聞いたら今はちょっと…と言われ、あまり対応も良くなかったので変わってもらわず切りました。忙しかったのかな。。知的障害者施設で働くって大変だと思うので、なるべく職員の負担にならないよう意識をしています。が……でもこの面会禁止は
こんばんはそろそろ子供も年長さんなので、今まで気まぐれにやっていた問題集を、毎日2〜3枚ずつ枚数を決めてやる事に変更まずは、身に付かなくても良いから、毎日やる事を重視してやっていますが…早くもひらがなの「ろ」と「る」に躓き、より簡単な問題を買い直す私どうなる事やら…ですが、継続は力なりまずは、毎日続けてみます私も子供に便乗して、毎日何か始めようかなでは、おやすみなさい
長男の待ち受け画面、けっこう定期的に変わるんですがaimiと写ってるものが多くほっこりしています。最近は後ろ姿のツーショットになっていましたその前は次男も一緒のスリーショット。このまえ、長男とaimiにお誕生日カードを書きました。いつもひらがなで同じ内容…笑会ってないし会えないし返事がくるわけではない一方通行な手紙仕方ないけど寂しい。会えないぶん何か接点をつくってほしいと思うのはワガママなのかなあ。施設に電話して必要なものはないか聞いたら、必要なものがあればaimiの
かなりお久しぶりなブログ訪問です些細なことはちょこちょこありますが特に変わりない日常を過ごしていますとはいえ、ちょっと書き留めておこうかなーって思ったことがあってこちらに来てみました。障害のある子を育てていると色んな支援を受けるために該当児童の調査票だったり聞き取り調査??(問診票みたいなやつー)ありますよね我が家は少し前に小児慢性特定疾患医療費助成制度の更新をして今はちょうど障害福祉サービス(放課後等デイサービス)の更新をしているところです。その中に、“癇癪”について
こんばんは息子が4月から年長になるにあたり…・就学相談のアンケート・放課後デイなどなど…お話がやってきます。本人に無理をさせても仕方がないので、本人の将来も見据え、特別支援学校に行かせたい。という事だけは自分の中で決まっています。少しでも地元に…という考えは多くのお母さんから聞きますが、私は私の考えで。本人が楽しく毎日学校に通えることそれだけが我が家の目標後は…放課後デイ…決まりますようにおやすみなさい
いっくんの育児、本当辛くて耐えられそうにない時がおおいです。本人の体調にも波があって、落ち着いている時は私の薬の飲む量も減りますが、良くない波が来ると薬を飲まないと耐えられません。最近は薬も効いてないんじゃない?という気がする時も…特に年明けてから、小学校に向けて保育園でのお昼寝がなくなったことから、どんどん悪化しています。お陰で私もかなり精神不調に。こういう時、本当に仕事辞めたくなります。仕事なんかよりまずは自分の心のケアを優先させたい。だけどいっくんが荒れる度にそんな事やってた
クリスマス前回の投稿からあっという間に時間が過ぎて年も越してしまいました🐉うるはこの年末年始でかなり成長していて2歳半ごろまでにつたい歩きで歩行までいけるかな???ぐらいだと予定してましたが1歳10ヶ月にしてかなりの距離を1人で歩けるようになりました見守っていないと少し目を離すと「こんな所どうやって!?」と思うような所にも登っていたりとんでもない行動とるので毎日大きいお腹を抱えながらある程度様子見して追いかけて慌ただしく過ごしています笑クリスマスはあちこちで
ママ友の子どもが亡くなりました。その事を知ったのはInstagramのメッセージで報告を受けたからでした。彼女とはお互いの子どもが未就学のときに出会ったので10年以上交流があります。互いの家が遠いので5回ほどしか会っていませんが、数年前に再会したときまた会おうね!と約束をしました。それからもインスタやラインでやりとりはしていました。亡くなったと報告を受けても正直、実感がなく…なんて声をかけたらいいかもわからず…ありきたりなメッセージしか送れませんでした。突然亡くなったこと以外は話
昨日仕事中に悪寒が…カーディガン着てもおさまらずそのうち関節とか痛くなってきて嫌な予感。熱を測ったら37.2職場的に風邪症状があったら少しでもあったら即報告がルールで37.2は即帰宅です。帰りに次男を保育園から連れて帰りまだ動けるうちに、、と夕飯用のカレーを作りゴロゴロしていたら寒気が39℃になっていました。寒くて寒くてカラダが痛くて痛くてあれ、辛いですよね。そのうち次男がお腹空いたー!と言いカレー作っておいて良かった…と思うのでした。こういう日に限って夫の仕事終わりが遅い
あけましておめでとうございます年末は例年通り姉の家に集まりました。おせち、蟹、火鍋、など沢山用意してくれました!おせちって高いですね…25000だそうで…我が家には用意できません集まりには義兄の母も来るのですがaiちゃんいないと淋しいね〜と何度か言っていて帰り際、aimiのお年玉まで用意してくれていました。そういう心遣い…嬉しいです。今までは母方の祖母もいたけど施設に入った為、不在。例年通り過ごすって当たり前ではないですね。祖母とaimiの姿がないのはすごく淋しかったです。
aimiの様子を知れる報告書が届きました。待ってました!体重は33.1キロ身長は去年の時点で止まっていたから140ちょっと。生活面はかわらず作業も頑張って取り組んでいる様子が書かれていました。今日、施設の担当職員さんに電話をしました。会えていないことで不安になっていないか…それだけ確認したかったのです。そういう様子はないですが、毎月お菓子を買いに行く日があって早く自分も行きたいという気持ちが強くなって不穏になることがあります。えっ!不安になってないの…結果的にそれでいいんだ
タイトルの通り、初めて行ってきました!抽選だったので、くじ運の無い私は外れるかなぁと思ってましたが、偶然にも当選し行くことができました✨12/25の平日だったので、申込も少なかったのかもしれないです。上野動物園自体、子供たちは初めてで私は10年ぶり近かったですが、昔に比べてとても綺麗でびっくりしました!(トイレの便座があったかかったのがかなり好ポイント笑)行ってみて、とにかく最高でした✨周りの目が全く気にならない🥰いっくんはいつも一方的に他人に話しかけてしまったり、突然空想の話を
18歳って車の免許取れることすっかり忘れてました。私も18で車の免許取ったんだ。。友だちの子どもが免許を取っていて…ハッとしたのです。このなんかね、置いていかれるかんじ。あと娘が成人式。職場でも最近そんな話を聞きます。うちの娘も来年、前撮りなんですー!どこで写真撮りました?とか、、みんなが楽しそうに話してるところに混ざりたい。その瞬間、私は息子2人だけの母を演じるというか…悟られないようにしてしまいます。そんなこと今に始まったわけじゃないし言ってたらキリない
aimiのいる施設でクリスマス会が行われたようです♡クリスマスメニューのランチがとても可愛くて美味しそうでした〜!!嬉しそうなaimi♡クリスマスレクかな?うさぎのカチューシャ…曲がってる。似合わなすぎてて可愛いーじゃない!そしてこの表情みんなで楽器やってる?ふぅの写真もありましたが、みんな無表情つまらなそうに写ってたけどきっとみんな楽しんでいたはず!長男に見せたらなんでここに入れたの?と心配そうでしたが、たまたまでしょ!と言い食事している嬉しそうな写真を見せたらホッした