ウエスト症候群

この記事にはアフィリエイト広告を含みます。ブログに来てくださりありがとうございます♡ウエスト症候群と構音障害と高インスリン性低血糖症の持病がある中2息子と3人家族です大変なこともありますが私の知らなかった世界を息子のおかげで楽しめていますなかなか外に働きに出ることが叶わずうちで出来るお仕事を暗中模索中アンケートや楽天room、投資とか少しづつ始めています生後３日で救急車で運ばれた息子のお話続きですこちらが1話です⬇️『救急車に2回乗った日』ブログに来

だいぶ前ですが、旦那の実家に帰省してきました。初めての長旅に戦々恐々としていました荷物は段ボールに詰めて送り、荷物最小限作戦を敢行！約4時間の新幹線。ハル君席は買わなくてもいいのですが、ずっと抱っこはしんどいので、ハル君の分も買い快適にしました。ぐずってデッキに立つ覚悟もしていました。私の予想とは裏腹に、静かに過ごすハル君。窓の風景を見て、ご飯を食べ、昼寝をし、おむつを替えに連れていかれ…。一回も泣きませんでした偉すぎる！内弁慶で外では静かな性格のハル君、すごすぎる。

この記事にはアフィリエイト広告を含みます昨日は、中学3年生の息子の高等学園の教育相談に行ってきました🚗息子は中学1年生の頃から毎年、学校見学をさせていただいていて今年はオープンキャンパスにも参加実際の授業や活動を体験して少しずつ「ここに行ってみたい」という気持ちが出てきたみたい平日は寮で生活し週末は自宅に帰るスタイルなのも♡寮では洗濯をしたり🧺自分の身の回りのことをしたり息子にとってはかなり大きなチャレンジになります。息子は細かい作業が苦手布団を畳む歯磨きをする

ブログに来てくださりありがとうございます♡ウエスト症候群と構音障害と高インスリン性低血糖症という変わった病気ありの小6息子と3人家族です大変なこともありますが私の知らなかった世界を息子のおかげで楽しめていますなかなか外に働きに出ることが叶わずうちで出来るお仕事を暗中模索中アンケートや楽天room、投資とか少しづつ始めています『自己紹介①』ブログに来てくださりありがとうございます😊夫、小6息子の3人家族のみーです☺️息子はウエスト症候群という病気がありてんか

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シルバーウィーク。なっつはオリーブ療育園ショートに行っています。7月に予定していた通院を9月以降に延ばしたので、2学期が始まったら何かと忙しくて。かーちゃんちょっとオーバーワーク気味なため、ゆるく過ごさせてもらっています。今日は先日のOTのお話を。初めに登場したのが【スーパーSALE期間限定対象ブランド10%OFF】マジックウッドカラコロツリーSMDMTS|木のおもちゃ知育木製玩具海外のおもちゃクリスマスプレゼントギフト子供楽天市場${EVENT_

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気がついたら、数ヶ月サボっていました。いやぁ〜、この半年間は本当に我ながらアクティブでした。今は実家で少し休憩しています。過去記事にも書きましたが、息子との半年間、振り返るとこんな感じ↓息子、4月以来全然自宅に帰ってないな笑4月ウエスト症候群発症、治療のために入院生活スタート5月ずっと病院治療はすぐに効いて、発作はおさまって一安心でも、副作用の筋緊張悪化が厄介…毎日面会に行って、棒のようにピンとしている息子を抱っこしてた(付き添い入院不可の病院でした

ブログに来てくださりありがとうございます😊夫、中3息子の3人家族のみーです☺️息子はウエスト症候群という病気がありてんかん発作があったり協調運動障害があったり軽度知的障害があったりで特別支援学級に在籍しています病気は色々ありますがとにかく人懐こい子でコミュ力の高さが羨ましいです。通院の付き添いなんかで割と忙しくしています5年前に乳がんの手術を受けてタモキシフェンを飲んでいましたが6月に卒業できました結構元気です😊と思ったら骨折して手術してリハビリ中です息子の

近所の公園に咲く百日紅撮影した時は見頃過ぎ始めていて綺麗な花を探しながらの撮影。ぴんくと薄ぴんく薄ぴんくが好き白も爽やかで良いけどﾈ初めて紫色の百日紅を見つけたのだけれど雨ばかり続いて撮り逃してしまった。調べてみたら薄紫色もあるとか。。。見てみたい～٩(๑>▽<๑)۶+++

新学期スタート。今日の予定を確認してみたら、身体測定。おったまげーな数字を持ち帰ってきそう。。。かーちゃんです。こんにちは。かーちゃんの入院・手術→自宅療養に伴って、計40日間のショートを頑張ったなっつ。新学期初日は担任の先生とお話することがあったり、荷物が多かったりで学校まで送りました。駐車場から校舎までの道で、嬉しそうにこちらを振り返るなっつ。学校行きたかったよね。。。そんななっつ。夏休み中に13歳になりました。誕生日当日はショート中だったので、夏休み最後の週末に

パパです。8月の外来受診です暑いのは暑いですが、ぐったりする程ではないですね夏休みも終盤ですが、センちゃんの短期入所を利用して旅行に行ってきましたセンちゃんの発作は変わらずほぼ毎日あり、時に強い発作がありダイアップ座薬の使用に悩むこともあります。夏休みに入り支援学校の訪問授業はお休みです最後に小児科(神経)外来を受診したのは7月22日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況につ

去年7月、大阪府豊中市の認可保育所で生後9か月の男の子が転倒し、一時意識不明となる事故が起きていたことがわかりました。豊中市が公表した検証報告書によりますと、去年7月、市内の認可保育所で....続きを見る

こんにちは、Aoパパです👋先日、子ども向けの福祉機器展示会に行ってきました！家からはかなり遠かったんですが、情報収集とプチ旅行を兼ねて家族で遠征😊正直「ちょっと場違いだったかな…」という場面もありつつ、実際に見て、聞いて、当事者の方と話せたことで、想像以上に大きな収穫がありました。今回はその体験を詳しくレポートします！私たちのこと⤵️目次🔹障害児向け福祉機器展示会レポート｜想像の倍以上の規模にびっくり📌遠路はるばる、福祉機器展へ遠征📌「今使っている人向け」で、ちょっと場違

パパです。7月の外来受診です35℃を超える猛暑が続いています午前中からエアコンがフル稼働です。センちゃんの発作は変わらず毎日ありますが、日に日に悪化する感じではないです。夏休みに入り支援学校の訪問授業はお休みです最後に小児科(神経)外来を受診したのは6月24日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACT

かーちゃんが一転して病人になり。スピーディーに術前検査が進んだおかげで、診断がついてから1か月半で入院、手術。術後は順調に回復して、1週間で退院できました。一方、なっつはレッド病院で19日間過ごして帰ってきました。病院から電話があったのは2日目？居室で指をぶつけてしまったらしく内出血があって冷やしました、と。痛がる様子がなければ経過を見ていただくようお願いしていたら、特に問題なく、内出血も引いたようで、その後は連絡なし＝元気に過ごしていました。ごはんを食べられた！寝られた

去年の6月末に発症したウエスト症候群もう一年が経ちました。本当にあっという間です。去年の今頃は不安で不安でしょうがなかったです。発作は収まるのか？無事に成長するのか？夜な夜な調べてしまい睡眠不足なってしまう日々発作の動画は消そう消そうと思ってもなかなか消せません…。入院生活二か月半、付き添い一か月。本当に大変でした。おまけでもらった菌血症が大変だった本格的な夏を知らないハル君。今年が初めての夏と言ってもいいでしょう発作もなく、発達は遅れているものの活

今日の時点でなっつはショート13日目。連絡がない＝元気に過ごせているようです。というのは。右往左往終了の少し前に気になる症状があって受診、検査の結果。乳がんが見つかりました。・ルミナルA・病期ステージⅠ術前検査の結果、他臓器への転移がなかったため2日前に手術が終わりました。部分切除。順調に行けば3日後ぐらいに退院の見通しです。病気がわかって最初に思ったことは。「なっつどうしよう…」でした。かねてから経験のある方かつ障害児のお母

息子が特別支援学校小学部に入学して早三ヶ月。学校生活がどうなるかと色々と心配でしたが、なんとか慣れてきたようです。まず一番不安要素だった給食！最初の数日はほぼ食べずに終了。。。😵どうしたものかと悩んでいましたが、四日目あたりから半分、八割と食べるようになり、1週間後には完食できるようになりました！！🥹どうしてもお昼寝のタイミングと重なることがあるので、食べている途中で寝てしまい完食できない日もありますが、完食できる日もかなり増えました。いやーよかったよかった😂先生たちの顔

5月は平和に過ごしていたんですが、6月にとうとう保育園からお呼び出しが来ましたこれが保育園の洗礼！熱が出て迎えに行き、カロナール飲ませてゆっくりしてました。深夜にうなされる音で起きて、熱が39.8度あったので慌ててカロナール追加して様子を見てました。トイレに行ってたら、寝室から「うわぁー！」っていう叫び声が。様子を見に行くと、けいれんしていましたこれが熱性けいれんか！と思い、すぐ救急車を呼んで、動画をとりつつ様子を見ました。2分ぐらいでけいれんはおさまりぐったりしているハルくん

パパです。６月の外来受診ですとても暑い日が続きましたが、雨が降って少し涼しくなりました。気圧の変化の影響か、センちゃんの発作は多めな印象です。支援学校の訪問授業は週3回で受けています(実質週1～2回)最後に小児科(神経)外来を受診したのは5月20日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バル

自己紹介40代共働き夫婦長女(13才)…中学2年生長男(12才)…中学1年生次女(5才)…保育園年長浪費家夫婦が節約に目覚め無謀にも貯蓄1億円を目指し節約に奮闘中こんにちは、ナナまるですイイネしてくださった方、読んでくれた方ありがとうございますだいぶ間があいていまい、申し訳ありません長女の病状があまり良くなく、けいれん発作が日々ひどくなっています。特に夜中がひどく頻発してます熟睡している時に急に

6月は夫の命日があり、今年は七回忌でもありました。法要も無事に済ませて、命日には次女も帰省して家族でゆっくり過ごしました。小学校1年生だった三女は中学生。長女、次女も社会人になり月日の流れの早さを感じます。今年も夫や私の友人達から、お花などが届きました。本当にありがたい。寂しさや悲しみはありますが、穏やかに過ごせています。楽しいこともあります。周りに助けられて日々を過ごしています。皆様いつもありがとうございます。今後もどうぞよろしくお願いします。長女の彼が来日してくれま

離婚したと、報告するとおめでとう（？）か大変ね…（憐）という反応が大半です。ワンオペ大変ね、とか生活大変ね、とか忙しいでしょう？とか。私の心の中は、いや、元々ワンオペみたいなもんでしたし？一応なんとか仕事してますし？忙しいのは覚悟の上で離婚しましたし？なのでそこは全然平気なんですが。ただ、ひとつだけ…離婚した後の手続きが死ぬほど面倒くさい！！まず、離婚したら自分の戸籍を作るか戻すかしないといけなくて。（1ヶ月）そのあと今度は子供達の戸籍変更の手続きを裁判所に依頼して書

パパです。5月の外来受診です急に30℃超えてきましたね20℃前半のポカポカで過ごしやすい期間が短く、センちゃんを連れてのんびりピクニックがなかなか行けてません扇風機を引っ張り出し、冷房もつけました。支援学校の訪問授業は週3回で受けています(実質週1～2回)最後に小児科(神経)外来を受診したのは4月15日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2

担当医から療育につながったほうがいいかもねと言われ、担当の保健師に相談し、東京都東部療育センターに通い始めました。2月の頭に電話をしたところ、『会議し、必要と思われれば連絡します』とのこと。障害が重い順なのかなと思い、ハル君に順番来るかな…って思っていました。3月中頃、療育センターから電話が来て、『この日に決まりました』と連絡がありました。4月初旬、療育センターへ！まずは医師による診察。前もって書類を記入し郵送してあるので、いろいろとそれについての質問をされながら、ハル君

5月20〜22日2泊3日で東京に修学旅行に行ってきました🚄1日目は東京スカイツリー2日目はディズニーランド3日目はマクセルアクアパーク品川ディズニーランドの日は雨☔️だったそうですがそれなりに楽しんだようですミッキーとミニーちゃんからサインももらっていいなぁ〜そしてサインはこれだけでなくなんと車イスのタイヤカバーにもガイドブックに先生がひとこと付箋を貼ってくれてて愛を感じます♥行き帰り親の心配をよそに満喫してたみたいです最後の修学旅行参加できてそして楽しめて本当

皆さんお久しぶりです。早めに書きたかったでんですが、慣らし保育がうまくいかず、私の復職が始まってなかなか時間が取れませんでした。保育園に行き始めてからのことを書きます！保育園に行き始めて二週間なかなか慣れてくれませんでした飲めない・食べないで午前中で帰ってきてました。私の計画では、保育園に行ってる間にゲームしようと思ってたので、なかなか難しい。しまいには、給食の時間食べさせに来てほしいと召喚されました！食べない飲まないだったハル君。私が食べさせると、もう食べる食

キッズフェスタに行ってきました。今年から場所が変わり〝有明GYM-EX〟素敵なところでした個人的なことだけど以前会場だった流通センターは次女の家からすぐだったのに遠くなった💦田舎者には電車の乗り継ぎも、、、、😂ただ、この日はお天気も良かったので、移動は助かった😅長女もいたので案内してもらい無事に到着になりました綺麗な建物❤️ブースも増えている模様長女は友人と待ち合わせをしていたので、見送ってくれてそのまま、東京ど真ん中へ💨💨💨ほぼ毎年参加しているキッズフェスタ。チョ

だいぶブログを書いていませんでしたが、、娘は3歳半になりましたそして下の子が産まれましたブログを書いていない間にいろいろなことがあり何から書いていいのやら...💦まず、保育園に通い始めました加配の申請をして申し込んだのですが、定員割れしてる保育園だったので特に加配の先生がつくとゆうことではなくいろんな先生にお世話になっているかんじです。生徒さんが少ないので先生も余っている感じですそして1年ぶりに発達検査をしました。1年前となにも変わらずできないことはできないまま1年たってしまった感じ