障害児育児

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私の母が姉の息子がアレルギーがあって「えのきの入浴剤をお風呂に入れたらしくて何でやろ〜何でやろ〜って思ったらえのきアレルギーだったんだって！」って言ってきたんですよ。それ聞いた私「えのきじゃなくてヒノキやろ！」って3回くらい大きい声で言ったんやけど母がえのきえのきってずっと言ってた。--------------------------そんなんいいんですよ！(よいしょ！)--------------

2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という

子供達の夏休みが終わり、デイサービスから帰ってくる時間が少し遅くなったのでちょっと私の夏休み🌻20年くらいのお付き合いな親友と遊びに行ってきましたhttps://www.instagram.com/aoierieri?igsh=YnNhY2NqY3VjbHZyMC、ボーカルリストの碧井エリーちゃん私が無礼で無謀で無敵な若者だった頃からの仕事仲間です笑独身時代からの友人たちの中には私が障がい児を産んだと聞いて私に対する見方？が『健気で賢くて偉いよ！立派！あなたはすごい！👏🥹』みた

こんばんはまた病院で色々あり落ち込んでいるアラフィフ主婦みのりです前病院退院前の検査でアンモニアが高いという事が分かりだけど高アンモニア血情報という病名を告げられないまま転院して転院後にその事を自分で調べて分かった時は前病院に怒り、悔しさ等色々な気持ちが押し寄せてきました…それでも今までの経過を知っているのは前病院だからまた前病院で診ていただきたいと思いまた長男を診ていただけるようお願いしたけど断られた…人間には間違いのことをする時もある…だから、許して

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要旨：パワー型の障害児育児は聞く限りホント大変だ。スーパー重度知的障害のノノさんの親たる私ですら兜を脱ぐかもーーーSNS上で、障害のある子の親御さんが『パワー型の障害児育児は大変だ。同じ障害児育児でもホンワカ系とは違う。よりしんどいと言わせてくれ』的なことを書いておられた。他害ありだったか破壊衝動が強いだったか忘れたけど、その方のお子さんは確か、パワー＋αで（そこ覚えとけし）あぁそれは大変そうだ…と思った育児は健常でも障害があってもどちらも大変、は妄言として秒で葬り去ること

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私は万年腰痛持ちの割にぎっくり腰にはなったこと無いんだけど、今朝、洗濯機から洗濯物をカゴに移し替えている最中に過去イチやばい感じの痛みが腰にキタやばいやばい。まさかこれが噂のぎっくり腰？トムどうしよう（←まず思ったのがこれ）洗濯機に体重をかけてしばらくじっとしてたら痛みがひいてきて、「そういえば以前オットが腰を痛めた時に買った湿布があるはず！」と思い出して貼って待つことしばし。「ヨシ！動ける！」と判断し、なんとか洗濯カゴを持って2階に上がってそろりそろりと洗濯物を干し、こ

🍼知らなかった！ミルク調乳100℃がダメな訳と「サカザキ菌」の恐怖こんにちは、Aoパパです👋以前、調乳の温度調節を楽にする「市販の冷水（いろはす等）ハック」をご紹介しました。その時、ふと粉ミルクの缶に書かれた「70℃以上のお湯で調乳し…」という表記が気になったんです。なぜ「沸騰したお湯（100℃）で」と書かないのでしょうか？沸騰させた方が殺菌できそうなのに…🤔調べてみると、そこには私たちが知らなかった「栄養」と「安全」に関する、深〜い理由がありました！※この記事は全員が寝る準備が

最寄駅の近くに地魚のお刺身と創作料理が美味しい居酒屋があって、トムが産まれる前はオットとふたりで週末によく行っていた美容院に行く途中にいつも通るので「まだお店やってるんだな」「美味しかったあのメニューはまだあるのかな」なんて時々思っていた最近のトムはかしこまった店でなければ昼間の外食はほぼ問題なく出来ているこの落ち着いている状態がずっと続く保証はないので（不吉な予想すな）、夏休みのうちに一度居酒屋チャレンジしてみようかという話になった18時半に予約していざ出発トムが歩くの早

📅生後12ヶ月でも0歳？早産児の「修正月齢」の数え方と成長の軌跡こんにちは、Aoパパです👋我が家の次男Aoは、予定日より約3ヶ月も早い在胎26週、432gという小ささで生まれました。7ヶ月のNICU生活。そこで私たちが初めて耳にしたのが「修正月齢（しゅうせいげつれい）」という言葉です。長男Ao兄の時には聞いたこともなかったこの言葉。「生後8ヶ月なのに、修正5ヶ月？」「一体どういうこと？」早産児の親なら誰もが一度は戸惑う、この「もう一つの年齢」について、我が家の体験とともにお話しし

無職のシングルマザー、ななこです！最重度知的障害の娘と二人で暮らしています。【SALE／50%OFF】SamansaMos2シアーフリルフードシャツサマンサモスモストップスシャツ・ブラウスホワイトイエローブラック楽天市場2,695円【SALE／50%OFF】SamansaMos2裾フリルティアードレースブラウスサマンサモスモストップスシャツ・ブラウスホワイトベージュブラック楽天市場2,695円【SALE／60%OFF】SamansaMos2【接

今日はちょっとブログを書くた力が残っていないので、昨日の続き、重度障害児長男クンとの車椅子での海外旅行記、再掲載です現在は人工呼吸器ユーザーの長男ですが、この時はまだ、医療的ケアはありませんでした✈️(また、コロナ直前の約8年前のことなので、手続き方法等変更点もあるかもしれません。)https://ameblo.jp/hirorin2525haru/entry-12417401284.html?frm=theme『肢体不自由児といく海外旅行４☆飛行機内で安全・快適に過ごすために～準備篇3

生まれた時から歯がある？NICUで発覚した息子の「魔歯」と、その謎の結末こんにちは、Aoパパです。NICUで初めてAoと対面した時、ふと口の中に光る小さな白いものを見つけました。「え、嘘でしょ...歯？」生まれたばかりの赤ちゃんに歯が生えているという、信じられない光景との出会い。これは、超レアケースと言われる「魔歯」を持つ息子との、ちょっと不思議な体験談です。私たちのこと⤵️『はじめまして、自己紹介ーダウン症・PVL・超低出生体重児ブログー』はじめまして！はじめまして。Aoパパ

ご訪問ありがとうございます知的障害のある次女の話を中心に、日々の出来事を綴っています。次女支援学校1年生、重度知的障害(遺伝子異常)、発語少し出てきた！、いつもニコニコ自由人、てんかんあり長女小3、定型発達きょうだい児、妹大好きで優しいしっかり者、きょうだい児の悩みあり母正社員→パートへ変更(在宅)。副業も開始し、障害児母のベストな働き方を模索中。5歳7ヶ月でベビーカーを買ったと書いた昔の記事。今でもよく読まれているようです。『5歳7ヶ月にして、ベビーカー購入』ご訪問ありが

６月１０日先月、電話退職した職場の給料日でした。働いた分の給料は、口座に振り込まれていました。が、たった2日だったので、1万ちょっとの手取り。その中から組合費が引かれていました。電話での退職宣言だったからか、本来なら貰えたはずの有給分の給料は、含まれていませんでした。キッチリしてますね…。ググったら、弁護士に相談することも出来るらしいですが、労力と費用、仮に勝ち取ったとしても、貰える有給の給料は1万あるかないか…、なので諦めました。「勿体ないことしたかな。」とも、思わなくもないけ

知的障害も中度ともなると、比較的重めの障害。無事に１時間の検定を受けられるか解答欄の記入ミスをしたりしないか正解がもらえる綺麗な字が書けるか未だに色々な心配事がありますね過去の漢字検定や数学検定で、すっかり検定慣れしているのですが・・・検定は採点者が読める字でないといけないし、漢字検定は特に綺麗な字でないと。自己採点の段階では、合格ラインを10点はオーバーしてました。『【中学１年生】漢字検定の自己採点と問題集比較（^^;）』標準解答・合否結果照会｜漢

お久しぶりです〜しれっ、、、とブログに戻ってまいりました。笑昨年もしばらく更新できてない時期があって、年末に突然戻ってきたのですが、年始の記事を最後にまたしばらく消えていました😅『今年の仕事始め〜新しい仕事♩』2026年になって、早くも５日。オーストラリアでは、今日から仕事始めという人も多いと思います。そういう私も、今日は仕事行ってきました！この記事でも触れましたが…ameblo.jpこの時書いてた新しい仕事の方も、すでに半年働いてます。気づけば、いつのまにか新会計年度になってるし

天リングメモ6mm横罫14.4×10.2cm80枚［色指定不可］(100円ショップ100円均一100均一100均)楽天市場いつからなんだろう…。社員中心だった仕事場から、バイトやパート中心の仕事場になったのは。一番の理由は、人件費削減？？今の職場でも、パート、アルバイト中心に店の経営を賄っているようで、社員並の仕事もしくは、近い仕事量が求められているようだ。私はというと、週2しか仕事していないからか当然、そんな大層なこと期待もされていない。と、思っているんだけど。

💡在宅酸素（HOT）の電気代、誰か教えて！24時間つけっぱなしの医療機器のコストを本気で計算してみたこんにちは、Aoパパです👋医療的ケア児の息子Aoが我が家に来てから、休むことなく働き続ける新しい家族が増えました。それは、在宅酸素療法（HOT）の機械です。この機械、24時間365日休まず稼働。そして、ずっと電源に繋ぎっぱなし⚡ある日、ふと思ったのです。「…この機械、電気代一体いくらかかってるんだ？！」このニッチすぎる悩みに共感してくれる人はいないかもしれませんが（笑）、どこにも

もう新学期始まってる地域もあるみたいだけど、ウチの支援学校の始業式は9月1日。さっきまで頑張って夏休みの宿題をやってた🌻今まで「目標（早寝早起きとか）達成できた日にシールを貼る」という唯一トムが出来る宿題があったんだど、中学部からは無くなった。（まあシール貼りもめちゃくちゃ誘導してやらせるんですが）「毎日１行日記」「夏休み楽しかったこと・頑張ったこと」「夏休みの想い出（絵や写真など）」……全部わたしの宿題やん１行日記は毎日書くのは勘弁してもらって（独断で）、外食とかお墓参

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息子、13歳のお誕生日🎂👏サーティーワンに行くたびに指差ししていたピカチュウのアイスケーキでお祝いしました😋生まれたばかりの頃は不意に呼吸が止まる赤ちゃんだったから心配でずっと抱っこしていたなぁ。元気に大きく育ってくれて良かった👶🏻自分が愛されている確信をもった笑み👦🏻✨いつもゆったりマイペース🌼息子の満ち足りている姿にこちらの心も満たされます。いつも君が可愛くてうれしい！私のところに来てくれてありがとう🥳👦🏻✨ルタオLeTAOハロウィン2025アイスアイスクリーム

自閉症って治るの？成長により特性が薄くなる可能性はあっても、病気じゃなく障害なんだなら治るとか無いんじゃ、、？と、こんな顔でXのポストを眺めていた私です笑なんかさ、もうチャンネル登録していないんだけど、前に見ていた某YouTuberもさ、サムネに「自閉症が治った！」とかかいてプチ炎上していたのを思い出したよ。悪気は無いんだろうけど、見た人はハテナだと思う。別にどうでもいいけど、なんとも複雑な気持ちになっちゃうよね。治そうとして治せるもんじゃ無いことは、障害児を育てている親なら痛いほ

みい子は最重度知的障害をもつ、ダウン症と自閉症のハイブリッドな女の子です。現在支援学校中学部2年生です。現在のみい子さん、この前のストロベリームーン（満月）以降、少しずつですが落ち着いて来ていますが、まだネムネムモードとはいかず、夜中0時前後の就寝が多いです。（オールよりは随分ましですが、初めてのオールした後、既に2回目のオールをかましています）日常が少しずつ戻ってきたかと思いきや、またみい子が通う支援学校が先週の台風に引き続き休校にしかも今回はそこまで天候不良でもなかったので、天気予報

まだふうちゃんがゼロ歳の頃私は毎日毎日『ダウン症』を検索しては落ち込んでいた。ダウン症のお子さんを育てている方々のハッピーブログは読んでみても心は動かずそうじゃなくてダウン症に関するネガティブな情報や悪口やアンチコメントを私の心は求めていた。そして探しては読み漁る見つけては落ち込むというまさに究極のドMスパイラル。なかでも当時私のお気に入り(？)だったのは子育て中のママさんと思われる方が書いていたブログ。この方とにかくダウン症が嫌い。街で

大府市の健康の森に新しくオープンした屋内の遊び場”Harappa”に三兄弟を連れて行ってきました！夏休みの平日で夫はお仕事なので、ばぁば（実母）が一緒に行ってくれました健康の森に全天候型の遊び場ができると聞いて、オープン前から気になっていたけど、詳細発表されたらまさかの有料施設？！しかも高い！と思ってて（笑）行かないかなぁ〜と思ってたけど、療育手帳割引で本人と付き添い者1名が半額になると知り（長男が療育手帳持ち）平日料金だし行って

娘も猫も落ち着いてます。娘、傷口が痛むみたいですが気持ち的には少し落ち着いてる様子。今は腕を使うことが何も出来ないので(しかも利き手)大人しくぶつけたりしないようにして欲しい。主治医に渡す手紙を救急で預かったからそれ見てまた薬の調整入るのかなぁ⋯ビックリするだろうなぁ。相談員と訪看には報告済だけど特別支援学校にまだ電話出来てないから先生も接し方に気を遣うかもね。夏休み中の登校日は傷が開いたらいけないのでお休みさせます。組み立てた2人掛けダイニングテーブルで晩酌してた