PWS

6歳になった長女は、数年前まで手を焼いていたとは思えないほど今は落ち着いています。3月末生まれですが、保育園や小学校の先生からも『早生まれとは思えないですよ』と言っていただき、今のところ学校でもトラブルなく過ごしています。しかし、数年前までは両親ともお手上げ状態。長女は外面はいいのですが、家族に対しては毎日癇癪をおこしていました。実母からは荒れる長女の様子をみて、同情するように『こんな子見たことないわ…』と言われたこともあります長女の乳幼児期はこん

百合は、１歳過ぎから療育（児童発達支援；児発）を受ける予定です。もし兄が百合のように今の時代に生まれていたらどうだったでしょうか。きっと1歳半健診にて発達の遅れがあることが市の担当者と共有されて経過観察となり、3歳児健診の頃には児発に繋がっていたのではないかと思います。診断がついていなくても医師の意見書があれば福祉サービスは利用できるので、もっと早くに児発にも通えていたかもしれません。きっと母だったら、兄が療育を受けることを希望したでしょう。も

大学の講義でも、医療福祉の専門書でも「障害受容」というワードはよく取り上げられています。百合が障害を持つとわかったとき当時の私は大いに衝撃を受けましたが、同時にどこか冷静な自分がいて、その冷静な私の頭の中に浮かんだのは専門書でよく見たこの図でした↓これは、1975年に小児科医のDrotarが提唱した「段階的モデル」という障害受容のプロセスを表す図です。出生した子どもの先天性の疾患（奇形やダウン症）に対する親の障害受容に関するものです。各段階は以下の通

いっくん、気付けば8歳（小学2年生）になりました。一年生の3学期頃から、酷かった癇癪も落ち着きを見せ始め、完全になくなったわけではないけど配慮していれば日常生活は落ち着いて送れるようになってきました。そんな今年の夏休み、いっくんはデイサービスのプールやお出かけ、ショートステイなどとっっても楽しみにしている予定満載でした。そんな矢先、なんと、蜂窩織炎になり入院になってしまいました先生から「入院」と聞いた瞬間本人も予期せぬ出来事で、久々に不安で感情が爆発。先生のお部屋、待合室、それはそれは

3人目にして初めて妊娠悪阻になり、7キロ体重を落としたこと、甲状腺機能低下症を発症したこと以外で大きな妊娠中のトラブルはありませんでした。雲行きが怪しくなってきたのは28ｗを過ぎた頃の妊婦健診でした。チラーヂンを服用し始め、母体には問題ありませんでしたが、胎児の推定体重が伸び悩み、発育曲線の下限ぎりぎりにあることが分かりました。また、逆子が継続していることや上の子2人に比べて胎動を感じにくいことも気になっていました。当時の医師からは、『生まれつき、体質として

欠失型のプラちゃんの特徴として色素低下があります。まだプラダー・ウィリー症候群と診断される前から、上の子たちと違ってすごい茶髪ちゃんだな～と思っていました。明るい光の下では茶色というよりも蜂蜜色にも見えて、すごく綺麗な色をしていました。肌の色も、「赤ちゃん」というより「白ちゃん」という感じで、周りの新生児とも上の子たちとも違うなと感じてました。↑NICUにいた頃の百合。メラニン色素は成長とともに作られるということで、色白茶髪ちゃん姿も短い間

最近、息子のことで立て続けに起きた出来事があり、自分の整理のためにも記録として残しておこうと思います。息子は現在、特別支援学級の小学2年生。これまで「食」に関しては、強いこだわりや欲求はありつつも、大きなトラブルは起きていませんでした。ところが最近、二つの出来事が続きました。はちみつの盗食朝早く、私が起きる前の時間。息子が一人で起きて遊んでいる間に、はちみつを直飲みしていました。床の汚れで気づき、問いただしましたが、最初は嘘をついたり、誤魔化したり。最終的に事実を話すま

早いもので、もうすぐ１月も終わりですね、、、ご挨拶が大変遅くなりましたが、皆さま本年もよろしくお願いいたします！年末年始はりんとの約束通り富士Qハイランド満喫の旅に行ってまいりました。12/31の朝、東京を出発してまっさきに向かったのは温泉宿！ではなく、もちろん富士Q大晦日に富士Qに行く人なんて、そんなにいないでしょ空いてるハズ〜🎵というママの予想を大きく裏切り、かなりの混雑でした。。。同じこと考える人って沢山いるのねほどほどに遊んだ後に向かったのは目の前に富士

出産から退院までの話を連続で書いてきましたが、ここからは少しプラダー・ウィリー症候群の話を挟みたいと思います。生後１か月で自宅に帰ってきた百合。今まで育ててきた赤ちゃんと違う点が沢山ありました。①夜の睡眠まず、夜はひと泣きもすることなく、眠り続けていました。目が開いている時間もあったと思いますが、全く声も発さず、じっとしているうちに再びトロトロと眠りにつくような感じでした。百合が何も訴えないので、夜はタイマーをセットして、寝過ごすことがないように

ちーの誕生日ではなく私の誕生日です私は20歳からの誕生日は毎年誕生日は、やりたくないことや後回しにしていること、勇気がいることをやる日と決めています20歳のときは怖くて挑戦できなかった「献血🩸」に挑戦して、血の気が多い分血を抜かれてスッキリしたのを覚えてますそして、今年は⭐️支援センターに行く‼️⭐️健常児の同い年の家庭と遊ぶ約束をする‼️⭐️ブレンダーの不具合を解決する案を考える‼️として、取り組みました支援センターは、自分が落ち込みそうで乗り気になれなかったの

たまひよを久しぶりに開いたら同じ月齢の子は、ハイハイをしてパパママとボールの追いかけっこをするらしい…ショックちーは寝返りはしますが連続コロコロはしません今日からお尻をぷりぷり振って若干移動するようになりました…最近はチャイルドシートやバウンサーでも腹筋をして、冬なのに汗をかいてますその結果…初めて体重が増えなくなりました…困った…生後8ヶ月目は、1日に20gくらい増えるのが一般的だとのこと…やはりチューブを外したからでしょうか…思い当たる原因は①全量を口から飲

プレインズウォーカー・シリーズ(以下PWS)を開催予定です。当店は上位の方がプロモカードを受け取れる競技方式のスタンダードでの開催となります。現在4月分の認定済みの回と5月～6月のリバイバル版の申請済み分を掲載しております。是非ご参加下さい。【開催日時】◎認定済み◎申請中・5月15日(金)19時～・5月22日(金)19時～・6月5日(金)19時～・6月12日(金)19時～・7月3日(金)19時～・7月10日(金)19時～・7月17日(金)19時～・7月24日(金)

最初に、今の百合の現状を記しておこうと思います生後10か月・体重：8900ｇ・身長：70センチ・身体面の発達：首すわり（生後5か月）。寝返り（生後8か月）。お座りやずりばいはまだ。・離乳食：10か月に入ってから3回食へ。食形態はまだ滑らかでもったりしたペースト状のもの。ささみなど繊維があるものはえずくので、すり鉢で繊維をほどいてライスシリアルのようなとろみの強いものと混ぜれば食べられる。コップ飲みはまだ。水分補給はストローマグ

夫とは、結婚した時から子どもは3人くらいほしいと話をしていました。しかし、第1子をなかなか授からず。元々月経困難症もあり、自分の妊孕性に自信がなかったため早めに不妊治療クリニックを受診。諸々の検査に大きな問題はなく、人工授精ですぐに授かると思いきや、4回連続で全く着床もせず失敗。当時私は20代後半、夫も30を超えたばかりでしたが、人工授精に見切りをつけ、体外受精にステップアップしました。その結果、胚盤胞にたどり着いたのは3つで、それぞれのグレードは4BBが1