ウエスト症候群

入院して5週間経ちましたACTH2週間無事に打ち終わりました！終わってこれからてんかんを抑えられれば退院だ！と思ってたのが、一大事になりました…。波乱すぎる1週間でした…。7/270回ACTH12日目これは発作か？と全ての動作が怪しく見える…不機嫌が増してきた、全然寝ない。これまでの披露が蓄積されてみたいで、1日で取れるわけもなく。もう一泊したいと伝えたら、通いにしても大丈夫ですよと言われる家に帰れる喜び！ハル君すまぬ！7/28

なんとなんと、もう８月になろうとしてますね💦💦💦のんたん絶賛夏休み中🌻デイ三昧です申し訳ない🙏ここ1年ちょっとは、現状維持で入院などもなく、急な体調不良もなく過ごせています♪感謝ですそれでもやはり、毎日ドキドキはしているのです。大丈夫やんな？ってのんたんにも自分にも言い聞かせているみたいですが笑笑今年の夏休みは、長女が帰国していて、次女は社会人になり一人暮らし。しかし、現在💦💦長女、、、ラブ子を置いて、イタリア🇮🇹に寄り道して、アメリカ🇺🇸に戻っています。私は1人で‼️

2025年6月3才になりました長かったような短かったようないつの間にか、りりちゃん3才になりましたいろんな気持ちがぎゅうぎゅうに詰まってて、もう3才？？っていう気持ちが1番でした。1.2才は治療方法の変更や薬の調整、体調不良と穏やかじゃない時間が多くほぼ記憶がないりりちゃんが3才になるまでに、私がやりたいことがたくさんあったから、、勝手に決めてたから、、いつまでに治療して、発作が落ち着いて、薬が落ち着いて、リハビリが進んで、寝返りして、ズリバイして、そんな気持ちになったの

今日は、長女わこちゃんの網膜剥離の術後の定期検査のために静岡県静岡市の【羅眼科】へいつも往復７時間半かけて「ら先生」に会いに行きます羅眼科は、全国から患者さんが来ます！今日は、すごい人でびっくりしました。夏休みと言う事もあり４時間待ちでした※ら先生は、地元の病院のどこも対応の出来なかった娘の事を助けてくれました。今日の結果は、眼圧も網膜剥離も問題なかったので一安心でした帰りは、いつも病院の目の前の静岡駅のステーションデパートで食事をします。「とろろざる蕎麦」穴子の天ぷらが美味し

入院して4週間経ちました。入院生活一ヶ月ほどになりました。順調に行ってあと2週間ぐらい？なので、もうちょっと頑張ります！お母ちゃんは隙を見ては、youtube見たりゲームしたりしてるから意外と平気です。病院は快適ですしかし、ACTHの副作用が出てきたのか、不機嫌になりがち&睡眠が浅いのか一時間強ぐらいで起きがちとしんどくなってきました…。7/200回ACTH5日目ずっと寝ている。体調よくないよね痰がひどく吸引を頻回してもらってる痰切り

入院して3週間経ちました。7/14に血液と脳波の再検査をしました。血液は改善がみられ薬の量はとりあえずこれでという感じ。ただ、脳波は前回よりも乱れまくりでした。初回に撮った脳波より悪化していました。初回のやつは本当に発症初期だったの可能性。やっぱりビタミンがよく効いてたみたいでした。でも、ミルクの飲みが悪いし、吐き気も催してたので、内服ではコントロールできないということ。コントロールできなかったので、症状が進み悪化したのかもしれません。以上のことを踏まえ、ACTH療

右往左往しすぎて着地点が時々分からない…何のこっちゃどーもかーちゃんです。脳波検査を早めていただいて。『最近のなっつ②』先日の夜。壁の方を向いて寝ていたなっつ。…壁を見ると血🩸寝ながら鼻に指入れて鼻血出して、その手で壁を触ったから、プチ事件現場慌てて顔と手を拭いたのでし…ameblo.jp先日検査に行きました。ラボナ(粉砕)を飲んで出発🚗³₃ところが。元気に到着『効いてないねぇ』と先生。追いトリクロを盛られて検査室へ。初めての脳波キャップ

入院生活も長くなってきました。どうやって快適に過ごせるか、毎日試行錯誤です。テレビは見たいけどテレビカードは高い…。なので、テレビが見れるタブレットを持ってきてもらいました！快適です！見てなくても音がないと発狂しちゃうタイプなのでありがたやーごはんはもちろん出てこないので毎日コンビニとかです。ファミマ飽きました。セブンが食べたいです。まず寝る体勢はこういう感じです。寝返りはうてません毎日体がカチコチです！でもたまに寝がりそうになって、足で潰しそうになってたってこと

「イクメン日曜日の夕方」今日は、夕方からおうちのプール開きをしましたわこちゃんと大好きなプールで遊びましたわこちゃん、すごく喜んでくれたので良かったパパも嬉しかった勿論、バーベキューもしましたよ。かこちゃんが焼きうどんを作ってくれました美味しく出来ました👍そのあと、いつも通りパパはプールの中で１９時まで寝てました😀💤

入院して2週間経ちました。先週やった検査たちの結果が出てきました。核医学検査、左右で血流の差異が見られました。左の方が血流が多いそうです、ここに原因があるかもしれないということです。MRIはまだ臨床技師さんのレポートが付いてなかったですが、先生的には特に何もなさそう。脳波は改善が見られましたが、まだノイズといういうには割り切れない脳波の乱れがあるそうです。乱れているのは左の後ろ側だそうです。7/62回(10分と3分)よく見てないと分からない、とて

入院してから一週間経ちました。実は6/30に結果を聞くために受診予定だったのですが、27日夜に発作中に吐き戻したため救急車を呼びそのまま入院となっていました。今思うと、その前に190ミリのミルクを飲んでいるので、泣いた時に戻したんだと思いますパニックになってしまいました…。まだ結果はわからないけど、てんかんではあると思うため、28日から服薬を開始。30日に脳波の結果を聞き、ウエスト症候群と確定し、原因を探るためこの一週間いろんな検査をしました。レントゲン・CT・心電図

毎日外から帰ってきて、手を洗って欲しい母と早く部屋に行きたい娘との小さな戦い。成長期VS更年期。洗面台の前で繰り広げています。こんにちは。最近、エアコンが気になって仕方ないなっつ。座位保持から立ち上がった時、座る時に必ずエアコンを確認。背後から涼しい風が来ているからなのか、外出の時はスイッチをoffにしてほしいのか、全くもって謎エアコンの前をぐるぐる歩くから、なかなか車椅子にたどり着かない日も。帰ってきたときも、すぐに部屋には入らずエアコンを確認。「暑いからつけてるよ」って声

この1週間、苦しかったです。やっと結果が出ました。なんと、ハルくん、ウエスト症候群という難病に罹ってしまいました。約1週間前、腕をピーンと伸ばす仕草を繰り返すような発作を起こしました。モロー反射かな？と思ったんですが、泣き出すしどうもおかしい。調べるとウエスト症候群の発作に見える。すぐかかりつけの小児科にいきましたが、モロー反射じゃないですか？とあしらわれました。その時は休日だったのでこれ以上どうしようも出来ないと帰りましたが、発作は止まらず。次の日も小児科に行き、同じようなこと

パパです。6月の外来受診です本来なら梅雨でじめじめしてそれ程暑くないはずですが…最高気温36℃になりましたよ暑過ぎる冷房もガンガンつけてますし、センちゃんの快眠マットSOYOを引っ張り出してきました発作の方は波があって、発作がひどいなぁと思ってたらパタッとなくなったりです。支援学校の週3回の訪問授業は短期入所と被らなければ受けるって感じです昨年に購入した快眠マット蒸れなくてオススメです最後に小児科(神

福井県若狭鯖街道「熊川宿」今回で２回目の訪問です！手づくりこんにゃくのからあげ前回、美味しかったからお店がやっているか心配でしたがやってましたアツアツで食感が最高熊川宿に行ったら是非食べてね〜お昼ごはんは「ひのきや」さん車椅子で入るのに苦労しましたおろしそば大根おろしがちょっと辛かったショックあせるわこちゃん、熊川宿を頑張って歩きました。ちょっと暑かったねわこちゃんと全国各地を歩いてます。すぐ横の道の駅にはたくさん人がいたのに…熊川宿は、ガラガラ

チパの食欲やばいポテチにチョコ🍫食いしん坊、パパにそっくり

現時点(3歳1ヶ月時点)でのしゃけの記録です。性格:良くも悪くもマイペース。好きな刺激には笑顔で応えるが怒られてもケロッとしててあまり応えない。大好き→水、お風呂、音の出るおもちゃ身体障害者手帳:1級1種療育手帳:A1リハビリPT:週2回OT:週1回0歳ヶ月で点頭てんかん(ウエスト症候群)発症→2週間のACTH治療後、現在まで発作無し移動→ずり這い、ハイハイ(テンションが上がるとかえる跳び)50センチくらいの机に捕まって膝立ちは可能発語→復唱なし。気が向いたら発声0歳か

関西万博行ってきました🎵我が家からは車で40分程度。家族の日程がなかなか合わず、この日しかない！！って日が雨でしたが、行ってよかった万博の障害者駐車場を利用させてもらいました。（予約方法は案外簡単でした）駐車場に屋根はついていませんでしたが、屋根のある車寄せに駐車させてもらえます。そこでのんたんを下ろしてから駐車できるのでありがたい。さすがにゲートまでは屋根はありませんが。完全防備で👌入ってすぐにshopでミャクミャクカチューシャを買いました。爆睡のんたんにお姉たち

今日は、長女のわこちゃんの卒業後の「生活介護実習」に参加しました場所は、わこちゃんが通っている放課後等デイサービス「オークハウス」です。パパと一緒に、わこちゃんが小さい時にパパがよく歌ったどんぐりころころを歌いましたわこちゃんは、いま特別支援学校高等部の３年生なので来年に卒業になります。わこちゃんも早いね〜💕車から自分で歩いていきました「イクメンリフォーム」ikumen-reform.comリフォ－ムの事ならイクメンリフォ－ム「イクメンリ

パパです。5月の外来受診です30℃超えが来ましたね暑いっと思ったら20℃まで下がる気温の変化で体調が不安定になりがちですGW中に帰省しましたその間センちゃんは短期入所を利用していたのですが、発熱のため入院に切り替えて治療をするという電話連絡が入りました。結果的には大事に至らなかったのですが、この後詳細を書きます。発作の回数自体は少ないのですが、最近はやや発作が強め(息止めなど)な印象があります。5月は短期入所と被ることも多く、

​胎児期の脳梗塞により、障がい&難病をもった息子と、きょうだい児である娘(姉)を育てる母の育児ブログです最近の悩み。「よだれ」問題本人も少しは気になってるみたいで、、、年長さんともなるとどうしても気になる場面が増えてきました。服がびしょびしょになったり、周囲の目も気になったり……。病院の先生に相談してみたら、てんかんの薬の副作用、"薬をやめたら減るんだけどね〜"って、、、やめれるかーーい笑まぁ、麻痺もあるのでなかなか難しいよだれ問題。普段、通所では、吸水性重視でタオル地のス

ご無沙汰しています。色々書こうと思っては慌ただしい日々を理由にブログから遠ざかってしまっています娘が幼稚園へ入園して早くも2ヶ月が経とうとしています。娘はお姉ちゃんが通っていた頃から送迎で毎日一緒に行っていたので、場所はもちろん先生方もほぼ顔見知りの状態での入園でした。親も娘も慣れた状態でのスタートだったので心配はそんなにしていなかったものの、想像以上の猛スピードで園生活を謳歌していて「土曜日も日曜日も幼稚園へ行きたい‼️」「何で今日は幼稚園行けないの〜」ととにかく幼

40代共働き夫婦長女(12才)…中学1年生長男(11才)…小学6年生次女(4才)…保育園年中浪費家夫婦が節約に目覚め無謀にも貯蓄1億円を目指し節約に奮闘中こんにちは、ナナまるですイイネしてくださった方、読んでくれた方フォローしてくださった方、ありがとうございます先日いきつけのドラッグストアで初めて備蓄米を発見しましたラッキー即かごの中へ税込3,780円でしたこれでしばらくお米がもちます

そろそろ梅雨入りでしょうか。今年の花粉は酷かった、、、私は50ウンネン生きてきて初めて花粉になりました💦💦スギではなく、、ヒノキ、、もしくはイネかも、、と言われて、なんとなく落ち着いてきましたが、まだまだ油断は禁物です。のんたんは、アレルギーを調べたら、何も出てこないのですが、この時期はダメで。どう考えても花粉と黄砂なんだろうけど、、、とにかく検査しても出てこないから何とも言えないらしくて。ただ、ゼロゼロもひどくて吸引祭りです連休も終わり、先日は学校の遠足もあったのんたん。動

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書きたいことはいろいろあるのに右往左往は止まらず、そんな中で楽しいこともあり。忙しめのかーちゃんです。こんにちは。小6になったなっつ。転院しました。状態が落ち着いててんかん薬を飲まなくなって4か月。変わりなければ1年に1回の脳波検査のみの通院になったところで、主治医が休職することに。復帰は未定、と聞いて、とーちゃんと考えて。近くに開業したクリニックへの転院を申し出ました。ここは通っている病院にいた先生が開業したクリニックで、主治医も非常勤でいらしたこともあ