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昨日あった出来事が、一晩たっても消化出来ません。昨日デイの車で帰ってきて、私が玄関の外で出迎えると明らかに機嫌が悪そうな表情。先生とのお話が終わって家に入ろうと促すと、いつ引っ越す?いつ引っ越すの?と突然聞いてくる。我が家は、夫が7/1から台湾転勤になってしまい、単身赴任の予定です。その事かな?と思い、お引越しはパパだけだよ、と伝えるも、どうやら本人の求めている回答と違ったようで、怒り出す。とりあえずお家入って話そうと言っても、動こうとしない。言葉を変えつつ何度か引越しの回答を
いっくんは、4月から小学生になりました。保育の先生たちが大好きで(母が)、いつまでも保育園に戻したいとズルズル気持ちを引きずっています。本人はと言うと、もう4/1から大変なことになっています笑4/1はまず学童からのスタートでした。1日目、💩したトイレの水に何故か手を突っ込んでびしょびしょに。なぜ、、、2日目、メガネ破壊(イライラして自分でやった)3日目、メガネ破壊(↑同様)4日目、デイのドライバーさんが道を間違え大号泣で帰宅(デイでも些細なことで怒っていたそう)5日目、児発あが
先日、女性4名でディスカッションする機会がありトーク内容は休日の過ごし方や子どもの前で気をつけていること、学生時代に戻れるとしたら何をしたいか…等テーマは色々あり話している途中で内容が脱線していく女性あるある?な感じでとても楽しかったんですが、その中で1人の女性が子どもをもう少し早く産んでおけば良かったかな〜と言ったんです。早く産むことで早く子どもが自分の手を離れそしたらまた今の自分とは違う人生があったんだろうな~とか思ったり、、と。私がここで1人目を21で産んだ話しをしたらきっと若い!と
就学相談や放課後のこと、ようやく少しひと段落したので4月からのことを書こうと思います。去年4月中旬から始まった就学相談は、一悶着、ニ悶着ありようやく今年の2月下旬に決着がつきました。選んだ先は、片道2キロの特別支援学級です。(間にバスや電車なし。)ここに決定するにあたり支援学校と支援級、両方の体験授業を受けました。最終的に本人に希望を聞いて、支援級を選ぶこととなりました。決断に至った一番大きな理由は、支援学校に運動会かなかったことですね。本人は保育園での毎年のイベント(運動会や発表
いっくんは、いつも近くの芝生のある公園にお散歩に行きます。そこでハイハイしたり草むしり?したり、たまに他の子と少し絡んだりします。今日は天気も良かったからか、同じ年齢くらいの子たちが結構たくさんいて、みんなでお話ししながら遊ばせていました。おなじみの会話で、何ヶ月ですか?と聞かれたので、1歳7ヶ月ですけど障害あって成長がゆっくりなんです。と答えました。(公園で会う方は今後も会う可能性あるので、正直に答えてます。)するとあー、顔に特徴ありますよね?養護学校で同じ、のうな顔の子見たことあ
いっくんは癇癪や怒りっぽさがすごいので、4歳頃から定期的に精神科を受診しています。これまでは漢方薬の、甘麦大棗湯や抑肝散を飲んでいました。あまり、効いてるな〜という印象はありませんでした。前回1月に受診した際別の薬を提案され、入学して1ヶ月様子見て判断しようということになっていました。そして、今日がその受診日でした。結論、リスパダールを試してみる事になりました。いっくんがどんな風に怒りっぽいのか、具体的な説明は難しいのですが、とにかくこちらがコントロール出来る範囲ではありません
いっくん、来月には2歳になります。身長80.5センチ体重9.0キロこの前定期受診に行ってきたのですが、初立ったまま身長体重の計測が出来ましたずーっと憧れていたので、嬉しくて最近の成長お返事「はーい」名前呼んだり、〇〇する人ー?と言うとお返事してくれます。何にでもお返事するから、おもちゃお片付けする人ー?と聞いたら、それは華麗に無視されました。一応分かって返事しているようす。フォークフォークで食べ物をさして、口まで運べるようになりました。スプーンはまだまだ難しそう。
いっくんの就学相談は、今年の4月から始まっています。すでに3回の面談と知能検査を終えて、現在は判定結果待ちです。ただ、、、めちゃくちゃ揉めてます。かなり長期化しそうです。詳細を書くと、長くなりわかりにくいところもあると思うので、ご興味のある方だけ読んで下さい。教育委員→特別支援学級にいってくれ(往復5キロ)私と夫→支援学級が適切なのは同意。しかし、あまりにも遠すぎて通えない。色々な手段を検討しましたが、・妹の送迎もあること・年子のせいか、自転車の重量がすでにオーバーしてい
ここ半年くらい、癇癪を避けるために出来る限り本人のペースに合わせるように生活しています。朝も出発できないことが多く、これ終わったらねの約束や、お支度ボード、タイマーなどありとあらゆるものを試していますが、無理な時も多いです。そういう時は大抵、私がなにを言っても完全に無視して自分のやりたいことだけやり続けます。無理に引き剥がそうとしたり、私が言葉を荒げたりすると暴れ出すのでそれは出来ない。暴れると物投げたり叩いたり蹴ったりしてくるので、妹への影響も考えて、出来る限り避けるようにしています。
最近、癇癪も成長してきてるな〜と気付きました。以前は理由もわからないことも多く、癇癪になると叩く蹴る投げるで近寄ることも出来ず、声かけたり何かしようもんなら、さらにヒートアップして何も出来ませんでした。今でも防ぎきれずにそうなってしまうことはまぁまぁあります。(急な予定変更や、自分のペースを乱された時など)ただそれ以外では、これまでの暴力という手段から暴言へと変わってきている気がします。気に入らないことがあると、30分くらいですかね。ひたすら悪い言葉をブツブツ言っています。たまに
現在2歳2ヶ月のいっくんです。(妹8ヶ月)身長83.5センチ体重9.2キロ見た目が本当にもやしっ子だから、もう少し太って欲しいけど、主治医には毎回、これで良いと言われるんですよね。そのうち太るからって事なんだろうなぁ。最近出来るようになった事を。絵本読める簡単な言葉の絵本なら暗記していて、読んでくれるようになりましたー。0歳の赤ちゃん用の絵本だと、ぽんぽんとか簡単な言葉が多くて、そういう絵本は上手に読んでくれます。単語数も増えてきているけれど、かなり不明瞭で私しか分から
いっくん4歳2ヶ月。今日は、平日1週間のご飯をなんとな〜く公開しようと思います。ちなみに私は月〜金は仕事で、9時半〜17時までの勤務です。毎日のタイムスケジュールはこんな感じです⏰6時50分起きて、子供達の朝ごはんと夜ご飯の下準備7時30分子供達起こして朝ごはん食べさせる8時40分諸々準備して保育園に出発!17時15分保育園におむかえ17時50分帰宅18時15分ごはん食べる19時30分お風呂21時00分おやすみなさい平日晩ご飯は、月1回くらい出前やお惣菜に
とある駅でヘルパーさんと歩いてる大人の知的障がいのある方がいました。あーあー、って何か発しながら。居合わせた次男。ジーッと見たあとに1言。なんかキモっと言いました。それは違うよ何かの病気があるんだよ、、と言うとだってキモイじゃん!と言う次男。夜に帰宅した夫に伝えるとまあ〜でも仕方ないんじゃない?と。これが世間一般的な声なんだろうなあ。次男の生活圏内に障がいのある人がいないから関わる機会がない=目にする機会もない。このままだと、行く予定の小学校も支援級がないので目の当たり
三連休、夫が不在なので3日間ワンオペです。あー憂鬱。とくにいっくんの対応が憂鬱。暑いから公園は無理プールは一人で子供二人は見れなくて危険なので無理家プールはいっくんが水の温度にうるさすぎて無理ということで近くのホームセンターにあるキッズスペースに連れていきました。そこでもまぁまぁ癇癪起こしそうなポイントはありつつも、なんとかプチギレ程度で済んでいました。最後にクレーンゲームの無料チケットをもらったので、たべっ子どうぶつのゲームをやりました。私が下手すぎて一袋しかとれなかったので
いっくん、次の4月で6歳、年長になります。身長109センチ体重15キロここ半年くらいですかね。食事への興味が育ってきた感じがします。前は1時間の食事時間で、与えられた量を食べ切るのがやっとでした。最近は少し早くなり、40分程で完食し、お味噌汁やスープを1回おかわりするということを楽しみにしています。保育園では、周りの子とのおかわりの回数の差について、本人は「私ちゃんとお片付けも頑張ってるよ。でも私だけおかわり1回なんだよね」と言い出したこともあり、おかわりは2回まで好きなものOKに
先日aimiが19歳になりました。19年前は悪阻で入院している方と同じ部屋でカーテンしめきって帝王切開後の痛みと悲しい気持ちで涙が溢れ、不安でいっぱいだった気がします。久しぶりに電話をしました。aimi〜元気?(私)元気〇〇(弟)は?(aimi)いるよ〜かわるね!aimi元気?(弟)元気ご飯何食べたー?バイバイ!aimi、また会おうね!バイバイ!!バイバイ!!という感じで最後のバイバイは強めだったらしい。いきなり弟に電話を変わったので恥ずかしさと嬉しさでいっぱいいっ
プラダーウィリーのメイン症状の一つでもある、過食について。いっくん6歳前後から、保育園で食べるのが遅くて時間切れでおかわり出来なかったとき、配膳の台におかれている牛乳が目に入ったときなど、たまに勝手に食べよう飲もうとしたりしてしまうことがあります。(これはおそらく、おかわりする、というこだわりが満たされなかったことからくるものだと思われます。)おかわりが無かったときも、突発的にキレてお皿を投げて割ってしまったようです…この前は何故か絵の具を口に入れてしまったらしく、多分想像していた味と違
いっくん、1歳2ヶ月になりました1歳になってから、なんだか見た目も中身も少し赤ちゃん感が抜けて、お兄ちゃんになったような身長、体重はここ2ヶ月近く測っていないのでわかりませんが、おそらくこれくらい身長71センチ体重7.5キロ離乳食はもう長いこと量が増えていません食べるのに時間がかかってしまって、量が増やせないんです。摂食で固さや大きさは9ヶ月位相当で、適正と言われているので、多分まだ食べることに興味がないんだろうなーと言う感じこんなに食べなくて大丈夫かと心配になるけど、プラダーだ
言葉にしてはいけない気がして、記事にするか、すごく悩んだのですが、気持ちの整理と、同じ方がいるかもしれないので、書いておくことにしました。妹が10月で1歳を迎えるのですが、本当に可愛いのです。それと同時に、私はいっくんの事本当は愛していないかもと思う瞬間が時々あります。プラダーウィリーの子は、ぱっと見、障害があるようには見えない子が多いと思います。いっくんもその一人。一見普通だけどやっぱりどこが根本的に欠けているというか、親とか身近な人にしかわからない、あれ?と思う
ご無沙汰しています!4/26でゆーちゃん5歳になりましたあっという間の5年間、なんやかんやゆっくりさんながらゆーちゃんなりに成長してくれています4月からトイトレもゆるーく始めてみましたが、まだまだオムツで出ることも多いですが初日からトイレでおしっこ成功、2日目からはウンチもトイレで出来ています!!すごい!!!この1年で出来るようになるといいなーは、・靴下、靴の左右の間違いをなくす・気持ちを言葉で表す・あわよくば読める数字、ひらがなが増えるです!ここ数日カルタにハマっ
会えました!約1年ぶり……aimiはaimiでした何も変わらない。すごーく嬉しそう、というわけでもないけど変わらないaimiをみて安心しました。嬉しかった。長男の習い事が急遽、午後になったので一緒に行く?と聞いたら行く!と。施設に着いて私をみるなり第一声目が◯◯(長男)は?でした。いるよ!と伝えると嬉しそうで、、、私も嬉しい。次男はお姉ちゃんに会ったという感覚もなくaimi本当に19歳?◯◯(長男)より小さいけど?と不思議がっていて何よりマスクを付けたくない!とずっと不機
aimiの病気のことを先生や放課後等デイサービスやヘルパーに伝えるときにまとめたものです。『ものごとの捉え方に独特のかたよりがある』認知が狭くズレる傾向があります。そのため、周囲とのトラブルにつながることが多くあります。なにかが気になると「貼り付いたように」そのことが頭から離れません。この固執は、ほかのことがすべて頭に入らないほどにもなります。例えば学校へ行く時間なのに、洋服のボタンがひとつかからないと、ボタンをかけることに夢中になってずっとボタンに気をとられていたりします。遅れる
はじめまして支援学校高等部を春に卒業した娘(aimi)と男の子2人のお母さんです。aimiが生まれたばかりの頃もブログを少しだけやっていました。aimiは染色体異常です。15番が欠失しているプラダーウィリー症候群という難病です。同じ病気の子の中でも発達が遅いほうでした。歩き始めたのは4歳半でしたし、いまだに字も書けません。会話は2語分3語分です。中学部3年のときに児童施設に入りました。現在は成人の施設に入所しています。そして我が家は再婚同士です。旦那さんはひと回り上です。
いっくん、現在1歳10ヶ月。もうすこしで2歳だー最近の成長は、自分で靴下を脱いで、洗濯カゴに入れるお散歩から帰ってきて、靴下脱いでーというと自分で脱ぎます。最初はつま先を引っ張ってなかなか脱げなかったので、いっくんの手を使って教えてあげると、なんとビックリ!一度でマスターしました!そして、お洗濯ぽいしてというとカゴにいれてくれます。この後、いつも自分で上手上手ーとパチパチしてます自分でお椀やコップを持って飲めるようになった少しこぼしちゃうけど、割と上手に飲めています。スプーン
率直な気持ちは『こわかった…』こわかったんです。保育園に通っていた娘を連れて支援学校小学部に見学&体験に行ったときの気持ちと同じ感じです。あのときもこわかった。知らない世界だからきっとこわかったんだと思います。きっとそうなんだと思います。娘はいつだって物怖じせず、楽しんでいるのでその様子をみて救われます。施設は山奥にありました。駐車場に車を止めると窓からこちらを見てる成人の方たちの目が……。コロナ禍で外部との接触は一切ないそうです。なので誰かがくる様子がみえると皆さん気になっ
いっくんは5歳6ヶ月になりました!来年は年長になり、就学相談が始まります。最近私が長い文章を読んだり、書いたりする気力がなくTwitterに愚痴吐いてばかりでした💦いっくんは、引き続き怒りを鎮めるための漢方を飲んでいます。ちょうど1年くらいかな。最近は前より癇癪頻度は減りましたが、週2〜3回ほど大暴れします。理由は、・妹に「おもちゃ、使い終わったら貸して?」と言われた・妹の発言に腹を立てた・意に反することが起きたなどです。日常生活でできる限り回避するように努めてるけど、正直
知的障害者施設にいたら18歳の女子も何もないのかな…まあ現実問題、前回同様aimiはこの髪型がやだ!と言ってないようなので親のエゴなのかな。でもでもでも美容師免許あってこの前髪はどうなんだろうと思ってしまう。この件でわざわざ電話するのも…と思い次回、何か用があって連絡することがあったら聞きたいと思います。もう少しうまく切れないものかとこの表情がまたひどい先日は掃除風景の写真があり4枚中3枚写ってましたうれしー‼親友に「もうaimiと暮らすことないの?」と聞かれました。ふ
我が家は、今日七五三のお参りに行ってきました。いつも楽しみな予定の日は雨が降る、かなりの雨女なのですが、今回は珍しく晴天で、とっても良い気候でしたいっくんは現在、4歳7ヶ月妹は3歳1時ヶ月なので、七五三は一緒にやってしまうことにしました!草履は車から降りた3歩くらいで、もう脱げていて即いつものスニーカーに戻りました。後半は着物に疲れたようで、お腹痛いと泣き出して座り込んでしまい、早々に普段着に戻りました。とはいえ、男の子はこの1回なので、なんとか無事に終えて良かったです。あとは
側弯症と診断がついたのがいつだったか記憶にないのですが9歳頃だったのかなあ…それからすぐにコルセットを作ることになりました。プラスチックのデザインやベルトの色をカスタマイズできるので楽しみながら選びました。蝶々柄でピンクのベルトです。かなり頑丈で取り外しテープとネジが背中にあるので自分では取れません。最初の頃は痛いと言うこともありました。機嫌が悪いと痛いということもありましたが頑張ってつけていました。お風呂以外ずっと。寝るときも遊ぶときもいつでもコルセットをつけていました。この
過食は一体いつ始まるんだろう。現在1歳7ヶ月、全く気配ありません。それどこらか、基本的に食に全く興味がなく、毎食毎食、食べさせるのに苦労してます。興味もないから、1時間ちかくかけてようやく食べ終えるといった感じです。口に入れてから次のを入れるまでが長い長い。飲み込んでいても、なぜかスプーンを弾かれて拒否されることがほとんどなので、テレビやおもちゃに集中している隙に口にサッといれる、といった感じで食べさせています。完食出来ず、残すこともしばしば。。(形態は後期食で、摂食指導も受け