ブログ記事6,906件
診察も現在は半年に1回のペースとなってきています。少し前になりますが診察日でした。今回は検査結果の説明などはないので近況報告といった感じです。最近の娘の様子や、変わったことがないかなどのお話を主治医と話ました。最近娘の様子で気になる事を聞きました。最近夜泣きが酷い(4、5回起きる)娘はなかなか夜通しぐっすり眠るというのが元々少ないのですが、ここ最近特に酷く、いきなり火がついたようにギャーーーーーーーーと泣きます。1分-2分ほどで落ち着いてまた自分で寝てく事がほとんどで
ゴールデウィーク5月6日は…一生忘れる事が出来ない日もう、16年前になりますが、未だに忘れる事が出来ません。今日、わこちゃんの放課後等デイサービスへ遊びに行きましたわこちゃん生後6か月、当時、ゴールデウィーク最終日(5月6日)の夜中に発作がおこり、パパもママも何事かわからないまま、朝までわこちゃんの手を握りながら、次の日の朝を迎え急いで病院「長良医療センター」に走って行きました!検査の結果、難治性のてんかんのウエスト症候群を告げられ、一生寝たきりの宣告を受け、一生分の涙を
高校生になって約1か月少しずつ学校生活にも慣れてきました何と言っても高等部では制服(正装はこれにネクタイあり)さて今年のGWは「米軍岩国基地でインクルーシブDAY」飛行機見るだけでしょなんて思っていたのですが目の前で見る航空機や航空ショーにはテンション⤴️⤴️そしてこの日のメインはブルーインパルス🛩いや〜カッコよかった✨✨暑くて音もすごかったですがとっても楽しい1日になりました車椅子に日よけは付けていたのですが真っ赤に日焼けしてました💦
イクメンゴールデンウィーク3日目今日は、午前中、おうちでまったりしました。わこちゃんとベランダを歩いたりしましたゴールデンウィーク明けすぐにママの病院へ行かなければいけないので…午後は、お世話になっているお客さんから依頼のあった各務原市の現場へドライブ🛻💨「マンションのリフォーム」かこちゃんに手伝ってもらいました。そのあと、せっかくなので「コメダ」へわこちゃんは、初コメダパパの大好物のミックスジュースを飲みました〜ただ、わこちゃんが慣れないせいか…だんだん叫ぶようになったの
こんにちは👋😃ゴールデンウィークもいよいよ明日までってことなんですが、息子ちゃんはいつもとかわりなく過ごしとりますよ午前中はお買い物に近所のイオンに行って、帰ってきてゆっくりしていたら、消防車🚒の音がして、やじうま母ちゃんは、🪟から覗いたら、何と黒い煙が黙々、今も消防車🚒の音がしておりますわかる人にはわかると思うのですが、もしかすると、夕方のニュースに出たりして何て子とはないかな午前中近くに居たから、午前中じゃなくてよかった明日も母ちゃんと2人の息子ちゃんは、お天気も悪そうだから、最
こんにちは!ご無沙汰してしまいました。そして‥‥こうしは変わらず元気に保育園へ通っています。明後日の5月4日「こー•し」の日に、3歳になります!「なりました」じゃないのねと総ツッコミが入りそうですが笑(まだ伝い歩きなので歩行できませんが、靴を履かせて慣れさせてるところです⭐︎)GWを挟んだこの大型連休も、ありがたいことに子どもたちと遊んだり仕事に出たりと充実しておりまして、なかなかまとまってブログ記事を書く時間が取れず、今はこうして現場仕事の昼休憩中に小出しにして書いてます。笑こ
5月💦褥瘡治療を始めて春休み終了。なっつは元気に新年度を迎えました。春休み中に学校用車椅子に乗らずに過ごしてみたら、傷が少しずつ回復してきた!ということで車椅子が原因かも?な可能性が出てきて、新学期からはバギーで学校に行ってました。これ。安全管理上のルールで、バギーではスクールバスに乗れないので、毎朝車で登校🚗³₃放デイの送迎車は乗せてもらえてました。車椅子の修理がひとまず終わったので、連休明けからスクールバスで登校します。5年生になったなっつは、担任の先生に会ってにこにこしな
パパです。4月の外来受診ですすっかり春ですね暖かくなりガス暖房の出番が一切なくなりました。センちゃんはほぼ毎日シリーズ発作があるものの、発熱することなく落ち着いています今月から支援学校に入学し、訪問学級として先生に自宅に来ていただいて週3回の授業を受けています最後に小児科(神経)外来を受診したのは3月27日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載
来月4歳になります👏去年は6月に入院しましたが、1週間で退院できたし、入院はその1回だけ。いいね👍♥️4歳もその調子でお願いします。見てください、このヘアセット💎キラキラ感、さすが4歳。3歳の時はこんな髪型、思いもしませんでした。わかりづらいですが、編み込んでくれてます。スタッフさん、器用で愛情深くて、本当にありがとうございました😭✨昨日は、ソフトクリームも食べたし🍦ゴールデンウイーク前半、なかなか良い時間を持てました。明日からちょこっとがんばったらまた4連休が待ってるよ~🎏ムスメ
こんにちは👋😃いつもいいねや訪問、コメントありがとうございますm(__)m母ちゃんはくたばってますが、息子ちゃんは元気過ぎなんです今日は急に暑すぎなのでお買い物から帰ってきて、息子ちゃんは半袖ハーパンに着替えて、窓を開けっぱなしにして過ごしとりますよ🪟息子ちゃんのTシャツとハーパン、、音の本を買ってきたのよね📖Tシャツは白、青、灰色があって、ねずみ色(灰色)を選んで、白、黒、緑、紺、があって、緑ということで緑色にして、太もものところ?にマジックテープのポケットがあるのが気に入ったみ
またまたまあっという間に時が過ぎ、娘はついに小学1年生!!小さな身体に巨大なランドセルを背負って、1.2キロの道のりを、2年生の子達に導かれ毎日歩いております。***こんにちは!お久しぶりです。学校に歩いて通ってほしい、という最初の望みが叶って、早くも感動している母です自分も他の子たちと同じように学校へ通えるということで自信をつけてほしい体力をつけてほしいクラスは地域の公立小学校の特別支援学級(知的障害クラス)。IQは65〜75で、軽度知的障害と境界領域の間くらいと言われていま
こんばんは😃🌃いつもいいねや訪問、コメントありがとございますm(__)m息子ちゃんの通う特別支援学校で内部進学して、専攻科になり、お勉強も今までとは違って新しいことが沢山で、毎日楽しみにソワソワしながらの登校で、母ちゃんは一安心息子ちゃんたら、昨日は押し入れにたたんでしまってあったのを引きずり出して、嬉しそうに遊んでたけど、久しぶりに調子がよいみたいで、母ちゃんはお漏らししないでとハラハラしてたよ息子ちゃん、この頃なんの曲かわからないけど同じフレーズを歌ってたんだけど、それがコブクロの
新年度、始まりました🌸なんでしょう、この怒涛は···きっとみんなこの時期は同じですね。ムスメは、4月からバスで通う児発を週2日しました。年少さんになったので、そろそろ小学校も視野に入れ、集団活動の多い児発をちょっと増やそうということで🐤🐤🐤小学生&ランドセルなんて今は想像もつかないけど、言うてる間にその時期は来るんでしょうね。時の流れはスゴイ⌚✨天気がいいので芝生でゴロゴロしたり〜ハイビスカスを頭に差してみたり〜発作がここ1ヶ月ほど止まっています。理由はわからないけど、急に訪れた安
またまた時間が経ってからの投稿で申し訳ないです娘がウエスト症候群と診断されてから丸2年が経過しました。『診断結果の告知①』一通り検査を終えて病室へ戻ってきた娘と私。部屋は4人部屋の大部屋でした。他のお子さんはみんな幼稚園〜小学生ぐらいでした。みんなお母さんと会話をしていました。そ…ameblo.jp去年と同様にこの日と同じ公園へ家族4人で今年も行ってきました。『あれから1年。。。』しばらく更新を怠っていました娘も私も元気です書きたいブログがたまっている状態ですがどうしても先に残して
わこちゃん今日から特別支援学校の高校2年生の新学期が始まりました。「ボウちゃんとキキちゃん」がお出迎え「教室」へ教室は、同じだね〜新しい先生に…わこちゃんの事をしっかりとお願いしました。特に自傷行為による目への攻撃に気をつけてほしいです。さあ、これから、ママの手術に立ち会うために名古屋へ行きますよ〜🛻💨💨
4月に入ってゆめみは神経科でてんかんのお薬をもらいに受診してきましたてんかん発作は相変わらず起きていません。去年12月に脳波を撮った以来の受診です先生とは近況、特に変わりがないことをお話ししました。前回の脳波を撮ったときからたまに寄り目をするのが未だ気にはなっていますが、ゆめみのタイプのてんかんは発作や、症状が出る前に必ず脳波が悪くなるのでとりあえずこのまま様子見ということになりました。来週は眼科受診もあるのでその時も一応相談してみたいと思います久しぶりの受診だったので、先生にズリバ
以前も書いたと思いますが、のんたんのショートステイ先には主治医がいます。のんたんの主治医は病院ではなく、医療福祉センター所属です。女医で、歳は私と近く3児のママさんです。先日のような大変な時は、病院に搬送されるので、主治医ではなくのんたんをそこまで知らない医師に診てもらわなきゃならないというリスクはありますが、普段は医療福祉センターで十分。(主治医とのんたんが入院する病院とはそれなりに連携は取れています👍)大変な時は多少は困るけれども、ショートステイ時にはとっても心強いので
わこちゃんの放課後等デイサービス「オークハウスさん」わこちゃんの活動わこちゃん、頑張って歩いてるね〜🧑🦯※わこちゃんは自傷行為をしないように両手に筒をして網膜剥離で手術をしたのでゴーグルで眼を保護しています。いつも先生とたくさん遊んでもらっています。パパは、若くないからごめんね「イクメンリフォーム」ikumen-reform.comリフォ-ムの事ならイクメンリフォ-ム「イクメンリフォームInstagram」
2023年4月薬の変更→毎回泣き&吐き出し毎日の最大の難関。薬を飲むこと。これが毎回大泣きです。①飲み込めない(溶いた液を喉で止める)②吐き出します。(吐き出せるようになったね♡でも絶対飲まなきゃいけない薬だよ…)③咽せて泣きます。(思わず飲んでしまった時…)④吐きます。(ミルクでお腹いっぱいの時にその流れで(スポイドで)飲ませると…粒がきっかけでむせてゴボゴボと粘液と合わせて吐きます)原因・デパケン:細粒の大きさ、溶けない粒・エルカルチン:ビタミン特有の味、サラっとした
こんにちは👋😃今日は朝から☔️が降って肌寒いですが、息子ちゃんは朝から元気に放デイに行ってきました春休みの間、息子ちゃんはうるさいくらいおしゃべりして母ちゃんは耳タコ👂️🐙になって、疲れはててましたよ父ちゃんとお散歩したり、母ちゃんとお買い物に行ったりと、何時もとなにも変わらない日々だったけど、久しぶりに穏やかに過ごしていますよ息子ちゃんの春休みも後4日明日は市役所に、日中一時とショート、そして、生活介護に向けて、障がい区分をとりに息子ちゃんと3つ分の面談に行ってくる予定で、後、息子ち
パパです。3月の外来受診です春っぽいのに気温は冬、そんな日が続いていました月末になりようやく気温が上昇してきそうですねセンちゃんはコンスタントに発作はあるものの、発熱せず落ち着いています支援学校の手続き的なものは終わり、来月の入学式を待つだけです最後に小児科(神経)外来を受診したのは2月21日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018
こんにちは!ぺちょみです昭和60年生まれ、元看護師で現在は主婦。不妊治療(体外受精)、2度の流産を経て、2018年、長男出産。(ダウン症、ウエスト症候群)2022年、次男出産。(34週早産児)一筋縄ではいかない育児を頑張っていますこのブログは過去のことを振り返って書いています。また、アメンバーはコメントやメッセージでやり取りのある方を承認させていただいています。リアルタイムいきつけの美容院の担当美容師さんが出世したらしく、指名料が1650円かかるようになってしまいました…だっ出
とうとう年度末。あっという間に来てしまった…4月からなっつは5年生。どーもかーちゃんです。待ちに待った推し活に向かいながらやっと書ける推しは尊いね2月初めに腰の辺りに発赤ひとつ。…と思ったら大きくなってきたので、かかりつけの小児科に併設されている皮膚科へ。チラ見しただけで『褥瘡ではないですよ』と抗生剤入り軟膏(ゲンタシン)1本処方される。ところが、塗って1週間経っても良くなる兆しがないので、地元繋がりのお母さんたちからいただいた情報をもとに、隣の市の皮膚
ケトン食作りました!②離乳食初期のメニュー野菜の和え物鶏肉と野菜のミルク煮150kcalケトン食作りました!見た目は同じようになってしまいますが、味は何となく違います。ミルク系のレシピはケトンフォーミュラを入れていて食べやすそう野菜系も離乳食で野菜中心だったのでそんなに嫌がりません。2品で150kcal食べていますが、どちらの品もMCTオイルを約6g入れていますオイルなのでよく口からこぼれて…肌があれています。顎が真っ赤ケトン食は、その日の糖質、カロリー目安があり
こんばんは😃🌃いつもいいねや訪問ありがとうございますm(._.)m今日は息子ちゃんの特別支援学校の卒業修了式でした。息子ちゃんも高等部本科を無事卒業しました子の学校に来て6年、あっという間でしたが、息子ちゃんも大きくなって、そして、お友達のなかに入って、学生らしい事がやっと出来るようになって、母ちゃんは嬉しいよ大好きな先生と最後まで頑張ったね本当によく頑張りましたこれからも沢山色んな事があると思うけど、ゆっくりでいいから歩いて行こうね18年間ありがとうこれからもよろしくね
わこちゃんの放課後等デイサービス「オークハウス」さんわこちゃんは、あまり笑うことが無いので笑顔がすごく嬉しい先生たちにたくさん遊んでもらってわこちゃんが楽しそうだとパパは安心昨日の夜は、また、全然寝なくて・・・わこちゃんが寝たのが夜中の3時パパもママも寝不足「イクメンリフォーム」ikumen-reform.comリフォ-ムの事ならイクメンリフォ-ム「イクメンリフォームInstagram」
家族のサポートで助かったこと。子育と育児介護をしていると、病気で泣き続けていると解ってるのだけど気が滅入りました。こっちも泣けてきます。どんどんどんどんまわりに、キツイよー無理だよー助けてーどうしたらいいのー?!↑これは言ったほうがいい!!言うことで周りが気づいてくれます!私は、キツイよー助けてーっていうの苦手でした。『大丈夫です。』『すみません…』が口癖だったから。でも、本当は大丈夫じゃないんです。だから壊れそうになって言うことにしました。『大丈夫じゃないです』って。
2023.7双子の兄としてこーくん誕生人工授精、発育不全で33週から入院37週0日で自然分娩にて出産。分娩時異常なし。2023.10少し追視をし始める2023.114ヶ月検診で首座りなし2023.11.6授乳中、目を大きく開き、足の指を丸めてミミズのような動きをする。(うんち気張
ビタミンB6の服薬を初めて3日目の昨日外来で経過観察のため診察に行ってきましたとりあえず薬を飲み始めてから嘔吐や下痢などの目に見える副作用は今の所なしで明らかな発作もなし脳波を見てないから完全に治ってるとはいえないけれどとりあえず悪化はしてないそして今のところ薬を飲み始めてからすこぶる笑顔で毎日ご機嫌ちゃん本当にこの笑顔を見てるだけでもうなんでもいいかなとか思っちゃうくらい先生的にはこの薬でこんなにすぐ良くなる感じではないけどみたいな反応でしたが
ケトン食初めて作りました!①離乳食初期のメニュー魚のミルクスープ野菜の煮物150kcal初めてのケトン食。計と電卓が大活躍でした。特に油やタンパク質の量は慎重に!なんとか目標の2品できたよ仕上げにMCTオイルをたんまりかけますグラムはしっかり計測してね。最初は大人の料理より時間がかかったかも目分量ってわけにはいかないので。ケトン食は大変とは聞いていたけど、なるほど〜っていう納得の時間でした病院での栄養士さんの有難さを感じながら一口でも多くリリちゃんの体づくりに役